Олюшка гуляет под дождём
Вставка
- Опубліковано 20 чер 2023
- Мир полон красоты, хотя он полон боли...
Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"?
Этот очень сложный диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 14 детей во всем мире!
У моей дочери Олюшки такая карликовость, и она одна из этих 14-ти детей. Хотя при рождении ей не давали ни одного шанса на жизнь, 30 августа ей исполнилось уже 9 лет! (Родилась 30 августа 2013 г.р. в Минске).
Олюшка - единственный живой ребёнок с диагнозом "Танатофорная дисплазия" на всём русскоязычном пространстве, а также в странах бывшего СССР. Моя милая девочка любит жизнь и борется за неё, несмотря на то, что с самого первого дня своей жизни находится на аппарате ИВЛ. Несмотря на то, что безвыездно жила в реанимации три первых года своей жизни. Несмотря на то, что до двух лет у неё отсутствовали основные рефлексы: дыхательный, глотательный, сосательный, хватательный. Несмотря на то, что наш случай считается единичными и лечение его признано нецелесообразным.
Чудесно то, что сейчас Олюшке учится самостоятельно дышать, есть, держать голову, сидеть и даже ползать!
Эта необыкновенно позитивная девочка показывает особую радость жизни! Как и многие дети с ограниченными возможностями, она не осознает своих проблем, и, как большинство детей, процветает благодаря любви своих родителей, сестры, брата, родных.
Есть ли проблемы у нас, ее родителей? Да. Постоянная жизнь с трахеостомой, дыхание с помощью аппарата ИВЛ, гастростомическая трубка, потребность постоянного отсасывается мокроты и необходимость раздышать ребенка, когда он задыхается и не может откашляться, сложности с реабилитацией.
Однако, несмотря на все трудности, вопреки прогнозам и обстоятельствам мы здесь! Мы есть! Мы живём!
И хотим сделать для этого всё возможное!
С диагнозом "Танатофорная дисплазия" это тоже возможно.
Диагноз Танатофорная дисплазия (Танатофорная карликовость) и SADDAN.
Краткое описание диагноза:
Танатофорная карликовость/
Танатофорная дисплазия I типа/
Тяжелая ахондроплазия с задержкой в развитии и черный акантоз (SADDAN) - редкий и сложный генетический диагноз, возникающий чаще всего вследствие спонтанной мутации.
Характеризуется дыхательной недостаточностью из-за гипоплазии лёгких (вследствие узкой грудной клетки), также изменениями скелета, структуры мозга и кожи.
Diagnosis of the child - Thanatophorous dysplasia THANATOPHORIC DYSPLASIA.
Severe achondroplasia with developmental delay and acanthosis nigricans (SADDAN), is a very rare genetic disorder.
#танатофорнаяДисплазия
#особенныйРебёнок
#Олюшка
#9лет
#thanatophorousdysplasia
#thanatophoricdwarfism
#ЕленаОлюшка
#ЕленаЧижова
Просто красотки!!! ❤❤❤
Восхищаюсь мамочкой.сколько любви,терпения к своей девочке.Здоровья и счастья всей семье
Модницы какие.Такаие заботливые родители.Сколько отдаёте любви этому ангелочку.Божьих благословений вашему дому!
Мамочка, просто Олюшкин ангел 🙏🙏🙏красавица, пусть все у вас будет хорошо. Благословений вам во всем, дорогие 🌺🌺🌺🌺🌺
Рада вас видеть. Наслаждайтесь дождём, воздух после дождя полезен🙏 здоровья вам всем 🙏
Красотки. Юбочки и блузочки одинаковые. Модницы.😊
Восхищаюсь вами❤, вот мама все силы прилагает для ребенка.
Маме желаю 100 лет жить,и для этого есть причина
Леночка! Чудесно выглядите! Молодая, стройная, красивая, ребенок ухожен, улыбается! Жизнь продолжается! А в дождик подышать азоном - одно удовольствие! Какой воздух должен быть чудесный! Рады встрече с вами, девочки!❤️🤝🥰
Какие девочки замечательные. После дождя хороший воздух. Дышите полной грудью. На балконе тоже можно гулять. Давно не было новых видео. Здоровья и терпения МАМОЧКЕ. Оленька умница.
