Bonjour Émie. Je voudrais te dire merci pour ton témoignage et la qualité de ta prestation audio-visuelle ! En effet, en plus d'être utile, intéressante et réconfortante, tu nous embarques dans ton histoire dans laquelle on se reconnaît. Mais aussi, tu nous communiques ta bonne énergie et grâce ces mots bien choisis comme "vivre avec", "accepter", "ne plus combattre", et j'en passe... tu distilles des clés..... Encore bravo et merci. C'est assez rassurant d'entendre qu'il y a encore quelques médecins qui essayent de communiquer, et aussi de savoir qu'il y a des gens comme toi ! Greg
Merci pour le témoignage qui laisse la place à l'espoir d'un quotidien "normal" Jai 38 ans jai 3 enfants et je suis actuellement en pleins examens, recherche du gêne, radio, irm, et plus je lis les témoignages, plus je me renseigne sur cette maladie et plus je me dis que je pense attendre la confirmation de ce que je sais déjà 😢 Les nuits sont horribles depuis des annees j'ai toujours mis ça sur le fait que je porte du lourd, que je reste longtemps debout, que ceci que cela... abonnee a l'ostéopathie au chiropracteur...et ça fait des années que je n'ai pa eu ce sentiment de "sommeil récupérateur " de s'étirer et de sortir du lit normalement...sans s'accrocher aux barreaux du lit en demandant de l'aide à mon mari...je dors sans oreiller à plat pour dire de moins souffrir... Les cervicales c'est des douleurs persistantes qui m'empêchent de faire mes courses normalement par exemple regarder à droite et à gauche dans un rayon c'est un calvaire 😕 J'ai toujours la tête enfoncée dans mes épaules, les hanches sont douloureuses j'ai l'impression d'être un vélo dont les roues sont voilées dans ma démarche c'est dur de décrire cette sensation de brûlure dans le bassin et une lourdeur comme si tout mon poids reposait sur mes hanches. On verra l'issue des résultats... Courage à ceux et celles qui souffrent ! ✌️
Bonjour Emie, bravo et courage, 🤩🍀je suis moi aussi atteinte de Spondylarthrite Ankylosante depuis l'âge de 25ans et je sais ce que tu as dû traverser! J'ai aujourd'hui 76ans et me porte bien; à l'inverse de toi je n'ai pas écouté les toubibs qui me disaient de ne pas bouger, je suis sportive depuis toujours et j'ai la chance de vivre à Nice. Je me suis donc soignée avec la natation et le vélo et bien m'en a pris!! Si je les avais écoutés je serais dans une chaise roulante et c'est d'ailleurs ce qu'un d'eux m'avait prédit..(RHUMATO!) Par chance j'ai croisé dans mon parcours un kiné merveilleux qui m'a sans doute sauvé la vie et m'a suivie pendant des années. Depuis des années je ne prends plus aucun traitement ( ça aussi je l'ai fait de moi même car à l'époque les médocs étaient pire que la maladie et j'ai choisi la vie!) Cela n'a pas été facile mais quand on veut on peut, et j'en suis très fière, car comme toi mon mari a bien compris que j'étais malade à condition que rien ne change pour lui!!! Bonne continuation à toi et tes enfants.🐞🧚♂ BAÏETA (bise) de Nice😘🍀
Bonjour merci pour ta vidéo vraiment je suis moi aussi atteinte de cette maladie et je n’ai que 23 ça fait depuis mes 20 ans que j’ai ça donc force à toi et à tout le monde ❤
Bonjour, Ton témoignage me rassure, j'ai été diagnostiqué cet été de cet maladie et pour ma part c'est suite à ma grossesse. J'avoue que les infos que l'on peut trouver sur le net donnent envie de mourir sur le coup tellement c'est dépriment. Et entendre un bon témoignage ns rassure. Merci à toi et bonne continuation 😊
Salut je suis tombé par hasard sur votre vidéo. J ai 53 ans et pour moi la maladie s est déclaré à 49 ans. Je suis sous biothérapie à raison de 1 piqûre tout les 10 jours. Je ne suis pas en état de travailler. J'ai mal au bassin ainsi que les genoux les épaules les poignées et les doigts. J ai aussi une rectocolite emoragique depuis 23 ans et ma rhumato dit que les 2 maladies vont ensembles. Je fait toujours des crises et il y a des jours je ne peux pas bouger. La biothérapie m à beaucoup aidé car au début je ne pouvais pas bouger du tout. Je hurler de douleur.( c était avant la biothérapie)Je n ai jamais eu de problème avec mes yeux. En plus de la biothérapie je prends De la cortisone lors des crises et je suis toujours sous tramadol. C'est très important de voir son rhumato régulièrement. Bon courage
Bonjour émie Alors moi je n’ai jamais pris le traitement si ce n’est des anti inflammatoires .. depuis 4 ans plus rien si ce n’est l’alimentation Seignalet à savoir plus de gluten ni lactose .. et la plus de poussées inflammatoires.. J’ai de l’ankylose encore c’est sûr mais grâce au pilates depuis un an 2x par semaine et au fait que je fasse pas mal d’exercices à la maison .. étirements matin et soir .. la santé revient petit à petit. Il me reste des inflammations un peu partout .. je reprends donc 3 anti inflammatoires par semaine qui me permettent de m’améliorer dans le sport niveau mobilité … la biothérapie m’a tjrs effrayée et du coup depuis 6 ans je m’en passe .. j’ai 50 ans cette année et je vois une rhumato depuis 6 ans maintenant .. si d’ici un an je ne parviens pas à faire partir les inflammations je passerai à la biothérapie … mais je sais aussi qu’il y a énormément de lien avec l’émotionnel et la façon de s’alimenter .. je garde espoir d’y parvenir Merci pour votre témoignage 💪🏽💪🏽💪🏽
Merci pour votre témoignage qui donne de l'espoir ❤️ je suis malade depuis deux mois j'attends mon diagnostic les douleurs me font succomber de jour en jour j'ai 23ans et j'ai l'impression que tout cesr arrêter mais j'espère que sa sera le début de quelque chose de meilleur
bonjour ,a l'age de 18 ans je me suis retrouvée 3 semaine en chaise roulante ,20 ans premiére uvéite puis une autre puis une autre puis ,puis ..., ,et seulement a 36 ans le dianostique tombe !!! depuis 6ans, j'ai mes injections tout les 15 jours . Je refaire du sport ,Les anti douleur sont loin de moi et je vais bien j'en ai 59ans .Merci pour votre témoinage
J'ai cette maladie elle s'est déclarée d'un coup à l'age de 20 ans, ont a mit du temps à trouver ce que c'était, suite à des antidouleurs anti inflamatoire etc... ont est passé au symponi 50mg une fois par moi et ça m'a sauvé. Il faut savoir que avant le synponi je ne marchais quasiment pas, je mettaios 20min à sortir du lit en pleurant (à savoir que je suis pas une petite nature 15ans de rugby dans les pates...). Aujorud'hui j'ai 22ans je rejoue au rugby, super sportif, tout va bien, je fais 10min d'étirement et mobilité par jour ça aide beaucoup. Surtout ne restez pas dans le canapé ou dans le lit c'est la pire des choses à faire pour cette maladie il faut bouger un max
🤗 très beau témoignage qui va donner de l'espoir à ceux et celles qui baissent les bras. Atteinte moi aussi de SPA depuis l'âge de 26 ans, c'est très difficile psychologiquement et physiquement car je vis seule et les traitements ne font pas grand chose à part me détruire par ailleurs... J'ai essayé symponi qui fonctionnait bien sur les douleurs mais hélas j'ai dû arrêter cause perte +++ des cheveux. Les vôtres ont repoussés quand ? Car je suis prête à mettre une perruque pour ne plus avoir mal. Sortie en fauteuil roulant de ma grossesse, ( les médecins me disaient c le baby blues.....😬 bref....) du coup je me suis privée d'une 2ème grossesse , quel dommage !!! J'ai maintenant 59 ans , plus de ttt, car s'est déclenchée une maladie de chron en plus. Donc 2 fois plus difficile à gérer , deux fois plus fatiguant, sans parler du casse-tête alimentaire, dont la prise de poids. Moi aussi j'etais très sportive avant, actuellement je peine bp aux gestes quotidiens, entretien de la maison, piscine, kiné, tout est devenu une épreuve. . Et je précise infirmière de métier, ma DRH malgré ma reconnaissance mdph déclarée ne m'a fait aucun cadeau, pas de poste aménagé, même pire suite à une grave agression par un malade ils m'ont remise dans le même service en 12h !!! Parfois je rentrais , je me couchais habillée cause douleurs et épuisement total. Quand on dit que les fonctionnaires sont protégés c'est faux !!! En tout cas pas dans mon établissement. Là j'ai stopper le travail, obligée, donc ce rajoute les problèmes financiers .... Comment accepter ces maladies auto immun comme des compagnes de vie ? C'est un combat quotidien épuisant que personne ne peut comprendre. Surtout sans soutien familial. Combien de fois je me suis entendu dire " tu restes couchée = faignante, tu bouges= donc cinéma quand tu dis avoir mal " alors ça c'est insupportable +++ , plus envie d'expliquer ma vie, le comment du pourquoi, SPA+ MICI...fatigue, contraintes....etc Je me console tous les jours en me disant il y a bien pire . Quand je peux faire , je fais Quand je ne peux pas faire j'accepte enfin le repos entre les crises. Pour faire comprendre , pour moi , en crise , je suis comme quelqu'un qui aurait une rage de dent sans tout le corps, toutes les articulations, un portail rouillé qu'on force et qui grince pour s'ouvrir à chaque mouvement lent. Sans crise sous corticoïdes, le top plus mal, le portail s'ouvre et se ferme avec légèreté, et vivacité. Ça aussi c'est difficile d'entendre "mais que tu es lente ...j'ai envie de te bousculer ..." .moi je réponds: " prends mes douleurs , mes handicaps et tout ce qui va avec !!!! Il faut accepter de vivre à son rythme. Nous avons bien plus de mérite que tout ceux qui se plaignent , qui ne font rien et qui en plus critiquent . Mon témoignage n'est pas très joyeux, pardon mais il reflète ma réalité de vie. Oui les anti tnf alpha sauvent beaucoup de personnes quand cela fonctionne. Courage à tous ceux qui sont malades ❤🙏
Bonjour, décidément nous avons des points commun, Je suis portugais du 95, j'ai également une SPA depuis 15 ans et actuellement sous Simponi 100mg Si je peut me permettre, une bonne alimentation est super important également. Courage à vous
Bonjour vous m avez donné de l espoir .😊. je viens de decouvrir ma SPA avec une RCH ainsi qu une hernie discale j endure des douleurs insuportables au niveau de l epaule,et de la hanche droite..je passe des heures sur inertnet à lire à regarder des videos et cela m a rendu dans un etat de depression et de peur de la maladie et de la biothérapie
Bonjour, contente d'entendre votre témoignage. J'ai 57 ans et depuis l'age de 20 ans, j'ai l'impression d'être un cobaye et d'être en errance médicale , je passe de spécialistes en spécialistes pour finir en physiothérapie . Comme vous c'est anti douleurs tous les jours et cure d'anti-inflammatoires. Et voilà seulement que j'apprends (même pas par le milieu médical) que je dois consulter un ou une rhumatologue !!!!!!! La médecine belge n'est pas plus avancée que celle de France , que du contraire .... Bonne continuation.
