안녕하세요! 영상 찾아와 주셔서 감사합니다😊 너무 우울하게만 말씀 드린 것같아서 괜히 마음이 좀 쓰이지만ㅎㅎ 지금은 그래도 저정도까진 아니고 계속 회복하고 있어요! 사실 이렇게 제가 아프다는것을 자세히 이야기하는것도 많은 시간이 걸렸지만 언젠가는 말씀 드려야될것 같아서 영상 올려봐요😘 앞으로 제가 살이 찔때까지 영상 올리면서 조언도 듣고 함께 해요❤️ 다음 영상은 밝게 찾아올게요!!
안녕하세요. 저는 초등학교 4학년인 학생입니다. 저도 이 영상에 나오는거 처럼 가끔씩 심장이 정말 많이 뜁니다 . 어떨때는 190-200 까지 간적도 있어요. 그 느낌 알죠 정말 힘들죠,, 너무 거슬리고 숨도 잘 안 쉬어지고.. 지금은 괜찮아지고 계시다니 정말 다행입니다 하지만 혹시를 대비해 이 방법 기억해주세요 . 4.7.8 호흡법입니다. 이 호흡법은 말 그대로 들이마시기 - 4초 숨참기 - 7초 내시기 - 8초로 3-4번만 반복해도 바로 괜찮아지더라구요 !! 저희 가족도 처음에는 놀라서 응급실로 갔지만 응급실에서는 해줄수 있는게 없더라구요 😭 집에서 이 호흡법 해보시고 10번 이상 했는데도 몸이 불편하고 심장이 빨리 뛰신다면 그때 응급실에 가보는게 좋아요 !! 그런병 너무 힘들거 같은데 지금까지 공부도 놓지 않고 열심히 와주신게 너무 대단하셔요 !! 이 영상보는 모든분들이 응원하고 있으실꺼에요 ..! 저도 마찬가지에요 !! 너무 힘드실꺼같지만 얼른 병원을 벗어나 자유롭게 뛰는 상상을 하며 행복한 인생 사시길 바래요 !! 구독하고 언제나 응원 하겠습니다. 화이팅 !! ❤️
연니님 어쩌다보니 연니님 글을 보게 됐어요. 어린 나이에 그 동안 얼마나 힘들었을지 조금이나마 알 것 같아요. 마흔이 넘어서 암 진단 받고 수술, 항암치료, 방사선 치료로 1년동안 삶이 무너져 버리는 것 같았거든요. 병원 밖엔 다 건강한 사람들 같고 병원엔 아픈사람이 그렇게 많은지. 님처럼 저도 병원에서 다른 분들 보며 위안을 받곤 했어요. 아픈데 억지로 먹는 거 정말 고통스럽죠. 항암주사 맞고 가족들이 잘 먹어야 된다고 계속 얘기하는데 짜증냈어요. 속 울렁거리는데 먹으라고 하지 먹으면 바로 토하구 어쩌다 좀 먹으면 속이 아프구 설사 반복하구 정말 힘들었어요. 님은 체중 늘리는 것이 치료방법이니 더 힘들거 같네요. 그래도 스트레스 많이 받지 말고 먹고 싶은 거 조금씩 잘 드세요. 모든 건 시간이 흐르면 다 지나갑니다. 4년전엔 세상 끝난것처럼 암울했는데 지금은 일상생활하고 산책, 공연보고 잘 지내요. 조금 더 힘내서 병 이겨내길 바래요.
안녕하세요!항상 지켜만 보다가 댓글달아요☺️저는 연니님과 동갑인 16살인데요,작년 5월달쯤 저도 단순 감기인줄만 알고 병원에 갔었어요 증상은 그냥 열이 굉장히 많이 났었고 처음엔 해열제를 막 먹었지만 열이 떨어지지 않더라구요 복통도 좀 있었어요 그래서 결국 일요일날 병원 문닫으면 응급실이라도 가자!해서 동네 소아과가 문열었길래 갔어요 사람이 너무너무 많아서 그냥 집갈까 하던참에 엄마께서 그래도 진료보고 가자고 해서 기다렸어요 그때당시 열이 정말 너무 많이 났어서 입술이 터져서 상처가 생겼었는데(열이 갑자기 오르면 입술이 얇아서 터진다고 하더라구요)그 상처가 2주가 지나도 낫지않고 점점 심해지기만 하더라구요 그냥 아무렇지 않게 생각했었는데 의사쌤이 그걸 보시고는 피검사를 해보자며 피검사 그리고 노로바이러스(장염)을 검사했어요 저는 당연히 나 노로바이러슨가보다 하고 의사쌤이 일단 열이 너무 많이 나니까 3일정도 입원을 권장하셨고 전 하기 너무 싫었지만😂그래도 권장하셔서 입원을 했어요 5인실이였고 아무도 없었어서 친구랑 전화하며 병문안 와라 이러면서 시끄럽게 떠들고 웃었는데 입원한지 1시간도 안돼서 갑자기 간호사선생님 들어오시더니 피검사에 문제가 생겼다고 엄마랑 다른 병원 가라고..그렇게 말씀하시더라구요 제가 무슨문제냐고 물어도 그냥 잘 모르겠다고만 계속 하셨어요 그렇게 엄마랑 집에서 한시간?정도 되는 거리의 좀 큰 병원을 가서 다시 검사를 했고 시간은 새벽을 향해가는 시간이었고 응급실에서 계속 기다렸어요 근데..엄마한테 무슨문제냐고 물어도 계속 모르겠다고 별거 아니라고 하셨는데 별거아니라기엔 눈가가 촉촉하시더라구요😅그냥 걱정돼서 그러시겠지 생각만 했어요ㅋㅋㅋㅋ정말 아무걱정 없었습니다 전…그리고선 의사쌤 한분이 오셨는데 백혈구 수치랑 염증수치가 높다고..높아도 높아도 너무 높다고 하셨고 원래 정상이 높아도 1000정도면 저는 지금 400000정도라고…더 정확한 검사를 해봐야겠지만 99% 백혈병이라고 하셨어요 백혈병 증상이 혈액암이다보니 힘들고 체중감소에 상처가 잘 낫지 않는데 그때가 딱 시험기간쯤이였었고 전 잘보고 싶은 마음에 독서실에 새벽같이 있어서 당연히 피곤하고 힘들다 생각했고 단순 감기몸살일줄 알았던 재 몸상태에대해선 아프니까 당연히 입맛이 없어서 잘 못먹으니까 체중이 좀 빠졌던거일줄 알았어요 모든게 딱딱 틀어맞았고 암이라곤 내 인생에 있을 수가 없는일인데고작 중2에 내가 뭔 잘못을 했길래 이러지..?싶더라구요 사실 전 그때 당장 기말고사를 걱정뿐이였지 제 몸상탠 항상 건강하다는 고정관념이 있었던 것 같아요제가 처음에 항암할때 진짜 너무너무너무 힘들어서 처음으로 죽는게 낫겠다 싶었을 생각을 했을정도로 힘들었어요 암환자들은 감염에 취약한데 제가 그래서 노로바이러스도 걸리고..오만가지 균에 다 옮았더라구요..ㅎㅎ남들이 느끼는 장염 고통에 10배정도는 더 아플거라고 하시는데 진짜 너무 아팠어서 진통제로 버텼던 것 같아요 수액이 많이 들어가기때문에 혈관이 터질 수 있어서 중심정맥관도 달았고 그냥 하루하루가 힘들고 지옥같았어요 연니님 영상보면서 너무 공감갔던게 저도 남들이 나 아픈거만큼 아팠으면 좋겠다고 항상 생각했었어요 그리고 중간에 서울로 병원을 옮겼답니다 서울이 확실히 달라요 뭔가..ㅋㅋㅋㅋ한 번도 이렇게 아픈적이 없다보니 사실 지금도 내가 암?내가 백혈병?잘 안 믿겨요🤣넘고 넘어야할 산이 너무나도 많았고 저 또한 enfp라 친화력이 좋아서 항상 반장하며 친구들도 꽤 많았는데 처음엔 연락이 많이 오다가도 나중엔 제가 먼저 안 하면 잊혀지더라구요 내가 아프지만 않았다면 지금쯤 재밌게 놀고있겠지 하면서 몇번이고 상상하는게 괴로웠어요…찾아보니 백신 부작용중에 백혈병이 있다지만 증명할게 없다고는 해요..시간을 되돌린다면 백신맞으면 학교 3일빠지는게 좋아서 맞은 제 자신을 말리고 싶네요 심지어 백신맞고도 코로나 걸렸답니다ㅎㅎ지금은 치료가 끝난지 9개월정도 됐고 건강하게 잘 지내는 중이에요!ㅎㅎ물론 2주마다 병원을 가긴하지만..!!소소했던 일상이 아프고나니 너무 소중하더라구요 병원에 있을때 연니님 예전 영상들 진짜 많이 봤어요ㅋㅋㅋㅋ맨날 봤어요..연니님 덕분에 병원생활 더 잘보낼 수 있었어요🩷🩷지금은 힘든시기인가봐요 연니님 아무리 힘든시기가 다가올지연정 힘든일뒤엔 좋은일은 무조건 같이 오더라구요 그 힘든일이 얼마나 많이 올진 모르지만 언젠간 끝이 나니까 힘내세요 항상!!!!제가 그 누구보다 열심히 응원할게요😍😍오늘도 좋은 영상 감사해요
저는 잦은 장염으로 2-3년만에 15kg가 빠지면서 32kg이 됐어요. 먹으면 아파서 저도 먹는게 너무 무서웠어요. 왜 나만 이렇게 아프지 싶고 너무 힘들었어서 너무 공감됐어요.. 쨌든 올초에 응급실 갔다가 sma증후군인 것 같다는 얘기를 들었어요😢 살 찌면 괜찮아질거라고 하고 식이장애 병원도 다녀보라고 하셔서 다니고 있어요. 배 안고파도 시간 되면 밥 꾸역꾸역 먹으니까 치료시작한지 3-4개월만에 4nkg가 되었고 이제는 배 통증도 많이 좋아졌어요! 햄버거 반개도 못 먹었는데 이제 햄버거 1개를 다 먹게 되었어요. 여은님도 얼른 쾌차하셔서 행복한 날들을 보내셨으면 좋겠어요🙏
