Dystonie - Erkrankung Teil meines Lebens ⭐️
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- Опубліковано 18 лют 2021
- 18.02. 2021
Termin im Klinikum Süd Nbg
Gedanken zu meiner Erkrankung
Torticollis
Wie gehe ich mit schweren Zeiten um?
Wie geht es mir mit der Dystonie?
Was hilft in depressiven Momenten??
de.m.wikipedia.org/wiki/Dystonie
www.dystonie.de/
/ tinagizella1980
/ tinagizella1980herzsuc...
Leider ist die Aufnahme von der Bildqualität schlecht aber es geht ja um den Inhalt 😊☺️🙏😉
♥️♥️♥️
Gebt nicht auf !! Gemeinsam sind wir stark !!!
Ich erkenne Dein Gesagtes zu 100 % wieder. Danke für Deine Worte und Deinen Mut !!
Danke für die schönen Wörter & Motivation. Da sehe ich wie unterschiedlich wir betroffen sind ( Was die Bewegung & Richtung angeht ) Tatsächlich sind positive Gedanken hilfreich. Deswegen gehen wir das alle mit guten Gedanken an und hoffen auf eine schnelle und neue Medizin 👍🏻
Danke für Dein Video! Da merke ich, dass ich mit vielen meiner Gedanken nicht alleine bin. Ich habe es (zum Glück) erst seit zwei Jahren und sammle noch Erfahrungen. Da helfen mir solche Berichte sehr 👌
Kann dich sehr gut verstehen habe vor einen halben Jahr das selbe erfahren habe es sehr stark habe eine Drehung nach rechts . Ich verstehe deine Angst sehr gut teile .habe gestern meine spritzen bekommen und habe heute sehr starke Schmerzen . Finde dein Video sehr gut.
Ich kenne dein Gesagtes auch zu 100%… Danke
Danke dir dafür,durch dich wurde ich erst aufmerksam das ich eine Dystonie habe.
Erst letztes Jahr wurde es diagnostiziert.Nach fast 9 Jahren Ungewissheit.
Hatte die falschen Ärzte.
Arbeite im Kindergarten und die Kinder fragen mich in letzter Zeit warum ich mit dem Kopf schüttel.
Ist mir schon unangenehm.
Bekomme auch Botox seid ein Jahr ,bisher nicht viel geholfen.
Ich gebe trotzdem nicht auf.
An alle betroffenen,ganz viel Kraft
Ich wünsche dir ganz viel Kraft !!! ♥️
Tina, wie immer ein gutes Video. Nur gemeinsam sind wir stark. Und denk daran, nach vorne schauen. Aufgeben ist keine Option. Und Grüße an die Mitbetroffenen in den Kommentaren.
Das hast du schön auf den Punkt gebracht
Danke🥰
Du hast mir heute aber sowas von aus der Seele gesprochen 😊😊👍👍
😘🙏
Hallöchen, ich habe auch eine Zervikale Dystonie mit Zug nach links. Die Dystonie fing bei mir vor 16 Jahren langsam und wurde jahrelang sehr gut mit Xeomin behandelt. Leider sind nun so viele Muskeln involviert, dass eine erfolgreiche Botoxbehandlung nicht mehr möglich ist. Ende Juni werde ich mich einer Tiefe Hirnstimulation unterziehen! Ich sehe der OP sehr optimistisch entgegen, da die zervikale Dystonie sehr gut darauf anspricht! Also keine Angst, auch wenn Botox nicht mehr hilft, gibt es Optionen!😊
Vielen Dank für deine Nachricht!
Ich weiß davon und mein Arzt rät mir wegen beiden Berufen ( Tanzpädagogin und Rettungssanitäterin) davon so lange es möglich ist ab! Zudem ist es eine Operation die auch immer noch so gut ausgehen kann, aber klar, ich bin trotzdem optimistisch und ich weiß von vielen wo die Operation gut ging 🙏💓 Ich wünsche dir von Herzen alles Gute 🍀 melde dich doch bitte mal aber bestimmt wird alles gut 👌!!! Liebe Grüße und danke nochmals für deine aufbauenden Worte ♥️
Das mache ich!👍
@@tanjapabst9383 😊👍alles Gute🍀🤩viel Glück 😘
@@tanjapabst9383 ...hallo, darf ich mal nachfragen, wie die OP verlaufen ist, hat es geholfen? Ich habe zervikale dystonie seit 5 Jahren und Botox hilft auch nicht mehr so gut. LG
Gutes Video
💜
Ich habe zur kurz festgestellt Verdacht auf zervikale dystonie Tremor muss jetzt September untersucht werden. Du bist eine tolle Frau. ☺️Hab echt Angst davor
Ich wünsche dir viel Kraft 😊 hab nicht zuviel Angst, natürlich ist diese Krankheit nicht schön, aber du bist nicht alleine ♥️ wir stützen uns gegenseitig ♥️
@@tinaklewin ja Dankeschön deine liebe nette Antwort. Hab gemerkt 2003 angefangen hat mit leichten kopfwackeln mir nix gedacht das sowas habe. Jetzt paar Wochen ist es schlimmer geworden Kopfzittern stark kann mein Kopf nicht richtig drehen zur linke Seite. Das schlimmste ist das meine Freundin nicht mehr für mich da ist. Viele darüber lachen das macht mir sehr Angst. Hab vor viele ihr abgewendet. Weiß das Leben geht weiter muss damit leben.
