Os 5 segredos para enfrentar e vencer a espondilite anquilosante.
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- Опубліковано 8 вер 2024
- Os aspectos importantes da convivência com a espondilite anquilosante. O perigo das terapias alternativas e o charlatanismo na Medicina.
A inserção do paciente no mercado de trabalho, como conseguir entrar como Pessoa com Deficiência.
A introdução de hábitos saudáveis como apoio ao tratamento médico e medicamentoso.
Samuel Oliveira é educador físico, diagnosticado há 15 anos com espondilite anquilosante, autor do blog Espondilite Brasil.
Eu descobri a minha espondilite depois de 7 anos. Idas e vindas a medico. Mas no ano passado fiz ressonância , exames de sangue. Faço imunubiológico adalumimabe de 14 em 14 dias. Faço pilates e hidroginástica em piscina térmica. Melhorou muito minha qualidade de vida. Amém!!!
Eu sofro de ESPONDILITE ..HA 5O ANOS MEU NOME É ANTONIO CARLOS RABELO EU TINHA NA ÉPOCA 20 ANOS DE IDADE. HOJE TENHO 70 ANOS . TOMO SUFASALAZINA . FIZ NATAÇÃO MUITO TEMPO. FAÇO MUSCULAÇÃO HA 25 ANOS. ANTES DE IR A ACADEMIA FAÇO NA CAMA MESMO 1/2 HORA DE ALONGAMENTO. TENTANDO MEXER TODAS AS MUSCULATURA DO CORPO DEPOIS FAÇO. 1 HORA DE MUSCULAÇÃO. OLHA ME SINTO MUITO BEM COM A AUTOESTIMA EM ALTA MEU. I.M.C. É DE 24 COM A MUSCULATURA BEM DESENVOLVIDA
Olá Santosfutebolclubeantonio Antonio, muito grato pelo comentário e por assinar o canal.
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Seu comentário trouxe alívio pro meu coração de mãe. Meu filho acabou de ser diagnosticado com isso, tem 16 anos
Olá, tenho 51 anos e descobri a doença a quatro anos, cheguei a ficar de cadeira de rodas, encontrei uma reumatologista maravilhosa que me ajudou muito, mais infelizmente não fiquei com ela muito tempo por causa das minhas condições financeiras.
Consegui me encaixar na upa da cidade vizinha, mais não vi resultados, durmo e acordo com dores... mas confio em Deus que isso vai passar...
Adriano, também descobri minha EA há quatro anos. Eu tinha 69 anos. Consegui controlá-la fazendo duas coisas:
1) dieta cetogênica bem radical (como só produtos animais, como queijo, ovos, carnes, manteiga, banha de porco, e faço uma exceção vez ou outra para óleo de coco, azeite de oliva e abacate). 2) Exercícios (corro, caminho, pedalo, e aproveito todas as oportunidades para me movimentar, como subir escada, carregar móveis em casa, carregar sacolas de supermercado). Meus parâmetros laboratoriais (como PCR e VHS) estão quase sempre normais. Vez por outra tenho um 'surto', mas a dor é esporádica, passageira, localizada e tolerável. Parece que a doença quer voltar, mas restrinjo mais minha alimentação e aumento os exercícios. Logo melhoro. Se será para o resto da vida, não sei, mas até aqui tem funcionado melhor do que qualquer medicamento (que nunca funcionaram direito).
Devo acrescentar: levei 30 anos para ser diagnosticado... Tive uma uveíte brava aos 39 e ela se repetia periodicamente. Tinha dores nas costas e no sacro que iam e voltavam, mas os médicos nunca atinavam com espondilite. Só quanto entrei em crise muito forte, fiquei paralisado de dor, é que finalmente encontrei um clínico geral que me diagnosticou. Daí ficou fácil para os ortopedistas e reumatologistas.
Ao acompanhar a minha mãe no seu calvário da artrite reumatóide, vi tanto sofrimento que a mágoa ainda hoje me acompanha todos os dias e por ver a minha mãe que foi uma mártir até falecer, foram 15 anos em que ela dizia... As dores não se vêem... Mas eu via o estado de degradação do seu corpo. Obrigado ao doutor pelo seu trabalho, e pela escolha dos seus convidados para esclarecimentos tão importantes. Bem haja. Muita força e coragem a todos os doentes. 🇵🇹👏👏👏👏🇵🇹
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E qto à reação ao tratamento biológico?! Tive miasma de glote. Foi preciso interromper o tratamento ficando c metotrexato só.
Eu tenho Atrite Reumatóide, e já sofro há 42 anos com essa maldita doença, que dói tanto quanto uma fratura. Tenho prótese nos joelhos e quadris e várias deformações.
Descobri essa maldita doença depois de 23 anos procurando...
Minha mãe é médica, e comecei com dores de cabeça aos 13 anos, ai fui em 3 neurologistas que descartaram qualquer problema neurológico.
Depois aos 16 anos comecei com dores fortes nas escápulas...
Fui em vários ortopedistas e falavam que era tendinite.
Até que tive uma época sem nenhum tipo de dor.
De repente dos 25 anos em diante foi um inferno, não tenho um dia de paz, todo dia com dores.
A pior foi no rosto, fiz um monte de procedimentos, de tratamentos orofaciais e nada.
Fui em osteopatas e nada, fui quirópratas e nada, acupuntura nada.
Até que eu mesmo pensei, poxa se me doi o corpo todo só pode ser algo sistêmico.
Fui em um reumatologista colega da minha mãe , e ele concordou comigo e me investigou.