우연히 영상을 보게되어 댓글 남겨요 저는 지금 20살 대학생활을 보내고 있지만 고등학교 3년동안 15키로가 빠지고 키는 2cm정도 커서 160에 30키로로 고등학교 생활을 했답니다 고3때는 28까지 빠져서 거의 해골수준으로 다니고 학원 가려 걸어가는 길에도 숨이 차서 힘들고 항상 만점이던 체육도 수행평가 응시조차 힘들 정도로 몸과 마음이 지쳤었어요 지금은 38까지 찌우고 운동도 시작해서 다시 예전처럼 건강하게 친구들과 체력 걱정없이 여행가는 것을 목표로 하고있답니다 물론 연니님의 상황에 오롯이 공감과 이해를 할 순 없겠지만 그냥 이런 사람도 살아가는구나 정도로 한번쯤 읽어봤으면 좋겠다싶어 글 남겨요 항상 행복하고 건강한 일이 연니님의 하루에 있기를 바랄게요
정말 너무 힘드셨을 것 같아요..잠깐 지나가는 감기도 정말 힘들고 지치는데 희귀병이라니..아플 땐 입맛도 없어서 음식이 잘 들어가지도 않는데 살이 쪄야 낫는 병이라니…저는 연니님의 기분을 잘 알지 못하지만 사람들은 항상 그렇게 힘든 시기가 있는 것 같아요..점차 회복하시고 건강해지시길 기원할게요!!👍🏻🫶
저는 고3인데 스트레스를 받아서 그런지 몸이 너무 안좋아져서 5키로가 빠지고 응급실에 들락날락하고 매일 진통제를 먹으며 버티고 있습니다 ㅠㅠ현생을 살아갈 수 없는 그 고통 너무너무 잘 알고있습니다…그럴때마다 너무 우울해서 집에서 울고 자고 울고 자고 약먹고..너무 우울한 시간이였던거 같네요 ㅠㅠㅠ저는 수능을 위해서 어쩔 수 없이 몸을 혹사해야하지만 건강챙기면서 공부하세요!!아니면 저처럼 너무너무 고생해요ㅠㅠㅠ언제나 화이팅입니다🥺🥰🥰
여은님이랑 동갑인 중3이에요! 제가 초등학교 2학년 때 간수치가 1000까지 치솟아 입원을 한 적이 있는데 이 때 아파서 못먹고, 먹을 때마다 토할 것 같은 느낌 때문에 살이 안 그래도 말랐지만 쫙 빠져버렸습니다. 친척 분들이 보고 안타까운 마음에 많이 먹어라 등의 말을 하셨는데, 어렸을 때지만 굉장히 부담되고 먹기 싫은데 먹어야 할 것 같은 느낌이 들어서 스트레스 였어요ㅠㅠ 영상 보면서 이런 경험들이 생각나서 많이 공감이 됐습니다! 현생을 놓으시지 않으려는 모습이 정말 멋지신 것 같아요! 같은 나이의 학생으로서 현생을 사는 것 만으로도 힘이 든데 투병 생활까지 병행하면 얼마나 힘들지 상상이 되지 않습니다. 앞으로도 계속 응원할테니 계속 영상 꼭 올려주세요 :)
분명히 아픈데 원인없는거 진짜 짜증나요. 저도 지금 토하고 어지럽고 난리나서 응급실도 갔는데 토하면서 배에 힘이 빡들어가느라 생리도 끝났는데 핏덩어리가 섞여서 나오더라고요. 근데 검사는 다 정상이라하고 오늘 내일 지나면 괜찮아 질거라면서 하나도 안괜찮아요.... 물론 검사결과에는 이상이 없다하니 의사선생님한테 매달릴수도 없고ㅠ 주변에선 꾀병이라해서 제가 다 속상하더라고요. 부디 잘이겨내시길 바랄게요.
아이구ㅠㅠ 진짜 너무 억울하고 힘빠지죠😭😭 하루이틀이면 참겠는데 언제 괜찮아질지도 모르겠고 원인도 없으니 해결방법도 없는것같아서 무섭고...근데 증상 계속 지속되면 꼭 큰병원 가보세요!! 저도 응급실 대학병원에서 몇달동안 외래 다니면서 검사받았는데 그냥 기능성 소화불량으로만 진단받고 다 정상이라고 하다가 3차병원 가서 병명 알게됐거든요🥺 분명히 원인이 있을겁니다!! 빨리 괜찮아지시길 바랄게요🙏🙏
21살인 백수로 살고 있지만... 알레르기성 기침 때문에 알바도 쉽게 구할 수 없어서 집에서 커미션 받거나 해야하는 상황에 한번 기침 시작하면 2주는 가는데.... 문제는 2주 갔다가 나아서 3일~4일뒤에 또 인후통이나 기침이나 감기 등 중에 걸려서 스트레스 받고 가끔 저녁에 울기도 하지만 힘들다고 더 힘든 생각보다 이런 병이 있지만 더 내가 이겨낼 수 있다는 생각을합니다 처음보는 여은님 이지만 힘내세요!!
연니야 너무 수고 많았어 정말 많이 힘들었을텐데 버텨줘서 너무너무 고마워 내가 너무 좋아하는 유튜버가 희귀병이라니.. 정말 아니겠지, 많이 아픈건 아닐거야 하면서 대수롭지 않게 넘겼는데 이렇게나 아픈 병에 걸렸다니,, 내가 다 미안하고 내가 다 속상해지더라 얼마나 힘들었을까 아마 너는 내가 공감할 수 없는 고통을 느꼈겠지.. 내가 할 수 있는 말은 고생했어, 많이 아프지 않길 바래밖에 없는 것 같아 빨리 낫길 바랄게.. 영상 올려줘서 너무너무 고맙고 푹 쉬어!
쵸코머랭님 초창기영상부터 보고 있었는데 이렇게 아프다시니 제마음이 더 아프네요ㅠㅠ 왜 희귀병이 쵸코머랭님께 생겨서.. 곧 시험기간 이실텐데 공부도 제대로 못하시고ㅠ 들어가지도 않는 밥은 계속 먹어야하고ㅠㅠ하루하루 힘든 시간을 보내실텐데 영상도 올려주시고ㅠ 고생하셨어요ㅠㅠ 나날이 행복한 날만 있길 바래요!
안녕하세요 저는 나이는 어리지만 저체중인 초4입니다 일단 정말 대단하시네요 사실 저도 요즘 장염 때문에 구토 열 기침 반복하고 입맛없고 그래서 정말 힘들었는데 저만 자주 아프고 친구들은 건강하고 그래서 자주울고 멘탈도 나가고 했는데 여은님 영상보고 많은 힘을 얻었어요 정말 정말 정말 감사합니다 사실 저체중이 이렇게 무서운지 몰랐어요 사람들에게 그냥 살 좀 쪄라 이런 소리만 듣는건 줄 알았는데... 그리고 뒷 부분 명언 정말 감명 깊은 것 같아요 그리고 체중증량에 동기부여도 되는 것 같아요 여은 님 몸 건강해질수 있도록 응원 할게요 아 참 구독 좋아요 하고 갈게요 저에게 좋은 생각, 좋은 멘탈 주셔서 정말 감사합니다 이상 제 댓글 읽어주셔서 감사합니다 ^^ ❤❤☺☺
안녕하세요~ 저는 지금 고1 나이의 학생이에요~ 저는 초등학교 6학년때부터 배가아파서 잘 못먹기 시작하고 중학교 1학년때쯤 이었나 sma 증후군 판정을 받았어요. 그냥 말초혈관으론 되지 않아 중심정맥 시술도 했고 콧줄부터 위루관 까지 안해본게 없어요 ㅠㅠ 그런데 나중에 완전한 sma 증후군이 아니라는 판정을 받았지만 여전히 음식은 잘 먹을 수 없었고 중학교 2학년 이라는 나이에 136cm에 17kg 까지 빠져버렸어요.. 그래도 포기하지 않고 조금씩 먹는양 늘려가며 놀고먹고 하니 지금은 148cm에 33kg 까지 증량 했어요!! 저는 입원생활을 정말 오랬동안 했었어요. 거의 3년을 병원에서 지냈죠.. 그때는 정말 힘들었지만 지금은 그 힘든 시간을 견뎌낸것이 뿌듯해요!! 연니님도 내가 이렇게 좋아졌고 그 힘든시간을 견뎌냈구나 하고 뿌듯해하는 날이 올거에요! 그리고 학업적인 스트레스는 최대한 받지 않도록 해봐요! 저는 초6부터 중3까지 거의 공부를 못했지만 지금 고등학교 검정고시 열심히 준비중이에요!! 어디든지 다르게 나아갈 방향과 출구가 있으니 걱정말고 건강해지는데 집중하자구요!!
헐.... sma증후군ㅠㅠ 저도 입원해서 중심정맥관 삽입 할뻔했는데 저는 그래도 음식을 먹는게 가능해서 하진않았지만 진짜 저보다 훨씬 힘드셨겠어요ㅠㅠㅠ 전 3주 입원하는것도 힘들었는데 3년이라니.... 너무나 존경스럽습니다🥲 저보다 심하신분들도 이렇게나 잘 견뎌내셨는데!! 저도 작성자님 댓글로 힘얻고 화이팅 해보겠습니다!!! 항상 건강하세요❤️❤️❤️
안녕하세요 저도 며칠 전에 SMA 증후군을 받았습니다 원래는 소화기관도 좋았는데 고3때 위염으로 인해 40일 정도를 잘 안 먹어서 위가 급격하게 줄은 뒤로 먹는 양이 줄으니 몸무게도 확 줄었습니다 토공포증도 심해서 절대로 못토해 딱 안 토할 만큼 조절해서 먹으니 더 안 먹게 된 것 같아요 친구들 사이에서도 나름 잘 먹는 편이었는데 이렇게 돼서 한동안 우울하기도 하고 한편으로는 밥 먹는 게 무섭더라고요 조금만 먹어도 더부룩하거나 체하니까 배가 고파도 조금만 먹게 되네요 ㅠ.ㅠ 저는 수술 권유를 받긴 했는데 찾아보니 후유증도 꽤 있는 것 같고 수술을 한다고 해도 100% 완치가 되는 것도 아니라네요… 그래서 수술을 해야하나 고민도 돼요 희귀병?이라 관련 영상도 잘 안 나와서 마냥 두렵고 이대로 평생 가면 어쩌지라는 생각이 많이 들었어요 제가 입원한 외과병동에 보호자가 못들어가서 더 불안하고 하루 종일 울었는데 영상을 보고 많이 공감돼서 더 울어버렸어요😂 저희 꼭 다 나아서 맛있는 것도 많이 먹고 예전처럼 일상생활 해봐요 영상은 오늘 처음 보는데 구독하고 갑니다 항상 응원하고 영상도 계속 시청할게요~!
