LA MYOPATHIE (PIERRE LAPIN)
Вставка
- Опубліковано 5 жов 2024
- Pierre Lapin est cool et branché, et il est atteint d'une dystrophie musculaire de Becker. Une myopathie, quoi. Il raconte.
La chaîne du Club avec Pierre et Guilhem : / leclubofficiel
Pierre Lapin sur twitch : / pierrelapin
Rejoignez-moi sur Facebook ► / danstoncorpsdtc
Twitter ► / jmnl
Générique: Waxx
► / waxx
Cadre, montage et effets: Romain Vitiello
Auteur, comédien, réal: Julien Ménielle
![LA MALADIE DES GÉANTS [ACROMÉGALIE]](http://i.ytimg.com/vi/_RUq1G3OR54/mqdefault.jpg)
Je tenais à vous remercier pour tous vos mots, ça me touche profondément. J'ai longtemps hésité avant de faire ce "coming-out", mais avec tout ce que je lis en commentaire je suis rassuré et soulagé.
De voir que je peux peut-être aider des gens à se sentir moins seuls c'est fou et en vrai égoïstement je me sens moins seul et c'est une grande victoire pour moi.
Je vous souhaite à tous du courage
MrPierrelapin Et donc si tu fais de la musculation et du cardio serieusement tu pourras ralentir la maladie ?
Alors comme tout effort peut potentiellement détruire le muscle, malheureusement non :/
MrPierrelapin Ha ouai carrement... reste plus qu'à se faire implanter des muscles artificiaux et un coeur artificiel quand la technologie seras au point 👍
Très touchée par cette vidéo, même si je ne suis pas directement concernée par la maladie, j'ai suivi ton témoignage jusqu'à la fin. Merci pour ce partage, j'espère que ton expérience aura un impact positif sur l'accompagnement des enfants en milieu hospitalier, ainsi que sur la communication
Superbe témoignage ! Bravo Msieur Lapin :)
Je pense que tu as eu bien fait de faire ce partage, qui sait, peut être qu'aujd un enfant qui a la même maladie que toi et ne le sait pas encore, va appeler ses parents pour leur montrer la vidéo en leur disant : "c'est peut être ça que j'ai" et qu'ils vont orienter les médecins vers cette analyse pour éviter qu'un enfant de plus passe 7 ans dans une errance médicale..
Grosse force à Pierre que je n'imaginais pas du tout comme ça, en convention ou sur twitter il a toujours l'air très détaché et dans un second degré constant, c'est assez touchant de le voir se livrer comme ça.
Sinon j'en vois critiquer le choix de la musique, mais perso je valide totalement le morceau - qui est juste le même que d'habitude, en fait. C'est pas parce que le mec nous livre un ressenti difficile qu'on doit passer en mode sad-piano.mp3
Se détacher et faire de l'humour c'est un des meilleurs si ce n'est le meilleur pour affronter le mal en même temps
Merci beaucoup dude
REQUIEM FOR A DREAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAM
Tu as tout dit.
PS: Sad-violin.mp3 c'est clairement sous-côté.
souris 3 fois par jour rend inutile tout medicament proverbe tinois
comme je comprend... cela fait 4 ans que je suis dans un flou médical, en 2014 j'ai commencé à perdre du poids, celui de mes muscles, j'étais bûcheron, toute la journée je me donnais a fond, je pesais 90Kg et quasiment pas un pète de graisse... puis viens un festival de musique du 1er mai.. j'en rentre complètement de travers, pas dans le sens "défoncé", mais dans le sens ou je sens que mon corps n'est pas aligné...
commence alors une descente au enfer... plusieurs séjour à l'hosto, qui ne dure pas longtemps car selon les médecins je souffre seulement de contracture musculaire, chose étrange car je me plain de ne plus pouvoir contracté justement mes muscles...
avec une douleur au niveau de la colonne vertébrale, les clavicules, puis le bassin... il m'est arrivé un événement qui a déclenché tous ça, que je passerais sous silence... bref... depuis j'ai perdu toute ma force, moi qui marchais des kilomètre je ne suis plus capable de tenir 15min à un rythme soutenu...
plusieurs ostéopathe mon "diagnostiqué", des soucis d'articulations, mon remis des cotes en places mais cela ne tiens jamais longtemps, sans pouvoir me replacé correctement le sacrum... base de nos squelette...
j'ai des pertes de sensations dans les membres inférieurs, ainsi que dans les bras... je craque de partout, sans parlé de MES plexus... impossible de me tenir droit, je sens ma colonne vertébrale cogné contre le dossier des chaises sur les quelles je "m'assoie", je sais que j'ai des cotes de déplacées, je les sens me comprimé de l'intérieur voir même pour certaines me "piquées", ce qui me tape sur la colonne, qui tape elle même sur mon bassin, bassin qui tape sur mes col du fémurs, qui tape à leurs tours sur mes rotules...
mais aucun diagnostique... sauf des contractures musculaires... je suis comme un pantin désarticulé... je prie chaque soir au couché de ne pas me bloqué un ou plusieurs nerfs durant mon sommeil... et me réveillé paraplégique... voir tétraplégique... au vu de mes plusieurs hospitalisation pour dépression en HP... les médecin pense que j'ai juste besoin d'attention... et ne cherche pas plus loin...
ma question est la suivante... auriez vous des adresses de spécialistes??? qui eux ne mon jamais vus et qui aurais donc un autre jugement à mon égard??? quitte à voyagé dans la France entière!!! mon entourage pense que je ne veux tout simplement pas travaillé... mais je ne peu tout simplement pas faire d'efforts physique sous peine de le payé très cher!!! et de devoir me reposé durant une longue période, sans jamais réellement récupéré, puis donc agavé mon cas petit a petit...
si vous êtes arrivé jusqu'ici c'est que vous connaissez mon histoire et que vous avez pris le temps de tout lire... je vous en remercie du fond du cœur, car je me sens bien seul dans mon corps qui par en testicule... merci, je vous souhaite d'avoir la santé, car oui, c'est bien la chose la plus importante au monde!!! avec vos familles.
