ESPONDILIVE - Direitos Espondilite Anquilosante
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- Опубліковано 29 сер 2024
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➜Quais direitos trabalhistas e previdenciários dos pacientes da espondilite, uma grave doença reumática? ↪Carolina Centeno de Souza conversa com os ativistas sociais da saúde Samuel Oliveira e Hélio de Sousa Lima Filho, dois homens que enfrentam os desafios de conviver com a espondilite anquilosante também realizando a conscientização e promoção de qualidade de vida para pacientes de todo o país.
Não só o diagnóstico da doença fez com que os destinos de Samuel, baiano residente em São Paulo e do mineiro de Belo Horizonte Hélio se cruzassem.
O território de atuação desses dois jovens de 42 anos é fortemente digital.
➤Samuel Oliveira é Educador Físico, especialista em atividade física para pacientes reumáticos, diagnosticado com espondilite anquilosante há 14 anos e autor do blog Espondilite Brasil.
➤Hélio de Sousa Lima Filho é formado em Ciência da Computação, foi professor universitário por 10 anos e há 5 anos diagnosticado com espondilite anquilosante, autor do blog Eu Enfrento A Espondilite.
Em comum, os dois também são apaixonados pelo esporte. Samuel pela natação, Hélio pelo ciclismo.
🔺Entenda a espondilite anquilosante
* conteúdo original da página Espondilite Brasil no Facebook
A espondilite anquilosante é uma doença reumática crônica que causa inflamação na coluna vertebral e nas articulações que ligam o final da coluna aos ossos da bacia, afetando principalmente os quadris e ombro e nos casos mais graves deixando o paciente com o aspecto curvado.
Saiba mais sobre espondilite anquilosante em
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Tô vendo aqui 4 anos atrás ! Como estão hoje ? Nesse tempo mudou alguma coisa pra melhorar nossa vida sou portadora
Os portadores de EA, deveriam se unir e formar uma Associação de Portadores, como existe dos portadores de parkson por exemplo. Estas associações não tem fins lucrativos e sendo bem organizadas, são uma forma de por meio dela, os direitos serem concedidos, evita de os portadores estarem ajoelhados implorando seus Direitos de cidadão e sem ter que pagar ainda mais por isto!! Doentes graves tem enormes despesas e os salários ou parcos rendimentos caem muito. Não há como ainda ter que pagar advogados! não entendo como alguém com EA consiga andar de bike, pois o equilibrio fica muito prejudicado, não há como ficar sentado por mais de 10 minutos e menos ainda ficar em pé, pelas dores enloquecedouras nos pés na bacia!! Como alguém assim poderá trabalhar!! E o $$$ público sugado de quem Trabalhou e Pagou indo Ralo Abaixo em regalias públicas de muiiitos!!!
Fui diagnosticada a 2 anos e as sequelas são terríveis, muitos remédios muitas dores e na verdade eu perdi a vontade de fazer qq coisa, tomo biológico mais as dores n me deixam em paz, isso n é vida, e parabenizo quem consegue viver bem com essa doença e gostaria de afirmar q em cada pessoa ela age de uma forma diferente.
Olá. Belíssima live, PARABENS!!
Tenho 53 anos, EA há 10 anos, hérnia de disco, artrose e artrite. Até hoje brigo c o INSS e a justiça, sem sucesso. Na vdd eles querem q vc chega de muletas ou na cadeira de rodas ou morto. Não sabem o q vc passa internamente c a doença e os efeitos dos remédios. E falando em trabalho PcD, minha opinião e q a EA não e deficiência e sim uma enfermidade, portanto estou desempregado há 10 anos e nunca recebi um chamado por ser PcD. Acho q os enfermos deveriam ser PcE pessoas c enfermidade e ter outros benefícios para as empresas. Qdo vc diz q tem um enfermidade as empresas nem chamam pq sabem q será um funcionário problemático devido as dores, remédios etc. Fica aí a minha indignação. Isso q pela lei antiga faltavam 2 anos pra minha aposentadoria por tempo de serviço e contribuição. Lamento não ter conhecido o escritório de adv de vcs para ajuizar a minha ação, já estou sendo auxiliado. Agradeço muito pelas experiências de vcs. Só um detalhe, tidas as vezes q vou em perícia médica tenho vontade de explodir uma bomba na cara dos peritos q gozam da incapacidade individual de cada pessoa. Desculpa o desabafo
Obrigado pelo vídeo ajudou muito, um país onde uma doença tão séria é tanta dificuldade em ter seus direitos
Parabéns a todos, as informações do Samuel são Sensacionais.