저와 같은 병명을 가지고계신 분을 만나다니... 이걸 반가워해야할지ㅜㅜ 별 이야기듣지 않아도 서로 가장 공감되지 않을까 싶어요🥲 사실 저도 구토공포증 있거든요 제가 아니라 다른사람이 토하는모습보면 하루종일 생각나고 토하는 소리만 들어도 소름끼치고 고통스러워요ㅜㅜ 그래서 저도 항상 토하는거에 두려움을 가지고 아무리 힘들어도 토는 절대 안할려고 새벽내내 보대끼고 견디려고 했었어요 저는 옛날부터 소화기관이 안좋아서 자주 체했었는데 sma도 받고나니 진짜 오만가지 생각이 다 들더라구요.. 평소에도 잘 못먹었는데 지금은 아무것도 먹지 않아도 배가 답답했으니까 조금만 더 먹어도 토하면 어떡하지? 살찌려면 먹어야되는데 억지로 먹어야되는데 이런 불안함과 고무줄로 제 배를 꽉 묶는 듯한 느낌으로 밥을 먹는 동안에도 힘들고 진짜 언제까지 이렇게 지내야하나 나아지긴 하는걸까 너무 힘들고 세상은 왜 나한테 이런시련을 주는건지 우울한 생각으로 가득채워졌고 울기도 정말 셀수없이 울었죠 근데 진짜 그 두려움을 이기고 저 자신을 믿는것밖에 답이 없더라구요, 지금 이순간이 너무 힘들고 괴로워서 누가 저를 빨리 나아지게해주길 바랬어요. 병원에 가고 입원을 하면 다 원래대로 돌아올거라고 생각했는데... 그게 아니더라구요ㅠㅠ 제가 억지로라도 한수저 더먹고 구토하는거에 대한 두려움을 버리니까 제가 변하는게 느껴졌어요 처음엔 정말 힘들었지만 쿨하게 생각하는게 중요한것같아요 '그래 내가 이렇게 된 이상 이겨내야지, 내가 뭐 한두번 배아파보나, 이 세상에서 나만 아픈것도 아닌데, 체하면 어때 토하면 어때 다른사람들도 아무렇지 않게 하는걸 내가 왜 못해' 이런식으로 독해져야되더라구요 저도 이런 생각회로가 아프고나서 6개월이라는 시간이 지나니까 심어지더라구요ㅋㅋ 처음에는 진짜 무조건 회피하기만 했었어요 지금 당장 많이 먹으면 이따가 배아플거같으니까 조금만 먹어야지 이런식으로 생각했었는데 진짜 오래 고생한건 저 혼자만으로도 충분해요ㅜㅜ작성자님은 진짜 저처럼 힘드시지 않았으면 좋겠어요😭 쉽게 낫는병이 아니지만 토하더라도 꼭 먹어야돼고 너무 힘드시면 경장영양제는 꼬박꼬박 챙겨드세요!! 아직 저도 완치는 아니지만 전보다는 훨씬 좋아진건 확실하다고 느끼거든요🙏 저도 교수님들 만나뵈면서 주변에서 수술 이야기 듣긴했는데 딱히 권유드리진 않습니다ㅜㅜ 진짜 수술은 마지막 방법이고 노력할수있을때까진 해보시길 바래요🥺 보호자 없이 혼자서 지나시는거면 진짜 외로운 싸움을 하고계시네요ㅠㅠ 언제가 될진 모르겠지만 저희다 맛있는거 맘놓고 편히 먹을수있도록 힘내봅시다!! 제 영상이 누군가에게 위로와 공감이 됐다는점이 너무너무 감사하네요😊 앞으로도 제 투병일지 관련으로 영상 업로드 자주 하고 종종 찾아올게요!! 꼭 이겨내세요💪
안녕하세요 영상을 보아하니 저랑 동갑이시더라구요..사실 저도 복통은 아니지만 가끔가다 심한 두통이 와서 정기적으로 병원에 가고 심하면 발작까지 하는 희귀 체질(?)입니다, 그래서인가 여은님의 생각이 더더욱 이해가 가고 공감이 가더라구요..확실히 병원에도 자주가고, 몸이 자주 아프고 하다보니 학교도 자주 빠져서 많이 불안하더라고요, 얼마나 힘드셨을지, 얼마나 아프셨을지 다 알지는 못하지만 끝까지 쫒아가고 복통때메 힘드실텐데도 시험평균이 90대가 나오실 정도로 열심히 공부하시고..솔직히 여은님 영상을 보고 좀 슬프고 죄책감 들고해서 좀 울었습니다, 전 제 병때문에 고등학교도 잘 못정할 정도로 공부에 손을 거의 놓았었거든요, 근데 여은님같은 저보다 더 심한 희귀병을 앓고 있는 사람들이 이렇게나 노력을 하는데 내가 왜 이럴까..영상 보는 네네 울었습니다..저도 여은님처럼 잘 극복하고 이겨나가보겠습니다! 시험 잘보신거 너무 축하드리고 몸무게 4nkg되는 그날까지! 화이팅!!
안녕하세요 !! 전 희귀병은 아니지만 어려서부터 계란 알레르기와 햇빛알레르기, 아토피를 겪고있는 연니님과 같은 나이인 16살 입니다. 물론 제가 연니님 만큼이나 현재로서 힘들고 아프진 않지만 초등학생때 햇빛 알러지 때문에 친구들이 운동장에서 하는 물총싸움을 앉아서 구경하고만 있던 기억이 있네요...! 그러다보니 자연스럽게 많을 친구와 어울릴 수 없게 되더라구요... 보엇보다 아토피가 정말 심해서 수업도중 살에 딱지가 때어져 보건실에 갈때가 많았어요. 그리고 여름에 반팔, 반바지를 입으면 항상 친구들이 팔, 다리 왜그래? 라고 물어보곤 했어요. 전 그때 제 모습이 너무 창피해서 그냥 어렸을때부터 이랬다, 옮는거 아니다 라고 하고 자리를 피하게 되더라구요. 계란 알레르기 또한 급식실에서 아주머니께 이거 주지마세요 라고하면 담임선생님께서 이거 알레르기 대체 식품으로 가져다 줄게 라고 하시더군요... 그때 전 이미 많이 지쳐있었고 그런 도움마저도 창피하고 수치스럽더라구요. 단백질인 계란을 못먹다보니 키도 안크고 살도 안찌고... 전 현재 155cm에 28kg 에요. 항상 친구들이 절 보며 넌 살 안쪄서 부럽다. 그럼 전 이런말에 스트레스 받는다, 나도 살 찌고 싶다 라고 말을 하지만 친구들은 전혀 이해를 못한다는 듯 웃기만....ㅎㅎ 아토피 때문에 여름에도 친구들의 시선 때문에 반팔, 반바지를 잘 입지 않고 다리를 접고 잇으면 사이에 땀이 차서 미칠듯이 가렵고, 손등과 손가락 사이사이에도 할머니처럼 쭈글쭈글한 주름과 피가 흐르다 멈춘 피딱지... 정말 스트레스 더라구요 그 후 중학교 1학년 후반부터 마음을 다잡고 자신감을 가지고 자기관리에 들어가게 되었어요. 그렇게 중3이 되었을땐 반팔, 반바지를 입으면 살짝 바지를 내려서 입고 그런 건 있지만 아주 잘입고 다녀요 !! 알레르기는 알레르기 인지라 자주 아산병원에 가서 등에 각종 음식 침? 이 묻힌 바늘을 등에 꼽아서 반응이 일어나는지 테스트도 자주 합니다. 하지만 햇빛도 차근차근 조금씩 쐬려고 노력하고 있고 좋을 친구들도 많나 잘 지내고 있답니다. 연니님의 10분의 1이라도 그 마음을 이해하는 저는 꼭 연니님도 저처럼 이제 스스로를 챙기고 돌아보며 열심히 한걸음, 한걸음 완치를 목표에두고 걸어가셨음 좋겠어요 :) 물론 이제 고등학생이라 걱정이 많겠지만... 전 수학빼고 잘하는 과목이 얼마 없습니다.. 연니님은 한 과목이 아닌 여러과목을 미친듯이 잘하지도 또, 너무 못하지도 않는 딱 서울대정두 ? ㅎㅎ 연니님은 꼭 웃는 얼굴로 좋은 고등학교, 대학교 가셨으면 좋겠습니다 ! 제 긴 글을 다 읽으셨을진 모르겠지만 조금이라도 용기를 얻으셨으면 좋겠네요 :D 감사합니다 😊
하... 진짜 댓글 읽으면서 지금까지 어떤 마음으로 생활하고 지내셨는지 공감가서 너무 속상하네요ㅠㅠ 내가 못하는 것을 아무렇지 않게 하는 친구들을 볼 때 그 기분.... 나에겐 스트레스인것이 친구들에겐 부러움이 되는 그 감정 너무너무 이해가요😭😭 저보다 훨씬 오랫동안 그렇게 생활하셨다니 정말 지칠때로 지치셨을것같아요ㅜㅜ 저도 지금은 조금씩 체력도 기르고 회복하려고 노력중입니다!!! 공부보단 건강이 무조건 우선인것같아요🥺 저희 같이 힘내봐요❤️❤️❤️❤️❤️
ㅠㅠ 그때 포용계 쵸코머랭의 영상에서 아야기 했던것들이 떠오르네요..ㅠ배도 뒤엉키듯 아프고, 조금만 걸어도 머리가 어질어질 하다고 하셨던게 기억이나네요!ㅠㅠ 희귀병이라니!! 다 나으셨다고 생각했는데 여전히 회복중 이시네요! 연니님(연니언니 (?)) 꼭 완전하 회복하시고 아프자마시고 항상 행복하시고 힘내세요❤ 연니님(쵸코머랭 언니) 항상 존경하고 제 유튜버중 1위에요~>
! 아프지마시고 건강하시길!!ㅠ❤ 저도 몇주전쯤 너무 힘들었었는데(아파서) 숨쉬기가답답?했었고 배도아프고,어지럽고 등..일주일정도 계속 그랬었던것같아요ㅠ 그래도..병원가기 무서워서 가족들한테는 말안하고..그냥 입맛없다고 밥 잘안먹었었는데 엄마가 요즘 힘이없어보인다고 밥좀 먹고 힘좀 생기게 밥해준다고해서..힘들지만 밥 계속먹다보니 괜찮아졌는데.. 요즘은 사람많은곳가면 힘들더라고요..학교가도..ㅠㅠ 연니님도 많이 힘드시겠네요..ㅠ 힘들어도 공부열심히하시고 유튜브 영상 꾸준히 올리시는게 대단해요!! 그래도 힘들땐 좀 쉬어야해요!!ㅠ 넘 아프실땐..유튜브도 잠시 쉬셔요!! 전 기다릴수있어요!! 아프지마시고 건강하시길! 나으시길바랄게요!! 연니님!늘 화이팅!❤