Pouce bleu pour qu'un maximum de gens lisent ça et que tu puisses trouver une aide, quelle qu'elle soit. Courage.
merci, vraiment :)!
Je suis désolée, je n'ai aucune adresse ni aucun nom à te proposer mais je te souhaite beaucoup de courage et que tu aies enfin un diagnostic
un soutien c'est bien aussi :), merci de ton attention c'est gentil :)!
Salut ^^
Courage à toi pour commencer et quel genre de spécialistes a tu vu ? Des professeurs spécialisé dans la neurologie ? (Si tu est vraiment sûr que c'est un problème musculaire)
J'ai une myopathie de Charcot Marie Tooth et je consulte un professeur en neurologie sur Montpellier, je ne sais pas si il prend des patients qui n'ont pas de ''nom'' sur leurs maladies ou si il est exclusivement sur les myopathies mais peut-être qu'un médecin en neurologie pourrait t'aider. ^^
C'est clairement une chaine UA-cam d'utilité publique ! Je te regarde depuis longtemps et à chaque fois tu tapes dans le mille en proposant un contenu vraiment intéressant, et surtout tu donnes à ceux qui ont besoin de s'exprimer, un endroit pour le faire.
Franchement top !
Je suis myopathe, une myasthénie. Il y a une 100aine de myopathies différentes. Ça s'est manifesté à plein à 35 ans pour moi, avant c'était latent. Tout comme pour lui quand je "tire trop sur la corde", ça me déclenche des crampes tétanisantes très douloureuses et pourtant dieu sait si je suis endurant à la douleur. Pour des choses simples comme vider un lave-linge, une fois fini je ne peux plus bouger les bras pendant au moins un quart d'heure. J'ai la grande chance de marcher encore un peu (environ 50 mètres) et quand je ressens le besoin de me lever car rester longtemps assis est douloureux, j'emmerde le regard des gens car je me considère comme mal-marchant. On parle souvent des malvoyants et malentendants mais entre le fauteuil à plein temps et la marche continue, il y a quelque-chose : moi et je ne suis pas le seul mais personne n'en parle jamais, nous sommes d'illustres oubliés. Voilà, je crois avoir tout dit.
Anthony A Quand les personnes ne vivent pas le quotidien des maladies ils ne sont pas très compréhensif. Moi j'ai eu comme remarque que je n'avais pas un cancer alors ça va..
Julie Guinebert - Et l'empathie bordel ?!?
Anthony A Courage .
Anthony A c'est pas Doctissimo içi...
Tu sais, la plupart des gens ne connaissent pas de grave pb de santé et de ce fait ne comprenne pas ce que c’est... bon après, c’est vrai que c’est gonflant d’éduquer son entourage à sa condition physique, surtout quand le mal ne se voit pas, mais bon, y’a pas trop le choix... amicalement
Ce témoignage me touche beaucoup. Je m'y retrouve. J'ai 24 ans et ai souffert d'une maladie "invisible" à l'humérus gauche, dégénérescence osseuse, me causant des douleurs atroces pendant tout ce temps, de 9 à 21 ans. Le corps médical n'a rien pu faire malgré 6 opérations, et mon seul recours était aussi la morphine. Actiskenan en dose de cheval pendant des années, jeunesse anéantie, regard suspicieux des gens, incompréhension, début de vie adulte très compliquée. Pour montrer que je mentais pas fallait limite avoir les radios sur soi. Heureusement, c'est fini. Ça s'arrêtait avec la fin de la croissance osseuse, dans mon cas 21 ans pour le bras. Je m'en sors avec des cicatrices badass sur un corps affaibli par 10 ans de privation physique, ça rime pas à grand chose mais au moins c'est unique. J'en tire aussi la fierté de pas avoir pété les plombs, mais en société ça ne vaut pas grand chose, toute cette histoire n'est pas écrite sur mon front.
Keep it stong bro, ton parcours parle pour toi, pour nous être normal est déjà un but en soi.
Merci beaucoup ! force à toi
j'ai aussi une myopathie mais celle de duchène malheureusement la pire mdr j'ai pas eut tous ces problèmes de diagnostic mais j'ai été totalement en fauteuil électrique depuis que j'ai 9 ans donc moi c'est super visibles j'ai pas eu les gens qui te prennent pour un mytho mais bon les gens ont encore plus tendance à m'infantiliser et à associer le handicap physique et mental alors que je suis normal (enfin je crois XD) fini de raconter ma vie mdr super série c'est cool d'informer les gens sur des maladies pas forcément connues, continue !
Courage à toi !
Courage la myopathie de Duchesne en est une que je connais beaucoup d’amis qui l’ont eu content que quelqu’un en parle. Moi j’ai la myopathie d’ulrich
Moi je croyais que la myopathie c'était une maladie des yeux... Dsl j'y connais rien mais dû coup c'est quoi la myopathie d'Ulrich ?
Il y en a combien de différentes ?
Griffon's aNaRcHiE Alors dire combien il y en a c’est compliqué mais je peux te parler de la myopathie d’ulrich en fait c’est un handicap physique qui touche en fait précisément le collagène qui est présent dans la peau et les muscles donc il sont quasiment tous atrophiés sauf le cœur.
