Олюшкина весна
Вставка
- Опубліковано 24 тра 2023
- Мир полон красоты, хотя он полон боли...
Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"?
Этот очень сложный диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 14 детей во всем мире!
У моей дочери Олюшки такая карликовость, и она одна из этих 14-ти детей. Хотя при рождении ей не давали ни одного шанса на жизнь, 30 августа ей исполнилось уже 9 лет! (Родилась 30 августа 2013 г.р. в Минске).
Олюшка - единственный живой ребёнок с диагнозом "Танатофорная дисплазия" на всём русскоязычном пространстве, а также в странах бывшего СССР. Моя милая девочка любит жизнь и борется за неё, несмотря на то, что с самого первого дня своей жизни находится на аппарате ИВЛ. Несмотря на то, что безвыездно жила в реанимации три первых года своей жизни. Несмотря на то, что до двух лет у неё отсутствовали основные рефлексы: дыхательный, глотательный, сосательный, хватательный. Несмотря на то, что наш случай считается единичными и лечение его признано нецелесообразным.
Чудесно то, что сейчас Олюшке учится самостоятельно дышать, есть, держать голову, сидеть и даже ползать!
Эта необыкновенно позитивная девочка показывает особую радость жизни! Как и многие дети с ограниченными возможностями, она не осознает своих проблем, и, как большинство детей, процветает благодаря любви своих родителей, сестры, брата, родных.
Есть ли проблемы у нас, ее родителей? Да. Постоянная жизнь с трахеостомой, дыхание с помощью аппарата ИВЛ, гастростомическая трубка, потребность постоянного отсасывается мокроты и необходимость раздышать ребенка, когда он задыхается и не может откашляться, сложности с реабилитацией.
Однако, несмотря на все трудности, вопреки прогнозам и обстоятельствам мы здесь! Мы есть! Мы живём!
И хотим сделать для этого всё возможное!
С диагнозом "Танатофорная дисплазия" это тоже возможно.
Диагноз Танатофорная дисплазия (Танатофорная карликовость) и SADDAN.
Краткое описание диагноза:
Танатофорная карликовость/
Танатофорная дисплазия I типа/
Тяжелая ахондроплазия с задержкой в развитии и черный акантоз (SADDAN) - редкий и сложный генетический диагноз, возникающий чаще всего вследствие спонтанной мутации.
Характеризуется дыхательной недостаточностью из-за гипоплазии лёгких (вследствие узкой грудной клетки), также изменениями скелета, структуры мозга и кожи.
Diagnosis of the child - Thanatophorous dysplasia THANATOPHORIC DYSPLASIA.
Severe achondroplasia with developmental delay and acanthosis nigricans (SADDAN), is a very rare genetic disorder.
#танатофорнаяДисплазия
#особенныйРебёнок
#Олюшка
#9лет
#thanatophorousdysplasia
#thanatophoricdwarfism
#ЕленаОлюшка
#ЕленаЧижова
Преклоняюсь перед мамой Олюшки. Дай Господи здоровья и долгих,долгих лет жизни этой прекрасной женщине. Счастья и благополучия всей семье.
Мамочка просто Супер и папочка тоже Супер,дай бог вам Огромного здоровья❤
Этой девочке повезло с такими любящим и заботливыми родителями
Как я рада видеть Олюню и слышать Ваш голос, Леночка..! Здоровья всей вашей дружной семье и мирного неба, мои дорогие... ❤
Восхищаюсь такими сильными Людьми!
Олюшке и всей семье и всей Беларуси здоровья и мира!❤
Так восхищаюсь мамой Оленька,боже мой какая мамочка!!!!!
Удивительная девушка, дай Господи и доченьке и мамочке крепкого здоровья
Как же мне радостно видеть,когда у Олюшки всё хорошо,она так рученьками машет и умиротворяет меня именно этим жестом...И я спокойна,что всё у вас,Леночка,и у неё хорошо...И на душе теплее становится....
Всем здоровья! Добра тепла и мира!!!
Улыбка своего ребенка для мамочки- главное!! ВСЕХ ВАМ ЗЕМНЫХ БЛАГ!! Вы, как всегда, прекрасны!!👍👍👍😍🎈🎈🎈🎈
Добра и счастья!!!
