【腎臓内科医が解説】多発性嚢胞腎の治療 トルバプタンサムスカで透析回避できる可能性【治療】
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- Опубліковано 19 вер 2024
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腎臓内科医をしています、アサモリです。
専門は腎臓・糖尿病ですが、どちらも全身の病気に関わるため、幅広く勉強し、患者さんを診療しています。
腎臓病をよく知ってもらうほか、腎臓病に関わるあらゆる生活習慣病について解説をしています。
少しでも生活習慣病を正しく恐れて正しく対応できる人が増えることを願います。
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/ doctor_asamori
私はもうすぐサムスカ導入です。
とても分かりやすいご説明ありがとうございます。
漠然とした不安がありましたが、仕事との両立など、前向きに頑張っていこうと思いました。
私も腎嚢胞症と言われています。
私もこの病気と診断され、透析段階にはなっていないもののレッドゾーンには入っていっるらしく、サムスカ治療を勧められました
一日６リットルの水を飲み、それを尿で出すというのがあまりに恐ろしくてサムスカを使っていません
そのような苦行をしてまで回復もしない、現状維持もできない、ただ透析時期を遅らせるだけということにそこまでのメリットがあるものでしょうか？
まだはきっりとはわかっていないのですが、２年後ぐらいには透析になるのではないかと言われ、それがサムスカを使うと４年後ぐらいになるとかという感じらしいです
多発性嚢胞腎と診断されました。背中の痛みで仰向けで寝れない。また起居動作や歩行などの体動で腰部や背中に痛みが生じます。サムスカを服用していますが、皮膚の痒みがひどいです・・・腎臓の肥大によって胃を圧迫しますか？最近、逆流性食道炎と前立腺炎になりましたが、腎臓やサムスカからの影響は考えられますか？現在募集している治験（バルトキソンメチル）の副作用や痛みが腎臓から来ているなら、腎臓を摘出したら痛みは消えるのかと考えていますがメリットデメリットがあれば教えてください。
かなり難しい問題です。
現在治験のバルトキソンメチルに関しては私も断片的にしか情報を得ておらず、副作用などもまだ確立していないためなんともお答えできません。今後の多発性嚢胞腎の有効な治療として確立することを願っています。
嚢胞腎による胃の圧迫、胃酸の逆流は十分あり得ます。実際の腹部MRIなどの画像検査でどの程度胃を圧迫しているかにもよりますが、非常に症状が重ければ嚢胞に対して直接治療をすることはあります。ただし、腎機能が十分残っている場合は腎臓摘出ではなく、のう胞を栄養する血管の塞栓術などが検討されます。もちろん安易にできる治療ではないので、ここは主治医の先生とも相談してみてください。
前立腺炎はあまり関係ないと思われます。
@@asamori-kidney
逆流性食道炎で食欲もなくなり、少しの食事摂取で満腹感となるので1ヶ月ほどで体重も10キロ以上減少しました。
痛みが続くことで精神的にも不安になります。
主治医には、いろいろ相談したいと思います。
回答参考になりました。ありがとうございます。
主人が多発性嚢胞腎になりました。
主人の父親も同じ病気でした。遺伝と言われました。
とても怖いです。
コメントありがとうございます。
遺伝性疾患＝治らない・後世にも影響が出る、などの不安はどうしてもあります。ただ、病気のこともだんだんわかってきて事前に打てる手があることも事実です。
まずは病気についてよく知って、家族で共有してみてください。その足掛かりになれば幸いです。
外国人の夫が多発性嚢胞腎なのですが、4年前から日本に一緒に住んでおります。
3歳の子供もいます。
日本に来てからは外国人という事と、県内の街が工場地帯であることから、仕事も工場勤務をしておりましたが、やはり長くは続かず、この4年間就職しては辞めを繰り返し、先月10ヶ月働いた職場を退職しました。