@@melaniebrachmann6582 du kannst dich gerne wieder melden ☺️ schau doch mal in Facebook da gibt es gute Gruppen😃 du bist nicht alleine ! Kläre es erstmal ab und dann siehst du weiter !!! Du wirst das schaffen 💪es geht immer irgendwie weiter 👌
@@tinaklewin Dankeschön was für Gruppen wie heißen die? Ja werde erstmal abklären. ☺️
@@melaniebrachmann6582 Dystonie-Online Selbsthilfegruppe und Dystonie DE
Ich habe die Krankheit schon 22 Jahre es ist manchmal nicht mehr auszuhalten.
Das tut mir so leid für dich !!
Bekommst du Botox?
Diese Krankheit ist sehr schlimm, die Schmerzen, der Druck und das Kopfwackeln, Zittern, usw. , das kann sich keiner vorstellen. Das kenne ich auch, mir wurde auch schon gesagt, da brauchen Sie nicht so mit dem Kopf zu schütteln.
hab ne dyt1 dystonie...tagsüber gings, nur nachts richtig heftig....tabletten und auch botox haben nicht geholfen....hab jetzt seit 2011 nen Hirnstimmulator...hat mein leben verändert :)
Das freut mich sehr für dich 💕🌸👌
Wie schaut das aus ..was machen die dann ??
Hallo Tina! ich habe cervical distonya seit 6 jare ich frage dich wie schafst du mit dises schlime krankait ???💜
Indem ich das Beste draus mache, denn ich habe nur ein Leben und das will ich trotz Krankheit genießen 🤩🙌🙏
Добрый вечер, может мне кто напишет пожалуйста.
У меня тоже кривошея дистония вегетативная уже пять лет все пробовала, ботокс,текартерапию, лазер, иглоукалывание, массаж, физиотерапия, кровопускание,и собираюсь ехать в южную Корею только там я видела как лечат и есть результат,я живу в Италии.спасибо
Hi mein name ist Stephan hab es jetzt seit 3 Jahren und jetzt erst wurde festgestellt das ich eine dystonie habe mein kopf zieht immer nach links und rechts ist es steif bin auch sportlich und komm wie es der zufall will auch aus nbg und hab ein Termin in 3 Wochen auch beim dr. Lange würde mich freuen wenn du antwortest welche Erfahrungen du gemacht hast danke schon mal im voraus.
Meine Erfahrungen kannst du alle im Video anhören bzw es gibt mehrere Videos über Dystonie 👍 viel Glück und Kraft wünsche ich dir 😊alles Gute Lg Tina
Ich habe leider nicht die Zeit länger zu antworten 🙌🙏
Wenn du ein intensives Gespräch möchtest bzw eine Beratung kannst du gern ein Coaching bei mir buchen 😊 liebe Grüße
Hallo alle erstens wünsche dir gute Besserung. Ich wollte Fragen bei im Schlafen hatest du auch Syntome ?
Nein, habe ich zum Glück nicht 🤗
@@tinaklewin Danke Tina alles gute
Hast du schon mal was vom Healy gehört? Vielleicht kann dir eine Frequenztherapie helfen
Was ist denn Healy?
Hab leider auch ne dystonie...
Hast du deinen atlas,beziehungsweise deinen Kiefer mal untersuchen lassen ,kann auch vom Beckenschiefstand kommen .
Ich habe das auch gemerkt dass der Kopf "schwerer" wird durch das Botox.
Das ist eine normale Nebenwirkung, geht wenn die Spritze nachlässt , wieder weg☺️
@@tinaklewin ja klar. aber leider behebt die spritze gar nichts
@@silvanus247 Sie lindert die Verspannungen ,hilft vielen sehr gut wie auch mir !☺️
@@tinaklewin Das freut mich!
Ich seh es schon. Und egal was gesehen wird, es kann trotzdem schmerzhaft und anstrengend sein. Darf ich dich fragen, welche Art Botox du bekommst?
Dysport
@@tinaklewin ich auch
@@mik2820 seit wann bekommst du ? Hilft es bei dir gut ?
@@tinaklewin ich habe erst wieder angefangen, aber es wirkt diesmal ziemlich gut. Äußerlich. Soviel zum Thema, sehen und nicht sehen.
Ich bekomme es seit über 13 Jahren und ja zum Glück ganz gut bis jetzt. Mein Kopf ist unruhiger wenn ich gestresst bin oder Nachtschicht hatte aber ansonsten ist es alles in allem gut 😌 zumindest will ich mich nicht beschweren, denn es gibt genug , die es deutlich schlimmer haben