Ola parabéns pelo vidio por essas espricaçoes orientação, e eu tambem to fazendo tratamento na dor ,desde final de 2007 dores na coluna lombar cerviça radiando pelos braços e quadril e pernas, sentia fadiga a noite caimbras dormencia e com os anos veio piorando em 2017 passei no neuro com fraquesa nas pernas pediu um exame de agulhas detectou polineuropatia periferica sensitiva motora.passou uma formula pra dor e timina 300mg ,e tratando tambem cm ortopedista reumatologista, sempre cm as dores em varios pontos, ai pediu um a ressonancia da coluna e varios exame de sangue . Ai foi detectado espondilite anquilosante outubro de 2020 Passou humira 40mg pelo sus ja tomei 5 injeçao mas a veses atrasa ,deu uma aliviada , mais aindo estou com um pouco inframação e sempre minha visão embaça. Ainda tenho dificuldade para fazer as atividades. Estou cm 56 anos e 4 mese.
Estou no começo do tratamento depois de muitos exames e muitos anos com dor tomando remédio e alívio só no momento da medicação depois voltava tudo de novo então o diagnóstico de Espondilite e na terceira mês da medicação me deu reação e agora estou com receio de quantinuar a medicação sem contar que no dia seguinte começa o sofrimento de muitas dor e sem poder andar porquê as pernas ficam sem força os músculos ficam fracos sem força é terrível os primeiros dias
Rosane, nós representamos pacientes de vários estados através do nosso atendimento digital.
Se você precisar de ajuda com seus direitos previdenciários ou trabalhistas estamos a disposição no link
consultas.arraesecenteno.com.br/consulta-espondilite-anquilosante
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Ah, não deixe de se inscrever no canal, recomendar aos amigos e ativar o sininho. Desejo melhorar para você. Um abraço!
Eu tenho espondilite anquilosante mas descobri no ano passado, mas sinto dores desde meus 20 anos e hoje tenho proteses bilateral e sinto dores hoje tenho 40 anos e tomo uma injeção de auto custo e faço fisioterapia. Meu pescoço é travado ando com dificuldade arrumei uma advogada pra ve se consigo me aposentar ou Auxilo pois m consigo trabalhar.
Caso igual o meu,hoje tenho 22 anos e fui diagnosticado com 20 anos também,também venho na luta para tentar um auxílio
Meu nome é Paulo. Do Rio Grande do Norte. Interessante seu caso e igual ao meu. Hoje tenho 40 anos mas as dores surgiram faz muitos anos também tomo injeção de auto custo. Embrel
Fabiana, desejamos que você tenha sucesso na sua aposentadoria ou auxílio, sabemos o quanto é importante contar com um benefício quando há incapacidade para o trabalho. Obrigada por mandar sua mensagem e gostaria de te pedir para se inscrever no Canal, ativar o sininho e sempre que possível comentar, deixar seu like nos vídeos e compartilhar com os amigos. Nos dedicamos para que mais pessoas conheçam e busquem seus direitos. Ah, gostaria de recomendar também esse vídeo sobre direitos das pessoas com espondilite, que fizemos com a participação do Samuel Oliveira, do Espondilite Brasil, e do Helio Filho, do Eu Enfrento a Espondilite: ua-cam.com/video/qF3FBCBpXZU/v-deo.html Um abraço.
Recebi meu diagnóstico a menos de 20 dias e tudo assusta muito.... Obrigada,por esse vídeo... E pelas informações do blog,minha reumatologista não passou muitos dados sobre a E A.....
Oi Kelly, indico a você que conheça o Samuel Oliveira, do Espondilite Brasil, e o Hélio Filho, do Eu Enfrento a Espondilite. Confira essa live que fizemos com eles: ua-cam.com/video/qF3FBCBpXZU/v-deo.html Se possível, faça também sua inscrição em nosso Canal, ative o sininho, deixe seu comentário e compartilhar com os amigos. Nos dedicamos para que mais pessoas conheçam e busquem seus direitos. Um abraço e siga em frente, superando tudo com informações.
Descobri que estou com essa doença e ainda não comecei o tratamento meu médico me passou ressonância outros exames e ontem voltei ao médico e ele passou outro exame HLA-B27 que tinha faltado,sinto muita dores todos os dias a dor era no lombar agora está no ombro e no meu joelho são dores terrível não consigo trabalhar minha profissão e costureira então já fiz espera o exame pra começar o tratamento .😭😞orrivel dores já trabalhei de carteira assinada estou desempregada e tinha parado só que voltei faz dois meses que voltei a pagar
E meu nome cicera di pinda s Paulo fiz resonacia maguineca izame na verdade a duenca estar muito grave já virou esnpodiloartrose aquilonxante tenho depresao estou ficando em valida deu psoríase rematodia não durmo meu edureci passa anoite chorando di dor fico caindo meus ilhós atingido meu etistino.tambem dedo gatilho e triste só sabia quem essa doença triste estou falando tem pessas qui não sabia quer
Um
Passei por isso e olha que trabalhei 10 anos lá e era hospital
discordo do samuel e quem trabalha de gari como eu e estou com espodilite nao consigo nem correr +
Já tentei mais não consigo me aposentar os peritos só aposenta se doença tiver ver avançado e também os peritos do INSS SO NEGAM
Alguém sabe informar qual o Cid atual?