Je trouve que ce concept de vidéo c'est du pur génie ! Bravo
au moins ca montre qu'il faut pas s'arreter de croire en ses reves malgré les epreuves .... pas en profiter non plus , mais ne pas s'arreter a la maladie , tout simplement .
une entrevue woah quel concept novateur
mdr mais vous fatiguez les gens à sucer comme ça, j'adore le concept aussi mais arrêtez de surexploiter le mot "génie" srx
Yann tu est un génie :()
LA CHANCLA
Ma soeur était atteinte de myopathie, beaucoup plus sévère, elle ne pouvait rien faire toute seule. Elle est ensuite décédé à l'âge de 14 ans. Ça fait du bien de voir un témoignage qui parle de cette maladie qui n'est vraiment pas facile à vivre.
Pauline M - ça devait être là DUCHENNE qui met les enfants dans des fauteuils et tue très jeune.
Anthony A je viens de demander à parement c'était la maladie de werdnig Hoffman, une amyotrophie spinale.
Pauline M Ma Mère est myopathique, je te comprends
Courage ♡
Courage à toi et ta famille 💪
Ton témoignage est très touchant et éclairant. Je réécouterai ton témoignage et en tant que future medecin je tacherais de ne pas oublier ce que tu as vécu pour l'éviter aux autres. Merci beaucoup !
Trop bien, bonne chance pour tes études.
J'espère que Pierre lira ce message...
Je suis fibromyalgique donc la douleur je connais... c'est vraiment bien de parler de ton parcours pour aider les gens plus ou moins dans ta situation! Se sentir seul, tout ça tout ça... Ça devrait ne pas exister et on devrait t'accompagner (ce qui n'est pas non plus mon cas...) parce que c'est vraiment dur à gérer!
ToraRyu GraphiPerso - Je suis myopathe et ex fibro. Moi elle a disparu comme elle était venu, comme par magie.
ToraRyu GraphiPerso je suis fibromyalgique avec maladie de crohn donc niveau douleur je comprends j’aimerais bien un épisode sur la fibromyalgie car c’est une maladie ou on te prends la plupart du temps pour un fou. J’ai des contractures musculaires h24
Yùniie franchement c'est clair qu'un épisode sur la fibromyalgie serait cool! Courage à toi!
Anthony A c'est parti comme ça? ?? T'es sûr qu'ils ne t'ont pas mal diagnostiqué et que tu avais une myopathie depuis le début? (C'est pas méchant hein... je ne connais pas ton parcours donc je me permets de faire une supposition)
ToraRyu GraphiPerso - Je vais essayer de faire simple ... Les médecins soupçonne que c'est consécutif à la dépression. Pour moi la fibro s'est arrêtée en même temps que ma bipolarité qui est une dépression exacerbée donc ce serait dans leur logique. Enfin, je dis que ma bipolarité s'est arrêtée mais ce n'est pas tt-à-fait ça, elle s'est plutôt mise en sourdine car on n'en guéri pas à ce qu'il parait. Au passage, j'étais obligé de prendre 40mg d'ACTISKÉNAN qui est un morphinique. Eh oui, j'étais devenu toxicomanie à mon insu.
"complaisance avec la douleur, le fait que tu as mal te rassure sur le fait que tu as quelque chose tellement on te fait douter" c'est incroyable comme je me suis reconnue la dedans et de manière générale dans la culpabilité par rapport a la douleur, aux rdv avec les spécialistes etc..
Combat de t shirt : HELLFEST VS PANTERA!!!
Damn, ce mec est hyper touchant... Tout ce qu'il raconte est super intéressant et j'imagine bien que ce qu'il a vécu était loin d'être facile, tout comme le fait de se confier comme le il le fait.
Force à toi pierre 👊
👊
Une histoire vraiment touchante. Encore une très belle vidéo bravo 😊
Un témoignage bien touchant dans lequel je me suis retrouvée, bien que mon handicap n'ait rien à voir avec la maladie de Pierre.
Comme il le dit, quand tu es en situation de handicap/malade, tu dois être limite "meilleur" que les autres que tu es à l'école, tu es le chouchou, tu as l'attention des profs, etc, alors que tu veux juste qu'on te laisse tranquille et qu'on te considère comme un élève normal !
Combien de fois j'ai tendus "Tu es presque aveugle et tu tire à l'arc ? Tu montes à cheval? Tu dessine ?.... Ouais, tu vois quand ça t'arrange !".
Quoi de plus blessant quand tu fais tout ton possible pour être "normal" et partager des activités avec tes amis, et vivre tes passions ?
Dur de trouver les mots pour dire quelque chose de pas trop neuneu...
En tous les cas, très touchant ce témoignage.
Continue Pierre ;)
Merci
Beau gosse de venir en parler et d'autant se confier, ça a du lui demander bcp de courage! Chapeau ;)
Premier dans son corps que je regarde entièrement, d'habitude je suis pas super fan du concept mais là j'ai été touché directement.
Je trouve que tu animes très bien l'émission, tu laisses beaucoup de place au témoignage, même si je ne regarderais pas toujours c'est super que cela existe.
Pour Pierre, merci de ton témoignage, on ressent chez toi une grande force et une grande fragilité en même temps qui s'affrontent continuellement et je pense qu'il n'a pas été facile de te confier comme tu l'as fait. C'est un très beau témoignage, touchant, sincère et terriblement humain qui met en lumière le handicap dans notre société, il y en a trop peu et il en faudrait plus pour qu'on aille ensemble vers plus d'inclusion.
Merci à vous deux.
Merci ça me touche.
Vidéo incroyable encore une fois ! J'ai eu pas mal d'expériences de "déshumanisation" hospitalière moi aussi, ça fait vraiment plaisir de voir que des gens en parle...