Todos meus exames de sangue deram normal, o que foi conclusivo, foi a ressonância que ele pediu da minha região sacro ilíaca.
Tomei duas doses de simponi, golimumabe, as dores da lombar pra baixo melhoraram bastante, porém da lombar pra cima ainda judiam bastante de mim.
Se tiverem muitas dores articulares, palmas da mão, próximo do joelho, na região do ciático, região púbica, tornozelos, solas do pé, ombros, nuca, e base do crânio, já considerem como um sinal de que pode ser essa maldita.
Quando acordo a dor na coluna é um parto, brinco com meu médico que pareço motor a álcool, pois quando esquento fico bem melhor.
Complicado de mais, só quem tem sabe o sofrimento que é.
❤show. Obrigada aprendi muito. Samuel é inteligente, agradável, e a entrevista Dr foi a melhor que já vi parabéns aos dois.
Tenho dores desde os meus 20 anos e sempre tratei minhas dores como problemas de coluna que foram piorando com a profissão até que operei a coluna, meus marcadores ,( exames de sangue também são negativos).
Hoje com 57 anos pela ressonância do quadril, meu ortopedista disse que tenho espondilite anquilosante.
Fui diagnosticado aos 17 anos e hoje com 47 o que mais me assusta é o amadorismo na medicina. Difícil encontrar médicos que faça um acompanhamento direcionado, tudo passa pelo achismo. Tive um médico que receitou sulfassalazina, essa medicação gerou um grande problema na minha saúde. As vezes tenho a sensação que ninguém sabe nada ainda.
Exatamente, parecem perdidos, como pode meu Deus?????
Eu tomo sulfassalazina, tenho 28 anos, vc poderia me explicar o que aconteceu?
Também tomo sulfassalazina mas estou em época de crise aí vou voltar pra ele pra tenta começar no medicamento biológico
O senhor poderia explicar qual problema de saúde vc teve com esse medicamento?
Pior que é verdade ( muito amadorismo)- passei por 8 ortopedistas
Sou professora, mas desde adolescente foi constatado uma escoliose. Mas o médico não sabia tratar, não tinha fisioterapia. Quando comecei dar aula, pra Educação Especial, carregava crianças de cadeira de rodas colocava no vaso sanitário. Depois virei alfabetizadora usei muito mimeógrafo e aí começou minha jornada pra dor e cirurgia.
Tenho só agradecer a Deus por ter meu diagnóstico tão cedo.
Meu irmão tem EA e eu fechei diagnóstico 5 meses após crises fortes.
Des dos meu 25 anos tenho dores nas lombar mas sempre achei que era por ter tido filhos, ano passado tive dores no calcanhar muito fortes e em meu joelho atrás nas pernas,aparecimento de psoríase nos pés, visão turva, dores torácica e falta de ar, esse ano em janeiro tive minha primeira crise fiquei acamada, em março procurei o reumatologista com todos exames em mãos, hla b27 positivo e ressonância sacral já com edema e com outros fatores, já consegui o diagnóstico e minha primeira dose do biológico.
Com poucos dias após o biológico minhas dores já diminuíram muito, estou muito confiante 🙏🏻
Você fez seus exames particular? Conta como foi por favor
Qual biológico você toma?
@@josemaxmaxmuito melhor se poder fazer particular vai adiantar bem mais o diagnósticos e o começo dos tratamentos
Descobri a 10 anos ... faço tratamento com Adalimumabe biologico...e faço hidroterapia ... água quente foi uma benção 🙏
Você vive sem dores depois do biológico ?
Olá
Vc toma vc toma adalimumanbe a 10 anos ??estou na 3 infusão já está difícil vc teve reações tipo cansado cardiológico abraços
Boa tarde Dr,fiz tratamento de fibromialgia durante 21 anos,no ano eu já quase não estava andando , foi qndo minha filha me levou pra outra reumatologista São Paulo, aí foi através dela com vários exames de imagens e de sangue ela me diagnósticou com espondilite anquilosante, sinto dores insuportáveis, depois do início do tratamento com gulimumabe e outros medicamentos, infelizmente tenho a doença em membros inferiores e superiores ,quadril sacroilíaca cervical, enfim tenho falta de ar tbm , tenho 61 anos, a médica disse que fui diagnosticada muito tardio, tenho dificuldade pra fazer meus afazeres de casa, só entendi quem tem essa doença 😔😔😃😔
Descobri há 15 dias que tenho espondilite anquilosante e também sou portadora de Lúpus sistêmico. Meu caso ainda é pior que o seu.
Qual médica vc passou em São Paulo?
Infelizmente tbm tenho ,tbm fibromialgia, artrite Reumatóide e vários lesões tomo medicaçãoes,mas tenho dores insuportáveis
Exatamente como eu . Soube ontem que estou com EA. Já tenho Fibromialgia. Estou muito assustada e deprimida, com.medo de tomar o remédio q me passaram, metotrexato, 6 💊 de uma vez toda semana
Excelente!!!
Sofro desses a juventude com a espondilite. Desde então, todos os tratamentos que se possa imaginar. Tive médicos que brigavam comigo por perguntar, me pediam para fazer o tratamento sem ler bula ou pesquisar. Fiz muita terapia. Muito difícil. O diagnóstico da espondilite chegou há 8 anos. Foi até difícil acreditar. Estou com 60 anos. Está difícil chegar ao tratamento adequado.
Está live foi um achado! Uma das coisas que ninguém havia explicado ainda apesar da minha descrição, é entesite. Puxa vida!!!...