Восхищаюсь Вами! 💕
Елена, Вы золотая!!!! Восхищаюсь Вами!! Дай Бог Вам и Вашей доченьке здоровья и счастья!!!!!❤
Потрясающая мама!❤️
Только подумала, что Олюшка давно не приходила в гости. А вот и она. В красивом платье (как у мамы), Бантик. Улыбка на лице и мама счастливая. У природы нет плохой погоды, дождик порадовал Олечку. Божьих благословений.
Богом благословенная мамочка!
У девочек одинаковые красивые сарафанчики❤❤❤
Кстати да 🥰
Красотки ❤❤❤
Дождик всем нравится!шум дождя!и Олюшке дождик по душе!мама рядом!свежий воздух!как хорошо!всем добра и позитива!Олюшка🌹 молодец!реагирует на дождик!у природы нет плохой погоды!!🙏🏼❤🧸🍫🍏
Елена , вы такая классная мама!!! Вы всегда с улыбкой и на позитиве. И так ласково к своей доченьке. Оленька спокойная , она все равно понимает, какая замечательная у нее семья.
МАМОЧКА -КРАСАВИЦА И УМНИЦА.
Красавица Ольга..такие глазки умные..здоровья вам мамочка
Здоровье Олюшке.Леночка молодец время и за со бой ухаживать находит❤
Какая красивая женщина
Боже какие же вы обе красивые!!!
Любовь творит чудеса!!!❤
А чё мы так редко стали видеть нашу подружку? Мы скучаем, и требуем чаще выкладывать видео)). Олька наша как всегда краса! ❤
Какой густой дождь.Прямо через экран чувствую упругие струи,влажный теплый воздух и ваше прекрасное настроение 👍🙋🌷🌷🌷Здоровья и счастья вашей чудесной семье❣️
Классно! Оля видит дождь, слышит его шум. Звуки природы благотворно влияют на людей. Ребёнок доволен.
Леночка дорогая видно,что Олюшка в настроении и радуется дождю,здоровья Вам дорогие,умничка Леночка,что не забываете нас подписчиков и показываете свою лапочку-доченьку
Красивые, нарядные мама с доченькой!Рады вас видеть!
Олюшке очень нравится дождик
🤗🤗🤗😾🧚♂️🧚♂️🧚♂️😽😾
ВЫ ТАКИЕ КРАСОТУШКИ, И МАМУЛЕЧКА И ОЛЮШКА!!!!!!!!!!!!!! ДАЙ БОГ ВАМ ЗДОРОВЬЯ, СЧАСТЬЯ, УДАЧИ , УСПЕХОВ И ВСЕГО САМОГО НАИЛУЧШЕГО ВО ВСЁМ, ВО ВСЁМ, ВО ВСЁМ!!!!!!!!!!!!!! ДОБРА И УЛЫБОК!!!!!!!!!!!!!
Здравия желаю,прекрасной семье!ХАРЬКОВ.
Олюшка и мамочка лучше всех!!!Всех благ вам!!!
Рада видеть вас девочки , наслаждаетесь дождичком , я тожеть люблю , когда воздух чистый и свежий. Лена и Олюшка не про подайте надолго , мы скучаем. Желаю вам крепкого здоровья и удачи , пусть ангел хранитель вас охраняет . 💞💓💕♥️❣️👍👍👍👍👍
Леночка,вы героиня!
Лена, всегда смотрю на вас со слезами радости. Олюшка - стойкий боец в жизни, а уж ты сама просто пример для подражания всем мамам! Тепла вам и радости!
Привет девченочки!
Как же на вас поиятно и радостно смотреть!
А какие платьица у вас красивые!
Ей нравится. улыбается, умничка, лапочка
Прогулка всегда хорошо!!!
