MA MALADIE LA SPONDYLARTHRITE ANKYLOSANTE| douleurs traitements handicap ?!
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- Опубліковано 18 тра 2023
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Ton vlog est formidable Emie.
Tu es d'une force morale que je t'envie. Je suis contente que ta maladie se stabilise.
Je voudrais te ressembler. Moi, c'est un cancer mais ce qui me manque le plus, cest parler. Curieux, dirait-on mais l'indifférence des proches me fait très mal. Heureusement, j'ai ma fille. Mon fils, mon mari= le néant. Ma famille n'est plus sur terre.
Alors, t'entendre parler m'a fait du bien.
Bisous❤
Bonjour Émie 😊
Je te suis depuis plusieurs semaines et moi aussi j'ai une spa sévère et fibromyalgie
Je suis sous bio Amgevita
Ça remonte le moral de voir qu'on est pas seule.
Bon courage 😊
Cc Emie, quand je t'entends je ne peux m'empêcher de me revoir quelques années en arrière. Je suis migraineuse ophtalmique et comme tu le dis si bien j'ai mes deux bras et mes deux jambes...alors où est la maladie? Quand j'avais une crise (depuis la ménopause, presque plus de crises), facilement une par semaine minimum pendant des années et des années, beaucoup de gens autour de moi ne comprenaient pas que je loupe le boulot ou reste couchée dans le noir. Vomissements, diarrhées, marteau piqueur dans la tête...j'aurais pu m'arracher l'oeil et la mâchoire et j'ai même pensé à me passer par la fenêtre pour tout arrêter... J'ai déménagé et mon nouveau médecin traitant m'a prise au sérieux et grâce à lui j'ai trouvé LE médicament qui marchait. Pas le doliprane que ceux qui n'y connaissent rien me disaient de prendre! Un container de doliprane n'aurait eu aucun effet...Ce médicament m'a sauvé la vie et surtout le moral car je crois avoir été au bord de la dépression pendant des années. Je ne sortais jamais sans lui dans mon sac. Heureusement je fais partie des femmes pour qui la ménopause a été bénéfique et rien que pour ça je suis contente d'avoir l'âge que j'ai. Je suis contente que tu aies pu trouver toi aussi le traitement adapté car tu es encore jeune avec de longues années devant toi. Danse, cours et profite de la vie!😊😘 Odyle
Je me reconnais tellement dans ton récit surtout le début . Étant atteinte de PR ( polyarthrite rhumatoïde) qui est à mon stade destructeur je souffre énormément et je suis même actuellement en crise sous forte dose de cortisone pour contenir la crise. J'ai eu aussi comme toi des effets secondaires surtout sur mon foie et j'ai même dû me faire retirer la vésicule biliaire et j'ai eu une gastrite à l'adolescence car ma maladie c'est déclaré à la pré adolescence. Quand j'entends ton récit j'ai tellement l'impression que tu dis exactement tout ce que je ressens c'est dingue. Bonne journée à toi et force à nous 😊
Je découvre ta chaîne et ton histoire. Je n'ai pas de diagnostic, les IRM ne montrent rien, pas de HLA B27 mais suspicion de SPA par le rhumato. Mais j'ai surtout des douleurs de tendons et articulaires partout dans le corps mais pas forcément de raideur aux sacro illiaque (même si je sens que ça va pas si je reste trop inactive ou que je fais la grasse mat... 😅).
Et je dois dire que tes vidéos me font beaucoup de bien (même si c'est pas ma maladie), ça me donne beaucoup d'espoir pour la suite et envie de ne rien lâcher pour trouver le diagnostic (ça fait 7 ans que les douleurs ont commencées...). MERCI 🤗
Je suis trop content que tu te sente mieux vraiment ! Tu est une super nana !!!👍🥰🍀🍀🍀🍀🍀🍀
Merci pour toutes tes explications ❤
Tu es très volontaire, chapeau pour ce parcours et ta détermination à aller mieux dans médicaments
10:47 vous etes courageuse. In chaa Allah vous trouvrer votre santé
Bravo Madame. Votre bon caractère fait que vous en sortez bien si je puis dire. Car j'avais un ami qui avait la même maladie, il lui avait déjà changé une hanche à 35 ans et après il a eu le droit à un changement de vertèbres 5 en partant du cou. Enfin il avait mal aux articulztions de partout, il avait des patchs antidouleur je trouve plus le nom si morphine. Mais comme il avait mauvais caractère ça l'a pas amélioré. Bref je parle de lui au passé car il a fini par mourir dernièrement pas de cette maladie je vous rassure mais de cancer aux poumons qui est parti dans le foie. Mais quand je vous entends : la fraîcheur que vous avez cela m'étonne vraiment car lui c'était pas ça du tout.
