O que é ter Espondilite? A experiência e a realidade contada por quem tem a doença.
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- Опубліковано 26 сер 2020
- Quais os primeiros sintomas da espondilite, como evolui, a importância do relacionamento com o médico. O que muda na vida da pessoa? A parte psicológica e a vida íntima.
Qual o papel dos grupos de apoio e da midia social? Os vários tipos de tratamento, dos anti-inflamatórios aos agentes biológicos.
Advertências sobre tratamentos alternativos e não comprovados, com ênfase nas megadoses de vitamina D, não comprovadas pela ciência e com vários efeitos colaterais.
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Nossa! Essa moça conseguiu resumir tudo que passo e já passei! A parte da dor é complicado porque as pessoas pensam que é coisa da nossa cabeça e ainda quando se é jovem porque acreditam que ser jovem é sinônimo de nunca ter doença alguma.
Infelizmente passo por isso dores que fazem sentir calo tenho artrite Reumatóide , fibromialgia colite, joelhos com edema, ombros com rompimentos , coluna e cotovelos, faço tratamento,mas não tenho muito resultados ,tbm espondilite anquilosante
@@martanogueira7493que tratamento está a fazer?
Obrigada portuga Dr e convidada estou em estudos ainda não chegaram ao diagnóstico estou de um lado p outro ninguem faz nada enfelismente
Nossa ela descreveu a minha vida toda
Dr. Realmente tem luz no fim do túnel, Jesus Cristo, Ele já levou nossas dores, ha dois mil anos atrás temos que crê e receber esse milagre da saúde.
Descubri que estou com espondilite anquilosante recentemente tenho hérnia de disco e artrose tomei muito corticoide nada aliviava percebi minhas pernas muito fraca dores e ardência no ombro costa e pernas e muitos tremores nos músculos a doença evoluiu porque eu achava que era poblema na coluna sem força nas pernas e se fazer muito repouso as dores chegam rápido.ainda cuido de um filho especial só o milagre de DEUS
@@roserenesouza853 como são essses tremores nos músculos?
Meu Deus que história
Eu sentia algumas dores e em 2022 tive a shicugunha dai pra cá as dores aumentaram, e agora em 2024 fiz vários exames e foi um choque pra mim ,
Em meio a tantos problemas de coluna bem parecido aos problemas que esta mulher esta contando , imagina eu estou com 58 anos. E esta sendo difícil pra mim ,
Quantas pessoas com estes problemas meu Deus tenha misericórdia fe nós.
Vi a minha história nesse vídeo e já se vão 7 anos de diagnóstico e de superação diária passei por pelo estágio de depressão por medo da dor e só melhorei qdo ajustamos a medicação correta com meu médico pq até então eu já n tinha mais esperanças de melhora, me vi completamente dependente aos 40 anos de idade .
como é bom ouvir que existe pessoas que mim entendi
Maravilhosa esta live! Gratidão! 💕
Grato Doutor.
Foi enevitavel, acabei vendo o vídeo com o meu rosto molhado de lágrimas revivo sempre o olhar triste e desesperado da minha mãe dia a dia todos os dias. Até sempre. 🇵🇹
Excelente canal.
Que médico sensacional! Assisti seu vídeo pela primeira vez, hj. Agora estou assistindo ao terceiro vídeo. Quantas informações importantes!
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Obrigada Dr pelo canal.
Sou sua seguidora depois de 2 vídeos, muito bom seu jeito de explicar.
Obrigada, Luciana! ❤
Obrigada dr. pelas explicações.
Boa tarde, Carlos, sempre aprendendo com o colega. Obrigado
Que vídeo maravilhoso, muito obrigado!❤
Obrigada pelo ótimo vídeo.
Muito obrigada...o senhor é otimo!!
Quanta informação top! Me identifiquei muito com a história da Luciana...Ótimo vídeo 👏🏽
Muito rico o vídeo! Obrigada Luciana e Doutor.
Só posso dizer obrigado, obrigado, obrigado. Ao dr. A Luciana. Bem hajam. 🇵🇹
Muito bom!!!!!
Gratificada com tantas informações super oportunas diante de minha situação
DOUTOR GOSTO MUITOS DOS VIDIOS DO SENHOR POIS MAL SEIESCREVER MAS O SENHOR ESPRICA TÃO BEM QUE EU ENTENDO BEM MARA TAUBATE
Médico maravilhoso testemunho muito bom ela explica muito bem eu amei esse médico me inscrevi hj 3/12/21
O melhor vídeo do UA-cam sobre o assunto gratidão ,estou sofrendo com essas dores .