Спасибо большое за ролик,всего вам доброго😊
Какая мамочка красивая, как цветочек❤
Девочки-красавицы🙏❤😇
Ооййй! Как же я ооочень рада что у вас всë хорошо)))😇🤗🤗 Олюшка наша очаровательная куколка такая довольная🤩💝💖🌺 Олюшка - словно ангелочек маленький!)🧚🏻♀️🥰 А ещë хочу пожелать вам Елена, что вы просто классная мамочка😘💕 Вы супер🤗😇💐🌷🌹 Спасииибо вам огромное😘😘😘 И дай Бог вам счастья, крепкого здоровья и пусть вас Бог бережëт и хранит🙏🏻🙏🏻🙏🏻💕💕💕 Спаси и сохрани вас Господь! Пусть ангел-хранитель вас оберегает💖 И я же вас люблююю😘😘😘🌹🌷💐💝🥰🥰🥰🤗🤗🤗🌺💖💕
Здоровья.Благопалучия.
Спасибо девочки что вышли на связь! Летний дождик это хорошо, к грибам) одеты вы как всегда красиво!
Девочки вы чудо!!!!с вами тепло и радостно….
Какие красивые девочки❤
❤❤❤у мамы с Олечкой такие красивые похожие платья очень идёт вам
Добрый вечер, как я рада видеть Вас в добром здравии, всегда ждём новых видео, здоровья и мирного неба, Украина с Вами, всегда переживаю, когда нет долго видео от Вас
СВЕЖИМ ВОЗДУХОМ ПОДЫШАЛА👍👍👍
Олюшке так тепло и хорошо с такими любящими родителями
Куколка Олюшка и красавица мама Леночка, рада вас снова видеть.Под дождичком гулять полезно,воздух чистый,приятной вам прогулки.
Как я рада вас видеть!
Добрый вечер девочки красавицы!Как всегда очень рада вас видеть!Прекрасная прогулка, молодцы!🌞🌦️🌈
Какая у Олюшки красивая мама! Всех благ Вам с Олюшкой!! ❤❤😊❤
Будьте счастливы!замечательные люди!!! Чудесные!❤️❤️❤️💞
Добра и мира вашей семье
Нормальний папа у Оли и муж у Леночки. Тогда ничего не страшно.
Добрый вечерок Леночка и Олюшка.Давно вас было не видно,соскучилась.Какие же вы классные,девчонки,а дождик,что_пройдет и появится солнышко.А самое главное солнышко это Олюшка.Леночка,почаще делайте ролики с Олюшкой и вашей дружной семьей,после этого становится теплей на душе.
💏
Люблю летний дождь 🥰 Елена, вы очень красивая и эффектная, а Олюшка милая куколка 😍
Какие красивые девченки)
Какие у вас одинаковые красивые платья!!! Хоть и дождик,но Олюшке понравилось,да и свежый воздух!!!
Девочки я вас люблю храни вас господь аминь аминь аминь
Олюшка наша ангелочек крылышками машет. Хочется летать высоко к небе . Здоровье Вам обоим желаем!
Какие красивые сарафанчики❤
Здраствуйте наши красавицы.Олюшка и Леночка,очень рады встречи с вами.Олюшка веселая нарядная и мамочка даволна,что у дочульки все хорошо.Лена спасибо за ролик ,всега ждем встречи с вами.
Какие вы обе замечательные! Всего самого хорошего!
Приветик красотульки!!! 🎉❤😊
Добрый вечер,интересно очень дождик идёт,я очень люблю когда дождик ❤
Дорогие наши!С Новым годом малышку Олюшку и маму!Спасибо за доброту!С любовью Белгород!
Я прочитала описание вашего канала... Пусть Бог вас хранит! Сил вам и... Просто поклон от меня. ❤
Мамочка красавица! Олюшка радуется.улыбается. Наряды одинаковые.красивые! Дождь не вовремя.🤗☺️🥰🥰🥰🥰
Классно вы еще и одеты одинаково❤❤❤
Привет Олюшка плюшечка, давно тебя не видела ,жалко что ты не смогла погулять ,удачи тебе и твоим близким!!!
ПРИВЕТ МИЛАЯ ЕЛЕНОЧКА И ОЛЮШКА ОАДА ВАС ВИДЕТЬ ДАВНО НЕ ВИДЕЛА ВАС КАКИЕ ВЫ КРАСИВЫЕ В ТАНДЕМЕ ‼️‼️❤️БЛАГОСЛАВЕНИЙ ВАМ ХРАНИ ВАС ГОСПОДЬ ‼️😇😊
0:49 she is so precious and your are an amazing mother❤️❤️
Какие вы красивые обе , мама Лена и Олюшка ! В одинаковых платьюшках . Очень рада вашему новому видео , ждала ! Всех благ вам , дорогие , а главное , здоровья и Мира ! Любим Вас !
