Attention le contenu peut etre difficile. J'ai fait un meldown ce matin. Je me rendais à l'hôpital de jour où je suis suivie, et en attendant l'heure d'ouverture une autre patiente que je supporte mal, m'a parlé en continu, j'ai sauté sur mes deux pieds, ou plutôt sur mes béquilles parce que je souffre du syndrome d'Ehlers-Danlos, les 2 allant souvent de pair. J'ai traversé le parc jusqu'au local, et les 30 secondes dont je dispose pour essayer 'eviter, étaient dépasses. Il n'y avait que 2 membres du personnel je ne sais pas pourquoi, qui faisaient l'accueil, je le leur ai signalé. J'avais dans l'oreille (et je la sens toujours) comme in tissu blanc, (je suis synesthète )et comme si elle etait elle même collée à moi. Insupportable. Et , en pleine dépersonnalisation, je ne sentais plus mes os. Ca ne partait pas. cette explication était trop bizarroïde pour que le risque soit perçu. J'ai couru pour me cacher dans le couloir pour ne pas effrayer les autres et l'explosion a eu lieu, coups de poing sur le crâne, coups contre le mur, morsure puis pleurs, mutisme et en apnée. Puis la HONTE!!! Ce qui m'appaise après,quand je n'ai pas ma couverture lestée, c'est de m'asseoir sur du carrelage dans uncoin, soutenue par les 2 pans de mur. De l'eau sur le visage et qu'on me serre très fort les poignets, les épaules m'aide à raccourcir la crise. Avec l'âge (55), la douleur, l'épuisement, je fais de plus en plus de meltdowns et de shutdowns. Mon niveau de tolérance a diminué. Je suis aussi dans une tranche de vie où je dois gérer des ideations suicidaires. Je vis seule sans enfants. Désolée d'avoir écrit autant, j'avais vraiment besoin de partager. Merci pour votre travail.
Bonjour, je me permets de réagir à votre témoignage. Je suis autiste et j'ai le SED aussi, et j'ai 55 ans. J'ai été touchée par votre récit car je me rends compte que moi aussi, je ne supporte pas certaines personnes et je dois les fuir. C'est comme un instinct de survie. En vous lisant je me sens moins seule. Alors merci beaucoup.
Cela me fait du bien de vous lire ! Car bien sûr, quelle difficulté d’expliquer ce que l’on comprend mal voire pas. J’ai 62 ans, suis diagnostiquée TSA et Tdah il y a 1 an … bref, une vie d’errances. J’ai beaucoup de problèmes de melt et shutdown, depuis l’enfance. Je vois en regardant des vidéos et en lisant des livres, sites Internet et interroger mon psychiatre, la terrifiante solitude que ces crises induisent. Déjà vis à vis de soi-même. Y a-t-il des espaces réels ou virtuels où s’exprimer et partager ces troubles, ainsi s’entraider mutuellement ? Belle journée à vous, amitiés !
Merci pour ce témoignage qui aide beaucoup en effet. Depuis quelques mois et grâce à ta chaîne, je fais une sorte de rétrospective de ma vie et le tsa voire le tdah pourrait expliquer pas mal de choses. Ce type de crise, j’en ai fait mais j’ai toujours pensé, enfin ce sont les autres qui les qualifiaient de crise de nerfs, d’hysterie etc… Les larmes me sont montées pendant ta vidéo car c’était bien ses sensations là et c’est très perturbant pour moi d’entendre quelqu’un d’autre mettre des mots dessus. Merci 🙏🏻
Merci infiniment pour tes mots 🙏 Avoir réussi à nomer les choses est si salvateur pour moi que si je peux aider en partageant, ça me fait chaud au cœur 💙
Bonjour (ou soir) ! J'ai déjà connu ça. La honte, la culpabilité et un coup violent porté une "estime de soi" déjà peu développée. La sensation même d'être responsable de ce fatras. La crise qui a mené à mon avant-dernier séjour au CAUMP fut particulièrement marquante, c'est d'ailleurs à cette occasion que le mot "autisme" fut évoqué pour la première fois en ce qui me concerne. Cette crise fut assez particulière : conflit déclencheur au travail (des broutilles) , puis explosion de rage suivie d'une crise clastique. Les dégâts étant faits, je me suis effondré au sol, très agité, en pleurs, j'ai déchiré mon tee-shirt, tapé la tête contre un mur, puis suis devenu mutique. Bref, un beau tableau de maitre...Seuls des balancements (avant-arrière, gauche-droite) ont pu me calmer jusqu'à l'arrivée du SMUR. Puis direction l'hôpital, pour un petit week-end à l'abri ;) ! Une fois sorti, je me suis senti vraiment obligé de présenter des excuses appuyées aux personnes présentes durant la crise, un mea culpa non feint. Je me sentais coupable de tout, grand enfant capricieux et colérique, incapable de se tenir en société. Mais j'ai masqué la honte autant que faire se peut...et j'ai aussi gardé pour moi les innombrables interrogations.
Merci profondément pour votre partage. Je vous comprends tellement. Si nous avions fait un AVC, la culpabilité serait moins présente, alors que techniquement nous ne pouvons maîtriser ni l'un ni l'autre. Nous nous sommes tellement infériorisée que nous n'arrivons pas à le réaliser pleinement, à peine pouvons nous l'évoquer intellectuellement. Il y a un telefilm avec Didier Bourdon qui commence par une crise de rage comme tu vous le décrivez. J'avais pleuré d'empathie comme dans les scènes de deuil les plus poignantes. Donnons nous cette empathie, nous le méritons. Et vous avez toute la mienne. Merci, vous m'avez fait du bien. 🙏
Hello Joana. C'est bien que vous puissiez le partager sur cette vidéo. C'est posé. C'est une libération pour vous-même, et ainsi pour ceux et celles qui vous écoutent. Belle et douce soirée.
Bonjour Joana. J'aime bcp tes vidéos, c'est la 1ère fois que je commente. Je suis neuroatypique moi-même mais pas en TSA, j'ai été diagnostiquée TDAH il y a 3 ans et je suis également hypersensible. En revanche, il y a une grosse suspicion de TSA sur mon conjoint mais pour l'instant lui n'a pas envie de faire de diagnostic. Il n'a pas de meltdowns aussi forts que ce que tu décris mais quand il est très en colère, il ne se rend pas compte de ce qu'il peut dire aux autres et souvent la personne en face pleure tellement c'est violent. Avec moi ça va, car je suis sa "safe place" maintenant mais avec d'autres personnes (y compris sa famille ou des amis), parfois ça vire au drame quand il est très énervé et de son point de vue, ce sont les autres qui ont un problème vu que ce sont eux qui s'effondrent. Tu posais la question sur "the good doctor" (série que nous regardons ensemble et qui nous aide), je ne suis pas moi-même en TSA mais je pleure quand Shawn a des meltdowns (après je suis hypersensible et TDAH donc j'ai mes propres tourments!). En espérant que les commentaires t'aident autant que ce que tes vidéos nous aident!
Oh que oui vos commentaires m'aident ! 🥲 Je m'en aperçois un peu plus chaque jour. Je te remercie donc sincèrement pour ce retour que tu m'offres. Il y aurait apparemment beaucoup de couples TSA/TDAH, c'est un duo complètementaire, et c'est beau que tu sois sa "safe place". Merci pour ton retour sur Shawn 👍 Je le met dans ma base de données : ✔️1 personne TDAH et hypersensible pleure quand Shawn est en crise. Merci ! 🙏 Tu vois, si beaucoup de gens font ça, ça me donne de la matière ; à réfléchir, faire des hypothèses, rechercher, créer, écrire...et tourner !...en faisant apparemment du bien. Donc c'est vraiment du gagnant / gagnant . Donc merci encore 🙏 et mes amitiés à ta moitié.
@@joana.en.pyjautiste je n'avais pas conscience que les couples TSA / TDAH étaient aussi communs avant très peu de temps et je commence à peine à me renseigner sur la question, sais-tu pourquoi cela fonctionne ?
@@alfinou_13targaryen ce n'est QUE mon point de vue, mais je pense qu'un couple TSA/TDAH est très complémentaire : nous nous ressemblons énormément en tant que neuroatypiques, mais nos points forts peuvent aider l'autre dans ses obstacles et vice versa. On verra dans 10, 20 ans quand les premières études sortiront à ce sujet. 😉
Merci pour cette vidéo spontanée. J'ai toujours fait des crises plus ou moins fréquentes depuis que je suis adulte. Tu dis le mot "anéantissement", ça me parle beaucoup parce que c'est le type de ressenti qui déclenche une crise chez moi. Tu arrives bien à décrire la progression de cette crise. J'ai compris que je faisais des meltdowns autistiques lorsque j'ai été diagnostiquée, pas avant, du coup, je me suis toujours vue comme une personne instable et colérique lorsqu'on ose me contrarier. Je crois que la honte ressentie à ce moment-là c'est celle de m'être montrée "telle que je suis vraiment ": une personne hors de contrôle, qui casse tout et qui serait capable de se faire du mal pour que ça s'arrête... pas très glorieux. Par contre je ne m'excuse plus maintenant, chacun sa responsabilité dans ces crises, le mienne, c'est d'y survivre ! Mon mari (3e union, il m'a fallu du temps pour trouver le bon !!) est très aidant et déculpabilisant, petit à petit, à 50 ans, j'arrive à sentir arriver ces crises et à ne plus les subir ni les faire subir à ceux que j'aime. Ce que je remarque maintenant, c'est que j'arrive plus à dire les choses quand la tension monte, je me laisse moins surprendre par mes déclencheurs. Quel boulot d'être autiste 😊 Je te remercie d'être toujours sincère et j'espère que beaucoup d'autres pourront profiter de ton partage, bises de Nantes
Merci beaucoup pour ton retour ! Ta phrase suivante me parle beaucoup : "chacun ses responsabilités dans ces crises, la mienne, c'est d'y survivre". Ça me fait un électrochoc. C'est si vrai. Ce sont vraiment comme des "crise de mort", en tout cas c'est la sensation que ça me laisse : avoir vu la mort, floue mais saisissante. Merci à toi 🙏
Merci pour ce témoignage. J'ai vécu énormément de crise de la sorte dans ma vie. Je pensais être folle, seule au monde et je ressentais tellement cette honte... Aujourd'hui, elles sont moins fréquentes notamment grace à la CNV (qui est devenu un de mes intérêts spé), j'ai trouvé un mode de communication qui m'aide à m'exprimer, dire non, etc. MERCI beaucoup pour cette video, face à laquelle j'ai beaucoup pleuré, je me sens moins seule.
oh, ça me touche beaucoup...merci de ce partage. J'ai eu des cours de CNV à l'école d'éducateur, et tout le monde finissait en larmes également. C'est une méthode de communication puissante, et merci de me rappeler de l'utiliser plus souvent !
merci d'en parler, c'est courageux et ça aidera à dénouer ce ballot de honte qu'on peut trainer trop longtemps. aucun diagnostique pour ma part, mais j'ai parfois explosée et me balancer me calmait ou juste répéter un son à voix basse. mon compagnon faisant parti du spectre, me disait que c'était "pas bon" de se balancer comme ça. du coup j'ai arrêté de me balancer pour me calmer et rester seule, sans être touchée est la seule chose qui fonctionne. difficile d'expliquer ça à un enfant en bas âge qui est très câlin, et encore plus quand ça ne va pas. heureusement, ou pas, le médicament prescrit par le psychiatre suite à une grosse et longue dépression, m'a calmé ce genre de crise. mais j'en fais parfois, quand mon quota de masking est atteint, j'hurle un peu, consciente de ce qu'il se passe, je m'isole, pleur beaucoup, écoute beaucoup de musique comme pour assainir une plaie invisible, et ça passe. j'avais honte aussi, d'hurler comme une hystérique etc, mais je me dis qu'on n'a pas à ressentir de la honte de souffrir. il faut juste en parler pour panser avec douceur chaque explosion.
C'est ça. Et se balancer n'est pas dangereux. Peut-être que votre compagnon en a été empêché plus jeune, mais vous pouvez lui dire que ce n'est pas grave. Moi j'ai une balancelle de jardin et ça m'aide de me bercer dedans. Merci pour votre commentaire 🙏
Merci pour ton partage 🙏🏻 ça colle à mon ressenti également. Je viens de me mettre à regarder The Good Doctor et effectivement je réagi également (par empathie ?) lors de ses meldtdown.
