Soy panhipopituitarista

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  • Опубліковано 25 лис 2024

КОМЕНТАРІ • 70

  • @azucenalibre9399
    @azucenalibre9399 4 роки тому +2

    Repito, vuestra voz (la de mi amigo y la tuya) es sanadora y transmite mucha serenidad y sensibilidad. Es un regalo al oído.

  • @anthonyvillanueva309
    @anthonyvillanueva309 6 років тому +4

    Hola, soy Anthony encontré tu video buscando información teórica sobre la enfermedad, y me encontré con tu video. Quiero agradecerte por tener el valor de grabarlo y publicarlo, ayuda mucho a entender esta condición desde otro punto de vista. Muchas gracias, un fuerte abrazo desde Perú.

    •  6 років тому

      Otro fuertísimo abrazo, Antonhy! Me llena saber que te ayudo mucho mi video-testimonio. Lee el comentario nuevo que he puesto al principio de todo. ;)

  • @azucenalibre9399
    @azucenalibre9399 4 роки тому +1

    Me relaja mucho tu voz y me has transmitido mucha paz. Tengo un amigo con tu enfermedad y es un regalo para mi y para todo nuestro grupo de amigos. Es quien me pasó esto y me alegro que lo haya hecho, porque así puedo comprenderlo mejor. Gracias por hablar sobre esto 🙂

    •  4 роки тому

      Gracias por tu apoyo, Azucena. Planeo subir nuevos videos pronto, aunque tengo problemas con internet. Un inmenso abrazo!!

  • @jesusdavidtamayolopez8191
    @jesusdavidtamayolopez8191 5 років тому +2

    Muy bien estupendo cada uno tenemos problemas

  • @stin.3995
    @stin.3995 5 років тому +2

    Me pasa lo mismo eso de estar solo o sentirme irritado por la gente o enfadarme mucho la gente

    •  5 років тому

      Son reacciones típicas tambien de nuestra enfermedad. Un abrazo!!

  •  6 років тому +2

    Hola!
    Lamento deciros que no subo videos ya que no tengo internet de banda ancha, por lo tanto mi acceso a internet es muy limitado y subir un video nuevo me llevaría gastar muchos datos y mi profesión me exige acceso casi continuo a la red.
    Os puedo prometer que en cuanto tenga internet como dios manda, iré poniendoos al día de mis crónicas panhipopituitaristas. Os puedo adelantar la temática de algunos videos que pienso subir, eso sí, no los espereis pronto debido al caso que os he explicado. Algún dia, chicos/as:
    -"Unboxing" de medicamentos que tomo.
    -Como siento el amor ( en todas sus variantes).
    - El tipo de test sicológico que tengo que hacer para el seguimiento de mi medico especialista.
    -Problemas de salud derivados que pueden surgir de mi enfermedad.
    -Problemas sicológicos derivados que pueden surgir de mi enfermedad.
    -Tipos de enfermedades tiroideas
    -¿A qué me dedico?
    Y estos son solo algunos temas que planteo subir en el futuro. Por supuesto, hay muchísimos más que me gustaría hacer.
    Vivid vuestra vida y, algún día, cuando no lo espereis..tendréis de nuevo noticias mías.
    Mientras, os garantizo contestar a vuestros comentarios.
    ¡UN FUERTE ABRAZO, MIS QUERIDOS PANHIPOS!