Parabéns para esse médico
Muito bom o testemunho da Luciana,
Dr. Os seus vídeos são ótimo informações muito boas gosto muito.
Olá Avelar Leite, muito grato pelo comentário e por assinar o canal.
Parabéns Dr Carlos pela iniciativa de convidar a Luciana para dar o seu depoimento. Acho que fundamental entendermos como os pacientes se sente frente a esse diagnóstico. E parabéns a Luciana pela clareza ao se expressar.
Obrigada Dr. Von Mühler!!!
Vc é um excepcional reumatologista, Deus te abençoe!
Sou das Minas Gerais❤
Olá Soraia Passalio, muito grato pelo comentário e por assinar o canal.
Obrigada por nós alertar de coisas w não sabíamos. Grande abraço.
BOA NOITE DOUTOR MAS DOI MUITO MEU DEUS MARA TAUBATE
O SENHOR TEM a voz muito BONITA
Que riqueza de vídeo.
Nossa ,boquiaberta com a convidada.
Cadastrei recentemente uma pessoa com essa doença.
E sou curiosa e gosto de ficar por dentro de tudo e entender ,para melhor acompanhar os pacientes .
Parabéns Dr. Se tivesse dinheiro estaria salva o senhor é um Deus da ortopedia , Deus te abençoe .
Obrigada
Gratidão por me dar com o seu relato confiança pra tomar o biológico, medo desses remédios, tenho sofrido muito com dores dia e noite, já com o diagnóstico fechado pra espondilite anquilosante.
absolutamente necessário esse relato. é muito bom saber que não estamos sozinhas, porque a dor crônica ela pode ser muito solitária. parabens :)
Eu me enxerguei na Luciana , desde 2017 em investigação no hospital de clínicas aqui em Curitiba esse mês fui diagnosticada com espondilite anquilozante , sofro muito com tantas dores mas graças à Deus vou começar um tratamento com injeções de alto custo fornecido pelo sus.
Deus abençoe esses profissionais que cuidam e não desistem da gente por que tem pessoas que nem acreditam que a gente sinta dor o tempo todo.
Olá Cleusa Nunes, muito grato pelo comentário e por assinar o canal.
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Otimooooo profissional
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Eu recebi o diagnóstico de artrite reumatoide a um mês eu me vejo nesse testemunho obrigado
Excelente
Tive esse diagnóstico, mas infelizmente beeeeeem jovem... aos 24, porém já sentia esses sintomas descritos pela paciente desde a adolescência... são simplesmente 30 anos nessa vida. Hoje tenho além da AR, síndrome de Sjogren... dor faz parte do meu dia a dia. Fiz uso do infliximabe (2anos), atualmente Golimumabe (esse mês) via farmácia de alto custo, SUS, por conta de problemas no fígado. Uso hidroxicloroquina, metotrexato parei, enfim... atualmente sinto dores fortes na região da lombar, na coluna... atualmente o FR vem apresentando negativo, mas a reumatologista informou que pode ocorrer quando a doença já está há há muito tempo.
Atualmente estou com novos problemas... intestinais, intolerante a glúten, lactose... olha... só Deus para dar forças, viu... e forças pra vocês... se estamos VIVOS, é porque ainda temos um propósito.
Agradeço por essa entrevista essas informações, tenho espondilite anquilosante e tudo que a Luciana disse,eu passo,em todas as áreas da vida.Obgd doutor o senhor nos ajudou muito com esse espaço aberto.Essa doença tem médicos que nunca ouviram falar,passei por isso.
E está bem hoje?
Estou muito agradecida por achar este vídeo são anos de dor e sofrimento tô indo marcar um reumatologista já tenho espondilite nos cotovelos tenho crises lombar mãos dói muito eu ia só no ortopedista obrigada vou ao ortopedista
Fantástico! A Luciana falou tudo como nos sentimos como paciente. A D tb não me ajudou, pelo contrário, tenho sequelas. E parabéns Dr Carlos, por colocar o nome da doença nas mídias.