Bonsoir, C'est la première fois que je met un commentaire sur une vidéo. Je ne suis pas diagnostiqué mais je me pose beaucoup de questions. quand j'ai regardé votre vidéo j'ai pleuré... Parce que je fais ce genre de crises depuis très longtemps mais que je ne savais pas ce qui se passait. maintenant je comprends. Je pleure de soulagement... Je me rends compte qu'il faut que je sache.... Merci...
Merci pour ce partage. Ça doit être difficile de se livrer comme ça. En fait je me rend compte que j'ai fait plusieurs meltdown dans ma vie mais avant mon diagnostic. Et du coup à chaque fois mon entourage s'est demandé ce qui m'arrivait et à chaque fois on m'a traitée de folle. Je voudrais pouvoir revenir dans le passé et leur répondre "Je suis pas folle, je suis autiste"
J’ai presque toujours réussi à cacher mes crises (sauf en couple car on est trop l’un sur l’autre), en sentent le truc venir et me planquer à temps (je suis très douée pour prendre la fuite 😅). Mais un jour j’en ai fait une énorme devant mon père, sûrement la crise la plus hardcore de ma vie car j’avais été poussée vraiment à bout émotionnellement. Et il m’a traité de folle. Ça a bien sûr ajouté à l’ampleur de ma crise. On n’est pas seules… Comme quoi c’est mieux de se planquer toute sa vie 😓 et de faire genre que "j’ai pas faim" après une crise pour ne pas montrer l’état de mon visage… C’est ce que j’ai fait très longtemps quand je vivait encore chez mon père 😕 Je trouve ça moche qu’on soit si peu compris.e alors qu’on a justement besoin de soutien et de douceur. 😔
@@EliBellule Tout à fait. On a tellement besoin de soutien. Même de la part du personnel soignant c'est pas toujours évident. Une personne d'un CHU m'a dit cette semaine de "Faire un effort". J'ai été tellement choquée que j'ai pas envie d'y retourner.
Je vous supporte complètement. Moi aussi, je me sens comme ça quand je vois d'autres "melt-down" que les miens, mais je ne pleure pas toujours. Pour ce qui est des veines sur la peau à-l'entours des yeux, qui éclatent, ça me le fait aussi. Puis, c'est intéressant, car le tableau au début de la vidéo, j'ai fait un projet d'écriture dans un de mes cours d'anglais avec celui, dans lequel, moi aussi j'associais cette oeuvre à mes "melt-downs".
J'en faisais à l'adolescence puis quand je suis devenue maman. Plus de crises aujourd'hui extérieures. Ou plutôt des crises de panique au travail qui viennent sans prévenir. Sinon des périodes où je m'isole et je ne parle plus.
Je m’estime chanceuse car je faisais ce genre de crises étant plus jeune, mais ça n’arrive presque plus maintenant (j’ai 27 ans). La dernière dont je me souviens est arrivée début janvier 2023, donc ça fait 1 an et demi. Je ne savais pas que j’étais autiste à l’époque, et mes beaux-parents venaient de partir après avoir passé 10 jours chez nous pendant les fêtes (avec le masque, car l’un d’eux avait le covid…). J’étais fatiguée et stressée comme toujours après avoir passé du temps en famille (je sais à présent que c’est à cause du masking), et mon compagnon (autiste & TDAH) était lui-même “à crans”. Nous nous sommes querellés pour une broutille et je me suis mise à crier et à le repousser. Je suis montée dans notre chambre et j’ai continué de crier et de le repousser jusqu’à qu’il parte, puis j’ai pleuré pendant peut-être 15 minutes, je ne sais plus. Ensuite je suis descendue pour le rejoindre (je me sentais très coupable) et il n’était plus là. J’ai cru qu’il avait décidé de me quitter à cause de mon comportement et je me suis remise à pleurer en l’appellant désespérément. Il était en fait allé m’acheter des doughnuts pour me consoler ❤ ce qui arrive plus fréquemment depuis que je suis adulte ce sont des crises de pleur ou des crises qui ressemblent plus à de la panique. Il y a moins de violence envers les autres et moi-même (plus jeune je jetais des objets, je frappais ceux qui m’entouraient, me tirais les cheveux ou me tapais la tête…).
Crises régulières ici depuis mon arrêt total de mon traitement pour ma dépression, comme si mon vrai moi surgissait. Tout explose plusieurs jours c est assez invivable .... Et la honte qui arrive après...😭
Merci pour ta vidéo! Jme sens moins seule. Encore hier, j'ai fait une crise meltdown car incompréhension avec mon copain et trop surmenée en ce moment donc bcp de fatigue qui s'accumule. Tu pourrais stp, vu que tu expliques très bien nos ressentis et des fois, tu le dis tellement bien que j'en suis véritablement émue, expliquer ce qu'est une crise, ce qui se passe à l'intérieur de nous tout le long. Je ne sais pas pour toi, mais moi, c'est comme la fin du monde, pq on en est arrivé là? Mon coeur explose en mille morceaux, jme mets en boule pour me serrer très fort pour sentir mon corps (si je peux, je me mets sous ma couette pour qu'on me voit plus), je tremble, me crispe au maximum à en avoir mal aux mucles après, je pleure, je bave,... plus moyen de me calmer. Encore pire si pas de personnes bienveillantes autour et te traite de gamine ou t'enfonce davantage. Mnt, j'ai passé un cap tellement ça me rend encore plus folle à me dire "mais pq cette attitude? Jleur ai dit pourtant", je crie à en perdre la voix, je sors de mon mutisme juste pour dire "dégage" ou "ta g***!" Juste pour que ça cesse, jveux plus entendre des méchancetés gratuites que les NT prennent un malin plaisir à se balancer. J'ai jamais compris ça et puis, ils se réconcilient l'air de rien. C'est mon impression en tout cas. Ou les personnes qui font pas mieux que toi, se gêne pas pour te le dire et quand toi, tu as le malheur de dire "mais toi aussi tu..." la personne s'énerve d'autant plus et me dit "mais tu n'acceptes jamais une remarque" Merci mais j'en ai tellement eu dans ma vie. A la différence, c'est que je respecte les gens tels qu'ils sont mais qu'ils ne viennent pas me faire un reproche sinon, moi aussi, je peux leur dire ce qui ne me va pas. Normal pour moi de faire ça. Un peu comme mettre les choses à plat dès 2 côtés. Ben c'est vraiment mal perçu. Après ma crise, jme sens vidée et un mal-être profond que j'arrive plus à lever les yeux sur le monde qui m'entoure, jveux juste plus être là, dans le sens que jveux plus ressentir cette sensation et comment revenir à la normale? Pas moyen sauf si la personne revient vers moi sinon, même avec la plus grande volonté du monde, je reste en mutisme. Après, m'avoir dit des mots gentils, rassurant, pouvoir répondre juste en hochant la tête puis des oui ou non à des questions sur ce que j'éprouve, ma langue se délie petit à petit. On finit par discuter et tout redevient à peu près normal. Mais comme en état de choc et plus aucune énergie. Je sais pas si c'est possible pour toi de faire ça. C'est surtout dans le but d'arrêter de me prendre pour une gamine capricieuse alors que c'est vraiment pas le cas. J'ai beau expliquer, ça sert à rien, les gens sont butté et c'est encore plus douloureux sachant ça en été de crise. Expliquer aussi pq on prend "la fuite" lors d'un haussement de ton? Pas que jveux plus discuter mais que jvois pas l'intérêt de continuer à monter dans les tours et se dire des méchancetés qui n'ont pas de sens? Que je préfère qu'on reste calme que d'envenimer bêtement la situation? Mon copain est un véritable amour avec moi mais je pense qu'il a encore du mal à comprendre mes crises. Je suis limite désespérée car tout va parfaitement bien avec lui sauf quand on commence à devoir s'expliquer et que je sens que je mon côté, j'arrive plus à supporter, je prends la fuite et mon copain fait tout pour continuer la conversation pour en finir. Ce que je peux comprendre aussi mais j'en suis plus capable.
Bonjour Amy ! Je ne comprends que trop bien ce que tu ressens ! Figures toi que je suis en train d'écrire une vidéo sur le couple justement, qui va s'appeler "quand le partenaire ne comprends pas". J'y incluerai évidemment les crises. On va y arriver 🤞💪🌷💙
Oh merci beaucoup! Déjà ton autre vidéo sur les 3 crises, c'est génial. Mais si tu en fais une en couple, mille merci! J'en ai déjà les larmes aux yeux de joie 😊
J'ai oublié de me présenter pour situer un peu. Je m'appelle Amandine, 38ans, fin du mois, ça va faire 4ans que je suis avec mon copain (on est vraiment tout l'un pour l'autre), 1.5ans que j'ai été diagnostiquée + 1an de suspicion (et attente diag). Jme demandais si c'était aussi possible de parler dans la vidéo des "transitions" comme j'appelle ça. C'est-à-dire le moment où tu dois revenir à la réalité. Que quoi qu'il arrive, après une forte tension, jsuis incapable même avec la plus grande volonté du monde, revenir parler à la personne. Non pas par fierté ou autre, jsuis comme paralysée. Je fais que continuer de cogiter et ça peut durer qq jours. Parce que je sais pas quoi lui dire (c'est là que je ressens vraiment mon handicap de pas savoir aborder l'autre), que c'est bizarre que tout redevienne comme avant. Heureusement, avec mon copain, c'est plus comme ça. On fait tjs en sorte de communiquer, mettre les choses à plat et trouver un terrain d'entente au final. Mais ces crises me brisent à chaque fois un peu plus malgré tout. Aussi, que lors d'une crise, quand on est hypersensible niveau émotionnel + TSA qui t'aide pas à gérer tes émotions, ton cerveau qui te rassure pas et n'est plus du tout rationnel... le mot est faible encore pour juste dire que je disjoncte. Encore merci à toi pour tout ce que tu entreprends pour nous tous! T'es courageuse et incroyable d'arriver à t'exprimer en mettant des mots sur nos maux. J'espère de tout cœur que bientôt, tout ça, ça portera ses fruits et que bcp seront plus conscillients face à tout ça.
L'impression que les éléments ce dechaines , que tout explose a l'intérieur, que la peau brule est a fleur puis tout a coup tout explose et on se voit au 3eme plan impuissant, on ressent une impuissance monumentale et on se sent tellement mort qu'on se fait du mal pour ressentir quelques chose c'est atroce.. c'est un meltdown ca ? Et apres une fatigue extreme et un mutisme absolue avec une sensation de vide de honte de remords , on fait peur a tout le monde on se sent horriblement mal , on a qu'une envie d'arrêter mais on y parvient pas et là c'est la panique totale .