  • @daniyorugua7706
    @daniyorugua7706 5 років тому +2

    Amigo, tengo esa enfermedad..al menos mi médico dice eso.. Sintomas principales... bueno tengo 36 y me puedes dar 17 a 20 años de cara..y eso gracias a la testoviron que me inyecto cada tanto(cada 21 días deberia)
    Porque antes de tratarme, con 27 años o más, me podrías dar 13 a 15 años.
    Soy bastante positivo, (tengo en quien sostener mis angustias DE OCACION. y hablo de Cristo) ya que fuera de mi fe en él; no suelo abrirme con nadie, y tampoco le doy tanta vueltas al asunto , al problema que me genera mi condición principal de enano,(1m 58cm)(piernas largas normales, tronco corto pero ancho a y lomo pero de trabajar duro, poco cuello y ancho y cabeza corta pero extensa.)
    Con mucha sensibilidad para ocaciones de injusticia, o peliculas dramáticas, pero con mucho carácter para los golpes de la vida, o de ocacion.
    Me gusta el ejercicio, el amanecer temprano, leer,escribir, componer(tengo el don) pero casi nunca lo práctico, no soy consistente con mis hobbies, si con mi trabajo, aunque llego tarde casi siempre, y siempre. Me suelo enamorar de mi trabajos he tenido en 17 años oficiales solo 3 empleos. Y en todos me llevo de maravilla con los empleados aunque encuentre mis diferencias y defectos en el otro.
    Como en la vida, me gusta centrarme en los bueno del otro y no en lo que yo creo que es negativo.
    Mi defecto es que en las 8 horas tengo complicidad y chispa para reírme o hacer reír a los demás, pero con las mismas personas en otro ambiente más distendido como un cumpleaños o fiesta, siempre me siento sin la chispa la gracia y la ocurrencia que si poseo dentro del trabajo.. no se xq.
    Me gusta el fútbol fanático apasionado.
    Y siento que juego mejor ahora que cuando jugaba todas la tardes con amigos hasta que empecé a trabajar...(siempre fui malo un poco por la altura)
    Tomo t4, hidrocortizona, y vitamina d y algo semanal para los huesos. Tengo osteoporosis hace 10 años.. y nunca me quebre en mi vida... creo en mis .medicamentos que aunque me sienta igual sino los tomo o no, la diferencia la llegas a notar a largo plazo. Pero creo que lo mismo pasa con hacer ejercicio (de estiramiento etc,ósea liviano) y con hacer las cosas con tiempo, como desayunar y almorzar en las horas debidas, y con tomarse un tiempo en tomar sol (meditar, y disfrutar la naturaleza,salir con tiempo y andar sin apuros)
    Hacer todo eso, creo que es igual o más efectivo que depender de que los medicamentos hagan todo x si solos..

  • @HalloJune
    @HalloJune 4 роки тому +1

    Gracias por este vídeo, ojalá hubiera más ♥

    •  4 роки тому +1

      Muchas gracias. Intentaré subir más, aunque las condiciones para hacerlo me son pesimas, pero lo intentaré

    • @HalloJune
      @HalloJune 4 роки тому +1

      @ puedes probar a compartir el contenido por Instagram o redes sociales, que no requiere tanto como subir un vídeo

    •  4 роки тому +2

      @@HalloJune Muchas gracias por tu recomendación! Ya estoy pensando en el siguiente video y espero subirlo pronto!

  • @isisc.c.4127
    @isisc.c.4127 5 років тому +1

    Tengo lo mismo desde hace 10 años, vivo casi normal. Gracias por tu vídeo

    •  5 років тому +1

      Se puede vivir con "casi" plena normalidad, efectivamente. Besos!!

    • @isisc.c.4127
      @isisc.c.4127 5 років тому +1

      Panhipoman Si, el problema más fuerte que he tenido últimamente es la ansiedad y depresión a causa de la cortisona y levotiroxina que dan insomnio por ansiedad y los ansiolíticos dan depresión. Círculo vicioso.

  • @jomisahu81
    @jomisahu81 6 років тому +1

    Me siento muy identificado contigo, mucho ánimo.

    •  6 років тому

      Muchas gracias, Joaquín

    • @vanessacortes9762
      @vanessacortes9762 4 роки тому

      @ Hola, De Que Edad Padeses Hipopituitarismo??

    •  4 роки тому

      @@vanessacortes9762 desde siempre, aunque me la diagnosticaron a los 5 años.

  • @solanitaok
    @solanitaok 6 років тому +1

    También tengo esta enfermedad, me identifico mucho con tu historia

    •  6 років тому +1

      Me llena mucho oír que te sirvió el video

    • @vanessacortes9762
      @vanessacortes9762 4 роки тому

      Hola De Que Edad La Padeses??...Que edad Tienes??

  • @ip134
    @ip134 6 років тому +1

    Hola buenos días vivo en Bogotá Colombia y tengo panhipopituitarismo , hipotiroidismo y ahora insuficiencia suprarrenal. Me tratan con Eutirox, Hidrocortisona pero no siempre he tenido atención médica y mi condición empeora pues parece que aquí no saben a ciencia cierta como manejar esta enfermedad casi hace un año estoy tomando la Hidrocortisona pero no he podido mejorar ahora salen más y más diagnósticos y nuevos allazgos desalentadores y me da hinpotencia al ver como se disminuye mi calidad de vida de hecho hace dos años que no trabajo pues he empeorado y no me es posible. Mil gracias por el vídeo.

    •  6 років тому +1

      Lamento mucho lo que te está sucediendo y mis más sinceras ganas de que encuentres remedio pronto y te atienda un doctor competente. Mucho animo!!