안녕하세요 저는 10년도 더 전에 매스꺼움 등등이 너무 너무 심해 하루에 밥2숟갈도 겨우 먹으며 너무 힘들어하다 집 근처 병원에서 입원해서 검사란 검사를 다했는데 결론은 선천적인 위히수증 이라고하고는 퇴원하고는 집에 있어도 너무 힘들어 서울삼성병원에 가서 추가 검사하고 진료받으니 sma증후군이라며 내장에 지방이 없어 그런거니 내장 지방을 찌워야한다며 선생님이 입원해서 이것 저것등을 하자며 하시더라구요 대충만 계산해도 병원비가 엄청 날것같아 망설이다 집에서 억지로 살찌는것만 골라서 억지로 먹고 또 먹고~ 토하고 설사하고 냐리가 아니였어요 그러다 책과 인터넷 등을 보다 느낀것이 "맘을 편히 가져야겠다 이건 누구의 잘못도 아니다" 등 등 생각하고 정해진시간에 일어나 무리하지 않게 운동도 하고 정해진 시간에 영양가 있는 음식을 먹으며 양을 조금씩 늘여가면서 6개월쯤 되어가니 조금씩 괜찮아지면서 지금은 살도 쪘어요. 지금은 44kg ㅎ 지금도 스트레스받고 그럼 속 매스꺼워하기도 히지만 진짜 진짜 많이 좋아졌어요 이병은 누구의 잘못도 아니예요. 그냥 교통사고 같은거라 생각하면 될것같아요 스트레스를 최대한 안받게끔 노력하고 맘을 편히 가져요 분명 좋아질꺼예요 그러니 화이팅 😊
안녕하세요 연니님😊 저도 연니님 처럼 저체중때문에 생활이 불편했을 정도로 힘들었던 한 학생입니다 당시 저는 162cm 31~2kg 를 유지하고 있었어요 당시 원래도 하루에 3끼를 다먹은 적은 정말 드물었고 160cm 40kg 이였어요 이때도 저체중이였는데 162cm가 되어도 몸무게는 늘지 않았어요 그래도 그냥 제 몸에 딱히 별생각없이 살아 가던 찰나 갑자기 몸무게가 줄더라고요 37kg까지 빠지다가 1~2kg쪘다가를 반복했어요 그런데 어느날 부터는 몸무게가 빠지기만 할뿐 오르진 않았고, 구토와 설사 복통을 달고 살던 그때 인생 최저 몸무게를 찍고 호흡곤란으로 쓰러졌어요 잠시 쓰러져있었고 몸을 계속해서 오한이 오더라고요 엄청 추운곳에 있는거 마냥 온몸이 덜덜 떨리고 뭐만 먹었다 하면 토하고 설사하고를 반복했어요 병원에서는 그냥 저체중으로 생긴 몸의 이상이니 적어도 10kg이상 더 찌워야 한다고 했고 저는 먹고 일부러 자길 시작했어요 자는 동안에는 구토도 설사도 하지 않았고 먹자마자 잤어요 가끔은 갑자기 속이 끓는 느낌에 일어나 토하고 설사 하길 반복했지만 이게 살찌우는데는 가장 도움이 됐어요 하지만 이게 건강을 우선시 할수있는 방법은 절대 아니에요 먹고 바로 자는건 건강에 안좋으니까요😢 하지만 전 이방법으로 현재 47kg까지 찌웠네요! 적정의 몸무게 달성후에는 계속 건강 관리는 필수입니다!! 힘내세요❤
안녕하세요 여은님! 저도 10년 가까이 여은님과 비슷한 증상으로 고통받고 있는데, 대학병원에서도 계속 원인도 병명도 찾지 못해서 너무나 괴로운 시간을 보내고 있어요… 혹시 삼성서울병원의 어떤 교수님께 진료 보셨는지(병명을 진단해 주셨는지) 알려주실 수 있을까요? 절박한 마음으로 여쭤봅니다ㅠㅠ 수년간 병원투어와 검사들에 지쳐가고 있던 중에 여은님을 만나게 되어서, 이제는 저도 원인이라도 찾을 수 있지 않을까 조금은 희망이 생기네요. 최근 영상에서 많이 좋아지신 듯 해서 제가 다 기쁘더라구요!
헉... 답변 늦어서 죄송해요ㅠㅠ 삼성서울병원 최연호 교수님께 진료 받았어요! 근데 지금 탑5 대학 예약이 가능할진 모르겠네요ㅜㅜ 10년 가까이 지속되셨으면 진짜 지치고 힘드셨을것같아요😭 저도 몇달간 계속 병원 다니면서 검사해도 원인을 못찾았는데 확실히 서울쪽에 3차병원 가니까 병명이 나오더라구요,, 꼭 원인 찾으셔서 회복하셨으면 좋겠습니다😭😭
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안녕하세요! 영상 찾아와 주셔서 감사합니다😊 너무 우울하게만 말씀 드린 것같아서 괜히 마음이 좀 쓰이지만ㅎㅎ 지금은 그래도 저정도까진 아니고 계속 회복하고 있어요! 사실 이렇게 제가 아프다는것을 자세히 이야기하는것도 많은 시간이 걸렸지만 언젠가는 말씀 드려야될것 같아서 영상 올려봐요😘 앞으로 제가 살이 찔때까지 영상 올리면서 조언도 듣고 함께 해요❤️ 다음 영상은 밝게 찾아올게요!!
담영상은 건강한 모습으로 봐요^^
자막이 가독성도 좋고, 글재주도 좋네요 아픈 시기에 멘탈 잡는 게 정말 힘들텐데 어른인 제가 오히려 배웁니다 진심으로 응원할게요! 다음 영상도 기다립니다!
안녕하세요. 저는 초등학교 4학년인 학생입니다. 저도 이 영상에 나오는거 처럼 가끔씩 심장이 정말 많이 뜁니다 . 어떨때는 190-200 까지 간적도 있어요. 그 느낌 알죠 정말 힘들죠,, 너무 거슬리고 숨도 잘 안 쉬어지고.. 지금은 괜찮아지고 계시다니 정말 다행입니다 하지만 혹시를 대비해 이 방법 기억해주세요 . 4.7.8 호흡법입니다. 이 호흡법은 말 그대로 들이마시기 - 4초 숨참기 - 7초 내시기 - 8초로 3-4번만 반복해도 바로 괜찮아지더라구요 !! 저희 가족도 처음에는 놀라서 응급실로 갔지만 응급실에서는 해줄수 있는게 없더라구요 😭 집에서 이 호흡법 해보시고 10번 이상 했는데도 몸이 불편하고 심장이 빨리 뛰신다면 그때 응급실에 가보는게 좋아요 !! 그런병 너무 힘들거 같은데 지금까지 공부도 놓지 않고 열심히 와주신게 너무 대단하셔요 !! 이 영상보는 모든분들이 응원하고 있으실꺼에요 ..! 저도 마찬가지에요 !! 너무 힘드실꺼같지만 얼른 병원을 벗어나 자유롭게 뛰는 상상을 하며 행복한 인생 사시길 바래요 !! 구독하고 언제나 응원 하겠습니다. 화이팅 !! ❤️
헐 4학년인데도 이렇게 말투가 산뜻하고 예쁘실수가 있군요ㅠㅠㅠ 채널 주인분과 댓글 다신 분 두 분 다 건강했음 좋겠네요❤❤
초4가 어떻게 이렇게 말을 잘할까…
psvt같은데요... 계속 재발하면 나중에 성인 되어서 순환기내과 검사들 받아보고 전극도자절제술 등등 알아보셔요😢
@@123qweasd0 아 넹 !! 감사합니다 ❤️🫶🏻
대학생 언니인데 이런 병이 있는지도 몰랐네요 ㅠㅜ 어린 나이에 생각이나 대처도 참 성숙하고 대단해요 여은님~ 어른들도 자주 저지르는 실수가 어려운 난관을 회피하는 거거든요 여은님처럼 깨닫고 마주하면 다 별거 아니에요 극복할 수 있어요 꼭!! 파이팅!
현직 국어/논술 학원 강사입니다.
아직 성인도 아니신데 문장 구성 능력이 완성형이시네요.... 분명히 공부 쪽으로 대성하실겁니다... 글 쓰시는 워딩만 봐도 알 수 있지요.
연니님 어쩌다보니 연니님 글을 보게 됐어요. 어린 나이에 그 동안 얼마나 힘들었을지 조금이나마 알 것 같아요.
마흔이 넘어서 암 진단 받고 수술, 항암치료, 방사선 치료로 1년동안 삶이 무너져 버리는 것 같았거든요. 병원 밖엔 다 건강한 사람들 같고 병원엔 아픈사람이 그렇게 많은지. 님처럼 저도 병원에서 다른 분들 보며 위안을 받곤 했어요. 아픈데 억지로 먹는 거 정말 고통스럽죠.
항암주사 맞고 가족들이 잘 먹어야 된다고 계속 얘기하는데 짜증냈어요. 속 울렁거리는데 먹으라고 하지 먹으면 바로 토하구 어쩌다 좀 먹으면 속이 아프구 설사 반복하구 정말 힘들었어요. 님은 체중 늘리는 것이 치료방법이니 더 힘들거 같네요. 그래도 스트레스 많이 받지 말고 먹고 싶은 거 조금씩 잘 드세요. 모든 건 시간이 흐르면 다 지나갑니다. 4년전엔 세상 끝난것처럼 암울했는데 지금은 일상생활하고 산책, 공연보고 잘 지내요. 조금 더 힘내서 병 이겨내길 바래요.
안녕하세요. 학생 처럼 원래 저체중이었는데 만성 위염에 걸려 35키로가 된 성인 여성이에요. 종합검진을 봤지만 병명은 만성 위염밖에 없어서 저 또한 체중증가를 목표로 하고 있어요. 중간중간 나오는 말들이 저 같아서 댓글 남겨 봅니다. 많은 기운을 받아갑니다. 힘내요.