Я уже за вами, девчонки, соскучилась. Как то не хватает вас. Олюшка: веселая, счастливая и самое главное дышит сама. Здоровья тебе, Солнышко и почаще показывайте ее нам. Слава Богу за вас.
Здоровья всем членам семьи!
Сколько у мамы любви ! Голос - просто завораживает. Счастья , здоровья , Божьих благословений.
Саки .
Олюшка солнышко мое любимое!!! Такие хвостики у Олюни,ну просто куколка!!!
Девчонки вы просто супер!!! Молодцы❤
Рада была увидеть Олюшку все видео улыбалась Олюшке, Елене большое спасибо,и всем мирного неба над головой!
Рада видеть Олюшку!!! Полюбила всей душой!!! Маме спасибо за любовь, заботу к своему ребенку!!!❤
Привет, девочки! Хороших, теплых вам дней и прекрасного настроения!
Лена и Олюшка здравствуйте. Рада что у вас все хорошо. Олюшка радуется весенним денечкам.
Моя любимая девочка, как же я рада видеть Олюшку.
С праздником Вознесения!Веселенькая Оленька! Очень рады видеть и слышать Вас, Елена!Помощи Божией вашей семье !
Привет девочки! Как же мне нравится когда Олюшка гуляет , так радостно за вас мамочка и доченька! С Вознесением прекрасную семью!
Красавица Олюшка ,мы скучали!!!Здоровья Олюшке и маме!
Добрый вечер,Леночка и Олюшка.Наконец_то пришла хорошая теплая погода.И солнышко ласково светит.А Олюшка просто нежный ангел и машет нам ручкой передавая приветы.И вам я шлю наилучшие пожелания,самое главное душевного тепла,которое вы Леночка и Олюшка дарите нам.Огромное вам спасибо за это.Буду ждать новой встречи с вами.
Здоровья Олюшке и всей семье❤️
Леночка, и Олюшка давно вас не видела соскучилась.Олюшка подросла большая девочка уже.Здоровья вам Леночка , и Олюшке , и другим членам семьи.
Мы за вами скучали и теперь рады вам!❤🙏♥️🌸
Добрый вечер, девочки! Очень рада вас видеть, недавно вас вспоминала, и вот вы... Очень радостно, что у вас всё хорошо. Дай Бог вам здоровья и всего самого наилучшего.
Рада вас видеть и слышать. Хорошего вам настроения. Ребёнок повзрослел.
Оленька наша милашечка, взрослеет с мамой на прогулке все нравится спокойная, Леночка храни Вас господь и Матерь Божья в помощь во всех делах , любим Вас с Олюшкой и скучаем
Храни вас Господь ❤
Олюшка как солнышко в самой любящей и доброй семье
นางฟ้าตัวน้อย กับแม่ผู้แสนดีของเขา❤
Такая приятная и умненькая девочка! Всего вам доброго дорогие девочки красотулечки😊❤
Ой,как мы соскучились по Олюшке!Рады,что вы здоровы,и все у вас хорошо!Мирного неба
над головой!
Ljubav čini čuda! Oljoška i Vi ste dokaz za to! Uz Božiju pomoć još puno napretka Vam želim!🙏🙏🤗🤗❤❤Srbija uz vas!
Добрый вечер Леночка и Олюшка! Очень рада вас снова видеть, вот так вот незаметно Оленька и подросла, милое дитя, со стороны всё легко и беззаботно, но только вам Леночка известно как. Вижу у вас новая коляска очень удобная для Олюшки! Счастья вам наши дорогие девочки!❤❤❤
Очень рады вас видеть, девочки! Олюшка с хвостиками такая девочка-девочка! Леночка, а от солнышка вы раньше надевали Олюшка очки. Она их не любит? Скоро пойдете вниз гулять? Как у вас погода? Сейчас везде неустойчивая от холода до жары. Радуемся дождикам редким, сушь. Мы скучали по вас, но не хотели беспокоить. Будем ждать следующей встречи. ❤️🥰😘
Рада видеть Олюшку😘 как ей приятно находиться на свежем воздухе.🌺🌺🌺
Рада видеть Олюшку,маленькое солнышко,она так радуется.Здоровья Олюшке,мамочке. Леночке и всей вашей дружной семье и мирного неба.
