Bonsoir Joana, je te suis depuis le début mais j'ai du écrire une seule fois. Exercice non simple pour moi. Je suis infirmière de 41 ans, diagnostiquée depuis début 2023...... Je me devais répondre à ta vidéo, pour toutes celles où ce que tu décris tellement bien, sans filtre, de manière authentique me faisaient écho... Les addictions je connais, en arrêter une pour une autre, les médicaments pour supporter l'environnement avec les trop , la 'fuite d'un lieu, l'alcool qui produit une gaine protectrice autour de tes muscles à vif.... En arrêt depuis juin à la suite de mon diagnostic de mars, résurgence des symptômes, je me sentais inconscient légitime. La médecine du travail de l'hôpital, à se batailler pour expliquer le TSA pendant tout l'été pour demander un semblant d'aménagement de poste ( je tourne sur 3 étages au jeu de la roulette), la drh me demandait des rdv mais impossible de me rendre pour encore expliquer . Novembre enfin reponse de RQTH ! Le silence des médecins je connais, vous êtes anxieuse c'est normal les douleurs là ou là .. Pourtant je suis infirmière mais je n'ai plus eu envie de me confronter à cela en disant que je suis autiste.... J'ai donc laissé traîner un souci de santé jusqu'à ce que cela m'amène en septembre à une intervention en urgence ! Et m'entendre dire : mais vous êtes infirmière ! J'ai déjà été en arrêt maladie en dents se scie quand mon corps disait stop mais à aller au bout du bout, niant mes besoins. S'autoriser à s'écouter, à écouter ses besoins professionnels, voici ce que j'essaie d'apprendre. Le chemin est long mais tu vas y arriver ! Ton travail est juste super ! Je suis en arrêt encore et vais demander un congé longue maladie pour pouvoir appréhender la suite niveau pro : le médecin du travail à enfin compris au bout de 6 mois, c'est elle qui me l'a proposée. Épuisant comme bataille certes. Je t'envoie de belles ondes. Et de mon soutien. Vive les chats 🐾😻
Merci Gaelle pour ton témoignage 🙏 Je te comprends tellement pour le côté "médical physique ", tu m'autorises inconsciemment à ne pas couper un certains passage de ma prochaine vidéo. Je te souhaite de tout cœur de prendre soin de toi et que ton corps de métier, comme beaucoup d'autres, évoluent dans leur compréhension. 💙
Coucou Gaelle, quelle belle profession. Vous avez de la chance. Il existe plusieurs spécialités ou reconversions possibles avec vos compétences. Je vous certifie que dans 12 a 24 mois vous serez plus a l aise avec vous- meme. Les bons choix seront alors une évidence. Un jour il fera beau, je vous l assure.
Oh comme ton témoignage me touche, merci et bravo de l'avoir partagé, c'est très courageux. Ton témoignage m'est précieux et utile (comme celui sur les cnep) car on ne trouve pas beaucoup de personnes autistes avec addictions en parler et je me suis sentie assez seule par rapport à ça. Ça va faire maintenant 7 ans d'abstinence totale de tout (7 ans déjà, je réalise en l'écrivant) et trois mois pour les benzo. Et c'est exactement l'effet que tu décris niveau sensoriel (je consommais pour masquer lors des interactions sociales mais surtout pour amoindrir les stimuli sensoriels autour de moi). J'ai enfin un environnement et un suivi adapté et c'est un réel soulagement même si c'est encore parfois difficile et que je ne peux plus travailler. J'espère que le rdv MDPH se passera bien et que tu auras bientôt des ressources/aides pour aller mieux (je croise les doigts). Plein de courage, prends soin de toi aussi, tu as tout mon soutien.