안녕하세요!항상 지켜만 보다가 댓글달아요☺️저는 연니님과 동갑인 16살인데요,작년 5월달쯤 저도 단순 감기인줄만 알고 병원에 갔었어요 증상은 그냥 열이 굉장히 많이 났었고 처음엔 해열제를 막 먹었지만 열이 떨어지지 않더라구요 복통도 좀 있었어요 그래서 결국 일요일날 병원 문닫으면 응급실이라도 가자!해서 동네 소아과가 문열었길래 갔어요 사람이 너무너무 많아서 그냥 집갈까 하던참에 엄마께서 그래도 진료보고 가자고 해서 기다렸어요 그때당시 열이 정말 너무 많이 났어서 입술이 터져서 상처가 생겼었는데(열이 갑자기 오르면 입술이 얇아서 터진다고 하더라구요)그 상처가 2주가 지나도 낫지않고 점점 심해지기만 하더라구요 그냥 아무렇지 않게 생각했었는데 의사쌤이 그걸 보시고는 피검사를 해보자며 피검사 그리고 노로바이러스(장염)을 검사했어요 저는 당연히 나 노로바이러슨가보다 하고 의사쌤이 일단 열이 너무 많이 나니까 3일정도 입원을 권장하셨고 전 하기 너무 싫었지만😂그래도 권장하셔서 입원을 했어요 5인실이였고 아무도 없었어서 친구랑 전화하며 병문안 와라 이러면서 시끄럽게 떠들고 웃었는데 입원한지 1시간도 안돼서 갑자기 간호사선생님 들어오시더니 피검사에 문제가 생겼다고 엄마랑 다른 병원 가라고..그렇게 말씀하시더라구요 제가 무슨문제냐고 물어도 그냥 잘 모르겠다고만 계속 하셨어요 그렇게 엄마랑 집에서 한시간?정도 되는 거리의 좀 큰 병원을 가서 다시 검사를 했고 시간은 새벽을 향해가는 시간이었고 응급실에서 계속 기다렸어요 근데..엄마한테 무슨문제냐고 물어도 계속 모르겠다고 별거 아니라고 하셨는데 별거아니라기엔 눈가가 촉촉하시더라구요😅그냥 걱정돼서 그러시겠지 생각만 했어요ㅋㅋㅋㅋ정말 아무걱정 없었습니다 전…그리고선 의사쌤 한분이 오셨는데 백혈구 수치랑 염증수치가 높다고..높아도 높아도 너무 높다고 하셨고 원래 정상이 높아도 1000정도면 저는 지금 400000정도라고…더 정확한 검사를 해봐야겠지만 99% 백혈병이라고 하셨어요 백혈병 증상이 혈액암이다보니 힘들고 체중감소에 상처가 잘 낫지 않는데 그때가 딱 시험기간쯤이였었고 전 잘보고 싶은 마음에 독서실에 새벽같이 있어서 당연히 피곤하고 힘들다 생각했고 단순 감기몸살일줄 알았던 재 몸상태에대해선 아프니까 당연히 입맛이 없어서 잘 못먹으니까 체중이 좀 빠졌던거일줄 알았어요 모든게 딱딱 틀어맞았고 암이라곤 내 인생에 있을 수가 없는일인데고작 중2에 내가 뭔 잘못을 했길래 이러지..?싶더라구요 사실 전 그때 당장 기말고사를 걱정뿐이였지 제 몸상탠 항상 건강하다는 고정관념이 있었던 것 같아요제가 처음에 항암할때 진짜 너무너무너무 힘들어서 처음으로 죽는게 낫겠다 싶었을 생각을 했을정도로 힘들었어요 암환자들은 감염에 취약한데 제가 그래서 노로바이러스도 걸리고..오만가지 균에 다 옮았더라구요..ㅎㅎ남들이 느끼는 장염 고통에 10배정도는 더 아플거라고 하시는데 진짜 너무 아팠어서 진통제로 버텼던 것 같아요 수액이 많이 들어가기때문에 혈관이 터질 수 있어서 중심정맥관도 달았고 그냥 하루하루가 힘들고 지옥같았어요 연니님 영상보면서 너무 공감갔던게 저도 남들이 나 아픈거만큼 아팠으면 좋겠다고 항상 생각했었어요 그리고 중간에 서울로 병원을 옮겼답니다 서울이 확실히 달라요 뭔가..ㅋㅋㅋㅋ한 번도 이렇게 아픈적이 없다보니 사실 지금도 내가 암?내가 백혈병?잘 안 믿겨요🤣넘고 넘어야할 산이 너무나도 많았고 저 또한 enfp라 친화력이 좋아서 항상 반장하며 친구들도 꽤 많았는데 처음엔 연락이 많이 오다가도 나중엔 제가 먼저 안 하면 잊혀지더라구요 내가 아프지만 않았다면 지금쯤 재밌게 놀고있겠지 하면서 몇번이고 상상하는게 괴로웠어요…찾아보니 백신 부작용중에 백혈병이 있다지만 증명할게 없다고는 해요..시간을 되돌린다면 백신맞으면 학교 3일빠지는게 좋아서 맞은 제 자신을 말리고 싶네요 심지어 백신맞고도 코로나 걸렸답니다ㅎㅎ지금은 치료가 끝난지 9개월정도 됐고 건강하게 잘 지내는 중이에요!ㅎㅎ물론 2주마다 병원을 가긴하지만..!!소소했던 일상이 아프고나니 너무 소중하더라구요 병원에 있을때 연니님 예전 영상들 진짜 많이 봤어요ㅋㅋㅋㅋ맨날 봤어요..연니님 덕분에 병원생활 더 잘보낼 수 있었어요🩷🩷지금은 힘든시기인가봐요 연니님 아무리 힘든시기가 다가올지연정 힘든일뒤엔 좋은일은 무조건 같이 오더라구요 그 힘든일이 얼마나 많이 올진 모르지만 언젠간 끝이 나니까 힘내세요 항상!!!!제가 그 누구보다 열심히 응원할게요😍😍오늘도 좋은 영상 감사해요
댓글 끝까지 다 읽고 너무 공감되는 부분도 많았고 답글달기가 조심스러워 지네요ㅋㅋㅋㅋ 백혈병이라니ㅠㅠ 진짜 고생 많이 하셨겠어요😭 댓글 읽고 마니 위로받고 힘 얻고 갑니다!! 저희 병원 다니지 않을때까지 화이팅해요❤️❤️❤️❤️
살찌우기에 당만큼 좋은것이 없습니다. 포도당캔디도 있고 초콜릿도 있죠. 크리스피 도넛같은것도 좋을것같아요. 미국 경찰들 도넛먹고 쪘다고 하잖아요. ㅋㅋㅋ 먹고 움직이지 마세요.
영상 정말 흡입력있게 잘 만드시네요.. 잘 보았습니다. 생각도 깊으시고, 무엇보다 의지가 있으시니 원하시는 만큼 살이 찔거예요. 구독하고 응원합니다 ❤
저는 잦은 장염으로 2-3년만에 15kg가 빠지면서 32kg이 됐어요. 먹으면 아파서 저도 먹는게 너무 무서웠어요. 왜 나만 이렇게 아프지 싶고 너무 힘들었어서 너무 공감됐어요.. 쨌든 올초에 응급실 갔다가 sma증후군인 것 같다는 얘기를 들었어요😢 살 찌면 괜찮아질거라고 하고 식이장애 병원도 다녀보라고 하셔서 다니고 있어요. 배 안고파도 시간 되면 밥 꾸역꾸역 먹으니까 치료시작한지 3-4개월만에 4nkg가 되었고 이제는 배 통증도 많이 좋아졌어요! 햄버거 반개도 못 먹었는데 이제 햄버거 1개를 다 먹게 되었어요. 여은님도 얼른 쾌차하셔서 행복한 날들을 보내셨으면 좋겠어요🙏
이미 노력한다고 하셔서 할말이 없지만 액상과당이 많이 든 달달한 카페 음료나 초콜릿 초코가 든 과자 등을 먹어보세요 그런게 오히려 살찌우는데 최고에요
다~~~지나갑니다 웃으며지금을말할날이올지니..힘내요
저 중학교2학년때 SMA 증후군 삼성서울 최연호교수님께 봤습니다 지금은 뭐. 살찌니 괜찮읃것 같아요 다만 지금은 다른 희귀난치자가면역질환으로 삼성서울 다니고 있습니다. 정말 이 질환은 살찌면 다 낫습니다
헐 저도 최연호 교수님께 받았어요!!!!! 저도 빨리 살쪘음 좋겠네요ㅜㅜ
저 처음 궤양성대장염 진단 받았을때가 생각나네요 세상이 무너지는 것 같았지만 정신차리고 더 관리하며 잘 살라고 주는 충고로 받아들이고 지금은 병과 친구처럼 지내고 있어요 저희 포기하지 말아요 꼭 좋은 날이 올거예요🫶🏻
하 현타 오네.. 중3이 나보다 잘 살아간다..
아프지 말고 건강하세요오 ㅠㅠㅠ❤잘 볼께요오❤
너무 잘 하고있어 공주님💕 조금만 더 힘내보자 대견하고 기특하다
16살인 게 믿기지 않을 정도로 글솜씨가 좋네요 대단하네요 화이팅입니다!!
우연히 영상을 보게되어 댓글 남겨요 저는 지금 20살 대학생활을 보내고 있지만 고등학교 3년동안 15키로가 빠지고 키는 2cm정도 커서 160에 30키로로 고등학교 생활을 했답니다 고3때는 28까지 빠져서 거의 해골수준으로 다니고 학원 가려 걸어가는 길에도 숨이 차서 힘들고 항상 만점이던 체육도 수행평가 응시조차 힘들 정도로 몸과 마음이 지쳤었어요 지금은 38까지 찌우고 운동도 시작해서 다시 예전처럼 건강하게 친구들과 체력 걱정없이 여행가는 것을 목표로 하고있답니다 물론 연니님의 상황에 오롯이 공감과 이해를 할 순 없겠지만 그냥 이런 사람도 살아가는구나 정도로 한번쯤 읽어봤으면 좋겠다싶어 글 남겨요 항상 행복하고 건강한 일이 연니님의 하루에 있기를 바랄게요
정말 너무 힘드셨을 것 같아요..잠깐 지나가는 감기도 정말 힘들고 지치는데 희귀병이라니..아플 땐 입맛도 없어서 음식이 잘 들어가지도 않는데 살이 쪄야 낫는 병이라니…저는 연니님의 기분을 잘 알지 못하지만 사람들은 항상 그렇게 힘든 시기가 있는 것 같아요..점차 회복하시고 건강해지시길 기원할게요!!👍🏻🫶
보면서 울컥했어요..아프신와중에도 공부놓지않으려고 열심히하시는것도 너무 존경스러웠어요..희망잃지말고 꼭 열심히해서 완치하셨으면 좋겠습니다🥹항상 건강하고 행복하세요💓
안녕하세요 ㅎㅎ 저는 올해 4학년인 아이 입니다 😊 서울대 병원에 일주일 에 2~3번 다니고 있는데 영상을 보며 생각이 많이 들었고 공감이 돼었어요 앞으로도 힘내세요 😊😊😊😊
아프지 마세요😢
우리 오래 보려면 아프지 마셔야 해요~항상 힘내세요❤
저는 고3인데 스트레스를 받아서 그런지
몸이 너무 안좋아져서 5키로가 빠지고 응급실에 들락날락하고 매일 진통제를 먹으며 버티고 있습니다 ㅠㅠ현생을 살아갈 수 없는 그 고통 너무너무 잘 알고있습니다…그럴때마다 너무 우울해서 집에서 울고 자고 울고 자고 약먹고..너무 우울한 시간이였던거 같네요 ㅠㅠㅠ저는 수능을 위해서 어쩔 수 없이 몸을 혹사해야하지만 건강챙기면서 공부하세요!!아니면 저처럼 너무너무 고생해요ㅠㅠㅠ언제나 화이팅입니다🥺🥰🥰
헐 고3이신데... 진짜 힘드실것같아요ㅠㅠ 공부하고 싶어도 몸이 안따라줄때 진짜 너무 속상하고 억울한데.... 선배님 조언 잘 듣고 앞으로 몸 잘 챙기겠습니닷!!! 건강하세요❤️❤️❤️
울애도 중3 남아인데..비교되네요. 글을 정말 잘쓰고 생각도 어른스럽고. 마음 편히 갖어요. 몸은 자생력이 있어서 느리지만 서서히 적응하고 좋아질꺼에요. 인생은 존버라는 말을 이해함 안될 나이지만..버텨요. 지나갑니다
여은님이랑 동갑인 중3이에요!