Bonjour, vraiment t'as vidéo m'a absorber ! Un témoignage trop fort, je t'ai découvert à l'instant, comme j'étais sûr UA-cam entrain de chercher à comprendre sur cette maladie mon mari on est atteint depuis 5 ans! Et çà fait plus d'une année que chacun vit de son côté, il veut qu'on se quitte, sans aucun motif valable et en apprenant que la biothérapie fait perdre la libido je comprends mieux !!!! Des fois je me mets en tenue légère aucune réaction de sa part !!!
Bonjour Émie tu as très bien parlé de notre maladie J'ai l'impression que nous sommes nombreux à avoir galéré au début Pareil que toi enceinte aucune douleurs Moi je suis sous biothérapies depuis 18 ans Je suis très contente que pour toi ça c'est calmer je t'embrasse 😘
Cc jai une spondy et thyroidie hashimoto et je ne peux plus avoir de .biothérapie jai pris du cimzia 4 mois jai failli mourir opérée 3 fois en 3 jours. Parasthesie faciale nerf touché etc...je fais partie des gens qui comme tu as lu sur internet qui souffre qui est sous morphine qui n agit plus ..je dors a peine 3 heures .atteinte de partout. Super pour toi si ton traitement fonctionne mais malheureusement il y a des personnes qui n'ont aucunes solutions ...je suis preneuse d adresse de conseils etc . .je suis au bout du rouleau ..j'habite dans le Finistère.
Bonsoir Emie, Je suis tombée par hasard sur ta vidéo que je viens d'écouter et dont je viens de lire chaque commentaire . le moins que l'on puisse dire c'est quand conclusion toutes ces maladies auto immune inflammatoire nous en fond voir de toutes les couleurs.. pour moi pas de spa mais ppr ( horton) , ça m'a pris a 3 semaines après mon cov.. mes globules blanches sont parties en vrillent. je tenais plus debout tut mon corps etait en souffrance.. descendre ou monter une marche je me tenais au mur! cortisone a haute dose pendant des mois ... puis les baisses et les remonter corti car devenue cortico dépendante et que crp repartaient en vrillent . bref je suis malade depuis aout 22 et depuis mars a ce jour 2 biothérapie tester .. kevzara qui m'a aider 6 moi et maintenant roactmra .. et tjrs pas sevrait cort a 10 mg.. je retente le mois prochain moins 1 mg j'espère que je vais reussir sans rebond douleurs etc. comme toi chaque mois je court chercher mes piqures car sans elle pour ma part j'etais mal barrer. Une pic par semaine j'espère qu'un jour je pourrais l'arrêter .. je vais chez kiné ..mais je fatigue vite car cov m'a laisser emphisème avant je marcher 2 h par jour maintenant c'est très compliquer j'aimer le vélo Idem compliquer .. mais la biothérapie que j'ai depuis 3 mois commence a me redonner souplesse et diminution des douleurs . je te souhaites le meilleur c'est a dire de retrouver ta forme et ta santé ainsi que ta vie d'avant car il y a un avant et après c'est certains . courage a toutes les personnes souffrant de pathologie inflammatoire.
Merci pour cette vidéo Emie et pour le partage ! En ce qui me concerne je suis aussi avec des rhumatismes articulaires depuis mon plus jeune âge à cause du psoriasis mais lorsque j'ai eu en étant en stage infirmière sur un service hospitalier mon dos qui s'est voûté spontanément j'étais sans voix et mes collègues étonnées car je ne pouvais plus me redresser et l'on m'a donnée du Voltarène mais impossible d'atténuer les douleurs et de me remettre debout. J'ai évidemment consulté des rhumatologues dont le professeur d'un service hospitalier et impossible de placer "un nom" sur ce qui m'arrivait. Résultat : 1 an au lit avec des anti-douleurs, anti-inflammatoires, décontracturants etc... j'étais très mal impossible de me lever, de m'asseoir et tout simplement de vivre : me voilà donc handicapée, mais miracle après 1 an je me suis redressée par enchantement et j'ai pu continuer ma vie mais inquiète pour la suite. J'ai eu ce phénomène de courbure à ma colonne vertébrale par 4 fois mon médecin généraliste arrivait pour m'injecter 2 produits et ordonnait 3 jours par infirmier, j'étais à nouveau droite. Toujours pas de diagnostic de spondylarthrite parce que je n'avais pas "le marqueur HLA27" bien que tout le monde voyait la déformation de ma colonne vertébrale, mes douleurs, mon brouillard mental etc... 27 ans ont passé avec une errance médicale énorme, un rhumatologue m'a dit il y a seulement un mois (alors qu'il m'ausculte depuis 20 ans) en regardant mes doigts gonflés et sans pouvoir les pliés sur chaque main j'ai 3 doigts et 2 doigts impossible de les utilisés ils sont raides, diagnostic "peut-être de rhumatisme psoriasique" cela fait partie de la spondylarthrite et impossible à nouveau qu'il revoit son dossier depuis le début pour comprendre que je n'ai pas que de l'arthrose ou de la fibromyalgie mais bien une spondylarthrite qui me détruit le corps : la vue, l'oeil gauche douloureux, perte importante de l'audition, acouphènes, problèmes gencives, douleurs importantes nuque, épaules, bras, bassin, poitrine, genoux, talons, etc... et pour couronner le tout maux de ventre important, fatigue à ne pas pouvoir bouger beaucoup. Et je n'ai toujours pas le diagnostic de spondylarthrite mais juste rhumatisme psoriasique mais aucun courrier de ce rhumatologue ni même des 5 autres qui m'ont auscultée lorsque mon dos se courbait à l'hôpital, donc je suis vraiment dégoûtée car un certain Dr RH en Clinique sur Toulouse m'a dit "vous savez le traitement de biothérapie est très onéreux pour la sécurité sociale sur l'année donc prenez des anti-inflammatoires et anti-douleurs vous allez certainement aller mieux" j'ai répondu que je pouvais payer le coût de ce traitement qu'il veuille bien me le prescrire et aucune réponse ...... donc j'ai compris que suivant l'âge du patient il faut éviter de faire le diagnostic et évidemment pas de prescription de biothérapie ordre certainement de la S. Sociale.... Moralité pas facile de trouver le rhumatologue pour x raisons bien que tous les symptômes soient présents, si votre médecin est sérieux je veux bien faire le déplacement car là je suis pratiquement grabataire alors que je devrais bouger mais la fatigue est énorme ainsi que les douleurs.
Bonjour, ça fait trois ans que je suis sous sinponi 50. J'ai 50 ans. Ça fait 2 mois que j'ai pas fait la piqûre car j'ai envie de l'arrêter mais j'ai déjà pas mal de douleur qui sont revenus au niveau lombaire et entre les épaules. Surtout la nuit et le matin au réveil.
Bonjour, je suis tombé sur votre vidéo par hasard. Ma fille a la maladie de Crohn mais aussi elle a la spondylarthrite ankylosante et elle n’a que 15 ans…😢 la par exemple, elle a été 3 jours à l’école et comme elle a beaucoup d’escaliers à monter et à descendre toute la journée, et bien elle est au lit avec des douleurs à la hanche côté droit. Elle est sous traitement REMICADE par intraveineux chaque mois à l’hôpital. Cela l’a beaucoup aidé pour le Crohn mais pour la spondylartrithe ankylosante je n’ai pas l’impression que ça aide vraiment. C’est vraiment très difficile en tant que maman de se sentir impuissante. Elle est suivie par une rhumatologue qui dit que pour elle le REMICAde c’est ce qui a de mieux.
Bonjour merci pour votre témoignage je me retrouve J’ai la plupart de ma famille est concernée je suis triplées 3 filles et l’aînée qui est 11 mois d’écart avec les triplées donc j’ai une des triplées ne l’a pas donc nous sommes trois d’avoir la spondilartrite ankylosante et moi même j’ai la fibromalgie. Je l’ai su par une de mes sœurs que j’ai cette maladie j’ai 51 ans c’est en 2012 que j’ai fait la prise de sang HLA B27 et la scintigraphie ça fait trois ans que j’ai c’est douleurs infernales .Je bouge beaucoup du à mon travail mais je tiens le coup il me reste quand même 13 ans de travail j’espère que je vais arriver jusqu’au bout .Je suis une bâtante. Courage à vous
Bonjour Émie. Je me retrouve dans ton parcours entre la non compréhension des médecins, le jugement des médecins ( cf: la CPAM par exemple), mais je n'en veux à personne . Je suis actuellement sous cosentix après être passé par Humira , symphonie . Quasi le même parcours que toi . Merci pour ton témoignage ça me fait du bien de se sentir moins seul . Fred
Merci...ça fait plaisir d entendre quelqu un qui ressent là même chose on se sent moins seule.je suis en protocole aussi je passe eux piqures en décembre.nceoa me fait peur mais en même temps j ai besoin de revivre tellement je souffre.percu pour votre témoignage ❤️
Salut. Bon courage à toi et à ceux qui en ont une. On m’en a détecté une à l’âge d’environ de 20ans (je dois retrouver l’ordonnance) qd j’étais en sport études. Je voulais être prof de sport et le médecin m’a dit que c’était fini hmais’j’ai tout de ll réussi à obtenir les diplômes d’aide moniteur d’EPS et BE 1er degré de judo en candidat libre). J’ai 58 ans. Je suis handicapé du nerf sciatique suite à un effort violent il y a 6 ans et demi dans mon travail. J’ai eu svt des lumbagos par la suite. À l’époque, 2-4 ans après cette découverte, j’étais à l’armée (service des sports, lors du service militaire). J’ai trouvé un livre sur le stretching. J’en fait depuis très régulièrement pour assouplir les vertèbres, ainsi que ses exercices physiques ou des renforcements musculaires qui consolident surtout le muscle profond du ventre. Je ne peux plus faire que du vélo, du canoë et de la natation depuis mon accident, mais avant je continuai à pratiquer toutes sortes d’activités physiques sauf celles qui sollicitent trop le dos tout en sachant que je ne pouvant plus être un grand champion. Je n’ai jamais pris de médocs pour cette maladie . Par contre, j’essaie de freiner les effets avec des exercices adaptés . Je n’ai pas eu, me semble t il, d’autres séquelle liées à la cette maladie qui apparement réserve des mauvaises surprises On peut aussi aller voir un KINÉ et un bon coach sportif qui connaît bien les problèmes de dos. Bonne chance pour la suite de ton histoire.