Какие классные девчонки!❤
❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Мои Красавицы и Умницы!!!
😘😘😘💟💟💟👑👑👑
Олюшка подросла, радуется прогулке с любимой и самой лучшей на свете мамочкой!!!🥰🥰🥰
Прелесть прелестная❤❤❤
Спасибо Вам, что радуете нас встречами, а Олюшка наполняет наши сердца Любовью и Умилением!!! Всех благ Вам, милые!!!
Любим, обнимаем крепко!!!🌹🌹🌹
Умнички девочки гуляйте и мы мысленно с вами
наши красоточки❤
Здравствуйте девчата рада вас видеть....Наталья
Как хорошо.что вы вышли снова в Ютуб . Пусть все у Оли будет хорошо !!
Рада встречи с олюшкой
Есть ли у вас, еще детки? Вы прекрасные родители, нужно еще детей заводить, чтоб внуки были и правнуки. Всем счастья, любви, добра.
Да, ещё детки есть. Старшие.
Буду рада внукам, тем более, что возраст у меня уже не молодой мамы, а зрелой бабушки;) - 50 лет;)
Просто из-за того, что Олюшка - вечный младенец (а ей вот-вот уже 10 лет!), со стороны кажется, что и я ещё как будто бы мамочка с маленьким ребенком)
@@Elena-Olga ВЫ очень красивая женщина, всегда ВАМИ любуюсь!! ВСЕХ БЛАГ!!! 🌹🌹🌹🌹
@@Elena-Olgaа кто у Вас ещё есть?Редко удаётся на ютьюб заглядывать.Смотрю иногда.Роликов о детях не видела.О муже смотрела
У меня есть дочь 29 лет, сын 20 лет и Олюшка (почти 10 лет).
@@Elena-Olga Спасибо за ответ, здоровья и счастья вам и вашей семье , вы очень красивая, добрая, мудрая женщина....
Привет мои девчоночки, как же я рада Вас видеть, мама с дочкой в одинаковых нарядах, красотища, неописуемая, Олюшка бодренькая ,веселушечка наша, , будь всегда в хорошем здравии, храни тебя Господь, и пусть в вашей семье никогда не будет никаких огорчений, с любовью к вам, Украина
Добрый день,какие же вы красивые обе летние ,летние.
Олюшка самая красивая и умная девочка
ОЛЮШКА КРАСАВИЦА ГУЛЯЕТ,ДЫШИТ СВЕЖЕМ ВОЗДУХОМ. МОЛОДЕЧИК ЗДОРОВЬЯ ТЕБЕ ❤❤❤❤😊😊😊😊
счастья здоровья терпения вашей семье а самое главное мирного неба над головой
РЕСПЕКТ ЛАЙК 💯❤❤❤
Какие же вы милые,в одинаковых сарафанах.Давно вас не было.Скучаем по Олюшке
Нарядные Олюшка и мама Олюшки👍🏻👍🏻
ОЛЮШКА ДЫШИТ ПРЕКРАСНЫМ ВОЗДУХОМ ОТ ДОЖДЯ.
Какие вы обе красивые.Юбки у вас 👍.
Здоровья Олюшке 😍🙌
Олечка,так выросла,зайка мамина.........
Пусть будет дождь на улице а в ваших душе солнце и тепло Долгих счастливых лет жизни вам
Олюшка девочка наша давно тебя не видела привет красавица наша ты уже большая наша девочка дай Бог здоровья тебе наш пупс любимый
Крепкого здоровья всей Вашей семье и огромной ВЕРЫ!
Девочки, здравствуйте. Очень рада вас видеть. Какие вы красотки. Дождик, дождик перестань............Дай Бог вам здоровья, счастья, любви и благополучия. И храни вас Господь ♥️
Дождик, дождик, припусти, дай горошку подрасти... (Из детства). Олюшка и Лена прекрасны!
@@user-dk7st6ih7r ♥️