제가 초등학교 2학년 때 간수치가 1000까지 치솟아 입원을 한 적이 있는데 이 때 아파서 못먹고, 먹을 때마다 토할 것 같은 느낌 때문에 살이 안 그래도 말랐지만 쫙 빠져버렸습니다. 친척 분들이 보고 안타까운 마음에 많이 먹어라 등의 말을 하셨는데, 어렸을 때지만 굉장히 부담되고 먹기 싫은데 먹어야 할 것 같은 느낌이 들어서 스트레스 였어요ㅠㅠ 영상 보면서 이런 경험들이 생각나서 많이 공감이 됐습니다!
현생을 놓으시지 않으려는 모습이 정말 멋지신 것 같아요! 같은 나이의 학생으로서 현생을 사는 것 만으로도 힘이 든데 투병 생활까지 병행하면 얼마나 힘들지 상상이 되지 않습니다. 앞으로도 계속 응원할테니 계속 영상 꼭 올려주세요 :)
글씨정말잘쓰시네요
필기도잘하시고 멋있어요!
응원할게요 해뜰날이 꼭 옵니다😊
건강 관리 잘하구 화이팅!!~~
분명히 아픈데 원인없는거 진짜 짜증나요. 저도 지금 토하고 어지럽고 난리나서 응급실도 갔는데 토하면서 배에 힘이 빡들어가느라 생리도 끝났는데 핏덩어리가 섞여서 나오더라고요. 근데 검사는 다 정상이라하고 오늘 내일 지나면 괜찮아 질거라면서 하나도 안괜찮아요.... 물론 검사결과에는 이상이 없다하니 의사선생님한테 매달릴수도 없고ㅠ 주변에선 꾀병이라해서 제가 다 속상하더라고요. 부디 잘이겨내시길 바랄게요.
아이구ㅠㅠ 진짜 너무 억울하고 힘빠지죠😭😭 하루이틀이면 참겠는데 언제 괜찮아질지도 모르겠고 원인도 없으니 해결방법도 없는것같아서 무섭고...근데 증상 계속 지속되면 꼭 큰병원 가보세요!! 저도 응급실 대학병원에서 몇달동안 외래 다니면서 검사받았는데 그냥 기능성 소화불량으로만 진단받고 다 정상이라고 하다가 3차병원 가서 병명 알게됐거든요🥺 분명히 원인이 있을겁니다!! 빨리 괜찮아지시길 바랄게요🙏🙏
21살인 백수로 살고 있지만... 알레르기성 기침 때문에 알바도 쉽게 구할 수 없어서 집에서 커미션 받거나 해야하는 상황에 한번 기침 시작하면 2주는 가는데.... 문제는 2주 갔다가 나아서 3일~4일뒤에 또 인후통이나 기침이나 감기 등 중에 걸려서 스트레스 받고 가끔 저녁에 울기도 하지만 힘들다고 더 힘든 생각보다 이런 병이 있지만 더 내가 이겨낼 수 있다는 생각을합니다 처음보는 여은님 이지만 힘내세요!!
공부까지.. 너무 기특해요.. 이겨낼수있어요 .....화이팅
연니님...제가 힘내시라는 말밖에 못하지만
지금까지 버텨주셔서 감사합니다
꼭 몸이 얼른 낫고 행복하게 알상생활 하시길 바랍니다
힘내시고 응원할께요
지금은 몸만 생각하세요 공부 그런거 나중에 다 할수있습니다 건강만생각하세요
연니야 너무 수고 많았어
정말 많이 힘들었을텐데 버텨줘서 너무너무 고마워
내가 너무 좋아하는 유튜버가 희귀병이라니.. 정말 아니겠지, 많이 아픈건 아닐거야 하면서 대수롭지 않게 넘겼는데 이렇게나 아픈 병에 걸렸다니,, 내가 다 미안하고 내가 다 속상해지더라
얼마나 힘들었을까 아마 너는 내가 공감할 수 없는 고통을 느꼈겠지.. 내가 할 수 있는 말은 고생했어, 많이 아프지 않길 바래밖에 없는 것 같아
빨리 낫길 바랄게.. 영상 올려줘서 너무너무 고맙고 푹 쉬어!
답글 늦어서 미안행ㅠㅠ 아픈동안 유튜브 활동하면서 너가 꾸준히 답글 달고 응원해줘서 많은 힘이 됐어!!! 희귀병 있다는거 너무 늦게 말해서 미안하구ㅠㅠ 너도 항상 건겅 잘 챙겨🙇♀️❤️
어무나.. 저는 재생불량성 빈혈이라는 희귀병을 갖고 있습니다ㅠㅠ 거의 완치 단계에요, !! 중1때 진단받았는데 성적이…아파도 열심히 하시는게 멋져요..저도 수혈이랑 링거를 밥먹듯이 했었는데,, 나으실거에요!, 저는 밥 못먹다가 요즘 잘 먹어서 60kg 넘기 직전입니다..^^.. 화이팅 하세요!!
쵸코머랭님 초창기영상부터 보고 있었는데 이렇게 아프다시니 제마음이 더 아프네요ㅠㅠ 왜 희귀병이 쵸코머랭님께 생겨서.. 곧 시험기간 이실텐데 공부도 제대로 못하시고ㅠ 들어가지도 않는 밥은 계속 먹어야하고ㅠㅠ하루하루 힘든 시간을 보내실텐데 영상도 올려주시고ㅠ 고생하셨어요ㅠㅠ 나날이 행복한 날만 있길 바래요!
초콜렛, 빵 같은건 먹으면 배아플까요? 얼른 회복햐길 바래요~~ 중학생인데 영상도 잘만들고 공부도 열심히하고 대견하네요~~
네 저는 4학년인데 키 140에 몸무게가 29kg이어서 엄마가 걱정하셨다 적이 있습니다
안녕하세요 여은님
이 영상이 알고리즘에 떠서 처음으로 접했는데요,,희귀병임에도 자신을 가꾸고 살아야겠다는 생각이 너무 멋진 것 같아요!
밥을 먹고 배가 아프면 조금씩 여러 번 먹는 방법도 추천드립니다..!
안녕하세요 저는 나이는 어리지만 저체중인 초4입니다 일단 정말 대단하시네요
사실 저도 요즘 장염 때문에 구토 열 기침 반복하고 입맛없고 그래서 정말 힘들었는데
저만 자주 아프고 친구들은 건강하고 그래서 자주울고 멘탈도 나가고 했는데
여은님 영상보고 많은 힘을 얻었어요 정말 정말 정말 감사합니다
사실 저체중이 이렇게 무서운지 몰랐어요 사람들에게 그냥 살 좀 쪄라 이런 소리만 듣는건 줄 알았는데...
그리고 뒷 부분 명언 정말 감명 깊은 것 같아요 그리고 체중증량에 동기부여도 되는 것 같아요
여은 님 몸 건강해질수 있도록 응원 할게요 아 참 구독 좋아요 하고 갈게요 저에게 좋은 생각, 좋은 멘탈 주셔서 정말 감사합니다 이상 제 댓글 읽어주셔서 감사합니다 ^^ ❤❤☺☺
별거없는 저의 이야기가 누군가에겐 이렇게 힘이 됐다는게 저또한 감명깊네요🥺 그리고 저체중, 소화기관 때문에 고생하시는 분들이 저뿐만 아니라 되게 많은것같아요😭😭 언제나 힘든순간이 오기 마련이니까 같이 잘 이겨내봐요!!
비만은 나이들었을때 문제가 되지만 저체중은 항상 문제입니다 ㅠㅠ 옛날 사람글 수명이 짧은 이유와 운동선수들 수명이 짧은 이유도 그거에요..
안녕하세요~ 저는 지금 고1 나이의 학생이에요~ 저는 초등학교 6학년때부터 배가아파서 잘 못먹기 시작하고 중학교 1학년때쯤 이었나 sma 증후군 판정을 받았어요. 그냥 말초혈관으론 되지 않아 중심정맥 시술도 했고 콧줄부터 위루관 까지 안해본게 없어요 ㅠㅠ 그런데 나중에 완전한 sma 증후군이 아니라는 판정을 받았지만 여전히 음식은 잘 먹을 수 없었고 중학교 2학년 이라는 나이에 136cm에 17kg 까지 빠져버렸어요.. 그래도 포기하지 않고 조금씩 먹는양 늘려가며 놀고먹고 하니 지금은 148cm에 33kg 까지 증량 했어요!! 저는 입원생활을 정말 오랬동안 했었어요. 거의 3년을 병원에서 지냈죠.. 그때는 정말 힘들었지만 지금은 그 힘든 시간을 견뎌낸것이 뿌듯해요!! 연니님도 내가 이렇게 좋아졌고 그 힘든시간을 견뎌냈구나 하고 뿌듯해하는 날이 올거에요! 그리고 학업적인 스트레스는 최대한 받지 않도록 해봐요! 저는 초6부터 중3까지 거의 공부를 못했지만 지금 고등학교 검정고시 열심히 준비중이에요!! 어디든지 다르게 나아갈 방향과 출구가 있으니 걱정말고 건강해지는데 집중하자구요!!
헐.... sma증후군ㅠㅠ 저도 입원해서 중심정맥관 삽입 할뻔했는데 저는 그래도 음식을 먹는게 가능해서 하진않았지만 진짜 저보다 훨씬 힘드셨겠어요ㅠㅠㅠ 전 3주 입원하는것도 힘들었는데 3년이라니.... 너무나 존경스럽습니다🥲 저보다 심하신분들도 이렇게나 잘 견뎌내셨는데!! 저도 작성자님 댓글로 힘얻고 화이팅 해보겠습니다!!! 항상 건강하세요❤️❤️❤️
@@01yeoeun17 힘내세요😄 꼭 건강해지자구요!!