Coucou ! Je te remercie comme jamais 😭 tu me rassure d’une certaine manières , je viens d’apprendre que j’ai cette maladie … rdv en urgence chez le rhumatologue… de savoir que j’ai sa ça m’a mis sous pied sous terre , comme tu as dis internet raconte beaucoup de choses qui font très peur …. Mais d’un coter je comprend mieu pk j’ai hyper mal au dos a la hanche avec les jambes qui sengourdisse et ma au cou ( donc tous le temp entrain de m’étirer) Mais ca me rassure j’ai 31 ans j’ai traîner avan de faire l irm (3 ans oui j’ai abuser ) faut mtn que je sois hyper stricte sur les soins , je suis aussi maman seule avec mes deux zamour ❤️ Merci encor pour ta vidéo
Bonjour Emie, Je fais des uvéites à répétition et maintenant, j'attends de rencontrer un rhumatologue pour vérifier si je n'ai pas cette maladie. J'ai été voir ostéopathe, massothérapeute, kinésithérapeute, accupuncteur. Rien ne fait, j'ai toujours des douleurs. Je dois dire que j'ai vraiment peur du verdict, mais ta vidéo donne espoire !! Merci et courage!
Je viens d'être diagnostiquée après des années de douleurs inexpliquées par les médecins. J'ai aussi la.maladie de crohn et heureusement pour moi le traitement anti tnf alpha est le.meme pour les 2. J'ai hâte de reprendre ce traitement pour reprendre une vie "normale". Merci de votre bin.e humeur et de votre réconfort. Courage à vous!
Merci pour le partage de ton expérience !! Demain je débute la biothérapie, j’ai hâte !! J’espère enfin la délivrance!! Je n’ai que 30 ans et j’ai une mobilité d’une personne de 90 ans
Bonjour j'ai 34 ans, j'ai des lumbago à répétition, quand je conduis longtemps je n'arrive plus à marcher, j'ai mal dans les hanches en permanence, la douleur ne s'arrête jamais. Mon médecin m'a d'abord parlé d'arthrose juste prendre du Doliprane. J'ai commencé à aller le voir tout les mois et maintenant c'est toutes les 2 semaines. Je lui ai dit que la douleur me faisait disjoncter. J'ai pris du lamaline, izalgy, le pire du tramadol j'étais comme défoncé. Cette semaine je me suis totalement bloqué j'ai dû appeler les urgences. J'ai réussi à avoir un rhumatologue en urgence, il m'a mis sous gabapentine et la douleur s'est bien calmée. Il veut me faire un IRM car il pense que j'ai la spondylarthrite malgré la recherche hna b27 négative. J'ai fait comme beaucoup j'ai été voir sur internet, j'ai déprimé toute la soirée. En voyant ta vidéo ça m'aide à me rassurer en attendant ce fameux IRM. Merci beaucoup
Bonjour Émie, merci pour votre témoignage. Je suis moi aussi atteinte d’une Spondylarthrite Axiale et Périphérique. Jusqu’à présent j’ai refusé tous traitements, mais maintenant cela commence à venir difficile. J’ai une rhumatologue. Comme je vais déménager prochainement, je referai le protocole complet. Je suis en Suisse.
Bonjour @reginemayland2993, je les refusent également, je trouve que les conséquences (potentielles) peuvent être très importantes mais c est difficile de résister, pression médicale, pression de la société (travail, vie personnelle)...
salut Emie. Je decouvre ton temoignage. il me touche car je suis diagnostiqué depuis 2 ans. Mais la maladie remonte à 25 ans en arriere. J'ai reussi à vivre avec, sans le savoir, grace au sport .... le sport m'a tous simplement sauvé la vie .... De savoir, que nous ne sommes pas seul (et en plus mm si TouTenCarton et leboeuf en sont), c'est un poil reconfortant. C'est totalement con car ca change rien pour nous mais on se sent moins seul ! courrage !
Bonjour Emie. À titre personnel, je pense être atteint d'un Lupus sévère. Douleurs polyarticulaire, spasmes, inflammation au niveau de la poitrine, tremblement, brulures, sensibilités aux températures… ça fait du bien de voir des gens qui ont des maladies auto-immune , merci pour le réconfort :)
Bonjour, ton témoignage est très intéressant. J'ai une question, je suis en suspicion de spondylarthrite ankylosante, avec une recherche génétique que mon rhumatologue m'a prescrit, je le revois le 15 mars pour les résultats. Et toi as tu fais cette recherche ? Pour moi recherche maladie inflammatoire, il n'y rien. Mais les douleurs +++colonne vertébrale, hanches, sacro-iliaque et là en ce moment j'ai du mal à marcher j'ai mal en haut des fesses des deux côtés, épaules cervicales, chevilles, poignets mains, et je reviens de chez mon ostéopathe😢
Merci de vos commentaires sur la SPA. J’ai 80 ans mes douleurs ont commuées vers mes 40 ans. J’ai fais tous les rhumatos de Paris , résultats néants. Grâce à une uvéite et HLA B27 un prof traitant depuis 24 ans…. tout de même handicapée, pour sortir un fauteuil roulant. Mon moral à ZÉRO. En vous lisant vous allez m’aider. MERCI et bon courage pour votre avenir. Amicalement.!
Bon courage Mme ...j'ai 49 ans j souffre avec cet maladie..j espère que ça ira avec la biothérapies que j v l faire cet semaine ...,si v voulez discuter je suis à l' écoute. Mes respects
Bonjour Émie. J ai moi aussi une Spa. De là à dire que dans 5 ans c est fini plus de piqûres, je vous le souhaite mais n y croit pas un instant. Si le traitement marche ,c est à vie. Avez vous le HLA B27? Faites vous des prises de sang régulièrement. Je vous demande cela car je viens d attaquer une biothérapie et c'est le protocole que me fait prendre mon rhumato. Merci et bon courage à vous.
Bonjour, c’est très important de bien choisir son rhumatologue hospitalier. Je vous conseille de choisir un rhumatologue qui est spécialisé dans cette pathologie, où l’hôpital est une référence dans cette pathologie. Il existe différentes sortes de biothérapies. On vous a donné beaucoup de fausses informations. La maladie n’arrête pas d’évoluer à 50 ans. Les biothérapies sont de plus en plus ciblées mais ne fonctionnent que pour les formes axiales. Pour les atteintes périphériques, il existe autant de spondylarthrite que de personnes. Certaines personnes vivent bien avec et d’autres souffrent énormément car certaines formes ne répondent pas aux biothérapies et donc effectivement on souffre énormément et on perd énormément en mobilité. J’ai 50 ans et ma colonne va mieux mais les petites articulations sont énormément atteintes. J’ai vécu 8 ans avec en étant stabilisée mais tout peut changer très vite donc ne jamais négliger les douleurs périphériques et se tenir informé en participant aux divers conférences.
Je suis atteinte aussi 😢 je ne px pas s'asseoir pr longtemps ni etre début , des compression pr tt dans mon dos ,mes épaules l, mes jambes , des chocs électriques au bassins juste a 29 ans , et avant javais des symptômes du radiculpathie unilatérale et mnt je me sens très vielle 😢😢
Cc quelle belle vidéo. Et joli témoignage. Moi j'ai la polyarthrite rhumatoïde inflammatoire plus une maladie orpheline. Je fais des kystes synoviaux. Et des tendinopathie. On m'a fait tout un tas d'examens ( irm, scanner, petscan...) suivie à la salpêtrière. Eu plusieurs traitements et aucun me soulage. La seule chose qui me soulage sont les opérations ( eu un nombre incroyable en 10 ans) bon bref. Je suis comme toi, la maladie, les douleurs sont mes amies. Elles fond parties de moi , mais cela ne m'empêche pas de vivre. Je fais du vélo d'appartement. De la marche. Du scrapbooking. Dans ton témoignage ( je me permet de te tutoyer, j'espère que cela ne te dérange pas)je me suis reconnue. Où on n'a pas le choix de faire avec et surtout d'écouter son corps. Je te souhaite bon courage. Je te suis sur UA-cam. Tes vidéos ont toujours un bon sens. Sans prise de tête, naturelles. Je t'embrasse. Prends soins de toi.