Soulagement ... Et peur en même temps , je ne suis pas fou c'est chouette, mais dans un sens comme ce n'est pas vraiment contrôlable --"... Et en même temps cela va de paires avec le shutdown , que j'ai découvert et qui m'arrive plutôt souvent et la de même je pensais avoir un Péte au casque ... Bon bin.. Merci pour votre réponse en tout cas
Bonjour. Merci pour ce partage. Votre mari a l' air compréhensif. Je ne sais pas si vous en avez reparlé avec lui. Il doit se sentir désarmé pour vous accompagner parfois. Si vous en avez la capacité, juste lui expliquer les bons gestes à avoir pour faire baisser la pression. C'est douloureux de ne pas savoir comment aider l'autre. (PS je découvre votre chaîne. Bravo, hyper intéressant)
Alors, vu que mes derniers problèmes n'étaient pas aussi intenses que ça, je sais pas si, dans mon cas, on peut parler de "MeltDown", mais je pense que si j'avait pas pris en main les choses après coup, ça aurait pu le devenir au boulot C'était Jeudi (la semaine dernière) et Mercredi (cette semaine) dans les transports en allant au boulot, assez vite (pas longtemps avant d'arriver au boulot le Jeudi, plus tôt Mercredi, quand j'était a peu près a Mi chemin) j'ai senti une sorte de d'angoisse interne (non lié au boulot en tant que tel) a cause de la fatigue et du bruit dans les transports J'ai respiré un peu lourdement (pas difficilement, mais je sentait que j'avait besoin de plus d'air) je me suis balancé plus que d'habitude (j'arrête de contrôler mes balancements depuis que je sais être autiste, mais la c'était plus intense) et a un moment.... j'ai pleuré, tête pressée contre mon sac (surement pour cacher mes larmes) J'ai eu envie de crier, mais je pense que j'ai du être habitué (enfin, forcé) a pas crier dans ces cas la quand j'était petit, donc ça a fait que c'est pas sorti, par reflexe mon cerveau a su bloquer les cris, mais l'envie y était Et je pense que ce qui a éviter l'effondrement au boulot, c'est justement le fait que cette fois, j'avait conscience des choses, que c'est pas "ma faute" mais que c'est la faute de ma santé, donc j'en ai parlé au boulot (sans entrer dans les détails) pour qu'on adapte pour pas que ça aille trop loin (Jeudi, passage a temps partiel, et Mercredi, arrêt de la période d'essai parce que j'ai senti que Transports + Boulot tel qu'il était (Environnement bruyant malgré des adaptations, "beaucoup" de collègues, qui bien qu'étant compréhensifs, sont des collègues que je doit comprendre malgré tout, ce qui demande trop d'effort vu leur nombre , etc...), ça passerait pas, surtout si, a terme, on me demande en plus des relations avec des clients Et je pense que c'est justement le fait d'avoir conscience de mes problèmes que j'ai pu éviter le MeltDown intense (Dans mes autres boulot, c'est jamais arrivé, mais je pense que comme j'avait pas conscience des choses, je l'ai juste TROP retenu pour m'intégrer, et que c'est ce qui avait causé pas mal d'arrêts maladie) Donc je sais pas si on peut appeler ça du MeltDown (Du pré-MeltDown peut être ?) mais j'ai au moins eu une idée de ce que ça fait, et c'est pas agréable Et je sais que c'est facile a dire, mais la honte n'est pas justifiée dans ce cas, on n'as pas choisi d'être submergé pas les émotions, les stimuli, etc... ni de réagir comme tel Peut être que ça va paraitre froid envers les aveugles, mais on ne dit pas a un aveugle qu'il doit avoir honte de pas voir, donc il y a pas de raison d'avoir honte de réagir de cette manière a notre environnement
Merci pour la non justification de la honte. C'est gentil, et c'est vrai. Concernant ce que tu décris, il s'agit bien d'une crise autistique. Alors après, qu'elle entre dans tel ou tel catégorie de crise, quelque soit le nom qu'on lui donne, on ne se retrouve pas à pleurer comme ça en public "pour rien". Les larmes font partie de la définition du meltdown d'ailleurs. Et tu as raison, si tu avais continué, l'envie de crier serait passé au cri lui même et à une crise plus factuellement démonstrative. Donc, je pense que tu as raison d'écouter ça. Je ne sais pas si tu as vu mes précédentes vidéo mais je n'en suis qu'au pré diag moi aussi ; j'attends toujours ma lettre pour le CRA (CRA is the New Poudlard 🤭) Et j'ai 37 ans. Ce type de crise que je décris, j'en ai fait 4 dans ma vie. Si j'avais été diagnostiquée plus tôt, j'en serai à 0 ou 1. Courage à toi pour la suite !
Comme je savait pas si il y avait des signes précis ou si la globalité suffisait pour définir une crise, j'ai préféré eviter de m'avancer (D'ailleurs des crises comme celles que j'ai fait là ça, j'en ai fait plus dans ma vie, mais je saurait plus les décrire, ni donner un contexte..et le problème c'est que je m'écoutait pas (c'est la seule chose que je sais), ça m'avait pas fait du bien et m'en rendait pas compte Oui, j'ai vu ça, c'es tellement plus long de passer en CRA apparemment que je sais pas comment tu fait pour supporter l'attente , alors que moi je perd déjà patience x) Mais j'imagine que oui, c'est plus facile a s'en proteger en connaissant j'imagine (ne serait ce que parce qu'on le sent venir)@@joana.en.pyjautiste
J'ai eu une révélation hier (ce qui voudrait dire que j'ai surement fait plus de crises que je ne le croit) A peu près au moment de dormir, j'ai eu envie de crier (de manière spontanée, "sans raisons" et alors que je parlait a personne (et l'ai identifier), et au moment ou c'est arrivé....j'ai baillé a la place, et j'ai l'impression que c'est pas nouveau Et vu que j baille beaucoup en général, je me demande si, d'une certaine manière bailler dans ces cas là, c'est pas un mécanisme de protection pour pas crier justement (pour économiser la voix, ou de l'énergie, ou que sais) Et comme après ça, je me suis mis a rire de nul part, puis eu quelques spasmes, puis passé 5 bonnes minutes a me rouler dans mon lit (de gauche a droite, puis de droite a gauche, en souriant bêtement), puis me frapper (pas longtemps, genre 30 secondes) ma tête contre mon oreiller, je me dit que c'et probablement le début d'une crise ....que mon cerveau a contrôler comme il a pu.... C'était assez bizarre, et, même si chacun de ces trucs m'arrivent de temps en temps, c'était, il me semble, la première fois que ça m'arrivait les uns après les autres @@joana.en.pyjautiste
Dans trop longtemps, c'est dans (presque jour pour jour) 1 mois En attendant, le but c'est que je trouve des questions a poser, et que j'émette des hypothèses (j'ai d'ailleurs une grosse hypothèse concernant la dopamine, mais mon médecin a pas l'air convaincu, sans trop me dire pourquoi) @@joana.en.pyjautiste
Coucou! Merci pour ta vidéo ! Je voulais partager mes pensées à mon tour. En regardant cette vidéo je me disais n'avoir jamais fait ce genre de crises évoquées. Et en réfléchissant j'ai beauuuucoup de souvenirs de moi à la 3eme personnes (vu par quelqu'un qui me regardait), c'était souvent après de fortes émotions. Et suivi de graaande fatigue. Qu'est ce que ça peut-être ? Si vous avez un avis n'hésitez pas. PS je ne suis pas diagnostiqué mais je me pose des questions depuis quelques mois en me renseignant et je vais voir un neuropsy spécialisé dans les TSA bientôt
Super pour votre démarche avec le neuropsy ! Pour vos souvenirs "à la 3e personne " je n'ai pas de réponse car je ne suis pas médecin, mais cela m'évoque le principe de "dissociation". Vous regarderez si cela vous parle. Venez nous tenir au courant de votre démarche si vous le souhaitez, cela peut aider d'autres personnes. A bientôt !
Depuis quelques années j'en fais tous les mois, une ou plusieurs. Meltdown pour sûr, mais est-ce un shutdown quand après l'explosion de colère, je suis ko, mutique? Pour le moment ça n'arrive qu'en privé, mais il faut dire que 99,9% de mon temps est passé seule avec mon conjoint (pas à faire des choses coquines, hein, mais à bosser ou à se crêper le chignon) 😋 J'ose à peine imaginer en public... Mais ça peut arriver, alors j'évite... Comme j'arrive encore à avoir un contrôle extrême (au prix d'une fatigue dingue) en public, je tiens le coup le temps du "couac", mais ça pète forcément après en privé. Effet à retardement quoi. Par exemple un imprévu, des gens qui déboulent sans prévenir, alors que je suis dans ma routine, que rien n'est encore terminé au niveau de mes tâches quotidiennes qui ont lieu après le lever (mails, ménage, soin des chats, déjeuner...). Si je suis prise par surprise, interrompue, que du coup je me retrouve en retard dans mon organisation mentale, obligée de faire l'impasse sur ce qui était "prévu", c'est le drame, Je fais bonne figure devant les gens, mais mon conjoint prend cher après... si un truc me révolte (par exemple voir des animaux maltraités en animalerie, quelqu'un qui est odieux avec un animal, ou avec moi), ça part vite. Mon père et sa mère (décédée depuis longtemps, mais je l'ai connue) sont aussi sujets à des explosions de colère, type bordeline. Ma mère est moins explosive, mais très intériorisée, souvent en mode shutdown je crois. Je la croyais HPI, mais c'était avant de découvrir tout ce qu'implique le TSA. En général après avoir dû supporter un contact forcé (visite des beaux parents autrefois, contrainte diverse chez moi, etc) je m'effondre. Je ne crois pas avoir tellement fait de crises étant jeune, mais j'ai le souvenir de gros effondrements, comme des crises de nerfs, pleurs violents durant 1h non stop, envie de mourir, suite à un deuil (un jeune homme pour qui j'avais le béguin qui est mort brutalement écrasé), une trahison, un rejet, un échec sentimental... Disons pas + de 10 grosses crises en 20 ans. Alors que depuis 10/15 ans j'ai vraiment craqué plusieurs fois par an, idem pour des deuils brutaux (mes animaux), des déceptions, des éléments déclencheurs liés au rejet de ma mère, etc. Je ne parle pas des multiples crises de larmes mensuelles (fichu TDPM !) ou des effondrements courants. Mais vraiment d'envie de crever, si un flingue avait été là, c'était fini. Après, le temps de chercher une corde, ou un moyen, la crise passe et je peux respirer à nouveau. Du coup j'évite les stimulis négatifs. Je refuse de voir les beaux-parents si ils viennent (ils sont à 800kms et ne passent pas tous les ans puis ils savent que la maison leur est fermée), je ne suis au téléphone qu'avec des gens rares et bienveillants, je me cloître à la maison, mais si il y a les chasseurs là je ne répond plus de rien! Ca finirait très mal si mon conjoint n'était pas protecteur.
@@joana.en.pyjautiste ahhh j'ai enfin retrouvé la super vidéo de Taylor (Mom on the spectrum) qui parle des règles et de notre sensibilité à ça! En fait je pensais avoir de l'endométriose (ou faire de l'endométriose, on dit comment???) tellement je douille à chaque fois quasiment et là c'est toutes les 3 semaines, grrr, vive la pré ménopause, n'ayant jamais été enceinte et réglée tôt (11 ans), c'est logique... Bref, sa vidéo m'a éclairée! C'est exactement ça! Et puis je ne vais jamais chez le gynéco, trop été brutalisée, terminé, plus jamais, trop pudique. Et leur parler de ça, alors qu'ils sont aussi à l'ouest, bof. Voilà : ua-cam.com/video/_n3rE_3wMYI/v-deo.html
Etant Aspi je ne vie que des crises de spasmophilie et occasionnellement de tétanie. J'ai souvent des envies de hurler, j'ai des douleurs musculaires provoquées par le stress (notamment à cause d'aboiements de chien, ça m'agresse). Je me demande si je n'ai peut être pas assez souffert pour ne pas encore avoir fait de CNEP et à cause de quel type d’événement cela se produit. Merci à vous.
Les CNEP ne sont pas corrélée au "degrés" de souffrance, elles sont juste une forme d'expression du malaise comme le peuvent l'être toutes les autres crises (tétanie, spasmophilie, douleurs....) Le corps fait comme il peut pour parler, et le défis, c'est peut-être comprendre pourquoi il a utilisé cette langue (=type de crise) pour parler. Parfois, ça peut avoir un écho dans la vie des ascendants, faire rejouer une naissance, un trauma...Et on passe toute une vue à comprendre. En tout cas, c'est juste mon point de vue. D'ailleurs, j'ai pas compris si tu me posais vraiment une question ? 🤭
@@joana.en.pyjautiste Bonjour Joana, Vous avez répondu mais voilà moi je ne connais pas les CNEP de ce que vous en dites. Pourtant je sens un mal-être mais j'arrive à cacher on mal. J'ai des envies d'hurler ou de me rouler par terre quand je suis stressé par des bruits agressant mais je peux faire mine de rien à l'extérieur. La CNEP doit être impressionnante (de dedans et de la vue extérieure) ce n'est pas rien, il s'y cache bien un trauma ou bien une hypersensibilité amenant au burn-out. Alors c'est que je distingue la CNEP des crises d'angoisse. Je pensais pouvoir faire l'amalgame et appeller mes propres crises des crises autistiques mais ce n'est peut être pas dû au TSA.
@@joana.en.pyjautiste De toutes façons je ne prends pas de traitement. Merci à vous de parler de ces choses afin de prendre conscience de choses comme celles là.
@@joana.en.pyjautiste non je n'ai pas de professionnel de santé qui me suit. C'est quotidiennement la sensation de brûlure dans la peau (surtout à la gorge) lorsque je suis stressé. La nuit mon corps est hyper sensible au bruit et à la chaleur; l'un provoquant l'autre je subis des électrochocs, piqûres (où la douleur dure), acouphènes divers simultanés. Je dois me laver plusieurs fois par nuit. En plus j'entends des voix (astral) donc je suis dérangé au moment de l'endormissement. C'est mon corps qui "hurle" et cela n'est pas considéré du tout. Un professionnel dira que c'est l'anxiété et hop on se frotte les mains.
Moi je fais des shutdowns ce sont des mises en veille qui peuvent s'apparenter à des crises d'épilepsies alors que je ne suis pas du tout épileptique. Je n'ai jamais fais de meltdown à ma connaissance.
