Синдром Гийена-Барре
Вставка
- Опубліковано 25 січ 2023
- Синдром Гийена-Барре (СГБ) - это редкое состояние, при котором иммунная система человека поражает собственные периферические нервы.
Особенность этого заболевание, что пусковым организмом может послужить, что угодно, начиная от простого отравления, заканчивая опасными заболеваниями, например ковид. Но около 30% пациентов заболевают будучи абсолютно здоровыми.
СГБ может возникнуть внезапно, без предупреждения. Самое главное -- вовремя поставить диагноз и начать лечение.
В этом фильме мы постарались подробно рассказать не только о синдроме Гийена-Барре, но и о том, как с ним справиться.
Пережил эту страшную болезнь в январе-феврале этого года. Мужчина, 34 года. Не мог ходить и садиться, плохо глотал, еле-еле разговаривал. 5 сеансов плазмафереза, в обморок после них падал, очень длительный курс капельниц преднизолона. Потом месяц реабилитации в клиническом стационаре и ещё 1,5 месяца в дневном. Очень много тренажеров, очень много специалистов, логопеды и т.д. Мимические мышцы на лице застыли и забыли как двигаться... Учился заново ходить и жить. Огромное спасибо врачам. Сейчас - как будто ничего и не было. Всем, кто с этим столкнулся - веры и сил, болезнь победима, только нельзя отчаиваться, нужно бороться и верить!
Вы -герой, молодчина,умница.
Перерождение
Добрый день у меня брат сейчас болеет а где лечились в каком реабилитационном центре были подскажите если есть номер врачей кто лечил или главного врача той больницы
@@user-bi8mc6vn8gплазмоферез сделали?
Болезнь страшная.Я борюсь с ней уже 7 месяцев.Сейчас самостоятельно кушаю,чищу зубы и тд.Училась всему заново.Но пока еще не хожу.Верю что все будет хорощо.Главное не падать духом.Даже в начале болезни были мысли о суициде.Не сдавайтесь.Болезнь реально победить!!!
Я сейчас болею Гийена Барре, лежу в больнице. Завтра будет 4 плазмафорез. 3 плазмы делали подряд каждый день, на 4 день (сегодня) дали перерыв. Сразу почувствовала себя легче. После плазмафореза лежала без сил (будто у меня осталось 2% заряда).
До плазмы я ходила, держась за стенку. Когда начались процедуры плазмафореза, сил в ногах нет совсем (максимум могу встать и стоять на месте, держась двумя руками за перекладины). Надеюсь, что скоро пойду на поправку. Тяжело переносить эту болезнь (а у меня ещё не самый запущенный случай).
Всем самого крепкого здоровья !
Я тоже болею сейчас.Сложно все.Но главное не сдаваться.Я не могу самостоятельно стоять
Спасибо за выпуск.
Скажите а были ли вакцинированы герои вашей передачи в ближайшиешие год-полтора ??? В Перу например сейчас объявили черезвычайное положение по Барее. К стати 100% населения там вакцинированных от ковид. Там сейчас в больницах завал. Уже давно не 1 больной на сто тысяч))
Моя знакомая заболела дай бог чтобы прошло все , это страшно откуда берутся такие синдромы
Я этой хренью переболел, бля и как сказано на 15:35, появилась "из ничего"... никогда не болел, тренованный и тут опа и хрень свалила с ног за 3 дня.... Бля "работал" и поборол эту хрень, правда последствия остались, но небольшие....
У меня после диагнза, всё это повторяется, 3 недели максимум хожу немного потом опять не ходить не вставать , пища типа суп с из уголков рта выливается и глотать не возможно почему вы говорите что это вылечиваеся
Самое страшное через недели две просто начинаешь забывать как двигаться, хочешь двинуть рукой а как это делалось уже не помнишь 🥲
Здоровья, мы прошли через это!
Сколько времени восстанавливаетя глотание
Здравствуйте, у моего отца тоже есть гиена барре, дайте мне совет пожалуйста😫🙏, что мне делать?
🙏
Скажите пожалуйста что помогает при болезни Гиена Барре бороться с бессонницей? И́ли как восстановить сон?
И поможет игла терапия часто принимать нейромидин цинарезин трентал уколы элизина перицитамь
Болезнь миллионеров на миллион десять человек , а также по бюджету. Один сеанс плазмофереза около десять пятнадцать тысяч , надо минимум десять . Также иммуноглобулин суточная доза пятьдесят - шесть десят тысяч. Тоже десять сеансов. Болею уже пятый год, 15 процентов больных переходит в хроническую форму. Кроме симптоматического лечения нет никаких лекарств. ( сама медик) ничто не помогает только время.
Продолжение самое главное не лежать, максимальное времяпрепровождение вертикальное положение. Не применять препараты витамины группы Б. Берлитион ( октолипен). Они расслабляют те мышцы которые ещё не поражены . Из-за этого человек ещё дольше не двигается. И основное это обезболивающие. Боль тоже блокирует иннервацию
Месяц назад вышла из больниц пролежала в МО и хорошо врач поставив диагноз на основании анализов, пунции и эмограммы отправила в МОНИКи там 5 штук плазмофереза, через день, давление падало но моё пониженное, а поступила аж 150/85. Ходить начала, но сильная слабость и ещё синдром палаты, когда ты уверенно уже ходишь по коридору отделения и до туалета, а выйдя на улицу ты понимаешь что сил то нет и расстояния здесь намного больше и движение машин кружит голову... Месяц уже дома, тоже то на улучшение, то вдруг слабость сильная и в ногах и кистях и во всем теле. А так много стараюсь ходить и сумки с магазина таскаю, и эта нагрузка показывает что ноги слабые...пью терапию и была на электротоках. Жаль что в других регионах не могут сразу сделать плазмоферез, это очень останавливает болезнь. А реабилитацию мне сказали самой искать в МО в частности в Балашихе такой направленности нет. Держат везде не больше 7-10 дней. Капитализм- болеешь- плати, или умирай
Подарили поношенную одежду и обувь, надела их и утром конечности начали
отключаться, сейчас уже шестой месяц восстанавливаюсь от этого диагноза, в нервных окончаниях разрушается миелин, нужно время для их восстановления, нужно поддерживать хороший метаболизм организма (кушать и двигаться: пассивно, активно) это основное лечение; плюс плавание хотя у меня такой возможности нет, самая лучшая реабилитация будет в воде
Доктор у меня тоже Гийена Баре 8 месяцев уже мучиюсь у меня стопы висячие скажите пожалуйста это излечима пальцы на ногах согнуты ходить трудно питушинная походка это пройдет буду ходить как прежде?