Il a eu le droit aussi au divorce.
Très bonne vidéo et merci beaucoup
Coucou Emie
Merciiiiiiiiiii pour ces explications
Bisous 👍👍👍👍😘😘😘😘
Super tes vidéos j'adore
Tu as beaucoup de courage et de volonté.
J'ai moi-même une pidc depuis 2008 très handicapante je suis maintenant en fauteuil.
Traitement à l'hôpital une semaine tous les mois himunotherapie plus des antidouleurs. Je comprends très bien ce que tu supportes.
Très bon courage à toi je vais te suivre régulièrement.👍👍
Très intéressant. Merciiii pour ce partage.
Courageux témoignage, j'ai été diagnostiqué spa il y a 3 ans , avant 10 années de souffrance, je connais l'errance médicale. C'est ma rhumatologue qui a trouvé, j'ai eu une infiltration et je devais commencer la biothérapies mais j'ai trouvé le régime seignalet. Je n'y croyais pas mais forcé de constater ça marche!
Aujourd'hui pas de biothérapies, du cbd pour les douleurs quand je fais des écarts au niveau nourriture, les inflammation reviennent dessuite.
De la méditation et du yoga.
Oui je stress c'est direct gastrique et dessuite après inflammation.
Voilà mon histoire, un diagnostic de ma maladie aussi en plein divorce😅. Aujourd'hui je vais bien😊 .Bon courage à vous
Merci pour ta superbe vidéo bon courage pour la suite Colette je t'embrasse très fort 😊💋♥️🌹🌴
Perso j’ ai une fibro....je me reconnais dans ton témoignage....je suis hyper raide , bcp de douleurs qui s’aggrave y avec le stress... izalgi avec anxiolytique m’aide un peu 😞😞😞😞
Bonsoir Émie merci pour cette vidéo
Tu a bien expliquer notre maladie
Car moi aussi je souffre de la spa
Je fait toute les 6 semaine mon injection à l'hôpital et je revis avec ce traitement (spa diagnostiqué en 2004)
cc oui courage moi aussi avec et 2 hernie disqua les fau aller de l'avant pour nous
Bonjour
Que de point commun en écoutant ton histoire.... Hormis la piqûre..... Je retrouve tellement de reflexion que je me suis fait.
20 ans d errance médical avant le diagnostic.
Le sport est aussi devenu un LIFESTYLE.
Et la aussi, pas grd monde comprends !
Les vacances sont souvent synonyme de douleurs a venir car relâchement au niveau sport ......
Et surtout la solitude..... Car personne ne comprends.... Et franchement ca n interresse pas grd monde de comprendre....
Je suis devenu solitaire.... Et travailleur handicapé aussi .....
Et comme j ai des performances sportives plutot correct..... Et bien la aussi, on me dit que je ne suis pas handicapé ......
Je vais conclure avec le : C EST DANS TA TETE ....... Phrase a laquelle je répondais que. NON, c etait dans mon cul ( car sacro hyper douloureux) ..... Pas classe mais tellement réaliste.
Une vie quii aurait dû être autrement mais c est ainsi..... Il y a bien pire et ca m a rendu plus fort .... Et plus fragile aussi ....
Merci pour cette video .... Je me sens moins seul .....
Cc je te comprends telment j'ai un spa mais pas de biothérapies car mauvaise expérience alors je ne sais pas trop quoi faire merci pour ton partage gros bisous ❤😚
Je vais suivre tes conseils pour la souplesse. Izalgi notre ami 😂 courage bisous❤
Bonjour Émie, merci pour cette vidéo, d'avoir ton ressenti et tes conseils sur cette maladie est très utile pour comprendre et informer. Bonne fin de journée 😊
Etant moi meme atteint d'une spondylarthrite Ankylosante, je souhaitais te partager mon experience, diagnostiqué HLA B27 et Spondylarthrite il y a maintenant 6 ans , Je suis passé par plusieurs étapes (Kiné, spécialiste de la hanche, rhumatologue, gastroentérologue etc) j'avais des douleurs je dirais 12 sur 10. Je suis passé aux anti inflammatoires mais j'ai eu des grosses douleurs au ventre. Par la suite on m'a préconnisé les ANTI TNF j'ai donc été a l'hopital mais lors de la derniere etapes des vaccins a faire pneumotoraxe etc, j'ai décidé de me renseigner sur l'alimentation anti inflammatoire et notamment en lisant les 800 pages du régimes de Jean Seignalet. Force est de constaté que les douleurs sont passés de 12 sur 10 à 3 sur 10 puis disparaitre complètement et naturellement sans médicaments. Je ne vais pas expliquer les principes de ce régimes mais depuis un suivis strict, je n'ai plus d'inflammation au niveau de l'intestin et systeme digéstif, plus de sinusite, plus de douleur cervical, plus de tabalgie, plus de douleur thoracique. Etant désormais expert dans ce régime anti inflammatoire qui peux mettre en rémission de nombreuses maladies, je ne peux que vous conseiller de suivre Le regime de Jean Seignalet.
