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¿Qué tal te comportas ante situaciones de estrés? Porque yo fatal. Me bloqueo de una manera...

Estaría bien crear un grupo privado en Telegram.

Hola yo tengo panhipopituitarismo debido a silla turca vacía desde pequeño y me interesa hablar con otras personas en mi situación. Si quieres hablamos por mail. Dime qué opinas. 🙂

Mmm🤔 muy extrañado, tienes algún link para saber más sobre el Panhipopituitarismo?

Yupi!! Panhipoman vuelve a la carga. Es genial tener noticias tuyas 😊

Repito, vuestra voz (la de mi amigo y la tuya) es sanadora y transmite mucha serenidad y sensibilidad. Es un regalo al oído.

Me relaja mucho tu voz y me has transmitido mucha paz. Tengo un amigo con tu enfermedad y es un regalo para mi y para todo nuestro grupo de amigos. Es quien me pasó esto y me alegro que lo haya hecho, porque así puedo comprenderlo mejor. Gracias por hablar sobre esto 🙂

Gracias por este vídeo, ojalá hubiera más ♥

Que tal, compañero. Espero que sigas x aqui aunque no subas mas videos. Yo también sufro esta enfermedad puñetera e incomprendida. Todo seria mejor de no ser por mi excesiva sudoración, sobre todo en la cara. El resto anda bien compensado. En el tema psicológico es cierto: mucha soledad, depresión a veces e irascibilidad. Y el covid no ayuda. Me gustaria saber mas de ti y tus vivencias. ¿Por qué no retomas los videos? He leído que tienes mala conexión de internet. En ese caso, que le vamos a hacer... Mucho ánimo.

Me pasa lo mismo eso de estar solo o sentirme irritado por la gente o enfadarme mucho la gente

Amigo, tengo esa enfermedad..al menos mi médico dice eso.. Sintomas principales... bueno tengo 36 y me puedes dar 17 a 20 años de cara..y eso gracias a la testoviron que me inyecto cada tanto(cada 21 días deberia) Porque antes de tratarme, con 27 años o más, me podrías dar 13 a 15 años. Soy bastante positivo, (tengo en quien sostener mis angustias DE OCACION. y hablo de Cristo) ya que fuera de mi fe en él; no suelo abrirme con nadie, y tampoco le doy tanta vueltas al asunto , al problema que me genera mi condición principal de enano,(1m 58cm)(piernas largas normales, tronco corto pero ancho a y lomo pero de trabajar duro, poco cuello y ancho y cabeza corta pero extensa.) Con mucha sensibilidad para ocaciones de injusticia, o peliculas dramáticas, pero con mucho carácter para los golpes de la vida, o de ocacion. Me gusta el ejercicio, el amanecer temprano, leer,escribir, componer(tengo el don) pero casi nunca lo práctico, no soy consistente con mis hobbies, si con mi trabajo, aunque llego tarde casi siempre, y siempre. Me suelo enamorar de mi trabajos he tenido en 17 años oficiales solo 3 empleos. Y en todos me llevo de maravilla con los empleados aunque encuentre mis diferencias y defectos en el otro. Como en la vida, me gusta centrarme en los bueno del otro y no en lo que yo creo que es negativo. Mi defecto es que en las 8 horas tengo complicidad y chispa para reírme o hacer reír a los demás, pero con las mismas personas en otro ambiente más distendido como un cumpleaños o fiesta, siempre me siento sin la chispa la gracia y la ocurrencia que si poseo dentro del trabajo.. no se xq. Me gusta el fútbol fanático apasionado. Y siento que juego mejor ahora que cuando jugaba todas la tardes con amigos hasta que empecé a trabajar...(siempre fui malo un poco por la altura) Tomo t4, hidrocortizona, y vitamina d y algo semanal para los huesos. Tengo osteoporosis hace 10 años.. y nunca me quebre en mi vida... creo en mis .medicamentos que aunque me sienta igual sino los tomo o no, la diferencia la llegas a notar a largo plazo. Pero creo que lo mismo pasa con hacer ejercicio (de estiramiento etc,ósea liviano) y con hacer las cosas con tiempo, como desayunar y almorzar en las horas debidas, y con tomarse un tiempo en tomar sol (meditar, y disfrutar la naturaleza,salir con tiempo y andar sin apuros) Hacer todo eso, creo que es igual o más efectivo que depender de que los medicamentos hagan todo x si solos..