Coucou Emie... Ouiii il y a pas plus précieux que notre santé... Je vie avec des douleurs terribles aux cervicales et lombaires... Et je suis porteuse d un défibrillateur depuis le 7mars 2017 arêt cardiaque... Alors ont dit merciii les pompiers et les cardiologues et tout le service de réanimation du C H U de Nîmes... Plein de bisous 😘😘😘
Cc j'ai perdu un peu de cheveux mais pas tant que ça finalement, j'ai eu mon 3ème fils avant le Simponi.sinon pareil je n'aurai pas pu ,ça va aller il faudra garder courage 😊
Bonsoir je viens de voir votre vidéo et j ai la spondylarthrite ankylosante j'ai 57 ans et çà fait 5 mois que je fait une biothérapie sous perfusion tous les 6 semaines pour le moment ça se passe bien j ai moins de douleurs je revie
Bonjour, J'ai cette maladie. Elle est liée à la génétique. les personnes qui sont HLA B27 positif ont des prédispositions pour cette maladie. Dans mon cas, elle s'est manifestée à l'age de 42 ans avec des uvéites très sévères.. traitement avec Embrel puis changement avec HUMIRA 40 mg
Je suis suivi par un rhumato pour une polyartrite rhumatoide ,je prend de la chimio toutes les semaines.je vais aller le voir pour une biotherapie car ce que je prend ne me fait plus rien a part perte de cheveux et fatigue.bon courage a toi
Bonjour madame moi aussi j’étais 😢diagnostiqué spondylarithrite ankylosante…est ce que vous avez des douleurs et tremblements dans les muscles j’attends vous repense avec impatience ??????merci d’avance
Bonjour j'ai cette maladie depuis que j'ai 39 ans aujourd'hui j ai 56 ans et au début ma maladie c'est déclarer dans ma hanche gauche donc une nuit je ne suis réveillée paralysé à partir du bassin impossible de marcher pendant 4 jours et des douleurs atroce mon médecin n à prescrit des patoche de morphine car à calot à berck mon rendez-vous en urgence pas avant plus d un mois j'ai vue madame Grégoire rhumatologue à l hôpital de calot qui n à poser des questions sur mes antécédents familiaux mais je n'ai jamais connu mon père et avant que la maladie se déclenche j'ai fait pleins de tendinite elle n à fait une batterie d examens et même une piqûre pour voir si j avais le germe b 27 mais non je ne l ai pas et après plusieurs i r m et une scintigraphie elle n à dit que j avais une spondylatrite spondylatrite ankylosante évolutive et elle n à laissée sous patche morphine et pleins d anti douleurs mais j'ai toujours et même plus de douleurs je déconseille cette rhumatologue qui se croit plus intelligente que tout le monde et je suis allée consulter pendant au moins 4 ans sans améliorations et beaucoup d hospitalisation j'ai fait le traitement une perf par mois d anti tnf qui n à un peu soulager mais je suis toujours sous patche de morphine 125 tout les trois jours et j'ai toujours énormément de douleurs fatigue je ne travaille plus depuis 11 ans au début j étai à mi temps thérapie de 2007 jusqu'en 2013 ou j'ai dû arrêter le travail je travaillais à carrefour en rayon je suis du pas de Calais mais je ne comprends pas ma rhumatologue n à jamais parlé de centre anti douleurs et je dois bien avouer que cela fait plus de 10 ans que je ne l ai pas revu depuis mais elle et moi c'est loin d être une bonne entente ma question est exceque l on peut avoir le traitement de biothérapie sous morphine car depuis 2007 je suis complètement dépendant de la morphine et je voulais vous remercier de votre témoignage qui n à donner de l'espoir moi qui en a plus depuis longtemps et plus de morale nom plus je suis toujours fatiguée et je dors très mal la douleur est arrivé dans mon dos aussi et je suis à bout j ai beaucoup de mal à n occupé de mes petits enfants et je déprime beaucoup merci et je vais ne renseigner pour voir votre rhumatologue sur Amiens le docteur ferant qui pourra peut être ne soulager un peu milles merci pour votre témoignage et bon courage
Bonjour Émie, Je suis atteinte de spondylarthrite ankylosante et de fibromyalgie aussi!!! Je regardais avant hier des vidéos sur la fibromyalgie pour m'informer un peu plus des symptômes et aujourd'hui je te vois sur cette vidéo et je me suis dis mais c'est la jeune femme que j'ai vu conduire l'autre jour dans la vidéo???? Serais-tu comme moi atteinte de ces 2 "amies" car on aurait beaucoup de choses à se dire et à apprendre de ça je crois, du moins si tu es d'accord? Bises de Courbevoie. 💐😉👋🙏🏻
Merci pour ton temoignage tu ma donner l'espoire de vivre .j'ai une handikape de l' anche droite a cause de cette maladie j'ai été diagnoster trot tard .est ce que si je prend cette piqure l' handicabe se d'espars .j'attend votre repense. Tu nous a donner de l' spoir merci
J ai une infirmière toute les semaines qui le faita piqûres et mon piluliers. (depression) mais je vais mieux. C est une maladie de merde. Elle m est apparu à l age de 45 ans. Polyarthrite rhumatoïde ensuite irm ma rhumayho ma sauver aussi avec mon médecin traitement. Vous êtes courageuses. Bravo à vous.
La première étape si quelqu’un pense se reconnaître dans cette pathologie, c’est d’aller voir un rhumatologue de ville pour en parler et faire une recherche du gène hlab27 et questionner votre famille. Si vous n’êtes pas écouté, prendre rendez-vous avec un rhumatologue hospitalier ou en médecine interne. Il faut pas attendre trop longtemps car c’est une pathologie pas toujours évidente à diagnostiquer surtout si le gène hlab27 n’est pas présent. Mais plus un traitement est mis en place rapidement et plus il a de chance de fonctionner. Il faut une dizaine d’années pour que les lésions sur les articulations soient visibles et certains rhumatologue ne posent pas de diagnostic tant que ce n’est pas visible à l’irm d’où l’importance de trouver le bon rhumatologue qui vous écoutera.
Oui bonjour J'ai aussi la même maladie que vous que moi j'ai souffert beaucoup qu'on a jamais trouvé et après on a trouvé le seul truc que j'ai remarqué que vous parlez une fois par mois le traitement moi j'ai pas encore fait parce que je réfléchis à cause de mon hépatite B qui dort le problème c'est que moi je le faire le traitement m'a dit tous les semaines et vous une fois par mois maintenant je m'inquiète pour moi et j'ai quand même parler à mon rhumatologue de votre vidéo et aussi vous parlez pas beaucoup de votre problème de respiration moi j'ai des problèmes pour respirer les jambes les chevilles mes pics sont travers tout faire du sport je peux pas faire du sport peut-être parce que c'est normal peut-être parce qu'il y a pas le traitement encore mais bon moi je vais faire ça tous les semaines c'est beaucoup pour moi et aussi je sais pas si vous avez entendu les gens qui ont l'hépatite B ce que chez moi ça va se réveiller le gros problème mais votre vidéo il est bien mais je vais en parler à mon rhumatologue de votre vidéo merci
Bonjour, on dirait vous avez parlé de moi. Mais j’ai une question ; est ce que l’on peut reprendre le travail dans ce cas là ? Et à quel pourcentage ? Et dans quel domaine ? Car moi même si j’écris soit sur l’ordi ou avec un stylo je réveille les douleurs !. Merci de votre réponse!!
J'ai cette maladie depuis des années ( 17 ans ) c'est dur au quotidien, c'est un handicap mais avec le temps j'ai appris à vivre avec, à l'accepter à essayer de la gérer
j'ai une amie, quand elle l'a eu elle avait 30 ans aujourd'hui elle a 36 ans et en fait ils ont découvert que sa grand mère l'avait , et une tante et un oncle, alors que oui on leur parlés d'autres choses, on l'a diagnostique mal, en parlant de tes enfants ils peuvent l'avoir comme tu l'as donc à contrôlé. c'est mauvais cette maladie avec la grossesse . courage
Hélo émie ! Ta vidéo est très intéressante ! Moi je soufre des même symptômes mais je pense que j'ai cette pathologies pour mon œil c'est le gauche ! J'ai vécu à Amiens 10 ans rue des 3 callioux et je boussai rue des chapeaux de violette comme coiffeu lol ! Merci pour tout ses renseignements tu es une belle personne ça ce voit ! Courage à toi !🍀🍀🍀🍀☀️☀️☀️👄
Bonjour, la biothérapie dont vous parlez, est-ce la même chose que la thérapie immuno-suppressive? Le rhumatologue de mon conjoint (qui souffre beaucoup et prend des antidouleurs 2 fois par jour) lui propose un traitement de 6 mois, mais il évoque surtout les risques d'infection comme c'est immunosupprésif, et que tous les vaccins et les caries dentaires, etc doivent être faits avant.
J’ai cette maladie depuis 10ans, j’ai 70 ans et si ta maladie ne commence que tard, elle évolue contrairement à si tu l’as tôt. Mais tout le monde croit que c’est parce que je suis vieille que je ne bouge plus 🤫😘
![[FACEBOOK LIVE] Spondyloarthrite : un rhumatisme pas comme les autres](http://i.ytimg.com/vi/y6DHg500y8s/mqdefault.jpg)
Bonjour Émie. Je voudrais te dire merci pour ton témoignage et la qualité de ta prestation audio-visuelle ! En effet, en plus d'être utile, intéressante et réconfortante, tu nous embarques dans ton histoire dans laquelle on se reconnaît.
Mais aussi, tu nous communiques ta bonne énergie et grâce ces mots bien choisis comme "vivre avec", "accepter", "ne plus combattre", et j'en passe... tu distilles des clés.....
Encore bravo et merci. C'est assez rassurant d'entendre qu'il y a encore quelques médecins qui essayent de communiquer, et aussi de savoir qu'il y a des gens comme toi ! Greg
Merci 🙏
Merci pour le témoignage qui laisse la place à l'espoir d'un quotidien "normal"
Jai 38 ans jai 3 enfants et je suis actuellement en pleins examens, recherche du gêne, radio, irm, et plus je lis les témoignages, plus je me renseigne sur cette maladie et plus je me dis que je pense attendre la confirmation de ce que je sais déjà 😢
Les nuits sont horribles depuis des annees j'ai toujours mis ça sur le fait que je porte du lourd, que je reste longtemps debout, que ceci que cela... abonnee a l'ostéopathie au chiropracteur...et ça fait des années que je n'ai pa eu ce sentiment de "sommeil récupérateur " de s'étirer et de sortir du lit normalement...sans s'accrocher aux barreaux du lit en demandant de l'aide à mon mari...je dors sans oreiller à plat pour dire de moins souffrir...
Les cervicales c'est des douleurs persistantes qui m'empêchent de faire mes courses normalement par exemple regarder à droite et à gauche dans un rayon c'est un calvaire 😕
J'ai toujours la tête enfoncée dans mes épaules, les hanches sont douloureuses j'ai l'impression d'être un vélo dont les roues sont voilées dans ma démarche c'est dur de décrire cette sensation de brûlure dans le bassin et une lourdeur comme si tout mon poids reposait sur mes hanches. On verra l'issue des résultats...