Amo cada vez mais este doutor, que humildade e humanidade. Falou com o entrevistado com muita empatia e respeito.
Deus abençoe sempre todos nós amigos
Muito obrigada pelas explicações! Deus abençoe o doutor e o Samuel também pelos esclarecimentos. Descobri Espondiloartrite há quase 2 anos e já iniciei com Humira. As dores sumiram, mas veio uma vasculite e o VHS não baixou de 80. Agora uso Dapsona e comecei o Simponi na esperança de encontrar a remissão
Vi essa live hoje. A fisiatra me disse, ha 11 anos, que tenho espondilite nao anquilosante, mas que na velhice estaria de cadeira de rodas. Apenas indicou fisioterapia. Somente 10 anos após sinto dores coluna lombar e sintomas sacroeilite. Dor insuportável nos braços ao acordar . Levanto me do sofá ja encurvada e com o movimento vem melhorando. Mas ha dor ao apertar o quadril e após caminhar muito. Obrigada por essa live esclarecedora e que nos ensina tudo de forma espetacular. Entrevistado interesante por ser muito inteligente e da área de educaçao física e ter a EA. Obrigada Dr. O Sr é mesmo importante para nós . Entrevista sempre pessoas com muita experiencia para nos informar . Excelentes os dois nessa live. 🎉❤
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@ obrigada
Boa noite
Eu desde criança sofro dessa enfermidades ; descobri agora em 2022 de julho.
Eu tomava medicamentos para dor .
Mas so me trouxe gastrite, fígado ruim deito e acordo cm dores.
Mas graças a Deus achei uma reumatologista maravilhosa .
Sei q vou melhorar eu creio no reboliço de Deus 🙏🙏🙏🙏🙌
Qual exame vc fez pra descobrir?
Igual eu fui descobrir agora a 10 anos sofrendo indo nos médicos mais ninguém mandava eu procura u reumatologista.
Mandava eu ir para clínico e neuro
@@anamoreira9014 com um ressonância possivelmente vc vai descobrir se tem ou não
@@anamoreira9014os exames que diagnóstica são o HLA-B27 OU RESSONÂNCIA DO QUADRIL NA PARTE SACROILÍACA!!
Também sofro a mas de 15 anos mi idicaro o reumatologista só agora nem começou o tratamento
Exelente vídeo , gratos por nos ajudar , queridos um abraço.
Enquanto eu tinha apenas dor não havia procurado reumatologista. Depois que apareceu a rigidez matinal nas mãos e nos pés, pesquisei o que podia ser e procurei um reumatologista.
Minha avó tinha,eu tenho descobri com 24 anos hoje estou com 40 a 7 anos me tratando sozinha falta reumatologo minha cidade,minha mãe comecou com sintomas apos os 40 e irma mais velha dela também, meu filho com 11 anos ja comecou com dores por enquanto diagnosticado como artrite juvenil diferenciada,sofremos principalmente no inverno,minha avó ja falecida foi tratada a vida inteira como artrite, depois que eu descobri minha espondilite que ela fez exame mas ja estava bem idosa e bastante desgaste pela doença.
De que parte da coluna se faz ressonância para descobrir a E.A
Vi essa Live hoje, Maravilhosa, atual e bem esclarecedora😊😊😊
Obrigada ❤
Excelente vídeo! Tratamento do assunto com conhecimento e responsabilidade. Felicito o entrevistador e o entrevistado. Perguntas e respostas muito boas e úteis para quem precisa enfrentar o desafio chamado Espondilite Anquilosante.
Olá @adilsonlorente1346, muito grato pelo comentário e por assinar o canal. Veja os demais vídeos sobre sacroileite e espondilite aqui no canal.
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Eu tenho o diagnóstico de espondilite anquilosante desde 2014.Hoje tenho artrose na cervical, bico de papagaio, hernia de desvio, dentre outras complicações.Muito difícil.
O tratamento imunológico me deu mais qualidade de vida.Sinto dores, mas é devido a fibromialgia.
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Ah que bom que o Dr. Fez a ressalva sobre Mozart/Beethoven 😉
Verdade nós portadores achamos que vai nos impossibilitar de evoluir não vai tudo depende do quanto vc se dedica pra sua doença melhorar eu estou na luta pra conseguir o biológico e cada vez mais aprendendo sobre meu problema Deus abençoe todos nós vamos pra cima vencer a espondilite 💪🙏
Eu faço tratamento com certomuzilabe pegol 2 ampolas que podem ser aplicadas na barriga me ajudou muito hoje tenho vida tbm faço diariamente exercícios que ajuda a controlar as inflamações
Excelente live! Um abraço de Portugal!
Sou portadora de EA.
🙏🏻 grata por essa live.
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Desculpe mas tenho que concordar com uma pessoa que teve sua pergunta respondida sobre o fato de piorar as dores ao praticar exercícios físicos. Eu, como professora de educação física e portadora de espondilite anquilosante, diagnosticada desde 2016, tenho que concordar que muitas vezes piora sim as dores, porém é de extrema importância que movimentemo-nos com pelo menos 30 minutos de caminhada todos os dias, fazer minimamente algum tipo de alongamento e cuidar a postura apesar das dores e da rigidez, evitando a deformação.
Sem dúvida tudo depende do tipo de exercício físico e em qual momento da doença ele é praticado. O melhor é o médico conversar com o fisioterapeuta e educador físico, encontrando as melhores soluções, específicas para cada paciente.
Muito Obrigada por deixar esta live incrível gravada aqui.
Gostaria de agradecer a iniciativa desse vídeo tão informativo.