Excelente Doutor e excelente convidada. Estou em fase de autodiagnóstico (espondilite), digo isso porque infelizmente sofri muito na mão de despreparados ortopedistas, seja em consulta, seja no pronto socorro, quantas vezes chegue chorando implorando por um dia de descanso do trabalho e nunca recebi um dia de atestado, apenas de horas, exatamente pelo que mencionaram preconceito, como pode um homem jovem de 31 anos estar sentindo tais dores? Então fui por conta no reumatologista, que também relutou em me passar exames, eu mesmo pedi RM da Sacroilíca (Achado degenerativo) e pedi HLB27 (positivo), fator reumatoide negativo, e tenho todos os sintomas com o pior deles a rigidez matinal. E já tenho a condição de psoriase desde os 18 anos. Estou tratando com metotrexato que deu uma aliviada, mas não é o suficiente, ainda tenho dias bem sombrios. Com uma nova reumato estou fazendo exames complementares para iniciar com o cimzia. O que aconteceu com nossos médicos?
Tem médico que bebe cachaça.
Como você está hoje?
Vivo me perguntando isso todo dia.. kd os bons médicos? A impressão que tenho é que eles tem ordem de enrolar o quanto puderem para poder dar lucro para as indústrias farmacêuticas.. As vezes penso que não tem outra explicação. 😢😢 Que lástima isso
Exatamente isso que disse ,ótima a sua fala me vi em tudo que ela relatou ,só não fiz tratamento alternativo até hoje ,nem sei porquê!!E agora é que nem vou fazer !!
Olá Raquel Koscky, muito grato pelo comentário e por assinar o canal.
Excelente vídeo!
Parabéns, Doutor!
Olá Teresinha Feo, muito grato pelo comentário e por assinar o canal.
Muito esclarecedor o conteúdo 👏
Estou com dores quase dois anos ,comecei com dores no quadril depois da COVID começou dores nos dedos dos pés joelhos, cotovelos mãos .
Fui encaminhada p reumatologista estou aguardando pra concluir exames e diagnóstico .
É horrível ficar assim a dor não passa nunca e as pessoas acham que tu não tem nada 😕
Olá Vanessa Neres, muito grato pelo comentário e por assinar o canal.
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Ótimo vídeo! Me identifiquei muito com a história, aconteceu exatamente assim comigo,no momento estou tratando com o imunobiológico, já é o segundo e descobri que também tenho fibromialgia.
Olá Tamires Almeida, muito grato pelo comentário e por assinar o canal.
Obrigada foi muito esclarecedor, e tudo ok eu queria falar e ouvir não e fácil essa doença deixa nos sem ânimo e triste.
Olá Enedir Polidoro, muito grato pelo comentário e por assinar o canal.
Muito enriquecedor, esse bate papo com tanta propriedade médico/paciente.
Ainda não havia assistido nada comparado... é exatamente assim. Infelizmente.
Parabéns, por pensarem a informação para incentivo ao tratamento correto.
Também vivencio a Espondilite Anquilosante, em uso de biológicos e ainda sem controle.
Olá Cleidimar Guimarães, muito grato pelo comentário e por assinar o canal.
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Espondilite Anquilosante é fod*. Já passei por tantas fases. Quem dera que as dores fossem só na coluna. Eu sou muito sintomático, ombros, joelhos, cotovelo, punho, planta dos pé, calcanhar, olhos.
Como te entendo. Meu Deus
Um testemunho tão detalhado como o da Luciana, parabéns. Realmente esta doença é solitária e dói mesmo a alma, infelizmente aqui não existem muitos apoios para as doenças reumáticas, neste caso espondilite anquilosante. Só nos resta ser optimistas e acreditar que as dores vão melhorar.
Beijos e obrigada Maria de Portugal
Olá Nina Portelada, muito grato pelo comentário e por assinar o canal. Há ótimos reumatologistas em Portugal. Poderias nos explicar qual a dificuldade para consultar com esses especialistas?
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Dr eu sou de gramado RS e estou espondelite anquilosante descubri faz uma semana Maria boschetti obrigado
Exatamente assim, como explicou a convidada..
Na minha experiência a dificuldade é não ser percebida na dor e me afeta o emocional , e é difícil conviver com tantas mudanças e dores permanentes e quanto ao biológico, e já passei por vários e nunca tive uma melhora no momento estou usando CONSETIX (sempre com dor) tenho sacroiletes e artroses e todas" ites " e passei por cirurgias quadril e coluna agora em 2021 .Enfim vou vivendo e aprendendo a passar os dias com essa condição!
Agradeço muito,
Dr Carlos Von Muhen , gratidão por suas entrevistas preciosas e seus conhecimentos médicos sobre reumatismos ,no meu caso Espondilite Anquilosante
Deus abençoe sua vida!