Олюшка ты наша принцесса, очень рады встрече с вами.Конечно подрасла наша девочка, чувствуется сидеть ей тяжеловато.Но понимного надо привыкать.Здоровья всей вашей семье и мирного неба.Всегда ждем встречи с вами.
Доброе утро,какая милая девочка Олюшка,дай Бог здоровья Вам и Благословений Божьих ❤
Во первых желаю здоровья Олюшке ,папе и маме,вы самые лучшие родители для вашей принцессе!❤❤❤
Здоровья вам, мира и добра!💞
Олюшка,улыбашечка!!!
Здравствуйте девочки красавицы! Очень рада вас видеть! Вы солнышко! Вы радость для нас всех!🥰🥰🥰
Здравствуйте Оля и Лена!
Рада,видеть вас!
Оля позврослела,выглядит хорошо.
Дышит сама,умничка,наша.
Слава богу!!!
Здоровья, здоровья, здоровья!
Как я рада видеть Олюшку , она такая взрослая стала , с модной прической куколка . Леночка вы очень хорошая мамочка , желаю вам , Олюшке и всей вашей семье здоровья ,пусть все беды проходят от вас стороной.
Олюшка миленькая здоровья тебе и твоей прекрасной мамочке !!!
Мама такая добрая у Олечки. Всегда в хорошем настроении.
У замечательной мамочки не менее замечательный муж Иван Иванович) Удивительной семье здоровья и благополучия)
@@user-gg2fv9bk2t полностью с Вами согласна и уже об этом писала ... Если бы, не Иван Иванович, вряд ли, была такие ухоженные мама и доченька
У Олюшки такие забавные хвостики. Мы скучали по вам. Вы очень хорошие и позитивные. Здоровья всей вашей семье.
Очень приятно вас видеть вновь в эфире, всего вам самого доброго терпения, малышка здоровье. Каждый особенный ребёнок воспринимает мир по своему, а мы им помогает в этом, для нас они самые лучшие и любимые детки. Всем мамочкам таким деткам держитесь, мы не должны падать духом на нас ведь всё держится. 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🌺🌺🌺🌺🌺🌺🌺🌺🌺💐💐🌺💐💐💐💐💐💐🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹
давно вас не видела.хорошо что все хорошо,пусть и дальше у вас будет только хорошо.
Hi Elena and Olga 👍 wee lady is looking well and is very responsive to her mammas voice - so good to see her smiles 😃 thank you Elena for sharing Olga with us and allowing a wee peek at your family - wishing you all health and happiness and stay safe love from Morna 🏴
Чудо как хороша Олюшка, с этой милой причёской, да ещё и на таком шикарном стульчике, и вид с балкона потрясающий, только сидеть и смотреть !
Господи. Дай бог здоровья мамочке на долгие года. Вырастить Олюшку. И чтобы Олюшка была счастливой и здоровой. ❤
Дай Бог
Красавицы наши, очень рада видеть Олюшку в хорошем настроении на прогулке❤❤❤
Дай Господь мамочке огромного ЗДОРОВЬЯ.
Олюшка привет такая модница соскучились по вам кресло шикарное как принцесса здоровья тебе и всей вашей замечательной семье ❤
Princesa na sacada aproveitando o lindo dia e a companhia da mamãe. Deus lhes abençoe ❤❤
Здравствуйте Леночка и Олюшка. Как я рада вас видеть. Слава Богу,что все хорошо.Давно вас не видели. Пусть у вас все будет замечательно. Храни вас Господь ♥️😇♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️
В новом кресле Олюшка. Модница.
❤❤❤
Давно не видела Олюшку Соскучилась. Так рада,что у Вас все хорошо,что Олюшка здорова и "гуляет". Здоровья и благополучия Вам и всей вашей семье!
🙏Благословений !
Ой, какая красавица деловая!!!УМНИЦА!Будьте здоровы!❤❤❤❤❤❤
Oh my goodness I just love you to pieces Olushka you are absolutely precious ❤😘😘😘
Какое у вас солнышко. Счастье вам всем большого. Вы молодец. Оля такая красавица.