Bonjour. Merci beaucoup pour ce courageux témoignage. Je suis également "usé" de devoir constamment sociabiliser, après avoir notamment passé 17 ans comme prof dans l'éducation nationale... Les addictions, je connais bien, hélas... Mon objectif à moyen terme : finaliser ma démarche de diagnostic TDA et pouvoir exercer ma profession via le CNED, à distance, en ayant à sortir un minimum de chez moi...Bon courage en attendant !
les humains ne sont pas faits pour travailler autant qu'on leur demande de travailler. mais le capitalisme a bien fait son oeuvre... en plus c'est l'hiver, moi je trouve qu'on devrait hiberner
wowwww tu viens de mettre des mots sur mon ressentie sa ma apporter tellement de probleme mais cest in besoin maman dune grande famille de 7 enfants personne comprennais mon besoin de passer au travers de mers journees
Merci pour ce témoignage. À une époque où je devais assumer une famille, un travail et une maison, sans savoir que j'étais autiste et Elhers Danlos, j'ai beaucoup bu. Comme tu dis, ça permet de supporter. Et puis tout d'un coup je n'ai plus supporté l'alcool à cause de mon estomac. Du coup plus rien pour décompresser ou se détendre. La cigarette idem, pour des raisons financières. Au final j'ai l'impression de ne plus avoir droit à aucun plaisir. Merci encore d'avoir partagé ça avec nous.
@@joana.en.pyjautisteOui. Je consulte un psychiatre qui m'a diagnostiquée et qui connaît bien le TSA et TDAH. Pour l'instant on en est encore à la mise au point de certains traitements. Je n'ai pas encore parlé de tout avec lui.
Bonjour Joana et merci pour cette vidéo ! Mon commentaire va être long, aussi je t'invite à l'ignorer (pour le moment ou pour toujours !) si tu ne te sens pas en capacité. Ayant vu certaines de tes vidéos datant de plusieurs mois - où tu fais mention de ta démarche concernant le diagnostic de TSA - je n'étais pas certains de savoir si tu avais finalement pu en obtenir un (de diagnostic). Je pensais qu'un(e) psychiatre avait déjà réalisé ton diagnostic, et que tu attendais simplement une réponse de la part de la CDAPH, pour ton dossier MDPH (essentiel dans la reconnaissant du handicap, pour le travail notamment). Je ne sais pas, à ta place, comment j'aurais pu survire aussi longtemps dans cette situation d'entre deux : tout porte à croire que "tu" as un TSA (avec les difficultés que cela implique) mais comme aucune étiquette n'a encore étais collée, "ta" souffrance est délégitimée (les guillemets sont là car ce n'est pas vraiment un "tu" mais un "on", plus général). Je te comprends et je mesure la force que tu possèdes pour réussir à traverser tout cela. Je n'ai pas pu m'empêcher de remarquer une certaine ironie graphique entre ton discours (vis-à-vis de tes collègues et ta stratégie d'évitement) et cette sorte d'auréole "COMMENT DIRE NON" que tu portais au dessus de ta tête tout au long de la vidéo (cf. collage sur ton mur 😉). Et, en effet, comment dire non ? "Non, je ne suis pas en capacité de venir au travail" ; "Non, Martine, ton histoire de revêtement de poêle antiadhésive ne m'intéresse pas et je préférerais être seule et au calme pour le moment" (mes respects à toutes les Martines et toutes les poêles également), "Non, je n'ai plus envie de brûler par les deux bouts simplement pour paraître normal." J'ai cette sensation que l'interrogation réelle n'est pas "comment dire non ?" mais "peut-on dire non ?". Dire "non", c'est relever le caractère exceptionnel d'une situation qui, pour notre interlocuteur, semblait banale. Le "non" dérange et n'est pris en compte que dans sa forme la plus haute : la folie, la négation de soi. Autrement, on attend des autres qu'ils acceptent. Aussi, je voulais depuis un moment te partager cette lettre (figurant en préface de _Stigmates. Les