Olá Raquel K.Koscky, muito grato pelo comentário e por assinar o canal.
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Tenho artrite há 14 anos, também desde 2006, prednisona, metrexato, leflunomida, desde o início.
Muito boa as explicações dr . eu tenho espondilite e muito triste as dores ainda não consegui o meu tratamento certo ainda os médicos não conseguiu acertar os medicamentos
Olá Perina Coelho, muito grato pelo comentário e por assinar o canal.
Riquissima entrevista, clareza encantadora de ambas as partes, doutor e paciente. Tenho 49 anos, Espondilite desde os 30 anos. Posso dizer, com a mais dolorosa e absoluta certeza, que o desafio mais difícil da Espondilite foi vê-la revelar-se no meu filho, na época com apenas 14 anos. Hoje, aos 20 anos, com um quadro muito agravado e incapacitante da doença, ele está "no caminho dos biológicos", cá em Portugal. Esperança de ver o entusiasmo inquebrantável desta linda alma vencer a extrema luta. Gostava de fazer uma perguntar ao doutor. Sei que a fadiga é queixa comum nesta doença, e posso dizer que sinto uma exaustão limitante que não responde aos melhores suplementos vitamínicos. Chego a sentir um cansaço muscular tão intenso que há momentos em que me custa qualquer movimento repetitivo, ou "manter os braços no ar" por um tempo curto. Pareço acordar já cansada. Também tenho a força respiratória bastante diminuída. O doutor poderia explicar-me o porque desta fadiga muscular e deste cansaço crônico? Gostava de entender melhor...
Olá Nana Nana, muito grato pelo comentário e por assinar o canal. Fadiga de fato acompanha muitas pessoas com espondilite, ainda mais se não há controle bom da doença. Então oprimeiro a fazer é ter certeza que provas inflamatórias estão normais e que exames de imagem mostram lesões cicatrizadas. O segundo ponto seria verificar se podes estar com um segundo reumatismo de partes moles, como a fibromialgia, que gera dores musculares e muita fadiga. Fibromialgia se associa frequentemente com a espondilite anquilosante. Veja com seu Reumatologista. Sucesso no tratamento também de seu filho. Boa sorte! Agradeço se disseminares o canal do UA-cam dentre seus conhecidos em Portugal. Gosto demais de seu país.
Muito obrigada por esclarecer sofro muito com espondilite.estou com depressão por sentir. tá mta dor
Dr. O senhor é sempre muito oportuno nos temas que expõe. Eu assisti ao sofrimento da minha mãe que a somar à artrite reumatóide tinha doença obstrutiva crónica e teve 2 enfartes de miocárdio. Teve um dedo do pé que teve de ser amputado devido à deformação do osso que ocasionou osso exposto e infecção. Era tratada no instituto de reumatologia, tomou sais de ouro,e outras medicações mas nada travou toda a deformação de todo o seu corpo. Vivi 15anos a vê la com um sofrimento atroz. Ainda hoje o seu sofrimento está sempre presente na minha vida,e sofro sempre a lembrar o olhar de desespero dela e vê-la desistir aos poucos da vida. Obrigada pelo seu exelente trabalho. Deus o proteja🇵🇹💗🇵🇹
Muito grato pelos comentários. O canal serve justamente para alertar as pessoas sobre esses reumatismos mais agressivos e acerca de tratamento precoce, com recursos muito maiores que na época de sua mãe. Os sais de ouro viraram história, mas serviram para muitos enfermos de artrite, infelizmente muitos não respondiam ou tinham efeitos graves como problemas renais. Grato por nos acompanhar nesta jornada e por difundir o canal na Boa Terra. Tenho certeza que sua mãe também deixou ótimas lembranças. Abraço.
O que me salva além dos remédios é a musculação diária, mas só da pra fazer se não tiver na crise lascada. Eu vou mesmo com dor e é isso que me salva.
Eu também! Fazer exercício é o que me tem " salvado". Coragem!
Eu também
Boa tarde sou portadora de esp anquilosante muito bem exclarecido das nossas queixas e faço atividades física no curso de educação física precisam estar a par deste tipo de diagnóstico e como sermos cuidados fiz pilates até os 64 anos depois a nutricionista que é filha disse que achava que devia fazer musculação foi muito bem até o aumento excessivo de peso.