bonjour moi j'ai la spondy aussi je prend du simponi et mon dos est toujours courbé
Bonjour, je suis sous traitement avec du simponi aussi, mais je suis asthénique depuis mon rhumatisme : jour de repos, + de 8h de sommeil, après manger etc… j’ai de gros moments de fatigues parfois intense et je ne sais pas si c’est dû au traitement ou au rhumatismes.
Je suis plutôt ankylosé de la fosse lombaire et des hanches pour ma part j’essaie de faire de la natation/ étirements et du renforcement musculaire pour aller mieux car difficile de trouver un kine
Merci pour ce vlog
Franchement ton mari a eu tort de te quitter car tu as une force et un charme fou bonne chance à toi et bcp de bonheur ❤
ألسلام عليكم. ممكن من فضلك. 😢 عندي نفس مرضك كيف تنصحيني.
Bonjour votre rumathologue est d'ou ? merci car mon mari de 36ans vient d'apprendre sa SPA
Je souffre beaucoup je travaille j ai tente plusieurs traitements je suis sous rinvoq 15 je me bats tout les jours
❤❤❤❤❤
Toutes ces maladies invisibles 😢 quel courage..je suis fibromyalgique..c est difficile au quotidien avec des crises ..je.ne orends rien que du tramadol et seulement du 37,5 ...je fais méditations..pilates mais très mal aux articulations donc pas en ce moment..j alterne avec musculation et cardio en écoutant mon corps mais je dois bouger...
Je te comprends ..je vis seule ..j ai peur pour l avenir mais je sais qu il faut vivre au présent ❤❤
Mon mari a cette maladie depuis 40ans, il a une piqûre une fois par mois et tout va bien, et la maladie n'évolue pas, bon courage
♥️♥️♥️
La scoliose de la hanche ??
Là moi je suis en arrêt de travail ... à cause du dos... merci pour ton explication de ta maladie. Moi c'est juste de l'arthrose à 54 ans. Tu es adorable... je crois que je suis en train de tomber amoureux. lol
Bonjour madame j'aimerais bien que vous m'expliquiez sur l'arrêt de la libido
Plus de désir...
J’ai une sep. Handicap invisible relou ms je me bat pr ma fille et mon mari. Je continue à bosser aussi
Bonjour, je viens de voir votre vidéo et je voudrais savoir les références de votre appareil que vous présenter dans celle-ci.
Merci par avance.
Coucou voici la réf SNAILAX Shiatsu Masseur de Cou avec Chaleur - Masseur Cervical en 3D-Rotation amzn.eu/d/9NRx9Em
bjr Emie, pourriez-vous me donner la réf. du masseur svp? cdt
Coucou la voici SNAILAX Shiatsu Masseur de Cou avec Chaleur - Masseur Cervical en 3D-Rotation amzn.eu/d/9NRx9Em
ATTENTION Tous les rhumato ne sont pas spécialiste de SPA. Il faut poser la question. Je suis atteinte de SPA et d une maladie génétique yres rare le syndrome d Ehlers Danlos
Dit moi au et le rhumatologie merci
Amiens ,polyclinique
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mem maladié avec moi .de puit 2010
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Perso, je suis déjà suivi pour une maladie neurologie démélyenissante ( sclérose en plaques associées à une uvéite bilatérale etc.. ) et là, la spondylarthrite ankilosante s'est invitée.
Pour mon traitement à venir, celà n'est pas simple, car le rhumatologue va devoir s'entretenir avec mon neurologue.
Le plus qui me fait mal, ce sont certains membres de mon entourage qui ont osé me dire sans êtres renseigné sur mes soucis de santé : tu dois faire un effort!.
A leurs yeux d'egoiste, je suis fainéante.
Que dire?
Les seules membres de ma famille qui ont du cœur et me comprennent sont ma mère et ma sœur car elles aussi ont des maladies qui les font souffrires .
Bonsoir,est-ce que vous avez des déformations ou non??
Non