Certaines personnes n'en font jamais. Par exemple, moi, je n'ai fait qu'un seul shutdown. Je vois donc de quoi tu parles, ça rappelle la forme d'épilepsie qu'on appelait avant "petit mal"
Ok oui je sais. Le plus perturbant c'est qu'à chaque fois que je reviens à moi après les absences je reprends ce que j'étais en train de faire sans aucune difficulté. On a fait attention à ces crises car quand j'étais en classe ULIS j'avais un camarade épileptique et il y avait que moi qui réagissais à ces absences et juste après moi je faisais une absence et c'est lui qui me faisait revenir à la réalité on s'aidait mutuellement.
Si j'ai bien compris, vous vous posez des questions sur vous même ? Sachez que les crises ne font pas partie du diagnostic : on peut être autiste ET ne pas en faire. Je vous invite à regarder ma toute première vidéo ainsi que celle sur le diagnostic de l'autisme, cela pourra vous permettre d'affirmer ou d'infirmer votre hypothèse. Bonne recherche, et bienvenue 😊
@@EliBellule oui, tout à fait. Cela peut-être dû à un trauma, et d'après les recherches, à un trauma souvent d'ordre sexuel. Mais ce n'est pas la seule possibilité.
Bonjour Joana. Témoignage de votre part, plutôt émouvant, car on ressent bien ce que vous exprimez, avec une certaine gêne, ce qui est tout à fait normal... Ce qui l'est moins, est le regard des autres (incluant apparemment votre mari ; corrigez-moi si je me trompe...), ne comprenant pas ce que vous ressentez intérieurement, donc votre souffrance ! N'étant pas sujet à faire ce genre de crise (et n'ayant aucun souvenir de cela), j'ai par contre souvenir d'avoir été témoin de cette situation, de la part de certains camarades, lorsque j'étais gosse, et scolarisé en IME. Il est vrai que ces crises sont impressionnantes et que l'on se sent impuissant face à elles... Si jetais à nouveau témoin de cette situation, je ne saurais comment réagir, car on a naturellement envie d'aller vers la personne, sachant que vous "soutenez" le contraire : ne pas la toucher et attendre qu'elle se calme ! Cela va totalement à l'encontre d'un geste instinctif nous poussant à aider l'autre. Ne sachant pas comment terminer mon commentaire, je préfère ne pas en dire plus, et vous souhaite beaucoup de courage, Joana, dans vos démarches... ❤
Merci beaucoup de votre gentil message. En faite, si c'est une personne proche, on peut s'approcher, en tout cas pour moi. Oui en IME vous avez dû voir ces crises plus d'une fois. Bonne journée à vous 🙂
@@joana.en.pyjautiste Bonjour Joana, ou plutôt... Je ne préfère pas citer votre vrai prénom (appris récemment dans une de vos vidéos), si vous n'y tenez pas (histoire de respecter vos préférences). Je me sens presque gêné d'avoir "franchi" le pas, en allant plus loin sur votre chaîne ; primo, parce qu'il m'arrive (comme vous avez pu le constater) de tenir parfois des propos..."hors normes" (pour ne pas dire agressifs) ! Secundo, disons que je n'ai pas vraiment l'impression d'avoir "ma place", ici, sachant qu'après avoir lu de nombreux commentaires, peu d'entre-eux coïncident avec mon vécu ! A propos de ce dernier, il est totalement dans le flou, sachant que je n'ai jamais eu accès à mon diagnostic. Cela vous semblera plutôt étrange, mais pour moi, toutes ces abréviations médicales (TSA, TED, TNF, etc...) ne signifient pas grand chose ! Mon parcours (comparé à ce l'on voit aujourd'hui) n'a rien à voir... Pour vous situer, j'ai été placé en IME (à Créteil, en région parisienne) entre 1977 et 1983, et il est clair que les connaissances médicales de l'époque n'étaient pas celles d'aujourd'hui... Dans cet établissement, on y voyait toute sorte de gamin(e)s "en difficulté" (comme insistaient à dire les éducatrices) : il y avait des gamin(e)s autistes avec de très sévères déficiences intellectuelles (et physiques), d'autres ayant, "simplement" des comportements (ou des interactions)... "étranges" avec les autres ! Moi-même et quelques autres camarades n'hésitions pas parfois à les traiter de "gogols" ; bien entendu, les éducatrices détestaient cela, et n'hésitaient pas à nous reprendre. On ressentait parfois l'envie de les faire chier, pour je ne sais quelles raisons... Bref, si vous m'en demandez d'avantage, je ne saurais vous en dire plus, par manque de conaissance !... Effectivement, j'ai vu pas mal de cas de meltdown (sachant que j'ai appris ce terme uniquement depuis que je suis votre chaîne). Je me souviens, depuis cette époque, que les éducatrices ne voulaient pas que l'on s'approche des gamin(e)s en crise, afin qu'elles puissent gérer au mieux ces problèmes. Avec le recul, je vous dirais (d'après mes souvenirs) que plusieurs pathologies étaient présentes, parmi tous les gamin(e)s présent(e)s. Cet établissement n'acceptait pas plus de 30 élèves. Si vous faites une recherche (rapide) sur Internet, vous verrez que c'est l'IPPA de Créteil (voilà, c'est dit...). Cet établissement existe toujours, mais s'est scindé en deux : d'une part pour les enfants de 6 à 14 ans ; de l'autre, pour les ados de 15 à 18 ans. L'IPPA est aujourd'hui un établissement pour autistes, mais à ma connaissance (ou selon ce que je crois...), je ne pense pas que mon diagnostic (de l'époque) ait été prononcé dans ce sens. Certes, j'étais un enfant extrêmement perturbé, mais depuis, j'ai pu intégrer tout à fait normalement, le monde du travail (à temps plein), où j'ai fait mon apprentissage entre 17 et 19 ans. Malgré cela, des tas de choses se trament (encore) en moi : des intérêts spé (sauf, si je confonds avec des passions fortement poussées) et tout un tas d'autres choses se passant principalement dans ma tête ; bref, comme s'il y avait "du monde, là-haut" (façon de parler, sachant que je ne me considère pas comme marteau, enfin je l'espère...). Bref, avec mes souris perso, mon état dépressif (réapparu depuis la disparition de ma femme, avec plusieurs TS), et le bon millions de questions posées, avec plus de 80% de réponses obtenues, grâce à mon introspection, cela ne suffit pas !... Je dois désormais prendre rendez-vous en psychiatrie et/ou en psychologie pour avoir des réponses, non dans le but de savoir si je souffre de TSA, mais pour espérer adapter mieux mon train de vie... Au pire aller, même si l'on m'annonce que je souffre de TSASDI, que cela m'apportera-t-il de plus ? Je ne cours pas après l'AAH, et ne sais même pas si je souhaite avoir une quelconque reconnaissance, car n'ayant sans doute pas envie de finir mes jours en travaillant à mi-temps ! Je veux juste avoir des réponses (à l'aide d'un suivi sérieux, si possible), afin de mieux m'adapter au monde m'entourant c'est tout !... Je ne me permettrai pas d'intervenir dans tous les commentaires, sachant que je ne suis pas certain d'aider vraiment les personnes en difficulté, mais si je vous ai rejoins, c'est peut-être pour y trouver comme un... "refuge". Lire (à défaut d'écouter) les commentaires m'aide aussi à mieux me cerner, même si par rapport à tout ça, je reste totalement dans le flou... En tout cas, merci Joana, pour la création de cette chaîne, en espérant que vous ne décidiez pas de la supprimer trop rapidement !...
Salut, et *merci* d'oser partager ton expérience !! Ce n'est pas facile comme exercice.. :/ Mon conjoint avait tendance à perdre rapidement le contrôle de lui _(jeter et exploser des choses, par exemple)_ Je lui reprochai ça avant, car pour moi c'était juste de la colère non-justifiée, et ça m'énervait _(alors que je fais la même chose depuis petite, mais moi je me cache à chaque fois avant d'exploser.. 😅)_ Aujourd'hui, je suis quasiment sûre qu'il est *autiste SDI* et je comprends qu'il fait des *meltdown* quand il se sent surchargé émotionnellement _(changement de routine brutal par exemple)_ . Je lui ai enfin dit, il y a quelques semaines, que je compatissais et *qu'il n'avait PAS à avoir honte* . Ça lui a fait beaucoup de bien. Surtout qu'il n'osait jamais en reparler, de ces crises. C'est là que ça peut aider, d'avoir un *diagnostique* .. 🤷🏽♀
J'apprécie beaucoup ton travail aussi je t'en félicite et t'en remercie régulièrement en commentaire. Et cette vidéo est intéressante mais je ne comprends pas exactement ce que tu entends par meldown. Et pitié Joana pour notre pauvre langue française de plus en plus défigurée par les anglicismes... Le franglish la détruit littéralement. N'y a t-il pas une traduction en français de ce terme? Bien à toi.
Je comprends ! Merci de ton retour. Je parle ici de ce qu'on appelle en français des "crises autistiques", terme bien moins nuancé que ses homologues anglais qui sont "meltdown" et "shutdown". Le meltdown est l'explosion et le shutdown, l'implosion.(on pourrait en parler des heures, mais très schématiquement) Cette richesse de nuances dans la terminologie de l'autisme dans la littérature américaine a fait adopté ces anglicismes à la communauté autiste. On peut certes le déplorer, mais ayant fait des études de lettres anglaises avec une étude de la sémantique, les mots anglais dans l'autisme sont plus "parlant". Peut-être serait-ce à nous de les traduire afin qu'ils soient adoptés ? Je pense que les psys français gagneraient à s'intéresser à nous, ils écriraient et pourraient traduire. Mais je me le note pour toi : je serai prudente en anglicismes ☺️
N'importe quoi, pardon mais mon coeur de linguiste hurle au n'importe quoi !!!! Défigurer une langue ça ne veut strictement rien dire. Les emprunts font partie de la vie et l'évolution des langues, s'ils ne vous plaisent pas ne les utilisez pas, appauvrissez votre langage, mais ne faites pas chier les autres qui essayent de vous transmettre des trucs importants en fait. Non mais c'est pas vrai ça parler sans savoir et juger c'est pas possible. Pardon mais quand je vois Joana accepter et presque s'excuser ça me fait vriller. Parlez bien comme vous voulez et merde à ceux que ça dérange.
@@biduletruc7612 ah que j'aime ces réponses cash, entières, que parfois je n'ose plus faire... je vous plussoie, c'est vrai que les mots anglais sont + parlant en général :) . Et où est le mal de mélanger les langues quand on sait les utiliser comme il faut?
![J'AI DÉCOMPENSÉ. [ BURN OUT AUTISTIQUE ]](http://i.ytimg.com/vi/8941Wgq_beo/mqdefault.jpg)
Attention le contenu peut etre difficile.
J'ai fait un meldown ce matin. Je me rendais à l'hôpital de jour où je suis suivie, et en attendant l'heure d'ouverture une autre patiente que je supporte mal, m'a parlé en continu, j'ai sauté sur mes deux pieds, ou plutôt sur mes béquilles parce que je souffre du syndrome d'Ehlers-Danlos, les 2 allant souvent de pair. J'ai traversé le parc jusqu'au local, et les 30 secondes dont je dispose pour essayer 'eviter, étaient dépasses. Il n'y avait que 2 membres du personnel je ne sais pas pourquoi, qui faisaient l'accueil, je le leur ai signalé. J'avais dans l'oreille (et je la sens toujours) comme in tissu blanc, (je suis synesthète )et comme si elle etait elle même collée à moi. Insupportable. Et , en pleine dépersonnalisation, je ne sentais plus mes os. Ca ne partait pas. cette explication était trop bizarroïde pour que le risque soit perçu. J'ai couru pour me cacher dans le couloir pour ne pas effrayer les autres et l'explosion a eu lieu, coups de poing sur le crâne, coups contre le mur, morsure puis pleurs, mutisme et en apnée.
Puis la HONTE!!!
Ce qui m'appaise après,quand je n'ai pas ma couverture lestée, c'est de m'asseoir sur du carrelage dans uncoin, soutenue par les 2 pans de mur. De l'eau sur le visage et qu'on me serre très fort les poignets, les épaules m'aide à raccourcir la crise.
Avec l'âge (55), la douleur, l'épuisement, je fais de plus en plus de meltdowns et de shutdowns. Mon niveau de tolérance a diminué. Je suis aussi dans une tranche de vie où je dois gérer des ideations suicidaires. Je vis seule sans enfants.
Désolée d'avoir écrit autant, j'avais vraiment besoin de partager.
Merci pour votre travail.