Eu fui diagnosticado antes de ontem com a EA e estou esse fim de semana consumindo conteúdo relacionado à doença.
Devo iniciar o tratamento com os biológicos em algumas semanas e ainda tenho muitas dúvidas sobre tudo.
Agradeço pelas informações, por me ajudar a entender um pouco mais sobre essa doença e saber que consigo ter uma vida "normal", sabendo que terei que adotar hábitos mais saudáveis.
Abraços
Olá Leonardo Maia Souza, muito grato pelo comentário e por assinar o canal. Votos de sucesso no seu tratamento. Veja os outros vídeos sobre sacroileite e espondilite aqui no canal.
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Evite consumir alimentos inflamatórios, eles pioram muito a condição, faça alongamentos e pratique natação ou musculação de baixo impacto, vai te ajudar muito
Olha o Samuel com este Dr. Maravilhoso.👏👏👏👏
Meus parabéns, Dr von Mühlen e Samuel! Excelente!!!
Descobri hoje o meu problema, gratidão pelos esclarecimentos 🤲🙌
Ótimo vídeo, me esclareceu sobre a doença. Obrigada
Obrigado doutor por procurar sempre nós ajudar e por esse depoimento esclarecedor eu tenho sofro muito a muitos anos pra descobrir no meu caso só agora estou fazendo o tratamento com reumatologista mais não tá passando as dores é 24 horas por dia preciso de medicamentos biológicos me de uma orientação obrigado
Conteúdo informativo de excelência! Gratidão por compartilhar este conhecimento.
VC e Dr. Que legal gente estou com minha panturrilha com nervos inchados embolados trancando meu caminhar. Muito ruim dos joelhos.😢
Assisti até o final. Valeu a pena.
Parabéns Dr. Excelente conteúdo, altíssimo nível de esclarecimento
Olá canal JPradHoo, muito grato pelo comentário e por assinar o canal.
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primeiro sintomas q tive dor em um ombro,dois meses depois febre altíssima, calafrio,dor no corpo todo,inchaço no corpo todo,água no pulmão, hipertensão pulmonar,falta de ar,isso tudo em uns 10 dias, ia p hospital tomava medicação p dor no corpo e voltava ai nos últimos exames q deu hipertensão pulmonar e o inchaço no corpo todo,fui internada,tinha mais de 30 exames p lúpus, artrite reumatoide e doença nos rins até leptospirose achavam q era ñ acusava nada,por fim trataram os sintomas recebi alta e as dores n p corpo continuou,eram dores terriveis,cansaço excessivo,passei pela reumato fui diagnosticada com fibromialgia a médica me encheu de calmantes tomei por uma semana,parei pois parecia mais um zumbi q outra coisa,eu tinha um salão era cabeleireira,p trabalhar tomava 3 torsilax ,trabalhava um dia e ficava de cama por dois dias.Foram 7 anos de sofrimento,ai começou inchar joelhos, dor quadril ombros piorou,um médico em pronto socorro pediu ressonância dessas articulações, estava tudo inflamado com artrose,burcite,enfim ja muitos danos,levei em um reumatologista,q me diagnosticou com artrite reumatoide soro negativa,tomava corticóide e metotrexato cada vez mais inchada,e nada de melhorar, depois de um ano e meio de sofrimento em melhora em nada ja estava de cama mal conseguia ficar em pé, ja bem debilitada com uma depressão severa,minha filha de apenas 8 anos cai de cama para de andar, começou com muitas dores de cabeça q ñ passava por nada emfim veio diagnóstico da minha filha depois de internações muito sofrimento muitos medicos foram meses nessa luta p um médico ortopedista pedir o hla b27 e dar positivo isso exame da minha filha,ele nem sabia q exame era esse e pediu foi de Deus mesmo.Bom enfim minha filha esta otima faz academia todos os dias eu ainda estou aqui depois de 13 anos sofrendo ainda nenhuma medicação se ajustou mas isso é por ñ ter médico q se sensibiliza com a dor da gente aqui onde moro,ñ tenho convênio nem dinheiro p tratar,depois de 5 anos tomando humira e nada de melhora só piorei mais,ja cheguei largar o tratamento por 3 anos cancei,agora retornei porque a bênção da médica pediu rx e estou literalmente toda ferrada,ai resolveu trocar pelo cimzia,ai tomei duas seringas,mais metotrexato,fiquei doente cai de cama com sintomas de Covid enfim um breve relato.
Ha 13anos fui diagnosticada com EA e HLA 27 e uma peregrinação até saber do que se tratava..
Tenho feito nesse tempo todo cirurgias, e tratamento imunológico e não tenho remissão sonhada E PIORO COM exercícios e em fevereiro fiz uma cirurgia na lombar estenose estreitada e muitas inflamação quadril fêmur acetábulo e necrose femural e vc vê bem como avançou é muito difícil pra resolver!!!
Sem diminuir DORES terríveis e sem resolver por longo tempo apesar do meu tratamento nesses anos todos...Tenho me faltado esperança
Olá Ateliê Koscky Raquel, muito grato pelo comentário e por assinar o canal. Procure opinião de segundo Reumatologista se necessário.
Eu Aurea também sofro com essa doença , descobri faz uma semana ,mais sofro mais de sete anos, até fiz cirurgia de tendão sem necessidade,hoje agradeço a Deus por colocar o médico certo no meu caminho.As crises é tão intensa que perdia até os movimentos.
Tenho lúpus sistêmico, espondilite inquilosante e hipotireodismo.