En tant que myopathe je suis content qu’une telle vidéo soit sortie même si je n’ai pas la même je comprends de quoi il parle
RoY GaminG je trouve aussi je suis également myopathe et je trouve ça bien qu"il en parle car ce n'est pas facile tout les jours surtout pour celle qui ne se voit pas recevoir des critiques en monde "tu mytho sinon tu serais en fauteuil " tout les jours par tout le monde n'est pas facile heureusement entre nous on se serre les coudes! ;)
Vraiment touchant comme témoignage. Je sais pas vraiment quoi dire de plus à part qu'on est de tout coeur avec ceux qui sont malades aujourd'hui et qu'on leur souhaite le meilleur.
Je me retrouve beaucoup dans ton histoire de vie même si nous ne sommes pas atteint de pathologies identiques. J'ai aussi eu cette réaction de me renfermer sur moi, d'encaisser sans rien dire et le jour où j'ai essayé d'en parler on m'a juste répondu "Arrête de te plaindre". Les psys pour ma part ne m'ont pas aidés. J'ai aussi ce syndrome de maladies invisibles, tout le monde te décrédibilisent en plus des souffrances que l'on possède déjà. Je suis aussi dopé mais a l'opium et c'est pas génial non plus mais ça diminue mes douleurs au quotidien. J'ai pas la chance d'avoir une mère attentionné et à l'écoute. Je comprends ce que tu traverse force à toi.
Si tu veux parler je suis là, je suis exactement dans le même cas que toi
Le tchek manqué à 17:15 🙌
Ce format de vidéos est vraiment trop cool ~
Lama Galoche 😂😂😂
Merci à Julien pour cette vidéo, et à Pierre pour son témoignage touchant.
On vous donne des infos sur la maladie de Pierre (et des autres formes de myopathies) sur notre site : www.afm-telethon.fr/dystrophie-musculaire-becker-1235
C'est en ça que Pierre a un mental d'acier : vivre avec une maladie handicapante sans que cela ne se voit et se projeter dans l'avenir en évitant de ressasser le passé. Bravo Pierre et merci Julien de nous présenter des personnes qui vivent ça au quotidien
Ce format est vraiment cool et tellement utile.
Je suis atteinte d'une ostéogénèse imparfaite, la douleur ça me connais et la solitude aussi. Je ne souhaite ça à personne surtout la solitude et le regard des autres... Les gens jugent beaucoup trop rapidement. Si tu es en fauteuil, tu ne devrais pas pouvoir en sortir, alors que pour les deux tiers il s'agit d'un outil qui facilite la vie.
Merci énormément à toi Pierre d'être venus partager ton expérience.
Avis à tous ceux ou celles qui ont besoin d'une main tendue ou de conseil, je suis prête à faire un bout de chemin avec vous... Ne perdez jamais votre sourire.
Courage
Superbe témoignage ! J'ai l'impression en écoutant ce témoignage d'entendre mon propre parcours médical (je suis atteint de la maladie qu'on avait d'abord soupçonnée chez toi Pierre : Glycogénose (maladie de Pompe) ... une autre forme de myopathie). 14 ans d'errance médicale avant de tomber sur un diagnostic. Tout comme toi Pierre, j'ai longtemps caché ma maladie (qui ne se voyait pas vraiment) à mes proche et avec du recul c'était une grosse erreur ! Ton message est tout à fait correct : il faut communiquer ! C'est aussi bon pour soi que pour ses proches ! Je te souhaite un bel avenir !
Hyper émouvant... Plein de courage et de bonheur Pierre, que le meilleur soit à venir pour toi !
L'anecdote sur l'armada d'internes qui te font te sentir comme un bout de viande je l'ai vécue aussi, et c'est CLAIR qu'il y a du boulot à ce niveau là...
Merci pour ce témoignage d'utilité publique ! Il mériterait d'être remis en avant manuellement de temps en temps, car ce n'est pas l'algorithme qui le fera, et parfois on hésite à cliquer sur du contenu "ancien" !
Merci pour ce témoignage poignant et passionnant. Je suis étudiante en médecine très intéressée par les questions d’handicap, d’éthique de soin et de relation patient-médecin et cela s beaucoup raisonné en moi, j’espère vraiment que j’arriverais à offrir un meilleur accueil/accompagnement en milieu hospitalier que celui honteux qu’à connu cet invité, en tout ça je vais me battre pour ça. Encore merci pour cette parole!
Je sais pas pourquoi il me fais penser à Orelsan
Sa façon de parler? Ses cheveux? 😂
Sinon, bon courage et force à toi Pierre 💪👊
AymenBLR je pensais pareille car il a casiment le même ton et il parle calmement comme Orelsan
AymenBLR probablement parce qu'il est sous morphine, enfin je pense
Matisse Maaskant pourquoi il serait sous morphine ? Il sort pas d'une opération hein
AymenBLR parce que sa myopie lui cause des douleurs des qu'il fait un effort "lourd", or quand il marche suffisamment c'est un effort lourd (libération d'acide lactique etc) et la morphine ben ca aide a supporter la douleur
Il lui ressemble j’avoue
Mon papi à vécu avec cette maladie j usqua 76 ans sans jamais se plaindre ♥️ je l ai toujours admiré il avait une force de caractère impressionnante ,toujours positif un sans de l humour extraordinaire .il me disait ma petite tout est dans la tête , il était m'a force mon guide . Je vous souhaite une merveilleuse vie et vous êtes asser fort j en suis certaine pour adorée la vie ,malgres cette maladie .