Parabéns ao Dr Carlos e a Luciana, uma verdadeira aula sobre o tema, tenho o diagnóstico de espondilite anquilosante há mais de 8 anos, convivo com a doença, não é fácil, foi uma luta até chegar esse diagnóstico. Faço uso da sulfassalazina, combinada a outros antiinflamatórios, tenho muita dificuldade de movimento na parte da manhã. Tenho crises de dores nos quadris , com sacroileite bilateral. Há períodos em que a doença não se manifesta, mas logo começa um novo ciclo de dor que dura cerca de um a dois meses sem parar. Faço acompanhamento com reumatologista. Mas como a Luciana falou, não dá pra desistir, luto por uma vida mais perto do normal. Só quem tem essa doença sabe o nível de dor que temos que suportar.
Olá @elianegross1563, muito grato pelo comentário e por assinar o canal.
Quer sugerir vídeos e ter comentários do Dr. von Mühlen para suas perguntas clínicas?
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Meu exames dão tudo negativo meu reumatologista primeiro me deu diagnóstico de fibromialgia mais era muita dores que sentia no ossos pedi pra ele um exame mais específico pra ver ele me pediu cintilografia e me deu diagnóstico de espondilite anquilosante
Vi essa entrevista agora.. muito legal. Me vi em vários pontos. As doenças com feridas invisíveis muitas vezes não são levadas em consideração. Sem deformidade vc está bem. Que bom ela toma os imunológicos e ficou bem ..estou tomando e ainda nao tive resposta. Estou na esperança de que com o tempo possa melhorar.
Eu tenho os joelhos deformados e a médica disse que o RX não tinha nada 😂😂😂 só lhe perdoo por ela me tem ajudado com os sintomas embora eu ainda não consiga trabalhar. Quando cheguei à consulta só dormia 2hrs por noite com dores insuportáveis. Cheguei a pensar em acabar com a minha vida. Mas eu já há 12 anos que tenho sintomas e os médicos dessa altura diziam que podia ser Espondilite mas que eu era demasiado nova 😂😂😂esta médica olhou para os sintomas e para as análises sanguineas e na primeira consulta disse: você tem EA. Não tenho dúvidas, vamos tratar
Parabéns Dr Carlos por trazer esse conteúdo nas redes sociais e por ter estreado esse quadro com Luciana conhecedora do seu próprio diagnóstico.👏👍
Dr tô preocupada pois voltei ao geriatra e ele passou a vitamina D o DPrev Colecalciferol de 50.000 UI uma vez por semana pq tou com grande deficiência dessa vitamina o que faço já que só tenho um rim e insuficiência renal? Continuo a tomar? Já tomei 2 comprimidos e faltam mais 4. Um abraço 🙏🏻
A única maneira de saber se as dosagens estão corretas e se a vitamina D está normalizando é dosar no laboratório. Não há outra forma de saber-se se o tratamento está correto ou incorreto. Abraço.
@ Obrigada Dr Carlos pela atenção e o carinho que nos responde 🙏🏻
Também tenho uma ação no TRF 4 contra o INSS. Não estou mais recebendo auxílio doença a três anos. Tomara que não demore muito a decisão.
Luciana, obrigada por seu depoimento. Eu estou uma consulta marcada c uma médica dessa linha que trabalha c suplementos. Estou cancelando.
Bom dia! Nossa sempre q tento descrever tudo q senti e até hoje com a melhora as pessoas parece q ñ entendem , passei por tudo isso inclusive até chegar ao diagnóstico vivo com essa doença tidos os dias tendo cuidados depois de me conhecer com essa doença de tão grave algumas crises tive q ser trocada de função, tomo embrei mais de 10 anos e mesmo assim as vzs tenho dores articulares, muuto obrigada pelas informações vou mandar esse vídeo para os familiares porq como ela disse as pessoas vendo nosso corpo exterior acham q ñ é pra tanto isso nos deixar tristes porq acham q a gente é uma pessoa pra fazer isso ou aquilo o q ñ é verdade porq até no serviço ñ tem como ficar muito tempo os sentada ou só em pé. Muuto bem explicado como nos sentimos
Dr acabo de ser diagnosticada de espondilite, e seus vídeos me tem ajudado muito a entender essa enfermidade já que eu nunca tinha ouvido falar, parabéns pelo conteúdo nos ajuda muito a entender melhor tudo que pasa. Dr. sabemos que ter uma vida ativa de exercício físico é importante, minha dúvida é, e a alimentação? Devemos evitar alimentos inflamatório? A alimentação influi no processo inflamatório da doença?