Courage à ceux et celles qui souffrent ! ✌️
Bonjour Emie, bravo et courage, 🤩🍀je suis moi aussi atteinte de Spondylarthrite Ankylosante depuis l'âge de 25ans et je sais ce que tu as dû traverser! J'ai aujourd'hui 76ans et me porte bien; à l'inverse de toi je n'ai pas écouté les toubibs qui me disaient de ne pas bouger, je suis sportive depuis toujours et j'ai la chance de vivre à Nice. Je me suis donc soignée avec la natation et le vélo et bien m'en a pris!! Si je les avais écoutés je serais dans une chaise roulante et c'est d'ailleurs ce qu'un d'eux m'avait prédit..(RHUMATO!) Par chance j'ai croisé dans mon parcours un kiné merveilleux qui m'a sans doute sauvé la vie et m'a suivie pendant des années. Depuis des années je ne prends plus aucun traitement ( ça aussi je l'ai fait de moi même car à l'époque les médocs étaient pire que la maladie et j'ai choisi la vie!) Cela n'a pas été facile mais quand on veut on peut, et j'en suis très fière, car comme toi mon mari a bien compris que j'étais malade à condition que rien ne change pour lui!!! Bonne continuation à toi et tes enfants.🐞🧚♂ BAÏETA (bise) de Nice😘🍀
Bonjour merci pour ta vidéo vraiment je suis moi aussi atteinte de cette maladie et je n’ai que 23 ça fait depuis mes 20 ans que j’ai ça donc force à toi et à tout le monde ❤
Bonjour,
Ton témoignage me rassure, j'ai été diagnostiqué cet été de cet maladie et pour ma part c'est suite à ma grossesse.
J'avoue que les infos que l'on peut trouver sur le net donnent envie de mourir sur le coup tellement c'est dépriment.
Et entendre un bon témoignage ns rassure.
Merci à toi et bonne continuation 😊
Salut je suis tombé par hasard sur votre vidéo. J ai 53 ans et pour moi la maladie s est déclaré à 49 ans. Je suis sous biothérapie à raison de 1 piqûre tout les 10 jours. Je ne suis pas en état de travailler. J'ai mal au bassin ainsi que les genoux les épaules les poignées et les doigts. J ai aussi une rectocolite emoragique depuis 23 ans et ma rhumato dit que les 2 maladies vont ensembles. Je fait toujours des crises et il y a des jours je ne peux pas bouger. La biothérapie m à beaucoup aidé car au début je ne pouvais pas bouger du tout. Je hurler de douleur.( c était avant la biothérapie)Je n ai jamais eu de problème avec mes yeux. En plus de la biothérapie je prends De la cortisone lors des crises et je suis toujours sous tramadol. C'est très important de voir son rhumato régulièrement. Bon courage
Coucou Emie. Merci pour ton témoignage. Oui, la douleur au quotidien est pénible et handicapante. Problème de cervicales pour moi. Courage à nous !
Bonjour émie
Alors moi je n’ai jamais pris le traitement si ce n’est des anti inflammatoires .. depuis 4 ans plus rien si ce n’est l’alimentation Seignalet à savoir plus de gluten ni lactose .. et la plus de poussées inflammatoires..
J’ai de l’ankylose encore c’est sûr mais grâce au pilates depuis un an 2x par semaine et au fait que je fasse pas mal d’exercices à la maison .. étirements matin et soir .. la santé revient petit à petit. Il me reste des inflammations un peu partout .. je reprends donc 3 anti inflammatoires par semaine qui me permettent de m’améliorer dans le sport niveau mobilité … la biothérapie m’a tjrs effrayée et du coup depuis 6 ans je m’en passe .. j’ai 50 ans cette année et je vois une rhumato depuis 6 ans maintenant .. si d’ici un an je ne parviens pas à faire partir les inflammations je passerai à la biothérapie … mais je sais aussi qu’il y a énormément de lien avec l’émotionnel et la façon de s’alimenter .. je garde espoir d’y parvenir
Merci pour votre témoignage 💪🏽💪🏽💪🏽
Merci pour votre témoignage qui donne de l'espoir ❤️ je suis malade depuis deux mois j'attends mon diagnostic les douleurs me font succomber de jour en jour j'ai 23ans et j'ai l'impression que tout cesr arrêter mais j'espère que sa sera le début de quelque chose de meilleur
bonjour ,a l'age de 18 ans je me suis retrouvée 3 semaine en chaise roulante ,20 ans premiére uvéite puis une autre puis une autre puis ,puis ..., ,et seulement a 36 ans le dianostique tombe !!! depuis 6ans, j'ai mes injections tout les 15 jours . Je refaire du sport ,Les anti douleur sont loin de moi et je vais bien j'en ai 59ans .Merci pour votre témoinage
J'ai cette maladie elle s'est déclarée d'un coup à l'age de 20 ans, ont a mit du temps à trouver ce que c'était, suite à des antidouleurs anti inflamatoire etc... ont est passé au symponi 50mg une fois par moi et ça m'a sauvé. Il faut savoir que avant le synponi je ne marchais quasiment pas, je mettaios 20min à sortir du lit en pleurant (à savoir que je suis pas une petite nature 15ans de rugby dans les pates...). Aujorud'hui j'ai 22ans je rejoue au rugby, super sportif, tout va bien, je fais 10min d'étirement et mobilité par jour ça aide beaucoup. Surtout ne restez pas dans le canapé ou dans le lit c'est la pire des choses à faire pour cette maladie il faut bouger un max
🤗 très beau témoignage qui va donner de l'espoir à ceux et celles qui baissent les bras.
Atteinte moi aussi de SPA depuis l'âge de 26 ans, c'est très difficile psychologiquement et physiquement car je vis seule et les traitements ne font pas grand chose à part me détruire par ailleurs...
J'ai essayé symponi qui fonctionnait bien sur les douleurs mais hélas j'ai dû arrêter cause perte +++ des cheveux. Les vôtres ont repoussés quand ? Car je suis prête à mettre une perruque pour ne plus avoir mal.
Sortie en fauteuil roulant de ma grossesse, ( les médecins me disaient c le baby blues.....😬 bref....) du coup je me suis privée d'une 2ème grossesse , quel dommage !!!
J'ai maintenant 59 ans , plus de ttt, car s'est déclenchée une maladie de chron en plus. Donc 2 fois plus difficile à gérer , deux fois plus fatiguant, sans parler du casse-tête alimentaire, dont la prise de poids. Moi aussi j'etais très sportive avant, actuellement je peine bp aux gestes quotidiens, entretien de la maison, piscine, kiné, tout est devenu une épreuve. . Et je précise infirmière de métier, ma DRH malgré ma reconnaissance mdph déclarée ne m'a fait aucun cadeau, pas de poste aménagé, même pire suite à une grave agression par un malade ils m'ont remise dans le même service en 12h !!!
Parfois je rentrais , je me couchais habillée cause douleurs et épuisement total.
Quand on dit que les fonctionnaires sont protégés c'est faux !!! En tout cas pas dans mon établissement.
Là j'ai stopper le travail, obligée, donc ce rajoute les problèmes financiers ....
Comment accepter ces maladies auto immun comme des compagnes de vie ?
C'est un combat quotidien épuisant que personne ne peut comprendre. Surtout sans soutien familial.
Combien de fois je me suis entendu dire " tu restes couchée = faignante, tu bouges= donc cinéma quand tu dis avoir mal " alors ça c'est insupportable +++ , plus envie d'expliquer ma vie, le comment du pourquoi, SPA+ MICI...fatigue, contraintes....etc
Je me console tous les jours en me disant il y a bien pire .
Quand je peux faire , je fais
Quand je ne peux pas faire j'accepte enfin le repos entre les crises.
Pour faire comprendre , pour moi , en crise , je suis comme quelqu'un qui aurait une rage de dent sans tout le corps, toutes les articulations, un portail rouillé qu'on force et qui grince pour s'ouvrir à chaque mouvement lent.
Sans crise sous corticoïdes, le top plus mal, le portail s'ouvre et se ferme avec légèreté, et vivacité.
Ça aussi c'est difficile d'entendre "mais que tu es lente ...j'ai envie de te bousculer ..." .moi je réponds: " prends mes douleurs , mes handicaps et tout ce qui va avec !!!!
Il faut accepter de vivre à son rythme. Nous avons bien plus de mérite que tout ceux qui se plaignent , qui ne font rien et qui en plus critiquent .
Mon témoignage n'est pas très joyeux, pardon mais il reflète ma réalité de vie.
Oui les anti tnf alpha sauvent beaucoup de personnes quand cela fonctionne.
Courage à tous ceux qui sont malades ❤🙏
Bonjour, décidément nous avons des points commun,
Je suis portugais du 95, j'ai également une SPA depuis 15 ans et actuellement sous Simponi 100mg
Si je peut me permettre, une bonne alimentation est super important également.
Courage à vous
Bonjour vous m avez donné de l espoir .😊. je viens de decouvrir ma SPA avec une RCH ainsi qu une hernie discale j endure des douleurs insuportables au niveau de l epaule,et de la hanche droite..je passe des heures sur inertnet à lire à regarder des videos et cela m a rendu dans un etat de depression et de peur de la maladie et de la biothérapie
Bonjour, contente d'entendre votre témoignage. J'ai 57 ans et depuis l'age de 20 ans, j'ai l'impression d'être un cobaye et d'être en errance médicale , je passe de spécialistes en spécialistes pour finir en physiothérapie . Comme vous c'est anti douleurs tous les jours et cure d'anti-inflammatoires. Et voilà seulement que j'apprends (même pas par le milieu médical) que je dois consulter un ou une rhumatologue !!!!!!! La médecine belge n'est pas plus avancée que celle de France , que du contraire .... Bonne continuation.
Bonjour, vraiment t'as vidéo m'a absorber ! Un témoignage trop fort, je t'ai découvert à l'instant, comme j'étais sûr UA-cam entrain de chercher à comprendre sur cette maladie mon mari on est atteint depuis 5 ans! Et çà fait plus d'une année que chacun vit de son côté, il veut qu'on se quitte, sans aucun motif valable et en apprenant que la biothérapie fait perdre la libido je comprends mieux !!!! Des fois je me mets en tenue légère aucune réaction de sa part !!!
Bonjour Émie tu as très bien parlé de notre maladie
J'ai l'impression que nous sommes nombreux à avoir galéré au début
Pareil que toi enceinte aucune douleurs
Moi je suis sous biothérapies depuis 18 ans
Je suis très contente que pour toi ça c'est calmer je t'embrasse 😘
Cc jai une spondy et thyroidie hashimoto et je ne peux plus avoir de .biothérapie jai pris du cimzia 4 mois jai failli mourir opérée 3 fois en 3 jours. Parasthesie faciale nerf touché etc...je fais partie des gens qui comme tu as lu sur internet qui souffre qui est sous morphine qui n agit plus ..je dors a peine 3 heures .atteinte de partout. Super pour toi si ton traitement fonctionne mais malheureusement il y a des personnes qui n'ont aucunes solutions ...je suis preneuse d adresse de conseils etc . .je suis au bout du rouleau ..j'habite dans le Finistère.
