En bedre hverdag med fibromyalgi

videnplus.nu/fi...
Hvordan kan man gøre hverdagen nemmere, når man har en kronisk sygdom som fx fibromyalgi?
I forhold til en rask har en person med fibromyalgi nemlig typisk kun 40 % energi til at fordele på hverdagens opgaver. Derfor må man økonomisere med sine kræfter, og det kan en ergoterapeut hjælpe med.
Ergoterapeut og ph.d. Cecilie von Bülow forklarer:
”Som en del af et forskningsprojekt har forskere på Parker Instituttet, Bispebjerg og Frederiksberg Hospital rådgivet mennesker med fibromyalgi om, hvordan de kan klare hverdagen trods smerter og udtrætning.
Hvis man skal sætte et billede på den typiske patient vi møder herinde, så er hun en kvinde omkring 45 år med familie, børn og et hjem. Som regel har hun måtte opgive at arbejde, ikke fordi hun ikke vil, men fordi hun simpelthen ikke kan.
Funktionsevnen hos mennesker med fibromyalgi er nemlig betydeligt reduceret. Faktisk har vi her på Parker Instituttet lavet forskning der viser at kvinder med fibromyalgi i 45 års alderen fungerer svarende til raske kvinde omkring 70 - 80 år. Dvs. de fleste opgaver i hverdagen er markant mere anstrengende at udføre, tager længere tid, og der er som regel behov for hjælp i hverdagen. Derfor kan de patienter, vi møder herinde, også kun sjældent klare de opgaver der knytter sig til en hverdag med arbejde, familie og hjem.
Det er det, vi som ergoterapeuter hjælper dem med. Vi hjælper dem med at skræddersy hverdagen, så den imødekommer den enkeltes behov og ønsker:
Vi afdækker, hvilke opgaver der er betydningsfulde for den enkelte at bevare, og hvilke opgaver, der kan varetages af andre.
De opgaver, som er betydningsfulde at bevare, der arbejder vi helt konkret med at finde løsninger, der kan gøre dem nemmere at udføre, så der ikke skal bruges så meget af den sparsomme energi.
Hvordan køber med ind?
Fx hvis en person fortæller mig, at det er vigtigt for hende som mor og ægtefælle at handle ind og lave god mad til familien derhjemme, jamen så er det dét, vi arbejder med, at hun skal kunne gøre, men på en effektiv måde.
Hvis vi starter med indkøb jamen så er det en relativt anstrengende opgave:
Man skal transportere sig til en butik, gå rundt i butikken og hente varer ned fra hylderne, og man skal måske stå i kø længe, inden man kan bære varerne hjem igen.
Men der er mange andre muligheder at klare indkøb på i dag, og ofte handler det om at se lidt mere på måden, vi plejer at udføre opgaver på:
Man kan i dag fx bestille varer over nettet og få dem leveret til døren. Man kan også modtage forskellige kasser, der dels indeholder varer, dels opskrifter.
Dette er jo betydeligt lettere end at handle ind selv. Men hvis det betyder meget for personen selv at være nede i butikken og vurdere og mærke varerne, kan man se på hvordan man kan gøre det lettere.
Her kunne man fx planlægge at indkøb blev gjort, hvor der ikke var så mange i butikken. Man kunne transportere sine varer i en indkøbstrolley på hjul, så man undgår at skulle bære på varerne med i stedet kan trille dem.
Men her kan vores personlige forfængelighed og identitet ofte komme i spil, fordi man ikke har lyst til det stigma, man forbinder med en indkøbstrolley på hjul. Der bliver det en individuel opvejning af omfanget af kræfter, man vil bruge på en opgave og de signaler, man vil sende til sine omgivelser.
Hvordan laver man mad?
Hvis vi så ser på opgaven om at lave mad til familien. Jamen så er det jo nok noget, de fleste gør ca. 45 min, inden de spiser. For mange med fibromyalgi er det simpelthen for hårdt at stå og skrælle kartofler, lave salat, rører fars til frikadeller, dække bord og vaske op.
Igen er der her mange muligheder for hvordan man kan gøre aftensmaden lettere, men igen handler det om at bryde med det, man plejer at gøre og tænke i nye baner.
Man kan fx skrælle kartoflerne tidligere på dagen eller købe nogle, der ikke skal skrælles. Man kan også købe færdigsnittet salat eller anvende redskaber, der gør det nemmere at skære. Det kan fx være at anvende knive med en mere ergonomisk vinkling, som betyder, at man anvender færre kræfter, når man skærer.
Typisk plejer man jo at stå op, når man laver disse opgaver, men hvem siger, at man ikke kan sidde i sofaen og skrælle kartofler, mens man ser nyheder. Det vil for mange være lettere, og man vil mere naturligt lige holde en lille pause, som vil gøre en godt.
Så handler det måske også om at uddelegere nogle af opgaverne til andre i familien. Så selvom man er vant til lige at dække bord, mens man laver mad, så kan det godt være en opgave, man bevidst uddelegere til sine børn, det tager de ikke skade af, men til gengæld spare man kræfter selv.