Ne vous excusez pas, vous et votre expérience êtes la bienvenue ici. J'espère que vous vous remettrez rapidement de cette crise. 💙
Bonjour, je me permets de réagir à votre témoignage. Je suis autiste et j'ai le SED aussi, et j'ai 55 ans. J'ai été touchée par votre récit car je me rends compte que moi aussi, je ne supporte pas certaines personnes et je dois les fuir. C'est comme un instinct de survie. En vous lisant je me sens moins seule. Alors merci beaucoup.
Cela me fait du bien de vous lire ! Car bien sûr, quelle difficulté d’expliquer ce que l’on comprend mal voire pas. J’ai 62 ans, suis diagnostiquée TSA et Tdah il y a 1 an … bref, une vie d’errances.
J’ai beaucoup de problèmes de melt et shutdown, depuis l’enfance.
Je vois en regardant des vidéos et en lisant des livres, sites Internet et interroger mon psychiatre, la terrifiante solitude que ces crises induisent. Déjà vis à vis de soi-même.
Y a-t-il des espaces réels ou virtuels où s’exprimer et partager ces troubles, ainsi s’entraider mutuellement ?
Belle journée à vous, amitiés !
Merci pour ce témoignage qui aide beaucoup en effet. Depuis quelques mois et grâce à ta chaîne, je fais une sorte de rétrospective de ma vie et le tsa voire le tdah pourrait expliquer pas mal de choses. Ce type de crise, j’en ai fait mais j’ai toujours pensé, enfin ce sont les autres qui les qualifiaient de crise de nerfs, d’hysterie etc… Les larmes me sont montées pendant ta vidéo car c’était bien ses sensations là et c’est très perturbant pour moi d’entendre quelqu’un d’autre mettre des mots dessus. Merci 🙏🏻
Merci infiniment pour tes mots 🙏 Avoir réussi à nomer les choses est si salvateur pour moi que si je peux aider en partageant, ça me fait chaud au cœur 💙
Bonjour (ou soir) ! J'ai déjà connu ça. La honte, la culpabilité et un coup violent porté une "estime de soi" déjà peu développée. La sensation même d'être responsable de ce fatras. La crise qui a mené à mon avant-dernier séjour au CAUMP fut particulièrement marquante, c'est d'ailleurs à cette occasion que le mot "autisme" fut évoqué pour la première fois en ce qui me concerne. Cette crise fut assez particulière : conflit déclencheur au travail (des broutilles) , puis explosion de rage suivie d'une crise clastique. Les dégâts étant faits, je me suis effondré au sol, très agité, en pleurs, j'ai déchiré mon tee-shirt, tapé la tête contre un mur, puis suis devenu mutique. Bref, un beau tableau de maitre...Seuls des balancements (avant-arrière, gauche-droite) ont pu me calmer jusqu'à l'arrivée du SMUR. Puis direction l'hôpital, pour un petit week-end à l'abri ;) ! Une fois sorti, je me suis senti vraiment obligé de présenter des excuses appuyées aux personnes présentes durant la crise, un mea culpa non feint. Je me sentais coupable de tout, grand enfant capricieux et colérique, incapable de se tenir en société. Mais j'ai masqué la honte autant que faire se peut...et j'ai aussi gardé pour moi les innombrables interrogations.
Merci profondément pour votre partage. Je vous comprends tellement. Si nous avions fait un AVC, la culpabilité serait moins présente, alors que techniquement nous ne pouvons maîtriser ni l'un ni l'autre. Nous nous sommes tellement infériorisée que nous n'arrivons pas à le réaliser pleinement, à peine pouvons nous l'évoquer intellectuellement. Il y a un telefilm avec Didier Bourdon qui commence par une crise de rage comme tu vous le décrivez. J'avais pleuré d'empathie comme dans les scènes de deuil les plus poignantes. Donnons nous cette empathie, nous le méritons. Et vous avez toute la mienne. Merci, vous m'avez fait du bien. 🙏
Merci beaucoup pour ce témoignage 🙏 En effet le sentiment de honte n'est pas justifié...
Merci 🙏
Hello Joana. C'est bien que vous puissiez le partager sur cette vidéo. C'est posé. C'est une libération pour vous-même, et ainsi pour ceux et celles qui vous écoutent. Belle et douce soirée.
Bonjour Joana. J'aime bcp tes vidéos, c'est la 1ère fois que je commente. Je suis neuroatypique moi-même mais pas en TSA, j'ai été diagnostiquée TDAH il y a 3 ans et je suis également hypersensible. En revanche, il y a une grosse suspicion de TSA sur mon conjoint mais pour l'instant lui n'a pas envie de faire de diagnostic. Il n'a pas de meltdowns aussi forts que ce que tu décris mais quand il est très en colère, il ne se rend pas compte de ce qu'il peut dire aux autres et souvent la personne en face pleure tellement c'est violent. Avec moi ça va, car je suis sa "safe place" maintenant mais avec d'autres personnes (y compris sa famille ou des amis), parfois ça vire au drame quand il est très énervé et de son point de vue, ce sont les autres qui ont un problème vu que ce sont eux qui s'effondrent. Tu posais la question sur "the good doctor" (série que nous regardons ensemble et qui nous aide), je ne suis pas moi-même en TSA mais je pleure quand Shawn a des meltdowns (après je suis hypersensible et TDAH donc j'ai mes propres tourments!). En espérant que les commentaires t'aident autant que ce que tes vidéos nous aident!
Oh que oui vos commentaires m'aident ! 🥲 Je m'en aperçois un peu plus chaque jour. Je te remercie donc sincèrement pour ce retour que tu m'offres. Il y aurait apparemment beaucoup de couples TSA/TDAH, c'est un duo complètementaire, et c'est beau que tu sois sa "safe place". Merci pour ton retour sur Shawn 👍 Je le met dans ma base de données : ✔️1 personne TDAH et hypersensible pleure quand Shawn est en crise.
Merci ! 🙏
Tu vois, si beaucoup de gens font ça, ça me donne de la matière ; à réfléchir, faire des hypothèses, rechercher, créer, écrire...et tourner !...en faisant apparemment du bien. Donc c'est vraiment du gagnant / gagnant . Donc merci encore 🙏 et mes amitiés à ta moitié.
@@joana.en.pyjautiste je n'avais pas conscience que les couples TSA / TDAH étaient aussi communs avant très peu de temps et je commence à peine à me renseigner sur la question, sais-tu pourquoi cela fonctionne ?
@@alfinou_13targaryen ce n'est QUE mon point de vue, mais je pense qu'un couple TSA/TDAH est très complémentaire : nous nous ressemblons énormément en tant que neuroatypiques, mais nos points forts peuvent aider l'autre dans ses obstacles et vice versa. On verra dans 10, 20 ans quand les premières études sortiront à ce sujet. 😉
N’ayez pas honte, vous êtes très belle, très intelligente et très généreuse.
Très merci 🙏
C'est bien et utile d'en parler, j'avais honte aussi, mais depuis que j'entends les autres en parler, ça va mieux :) Merci :)
Super, c'était le but 😉
Merci pour cette vidéo spontanée. J'ai toujours fait des crises plus ou moins fréquentes depuis que je suis adulte. Tu dis le mot "anéantissement", ça me parle beaucoup parce que c'est le type de ressenti qui déclenche une crise chez moi. Tu arrives bien à décrire la progression de cette crise. J'ai compris que je faisais des meltdowns autistiques lorsque j'ai été diagnostiquée, pas avant, du coup, je me suis toujours vue comme une personne instable et colérique lorsqu'on ose me contrarier.
Je crois que la honte ressentie à ce moment-là c'est celle de m'être montrée "telle que je suis vraiment ": une personne hors de contrôle, qui casse tout et qui serait capable de se faire du mal pour que ça s'arrête... pas très glorieux. Par contre je ne m'excuse plus maintenant, chacun sa responsabilité dans ces crises, le mienne, c'est d'y survivre !
Mon mari (3e union, il m'a fallu du temps pour trouver le bon !!) est très aidant et déculpabilisant, petit à petit, à 50 ans, j'arrive à sentir arriver ces crises et à ne plus les subir ni les faire subir à ceux que j'aime. Ce que je remarque maintenant, c'est que j'arrive plus à dire les choses quand la tension monte, je me laisse moins surprendre par mes déclencheurs. Quel boulot d'être autiste 😊
Je te remercie d'être toujours sincère et j'espère que beaucoup d'autres pourront profiter de ton partage, bises de Nantes
Merci beaucoup pour ton retour ! Ta phrase suivante me parle beaucoup : "chacun ses responsabilités dans ces crises, la mienne, c'est d'y survivre". Ça me fait un électrochoc. C'est si vrai. Ce sont vraiment comme des "crise de mort", en tout cas c'est la sensation que ça me laisse : avoir vu la mort, floue mais saisissante. Merci à toi 🙏
Merci pour ce témoignage. J'ai vécu énormément de crise de la sorte dans ma vie. Je pensais être folle, seule au monde et je ressentais tellement cette honte... Aujourd'hui, elles sont moins fréquentes notamment grace à la CNV (qui est devenu un de mes intérêts spé), j'ai trouvé un mode de communication qui m'aide à m'exprimer, dire non, etc. MERCI beaucoup pour cette video, face à laquelle j'ai beaucoup pleuré, je me sens moins seule.
oh, ça me touche beaucoup...merci de ce partage. J'ai eu des cours de CNV à l'école d'éducateur, et tout le monde finissait en larmes également. C'est une méthode de communication puissante, et merci de me rappeler de l'utiliser plus souvent !
merci d'en parler, c'est courageux et ça aidera à dénouer ce ballot de honte qu'on peut trainer trop longtemps.
aucun diagnostique pour ma part, mais j'ai parfois explosée et me balancer me calmait ou juste répéter un son à voix basse. mon compagnon faisant parti du spectre, me disait que c'était "pas bon" de se balancer comme ça. du coup j'ai arrêté de me balancer pour me calmer et rester seule, sans être touchée est la seule chose qui fonctionne. difficile d'expliquer ça à un enfant en bas âge qui est très câlin, et encore plus quand ça ne va pas. heureusement, ou pas, le médicament prescrit par le psychiatre suite à une grosse et longue dépression, m'a calmé ce genre de crise. mais j'en fais parfois, quand mon quota de masking est atteint, j'hurle un peu, consciente de ce qu'il se passe, je m'isole, pleur beaucoup, écoute beaucoup de musique comme pour assainir une plaie invisible, et ça passe.
j'avais honte aussi, d'hurler comme une hystérique etc, mais je me dis qu'on n'a pas à ressentir de la honte de souffrir. il faut juste en parler pour panser avec douceur chaque explosion.
C'est ça. Et se balancer n'est pas dangereux. Peut-être que votre compagnon en a été empêché plus jeune, mais vous pouvez lui dire que ce n'est pas grave. Moi j'ai une balancelle de jardin et ça m'aide de me bercer dedans. Merci pour votre commentaire 🙏
Merci pour ton partage 🙏🏻 ça colle à mon ressenti également. Je viens de me mettre à regarder The Good Doctor et effectivement je réagi également (par empathie ?) lors de ses meldtdown.
Merci pour ton retour. L'alexithimie nous fait nous poser la question, mais oui, c'est bien de l'empathie à mon avis.
C est tres courageux et justifiant pour les autres personnes
Merci beaucoup 🙏
Bonsoir,
C'est la première fois que je met un commentaire sur une vidéo. Je ne suis pas diagnostiqué mais je me pose beaucoup de questions. quand j'ai regardé votre vidéo j'ai pleuré... Parce que je fais ce genre de crises depuis très longtemps mais que je ne savais pas ce qui se passait. maintenant je comprends.
Je pleure de soulagement...
Je me rends compte qu'il faut que je sache....
Merci...
Merci infiniment Bérengère, ça me touche beaucoup 🙏
Juste merci infiniment 🙏 C’est précieux ce que tu fais!!!