Não me entrego faço pilates, musculação
Não como nada com glútem nem leite e seus derivados, melhorei muito.
Não adianta desaninimo pq não vai resolver, só piora. E vida que segue.
Minha espondilite começou com tendinite no tornozelo esquerdo, depois as 2 mãos deu sinovite , e por último dor na coluna Graças a Deus fechei o diagnóstico rápido e a dois meses começei o tratamento com imunológicos.
Olá 𝐄𝐦𝐢𝐥𝐲 ッ, muito grato pelo comentário e por assinar o canal.
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Olá Emily. Como vc está hoje? Continua tomando a mesma medicação? Faz fisioterapia?
@@andandocomjesusporcarol973 sim ainda uso embrel e estou me dando super bem as dores tem diminuído bastante, já fiz fisioteria para meu tornozelo entretanto não preciso mais, estou cada dia melhor espero entrar em remissão logo 🙌
Oii vc está melhor, já tem quanto tempo q vc deu ? Meu irmão deu essa doença a 1 mês e está com muita dor e é muito sofrimento me diz ae pfv, vc já tomou a vacina ?
@@sweet_emily Que bom Emily. Feliz por vc. Vc fazia fisioterapia diariamente? Ou algumas vezes por semana? Saudações da Dinamarca 🇩🇰
Tenho espondilite e meu h27 deu negativo e sou o primeiro caso na família
Ótimo suas esplicasoes estou no caminho tô fazendo exames pra saber mas os sintomas todos aponta pra EA
Tem 2 dias que descobri que tenho essa maldita doença . Creio que Jesus vai me curar
O médico vai lhe auxiliar, importante você seguir todas as orientações do Reumatologista. Boa sorte.
Amém! Eu também creio no milagre Deus todo poderoso tenha misericórdia de nós! 🙏
Não espere milagre.
Vá se tratar com um reumatologista pq Deus deu sabedoria ao homem.
@@rosanaoliveira3761
Você é aquela flor de Lis que matou o marido? Kkkkkkk
Pode e deve orar mas tem de fazer o tratamento correctamente.
Parabéns. Muito esclarecedora essa Live.
Olá Lilia Braga, muito grato pelo comentário e por assinar o canal.
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Maravilha esse canal.Mto esclarecedor.Eu só agradeço Dr .pelos conteúdos
Olá Theresinha Caldeira, muito grato pelo comentário e por assinar o canal.
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Gostei muito desse esclarecimento sobre essa doença que me assola a 7 anos, agora estou em tratamento imunológico seculilumabe 150 ainda tenho crises, depois de tomei às duas doses da vacina contra covid.
Olá Antonio Pedrosa, muito grato pelo comentário e por assinar o canal.
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eu tive doença autoimune c a primeira dose da vac do coxv, nenhum médico sabe tratar alguém que chega c reação da vacina.
Sofro há mais de 7anos e só agora descobri que tenho essa doença
Eu fiz o uso de sulfazalassina porém tive intolerância hepática, minha enzimas aumentaram 10 vezes da quantidade normal, porém estava sem dor e vivendo completamente normal como se não tivesse a doença antes de dar anormalidade nas enzimas, minha médica deu entrada no imunobiológico com aplicação de 1 mês golimumabe, estou esperando que tenha qualidade de vida com esse medicamento. Cai nesse vídeo de paraquedas e vi uma resposta de Deus pra minha vida. Desejo todo sucesso nesse projeto, hoje antes do imuno estou fazendo o uso de 2 antiinflamatorios potentes e estou com muita dor ainda mas tenho fé em Deus que melhorará com o uso do imunobiológico. Detalhe sofro com essa doença creio eu, mesmo antes do diagnóstico, 7 anos. Sou estudante de medicina.
Olá João Guilherme Chaves Da Costa, muito grato pelo comentário e por assinar o canal. De fato são poucos os que respondem à sulfasalazina. Boa sorte nesta jornada, tens boas chances de ficar muito melhor.
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Triste as vezes dores coluna,as vezes braço, ombro joelhos ,ai tomo antiflamatorios ate sumir os sintomas ou pelo menos que mascarem as dores.
Bom dia Dr Von ! Que live útil.
No momento estou com mtas dores e à espera do uso de biológico.
Mto do que vcs disseram acontece comigo.
Coluna ñ é fácil, artrite , artrose, espondilite , só quem tem sabe , porque essas doenças ñ vêm sozinhas. Elas trazem depressão , ansiedade , intestino e mais ...
Moro no interior de S.P(Socorro) e gostaria de participar de grupos que falem de reumatismo.
Vc poderia indicar??
Mto obrigada !
Tudo bem Dr. Gosto bastante do seu conteúdo.
Eu tenho espondilite anquilosante. Tenho 38 anos.
Peguei infelizmente tuberculose. Não posso tomar mais nada de medicação. Pode causar a morte.
A vontade que tenho é arrancar a perna.
E no tornozelo uma artose.
Já tomo bastante remédio e não ajuda nada.
Obrigado
8 tipo.
Está bem complicado fazer tudo.
Afetou mais o lado esquerdo.
Em uma punção peguei uma bactéria rara. Aí fiquei 40 dias internado.
Fui diagnosticado com espondilite aos 40 com bastante avançado embora já sentia as crises com 18 anos e hoje tenho 67 anos e tem uns 15 anos que não conto mais dores e ficando apenas as sequelas e faça bastante bicicleta semanal chegando a pedalar 200 km por semana. Aí pergunto tem risco de ela voltar a ter crises novamente
tem gente q pensa q os outros tem q ser ou agir como elas; nem gemeos sao iguais n...