Merci de partager tout ça, j'ai aussi parfois cette peur que ma maladie, puisqu'invisible, soit reniée, autant par les médecins qui ont changé plusieurs fois leur diagnostic cette année encore, ou par les gens que je fréquente. Bon courage à Pierre
Je ne connaissais pas Pierre, mais j'ai trouvé que son témoignage est le plus touchant de cette série, beaucoup de courage à lui, il mérite énormément de positif maintenant avec tout ce qu'il a vécu
Bonjour Pierre,
je suis très touchée par ton témoignage. J'ai un p'tit loulou de 10 ans qui a une dystrophie musculaire de Duchenne... Je retrouve des événements que nous avons traversé, enfin surtout Noam qui avec son fauteuil roulant plus gros que lui effectivement ne passe pas inaperçue. Il a la chance d'être resté dans la même école et ses copains l'ont connu valide et l'on vu dans sa poussette puis dans le fauteuil manuel, puis ne quittant plus son fauteuil électrique. Le fait de se lever d'un fauteuil malheureusement entraîne toute sorte de réflexion... La douleur qu'on ne croit pas aussi... Quand tu vois qu'un neurologue dit à un enfant que les douleurs sont dans sa tête !! Noam ne s'exprime pas encore trop sur ses ressenties et j'espère qu'un jour il saura en parler comme toi.
Surtout ne lâche rien, continue sur ta voie ! Ça fait du bien pour les parents que leur enfant puisse exorciser leur maladie en en parlant !
Merci pour ce message, ça me touche vraiment. Mes amitiés à Noam je vous souhaite le meilleur
J'adore ce genre de vidéos ! ça permet d'un côté aux gens qui interviennent de s'exprimer sur leur maladie, d'un autre à sensibiliser les personnes pas concernées par des situations similaires et ça permet aux personnes dans ce genre de situation à avoir un témoignage, voir comment les autres gèrent ça et vivent avec et éventuellement se sentir moins seul comme Pierre l'a mentionné (d'avoir ce sentiment de "ah, il y en a d'autres comme moi !" )
Courage à toi Pierre t'es une belle personne ça se voit directement, tu les emmerdes tous les autres
En fait, je crois que le pire quand t'es "malade", c'est les gens qui font passer ça pour quelque chose de dramatique et sont là "Ca va tu souffres pas trop ? C'est pas trop dur ?".
Perso, j'ai pas encore de diagnostic final pour mes jambes, j'ai une atrophie musculaire au niveau des cuisses, on pensait que j'avais la maladie d'Osgood Schlatter, ensuite un syndrôme rotulien on m'a aussi dit que c'était juste des douleurs fantômes ou encore des irritations passagères (ça fait depuis mon entrée au collège que les diagnostics changent, j'ai bientôt fini le lycée). En outre j'ai une hyper laxité généralisée + une allergie au soleil. C'est bien les gens qui demandent des nouvelles de temps en temps, juste pour s'informer, mais les pires c'est ceux qui t’assomment à coup de "Je sais pas comment tu fais, perso je sortirais même pas de chez moi" "Oh pis ça doit être dur de pas pouvoir faire de sport" "Tu peux monter les escaliers au moins ?" "T'as pas besoin de béquilles c'est bon ?" etc.
Si il y en a qui lisent ce message et qui connaissent des personnes avec des maladies plus ou moins graves, si la personne ne se plaint pas, ne la plaignez pas. Et ne déformez pas la maladie qu'a la personne, perso c'est des problèmes musculaires mais un gars m'a saoulé pendant une année scolaire à dire que j'avais les os de ver, c'est juste très irritant de corriger la personne et d'entendre "Bah c'est pareil !". Et une dernière chose, quand elle vous dit qu'elle a mal, croyez la et évitez de la traiter de "chochotte" ou "menteuse".
Sinon, vraiment intéressant, courage à Pierre, c'est pas évident de garder la tête haute.
Merci pour ton témoignage, courage à toi
Merci de ce témoignage très touchant. Je suis bien d'accord avec le manque d'accompagnement à l'hospitalisation des enfants et de manière plus générale les violence médicale due à une déshumanisation des patients et un manque cruel de communication directe parfois due au manque d'effectif mais aussi au manque d'éducation et de formation du personnel dans le contact au patient. Nous ne sommes pas juste des maladies et le fais que les soignants "sont là pour nous soigner" ne leur donne en rien un droit sur notre corps. Le coup de l'auscultations des parties intimes non nécessaire et ce devant "tout le monde" surtout enfants peut biaisé ton rapport à ton corps et avoir des conséquences dramatiques sur ta relation avec lui et l'accès que tu y donne au autres. Vraiment, soignants , parfois vous n'y voyez "que votre travail" mais vos actes on des conséquences sur une vie entière.
1re fois jai regardé ce format jusqua la fin prsq cest hyper interessant ton histoire! En plus tes trop beau wah😁
Vraiment touchant comme témoignage, ce format de vidéos nous permet parfois de découvrir certaines pathologies, mais aussi ça nous permet de voir certaines personnes autrement que ce qu'on semble voir à travers leurs vidéos :)
Pierre, quelle histoire bouleversante qu’on imagine pas du tout en regardant tes vidéos. Merci de ce témoignage. 🙏🏻
Je possède une dystrophie musculaire avec un déficit en mérosine (qui est une autre myopathie dès la naissance) et ta vidéo est excellente !
Bravo ^^
Edael Courage mon gros
Merci beaucoup :)
Bon courage à toi !