Merci à toi🙏
Merci pour ce partage. Ça doit être difficile de se livrer comme ça. En fait je me rend compte que j'ai fait plusieurs meltdown dans ma vie mais avant mon diagnostic. Et du coup à chaque fois mon entourage s'est demandé ce qui m'arrivait et à chaque fois on m'a traitée de folle. Je voudrais pouvoir revenir dans le passé et leur répondre "Je suis pas folle, je suis autiste"
J’ai presque toujours réussi à cacher mes crises (sauf en couple car on est trop l’un sur l’autre), en sentent le truc venir et me planquer à temps (je suis très douée pour prendre la fuite 😅). Mais un jour j’en ai fait une énorme devant mon père, sûrement la crise la plus hardcore de ma vie car j’avais été poussée vraiment à bout émotionnellement. Et il m’a traité de folle. Ça a bien sûr ajouté à l’ampleur de ma crise. On n’est pas seules… Comme quoi c’est mieux de se planquer toute sa vie 😓 et de faire genre que "j’ai pas faim" après une crise pour ne pas montrer l’état de mon visage… C’est ce que j’ai fait très longtemps quand je vivait encore chez mon père 😕 Je trouve ça moche qu’on soit si peu compris.e alors qu’on a justement besoin de soutien et de douceur. 😔
@@EliBellule Tout à fait. On a tellement besoin de soutien. Même de la part du personnel soignant c'est pas toujours évident. Une personne d'un CHU m'a dit cette semaine de "Faire un effort". J'ai été tellement choquée que j'ai pas envie d'y retourner.
@@La.pause.console 🤯 Ils abusent, on en fait tous les jours des efforts
💙
"Faire un effort "...🙄 s'ils savaient ! J'ai fait une vidéo sur le sujet tellement cette phrase m'horripile !
Merci pour ce partage 🙏🏼
Merci beaucoup, témoignage rare sur un sujet d'utilité publique ❤
Merci !
Je vous supporte complètement. Moi aussi, je me sens comme ça quand je vois d'autres "melt-down" que les miens, mais je ne pleure pas toujours. Pour ce qui est des veines sur la peau à-l'entours des yeux, qui éclatent, ça me le fait aussi. Puis, c'est intéressant, car le tableau au début de la vidéo, j'ai fait un projet d'écriture dans un de mes cours d'anglais avec celui, dans lequel, moi aussi j'associais cette oeuvre à mes "melt-downs".
Ah, excellent ! Comme quoi l'art est un magnifique support à l'expression des émotions.
J'en faisais à l'adolescence puis quand je suis devenue maman. Plus de crises aujourd'hui extérieures. Ou plutôt des crises de panique au travail qui viennent sans prévenir. Sinon des périodes où je m'isole et je ne parle plus.
Je m’estime chanceuse car je faisais ce genre de crises étant plus jeune, mais ça n’arrive presque plus maintenant (j’ai 27 ans). La dernière dont je me souviens est arrivée début janvier 2023, donc ça fait 1 an et demi. Je ne savais pas que j’étais autiste à l’époque, et mes beaux-parents venaient de partir après avoir passé 10 jours chez nous pendant les fêtes (avec le masque, car l’un d’eux avait le covid…). J’étais fatiguée et stressée comme toujours après avoir passé du temps en famille (je sais à présent que c’est à cause du masking), et mon compagnon (autiste & TDAH) était lui-même “à crans”. Nous nous sommes querellés pour une broutille et je me suis mise à crier et à le repousser. Je suis montée dans notre chambre et j’ai continué de crier et de le repousser jusqu’à qu’il parte, puis j’ai pleuré pendant peut-être 15 minutes, je ne sais plus. Ensuite je suis descendue pour le rejoindre (je me sentais très coupable) et il n’était plus là. J’ai cru qu’il avait décidé de me quitter à cause de mon comportement et je me suis remise à pleurer en l’appellant désespérément. Il était en fait allé m’acheter des doughnuts pour me consoler ❤ ce qui arrive plus fréquemment depuis que je suis adulte ce sont des crises de pleur ou des crises qui ressemblent plus à de la panique. Il y a moins de violence envers les autres et moi-même (plus jeune je jetais des objets, je frappais ceux qui m’entouraient, me tirais les cheveux ou me tapais la tête…).
Merci pour ce témoignage très parlant qui va en aider plus d'un...10 jours en famille...whoua, y'avait de quoi craquer !
Personnellement c’est pire avec l’âge malheureusement : le cerveau fatigue et ne s’adapte plus 😢
Crises régulières ici depuis mon arrêt total de mon traitement pour ma dépression, comme si mon vrai moi surgissait. Tout explose plusieurs jours c est assez invivable .... Et la honte qui arrive après...😭
N'aie pas honte Marie.💙 On est ensembles dans ce vécu. Prends soin de toi.
merci pour ce partage ❤
💙🙏
Merci pour ta vidéo! Jme sens moins seule.
Encore hier, j'ai fait une crise meltdown car incompréhension avec mon copain et trop surmenée en ce moment donc bcp de fatigue qui s'accumule.
Tu pourrais stp, vu que tu expliques très bien nos ressentis et des fois, tu le dis tellement bien que j'en suis véritablement émue, expliquer ce qu'est une crise, ce qui se passe à l'intérieur de nous tout le long.
Je ne sais pas pour toi, mais moi, c'est comme la fin du monde, pq on en est arrivé là? Mon coeur explose en mille morceaux, jme mets en boule pour me serrer très fort pour sentir mon corps (si je peux, je me mets sous ma couette pour qu'on me voit plus), je tremble, me crispe au maximum à en avoir mal aux mucles après, je pleure, je bave,... plus moyen de me calmer. Encore pire si pas de personnes bienveillantes autour et te traite de gamine ou t'enfonce davantage. Mnt, j'ai passé un cap tellement ça me rend encore plus folle à me dire "mais pq cette attitude? Jleur ai dit pourtant", je crie à en perdre la voix, je sors de mon mutisme juste pour dire "dégage" ou "ta g***!"
Juste pour que ça cesse, jveux plus entendre des méchancetés gratuites que les NT prennent un malin plaisir à se balancer. J'ai jamais compris ça et puis, ils se réconcilient l'air de rien.
C'est mon impression en tout cas.
Ou les personnes qui font pas mieux que toi, se gêne pas pour te le dire et quand toi, tu as le malheur de dire "mais toi aussi tu..." la personne s'énerve d'autant plus et me dit "mais tu n'acceptes jamais une remarque"
Merci mais j'en ai tellement eu dans ma vie. A la différence, c'est que je respecte les gens tels qu'ils sont mais qu'ils ne viennent pas me faire un reproche sinon, moi aussi, je peux leur dire ce qui ne me va pas. Normal pour moi de faire ça. Un peu comme mettre les choses à plat dès 2 côtés. Ben c'est vraiment mal perçu.
Après ma crise, jme sens vidée et un mal-être profond que j'arrive plus à lever les yeux sur le monde qui m'entoure, jveux juste plus être là, dans le sens que jveux plus ressentir cette sensation et comment revenir à la normale?
Pas moyen sauf si la personne revient vers moi sinon, même avec la plus grande volonté du monde, je reste en mutisme.
Après, m'avoir dit des mots gentils, rassurant, pouvoir répondre juste en hochant la tête puis des oui ou non à des questions sur ce que j'éprouve, ma langue se délie petit à petit. On finit par discuter et tout redevient à peu près normal. Mais comme en état de choc et plus aucune énergie.
Je sais pas si c'est possible pour toi de faire ça. C'est surtout dans le but d'arrêter de me prendre pour une gamine capricieuse alors que c'est vraiment pas le cas. J'ai beau expliquer, ça sert à rien, les gens sont butté et c'est encore plus douloureux sachant ça en été de crise.
Expliquer aussi pq on prend "la fuite" lors d'un haussement de ton?
Pas que jveux plus discuter mais que jvois pas l'intérêt de continuer à monter dans les tours et se dire des méchancetés qui n'ont pas de sens?
Que je préfère qu'on reste calme que d'envenimer bêtement la situation?
Mon copain est un véritable amour avec moi mais je pense qu'il a encore du mal à comprendre mes crises.
Je suis limite désespérée car tout va parfaitement bien avec lui sauf quand on commence à devoir s'expliquer et que je sens que je mon côté, j'arrive plus à supporter, je prends la fuite et mon copain fait tout pour continuer la conversation pour en finir. Ce que je peux comprendre aussi mais j'en suis plus capable.
Bonjour Amy ! Je ne comprends que trop bien ce que tu ressens !
Figures toi que je suis en train d'écrire une vidéo sur le couple justement, qui va s'appeler "quand le partenaire ne comprends pas".
J'y incluerai évidemment les crises. On va y arriver 🤞💪🌷💙
Oh merci beaucoup! Déjà ton autre vidéo sur les 3 crises, c'est génial. Mais si tu en fais une en couple, mille merci!
J'en ai déjà les larmes aux yeux de joie 😊
J'ai oublié de me présenter pour situer un peu. Je m'appelle Amandine, 38ans, fin du mois, ça va faire 4ans que je suis avec mon copain (on est vraiment tout l'un pour l'autre), 1.5ans que j'ai été diagnostiquée + 1an de suspicion (et attente diag).
Jme demandais si c'était aussi possible de parler dans la vidéo des "transitions" comme j'appelle ça. C'est-à-dire le moment où tu dois revenir à la réalité. Que quoi qu'il arrive, après une forte tension, jsuis incapable même avec la plus grande volonté du monde, revenir parler à la personne. Non pas par fierté ou autre, jsuis comme paralysée. Je fais que continuer de cogiter et ça peut durer qq jours. Parce que je sais pas quoi lui dire (c'est là que je ressens vraiment mon handicap de pas savoir aborder l'autre), que c'est bizarre que tout redevienne comme avant. Heureusement, avec mon copain, c'est plus comme ça. On fait tjs en sorte de communiquer, mettre les choses à plat et trouver un terrain d'entente au final. Mais ces crises me brisent à chaque fois un peu plus malgré tout.
Aussi, que lors d'une crise, quand on est hypersensible niveau émotionnel + TSA qui t'aide pas à gérer tes émotions, ton cerveau qui te rassure pas et n'est plus du tout rationnel... le mot est faible encore pour juste dire que je disjoncte.
Encore merci à toi pour tout ce que tu entreprends pour nous tous!
T'es courageuse et incroyable d'arriver à t'exprimer en mettant des mots sur nos maux.
J'espère de tout cœur que bientôt, tout ça, ça portera ses fruits et que bcp seront plus conscillients face à tout ça.
L'impression que les éléments ce dechaines , que tout explose a l'intérieur, que la peau brule est a fleur puis tout a coup tout explose et on se voit au 3eme plan impuissant, on ressent une impuissance monumentale et on se sent tellement mort qu'on se fait du mal pour ressentir quelques chose c'est atroce.. c'est un meltdown ca ? Et apres une fatigue extreme et un mutisme absolue avec une sensation de vide de honte de remords , on fait peur a tout le monde on se sent horriblement mal , on a qu'une envie d'arrêter mais on y parvient pas et là c'est la panique totale .
Oui, de ce que tu écris, ça ressemble à un meltdown.
Soulagement ... Et peur en même temps , je ne suis pas fou c'est chouette, mais dans un sens comme ce n'est pas vraiment contrôlable --"... Et en même temps cela va de paires avec le shutdown , que j'ai découvert et qui m'arrive plutôt souvent et la de même je pensais avoir un Péte au casque ... Bon bin..
Merci pour votre réponse en tout cas
Bonjour. Merci pour ce partage. Votre mari a l' air compréhensif. Je ne sais pas si vous en avez reparlé avec lui. Il doit se sentir désarmé pour vous accompagner parfois. Si vous en avez la capacité, juste lui expliquer les bons gestes à avoir pour faire baisser la pression. C'est douloureux de ne pas savoir comment aider l'autre.
(PS je découvre votre chaîne. Bravo, hyper intéressant)
Merci Bluerosa et joli minou en avatar ☺️
Je ferai une vidéo pour les aidants 😉
Merci pour cette vidéo
Oui, j'aime beaucoup ce personnage aussi ! Et quand on se reconnaît, c'est très fort emotionellement.
J'adore la série The Good Doctor car je m'dentifie énormément à Shaun Murphy.
Oh moi aussi ! Et j'adore sa relation avec Léa.
@@joana.en.pyjautiste Moi aussi et en plus je rigole de moi même quand je vois ces réactions car j'ai eu souvent les mêmes par le passé.