usages sociaux des handicaps_ de Goffman) : _Chère mademoiselle Cœur Solitaires,_ _J'ai seize ans maintenant et je ne sais pas quoi faire et_ _j'aimerais bien si vous pouviez me dire ce que je dois faire._ _Quand j'étais petite ce n'était pas aussi grave parce que je_ _m'étais habitué à entendre les garsons du quartier se moquer_ _de moi, mais maintenant j'aimerais bien avoir des amis_ _comme les autres filles pour sortir les samedis soirs, mais_ _les garçons veulent pas de moi parce que je suis née sans_ _nez, et pourtant je danse bien et j'ai un joli corps et mon père_ _m'achète de beaux abits._ _Je reste assise à me regarder toute la journée et je pleure._ _J'ai un gros trou au milieu de la figure qui fait peur aux_ _gens même à moi alors je peux pas en vouloir aux garsons_ _de ne pas vouloir sortir avec moi. Maman m'aime, mais_ _elle pleure quand elle me regarde c’est affreux._ _Qu'est-ce que j'ai fait pour mériter un sort aussi horrible ?_ _Même si j'ai fait des mauvaises choses c'était pas avant_ _d’avoir un an et je suis née comme ça. J'ai demandé à papa_ _et il a dit qu’il sait pas, mais que peut-être j'ai fait quelque_ _chose dans l’autre monde avant ma naissance ou que peut-être_ _j'étais punie pour ses péchés. Mais je ne crois pas parce_ _qu'il est très gentil. Est-ce que je devrais me suicider ?_ _Amicalement,_ _Désespérée._ Deux choses intéressantes, je crois, à tirer de cette lettre pour toi (ou vous, qui me lisez) : 1) Nous (autistes sans déficiences mentalement) avons la chance et la malchance de pouvoir camoufler le "stigmate" (chance que n'a pas eu la jeune fille de la lettre - à son époque). Cependant, le camouflage rend difficile le diagnostic et n'enlève pas la souffrance ni la difficulté que ressent le porteur du stigmate. Camoufler nous permet de ne pas prendre de plein fouet la même forme de souffrance que celle de la petite fille de la lettre. Mais, face à un professionnel, il faut TOUT FAIRE pour lui rendre explicite ce stigmate et c'est désagréable, je sais. 2) Il y a des choses que l'on ressent et qu'il faut écrire pour soi et pour les autres - car il parfois trop difficile de les dire. Je crois que tu devrais faire une liste (ou peu importe la forme) qui recoupe et retranscrit tes difficultés au moment où elles se présentent (pour le médecin du travail entre autre). Cela permettrait qu'il comprenne qui tu ES et non qui tu PARAIT ÊTRE, au moment où il te voit. Enfin, vis-à-vis de l'addiction et des stratégies d'adaptation, je crois qu'il faut savoir poser ses limites (et les connaître). Je me souviens que plus jeune, je ne mangeais jamais avec mes camarades. Je mangeais seul, par volonté et besoin de le faire (je refusais toutes les propositions en réponds : "J'ai envie d'être seul"). Certes, j'étais vu comme quelqu'un de "spécial" mais ça ne m'a jamais valu de moqueries. S'il est, en effet, difficile de dire "non" il est parfois plus simple d'affirmer ce que l'on veut... Tentative pour rendre mon commentaire positif 🤷🏼♂. Je te (et vous) souhaite bon courage, il en faut.
Merci pour ton message si pertinent. J'ai de la chance de rencontrer grâce à cette chaîne des gens avec une si bonne analyse. Oui, tu as raison, derrière moi, c'est mon tableau de visualisation de l'année, et j'ai encore beaucoup de mal à dire non, pour tout un tas de raison. L'écrit au médecin du travail, c'est ce que j'ai fait (ce sera le thème de la vidéo suivante), mais c'est bien de le noter, ça peut en aider d'autres. La lettre de la petite est bouleversante. Merci pour la référence. Et pour ton soutien par les mots. Je vais tenter, pour 2024, de dire non aux conversations d'adhesivité de poèle et d'isolation de véranda, fussent-elles tenues par des Martine touchantes à qui j'ai envie de plaire. Bonne soirée !