Merci :)
Edael force à toi
Merci pour ce témoignage. C'est toujours bon de rappeler le calvère que vivent un petit nombre de malades que la plus part des "bien-portants" ne conprennent pas.
très touchant ❤️
Merci pour le témoignage et la vidéo
Temoignage trés touchant et courageux ! c' est même troublant car on dirait que le gars est resté bloqué à l' adolescence , autant dans sa façon de s' exprimer que dans son look ( j' ai l' impression d' entendre parler mon fils ado de 13 ans ) . Concernant la déshumanisation à l' Hosto , j' ai fréquenté beaucoup étant enfant alors je confime , même si j' avais la "chance" d' être dans un super établissement pour ça , à Gustave Roussy . Avec le recul je pense que c' est une protection pour le personnel soignant , pour tenir le choc ils doivent s' obliger à nous voir comme des patients uniquement , sinon c' est invivable j' imagine .
Je crois que c'est vraiment parmi les vidéos les plus utiles du net enfait. Continue comme ça :)
Je me retrouve un peu dans son histoire avec mes 2 tendons d'achille trop court qui toute mon enfance m'ont empêcher de faire du sport, de marcher trop longtemps, de courir, sous peine de devoir ramper au sol parce que la douleur était si forte que mes jambes me tenaient plus.
C'est durant ma 6ème donc l'année de mes 10/11ans seulement que quelqu'un a réussi à me poser un diagnostic, avant, pendant 10ans ils mettaient tous ca sur le compte de la croissance ou justement que je faisais des caprices pour ne pas faire l'athlétisme en EPS.
C'est vrai que l'errance médical c'est pas facile à vivre ! Moi ma chance c'est que mon problème ne s'aggravais pas, ca pouvais pas être pire, c'était juste de la souffrance qu'on m'imposer à vivre et le diagnostic m'a permise de faire le nécessaire pour que ce soit un peu moins chiant à vivre...
Aujourd'hui j'ai 20ans et je sais pas courir, je tiens pas debout trop longtemps, je peut pas marcher plus de 2 heures en talons et je peut même pas parcourir 1 km avec chaussures plates, ou alors des baskets de sport et encore...
Tu peux ajouter des sous titres car je suis sourd et du coup je ne comprends pas la vidéo stp pfff encore une chaîne non sous titrée😣😣😣😕😕😕😔😔
Si tu regardes la vidéo sur un ordinateur, il y a toujours les sous-titres automatiques :) Alors bien sûr c'est pas le top du top mais c'est déjà un bon début !
C'est fait, en cours de vérification :)
Johana Abbondanza ils sont incompréhensibles les sous-titres automatiques u.u
Oui.. Comme j'ai dit c'est pas le top du top ^^' Mais je me dis "qu'en attendant" les sous titres vérifiés c'est déjà mieux que rien
C'est pas car tu es sourd qu'il faut être désagréable cependant... Toutes ses vidéos sont sous-titrées au bout de 24 - 48h en général, tu devrais remercier ceux qui le font pour des personnes comme toi plutôt que de gueuler.
Vraiment vraiment bien, complet et très interessant cet épisode ! Merci beaucoup !!!
Wow. Ayant quasiment le même âge que lui, ce témoignage à coeur ouvert et sans tabou me brise vraiment le coeur. L'humilité dont il fait preuve est impressionnante quand on voit le parcours de guerrier qu'il a subi... Chapeau.
T'es un brave, des tonnes de courage Pierre.
Ceux qui connaissent la nuit original comprendront pourquoi j'adore énormément Pierre Lapin!!
Super intéressant ! J'aime bien l'ambiance pas pesante de ces interviews. Je ne m'attendais pas du tout à un tel témoignage cela dit ! Quel parcours, merci pour l'honnêteté. C'est important même pour ceux qui ne sont pas malade d'être sensibilisé.
Merci beaucoup pour ce récit très touchant et très simple. Bravo Pierre de partager ton expérience, j’espère que les traitements de la douleur, à la fois chez l’enfant et l’adulte vont s’améliorer. Bravo Julien pour tes questions simples et merci de laisser le temps à ton invité de s’expliquer. C’est une très belle vidéo, très touchante.
Super vidéo. J'avais suivi Pierre lapin le soir du téléthon. J'espère qu'il recommencera l'année prochaine.
Tellement utile cette intervention. Thanks for this capsul. Continue comme ça
J'ai trouvé cet épisode très touchant, bon courage pour la suite
Merci Pierre Lapin pour ton témoignage... Je sais même pas comment exprimer à quel point ça m'a touchée. Personnellement j'ai rien qui pourrait ne serait-ce que s'approcher de ta maladie mais dans mon parcours médical j'ai aussi ressenti ce syndrome d'imposture et cette solitude. ça fait du bien de voir quelqu'un mettre des mots là-dessus.
J'adore ces vidéos, ça fait relativiser sur ses propres problèmes... Respect à Pierre
Très touchante cette vidéo. Merci à vous deux. 💕
Un grand merci pour ces vidéos super utiles !
Bon courage Pierre, j'ai connu l'errance médicale, le "t'es pas malade", la peur de la remise en cause du diagnostic un jour, l'incompréhension des autres face au handicap invisible et variable... stay strong 💪🏻
Merci beaucoup pour ce témoignage, en tant que future infirmière c'est très intéressant surtout du point de vue du vécu en tant que patient... Certaines choses me hérissent le poil, je ne comprends pas comment on peut se comporter ainsi, d'autant plus avec un enfant ...
Témoignage hyper touchant d'une maladie qu'on connait peu. Bravo à tous les deux, pour l'émission et pour le courage.
C'est fou à quel point je comprends la culpabilité de je vais pas assez bien mais je vais pas assez mal
Manek' "Souvent j'ai peur de l'ennui
J'ai peur d'avoir aucune raison de me plaindre, pourtant
Je me sens triste tout l'temps
J'me sens vide. J'ai peur d'être normal, d'être moyen
Ni trop mal, ni trop bien"...