    • @ip134
      @ip134 6 років тому +1

      Panhipoman . muchas gracias y mil bendiciones

    • @vanessacortes9762
      @vanessacortes9762 4 роки тому

      Hola, Yo Fui Diagnostica Tambien Mas O Menos A Los 10 O Mas No Recuerdo, Tengo 28 Años, Estoy En Bgta X Ahora..Seria Bueno Poder Conocer Personas Q Padesem Eso

  • @leisyherazomartinez50
    @leisyherazomartinez50 7 років тому +1

    ola soy leisy también tengo hipopituitarismo , me identifico mucho contigo he tratado de ser fuerte con mi condición, me gusto que te hallas atrevido de contarnos tu historia con esta enfermedad. te sedeo de corazón muchas bendiciones . quiero crea un red social donde todos podamos contar muestras historias y sabes mas de esta condición.

    •  7 років тому

      Me llena de corazón que os sintáis identificados con mi caso. Subiré futuros vídeos con más aspectos de esta enfermedad crónica. Saludos!!

    • @leisyherazomartinez50
      @leisyherazomartinez50 7 років тому

      los esperare.

    • @sergiodelapena8631
      @sergiodelapena8631 7 років тому +1

      Hola soy sergio y sufro hipopituitarismo,gracias a tu video he entendido que muchas cosas que me pasan como tu mencionaste no son por ni,sino por mi enfermedad.

    •  7 років тому

      La barrera en la que termina la enfermedad y empieza nuestro carácter es a veces muy difícil de discernir. Me alegro mucho que os esté sirviendo este video. Soy un tipo muy ocupado y casi que no subo vídeos nuevos desde hace mucho, pero intentaré que eso cambie dentro de poco. Saludos!!!

    •  6 років тому

      Me llena de felicidad que os haya ayudado mi testimonio.

  • @akratlapidus2390
    @akratlapidus2390 4 роки тому

    Que tal, compañero. Espero que sigas x aqui aunque no subas mas videos. Yo también sufro esta enfermedad puñetera e incomprendida. Todo seria mejor de no ser por mi excesiva sudoración, sobre todo en la cara. El resto anda bien compensado. En el tema psicológico es cierto: mucha soledad, depresión a veces e irascibilidad. Y el covid no ayuda. Me gustaria saber mas de ti y tus vivencias. ¿Por qué no retomas los videos? He leído que tienes mala conexión de internet. En ese caso, que le vamos a hacer... Mucho ánimo.

    • @akratlapidus2390
      @akratlapidus2390 4 роки тому

      Hola, Panhipoman. ¿Sabes algo del escándalo de Eutirox del año 2017 en Francia? Este año se ha cambiado la formulación en España. ¿Has tenido algún problema?

  • @marcefrancois
    @marcefrancois 6 років тому +2

    Hola, tu panhipopituitarismo es congénito o adquirido? Mi beba tiene un pahipo congénito diagnosticado a los 6 meses y medicada desde ese momento con hidrocortisona y levotiroxina. La de crecimiento iniciará a los dos años. Gracias por compartir tu experiencia

    •  6 років тому

      Hola, Marcelo.
      El panhipopituitarismo puede ser adquirido de las dos maneras que comentas. En mi caso, fue adquirido, seguramente debido a algún pequeño percance durante el embarazo de mi madre. Saludos!!

    • @Martin-xf2ph
      @Martin-xf2ph 6 років тому +1

      Yo hidrocortisona y eutirox

  • @deivynpaul
    @deivynpaul 6 років тому +1

    Saludos, quisiera saber la diferencia entre lo q expones y el hipopituitarismo. Además quisiera ponerme en contacto con más personas , tanto para conocer más de ésto, así como ayudar con mi experiencia a otras personas ya q llevo un tratamiento de por vida y gracias a ello e podido superarme y hacer una vida casi normal .

    •  6 років тому

      A nivel general el hipopituitarismo es la disminución anormal de las hormonas secretadas por la glándula hipófisis, que afecta a hormonas de tipo tiroideas, masculinas, etc. El prefijo "pan", que es mi caso, es aun más grave porque significa un déficit total de hormonas hipofisarias secretadas por la glándula, una ausencia aun mayor de dichas hormonas en gran escala. No existe un diagnostico preciso en cuanto a comportamiento o emociones se refiere, pero es sumamente común a los que padecemos esta enfemedad sentir sensaciones como las descritas en el video.
      Saludos!!