Bonsoir Emie, Je suis tombée par hasard sur ta vidéo que je viens d'écouter et dont je viens de lire chaque commentaire .
le moins que l'on puisse dire c'est quand conclusion toutes ces maladies auto immune inflammatoire nous en fond voir de toutes les couleurs.. pour moi pas de spa mais ppr ( horton) , ça m'a pris a 3 semaines après mon cov.. mes globules blanches sont parties en vrillent. je tenais plus debout tut mon corps etait en souffrance.. descendre ou monter une marche je me tenais au mur! cortisone a haute dose pendant des mois ... puis les baisses et les remonter corti car devenue cortico dépendante et que crp repartaient en vrillent . bref je suis malade depuis aout 22 et depuis mars a ce jour 2 biothérapie tester .. kevzara qui m'a aider 6 moi et maintenant roactmra .. et tjrs pas sevrait cort a 10 mg.. je retente le mois prochain moins 1 mg j'espère que je vais reussir sans rebond douleurs etc. comme toi chaque mois je court chercher mes piqures car sans elle pour ma part j'etais mal barrer. Une pic par semaine j'espère qu'un jour je pourrais l'arrêter .. je vais chez kiné ..mais je fatigue vite car cov m'a laisser emphisème
avant je marcher 2 h par jour maintenant c'est très compliquer j'aimer le vélo Idem compliquer .. mais la biothérapie que j'ai depuis 3 mois commence a me redonner souplesse et diminution des douleurs .
je te souhaites le meilleur c'est a dire de retrouver ta forme et ta santé ainsi que ta vie d'avant car il y a un avant et après c'est certains . courage a toutes les personnes souffrant de pathologie inflammatoire.
Merci pour cette vidéo Emie et pour le partage ! En ce qui me concerne je suis aussi avec des rhumatismes articulaires depuis mon plus jeune âge à cause du psoriasis mais lorsque j'ai eu en étant en stage infirmière sur un service hospitalier mon dos qui s'est voûté spontanément j'étais sans voix et mes collègues étonnées car je ne pouvais plus me redresser et l'on m'a donnée du Voltarène mais impossible d'atténuer les douleurs et de me remettre debout. J'ai évidemment consulté des rhumatologues dont le professeur d'un service hospitalier et impossible de placer "un nom" sur ce qui m'arrivait. Résultat : 1 an au lit avec des anti-douleurs, anti-inflammatoires, décontracturants etc... j'étais très mal impossible de me lever, de m'asseoir et tout simplement de vivre : me voilà donc handicapée, mais miracle après 1 an je me suis redressée par enchantement et j'ai pu continuer ma vie mais inquiète pour la suite. J'ai eu ce phénomène de courbure à ma colonne vertébrale par 4 fois mon médecin généraliste arrivait pour m'injecter 2 produits et ordonnait 3 jours par infirmier, j'étais à nouveau droite. Toujours pas de diagnostic de spondylarthrite parce que je n'avais pas "le marqueur HLA27" bien que tout le monde voyait la déformation de ma colonne vertébrale, mes douleurs, mon brouillard mental etc... 27 ans ont passé avec une errance médicale énorme, un rhumatologue m'a dit il y a seulement un mois (alors qu'il m'ausculte depuis 20 ans) en regardant mes doigts gonflés et sans pouvoir les pliés sur chaque main j'ai 3 doigts et 2 doigts impossible de les utilisés ils sont raides, diagnostic "peut-être de rhumatisme psoriasique" cela fait partie de la spondylarthrite et impossible à nouveau qu'il revoit son dossier depuis le début pour comprendre que je n'ai pas que de l'arthrose ou de la fibromyalgie mais bien une spondylarthrite qui me détruit le corps : la vue, l'oeil gauche douloureux, perte importante de l'audition, acouphènes, problèmes gencives, douleurs importantes nuque, épaules, bras, bassin, poitrine, genoux, talons, etc... et pour couronner le tout maux de ventre important, fatigue à ne pas pouvoir bouger beaucoup. Et je n'ai toujours pas le diagnostic de spondylarthrite mais juste rhumatisme psoriasique mais aucun courrier de ce rhumatologue ni même des 5 autres qui m'ont auscultée lorsque mon dos se courbait à l'hôpital, donc je suis vraiment dégoûtée car un certain Dr RH en Clinique sur Toulouse m'a dit "vous savez le traitement de biothérapie est très onéreux pour la sécurité sociale sur l'année donc prenez des anti-inflammatoires et anti-douleurs vous allez certainement aller mieux" j'ai répondu que je pouvais payer le coût de ce traitement qu'il veuille bien me le prescrire et aucune réponse ...... donc j'ai compris que suivant l'âge du patient il faut éviter de faire le diagnostic et évidemment pas de prescription de biothérapie ordre certainement de la S. Sociale.... Moralité pas facile de trouver le rhumatologue pour x raisons bien que tous les symptômes soient présents, si votre médecin est sérieux je veux bien faire le déplacement car là je suis pratiquement grabataire alors que je devrais bouger mais la fatigue est énorme ainsi que les douleurs.
Bonjour, ça fait trois ans que je suis sous sinponi 50. J'ai 50 ans. Ça fait 2 mois que j'ai pas fait la piqûre car j'ai envie de l'arrêter mais j'ai déjà pas mal de douleur qui sont revenus au niveau lombaire et entre les épaules. Surtout la nuit et le matin au réveil.
Bonjour, je suis tombé sur votre vidéo par hasard. Ma fille a la maladie de Crohn mais aussi elle a la spondylarthrite ankylosante et elle n’a que 15 ans…😢 la par exemple, elle a été 3 jours à l’école et comme elle a beaucoup d’escaliers à monter et à descendre toute la journée, et bien elle est au lit avec des douleurs à la hanche côté droit. Elle est sous traitement REMICADE par intraveineux chaque mois à l’hôpital. Cela l’a beaucoup aidé pour le Crohn mais pour la spondylartrithe ankylosante je n’ai pas l’impression que ça aide vraiment. C’est vraiment très difficile en tant que maman de se sentir impuissante. Elle est suivie par une rhumatologue qui dit que pour elle le REMICAde c’est ce qui a de mieux.
Bonjour merci pour votre témoignage je me retrouve
J’ai la plupart de ma famille est concernée je suis triplées 3 filles et l’aînée qui est 11 mois d’écart avec les triplées donc j’ai une des triplées ne l’a pas donc nous sommes trois d’avoir la spondilartrite ankylosante et moi même j’ai la fibromalgie.
Je l’ai su par une de mes sœurs que j’ai cette maladie j’ai 51 ans c’est en 2012 que j’ai fait la prise de sang HLA B27 et la scintigraphie ça fait trois ans que j’ai c’est douleurs infernales .Je bouge beaucoup du à mon travail mais je tiens le coup il me reste quand même 13 ans de travail j’espère que je vais arriver jusqu’au bout .Je suis une bâtante.
Courage à vous
Bonjour Émie. Je me retrouve dans ton parcours entre la non compréhension des médecins, le jugement des médecins ( cf: la CPAM par exemple), mais je n'en veux à personne .
Je suis actuellement sous cosentix après être passé par Humira , symphonie . Quasi le même parcours que toi .
Merci pour ton témoignage ça me fait du bien de se sentir moins seul .
Fred
Merci...ça fait plaisir d entendre quelqu un qui ressent là même chose on se sent moins seule.je suis en protocole aussi je passe eux piqures en décembre.nceoa me fait peur mais en même temps j ai besoin de revivre tellement je souffre.percu pour votre témoignage ❤️
Salut. Bon courage à toi et à ceux qui en ont une. On m’en a détecté une à l’âge d’environ de 20ans (je dois retrouver l’ordonnance) qd j’étais en sport études. Je voulais être prof de sport et le médecin m’a dit que c’était fini hmais’j’ai tout de ll réussi à obtenir les diplômes d’aide moniteur d’EPS et BE 1er degré de judo en candidat libre). J’ai 58 ans. Je suis handicapé du nerf sciatique suite à un effort violent il y a 6 ans et demi dans mon travail. J’ai eu svt des lumbagos par la suite.
À l’époque, 2-4 ans après cette découverte, j’étais à l’armée (service des sports, lors du service militaire). J’ai trouvé un livre sur le stretching. J’en fait depuis très régulièrement pour assouplir les vertèbres, ainsi que ses exercices physiques ou des renforcements musculaires qui consolident surtout le muscle profond du ventre. Je ne peux plus faire que du vélo, du canoë et de la natation depuis mon accident, mais avant je continuai à pratiquer toutes sortes d’activités physiques sauf celles qui sollicitent trop le dos tout en sachant que je ne pouvant plus être un grand champion. Je n’ai jamais pris de médocs pour cette maladie . Par contre, j’essaie de freiner les effets avec des exercices adaptés . Je n’ai pas eu, me semble t il, d’autres séquelle liées à la cette maladie qui apparement réserve des mauvaises surprises
On peut aussi aller voir un KINÉ et un bon coach sportif qui connaît bien les problèmes de dos.
Bonne chance pour la suite de ton histoire.
Coucou ! Je te remercie comme jamais 😭 tu me rassure d’une certaine manières , je viens d’apprendre que j’ai cette maladie … rdv en urgence chez le rhumatologue… de savoir que j’ai sa ça m’a mis sous pied sous terre , comme tu as dis internet raconte beaucoup de choses qui font très peur …. Mais d’un coter je comprend mieu pk j’ai hyper mal au dos a la hanche avec les jambes qui sengourdisse et ma au cou ( donc tous le temp entrain de m’étirer)
Mais ca me rassure j’ai 31 ans j’ai traîner avan de faire l irm (3 ans oui j’ai abuser ) faut mtn que je sois hyper stricte sur les soins , je suis aussi maman seule avec mes deux zamour ❤️
Merci encor pour ta vidéo
Bonjour Emie,
Je fais des uvéites à répétition et maintenant, j'attends de rencontrer un rhumatologue pour vérifier si je n'ai pas cette maladie. J'ai été voir ostéopathe, massothérapeute, kinésithérapeute, accupuncteur. Rien ne fait, j'ai toujours des douleurs. Je dois dire que j'ai vraiment peur du verdict, mais ta vidéo donne espoire !!
Merci et courage!
Je viens d'être diagnostiquée après des années de douleurs inexpliquées par les médecins. J'ai aussi la.maladie de crohn et heureusement pour moi le traitement anti tnf alpha est le.meme pour les 2. J'ai hâte de reprendre ce traitement pour reprendre une vie "normale". Merci de votre bin.e humeur et de votre réconfort. Courage à vous!