안녕하세요 저도 며칠 전에 SMA 증후군을 받았습니다 원래는 소화기관도 좋았는데 고3때 위염으로 인해 40일 정도를 잘 안 먹어서 위가 급격하게 줄은 뒤로 먹는 양이 줄으니 몸무게도 확 줄었습니다 토공포증도 심해서 절대로 못토해 딱 안 토할 만큼 조절해서 먹으니 더 안 먹게 된 것 같아요 친구들 사이에서도 나름 잘 먹는 편이었는데 이렇게 돼서 한동안 우울하기도 하고 한편으로는 밥 먹는 게 무섭더라고요 조금만 먹어도 더부룩하거나 체하니까 배가 고파도 조금만 먹게 되네요 ㅠ.ㅠ 저는 수술 권유를 받긴 했는데 찾아보니 후유증도 꽤 있는 것 같고 수술을 한다고 해도 100% 완치가 되는 것도 아니라네요… 그래서 수술을 해야하나 고민도 돼요 희귀병?이라 관련 영상도 잘 안 나와서 마냥 두렵고 이대로 평생 가면 어쩌지라는 생각이 많이 들었어요 제가 입원한 외과병동에 보호자가 못들어가서 더 불안하고 하루 종일 울었는데 영상을 보고 많이 공감돼서 더 울어버렸어요😂 저희 꼭 다 나아서 맛있는 것도 많이 먹고 예전처럼 일상생활 해봐요 영상은 오늘 처음 보는데 구독하고 갑니다 항상 응원하고 영상도 계속 시청할게요~!
저와 같은 병명을 가지고계신 분을 만나다니... 이걸 반가워해야할지ㅜㅜ 별 이야기듣지 않아도 서로 가장 공감되지 않을까 싶어요🥲 사실 저도 구토공포증 있거든요 제가 아니라 다른사람이 토하는모습보면 하루종일 생각나고 토하는 소리만 들어도 소름끼치고 고통스러워요ㅜㅜ 그래서 저도 항상 토하는거에 두려움을 가지고 아무리 힘들어도 토는 절대 안할려고 새벽내내 보대끼고 견디려고 했었어요 저는 옛날부터 소화기관이 안좋아서 자주 체했었는데 sma도 받고나니 진짜 오만가지 생각이 다 들더라구요.. 평소에도 잘 못먹었는데 지금은 아무것도 먹지 않아도 배가 답답했으니까 조금만 더 먹어도 토하면 어떡하지? 살찌려면 먹어야되는데 억지로 먹어야되는데 이런 불안함과 고무줄로 제 배를 꽉 묶는 듯한 느낌으로 밥을 먹는 동안에도 힘들고 진짜 언제까지 이렇게 지내야하나 나아지긴 하는걸까 너무 힘들고 세상은 왜 나한테 이런시련을 주는건지 우울한 생각으로 가득채워졌고 울기도 정말 셀수없이 울었죠 근데 진짜 그 두려움을 이기고 저 자신을 믿는것밖에 답이 없더라구요, 지금 이순간이 너무 힘들고 괴로워서 누가 저를 빨리 나아지게해주길 바랬어요. 병원에 가고 입원을 하면 다 원래대로 돌아올거라고 생각했는데... 그게 아니더라구요ㅠㅠ 제가 억지로라도 한수저 더먹고 구토하는거에 대한 두려움을 버리니까 제가 변하는게 느껴졌어요 처음엔 정말 힘들었지만 쿨하게 생각하는게 중요한것같아요 '그래 내가 이렇게 된 이상 이겨내야지, 내가 뭐 한두번 배아파보나, 이 세상에서 나만 아픈것도 아닌데, 체하면 어때 토하면 어때 다른사람들도 아무렇지 않게 하는걸 내가 왜 못해' 이런식으로 독해져야되더라구요 저도 이런 생각회로가 아프고나서 6개월이라는 시간이 지나니까 심어지더라구요ㅋㅋ 처음에는 진짜 무조건 회피하기만 했었어요 지금 당장 많이 먹으면 이따가 배아플거같으니까 조금만 먹어야지 이런식으로 생각했었는데 진짜 오래 고생한건 저 혼자만으로도 충분해요ㅜㅜ작성자님은 진짜 저처럼 힘드시지 않았으면 좋겠어요😭 쉽게 낫는병이 아니지만 토하더라도 꼭 먹어야돼고 너무 힘드시면 경장영양제는 꼬박꼬박 챙겨드세요!! 아직 저도 완치는 아니지만 전보다는 훨씬 좋아진건 확실하다고 느끼거든요🙏 저도 교수님들 만나뵈면서 주변에서 수술 이야기 듣긴했는데 딱히 권유드리진 않습니다ㅜㅜ 진짜 수술은 마지막 방법이고 노력할수있을때까진 해보시길 바래요🥺 보호자 없이 혼자서 지나시는거면 진짜 외로운 싸움을 하고계시네요ㅠㅠ 언제가 될진 모르겠지만 저희다 맛있는거 맘놓고 편히 먹을수있도록 힘내봅시다!! 제 영상이 누군가에게 위로와 공감이 됐다는점이 너무너무 감사하네요😊 앞으로도 제 투병일지 관련으로 영상 업로드 자주 하고 종종 찾아올게요!! 꼭 이겨내세요💪
❤ 고3 스트레스 원인도 있을것같아요.ᆢᆢ😢ᆢᆢ그깟 고3 넘 걱정마세요~~ 건강만큼 중요한건 없어요.ᆢᆢ힘내서 마음 안정과 행복하기위해서 같이 얘기 나눠요~
아프지 마세요..ㅠㅠㅠ 저는 일단 살은 안빠지고 찌는데.. 그냥 많이 누워서 쪘어요
안녕하세요 영상을 보아하니 저랑 동갑이시더라구요..사실 저도 복통은 아니지만 가끔가다 심한 두통이 와서 정기적으로 병원에 가고 심하면 발작까지 하는 희귀 체질(?)입니다, 그래서인가 여은님의 생각이 더더욱 이해가 가고 공감이 가더라구요..확실히 병원에도 자주가고, 몸이 자주 아프고 하다보니 학교도 자주 빠져서 많이 불안하더라고요, 얼마나 힘드셨을지, 얼마나 아프셨을지 다 알지는 못하지만 끝까지 쫒아가고 복통때메 힘드실텐데도 시험평균이 90대가 나오실 정도로 열심히 공부하시고..솔직히 여은님 영상을 보고 좀 슬프고 죄책감 들고해서 좀 울었습니다, 전 제 병때문에 고등학교도 잘 못정할 정도로 공부에 손을 거의 놓았었거든요, 근데 여은님같은 저보다 더 심한 희귀병을 앓고 있는 사람들이 이렇게나 노력을 하는데 내가 왜 이럴까..영상 보는 네네 울었습니다..저도 여은님처럼 잘 극복하고 이겨나가보겠습니다! 시험 잘보신거 너무 축하드리고 몸무게 4nkg되는 그날까지! 화이팅!!
그리고 몸무게때문에 주변에서 스트레스 받는거 너무 공감되요..저도 40kg초반이라 주변에서 좀 먹으라는 얘기 엄청 많이 들어요..화이팅!
힘내자!
에구 그동안 마음고생,몸고생 많으셨겠어요..😢 제가 해줄수있는게 위로 밖에 없어서 죄송드리네요.. 그래도 잘 회복 하셨으면 좋겠습니다..!!😊
너무 기특하다 나 고1 언닌데 같이 힘내보자 고등학교 가서도 너무 잘해낼 것 같다 이뻐그냥
안녕하세요 !! 전 희귀병은 아니지만 어려서부터 계란 알레르기와 햇빛알레르기, 아토피를 겪고있는 연니님과 같은 나이인 16살 입니다.
물론 제가 연니님 만큼이나 현재로서 힘들고 아프진 않지만 초등학생때 햇빛 알러지 때문에 친구들이 운동장에서 하는 물총싸움을 앉아서 구경하고만 있던 기억이 있네요...! 그러다보니 자연스럽게 많을 친구와 어울릴 수 없게 되더라구요... 보엇보다 아토피가 정말 심해서 수업도중 살에 딱지가 때어져 보건실에 갈때가 많았어요. 그리고 여름에 반팔, 반바지를 입으면 항상 친구들이 팔, 다리 왜그래? 라고 물어보곤 했어요. 전 그때 제 모습이 너무 창피해서 그냥 어렸을때부터 이랬다, 옮는거 아니다 라고 하고 자리를 피하게 되더라구요. 계란 알레르기 또한 급식실에서 아주머니께 이거 주지마세요 라고하면 담임선생님께서 이거 알레르기 대체 식품으로 가져다 줄게 라고 하시더군요... 그때 전 이미 많이 지쳐있었고 그런 도움마저도 창피하고 수치스럽더라구요. 단백질인 계란을 못먹다보니 키도 안크고 살도 안찌고... 전 현재 155cm에 28kg 에요. 항상 친구들이 절 보며 넌 살 안쪄서 부럽다. 그럼 전 이런말에 스트레스 받는다, 나도 살 찌고 싶다 라고 말을 하지만 친구들은 전혀 이해를 못한다는 듯 웃기만....ㅎㅎ
아토피 때문에 여름에도 친구들의 시선 때문에 반팔, 반바지를 잘 입지 않고 다리를 접고 잇으면 사이에 땀이 차서 미칠듯이 가렵고, 손등과 손가락 사이사이에도 할머니처럼 쭈글쭈글한 주름과 피가 흐르다 멈춘 피딱지... 정말 스트레스 더라구요
그 후 중학교 1학년 후반부터 마음을 다잡고 자신감을 가지고 자기관리에 들어가게 되었어요.
그렇게 중3이 되었을땐 반팔, 반바지를 입으면 살짝 바지를 내려서 입고 그런 건 있지만 아주 잘입고 다녀요 !! 알레르기는 알레르기 인지라 자주 아산병원에 가서 등에 각종 음식 침? 이 묻힌 바늘을 등에 꼽아서 반응이 일어나는지 테스트도 자주 합니다. 하지만 햇빛도 차근차근 조금씩 쐬려고 노력하고 있고 좋을 친구들도 많나 잘 지내고 있답니다. 연니님의 10분의 1이라도 그 마음을 이해하는 저는 꼭 연니님도 저처럼 이제 스스로를 챙기고 돌아보며 열심히 한걸음, 한걸음 완치를 목표에두고 걸어가셨음 좋겠어요 :)
물론 이제 고등학생이라 걱정이 많겠지만... 전 수학빼고 잘하는 과목이 얼마 없습니다.. 연니님은 한 과목이 아닌 여러과목을 미친듯이 잘하지도 또, 너무 못하지도 않는 딱 서울대정두 ? ㅎㅎ 연니님은 꼭 웃는 얼굴로 좋은 고등학교, 대학교 가셨으면 좋겠습니다 !