Olá Milena Marques, muito grato pelo comentário e por assinar o canal. Você pode ver o vídeo sobre alimentos anti-inflamatóriods aqui no canal, porém não há efeito marcado sobre sintomas e atividade da doença quando se trata de espondilite. Esta deve ser tratada com medicação e exercícios físicos. Boa sorte.
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Fui diagnósticada hoje com espondilite anquilosante, as dores não podem ser ignoradas, felizmente tive muita sorte da médica ter sido certeira. Que esclarecedora essa live Dr , obrigada de ❤️.
Olá Angela probst soares, muito grato pelo comentário e por assinar o canal.
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Eu tbm fiz um ano fui diagnosticada a com espondilite Anquilosante, muito sofrimento
Eu estou impressionada. Eu passei e passo por isso. Um belo dia acordei com dores absurdas nos joelhos, tornozelos, cotovelos e ombros. Fiz ressonância e acusou derrame articular e tendinites. Mas como o FAN e o fator reumatoide dava negativo o médico disse que eu não tinha nada. 😢 muita negligência da parte dele. Depois comecei a ter eritema nodoso, aftas na boca, uveite, diarreias, petequias, emagrecimento. Fiz diversos exames para doença infecciosas e tudo negativo. Anos depois insistindo muito o gastro fechou como retocolite. O intestino melhorou, mas agora sinto muita dor no tórax e tendões do pé.
Pergunto de novo. Como confiar em médicos meu Deus 😢😢😢?
Tenho 48 anos e foi diagnosticada com artrite reumatóide aos 18 anos de idade. Há 30 anos sofro de artrite reumatóide, e hoje estou com sintomas de espondilite anquilisante, é muito sofrimento 😢
Eu me vejo assim eu luto a 16anos achando que era só artrose tendinite busite a pouco tempo descobri que tenho espondiloartropatia soronegativa estou em tratamento como é difícil vivo triste 😢agoniada se deitar se sentar doe muito 😢😢
Essa moça está falando bem o que estou passando,e um médico me disse que não existe dor no osso. E é bem isso não fico bem sentada,nem deitada nem em pé estou assim a quatro anos. Não sei mais o que fazer parece que vou enlouquecer e pelo sus é tudo bem complicado.
Procura pelo dr Gustavo fassina. Ele me diagnosticou quando já tinha passado por mais de 6 médicos
Estou igual a você! Não vamos desistir!
Eu estou na mesma situação, o SUS é horrível pra identificar, quando eu senti a primeira dor quando precisei correr, fui na emergência só passou remédio, travei mais umas 3 vez pra outro médico falar algumas coisas, fiquei anos indo no ortopedista e nada de melhorar, fisioterapia, remédio mais forte, exercícios e só piora quando as crises de travamento chega... Fora que aqui onde eu moro acabaram com o Reumatologista, só por telemedicina, 1 medico pra atender a cidade toda muito ruim, estou assim desde 2017 pra 2018.
Meu Deus!! Eu preciso muito de um médico assim, tão bom, sofro muito com espondilite e fibromialgia, faço musculação melhorei bastante mas comecei a ficar com muita dor denovo
Olá @sandrafalcao3537, muito grato pelo comentário e por assinar o canal.
Veja os diversos vídeos sobre fibromialgia aqui no canal, clique no link abaixo:
ua-cam.com/play/PLNwtw649EU49YNb1_pBzywNpj05jrhKjP.html
Verdade mesmo as pessoas não acredita sinto muito dor mas eu acho que meu caso é negativo 😔
Meus primeiros sintomas foram meu calcanhar super dolorido,não conseguia colocar os pés no chão.
Logo depois dores cotovelos,punhos,mãos, todos doloridíssimos e muito calor em tudo com inchaço.
Você descreveu tudo qui estou sentindo
Estou em busca do meu diagnóstico faz 10 anos. Tenho dores que pioram com repouso e já me impossibilitam de várias tarefas diárias.
Verdade eu também me isolei muito por causa das dores da espondiliartrose anquilosante só Deus sabe tive que virar um idoso mesmo com 38 anos me isolar dos outros maumente trabalhar quando agente consegue
Olá Manuel Abreu MM. Agora temos área especial de MEMBROS DO CANAL, com inúmeras vantagens. Como proceder?