Alors, vu que mes derniers problèmes n'étaient pas aussi intenses que ça, je sais pas si, dans mon cas, on peut parler de "MeltDown", mais je pense que si j'avait pas pris en main les choses après coup, ça aurait pu le devenir au boulot
C'était Jeudi (la semaine dernière) et Mercredi (cette semaine) dans les transports en allant au boulot, assez vite (pas longtemps avant d'arriver au boulot le Jeudi, plus tôt Mercredi, quand j'était a peu près a Mi chemin) j'ai senti une sorte de d'angoisse interne (non lié au boulot en tant que tel) a cause de la fatigue et du bruit dans les transports
J'ai respiré un peu lourdement (pas difficilement, mais je sentait que j'avait besoin de plus d'air) je me suis balancé plus que d'habitude (j'arrête de contrôler mes balancements depuis que je sais être autiste, mais la c'était plus intense) et a un moment.... j'ai pleuré, tête pressée contre mon sac (surement pour cacher mes larmes)
J'ai eu envie de crier, mais je pense que j'ai du être habitué (enfin, forcé) a pas crier dans ces cas la quand j'était petit, donc ça a fait que c'est pas sorti, par reflexe mon cerveau a su bloquer les cris, mais l'envie y était
Et je pense que ce qui a éviter l'effondrement au boulot, c'est justement le fait que cette fois, j'avait conscience des choses, que c'est pas "ma faute" mais que c'est la faute de ma santé, donc j'en ai parlé au boulot (sans entrer dans les détails) pour qu'on adapte pour pas que ça aille trop loin (Jeudi, passage a temps partiel, et Mercredi, arrêt de la période d'essai parce que j'ai senti que Transports + Boulot tel qu'il était (Environnement bruyant malgré des adaptations, "beaucoup" de collègues, qui bien qu'étant compréhensifs, sont des collègues que je doit comprendre malgré tout, ce qui demande trop d'effort vu leur nombre , etc...), ça passerait pas, surtout si, a terme, on me demande en plus des relations avec des clients
Et je pense que c'est justement le fait d'avoir conscience de mes problèmes que j'ai pu éviter le MeltDown intense (Dans mes autres boulot, c'est jamais arrivé, mais je pense que comme j'avait pas conscience des choses, je l'ai juste TROP retenu pour m'intégrer, et que c'est ce qui avait causé pas mal d'arrêts maladie)
Donc je sais pas si on peut appeler ça du MeltDown (Du pré-MeltDown peut être ?) mais j'ai au moins eu une idée de ce que ça fait, et c'est pas agréable
Et je sais que c'est facile a dire, mais la honte n'est pas justifiée dans ce cas, on n'as pas choisi d'être submergé pas les émotions, les stimuli, etc... ni de réagir comme tel
Peut être que ça va paraitre froid envers les aveugles, mais on ne dit pas a un aveugle qu'il doit avoir honte de pas voir, donc il y a pas de raison d'avoir honte de réagir de cette manière a notre environnement
Merci pour la non justification de la honte. C'est gentil, et c'est vrai. Concernant ce que tu décris, il s'agit bien d'une crise autistique. Alors après, qu'elle entre dans tel ou tel catégorie de crise, quelque soit le nom qu'on lui donne, on ne se retrouve pas à pleurer comme ça en public "pour rien". Les larmes font partie de la définition du meltdown d'ailleurs. Et tu as raison, si tu avais continué, l'envie de crier serait passé au cri lui même et à une crise plus factuellement démonstrative. Donc, je pense que tu as raison d'écouter ça. Je ne sais pas si tu as vu mes précédentes vidéo mais je n'en suis qu'au pré diag moi aussi ; j'attends toujours ma lettre pour le CRA (CRA is the New Poudlard 🤭) Et j'ai 37 ans. Ce type de crise que je décris, j'en ai fait 4 dans ma vie. Si j'avais été diagnostiquée plus tôt, j'en serai à 0 ou 1. Courage à toi pour la suite !
Comme je savait pas si il y avait des signes précis ou si la globalité suffisait pour définir une crise, j'ai préféré eviter de m'avancer (D'ailleurs des crises comme celles que j'ai fait là ça, j'en ai fait plus dans ma vie, mais je saurait plus les décrire, ni donner un contexte..et le problème c'est que je m'écoutait pas (c'est la seule chose que je sais), ça m'avait pas fait du bien et m'en rendait pas compte
Oui, j'ai vu ça, c'es tellement plus long de passer en CRA apparemment que je sais pas comment tu fait pour supporter l'attente , alors que moi je perd déjà patience x)
Mais j'imagine que oui, c'est plus facile a s'en proteger en connaissant j'imagine (ne serait ce que parce qu'on le sent venir)@@joana.en.pyjautiste
J'ai eu une révélation hier (ce qui voudrait dire que j'ai surement fait plus de crises que je ne le croit)
A peu près au moment de dormir, j'ai eu envie de crier (de manière spontanée, "sans raisons" et alors que je parlait a personne (et l'ai identifier), et au moment ou c'est arrivé....j'ai baillé a la place, et j'ai l'impression que c'est pas nouveau
Et vu que j baille beaucoup en général, je me demande si, d'une certaine manière bailler dans ces cas là, c'est pas un mécanisme de protection pour pas crier justement (pour économiser la voix, ou de l'énergie, ou que sais)
Et comme après ça, je me suis mis a rire de nul part, puis eu quelques spasmes, puis passé 5 bonnes minutes a me rouler dans mon lit (de gauche a droite, puis de droite a gauche, en souriant bêtement), puis me frapper (pas longtemps, genre 30 secondes) ma tête contre mon oreiller, je me dit que c'et probablement le début d'une crise ....que mon cerveau a contrôler comme il a pu....
C'était assez bizarre, et, même si chacun de ces trucs m'arrivent de temps en temps, c'était, il me semble, la première fois que ça m'arrivait les uns après les autres
@@joana.en.pyjautiste
@@yugapillon1343 il est temps effectivement de mettre des mots sur tout ça. Quand est-ce, ton test?
Dans trop longtemps, c'est dans (presque jour pour jour) 1 mois
En attendant, le but c'est que je trouve des questions a poser, et que j'émette des hypothèses (j'ai d'ailleurs une grosse hypothèse concernant la dopamine, mais mon médecin a pas l'air convaincu, sans trop me dire pourquoi) @@joana.en.pyjautiste
Coucou! Merci pour ta vidéo !
Je voulais partager mes pensées à mon tour.
En regardant cette vidéo je me disais n'avoir jamais fait ce genre de crises évoquées. Et en réfléchissant j'ai beauuuucoup de souvenirs de moi à la 3eme personnes (vu par quelqu'un qui me regardait), c'était souvent après de fortes émotions. Et suivi de graaande fatigue.
Qu'est ce que ça peut-être ? Si vous avez un avis n'hésitez pas.
PS je ne suis pas diagnostiqué mais je me pose des questions depuis quelques mois en me renseignant et je vais voir un neuropsy spécialisé dans les TSA bientôt
Super pour votre démarche avec le neuropsy ! Pour vos souvenirs "à la 3e personne " je n'ai pas de réponse car je ne suis pas médecin, mais cela m'évoque le principe de "dissociation". Vous regarderez si cela vous parle. Venez nous tenir au courant de votre démarche si vous le souhaitez, cela peut aider d'autres personnes. A bientôt !
Je suis tellement d'accord avec le tableau ...
Merci pour ce que vous faites .
C'est important et simple à la fois ☺️🌈
Depuis quelques années j'en fais tous les mois, une ou plusieurs. Meltdown pour sûr, mais est-ce un shutdown quand après l'explosion de colère, je suis ko, mutique? Pour le moment ça n'arrive qu'en privé, mais il faut dire que 99,9% de mon temps est passé seule avec mon conjoint (pas à faire des choses coquines, hein, mais à bosser ou à se crêper le chignon) 😋
J'ose à peine imaginer en public... Mais ça peut arriver, alors j'évite... Comme j'arrive encore à avoir un contrôle extrême (au prix d'une fatigue dingue) en public, je tiens le coup le temps du "couac", mais ça pète forcément après en privé. Effet à retardement quoi. Par exemple un imprévu, des gens qui déboulent sans prévenir, alors que je suis dans ma routine, que rien n'est encore terminé au niveau de mes tâches quotidiennes qui ont lieu après le lever (mails, ménage, soin des chats, déjeuner...). Si je suis prise par surprise, interrompue, que du coup je me retrouve en retard dans mon organisation mentale, obligée de faire l'impasse sur ce qui était "prévu", c'est le drame, Je fais bonne figure devant les gens, mais mon conjoint prend cher après...
si un truc me révolte (par exemple voir des animaux maltraités en animalerie, quelqu'un qui est odieux avec un animal, ou avec moi), ça part vite.
Mon père et sa mère (décédée depuis longtemps, mais je l'ai connue) sont aussi sujets à des explosions de colère, type bordeline.
Ma mère est moins explosive, mais très intériorisée, souvent en mode shutdown je crois. Je la croyais HPI, mais c'était avant de découvrir tout ce qu'implique le TSA.
En général après avoir dû supporter un contact forcé (visite des beaux parents autrefois, contrainte diverse chez moi, etc) je m'effondre. Je ne crois pas avoir tellement fait de crises étant jeune, mais j'ai le souvenir de gros effondrements, comme des crises de nerfs, pleurs violents durant 1h non stop, envie de mourir, suite à un deuil (un jeune homme pour qui j'avais le béguin qui est mort brutalement écrasé), une trahison, un rejet, un échec sentimental... Disons pas + de 10 grosses crises en 20 ans. Alors que depuis 10/15 ans j'ai vraiment craqué plusieurs fois par an, idem pour des deuils brutaux (mes animaux), des déceptions, des éléments déclencheurs liés au rejet de ma mère, etc. Je ne parle pas des multiples crises de larmes mensuelles (fichu TDPM !) ou des effondrements courants. Mais vraiment d'envie de crever, si un flingue avait été là, c'était fini. Après, le temps de chercher une corde, ou un moyen, la crise passe et je peux respirer à nouveau.
Du coup j'évite les stimulis négatifs. Je refuse de voir les beaux-parents si ils viennent (ils sont à 800kms et ne passent pas tous les ans puis ils savent que la maison leur est fermée), je ne suis au téléphone qu'avec des gens rares et bienveillants, je me cloître à la maison, mais si il y a les chasseurs là je ne répond plus de rien! Ca finirait très mal si mon conjoint n'était pas protecteur.
Merci pour ce témoignage qui sera utile à d'autres 🙏 Le SPM, l'horreur 😱 Tout mon soutien pour ces épreuves 🫂 (surtout les deuils d'animaux 💙)
@@joana.en.pyjautiste ahhh j'ai enfin retrouvé la super vidéo de Taylor (Mom on the spectrum) qui parle des règles et de notre sensibilité à ça! En fait je pensais avoir de l'endométriose (ou faire de l'endométriose, on dit comment???) tellement je douille à chaque fois quasiment et là c'est toutes les 3 semaines, grrr, vive la pré ménopause, n'ayant jamais été enceinte et réglée tôt (11 ans), c'est logique... Bref, sa vidéo m'a éclairée! C'est exactement ça! Et puis je ne vais jamais chez le gynéco, trop été brutalisée, terminé, plus jamais, trop pudique.
Et leur parler de ça, alors qu'ils sont aussi à l'ouest, bof.
Voilà : ua-cam.com/video/_n3rE_3wMYI/v-deo.html
@baswordfish merci 🙏🙏👍🤗
Etant Aspi je ne vie que des crises de spasmophilie et occasionnellement de tétanie. J'ai souvent des envies de hurler, j'ai des douleurs musculaires provoquées par le stress (notamment à cause d'aboiements de chien, ça m'agresse). Je me demande si je n'ai peut être pas assez souffert pour ne pas encore avoir fait de CNEP et à cause de quel type d’événement cela se produit. Merci à vous.
Les CNEP ne sont pas corrélée au "degrés" de souffrance, elles sont juste une forme d'expression du malaise comme le peuvent l'être toutes les autres crises (tétanie, spasmophilie, douleurs....) Le corps fait comme il peut pour parler, et le défis, c'est peut-être comprendre pourquoi il a utilisé cette langue (=type de crise) pour parler. Parfois, ça peut avoir un écho dans la vie des ascendants, faire rejouer une naissance, un trauma...Et on passe toute une vue à comprendre. En tout cas, c'est juste mon point de vue. D'ailleurs, j'ai pas compris si tu me posais vraiment une question ? 🤭
@@joana.en.pyjautiste Bonjour Joana, Vous avez répondu mais voilà moi je ne connais pas les CNEP de ce que vous en dites. Pourtant je sens un mal-être mais j'arrive à cacher on mal. J'ai des envies d'hurler ou de me rouler par terre quand je suis stressé par des bruits agressant mais je peux faire mine de rien à l'extérieur. La CNEP doit être impressionnante (de dedans et de la vue extérieure) ce n'est pas rien, il s'y cache bien un trauma ou bien une hypersensibilité amenant au burn-out. Alors c'est que je distingue la CNEP des crises d'angoisse. Je pensais pouvoir faire l'amalgame et appeller mes propres crises des crises autistiques mais ce n'est peut être pas dû au TSA.