Merci bcp !! J'ai du quitter le domicile famillial, ya qqs jours, et ma femme m’a demandé séparation, parce que mes conso de bières, sous forme épisodique jusqu'au "off", m’amenait parfois à fuir qqs heures le domicile, à leur retour, tellement j’avais honte, et puis j’allais au bout de l’anesthesie, svt jusqu'à l’endormissement (fin de l’episode). Pourtant, cette medication par l’alcool, c’est qui me permettait de tenir sans trop de douleur, et sans trop impacter l’harmonie de ceux que j’aime, a cause de mes débordements émotionnels et sensoriels. C’etait mon anesthesiant, pour mieux composer, sans me plaindre etc... Et finalement, c'est pr cette anesthesique (a la con, j’en conviens), que je me retrouve isoler d’eux, par elle, pour elle. Et là, sans mon equilibre, et ne trouvant plus rrop de sens a chacun de mes réveils, là que je souffre horriblement de mes ressentis divers, je fais sans aucune conso ; mais je me retrouve avec des crises monstrueuses. Je ne veux pas boire !! Je passe les voir, regulierementt, chacun d’eux, et je savoures qqs instant. Cette periode m’est tellment couteuse et douloureuse ! !! Et je vois bien que mes tentatives d’explications (mm pas justification), ce n’est absolument pas compris comme tel. Je marche, je respire, je mets tt en place, mais il faut tellement de temps pr cela. Eloigné d’eux c’est tellment difficile, ce sentiment d’injustice, de rejet, ... bref ! L’alcool (ou autre) permettait de maintenir un quotidien pas si anormal. Et je n’aimais pas prendre cela, plus que quelquonque medicament d'ailleurs. Merci bcp de ce temoignage johana. Sois en fière ! J’aurais aimé en être à l’iniative (j’ai été mediateur pair en addiction 3 ans, et a la fin de mon contrat, je m’etais que si je revenais oeuvrer ds ce domaine, ce serait pr considerer les neuratypies ; depuis j’ai été diag tdah, et le TSA ne va pas tarder)
Bonjour Kévin. Merci pour ton témoignage qui me touche beaucoup et dont la sincérité va en aider d'autres. Je prépare une vidéo sur le retentissement du TSA sur le couple justement. Je te souhaite de tout cœur de trouver de la compréhension et de la douceur. Toi qui a été pair aidants et qui a beaucoup donné, j'espère sincèrement que cela te reviendra 🙏🤞 Courage à toi, un jour à la fois, comme tu sais 🙏✨
Bonsoir Joana, Courage à vous! Depuis que notre fils a eu, tres récemment, le diagnostic de TSA, quand il nous dit, certains jours, "je ne veux pas aller au lycée demain", eh bien, il n'y va pas, toute l'équipe du lycée, informée, comprend très bien, et de notre côté, nous lui "fichons la paix" dans sa chambre car nous avons compris qu'il en a vraiment besoin. J'espère que vous aurez votre diagnostic officiel rapidement maintenant, et que votre(vos) poste(s) de travail pourra(ont) etre aménagé(s). Bon courage pour le rendez-vous avec la médecine du travail qui, je l'espère, pourra vous aider. Merci pour vos vidéos!
Coucou en realite 7h de cours = c est vraiment intense, pour avoir ete aussi comme votre fils. Peut etre pourriez vous proposer a votre fils une scolarite a temps partiel. Ce n est pas grave de passer son bac a 20 ans et de faire le lycee en 4 ans ou 5 au lieu de 3. Le Cned peut aussi etre une solution pour certaines matieres.