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Preciso encontrar um reumatologista assim, maravilhoso, hj tenho 60 anos, a mais de 30 anos sofrendo, a poucos meses foi descoberto a espondilite anquilosante 😢, tenho reto colite, ainda esperando uns exames pra fechar o diagnóstico, mto triste sofrer essas dores, rigidez, joelho, cotovelo, pe,cervical, lombar, sacro...mta dor embaixo da costela, triste d+...
Boa noite Dr, fui diagnosticada com espondilite anquilosante já afetou todas as articulações, eu fui tratada como fibromialgia durante 21 anos, estou com 61 anos,o diagnóstico foi me dado em julho do ano passado,hj em dia já estou com mobilidade prejudicada,sofro com muita dor , tenho dificuldade pra tudo, muito triste 😞, já afetou os membros inferiores e superiores com dormência nos dedos pés e mãos, sacroilíaca, lombar enfim, tornozelos, já estou muito afetada, estou em tratamento autoimune com Dra Barbara Sartori de Petrópolis, fiquei 2 anos com dores sem melhora nenhuma, estou sem força na mão esquerda
Nossa.. Sera q e minha causa, pq eu estou assim tb, mas tenho dores muscular tecido, dado como fibrimialgia tb
@@bragabalbinoexistem muitos diagnósticos errados de fibromialgia em mulheres. Veja se o seu médico lhe passa rm do sacro, exames sanguineos...
Estou desse jeito😪
Parabéns p/entrevista e informações muito importantes. Passei p/ tudo o que esta paciente passou e mais um pouco! P/conseguir atendimento c/reumatologia nas universidades é muiiito complicado! aguardei um ano e oito meses p/ser atendida p/1 estudante. Isto porque 1 paciente da fila havia falecido, e meu estado era grave, me colocaram na fila no local do mesmo, ou teria ficado 3 anos aguardando! Imagina p/1 pessoa paralizada por dores aguardar tudo isto! meu fígado sofreu muito c/medicações a base de corticóides - são 1 veneno p/os ossos e tive cirose hepática medicamentosa! Não poderei usar imunobiológicos, p/exames preparatórios feitos.É um beco sem saída! em 1 país onde alimentos s/glúten, isentos de proteína animal, alimentos não inflamatórios são muito elevados, qualquer alimento, mais ainda os dietéticos! Tive que me afastar do trabalho, empresa alguma aceita 1 trabalhador que não consegue produzir sentado ou em pé p/10, 12 horas!!! aí enfrentamos outra batalha e humilhações nas tais perícias!!! Só c/muita Fé, segurar na mão de Deus a cada dia, p/seguir em frente!!!
Olá Mfnorg Norg, muito grato pelo comentário e por assinar o canal. Insista para ser visto por reumatologista, é seu direito. Vá à defensoria púiblica, justiça gratuita, se necessário. Boa sorte.
@ Dr.Tenho ressonância mostrando entesite, sacroelite bilateral, coluna já afetada, o mesmo na radiografia de 2009. Mas o HLA é negativo. Sinto dores no quadril desde muito jovem, como dor na lombar, muitas lombargias. Fui diagnosticada com AR, Fibromialgia, gota, mas há alguns anos que foi identificado a EA. Tentei ajuda internacional, para tratamento na Alemanha, já não conseguia andar, usava muletas e as dores estavam insuportáveis. Gratidão por ter conseguido ajuda e ter tratado por 1 ano na Alemanha, linha da medicina não invasiva, que me ajudou bastante, mas o médico não me falou o que tinha, apenas me ouvia, anotava e prescrevia medicação e sempre movimento. Fazia hidroterapia, sauna 55 graus c/aromaterapia e cromoterapia(altamente relaxante) e calmante para dores. Medicação oral e injetáveis feitas pelo médico. Após continuei tratando e indo p/Alemanha a cada 2 anos. Tristemente meu medico faleceu, e pela interrupção, voltei a ter crises e fortes! No Brasil a cada dia a luta para pessoas que sempre viveram de seu trabalho e se veêm abortadas da vida e não temos cidadânia, esta é para poucos! A doença tem o triplo do peso! Hoje o SUS nega os medicamentos até para pessoas humildes!!
@@mfnorgnorg7330 Olá Mfnorg Norg. Perguntas sobre queixas clínicas, testes e diagnósticos são agora comentadas na área especial de MEMBROS DO CANAL, nível "Grande Amizade". Como proceder?
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que Live incrível !!!!!! já passei quase um ano de cadeira de rodas
Olá Josineia capistrano. Agora temos área especial de MEMBROS DO CANAL, com inúmeras vantagens. Como proceder?