Салом алейкум. У меня как раз год как это болезнь. Заболел в Москве и лечащий врач профессор поставил диагноз диабет и невропатия. В день вливали 4-капельницы и вкалывали 4 укола. Не мог руками и ногами шевелить. Пальцы в руках были согнуты и я не мог их разогнуть. При этом мучила сильнейшая боль в позвоночнике, в руках и ногах. В Москве лечился месяц и никакого улучшения. По совету знакомого врача уехал домой в Таджикистан. Здесь нашёл хорошего невропатолога. Слава богу сейчас пальцы на руках выпрямились. Хожу на костылях и занимаюсь и лечусь под наблюдением невропатолога. Не нужно падать духом. Да болезнь излечима и его лечат. Нужно верить и не падать духом. Побольше занимайтесь физической культурой связанной этой болезни. Смотрите в интернете там есть эти занятие. Удачи вам и крепкого духа. Иншаллах всё будет хорошо.
Саламу алейку как лечить ето синдрамон гейна барре
@@kemraneminbayev2512 Найдите хорошего невропатолога.
У меня тоже на ногах большие пальцы скрюченые.Стопа тоже болталась и кисти рук.Долгие и упорные занятия.Сейчас руки функционируют лучше на %60.С ногами немного хуже
32 года . Не думала что случится со мной . Случилось всё внезапно. И долго не могли понять что со мной. В итоге реанимация 3 дня встала не сразу. Слабость до сих пор. И так мне его не поставили этот синдром официально, но я знаю это оно. И боюсь что повторится! Очень страшно голова соображает , а тело не твое. Случилось всё утром встала дошла до туалета и там упала сил идти небыло . Я ползла до соседней комнаты, но забраться на кровать не смогла. Была вызвана скорая на что те сказали у вас всё впорядке это переутомление т.к маленький ребёнок, грудное вскармлевание и стройка. Лежу также на полу не могу повернуться на бок стало страшно , при этом ничего не болит , кружилась голова и была рвота. Далее уснула и после сна начались боли в спине и онемение ног и рук. Вызвали скорую поставили корешковый синдром. Опять не забрали сказали лучше дома отлежаться мест в неврологии нет . P.s город не большой. Сделали обезболивающие и я уснула. Утром сделали укол мильгамма приехал терапевт сказала что неврологов нет , нужно в часную клинику. В часной клиники очереди записали только через 3 дня. В какой то момент вроде отпустило смогла встать , но было тяжело ходить. И этой же ночью случилось что случилось. Резко стало плохо сбилось дыхание , тупые боли непонятно где. Я не могла встать вызвали скорую и спасибо они меня забрали . Становилось хуже начались какие-то судороги. Я не чувствовала тело. Не могла шевелиться. Дышать было трудно. И да 2 дня тяжело было глотать. В итоге реанимация без диагноза . Просила отвезти меня в областную больницу, но оставили у себя. 3 дня реанимации 4 дня в отделении неврологии. И домой. 2 недели я дома на таблетках, но мне кажется этого мало. Обязательно буду выяснять , что это точно было. И да за 3 дня до происходящего у меня заболел ребёнок. Я думаю , что это так повлиял вирус. Будьте здоровы!
Мне поставили диагноз только через 15 дней после пункции.Лежала как овощ.шевелились только глаза.дышать трудно.скована грудная клетка.Ужас
Ох, нашла уже информацию после смерти мамы. В 91 её парализовло, поставили инфекционно-аллергический миелополирадикулоневрит. Так она никогда и не оправилась окончательно. Но прожила вот до 2023 года. Последние годы передвигалась с двумя палочками. Инвалидность 1 группы была пожизненно. Видимо, в те годы не было нужного лечения…😢
Помимо этого заболевания одна почка, в которой постоянно камни нарастали. Потом рак кишечника, а умерла от опухоли головного мозга…
Царствие небесное Вашей матушке!!
🙏🙏🙏
Моему сыну 29 лет. С 28 ноября лежит в реанимации у него тоже Синдром Гиена Барре он полностью парализован не может двигаться , глотать, самостоятельно дышать . 3 дня лежал искусственной коме на аппарате ИВЛ. Сделали ему Трахестомию. Более месяца лежит в реанимации. Кто где лечился помогите советами пожалуйста что делать кому обратиться?
Здравствуйте! Перенесла эту болезнь и вот снова заболела. Что могу посоветовать, так это аксамон. Очень хороший препарат. Или нейромидин. Также, когда его восстановят и он сможет хоть чуть чуть двигаться - придется заново учиться жить. Очень нужна и важна реабилитация. Удачи вам! Здоровья сыну
главное слелать плазмоферез
Всем, всем людям больным - выздороветь! Кроме одного: его судьба наказала по заслугам.
Много игл по всему телу при нагрузке
Как точно сказано. Это состояние жуть.
Мой брат умер в реанимации.
И моя двоюродная сестра 😢