Ton commentaire m'a rappelé instantanément ces paroles, donc je te les fais partager ☺ C'est un extrait de l'excellente chanson "La peur de l'échec", by Orelsan ;) Tu connais ? Sinon tu m'en diras des nouvelles, elle vaut vraiment le coup d'être écoutée... ☺
Orelsan est un de mes artistes préférés, je me retrouve beaucoup dans certains de ces textes, merci pour la chanson :)
Manek' Ah ben voilà, je n'ai pas tiqué sur ton commentaire pour rien, tu aimes Orelsan comme moi, c'est pas un hasard :p N'empêche, "La peur de l'échec" est ouf,' le clip aussi. Orelsan, c'est the GREATEST 😊
C'est une bonne chanson même si ça date un peu l'auto tune ahah, rien n'est hasard ;)
Ue grandre souffrance se lit dans c'est yeux. Force et courage a toi Pierre qui a réussi à en parler. Respect.
J'kiff toujours autant ton intro. La meilleure du UA-cam game à mes yeux. ✌️
Très bon témoignage ! Je me retrouve pas mal lorsqu'il dit avoir l'impression de mentir sur ses douleurs. C'est le pire des sentiments de douter de soi. On le ressens, c'est là mais quand tu le dis tu mens. Du coup tu parles pas. :')
Super intéressant ! Merci pour le témoignage, c'est fou toutes les étapes à travers lesquelles tu as du passé. Plein de courage!
@Dans Ton Corps, Est-ce qu'il serait possible de faire une vidéo sur l'ichtyose?
Très bonne vidéo qui pointe aussi su doigt un gros problème qui risque de s'aggraver dans les années a venir. C'est le milieu médical qui s'asphyxie. Même pour les enfants dans les hôpitaux on constate une déshumanisation... Manque de moyen pour avoir le personnel ou monde moderne qui tue l'empathie. Je ne sais pas mais c'est pas beau comme constatation.
C'est aussi dû au manque de personnel et au mode de tarification des hôpitaux qui valorise la quantité plutôt que la qualité
En effet, les internes font plus de 80 h par semaine, et ils s'occupent de centaines de patients. Malheureusement, ça amène et la déshumanisation, et à coller une étiquette sur une personne, ou à ne retenir qu'un numéro de chambre. Le système est très mal organisé, et sont un peu les "larbin" de l'hôpital. En effet il y a un manque de personnel... Je suis désolée que tu es eu de mauvaise expérience face à des internes. En tant que futur médecin, je tacherai de faire attention à ne pas tomber dans le piège...
En même temps quand tu vois le système des études à la base, juste la PACES, t'as un gros tas d'adolescents balancés du lycée où tu fous rien à des études où t'es obligé (sauf pour quelques génies) de bosser h24, j'en vois qui font que lire leurs cours à longueur de temps, qui se privent de sorties avec leurs potes, t'en as qui partent en déprime, qui deviennent des machines, et après quand c'est fini en général tout ce qu'ils veulent c'est boîte et boire pour oublier, et vue la compétition présente, t'as beau être fort ou quoi, ça détruit une bonne part d'humanité juste à la première année, et c'est pas la pire année encore
Histabio Très clairement la vie de PACES est compliquée, mais honnêtement je ressens pas tant de compétition que ça...Apres c'est clair que pour flinguer le moral c'est pas mal. Tout le monde se plaint du manque personnel et de la déshumanisation à l'hôpital, mais le gouvernement fait pas grand chose pour augmenter le numerus (me s'il augmente un tout petit peu) sous prétexte qu'il y a plus de places après pour former les internes...
Personnellement je n'ai pas ressentis une énorme compétition en PACES, et pour moi c'est pas ce côté la qui amène à la déhumanisation. Mais vraiment le manque de personnel et la fatigue de tout le monde, et oui le gouvernement ne veut pas augmenter le numérus... Il a de la place pour les internes mais pas assez pour les externes. Ils sont parfois 3-4 par services, il faudrait ouvrir des places au niveau libéral, mais c'est loin d'être résolu ce problème. Je suis triste de voir la réputation que les internes ont, alors que le gouvernement ne fait rien pour améliorer la situation.
Je n'ai absolument pas la même maladie (je suis fibromyagique avec tous les troubles associés), mais Pierre a su mettre en mots en tout point ce que je vis et ressens. MERCI. Bon courage.
Très touchant le gars, ça lui a fait du bien de parler comme ça nous fait du bien de l'entendre. S'il a pu reconforter ne serait-ce qu'une personne malade c'est déjà gagné. garde la foi, j'adore Tu Tube au fait 👍
C'est tellement intéressant. Ma soeur a de la douleur chronique au dos et est allée voir tous les spécialistes possibles. Elle a aussi ce sentiment de solitude et de fatigue. Courage Pierre !
Bravo pierre pour le partage, et bravo à toi pour cette vidéo! Et merci
Pour revenir sur ce que Pierre dis à la fin, sur le fait que le monde hospitalier détecte plus vite ce genre de maladie, c'est clairement en train de changer.
On m'a détecté la myopathie de Steinert il y a environ 4 ans, et ça a du prendre à peu près un an avant de savoir ce que j'avais.
En tout cas, superbe vidéo, d'autant plus intéressante quand on est concerné, continue comme ça ! :D
Ah, je suis tellement d'accord sur l'aspect communication, surtout avec les plus jeunes (on dirait qu'on a plus tendance à négliger ça quand ce n'est pas un adulte).