Salut. Top ta vidéo. Je vais faire la prise de sang pour dépister aujourd’hui après des signes … j’espère que je vais passer à côté.
Merci pour le partage de ton expérience !! Demain je débute la biothérapie, j’ai hâte !! J’espère enfin la délivrance!! Je n’ai que 30 ans et j’ai une mobilité d’une personne de 90 ans
Bon courage
Merci pour ce témoignage.. j'attends de savoir quoi prendre pour arrêter toutes ces douleurs !! Je n'en peux plus.. 🙏
Très touché par votre témoignage. Continuez cette joie de vivre👍❤💋
Merci
Bravo emi faut pas perdre espoir que la joie soit notre partage ❤
Bon courage emie heureusement qu'il ya de bons et compétent médecins dans le monde entier bisous
Bonjour j'ai 34 ans, j'ai des lumbago à répétition, quand je conduis longtemps je n'arrive plus à marcher, j'ai mal dans les hanches en permanence, la douleur ne s'arrête jamais. Mon médecin m'a d'abord parlé d'arthrose juste prendre du Doliprane. J'ai commencé à aller le voir tout les mois et maintenant c'est toutes les 2 semaines. Je lui ai dit que la douleur me faisait disjoncter. J'ai pris du lamaline, izalgy, le pire du tramadol j'étais comme défoncé. Cette semaine je me suis totalement bloqué j'ai dû appeler les urgences. J'ai réussi à avoir un rhumatologue en urgence, il m'a mis sous gabapentine et la douleur s'est bien calmée. Il veut me faire un IRM car il pense que j'ai la spondylarthrite malgré la recherche hna b27 négative. J'ai fait comme beaucoup j'ai été voir sur internet, j'ai déprimé toute la soirée. En voyant ta vidéo ça m'aide à me rassurer en attendant ce fameux IRM. Merci beaucoup
Bonjour Émie, merci pour votre témoignage. Je suis moi aussi atteinte d’une Spondylarthrite Axiale et Périphérique. Jusqu’à présent j’ai refusé tous traitements, mais maintenant cela commence à venir difficile. J’ai une rhumatologue. Comme je vais déménager prochainement, je referai le protocole complet. Je suis en Suisse.
Bonjour @reginemayland2993, je les refusent également, je trouve que les conséquences (potentielles) peuvent être très importantes mais c est difficile de résister, pression médicale, pression de la société (travail, vie personnelle)...
salut Emie. Je decouvre ton temoignage. il me touche car je suis diagnostiqué depuis 2 ans. Mais la maladie remonte à 25 ans en arriere. J'ai reussi à vivre avec, sans le savoir, grace au sport .... le sport m'a tous simplement sauvé la vie .... De savoir, que nous ne sommes pas seul (et en plus mm si TouTenCarton et leboeuf en sont), c'est un poil reconfortant. C'est totalement con car ca change rien pour nous mais on se sent moins seul ! courrage !
Tes cheveux sont magnifiques, ça te va les cheveux longs. J'adore toutes tes vidéos
Bravo a vous et oui apprivoiser la maladie existe 😊 une amie a vie
Bonjour Emie. À titre personnel, je pense être atteint d'un Lupus sévère. Douleurs polyarticulaire, spasmes, inflammation au niveau de la poitrine, tremblement, brulures, sensibilités aux températures… ça fait du bien de voir des gens qui ont des maladies auto-immune , merci pour le réconfort :)
Bonjour emie atteinte depuis 2 ans de cette maladie je suis sous piqûre enbrel une fois par semaine c est lourd mais efficace bon courage à tous
Bonjour, ton témoignage est très intéressant. J'ai une question, je suis en suspicion de spondylarthrite ankylosante, avec une recherche génétique que mon rhumatologue m'a prescrit, je le revois le 15 mars pour les résultats. Et toi as tu fais cette recherche ? Pour moi recherche maladie inflammatoire, il n'y rien. Mais les douleurs +++colonne vertébrale, hanches, sacro-iliaque et là en ce moment j'ai du mal à marcher j'ai mal en haut des fesses des deux côtés, épaules cervicales, chevilles, poignets mains, et je reviens de chez mon ostéopathe😢
J'ai moi aussi spondylarthrite et fybromialgie...et tu m'a donné du courage pour prendre moi aussi le traitement....merci de Grèce ❤️🇬🇷🇬🇷
Ece v avez pris d biothérapies .. comment est l résultats
Merci de vos commentaires
sur la SPA. J’ai 80 ans mes douleurs ont commuées vers mes 40 ans. J’ai fais tous les rhumatos de Paris , résultats néants. Grâce à une uvéite et HLA B27 un prof traitant depuis 24 ans…. tout de même handicapée, pour sortir un fauteuil roulant. Mon moral à ZÉRO. En vous lisant vous allez m’aider. MERCI et bon courage pour votre avenir. Amicalement.!
Bon courage Mme ...j'ai 49 ans j souffre avec cet maladie..j espère que ça ira avec la biothérapies que j v l faire cet semaine ...,si v voulez discuter je suis à l' écoute. Mes respects
Bonjour Émie. J ai moi aussi une Spa. De là à dire que dans 5 ans c est fini plus de piqûres, je vous le souhaite mais n y croit pas un instant. Si le traitement marche ,c est à vie. Avez vous le HLA B27?
Faites vous des prises de sang régulièrement. Je vous demande cela car je viens d attaquer une biothérapie et c'est le protocole que me fait prendre mon rhumato.
Merci et bon courage à vous.
Bonjour, c’est très important de bien choisir son rhumatologue hospitalier. Je vous conseille de choisir un rhumatologue qui est spécialisé dans cette pathologie, où l’hôpital est une référence dans cette pathologie. Il existe différentes sortes de biothérapies. On vous a donné beaucoup de fausses informations. La maladie n’arrête pas d’évoluer à 50 ans.
Les biothérapies sont de plus en plus ciblées mais ne fonctionnent que pour les formes axiales. Pour les atteintes périphériques, il existe autant de spondylarthrite que de personnes. Certaines personnes vivent bien avec et d’autres souffrent énormément car certaines formes ne répondent pas aux biothérapies et donc effectivement on souffre énormément et on perd énormément en mobilité. J’ai 50 ans et ma colonne va mieux mais les petites articulations sont énormément atteintes. J’ai vécu 8 ans avec en étant stabilisée mais tout peut changer très vite donc ne jamais négliger les douleurs périphériques et se tenir informé en participant aux divers conférences.
Je suis atteinte aussi 😢 je ne px pas s'asseoir pr longtemps ni etre début , des compression pr tt dans mon dos ,mes épaules l, mes jambes , des chocs électriques au bassins juste a 29 ans , et avant javais des symptômes du radiculpathie unilatérale et mnt je me sens très vielle 😢😢
Bonjour Émilie, merci pour ton témoignage ! Sais-tu si l'on peut bénéficier de la CMI, Aah etc quand on a cette maladie ?
J'ai le droit à rien 😊
Bravo... J viens de connaître que j'ai un spa
Svp la baisse de la libido est réversible ou non ??
un témoignage courageux ............continuer votre traitement courage
Cc quelle belle vidéo. Et joli témoignage. Moi j'ai la polyarthrite rhumatoïde inflammatoire plus une maladie orpheline. Je fais des kystes synoviaux. Et des tendinopathie. On m'a fait tout un tas d'examens ( irm, scanner, petscan...) suivie à la salpêtrière. Eu plusieurs traitements et aucun me soulage. La seule chose qui me soulage sont les opérations ( eu un nombre incroyable en 10 ans) bon bref. Je suis comme toi, la maladie, les douleurs sont mes amies. Elles fond parties de moi , mais cela ne m'empêche pas de vivre. Je fais du vélo d'appartement. De la marche. Du scrapbooking. Dans ton témoignage ( je me permet de te tutoyer, j'espère que cela ne te dérange pas)je me suis reconnue. Où on n'a pas le choix de faire avec et surtout d'écouter son corps. Je te souhaite bon courage. Je te suis sur UA-cam. Tes vidéos ont toujours un bon sens. Sans prise de tête, naturelles. Je t'embrasse. Prends soins de toi.
Coucou Emie... Ouiii il y a pas plus précieux que notre santé... Je vie avec des douleurs terribles aux cervicales et lombaires... Et je suis porteuse d un défibrillateur depuis le 7mars 2017 arêt cardiaque... Alors ont dit merciii les pompiers et les cardiologues et tout le service de réanimation du C H U de Nîmes... Plein de bisous 😘😘😘
Un grand merci pour votre vidéo et votre témoignage. Belle soirée à vous.
Cc j'ai perdu un peu de cheveux mais pas tant que ça finalement, j'ai eu mon 3ème fils avant le Simponi.sinon pareil je n'aurai pas pu ,ça va aller il faudra garder courage 😊
Bonsoir je viens de voir votre vidéo et j ai la spondylarthrite ankylosante j'ai 57 ans et çà fait 5 mois que je fait une biothérapie sous perfusion tous les 6 semaines pour le moment ça se passe bien j ai moins de douleurs je revie
Bonjour j’ai la même maladie que vous, moi ils m’ont donné la reconnaissance du travail handicapé. Est-ce que ils vous ont donné la AAH svp
Non pas de aah mais reconnaissance travailleur handicapé
Bonjour, merci pour votre témoignage. Est-ce que votre alimentation a changé ?
Non pas vraiment
Bonjour, J'ai cette maladie. Elle est liée à la génétique. les personnes qui sont HLA B27 positif ont des prédispositions pour cette maladie. Dans mon cas, elle s'est manifestée à l'age de 42 ans avec des uvéites très sévères.. traitement avec Embrel puis changement avec HUMIRA 40 mg
Je suis suivi par un rhumato pour une polyartrite rhumatoide ,je prend de la chimio toutes les semaines.je vais aller le voir pour une biotherapie car ce que je prend ne me fait plus rien a part perte de cheveux et fatigue.bon courage a toi
Bonjour madame moi aussi j’étais 😢diagnostiqué spondylarithrite ankylosante…est ce que vous avez des douleurs et tremblements dans les muscles j’attends vous repense avec impatience ??????merci d’avance
Non pas de tremblement
@@Addict_emie ok merci pour votre réponse moi j’ai un peu de spasmes et rhumatologue trouve ça normal
Les examens que je et j'ai fait son cardiologie pneumologie irm ,avoir un rhumatologue et un kinésithérapeute et bouger faire du sport
moi aussi j ai une spondyhartrite depuis janvier 2020 mais j ai rhumatisme psoriasos depuis 2016..
il faut rien lâché.