Какое чудо, Олюшка гуляет, дышит воздухом, наслаждается солнышком... Прелесть!!! Еленочка, сегодня Олюшка на новом артопедическом троне ... Расскажите нам пожалуйста , какие преимущества у удобно ли нашей булочке, ангелочку Олюшке!!! С нетерпением ждём новых встреч, только не пропадайте на долго!!!❤❤❤
Здравствуйте Елена и Олюшка!!! 🤩Красатулечка, лапулечка, драгоценная девочка Олюшка! Очень долго вас не видела, очень рада за вас 😊👋Олюшка большенькая стала 👍самое главное вам здоровья и всех благ🌹
Здоровья вам и счастья !!!🙏🙏🙏🌹🌹🌹
Я , очень рада вас видеть. В очередной,раз, хочу сказать, очень люблю вашу семью.
Красунечка наша ! Совсем взрослая девочка ! Здоровья тебе , солнышко !
Вы, подумали,что будет с ней дальше, с этой олюшке,мы все на этой планете гостьи,и уходим в иной другой мир,а с кем Олюшка останется, ичто с ней будет,это живая кукла,говорить легко,а не самом деле,это тяжело,смотреть ,вы уж извините меня,если не так!!!!! Дай бог вам терпенье!!!!
Подумали, да.
Какие чудные хвостики у Олюшки! Просто красота! Радуйся,малыш,жизни!
Здоровье вам и Олюшке❤
Olya è una mamma speciale, Olga sicuramente sarà fiera della sua mamma che la ama immensamente 😍😍❤❤❤❤❤❤🙏
Оленьке крепкого здоровья 🌹🌹🌹🙏🙏🙏
Случайно наткнулась на вас.Какая милая у вас девочка, я просто влюбилась в неё.Вы просто молодец.Сколько любви в вашем общении с Олюшкой.Я познакомила с вашей куколкой своих внуков и внучек. Все её спрашивают и просят зайти к вам в гости,🙋Дай Аллах вам здоровья и всей вашей дружной семье.Здоровья вашему пончику, хочется её прижать, потискать,💖,такая милашка.Я восхищаюсь вами, вы умница.🌹
Мы живём в Минске. И гостям всегда рады.
Ура, Олюшка снова с нами. 🤗
Лена,ты золотая Мама,радости и мира вашей семье…Оля как всегда неотразима..и причёска и штанишки и хорошее настроение…
Здравствуйте, дорогие Леночка и Олюшка!!! Рады Вам! Олюшка модница! ❤
Ей очень повезло с мамой❤❤❤я плачу , дай Бог здоровья вам и живите для себя и радуйтесь каждому дню
Good to see her nice outfit
Looking good ❤️⭐️🦋
Леночка дорогая, вы святая женщина! Я восхищаюсь Вашей семьёй! Олюшке здоровья! Славная у Вас дочурка!
Олюшка сама как солнышко
Приклоняюсь перед этой мужественной женщиной,дай Бог вам здоровья и вашей ДОЧЕНЬКИ Олюшки!!!
Крепко здоровья вам удачи и успехов вам всем.❤❤❤❤
Здоровья и мамочке и доченьке!
Всем Вам долгих лет жизни и здоровья
Здравствуйте наши дорогие и любимые! Какие вы замечательные❤❤❤ всегда смотрю на вас и улыбаюсь! Спасибо Вам за любовь❤❤❤
Очень рада за Олюшку. Маленькая куколка - радуется теплу и солнцу. Заметно подросла. Леночка - как ваш музыкальный проект. Если будет возможность - напишите пожалуйста. Олюшке обнимите и поцелуйте крепко в обе щеки. Храни вас Господь Бог. ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Храни вас Господь!!
hermosa como está de linda yo la quiero mucho por qué es un milagro de Dios que padres tan dedicados aesa chiquita
Олюшка умная девочка ! чудесная девочка !
Дай Бог здоровья
Лапочка ,как я за Вами соскучилась ,Красунечка,Слава Богу🙏🙏🙏Дай Боженька всего прекрасного,Елена Вы просто прелесть 💞
У Олюшки новый стульчик. Очень продуманный. Спасибо за ролик. Всем здоровья 🥰❤️🌺
Урааа я так очень рада вас снова видеть💕🤗 Елена вы классная мама!🤪💖 Дай Бог вам сил и терпения💪🏻💝🤩 Какая же очень довольная наша забавная модница🤪💖💝🤩🤩🤩 Спасибо вам💖😘 Мирного неба вам и добра💖💖💖💖
Крошка Оля..здоровья тебе