MA MALADIE ( spondylarthrite ) MISE AU POINT NEWS et TRAITEMENT
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- Опубліковано 5 жов 2024
- Hello on se retrouve pour une vidéo mise au point sur ma maladie, la spondylarthrite ankylosante 🙏
Si vous avez la moindre question, merci de la poser dans les commentaires, j'y répondrai dans une autre vidéo !
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Etant moi meme atteint d'une spondylarthrite Ankylosante, je souhaitais te partager mon experience, diagnostiqué HLA B27 et Spondylarthrite il y a maintenant 6 ans , Je suis passé par plusieurs étapes (Kiné, spécialiste de la hanche, rhumatologue, gastroentérologue etc) j'avais des douleurs je dirais 12 sur 10. Je suis passé aux anti inflammatoires mais j'ai eu des grosses douleurs au ventre. Par la suite on m'a préconnisé les ANTI TNF j'ai donc été a l'hopital mais lors de la derniere etapes des vaccins a faire pneumotoraxe etc, j'ai décidé de me renseigner sur l'alimentation anti inflammatoire et notamment en lisant les 800 pages du régimes de Jean Seignalet. Force est de constaté que les douleurs sont passés de 12 sur 10 à 3 sur 10 puis disparaitre complètement et naturellement sans médicaments. Je ne vais pas expliquer les principes de ce régimes mais depuis un suivis strict, je n'ai plus d'inflammation au niveau de l'intestin et systeme digéstif, plus de sinusite, plus de douleur cervical, plus de tabalgie, plus de douleur thoracique. Etant désormais expert dans ce régime anti inflammatoire qui peux mettre en rémission de nombreuses maladies, je ne peux que vous conseiller de suivre Le regime de Jean Seignalet.
Je vous souhaite le meilleur. Merci pour vos explications. Je ne suis pas concerné par votre maladie mais je m intéresse aux maladies. Cela permet de comprendre les personnes qui souffrent. ❤
BRAVO Émmie pour votre témoignage et votre courage et Basta pour l'Ex ! Qu'il sache qu'il n'est à l'abri de rien lui aussi. Vous êtes une belle personne ... Bien à vous. I
Bonjour,
C'est exactement ça. Mon beau- père , avait cette maladie et était courbé en angle droit. Il n'avait pas traitement car c'était un monsieur qui était de 1928.
Je suis très contente que vous ayez un traitement qui enraille l'évolution.
Très intéressant à t’écouter et de mieux comprendre ta maladie, merci à toi 🏵️🧘🏻♀️
Coucou.
Emie, je regarde " Ma Maladie".
Je suis "touchée "mais vraiment fortement. Peut être que lorsque l'on est malade, on réagit fortement.
J'espère, de tout cœur, que tu vas rester comme cela.
Je suis émue.
Bisous❤😘
Bonjour ! Je connais ta maladie c est la même famille que la polyarthrite rhumatoide que j ai depuis 35 ans! Et moi aussi je suis sous biothérapie depuis 10 ans et tout va bien ! C est magique pourtant j ai beaucoup de déformations des mains et pieds et pratiquement plus de douleurs! Je suis sous orancia et avant sous roacmetra! Heureusement que ce traitement existe! On revit avec ! Je voulais témoigner pour informer! Merci d en parler! Les traitements existent aujourd'hui ! Je vous suis depuis peu et je vous apprécie beaucoup ! Pas de langue de bois! Franche et direct comme j aime!
Oui Emie on est bien seul quand on traîne avec soi une maladie, l'entourage aussi bienveillant soit-il, ne peut pas comprendre ce que l'on vit au quotidien.
Je suis contente que tu aies trouvé un soulagement avec la biothérapie.
De tout cœur avec toi, car concernée moi aussi par une maladie auto-immune.
Coucou je rattrape tes vidéos je comprend mieux ta maladie ça n’a pas été facile pour toi tu as été courageuse
Je sais ce que c’est quand tu as des proches qui te comprenne pas c’est dur aussi je n’ai pas eu cette maladie mais j’ai eu l’endométriose qui n’a pas toujours été comprise à l’époque et maintenant depuis 2 ans je suis en ménopause précoce je suis passé de l’état des pleurs colère, frustration aux bouffées de chaleur ( jen ai toujours) et on m’a pas compris pourquoi ses sauts d’humeur intense bref pour revenir à toi je suis contente qu’on a pu te soulagé avec la biothérapie grâce à ton rhumatologue j’en consulte une de rhumato à cause quand j’ai passé une radio des os c’était pas terrible donc vitamine D et goutte.