Bonjour j'ai cette maladie depuis que j'ai 39 ans aujourd'hui j ai 56 ans et au début ma maladie c'est déclarer dans ma hanche gauche donc une nuit je ne suis réveillée paralysé à partir du bassin impossible de marcher pendant 4 jours et des douleurs atroce mon médecin n à prescrit des patoche de morphine car à calot à berck mon rendez-vous en urgence pas avant plus d un mois j'ai vue madame Grégoire rhumatologue à l hôpital de calot qui n à poser des questions sur mes antécédents familiaux mais je n'ai jamais connu mon père et avant que la maladie se déclenche j'ai fait pleins de tendinite elle n à fait une batterie d examens et même une piqûre pour voir si j avais le germe b 27 mais non je ne l ai pas et après plusieurs i r m et une scintigraphie elle n à dit que j avais une spondylatrite spondylatrite ankylosante évolutive et elle n à laissée sous patche morphine et pleins d anti douleurs mais j'ai toujours et même plus de douleurs je déconseille cette rhumatologue qui se croit plus intelligente que tout le monde et je suis allée consulter pendant au moins 4 ans sans améliorations et beaucoup d hospitalisation j'ai fait le traitement une perf par mois d anti tnf qui n à un peu soulager mais je suis toujours sous patche de morphine 125 tout les trois jours et j'ai toujours énormément de douleurs fatigue je ne travaille plus depuis 11 ans au début j étai à mi temps thérapie de 2007 jusqu'en 2013 ou j'ai dû arrêter le travail je travaillais à carrefour en rayon je suis du pas de Calais mais je ne comprends pas ma rhumatologue n à jamais parlé de centre anti douleurs et je dois bien avouer que cela fait plus de 10 ans que je ne l ai pas revu depuis mais elle et moi c'est loin d être une bonne entente ma question est exceque l on peut avoir le traitement de biothérapie sous morphine car depuis 2007 je suis complètement dépendant de la morphine et je voulais vous remercier de votre témoignage qui n à donner de l'espoir moi qui en a plus depuis longtemps et plus de morale nom plus je suis toujours fatiguée et je dors très mal la douleur est arrivé dans mon dos aussi et je suis à bout j ai beaucoup de mal à n occupé de mes petits enfants et je déprime beaucoup merci et je vais ne renseigner pour voir votre rhumatologue sur Amiens le docteur ferant qui pourra peut être ne soulager un peu milles merci pour votre témoignage et bon courage
Bonjour Émie,
Je suis atteinte de spondylarthrite ankylosante et de fibromyalgie aussi!!!
Je regardais avant hier des vidéos sur la fibromyalgie pour m'informer un peu plus des symptômes et aujourd'hui je te vois sur cette vidéo et je me suis dis mais c'est la jeune femme que j'ai vu conduire l'autre jour dans la vidéo????
Serais-tu comme moi atteinte de ces 2 "amies" car on aurait beaucoup de choses à se dire et à apprendre de ça je crois, du moins si tu es d'accord?
Bises de Courbevoie.
💐😉👋🙏🏻
Non pas de fybro pour moi ,la Spa me suffit 😊
Merci pour ton temoignage tu ma donner l'espoire de vivre .j'ai une handikape de l' anche droite a cause de cette maladie j'ai été diagnoster trot tard .est ce que si je prend cette piqure l' handicabe se d'espars .j'attend votre repense. Tu nous a donner de l' spoir merci
Coucou,vous devez demander à votre rhumatologue car ce traitement ne va pas à tout le monde
J ai une infirmière toute les semaines qui le faita piqûres et mon piluliers. (depression) mais je vais mieux. C est une maladie de merde. Elle m est apparu à l age de 45 ans. Polyarthrite rhumatoïde ensuite irm ma rhumayho ma sauver aussi avec mon médecin traitement. Vous êtes courageuses. Bravo à vous.
La première étape si quelqu’un pense se reconnaître dans cette pathologie, c’est d’aller voir un rhumatologue de ville pour en parler et faire une recherche du gène hlab27 et questionner votre famille. Si vous n’êtes pas écouté, prendre rendez-vous avec un rhumatologue hospitalier ou en médecine interne. Il faut pas attendre trop longtemps car c’est une pathologie pas toujours évidente à diagnostiquer surtout si le gène hlab27 n’est pas présent. Mais plus un traitement est mis en place rapidement et plus il a de chance de fonctionner. Il faut une dizaine d’années pour que les lésions sur les articulations soient visibles et certains rhumatologue ne posent pas de diagnostic tant que ce n’est pas visible à l’irm d’où l’importance de trouver le bon rhumatologue qui vous écoutera.
Oui bonjour J'ai aussi la même maladie que vous que moi j'ai souffert beaucoup qu'on a jamais trouvé et après on a trouvé le seul truc que j'ai remarqué que vous parlez une fois par mois le traitement moi j'ai pas encore fait parce que je réfléchis à cause de mon hépatite B qui dort le problème c'est que moi je le faire le traitement m'a dit tous les semaines et vous une fois par mois maintenant je m'inquiète pour moi et j'ai quand même parler à mon rhumatologue de votre vidéo et aussi vous parlez pas beaucoup de votre problème de respiration moi j'ai des problèmes pour respirer les jambes les chevilles mes pics sont travers tout faire du sport je peux pas faire du sport peut-être parce que c'est normal peut-être parce qu'il y a pas le traitement encore mais bon moi je vais faire ça tous les semaines c'est beaucoup pour moi et aussi je sais pas si vous avez entendu les gens qui ont l'hépatite B ce que chez moi ça va se réveiller le gros problème mais votre vidéo il est bien mais je vais en parler à mon rhumatologue de votre vidéo merci
Bonjour, on dirait vous avez parlé de moi. Mais j’ai une question ; est ce que l’on peut reprendre le travail dans ce cas là ? Et à quel pourcentage ? Et dans quel domaine ? Car moi même si j’écris soit sur l’ordi ou avec un stylo je réveille les douleurs !. Merci de votre réponse!!
Bonjour c'est à la sécurité sociale d'estimer si vous pouvez reprendre le travail 😊
Merci beaucoup pour ta vidéo, j'ai une spondylarthrite ankylosante ,bon courage à toi
En ce moment je souffres de mes cervicales et de ma hanche gauche et je prends du naproxene
J'ai cette maladie depuis des années ( 17 ans ) c'est dur au quotidien, c'est un handicap mais avec le temps j'ai appris à vivre avec, à l'accepter à essayer de la gérer
Merci poyr vôtres témoignages je suis aussi sous anti tnf
Cest dur😢
Bonjour, quel métier exerce-tu avec ta SPA?
bonjour ç est une maladie très invalidante et souvent douloureuse.vous aller avoir un traitement avec de la cortisone ? bon courage à vous.a bientôt 😘
Non pas de cortisone
j'ai une amie, quand elle l'a eu elle avait 30 ans aujourd'hui elle a 36 ans et en fait ils ont découvert que sa grand mère l'avait , et une tante et un oncle, alors que oui on leur parlés d'autres choses, on l'a diagnostique mal, en parlant de tes enfants ils peuvent l'avoir comme tu l'as donc à contrôlé. c'est mauvais cette maladie avec la grossesse . courage
merci madame , vous m avez donner de l espoir
Hélo émie ! Ta vidéo est très intéressante ! Moi je soufre des même symptômes mais je pense que j'ai cette pathologies pour mon œil c'est le gauche ! J'ai vécu à Amiens 10 ans rue des 3 callioux et je boussai rue des chapeaux de violette comme coiffeu lol ! Merci pour tout ses renseignements tu es une belle personne ça ce voit ! Courage à toi !🍀🍀🍀🍀☀️☀️☀️👄
Bossais comme coiffeur
Désolé pour l'orthographe je viens de me lever et j'ai mal partout ! Et j'ai pas mis mes lunettes mdr!🤪🤪
Est-ce que vous avez fait une demande de pension d'invalidité et Est-ce que la MDPH accepte ce genre de dossier? Bon courage à nous
Avec ma bio je ne perd plus les cheveux avant sous methotrexate
Cc je peux te comprendre car j’ai une spa aussi mais pas de traitement car je suis pas pour mais comme tu dis c'est propre à chacun gros bisous 😚
Bonjour, la biothérapie dont vous parlez, est-ce la même chose que la thérapie immuno-suppressive? Le rhumatologue de mon conjoint (qui souffre beaucoup et prend des antidouleurs 2 fois par jour) lui propose un traitement de 6 mois, mais il évoque surtout les risques d'infection comme c'est immunosupprésif, et que tous les vaccins et les caries dentaires, etc doivent être faits avant.
Oui c exactement ça
Nathalie balace a une chaîne UA-cam elle explique comment elle a réussi à guérir de sa spondilarthrite. C est très instructif et plein d espoir .
J'ai une lombalgie chronique et suspicion d'une spondylartrite
Cc bon courage pour ta maladie mon beau père en avez une ! Moi j'ai une fibromyalgie c'est terrible
bon courage à toi. C'est quand même terrible les souffrances au quotidien, plus encore quand tu ne sais pas de quoi ça vient.
Coucou 😘 j'aime beaucoup la vidéo courage je suis de tout cœur avec toi étant donné que je suis en difficulté concernée à bientôt amitiés 🌺
Tu es très courageuse continue à être ce que tu es bisous
😉🥰
J’ai cette maladie depuis 10ans, j’ai 70 ans et si ta maladie ne commence que tard, elle évolue contrairement à si tu l’as tôt. Mais tout le monde croit que c’est parce que je suis vieille que je ne bouge plus 🤫😘
Je suis aussi atteinte de spondyatrite ankylosante... je suis sous metroxate et biothérapie cosentyx...
Tu et gourageuse ma belle 💗💗💗
Superbe témoignage
Bonjour
La maladie progresse après 50 ans elle peut évoluer.
Jai 54 ans et cest 4 dernières années cest terrible.
Bises😊
C'est propre à chacun, dans l'on cas ça n'évolue plus
Tu as les saccros illiaques fusionnés comme moi, nous n'avons plus d'articulation a ce niveau là
Cc mon ex avait cette maladie courage. Moi j'ai eu une hemiplegie à la naissance. Bisous 😉
pense a faire en kiné balnéothérapie
merci, interressant ! bises
decidement on a des points communs.....et souvent une SPA est voisine avec un crohn
Merci
oui , mon fils ado la depuis qu il a 10 ans