Eu tenho EA uns 2 anos começou na região do sacro, hoje estou tratando com a injeção humira pelo SUS.
Melhorou muito as minhas dores, tive efeitos colaterais muita enxaqueca, tontura. Tomo muitos remédios anciolitico e remédio pra dormir e etc.
Também tenho fibromialgia e ipermobilidade articular.
Tentei auxílio a doença e não consegui.
Tô tentando aposentadoria por invalidez, pois não consigo mais trabalhar.
Deus te abençoe tbm sou portadorr to na luta pra conseguir o auxilio e o biologico hoje fiz o exame ppd pois exigi pra conseguir o biologico to com o liquido no braço tiro na segunda
Bom dia!
Dra, Priscila, para pedir isenção do imposto de renda, por ser portador de Espondilite anquilosante, o laudo médico altera na aceitação se for autenticado em cartório?
Grato Valderio da Fonseca Pereira, São Bernardo do Campo SP
Boa tarde,recebi meu diagnóstico que tenho espondilite anquilosante,pago meu INSS com baixa renda, posso pedi o auxílio doença?
Se doença tiver avançado
nao e so mobilidade reduzida e dores pobremas no coracao canseira ,olhos enframados , falta de ar,ficar a noite sem dormir e etc
Marcos, veja essa live que fizemos com a participação do Samuel Oliveira, do Espondilite Brasil, e do Helio Filho, do Eu Enfrento a Espondilite: ua-cam.com/video/qF3FBCBpXZU/v-deo.html
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A internet é muito boa mais também causa medo quando vamos em buscas de informações e ficamos perplexos e com muito medo do futuro e a doença e suas consequências.
Olá Manuel, entendemos o momento muitas vezes delicado das pessoas que enfrentam essa doença. Mas acreditamos que quanto mais estiverem informadas, melhor. O Espondilite Brasil e o EU Enfrento a Espondilite cumprem essa missão, reunindo pessoas para debater, trocar experiências e superar dificuldades. Um grande abraço.
Os portadores de E A teem direito a antecipação de tutela em processos judiciais?
No meu caso, não tenho como utilizar os imunobiologicos, por problemas colaterais! não posso fazer uso de corticódes!! estão estou em um beco sem saída, muitas dores, muitas limitações e a cada dia com menos direitos e menos Respeito!!
Muito difícil até levantar da cama quando as crises atacam,
Além das lutas físicas, uveites, psoríase constantes, o psicológico por muitas vezes estremece.
Ainda somos testados quando procuramos um pouco de qualidade de vida diante dos direitos que insistem em não nos consederem.
Obrigado pelos vídeos
Nos confortam um tanto.
Obrigada por suas palavras Fábio. Você não imagina o quanto é gratificante seu retorno pois fazermos desse canal um meio de divulgação de direitos previdenciários e trabalhistas para muitas pessoas. Se você ainda não se inscreveu fica aqui meu convite para que se inscreva, ative o sininho de notificação, compartilhe e recomende nossos vídeos aos amigos. Ah, se possível veja essa live que fizemos com a participação do Samuel Oliveira, do Espondilite Brasil, e do Helio Filho, do Eu Enfrento a Espondilite: @pXZU Grande abraço!
Me inscrevi sim, Eu sigo, e indico sempre, não somente para espondilite, mas por toda clareza que vcs colocam nos seus post's, fazem com brilho o trabalho de levar a todos informações muito relevantes,
nos ajudam demais.
E realmente é muito bacana, além do amparo jurídico, tenham a certeza que mais do que apenas isso, o que já seria muito, vem junto imenso amparo psicológico, e direcionamento emocional que em determinados momento tomam de nós a razão e não nos deixam saber ao certo como agir,
vale aqui deixar registrado o imenso carinho, admiração e respeito pelo tempo que vcs da Arraes & Centeno deixam diariamente para nós.
Isso é sim muito humano
Parabéns a todos vcs
E que Deus continue sempre abençoando a todos.
Olá eu estou a três meses fazendo a infliximabe e no dia seguinte eu não caminho fico dias com muita dor sem força de apoiar a perna no chão as vezes eu penso em desistir é muito sofrimento
Oi Rosane, respondi em outro comentário que você deixou na página. Um abraço e muito obrigada pela sua mensagem.
Espondilite anquilosante pode entrar em cotas na universidade??
Tenho Espondilite há três anos