総合病院の泌尿器科がかかりつけですが、医師からは「もうこの病気は遺伝で治療法も無いので仕方ないです。一年に一回、採血検査などするので受診してください。」と匙を投げられています。自分でいろいろ調べてサムスカというお薬を知り聞きましたが、もう数え切れないほどの嚢胞ができていて肝臓にもあるので、使っても手遅れ…と言ったような返事をされました。じゃあ難病手帳の申請はできますか？と尋ねるとそれはできないと言われたのですが、何か申請に必要な数値がそこまで達していないという事なのでしょうか？
そういう手帳があった方が障害者採用みたいな仕事が見つけやすいと思ったのですが…。
小さい子供もいるので私が頑張って働いても時間に限りがあり、パートで月5万円程度です。
本人は5時間ほどは軽作業で働きたいとの事なので、ハローワークや外国人相談センターなど、外国人で難病の人でも働くための支援はあるか、藁にも縋る思いで色々相談に行きましたが、何の情報も得られず時間だけが過ぎていってます。
夫も最近は元気がなく、この病気のせいで仕事もできないしお金もない…と毎日悔やんでいます。
この病気の人はどんな仕事してますか？
娘の将来も心配です。
早くいい治療薬ができることを願っています。
コメントありがとうございます。
多発性嚢胞腎でサムスカの適応の一つとして、
「両方の腎臓容積の合計≧750mlかつ年間増大率≧5％」です。
嚢胞の個数のみで適応は除外されません。
また、eGFR＜15の末期腎不全の状態であればサムスカは使用できません。
肝臓にのう胞ができるのはこの病気では珍しくありません。
重症の肝障害があれば話は別ですが、それだけでサムスカの適応とはならないでしょう。
あと、「両方の腎臓容積の合計≧750mlかつ年間増大率≧5％」を満たしていればサムスカを使おうが使わまいが難病手帳は申請できます。
上記を参考にしてみてください。
@@asamori-kidney 詳しくありがとうございます🙇♀️
腎臓容積が今どのくらいなのかは医師からは全く説明してもらったことはないので、次回受診した際に詳しく質問してみたいと思います!
3年前にCTをした時より先月CTした時の方が確実に大きくなっているとは言っていました。
最近お腹周りも膨らんできたように思います。
食べ物も辛い物でも(東南アジア出身なので)何でも好きな物を気にせず食べていいと言われましたが、食生活は一番気をつけないといけないのでは？と感じましたが、もう諦められてるのかなと思いました。
教えて頂いたことを参考にしながら、今後の生活と就職活動を頑張っていこうと思います。
早い返信をありがとうございました🙇♀️
私も、同じ多発性嚢胞腎です。
この病気は長く先生とお付き合いをしなくてはならないと思います。
お互いの信頼関係は必須な気がします。
相性のよい先生を探してみるのも方法の１つな気がします。
先生、私は、サムスカを飲みだしてから、3年近くなります。アルコールが好きで、禁酒することもあるんですが、量が過ぎることが多々あります。サムスカとアルコールの関係について教えて下さい。
過度な飲酒が問題になるのは当然として、サムスカとアルコール自体は直接関係はしません。ただし、サムスカを多発性嚢胞腎い対し処方されているのであれば、相当な尿量が出ますので、アルコールの利尿作用も相まって脱水にならないように水分摂取は特に意識してください。
16:23 16:23
@@asamori-kidney ありがとうございます！
始めまして
自分は、多発性嚢胞腎の治療中です
かかりつけの医師から水分を、一日に水分を1リットルから4リットル飲んで下さいと言われました
水分は何を飲めばいいですか
コメントありがとうございます。
水分は水やお茶などで良いでしょう。
カフェインなどを含むお茶もあり、1日に4リットルの摂取となると相当なカフェイン量になってしまうので注意してください。
ちなみに、水を大量に飲む、というのは多発性嚢胞腎では昔からされている有効な治療で、作用部位としてはトルバプタン(サムスカ)と同じです。専門的ですが腎尿細管において嚢胞増大に関与するcAMP産生を抑制する効果があります。ぜひ続けてください。
もうすぐサムスカ治療になります。不安だらけです。お腹が、かなり大きくて苦しいですが、サムスカ治療すると、お腹は小さくなりますか?お腹周り120センチで、困っています😢😢