No Rj ongs nem dao mais noticias....
O Adriano do Gruparj parece q foi para Miracema; muito eficaz e companheiro ele....sumiu....
gente boa....
Só os medicamentos biológico para dar uma amenizada na doença
Tive uma pequena fratura na cervical e tou fazendo o tratamento conservador à espondilite influência na calcificação
Comecei ter ler por montar cadernos de caligrafia, o médico disse se casar não engorde mais de 9 kg, eu pesava 48, por fim engordei 30 kg . Com meu filho 1 ano e meio operei L5 S1. Além de professora do governo tinha escola e aí tudo piorou, depois de 1 ano e meio operei a 2 vez. Hj 25 anos depois com fibromialgia e muita dor, meu filho acidentou com 12 anos de cavalo e minha cama por 20 días era a poltrona da Unimed. Aí surgiu tensionosivite e hérnia cervical C3, C4 piorando a ler. Agora tive neta e com a mesma idade do meu filho na época que operei voltou as dores por carregá-la 4 x. Tenho espondilite anquilosante e consegui PCD. Mas carro não chegou. Fiz uns 300 RPG na segunda cirurgia e tenho psourise desse que nasci e como deu melanoma cutâneo nível 1, tomo injeção alto custo. Tudo pra complicar. Mas carregar minha neta trouxe o problema da tensionosivite e ler, dor intensa. Faço terapia, mas hj estou com salompas no braço direito todo. Tomei musculare a dor não passa estou fazendo ultrassom com luz infravermelho.
Meu nome é Rosana estou no celular do meu marido. Eu mudei toda minha alimentação tirei farinha de trigo, açúcar, leite e seus derivados e carnes vermelhas. Faço suplementação existem vários suplementos que ajudam muito.
Descobri essa doença esse ano,aos 52 anos ,me dói o joelho 😢😢😢a médica está tentando tirar o corticoide, mas so anti inflamatórios não está resolvendo
Eu tenho espondilite já faz 2 anos estou no antiinflamatório por um tempo tiver bons resultados mas irei voltar pra o reumatologista pra começar no biológico se o antiinflamatório não funciona tem que parti pra o biológico meu Reumato que me explicou e tenta se exercitar bastante é oque mais me mantém firme com foco em um dia conseguir a remissão comece nos exercícios pode ter certeza que vai ser a melhor escolha w vc vai tomar e volta pra seu reumato fica com deus
Muito conhecimento compartilhado, gratidão eterna 🙏🏻
A minha tb começou no tornozelo usei bota ortopédica seis meses e depois foi pro quadril . Tenho protese .
Eu tenho desde treze anos de idade já ando curvado perna esquerda mais curta.sinto muita dor
GOSTEI muito de assistir este vídeo obrigada
Eu também tenho espondilite anquilosante
Olá Dejanira Sacramenta, muito grato pelo comentário e por assinar o canal.
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Obrigada 👏👍🙏🏻
Boa tarde. Sou portadora de EA mesmo o exame Hlb 27 pcr dando ausente.
no meu caso com 40 anos ela resolveu aparecer dando sacroleíte bilateral na ressonancia...e segundo 2 médicas reumatos que passei acreditam que o gatilho foi a infecao por chikungunya . Atualmente tomo metrotexate e naproxeno mas não está tirando a dor e a rigidez e estou entrando com a papelada pras infusoes.
Tenho EA faz 13 anos. Fui diagnosticada porque eu tive Uveíte duas vezes e por causa das dores. Faço tratamento com Consentys. Agora ultimamente estou sentindo muita falta de ar. Essa doença aposenta e até hoje não consegui. 😔
Olá @elianareis4481, muito grato pelo comentário e por assinar o canal. Para se aposentar pelo CID da espondilite você deve ter deficiência comprovada devido à doença, deve estar encostado no INSS por período de pelo menos 2 anos ou mais, de acordo com os peritos, e só então será encaminhado para aposentadoria. O mero fato de ter o diagnóstico espondilite anquilosante não vai lhe levar à aposentadoria. Por último, tenha em mente que ao se aposentar por invalidez você estará proibido de exercer qualquer outra função remunerada o resto da vida. Nem síndico, nem ascensorista, nada. Boa sorte.
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Bom dia minhas dores começaram na lombar que eu não conseguia andar e agora estão nos ombros e travou minha cervical com mais de 5 meses sem mexer o pescoço e sinto muitas dores 😭
Eu já sou PCD , tenho emprego ao respeito disso ... minha marcha é deficiente e rigidez no tronco e marcha .. mas ! .. passo de reumatologista para outro , qual não batem o martelo ! ... pq ?... pq sou HBLA27 negativo e tive já inflamadas as sacroiliete , mas a doença caminhou para acima. Ao final que vejo aqui no Brasil , quem determina as doenças é o medico que analisa as imagens ... reumatologista formado aqui no Brasil , ao parecer os menores de 40 anos , seguem só receitas de bolo e analise bem pouco.
Acredito você precise consultar então Reumatologista com maior experiência, certo? Pelos seus sintomas há doença ativa que merece tratamento. HLA-B27 não é o mais importante para diagnóstico. Boa sorte.
Boa noite descobri a E.A depois de 10 anos sofri muito.
Amigo meu morreu de Espondilite pois afetou ciracao; p q n falam disto?????
ando de bicicleta todo dia, pedalo devagar sem forçar. deixo pneu com pouco ar por conta das ruas esburacada aqui no interior. e faço alongamento em casa mesmo. Fui diagnosticado a 12 anos com E. A mais ainda estou bem quase nunca tenho dor apesar dos exames mostrar evolução da inframação
quais medicamentos vc faz uso? Quando vc treina você sente melhora das dores?