Je me rappelle que j'avais été opérée petite. Je ne sais plus pourquoi. Je ne sais plus trop j'avais quel âge, mais certainement pas plus de 6 ans. Ce qui m'avait marqué, c'était que j'étais descendue le matin pour aller manger. Mon père m'avait engueulée (bon, peut-être pas tant hein, mais dans ma tête de petite fille, c'était «engueulée»). J'étais retournée dans ma chambre sans rien comprendre, j'avais pioché dans mes bonbons d'Halloween dans mon placard (petit-déjeuner aux barres de chocolat, c'est pas mal).
On était allés à l'hôpital. L'infirmière m'avait demandé si j'étais à jeun. J'avais menti en disant oui. Je ne comprenais rien de ce qui se passait. J'essayais de retarder les choses en disant que j'avais soif, envie, froid, ... je me rappelle de la couverture chaude et de la panique en voyant la seringue pour l'anesthésie. Le sentiment de ce matin là, c'était juste de la peur.
Ça aurait été quoi d'expliquer?
Quand j'y repense, je trouve ça complètement fou quand même! Et je me dis pourtant que je n'ai jamais été une personne, même enfant, qui a peur des hôpitaux ou des seringues. Bon, je n'aimais pas me faire piquer, évidemment, mais je savais quand je recevais des vaccins que c'était rapide, que ça fait mal sur le coup, mais que c'est vite passé. J'aurais tellement moins fait de misère au personnel soignant juste si on m'avait expliqué ce que je faisais là, ce à quoi je devais m'attendre... bref, qu'on me traite comme un petit humain qui peut comprendre plutôt que comme un animal qui va subir un truc qu'on lui impose.
(Tranche de vie).
Je ne connaissais pas pierre mais son histoire m'a beaucoup touché et en plus je le trouve magnifique 😅😊
Juste bravo, merci.
Un grand merci pour cette vidéo avec Pierre que je ne connaissais pas du tout. Atteint d'une maladie qui n'a rien à voir (la maladie de Crohn, à quand une vidéo sur ce sujet d'ailleurs? :) ), je me suis pourtant retrouvé dans énormément de points sur lesquels il est souvent difficile de mettre des mots: la culpabilité d'aller bien par moments, le scepticisme des autres quand on a un handicap invisible, le rapport à la douleur ("ah bah oui, là au moins, on peut pas dire que j'en fais trop ou que je m'écoute trop"), la bienveillance excessive de certains pour de mauvaises raisons ("tu es malade donc tu as un traitement de faveur", c'est sympa 5 minutes mais ça peut parfois être pesant).
Bref, un grand merci à vous deux (et à tous les autres qui sont hors champ:) )
encore une très très bonne video de Dans ton corps !!
Une video touchante. Bravo pour le concept et bon courage pierre
Merci
Bravo pour ton coming out, super concept qui permet ça àceux qu'on croit connaitre mais qui ne nous montrent pas tout de se confier et de montrer aux autres qu'ils sont pas seuls ! Force à vous qui que vous soyez ;)
Je comprends tellement ta situation j'ai eu presque le même parcoure, il a fallu presque 10ans pour trouver quel maladie j'avais et pendant se temps on m'avait diagnostiqué "hypocondriaque" ado ça m'a bousillé le moral, j'avais tout le temps mal et j'étais tout le temps fatigué...c'est toujours le cas d'ailleurs et ça n'ira jamais mieux MAIS maintenant je sais pourquoi.
Et je suis soulagé de savoir que je n'ai pas inventé mes symptômes, par contre j'ai beaucoup tendance a me planquer en effet les gens comprennent mal (famille y compris) c'que j'ai et oui je me sens très seul même si j'ai des super potes avec moi qui sont ultra cool.
Bref j'vais chialer si je continue donc bon courage à tous parce que la vie c'est pas facile. Pour personne.
Elle fait du bien cette vidéo... Merci à vous deux.
Très bon concept de vidéo. Ça permet de montrer sous un autre jour les personnes, car on n'imagine pas toujours ce qu'elles peuvent endurer.
Très touchant de sincérité. Je pense que ce témoignage en aidera plus d’un. Merci
Je n'ai pas du tout la même pathologie, mais j'ai exactement eu le même parcours. Et ça rend fou, vraiment : on doute de soi, on appréhende chaque consultation, on a plus confiance en le corps médical, on ne voit pas de solution, on est démuni, en colère contre soi et contre tout le monde. On est seul et on se sent incompris. C'est difficile mais quand on commence a en sortir, on affronte tout !
Énormément de courage, le plus dur est derrière toi.
Courage à toi, merci beaucoup.
Ou ah beaucoup plus dure que les autres épisode !
Bon courrage !
Super témoignage !
Je remercie Pierre pour son témoignage et surtout sur les difficultés qu'ils ont rencontrés lui et ses parents sur les méandres du médical. Celui-là même dont je fais partie . Je suis aide soignante de nuit.
Merci pour cette vidéo.
témoignage très touchant, merci à lui !
Bravo pour ta lucidité Pierre. C'est assez cool d'avoir un éclairage sur un syndrome qu'on connaît mal.
En tout cas t'as l'air de kiffer la vie et ça fait plaisir à voir.
longtemps que je l'attendais !
Merci pour cet excellent épisode ❤
Pierre Lapin était déjà très très touchant lorsqu'il évoquait sa maladie avec beaucoup de pudeur dans le Floodcast. Là, c'est carrément un exemple pour les mômes, malades ou pas. Trop bien.
J'adore cette émission je trouve ça super intéressant de voir des gens parler de leur maladie et qu'ils t'expliquent comment ils la vivent au quotidien ! Dommage que je sois pas youtubeuse ça m'aurait bien plus de venir parler de mon lupus x)
Ptin il est grave bg ce Pierre Lapin
Pierre tu es hyper courageux ... Sincèrement courage... tout mon respect