先月、内科で脂肪肝の経過のため、5年ぶりに腹部エコー検査をうけたところ、脂肪肝は継続中で、右側腎のう胞6センチあると指摘されました。尿検査、血液検査、血圧では悪い数値は見当たらないとのことで、経過を見ましょうとの診断でした。これは専門医で再検査をした方がいいでしょうか。ご教授いただれば幸いです。
コメントありがとうございます。
経過を診ましょうと言われた先生と同様で、他の検査で問題なく、腎のう胞だけ、であれば経過観察でよいでしょう。
多発性嚢胞腎も確かに腎のう胞だけで、初期は尿検査・血液検査など全く問題ないのですが、のう胞が複数できる上に、腎臓の体積自体が大きくなる点で見分けがつきます。正常な腎臓の形におできのように1個だけのう胞がある分には問題ないです。
お忙しい中、コメントいただきありがとうござます。少し安心いたしました。
「腎臓の病気」は怖いです。気をつけていきたいです。
今年の１月に腎嚢胞と肝嚢胞と診断されました。それぞれ１個ずつです。先日、持病があっても入れる医療保険に加入しようと申し込みをしたら、多発性だと医療保険加入はできないと言われ申し込みができませんでした。腎臓と肝臓それぞれ１個ずつでも多発性になるんですか？
腎臓と肝臓1個ずつは多発性嚢胞腎に該当しません。
民間の医療保険会社がどこまでの情報を求めるかですが、確実なのは診断書をもらうことでしょうか…
多発性嚢胞腎は障害年金の対象の疾患ですか？
サムスカを飲んで1日6Lの水を飲む場合と、何も薬を飲まずに1日6Lの水を飲む場合とでは効果は違うのでしょうか？
コメントありがとうございます。
結論いうと、腎嚢胞が増大するスピード、腎機能低下のスピードが前者のほうが抑制できる効果が強いです。
多発性嚢胞腎におけるサムスカ治療を承認の経緯となった臨床試験で報告されています。
@@asamori-kidney
なるほど、そうでしたか。残念です。
回答ありがとうございました。
@@asamori-kidney p
息子が多発性嚢胞腎と一年半前に検査で分かったのですが、サムスカを飲むタイミングはいつがいいのでしょうか？
まだ22歳で今年から社会人になりました。
担当医はなるべく早く飲む方がいいと言っていましたが私はサムスカを飲ませるのに不安があります。
サムスカ高すぎ笑えない。
飲み始めたら飲まないと尿が出なくなった…もう辞めれないと確信した。
タイミングは動画で説明されていますし、ぐぐっても簡単にわかりますよ。
@@corotor トルバプタンがジェネリックで出たからもうそこまで高くないし早い方が良いんじゃないか？担当医も言ってるしな。
1日の塩分を6gまでに抑えるのは、腎臓の負担を少しでも小さくするためだと思うのですが、
例えば1日6gの塩分を取って普通に生活した場合と、
1日8gの塩分を取ってアスリート並みの運動をして汗で塩分が2g出た場合、
腎臓の負担は同じでしょうか？それとも塩分を8g取った人の方が腎臓の負担は大きいのでしょうか？
私はよく運動をする方で汗をよくかくのですが、腎臓の負担を減らすために塩分を控えるべきか、
熱中症の予防のために少しは塩分を多めにとるべきか悩んでいます。
コメントありがとうございます。
汗で2gの塩分が出ていくのであれば1日8g摂取で問題ありません。
水分に関しても同様のことが言えます。
ただし注意が必要なのは、汗の塩分含有量は意外と少ないです。おおよそですが1リットル汗をかいて1g程度の塩分喪失となります。汗は意外と真水が多いのです。
@@asamori-kidney
ご回答ありがとうございます。補足についてもありがとうございます。
気を付けて塩分摂取します。
ある日、3種類の腎結石が蓄尿袋に認められて驚いたことがありました。
消臭ビーズのようなゴムゴムした透明な石と、灰白色の大小の石が3層に態していました。
癌により、回腸導管法によりストーマ保持者です。
膀胱はありません。
腎結石について知りたいです。
腎結石について、前向きに動画の内容として検討します！
厳密には泌尿器科の領域になりますが、結石の原因などはやはり私も対応する機会が多く、一般の方々が知っておいても良いようなことはたくさんあります。
この薬は嚢胞腎で透析5年目の私にも効いたりするのでしょうか？