Faz 30 anos que tenho espondilite anquilosante
Tenho cacroileite ,tendinite nos glúteos,não tenho rigidez pela manhã, de vez em quando meu olho forma uma bolsa
O q vc toma pra ajudar?
Eu tenho espondilite anquilosante e tomo Adalimumabe injetável melhorou muito mas av vezes sinto dor
Boa tarde
Doutor, obrigado pelo video!!!
Minha Reumatologista está suspeitando que tenho Espondilite, meu HLA deu negativo, porém minha RM, deu Sacroileíte cronica, com sinais de processo inflamatório em atividade.
Ocorre que jogo Futebol Americano, sou Quarterback, quando mantenho uma rotina de treinos, me sinto muito bem, tenho poucas dores, e me sinto extremamente móvel.
Parei por um tempo, e comecei a me sentir travado, o que posso fazer nessa situação?
Estou aguardando meu retorno, para perguntar isso também a minha médica.
Obrigado!!!
Olá José Alencar, muito grato pelo comentário e por assinar o canal. Consultas ocorrem por Telemedicina em www.drvonmuhlen.com. Cordialmente.
Olá José. Gostaria de saber como você está? Foi confirmado a suspeita da médica de Espondilite anquilosante, mesmo com o seu HLA negativo?
No meu caso a dor erradia pras pernas.
Tenho espondiloartrose na lombar espondilose torácica discopatia degenerativa na cervical
Tenho dor no corpo e quanto, as vezes parece que quebrou uma costela. L4 e L5 estão juntas e tenho uma hérnia que calcificou. Tenho dores desde os meus 18 anos. Hoje já estou com 57 , as dores crônicas pareceram com 46 e piorou com 50. Posso ter essa doença? Minha coluna é retificada
Eu tenho espodelite meu pescoço e travado não tosso o pescoço
@@renatamais1626 que idade vc tem?
Eu sou portador da espondiloartrite, estou em tratamento a 8 meses. Uso metrexato!
E ai ?
Teve alguma evolução?
Obrigado
@@rodrigoassistirado7624 sim! Depois que comecei a usar o certolizumabe melhorei bastante graças a Deus🙌
Eu tenho artrite relmatoide e na minha família não tenho ajuda e acha que é manhã
Faz 33 anos que tenho dores no corpo com 13 anos fui diagnóstico com reumatismo tratarei com Benzetacil por 4 anos aplicação 1 vez ao mês, depois deu negativo sempre faço exames com ortopedista tenho hoje 46 anos , estou cada vez pior, sempre me cuidei com alimentação saudável, mas vivia tomando voltarem mais de 1000 saia do trabalho todos os dias com muitas dores, não sei, não lembro oque é passar um dia sem dor, hoje nem caminhada estou fazendo dores da cabeça aos pés, conheci o canal ontem estou chocada que existe esse diagnóstico, meu Deus já fiz tanta fisioterapia e agora caminhar nem posso, como pode os médicos não dar um pouco mais de atenção aos pacientes, já marquei com um novo Reumatologista, vaga daqui 20 dias, EU ESTOU CHOCADA COM A DESCOBERTA DESSA DOENÇA, me descreveu 😥
Boa sorte na sua avaliação e tratamento.
Também tenho essa doença,comecei a descobrir quando o ortopedista me pediu uma tomografia,depois ressonância e por último o exame de sangue que comprovou,já fiz todos os exames para começar o tratamento,o tratamento é de alto custo,mais graças a Deus o governo disponibiliza o medicamento
Se Deus quiser você vai descobrir e fazer o tratamento correto,pois sem saúde é muito difícil viver
Meu filho de 13 anos recebeu hoje este diagnóstico. Passamos por 5 ortopedistas, 5 fisioterapeutas. E com diagnóstico de que nada tinha e era psicológico, fomos procurar uma fisioterapia para corrigir a postura, foi quando está indicou que fossemos consultar um reumatologista. E hj tivemos o diagnóstico e então estou pesquisando. Desejo retornar em todos os ortopedista para alerta- los que investiguem mais, orientem ir a outros médicos. Meu marido e eu tivemos que pedir perdão ao meu filho por acreditar no diagnóstico de fator psicológico e menosprezar a dor que ele estava sentindo. Ele fez meses de fisioterapia para alongamento e pode até ter piorado. Mas agradeço a Deus ter descoberto com um ano de busca e acredito que ele vai viver bem.
Sofro com muita dores nas articolacoeis tenho ernia de disco escoliose bilateral é bico de papaia mas a muitos anos mas sem tratamento não tenho condições médico pelo sistema sus demoram de más poricio não consigo tratá
Olá meu Deus eu não sei mais o que fazer o meu filho de 20 anos e descobrimos a uns 10 meses. Tenho dificuldade financeira e ele reclama de dor e as unhas dos pés estão muito estranhos. Que doenças desafiadora. Se tiver algum remédio me doe.
Meu laudo foi fechado após ressonância da sacro ilíaca
Estou em tratamento de espondilite psoríadica com metrexato, ácido fólico e predsin, já faz uns três anos,mas não tive nenhum resultado de rx ou de tomografia,a médica reumatologist
a está tratando devido às fortes dores que sinto na lombar esquerda e quadril , ombro e joelho direito
Boa tarde recebi o diagnóstico da EA ontem e ainda estou tentando assimilar . Já tenho a Fibromialgia. Estou com Sacroileíte grau 2. Me passaram um tratamento com anti-inflamatórios , vitaminas e Metotrexato ( 6 comprimidos de uma vez) . Estou com muito medo deste remédio. Alguém toma e pode me dar alguma ideia dos efeitos colaterais?😢
Boa noite doutor!