제 긴 글을 다 읽으셨을진 모르겠지만 조금이라도 용기를 얻으셨으면 좋겠네요 :D 감사합니다 😊
하... 진짜 댓글 읽으면서 지금까지 어떤 마음으로 생활하고 지내셨는지 공감가서 너무 속상하네요ㅠㅠ 내가 못하는 것을 아무렇지 않게 하는 친구들을 볼 때 그 기분.... 나에겐 스트레스인것이 친구들에겐 부러움이 되는 그 감정 너무너무 이해가요😭😭 저보다 훨씬 오랫동안 그렇게 생활하셨다니 정말 지칠때로 지치셨을것같아요ㅜㅜ 저도 지금은 조금씩 체력도 기르고 회복하려고 노력중입니다!!! 공부보단 건강이 무조건 우선인것같아요🥺 저희 같이 힘내봐요❤️❤️❤️❤️❤️
@@01yeoeun17 답글 너무 예쁘게 써주셔서 감사해요... 너무 공감가네요 😊 연니님두 꼭 힘내셔서 건강하셨음 좋겠어요 !! 화이팅 !🙏💖 연니님이 원하시는 모든게 이루어지길... :)
안녕하세요 저는 초등학교 5학년 학생인데요..이런 병이 있는지도 몰랐어요 😢
저도 가끔 너무 아플때가 있는데..우리 함께 으쌰으쌰 이겨내자구요..!❤😊
저랑 증상이 비슷한데 좀 달라서 저는 진단은 못받았어요.
저정도 빈맥이면 정신과 약을 좀 처방받아 드시는것도 도움이 될텐데요...힘내세요
ㅠㅠ 그때 포용계 쵸코머랭의 영상에서 아야기 했던것들이 떠오르네요..ㅠ배도 뒤엉키듯 아프고, 조금만 걸어도 머리가 어질어질 하다고 하셨던게
기억이나네요!ㅠㅠ 희귀병이라니!!
다 나으셨다고 생각했는데 여전히
회복중 이시네요! 연니님(연니언니 (?)) 꼭 완전하 회복하시고 아프자마시고 항상 행복하시고 힘내세요❤
연니님(쵸코머랭 언니) 항상 존경하고 제 유튜버중 1위에요~>
헐 맞아요...!!! 찐 쵸코송이님인것 같네요ㅎㅎㅎ 답글 늦어서 죄송합니닷ㅠㅠ 항상 건강 잘 챙기세요❤️❤️🫶
저도 희귀병이고 스테로이드와 각종약으로 164cm에 38 키로. 힘냅시다..❤
와.... 힘내봅시다💪
! 아프지마시고 건강하시길!!ㅠ❤ 저도 몇주전쯤 너무 힘들었었는데(아파서) 숨쉬기가답답?했었고 배도아프고,어지럽고 등..일주일정도 계속 그랬었던것같아요ㅠ 그래도..병원가기 무서워서 가족들한테는 말안하고..그냥 입맛없다고 밥 잘안먹었었는데 엄마가 요즘 힘이없어보인다고 밥좀 먹고 힘좀 생기게 밥해준다고해서..힘들지만 밥 계속먹다보니 괜찮아졌는데.. 요즘은 사람많은곳가면 힘들더라고요..학교가도..ㅠㅠ 연니님도 많이 힘드시겠네요..ㅠ 힘들어도 공부열심히하시고 유튜브 영상 꾸준히 올리시는게 대단해요!! 그래도 힘들땐 좀 쉬어야해요!!ㅠ 넘 아프실땐..유튜브도 잠시 쉬셔요!! 전 기다릴수있어요!! 아프지마시고 건강하시길! 나으시길바랄게요!! 연니님!늘 화이팅!❤
답장 늦어서 죄송해요ㅜㅜ 힘드셨겠어요😭 저도 아무리 아파도 밥은 꼭 먹으려고 해요... 진짜 무슨일이 있어도 건강이 1위인것같습니다🥲 건강하셔용❤️❤️❤️❤️❤️
@@01yeoeun17 아녀요!!답장 늦어도 상관없ㅇㆍ욥!!건강이 최고인건 맞는말인것같아요!!
연니님도 건강하세요!!!!!!🩷🩷🩷🩷🩷
살잘찌우실수있을거에요!!이번영상잘봤구 힘드실텐데도 그와중에 공부도열심히하시구 시험지를 보니 그동안얼마나 힘들도록 하셨는지 알것같아요..희귀병이지만 지금 의지처럼 열심히살찌우시면 금방은아니더라도 곧 괜찮아지실거에요❤포용때 연니님첨보고 응원하고있었어요❤❤앞으로도 화이팅❤❤❤!! 입원이 얼마나힘들고 외로운것을알기에 그힘듦을 조금이나마 알구가요ㅠㅜ
감사합니다😭 덕분에 힘이 나네요🫶 작성자님도 항상 건강하세요❤️❤️❤️
@@01yeoeun17 ❤️❤️
안녕하세요
저는 10년도 더 전에 매스꺼움 등등이 너무 너무 심해 하루에 밥2숟갈도 겨우 먹으며 너무 힘들어하다 집 근처 병원에서 입원해서 검사란 검사를 다했는데 결론은 선천적인 위히수증 이라고하고는 퇴원하고는 집에 있어도 너무 힘들어 서울삼성병원에 가서 추가 검사하고 진료받으니 sma증후군이라며 내장에 지방이 없어 그런거니 내장 지방을 찌워야한다며 선생님이 입원해서 이것 저것등을 하자며 하시더라구요
대충만 계산해도 병원비가 엄청 날것같아 망설이다 집에서 억지로 살찌는것만 골라서 억지로 먹고 또 먹고~ 토하고 설사하고 냐리가 아니였어요
그러다 책과 인터넷 등을 보다 느낀것이 "맘을 편히 가져야겠다 이건 누구의 잘못도 아니다" 등 등 생각하고 정해진시간에 일어나 무리하지 않게 운동도 하고 정해진 시간에 영양가 있는 음식을 먹으며 양을 조금씩 늘여가면서 6개월쯤 되어가니 조금씩 괜찮아지면서 지금은 살도 쪘어요. 지금은 44kg ㅎ
지금도 스트레스받고 그럼 속 매스꺼워하기도 히지만 진짜 진짜 많이 좋아졌어요
이병은 누구의 잘못도 아니예요. 그냥 교통사고 같은거라 생각하면 될것같아요
스트레스를 최대한 안받게끔 노력하고 맘을 편히 가져요
분명 좋아질꺼예요 그러니 화이팅 😊
안녕하세요 연니님😊 저도 연니님 처럼 저체중때문에 생활이 불편했을 정도로 힘들었던 한 학생입니다 당시 저는 162cm 31~2kg 를 유지하고 있었어요 당시 원래도 하루에 3끼를 다먹은 적은 정말 드물었고 160cm 40kg 이였어요 이때도 저체중이였는데 162cm가 되어도 몸무게는 늘지 않았어요 그래도 그냥 제 몸에 딱히 별생각없이 살아 가던 찰나 갑자기 몸무게가 줄더라고요 37kg까지 빠지다가 1~2kg쪘다가를 반복했어요 그런데 어느날 부터는 몸무게가 빠지기만 할뿐 오르진 않았고, 구토와 설사 복통을 달고 살던 그때 인생 최저 몸무게를 찍고 호흡곤란으로 쓰러졌어요 잠시 쓰러져있었고 몸을 계속해서 오한이 오더라고요 엄청 추운곳에 있는거 마냥 온몸이 덜덜 떨리고 뭐만 먹었다 하면 토하고 설사하고를 반복했어요 병원에서는 그냥 저체중으로 생긴 몸의 이상이니 적어도 10kg이상 더 찌워야 한다고 했고 저는 먹고 일부러 자길 시작했어요 자는 동안에는 구토도 설사도 하지 않았고 먹자마자 잤어요 가끔은 갑자기 속이 끓는 느낌에 일어나 토하고 설사 하길 반복했지만 이게 살찌우는데는 가장 도움이 됐어요 하지만 이게 건강을 우선시 할수있는 방법은 절대 아니에요 먹고 바로 자는건 건강에 안좋으니까요😢 하지만 전 이방법으로 현재 47kg까지 찌웠네요! 적정의 몸무게 달성후에는 계속 건강 관리는 필수입니다!! 힘내세요❤
헐.... 제 증상이랑 가장 비슷한 분을 만났네요ㅠㅠ 진짜 작성자분도 심각하셨네요😭😭 너무 고생많으셨어요 ㅜㅜ 저도 작성자님처럼 언젠가는 꼭 회복되리라 믿고 힘내겠습니다!!! 앞으로도 계속 건강하세요❤️❤️
파이팅입니다
안녕하세요 저도 비슷한 질환을 겪고있어 댓글 남깁니다. 뉴케어말고 엘리멘탈도 한 번 드셔보세요 맛이 훨 나아요
안녕하세요 여은님! 저도 10년 가까이 여은님과 비슷한 증상으로 고통받고 있는데, 대학병원에서도 계속 원인도 병명도 찾지 못해서 너무나 괴로운 시간을 보내고 있어요… 혹시 삼성서울병원의 어떤 교수님께 진료 보셨는지(병명을 진단해 주셨는지) 알려주실 수 있을까요? 절박한 마음으로 여쭤봅니다ㅠㅠ
수년간 병원투어와 검사들에 지쳐가고 있던 중에 여은님을 만나게 되어서, 이제는 저도 원인이라도 찾을 수 있지 않을까 조금은 희망이 생기네요. 최근 영상에서 많이 좋아지신 듯 해서 제가 다 기쁘더라구요!
헉... 답변 늦어서 죄송해요ㅠㅠ 삼성서울병원 최연호 교수님께 진료 받았어요! 근데 지금 탑5 대학 예약이 가능할진 모르겠네요ㅜㅜ 10년 가까이 지속되셨으면 진짜 지치고 힘드셨을것같아요😭 저도 몇달간 계속 병원 다니면서 검사해도 원인을 못찾았는데 확실히 서울쪽에 3차병원 가니까 병명이 나오더라구요,, 꼭 원인 찾으셔서 회복하셨으면 좋겠습니다😭😭
삼성 어느분께 진료 보시는지 여쭤봐도 될까요...? 저희도 비슷한 케이스라 여쭤봅니다....ㅠㅠ
최연호 교수님께 진료 받았습니다!
스팩지렸다❤
나랑 비슷하신데..? 165에 36키로면
요구루트에 생마를 갈아서 먹어봐요 우리애도 못먹어서 10kg빠졌는데 이렇게 조금씩 전복죽과 함께 먹고 약도 먹고 해서 지금은 좋아졌어요
혹시 분당서울대 교수님 성함 알 수 있을까용 비슷한증상으로 대학병원 알아보는중입니다🥲
양혜란 교수님께 진료 받았습니다!
아프지 마세요 ㅠㅠ 건강해지길 바래요❤