@@aerofrench peut-être, effectivement. Tu as un professionnel de santé qui te suit et qui pourrait t'apporter des réponses ?
@@joana.en.pyjautiste De toutes façons je ne prends pas de traitement. Merci à vous de parler de ces choses afin de prendre conscience de choses comme celles là.
@@joana.en.pyjautiste non je n'ai pas de professionnel de santé qui me suit. C'est quotidiennement la sensation de brûlure dans la peau (surtout à la gorge) lorsque je suis stressé. La nuit mon corps est hyper sensible au bruit et à la chaleur; l'un provoquant l'autre je subis des électrochocs, piqûres (où la douleur dure), acouphènes divers simultanés. Je dois me laver plusieurs fois par nuit. En plus j'entends des voix (astral) donc je suis dérangé au moment de l'endormissement. C'est mon corps qui "hurle" et cela n'est pas considéré du tout. Un professionnel dira que c'est l'anxiété et hop on se frotte les mains.
Moi je fais des shutdowns ce sont des mises en veille qui peuvent s'apparenter à des crises d'épilepsies alors que je ne suis pas du tout épileptique.
Je n'ai jamais fais de meltdown à ma connaissance.
Certaines personnes n'en font jamais. Par exemple, moi, je n'ai fait qu'un seul shutdown. Je vois donc de quoi tu parles, ça rappelle la forme d'épilepsie qu'on appelait avant "petit mal"
Ok oui je sais.
Le plus perturbant c'est qu'à chaque fois que je reviens à moi après les absences je reprends ce que j'étais en train de faire sans aucune difficulté.
On a fait attention à ces crises car quand j'étais en classe ULIS j'avais un camarade épileptique et il y avait que moi qui réagissais à ces absences et juste après moi je faisais une absence et c'est lui qui me faisait revenir à la réalité on s'aidait mutuellement.
@@ClarissePatriciaPutanierChartr c'était une belle camaraderie en effet !
@@joana.en.pyjautiste
Oui et c'était naturel car on se comprenait.
Bonjour,
Est-ce possible de n’avoir vécu cela que dans l’enfance ? Et donc de ne pas s’en rappeler avec précision ? Et d’être néanmoins autiste ?
Si j'ai bien compris, vous vous posez des questions sur vous même ? Sachez que les crises ne font pas partie du diagnostic : on peut être autiste ET ne pas en faire. Je vous invite à regarder ma toute première vidéo ainsi que celle sur le diagnostic de l'autisme, cela pourra vous permettre d'affirmer ou d'infirmer votre hypothèse. Bonne recherche, et bienvenue 😊
@@joana.en.pyjautisteEt peut-on faire ce types de crises et ne pas être autiste ?
@@EliBellule oui, tout à fait. Cela peut-être dû à un trauma, et d'après les recherches, à un trauma souvent d'ordre sexuel. Mais ce n'est pas la seule possibilité.
@@joana.en.pyjautiste D’accord, merci
Bonjour Joana.
Témoignage de votre part, plutôt émouvant, car on ressent bien ce que vous exprimez, avec une certaine gêne, ce qui est tout à fait normal...
Ce qui l'est moins, est le regard des autres (incluant apparemment votre mari ; corrigez-moi si je me trompe...), ne comprenant pas ce que vous ressentez intérieurement, donc votre souffrance !
N'étant pas sujet à faire ce genre de crise (et n'ayant aucun souvenir de cela), j'ai par contre souvenir d'avoir été témoin de cette situation, de la part de certains camarades, lorsque j'étais gosse, et scolarisé en IME.
Il est vrai que ces crises sont impressionnantes et que l'on se sent impuissant face à elles... Si jetais à nouveau témoin de cette situation, je ne saurais comment réagir, car on a naturellement envie d'aller vers la personne, sachant que vous "soutenez" le contraire : ne pas la toucher et attendre qu'elle se calme ! Cela va totalement à l'encontre d'un geste instinctif nous poussant à aider l'autre.
Ne sachant pas comment terminer mon commentaire, je préfère ne pas en dire plus, et vous souhaite beaucoup de courage, Joana, dans vos démarches... ❤
Merci beaucoup de votre gentil message. En faite, si c'est une personne proche, on peut s'approcher, en tout cas pour moi.
Oui en IME vous avez dû voir ces crises plus d'une fois.
Bonne journée à vous 🙂
@@joana.en.pyjautiste Bonjour Joana, ou plutôt... Je ne préfère pas citer votre vrai prénom (appris récemment dans une de vos vidéos), si vous n'y tenez pas (histoire de respecter vos préférences).
Je me sens presque gêné d'avoir "franchi" le pas, en allant plus loin sur votre chaîne ; primo, parce qu'il m'arrive (comme vous avez pu le constater) de tenir parfois des propos..."hors normes" (pour ne pas dire agressifs) !
Secundo, disons que je n'ai pas vraiment l'impression d'avoir "ma place", ici, sachant qu'après avoir lu de nombreux commentaires, peu d'entre-eux coïncident avec mon vécu !
A propos de ce dernier, il est totalement dans le flou, sachant que je n'ai jamais eu accès à mon diagnostic. Cela vous semblera plutôt étrange, mais pour moi, toutes ces abréviations médicales (TSA, TED, TNF, etc...) ne signifient pas grand chose !
Mon parcours (comparé à ce l'on voit aujourd'hui) n'a rien à voir... Pour vous situer, j'ai été placé en IME (à Créteil, en région parisienne) entre 1977 et 1983, et il est clair que les connaissances médicales de l'époque n'étaient pas celles d'aujourd'hui...
Dans cet établissement, on y voyait toute sorte de gamin(e)s "en difficulté" (comme insistaient à dire les éducatrices) : il y avait des gamin(e)s autistes avec de très sévères déficiences intellectuelles (et physiques), d'autres ayant, "simplement" des comportements (ou des interactions)... "étranges" avec les autres !
Moi-même et quelques autres camarades n'hésitions pas parfois à les traiter de "gogols" ; bien entendu, les éducatrices détestaient cela, et n'hésitaient pas à nous reprendre. On ressentait parfois l'envie de les faire chier, pour je ne sais quelles raisons...
Bref, si vous m'en demandez d'avantage, je ne saurais vous en dire plus, par manque de conaissance !...
Effectivement, j'ai vu pas mal de cas de meltdown (sachant que j'ai appris ce terme uniquement depuis que je suis votre chaîne). Je me souviens, depuis cette époque, que les éducatrices ne voulaient pas que l'on s'approche des gamin(e)s en crise, afin qu'elles puissent gérer au mieux ces problèmes.
Avec le recul, je vous dirais (d'après mes souvenirs) que plusieurs pathologies étaient présentes, parmi tous les gamin(e)s présent(e)s.
Cet établissement n'acceptait pas plus de 30 élèves. Si vous faites une recherche (rapide) sur Internet, vous verrez que c'est l'IPPA de Créteil (voilà, c'est dit...).
Cet établissement existe toujours, mais s'est scindé en deux : d'une part pour les enfants de 6 à 14 ans ; de l'autre, pour les ados de 15 à 18 ans.
L'IPPA est aujourd'hui un établissement pour autistes, mais à ma connaissance (ou selon ce que je crois...), je ne pense pas que mon diagnostic (de l'époque) ait été prononcé dans ce sens.
Certes, j'étais un enfant extrêmement perturbé, mais depuis, j'ai pu intégrer tout à fait normalement, le monde du travail (à temps plein), où j'ai fait mon apprentissage entre 17 et 19 ans.
Malgré cela, des tas de choses se trament (encore) en moi : des intérêts spé (sauf, si je confonds avec des passions fortement poussées) et tout un tas d'autres choses se passant principalement dans ma tête ; bref, comme s'il y avait "du monde, là-haut" (façon de parler, sachant que je ne me considère pas comme marteau, enfin je l'espère...).
Bref, avec mes souris perso, mon état dépressif (réapparu depuis la disparition de ma femme, avec plusieurs TS), et le bon millions de questions posées, avec plus de 80% de réponses obtenues, grâce à mon introspection, cela ne suffit pas !...
Je dois désormais prendre rendez-vous en psychiatrie et/ou en psychologie pour avoir des réponses, non dans le but de savoir si je souffre de TSA, mais pour espérer adapter mieux mon train de vie...
Au pire aller, même si l'on m'annonce que je souffre de TSASDI, que cela m'apportera-t-il de plus ? Je ne cours pas après l'AAH, et ne sais même pas si je souhaite avoir une quelconque reconnaissance, car n'ayant sans doute pas envie de finir mes jours en travaillant à mi-temps !
Je veux juste avoir des réponses (à l'aide d'un suivi sérieux, si possible), afin de mieux m'adapter au monde m'entourant c'est tout !...
Je ne me permettrai pas d'intervenir dans tous les commentaires, sachant que je ne suis pas certain d'aider vraiment les personnes en difficulté, mais si je vous ai rejoins, c'est peut-être pour y trouver comme un... "refuge".
Lire (à défaut d'écouter) les commentaires m'aide aussi à mieux me cerner, même si par rapport à tout ça, je reste totalement dans le flou...
En tout cas, merci Joana, pour la création de cette chaîne, en espérant que vous ne décidiez pas de la supprimer trop rapidement !...
🤝🤝🤝🤝❣
N'AYEZ PAS HONTE'
C'EST INTERESSANT ÈCOUTER VOTRE EXPÈRIENCE,
POUR MIEUX COMPRENDRE'
❣❣
Merci !
3:54
🙏💤💙
😊🙏💙
Wouah
Salut, et *merci* d'oser partager ton expérience !! Ce n'est pas facile comme exercice.. :/
Mon conjoint avait tendance à perdre rapidement le contrôle de lui _(jeter et exploser des choses, par exemple)_
Je lui reprochai ça avant, car pour moi c'était juste de la colère non-justifiée, et ça m'énervait _(alors que je fais la même chose depuis petite, mais moi je me cache à chaque fois avant d'exploser.. 😅)_
Aujourd'hui, je suis quasiment sûre qu'il est *autiste SDI* et je comprends qu'il fait des *meltdown* quand il se sent surchargé émotionnellement _(changement de routine brutal par exemple)_ .
Je lui ai enfin dit, il y a quelques semaines, que je compatissais et *qu'il n'avait PAS à avoir honte* . Ça lui a fait beaucoup de bien. Surtout qu'il n'osait jamais en reparler, de ces crises.
C'est là que ça peut aider, d'avoir un *diagnostique* .. 🤷🏽♀
Très juste 🙏👍
J'apprécie beaucoup ton travail aussi je t'en félicite et t'en remercie régulièrement en commentaire. Et cette vidéo est intéressante mais je ne comprends pas exactement ce que tu entends par meldown. Et pitié Joana pour notre pauvre langue française de plus en plus défigurée par les anglicismes... Le franglish la détruit littéralement. N'y a t-il pas une traduction en français de ce terme?
Bien à toi.
Je comprends ! Merci de ton retour. Je parle ici de ce qu'on appelle en français des "crises autistiques", terme bien moins nuancé que ses homologues anglais qui sont "meltdown" et "shutdown". Le meltdown est l'explosion et le shutdown, l'implosion.(on pourrait en parler des heures, mais très schématiquement) Cette richesse de nuances dans la terminologie de l'autisme dans la littérature américaine a fait adopté ces anglicismes à la communauté autiste. On peut certes le déplorer, mais ayant fait des études de lettres anglaises avec une étude de la sémantique, les mots anglais dans l'autisme sont plus "parlant". Peut-être serait-ce à nous de les traduire afin qu'ils soient adoptés ? Je pense que les psys français gagneraient à s'intéresser à nous, ils écriraient et pourraient traduire. Mais je me le note pour toi : je serai prudente en anglicismes ☺️
N'importe quoi, pardon mais mon coeur de linguiste hurle au n'importe quoi !!!! Défigurer une langue ça ne veut strictement rien dire. Les emprunts font partie de la vie et l'évolution des langues, s'ils ne vous plaisent pas ne les utilisez pas, appauvrissez votre langage, mais ne faites pas chier les autres qui essayent de vous transmettre des trucs importants en fait. Non mais c'est pas vrai ça parler sans savoir et juger c'est pas possible. Pardon mais quand je vois Joana accepter et presque s'excuser ça me fait vriller. Parlez bien comme vous voulez et merde à ceux que ça dérange.
@@biduletruc7612 ah que j'aime ces réponses cash, entières, que parfois je n'ose plus faire... je vous plussoie, c'est vrai que les mots anglais sont + parlant en général :) . Et où est le mal de mélanger les langues quand on sait les utiliser comme il faut?