    • @deivynpaul
      @deivynpaul 6 років тому

      +Panhipoman gracias por tu respuesta, ya me quedó más claro; que tengas un buen día. Bendiciones

    • @katerinmedinasolis
      @katerinmedinasolis 6 років тому

      Panhipoman mi hijo de 8 años padece de lo mismo me gustaria saber como le afectará a futuro ? Puedo escribirte al whatsapp +50671114336

    • @29ajhg
      @29ajhg 5 років тому +1

      En mi caso el diagnóstico es síndrome de silla turca vacía, osea que bien puede ser que la hipofisis es demasiado pequeña y no es funcional o que no existe

  • @Raquelita8574
    @Raquelita8574 8 років тому +3

    te felicito, es de personas valientes, lo que estas haciendo, te entiendo en mucho de tus sintomas, ya que yo sufro de Hipopituitarismo, entiendo cuando te pones de mal genio, o te da tristeza, a parte de los medicamentos que tengo que tomar siempre, cuando puedo leo mensajes catolicos, trato de enfocarme en que si Dios me envio esta enfermedad es porque sabe que yo soy fuerte para hacerle frente. Una vez más no estas solo, sigue adelante. Atte. Raquel.

    •  8 років тому

      Gracias por tus palabras de apoyo y me llena que gente con nuestros problemas se haya sentido identificada. No es una enfermedad mortal y uno prácticamente puede hacer su vida de forma normal...con algunos inconvenientes. Quizás nos hace ser mas sensibles o nos afecta más ciertos aspectos de la vida.
      Un abrazo!!

    • @Raquelita8574
      @Raquelita8574 8 років тому

      Claro que si, ya sabes cuando quieras conversar queda este medio para comunicarnos, practica deportes, sal con amigos, recuerda lo fuerte que eres, acuérdate que tu le ganaste a 1'000.000 de espermatozoides, para poder nacer. Dios nos ama.

    • @deisyjohanapachon791
      @deisyjohanapachon791 6 років тому

      Hola como estas quisiera saber más, han diagnósticado a mi hijo con esta enfermedad.

    • @deivynpaul
      @deivynpaul 6 років тому

      sufro también de eso , me gustaría ponerme en contacto ya q no hay mucha información sobre eso, me puedes contactar en Twitter como @deivyns

    •  6 років тому

      Hola, Deisy! tu hijo podrá sentir, padecer, disfrutar y vivir la vida exactamente igual que una persona sana, salvo que tendrá que tomar medicinas de por vida, seguramente, pero tranquila que, como digo, podrá ser feliz.

  • @arturojuarezgimeno6993
    @arturojuarezgimeno6993 6 років тому +2

    Y que edad tienes??

  • @MrSouzaBr
    @MrSouzaBr 5 років тому

    Me ha encantado este vídeo

    •  5 років тому

      Muchas gracias!

  • @ranzuce4057
    @ranzuce4057 7 років тому

    amigo, cuanto te cuesta todo .. las vacunas... y todo eso?

    •  7 років тому +1

      Las pastillas son bastante asequibles, pero las hormonas inyectables son sumamente caras. Afortunadamente estas ultimas no me cuestan nada. Saludos!

    • @ranzuce4057
      @ranzuce4057 7 років тому

      Gracias ...:D

  • @maricelacortezcervantez4197
    @maricelacortezcervantez4197 6 років тому

    yotengolamismaenfetmedad tanbienmeinyectan yolatengo des dequenaci ipiensoase lacura isi asenuna hipofisis bionica perocomonoslameteran nose buno cuantos tienes yo 9 y tu boi el viernes al ospital

  • @solanitaok
    @solanitaok 6 років тому

    La hipofisis queda en el cerebro, lo que tu señalaste es la tiroides

    •  6 років тому +1

      Cierto. Fallo tecnico.

  • @maricelacortezcervantez4197
    @maricelacortezcervantez4197 6 років тому

    soy hombre solo que es elselularde mi mami

  • @maricelacortezcervantez4197
    @maricelacortezcervantez4197 6 років тому

    soy eldeabago

  • @nanastokra5508
    @nanastokra5508 8 років тому

    eatas seguro en donde tienes la ipoficis ??????

    • @rocioa.reyespacheco2522
      @rocioa.reyespacheco2522 7 років тому +2

      no es para burlarse amigo Te agradezco mucho y ahora entiendo mejor mi enfermedad ánimo y sigamos luchando por seguir en este mundo yo tengo 44 años y llevo 22años con la enfermedad y seguir con mis medicamentos de por vida

    •  7 років тому

      Cada persona es un mundo.
      A todo puede acostumbrarse uno, Rocio. Tomar unas pastillas diarias es un pequeñísimo precio a pagar para poder disfrutar y padecer esta vida. Un abrazo!