Tenho espondilite anquilosante minha cervical a C4, 5 e 6 estão grudadas.
Tive o diagnóstico tardio, hoje sinto dores horríveis dia e noite.
Meu pai tinha artrite reumatoide as dores eram tantas que muitas vezes dormia no chão.
Eu muitas vezes prefiro não dormir, porque quando o corpo entra em estado de relaxamento fico pior.
A sacroileica doe demais
Semana passada fui para o PS tomei injeções decadron e voltarem.
Faço tratamento com ortopedistas de ombros, mãos, cotovelos, coluna cervical, toraco , lombar, quadris, joelhos, pés. Ultimamente sinto muita dor na pubis e uveites constantes.
Eu tomo Paracetamol com Coldeina nos momentos de crise é como não bebesse nada.
Eu gostaria muito de ter uma vida normal.
Olá @rozangelacirino9628, grato pelo comentário e por assinar o canal. No seu caso recomendo procurar médico reumatologista. Ortopedista não trata espondilite, vai lhe dar apenas medicação sintomática para dores e inflamação. Boa sorte.
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Sofro desde criança e aos 30 anos ela calcificou meu quadril os dois lados e a 5 anos espero uma cirugia pra prótese e nada meu esqueleto tá cada vez mais se deformando
Olá Joel Jr Barcos Miniatura AM, muito grato pelo comentário e por assinar o canal. Vá ao Ministério Público, justiça gratuiiota. e faça valer seus direitos.
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Boa tarde.
Eu também sou portadora dessa maldita doença espondilite anquilosante.Os médicos passarão mais de 27 anos , sofrendo a dois anos um ortopedista descobriu eu não tenho muito medo esperança. acho q estou em fase final toda dura tanta dor que tem horas que eu grito estou tomando a secuquinumabe antes era etanercep não resolveu ND.pra ver se me ajuda.
Eu estou hj com 43 anos minhas dores na lombar começaram com 28 anos.
A 15 anos indo no médico e nada só remédio e fisioterapia.
ortopedista e clínico ,só mente 2021que fui no reumatologista por conta própria que pediram outros tipos de exames e foi descobrir 😔 nem sei mais se tem geito de me recuperar pós já estou meio corcunda invergado e muita dores
muitas dores ha operei quadril.e cervical
Eu tenho uma dor insuportável na l4 e l5😢
Minha filha tem rspondilite e não sente dor ,sente cansada falta de ar,fadiga
Falta conhecimento em outras áreas, quando se fica numa só direção!!
Para terapia comecei fazer Macramê e sou portadora da espondilite anquilosante é recomendado
No meu caso. Sinto dores só do lado esquerdo, o lado direito é totalmente normal, zero dor.
O meu mais do lado direito
@@anaatthie8473 Eu sinto dor desde o ombro esquerdo ate o tornozelo esquerdo.
Eu sinto muitas dores -nas pernas e os pés e do lado esquerdo a medula tá muito inflamada em todo o corpo também agora estou sem me mexer na cama Deus me ajude vou pedir pro médico injeção
@@nelimelo6284 Eu tive uma crise feia, mas depois ela passou por sorte. Espero que a sua passe tbm. O inverno agora as minhas dores pioram. Estão bem complicadinhas.
Gostaria de uma indicação de um local especializado em ESPONDILITE para ressonância magnética para um diagnóstico confiável em Petrópolis RJ. Obrigada
Dr fabio segal fica em Petropolis é um especialista, ele me ajudou muiito. me passe o seu watzap pra eu te passar mais informações sobre ... atenciosamente...
eu tenho 15 anos espodite aqualisante
Há relação entre a parte emocional e estas doenças inflamatórias e auto imunes? Porque até aparecerem os primeiros sintomas, várias pessoas dizem que estavam passando por grandes problemas de forte stress. Obrigado.
Olá Lucilia Fuzeta, muito grato pelo comentário e por assinar o canal. O estresse emocional não é causa, mas é fator que pode desencadear o aparecimento de uma doença autoimune em pessoa suscetível.
@ Factor stress pode ser o gatilho, existem outros gatilhos como o "cigarro", deixar de fumar é grande ajuda nas doenças todas, especialmente as auto-imunes, eu tenho Crohn e foi desencadeado precisamente no ano que tive exames na escola, tive uma espondilite associada a doença inflamatória do intestino, sou fumante e reparo que o cigarro me prejudica, especialmente na espondilite. Quando estou em stress, a cervical é a primeira a ceder, depois vem o resto. na alimentação é preciso ter cuidado com alimentos com gluten ou lactose, a alimentação é muito importante para suavizar os efeitos. Por vezes, alimentos que pensamos serem inofensivos, são os piores, cuidado com o gluten e lactose. abraço!
Exercicio fisico de pouco impacto, é essencial. Sempre que estou de férias (sou professor) pratico desporto e estou mais relax, reparo que o meu Crohn e espondilite melhoram bastante.
Eu tive minha primeira crise de dor de ficar entrevada 2 meses na cama,logo após um grande stress que sofri com uma traição.
Não fiquei depressiva.
Mais tive essa crise de dor no ciático.
Depois as crises só pioraram.agoram chegam a durar 7 meses de dor constante