Muy bien estupendo cada uno tenemos problemas

Tengo lo mismo desde hace 10 años, vivo casi normal. Gracias por tu vídeo

Me ha encantado este vídeo

soy eldeabago

soy hombre solo que es elselularde mi mami

yotengolamismaenfetmedad tanbienmeinyectan yolatengo des dequenaci ipiensoase lacura isi asenuna hipofisis bionica perocomonoslameteran nose buno cuantos tienes yo 9 y tu boi el viernes al ospital

Y que edad tienes??

Hola buenos días vivo en Bogotá Colombia y tengo panhipopituitarismo , hipotiroidismo y ahora insuficiencia suprarrenal. Me tratan con Eutirox, Hidrocortisona pero no siempre he tenido atención médica y mi condición empeora pues parece que aquí no saben a ciencia cierta como manejar esta enfermedad casi hace un año estoy tomando la Hidrocortisona pero no he podido mejorar ahora salen más y más diagnósticos y nuevos allazgos desalentadores y me da hinpotencia al ver como se disminuye mi calidad de vida de hecho hace dos años que no trabajo pues he empeorado y no me es posible. Mil gracias por el vídeo.

Hola! Lamento deciros que no subo videos ya que no tengo internet de banda ancha, por lo tanto mi acceso a internet es muy limitado y subir un video nuevo me llevaría gastar muchos datos y mi profesión me exige acceso casi continuo a la red. Os puedo prometer que en cuanto tenga internet como dios manda, iré poniendoos al día de mis crónicas panhipopituitaristas. Os puedo adelantar la temática de algunos videos que pienso subir, eso sí, no los espereis pronto debido al caso que os he explicado. Algún dia, chicos/as: -"Unboxing" de medicamentos que tomo. -Como siento el amor ( en todas sus variantes). - El tipo de test sicológico que tengo que hacer para el seguimiento de mi medico especialista. -Problemas de salud derivados que pueden surgir de mi enfermedad. -Problemas sicológicos derivados que pueden surgir de mi enfermedad. -Tipos de enfermedades tiroideas -¿A qué me dedico? Y estos son solo algunos temas que planteo subir en el futuro. Por supuesto, hay muchísimos más que me gustaría hacer. Vivid vuestra vida y, algún día, cuando no lo espereis..tendréis de nuevo noticias mías. Mientras, os garantizo contestar a vuestros comentarios. ¡UN FUERTE ABRAZO, MIS QUERIDOS PANHIPOS!

Hola, soy Anthony encontré tu video buscando información teórica sobre la enfermedad, y me encontré con tu video. Quiero agradecerte por tener el valor de grabarlo y publicarlo, ayuda mucho a entender esta condición desde otro punto de vista. Muchas gracias, un fuerte abrazo desde Perú.

Saludos, quisiera saber la diferencia entre lo q expones y el hipopituitarismo. Además quisiera ponerme en contacto con más personas , tanto para conocer más de ésto, así como ayudar con mi experiencia a otras personas ya q llevo un tratamiento de por vida y gracias a ello e podido superarme y hacer una vida casi normal .

Me siento muy identificado contigo, mucho ánimo.

Hola, tu panhipopituitarismo es congénito o adquirido? Mi beba tiene un pahipo congénito diagnosticado a los 6 meses y medicada desde ese momento con hidrocortisona y levotiroxina. La de crecimiento iniciará a los dos años. Gracias por compartir tu experiencia

La hipofisis queda en el cerebro, lo que tu señalaste es la tiroides

También tengo esta enfermedad, me identifico mucho con tu historia

amigo, cuanto te cuesta todo .. las vacunas... y todo eso?

ola soy leisy también tengo hipopituitarismo , me identifico mucho contigo he tratado de ser fuerte con mi condición, me gusto que te hallas atrevido de contarnos tu historia con esta enfermedad. te sedeo de corazón muchas bendiciones . quiero crea un red social donde todos podamos contar muestras historias y sabes mas de esta condición.

te felicito, es de personas valientes, lo que estas haciendo, te entiendo en mucho de tus sintomas, ya que yo sufro de Hipopituitarismo, entiendo cuando te pones de mal genio, o te da tristeza, a parte de los medicamentos que tengo que tomar siempre, cuando puedo leo mensajes catolicos, trato de enfocarme en que si Dios me envio esta enfermedad es porque sabe que yo soy fuerte para hacerle frente. Una vez más no estas solo, sigue adelante. Atte. Raquel.

eatas seguro en donde tienes la ipoficis ??????