J’espère que ça ira et que ta maladie n’évoluera pas bisousss❤
Bravo pour votre courage Emie
Bonjour
Merci pour c est explications ont comprend
Mieux la maladie
Bon courage
Bonne journée
Bonjour Emie tu a du souffrir je te souhaite le meilleur sincèrement
Tu es courrageuse
Gros bisous 🌹 💖
Super bien expliqué 👏
Bon courage à toi ! 👍🏻
Merci beaucoup 👍
Merci Emie pour cette vidéo.
Bravo pour votre courage
..
Merci
Bonjour
Sous ibuprofène depuis 7 ans j'ai arrêté celui-ci que j'ai remplacé par du curcuma qui est un puissant anti-inflammatoire naturel.
J'ai 71 ans je fais du sport pratiquement tous les jours et si les douleurs n'ont pas complètement disparu je vais quand même mieux dans l'ensemble
Merci pour cette vidéo bisous ❤
Bon courage m'a belle ❤❤
Je vous découvre. Vous êtes très jolie. J'ai été voir quelques unes de vos anciennes vidéos. Ce que je préfère, c'est l'introspection et la vie quotidienne. Vous me faites penser à la youtubeuse La Carologie (Suissesse 🇨🇭). Par exemple, quand elle se sent "vide" (et pourtant elle en a vécu des choses) Je suis belge, installée en Eure et Loir très joli département depuis ma retraite il y a 5 ans et je viens de fêter mes septante ans (en belge 😉) Je m'intéresse à la vie en Camping car, aux EMI/NDE, aux chaînes sauvetage des animaux... mais pas du tout aux hauls quelconques ... 👋
Cc . Je te comprend j ai une polyradiculonévrite inflammatoire dymelinisante chronique.
Merci beaucoup pour tes conseils
Avec plaisir
Je te comprends très très bien
❤❤ merci je me sent moin seule
Bonsoir Madame.
Merci pour cette vidéo.
C'est une maladie terrible et incurable heureusement que la biotherapie existe pour nous soulager.
Cordialement 😊
Merci.
Bonjour la MPDH n'est pas accepté ? Merci
pour la AAH c'est votre droit ainsi pour la carte stationnement il fallait juste faire un recours à la MDPH
C bizarre je lexsuis abonné mais je pensais deja l être car je recois bien notification et vais lirexquasi de suite tes videos
Tu dois pouvoir ke vérifier
Bonne journee
J
tu as totalement raison ...uveite est un reflet de la spondy et meme crohn ou sarcoidose ..
Bonjour emie
Y a til des marqueurs specifiques dans tes prises de sang qui indiquent ou ont indiqué quand tu etais plus jeune que tu avait la spondylarthrite ankilosante?
Merci d avance pour ta réponse ❤❤
Oui
Bonjour emie
Y a til des marqueurs specifiques dans tes prises de sang qui indiquent ou ont indiqué quand tu etais plus jeune que tu avait la spondylarthrite ankilosante? Car les analyses de ma mère etaient ok malgre gros doute vu symptômes (douleurs uveites et pb comme toi dans enfance dos reeducation atrocement douloureuse
Merci d avance pour ta réponse ❤
Oui
Coucou moi aussi j'ai une SPA et je l'ai su "grâce" à une uvéite , c'est tellement douloureux en plus
Coucou des courageuse m'a belle ❤❤❤❤❤
Merci beaucoup
Bonjour
Merci pour ta vidéo
Moi aussi je suis passé par la et le faite d écoute ca m a touché et rappeller ma souffrance elle fait très mal cette maladie et j ai mis deux à trouver ce que j ai.
Tu pourras me donner le nom de ta piqûre ?
Simponi
Bonjour emie Y a til des marqueurs spécifiques dans tes prises de sang qui indiquent ou ont indiqué quand tu étais plus jeune que tu avait la spondylarthrite ankylosante? Car les analyses de ma mère étaient ok malgré gros doute vu symptômes (douleurs uvéite et pb comme toi dans enfance dos (epiphise scheuermann) et rééducation atrocement douloureuse à tout âge, tout est bloqué, soudé, depuis au niveau des sacro iliaque, de la colonne vertébrale et ce n'est pas une simple arthrose,
Merci d avance pour ta réponse qui nous permettra peut être d y vor plus clair❤
Oui
Celle qui t'a écrit qu'on pouvait vivre largement avec l Aah ne doit pas savoir de quoi il s'agit exactement 😠
❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Bonjour aujourd'hui en 2024 votre maladie est prise en compte est vous pouvez demander la AAH
Non taux d'incapacité inférieur à 50%