salut, je suis souffre de la maladie rétinite pigmentaire ça fait 43 ans et ce que vous pouvez me m'aider de me donner comment faire pour contactez avec ces docteur car je ne trouve aucune solution de correcter ma vue.
Bonjour, j'ai été diagnostiqué à 20ans , j'en ai 42. J'ai le milieu de l'oeil droit " éteint " et des taches périphérique le soir ( pénombre ) ( donc apparemment je ne suis pas "loin" dans la maladie, pas encore !!! J'ai peur que cela dégénère vite à un moment donné :( ) Avant mes 40 ans je n'avait pas de symptôme. Je jette une bouteille à la mer dans le sens ou je suis belge et volontaire pour traitements/études. Courage à tous ! Profitons de chaque instant et chaque image 💖😌
Il faudra que docteur Sene fasse um chapitre pour apprendre les vieux (plutot les vieilles) a bouger leurs corps et éviter les 'mal par ci mal par là' Merci pour toutes ces infos, j'en suis fan 😘❤
Diagnostiqué à l âge de 18 ans mais les ophtalmologistes de l l'époque avaient oublié de me parler du rétrécissement du champ visuel 😡😡 aujourd'hui 46 ans et un CV qui rétrécit d année en année.
Bonjour, je suis atteint d’une RP lié avec greffe du rein. J’ai découvert ma RP à l’âge de 16 ans. J’espère que la recherche avance pour stopper l’évolution de la maladie ça serait bien.
Je me nomme maya innocent ,je souffre de cette pathologie depuis plusieurs années .cmt faire pour rentrer en contacte avec vous .je suis ivoirien vivant en Côte d'Ivoire d´ivoire.merci de répondre à ma demande
Moi je dis que ça sert à rien de se faire suivre chez Hoftalmot pk il n’y a rien à faire contre cette maladie il n’y a aucun traitement. Aucune opération C’est une perte de temps et ça met encore plus les patients dans l’angoisse de connaître l’évaluation de la maladie. Moi aussi je suis atteint de cette maladie. 😶
Salut comment vous allez je suis mahamat abdelwahid je besoin de votre aide mon père il ya 18 ans seulement il est attaquer par la maladie rétine bigmentaire et maintenant il a 38 ans.
salut, je suis souffre de la maladie rétinite pigmentaire ça fait 43 ans et ce que vous pouvez me m'aider de me donner comment faire pour contactez avec ces docteur car je ne trouve aucune solution de correcter ma vue.
Bonjour, j'ai été diagnostiqué à 20ans , j'en ai 42. J'ai le milieu de l'oeil droit " éteint " et des taches périphérique le soir ( pénombre )
( donc apparemment je ne suis pas "loin" dans la maladie, pas encore !!! J'ai peur que cela dégénère vite à un moment donné :( )
Avant mes 40 ans je n'avait pas de symptôme.
Je jette une bouteille à la mer dans le sens ou je suis belge et volontaire pour traitements/études.
Courage à tous !
Profitons de chaque instant et chaque image 💖😌
bonjour
tes parents long eux ? il y a un cas dans ta famille ? Car j'ai peur de lavoir meme si personne l'a dans ma famille
@@juleskose514 (je suis super occuper, je vient te rep touttt) non personne, sur 2 gèneration personne. A tout a l heure😌
@@Xennnos ok pas de soucis mais avant quelquun l'avait forcement non?
@@Xennnos et aussi jsp pk mais je suis angoisser alors que personne n’a rien dans ma famille…. Je vais pas l’avoir ?
Essayer l'acupuncture par électro stimulation la vue s'améliore bcp grâce à ça
Je soufre de cette maladie depuis des années. Comment rentrer en contacte avec vous?
Il faudra que docteur Sene fasse um chapitre pour apprendre les vieux (plutot les vieilles) a bouger leurs corps et éviter les 'mal par ci mal par là'
Merci pour toutes ces infos, j'en suis fan 😘❤
Diagnostiqué à l âge de 18 ans mais les ophtalmologistes de l l'époque avaient oublié de me parler du rétrécissement du champ visuel 😡😡 aujourd'hui 46 ans et un CV qui rétrécit d année en année.
Bonjour, je suis atteint d’une RP lié avec greffe du rein. J’ai découvert ma RP à l’âge de 16 ans. J’espère que la recherche avance pour stopper l’évolution de la maladie ça serait bien.
Edt ce que il ya une solution au moin un calement
Bonsoir mon mari souffre lrectinite pigmentaire ,depuis 15 ans, nous pas des médicaments naturels pour se ralentir, merci
Bonjour, je suis atteinte de cette malade depuis l'âge de 13 aujourd'hui j'ai 35 je sens ma vision encore plus faible
Oui c'est bien mais comment prévenir cette maladie ?
Je me nomme maya innocent ,je souffre de cette pathologie depuis plusieurs années .cmt faire pour rentrer en contacte avec vous .je suis ivoirien vivant en Côte d'Ivoire d´ivoire.merci de répondre à ma demande
Je suis sur les médecin ne cherche pas au bon endroit au lieux de chercher dans l'œil Le problème peut venir du cortex visuel .
si le sujet n'était pas si difficile, on pourrait commenter par lol
vous devez avoir la reponse u arrendez vous pour faire part de vos recherhces
Moi je dis que ça sert à rien de se faire suivre chez Hoftalmot pk il n’y a rien à faire contre cette maladie il n’y a aucun traitement. Aucune opération C’est une perte de temps et ça met encore plus les patients dans l’angoisse de connaître l’évaluation de la maladie. Moi aussi je suis atteint de cette maladie. 😶
Salut comment vous allez je suis mahamat abdelwahid je besoin de votre aide mon père il ya 18 ans seulement il est attaquer par la maladie rétine bigmentaire et maintenant il a 38 ans.
😢Je viens de me faire diagnostiquer j'ai 23ans
Prions pour ces progrès....je suis atteinte depuis l age de 12ans j ai 37ans
Salut camarade
Bonjour est ce que vous pouvez me contacter
Est ce que vous voyez toujours ?
@@life_with_lydolle bonsoir
J ai un frère qui est atteint de cette maladie c est vraiment pas évident courage à tous
😔😔
Bonjour mon mari souffre la rectinite pigmentaire ,nous avons pas des médicaments naturels en attendant merci