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Dr estou apaixonado pelas suas explicação fui diagnósticada com artritre reumatóide e nesses dias fiz uma citolografia óssea e deu osteoartropatia digenerativa da cervical até os quadris.
Edvânia como você está ?e qual medicamento você toma depois do diagnostico de osteoartropatia? Tenho.o mesmo pô favor mim responda.
Temremdio natural para artrose e osteoporose e encontra farmasia natural
@@helenapereira1044 amada no momento estou tomando meloxicam e methotrexate que e pra artritre mais refiz os exames e o remédio não tá fazendo efeito voltarei pra o médico dia 29 no caso sábado .meu wast 82988963513
Tds minhas juntas doi, corpo maos joelho pés e alem da psoriase na pele. Nenhum reumato da solucao anos nessa situacao ☹️
Boa noite Dr que nome seria o reumatismo punhos dedos joelho quadril pés cotovelos...... Enfim edema constante pior nenhuma solucao ☹️
BOA NOITE DOUTOR O MAS DEFISSIL É OS PACIENTES CONSSEGUIREM UMA CONSSULTA COM UM ESPECEALISTA PELO SUS MARA TAUBATE
Gostaria de saber do doutor sobre biomedicina histologia " membrana plasmática " no caso microvilocidade do trato digestivo como hipermeabilidade do intestino e associações com doenças autoimune.
Olá Emerson Santos, muito grato pelo comentário e por assinar o canal. Há linhas de pesquisa tentando associar problemas dos micróbios intestinais e alteração deste microambiente com doenças. Os estudos são incipientes para tirarmos conclusões seguras, a tecnologia ainda não permite estudar bilhões de bactérias que vivem no intestino, diferentes entre si, ao mesmo tempo.
Conforme a população de bactérias pode ocorrer uma membrana intestinal mais permeável, com outras circunstâncias para o organismo.
Alguns grupos têm aproveitado estas hipóteses acima para saltar na frente e já vender produtos, suplementos, enemas e pílulas com fezes de pessoas normais como tratamento de doenças autoimunes e outras. É muito cedo para termos certeza de tudo isto, devemos aguardar o avançar da tecnologia e das pesquisas.
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Minha médica está investigando espondilite anquilosante e fibromialgia tem um mês que estou com dores terríveis, não sei quantas vezes já fui no pronto socorro tomar remédio na veia sem melhora do quadro. Estou tomando a pregabalina mas ainda com dor e amanhã estarei fazendo os exames de imagem. É muito triste até descobrir o real motivo
Meus pés pelavam...muita dôr.
Usei no final HUMIRA e ENBREL por 5 anos.
Estou super bem.
Às vezes fica quente pés.
Seus pés ficavam inchados?
Percebi que quando me abstenho de comer os alimentos abaixo, minhas dores diminuem muito, por motivo desses alimentos serem inflamatórios: batatas, alimentos feitos com farinha de trigo, tomate, beringela e leite. Todos esses alimentos inflamam meu corpo.
RS - Frutas ácidas, proteína animal de qualquer forma, Açucares, leguminosas - também são inflamatórios. O glúten é inflamatório!
Eu tbm, e a carne vermelha tbm me inflama.
@@mfnorgnorg7330 Frutas não meu amigo, vc precisa pesquisar mais.
Sugiro que acabe definitivamente com a ingesta de leites animais. Sua inflamação alimentar irá cessar. O depoimento da Luciana foi ímpar.
Boa noite desde de 2017 sofro com problemas inframatorios como dores como fibromialgia tornozelos ombros servical sombar pernas todo corpo acometidos e os medicos nao trasferem eu pra um relmatologista as vezes eu peco a Deus pra anoitecer pra dormir o que alivia e a alimentacao adequada eu melhorei bastante o ruim e nao poder trabalhar
Olá Maria Do carmo, muito grato pelo comentário e por assinar o canal. SOlicite encaminhamento do posto de saúde ou UBS para o Reumatologista. Caso não lhe derem, procure o Ministério Público, justiça gratuita, e faça valer seus direitos. Boa sorte.
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As dores são horríveis mesmo,
Estou usando a sulfassalazina estou me dando super bem! Estou a um mês diagnosticada 😢
Depois de tantos corticoides enfim, comecei o tratamento com o leflunomida ,mais ainda sinto muitas dores .
Passo por esses problemas,faco tratamento com infliximabe, tomo medicação as dores sao constante, ombros com rompimentos