Merci pour cette vidéo ! Je te rejoins complètement dans ce que tu dis à propos de la prise d’alcool, et du fait de se sentir presque comme les neurotypiques. Personnellement, quand je buvais j’avais l’impression que l’environnement extérieur (les bruits, les odeurs, les mouvements, etc.) m’impactait beaucoup moins, et que par conséquent je me sentais plus détendu. Aujourd’hui, avec mon copain on est allé dans une halle avec des restaurants, des endroits pour boire, avec beaucoup de monde, de bruits, de la musique forte. Nous y sommes resté même pas 15 minutes que je me suis sentie vidée de mon énergie, et je sais que si j’avais bu une bière j’aurais été plus capable de supporter cet environnement. Encore merci pour cette vidéo, et bon courage à toi ❤️🩹❤️🩹
Merci à toi ! Je sais qu'on partage ce combat et tu es vraiment forte ! Désolée de pas avoir vu tous tes blogmas, mais j'ai fait ta recette de pancakes au banane et c'est trop bon, merci 🙏👍
Bonjour Joana. 15:02 Dans mon cas, j'ai trouvé un remède inconscient pour "m'obliger" à aller vers l'extérieur, sachant que durant des années, cela m'était pénible, du moins étant gosse !... Ce remède fut "l'autre"... Simplement apprendre à aller vers l'autre et sortir de son cocon ! Certes, ça ne se fait pas du jour au lendemain, mais avec le temps, on y parvient !... Il ne faut pas croire que ce fut chose simple, car étant gosse, je n'avais pas confiance en moi, et cela m'a pourrie la vie, pendant pas mal d'années !... Le monde du travail (à temps plein !) a definitivement tout débloqué en moi, et en suis ravi !... Je ne sais pas si c'est bon à dire, mais je pense qu'il faut se forcer, mais pas comme un bourrin, au risque d'amplifier toutes nos angoisses et de tout bloquer ! Il faut y aller progressivement, même si cela prend des années, mais c'est vraiment payant !! 22:24 ..."Il me faut moins de moments pour sociabiliser" : vous ne devez pas avoir de telles idées (aussi noires !), car (comme vous dites) rester dans une chambre à (typiquement) "ruminer", avec un bon livre, risque de vous enfoncer ou de vous isoler davantage !... Si votre mari n'est pas disponible (sachant qu'il bosse), prenez vraiment du temps uniquement pour vous (et personne d'autre !), et faites ce qui vous fait plaisir, à l'extérieur ! Quitte à faire des balades, mais pas forcément dans le but de "rencontrer des gens", mais à minima, sortir de vos quatre murs, c'est vraiment important !!... Dans un deuxième temps, prenez plus souvent contact avec vos ami(e)s (téléphone inclus !). Au fil du temps, cela se passera mieux, mais ne désespérez pas !... J'ai l'air comme ça d'un "donneur de leçon", mais suis aussi passé par toutes ces épreuves (pas sans difficulté !), donc ne lâchez rien, et vivez selon vos capacités, et apprenez (surtout) à mieux vous tolérer... Ce qui fait tant souffrir dans tout ça, est l'image que nous percevons du monde !... Vous êtes consciente d'être "différente" des autres, et c'est cela qui vous dérange (idem pour moi)... Maintenant, vous devez apprendre à "relativiser" ! C'est vraiment le seul moyen (et accessoirement, le plus efficace) pour vous en sortir !!! A titre perso, j'ai repris confiance en moi (mais pas pour tout, malheureusement...), en réalisant que toujours faire "en fonction de l'autre" (ce que vous appelez du "masking") est totalement dépersonnalisant ! Petit-à-petit, j'ai pris conscience qu'à force d'être "comme l'autre", ça ne me correspondait pas ! On a nos différences et ne devons pas avoir honte de ce que nous sommes !! On nous regarde "avec la tronche en biais" ? Très bien !... Mais si vous êtes trop cons pour voir autre chose que les apparences, vous n'êtes vraiment bons à rien !... C'est typiquement le fond de ma pensée envers la plupart des gens ! Quand ça va trop loin et que l'on m'énerve de trop, alors ce fond de pensée se transforme en paroles, et là, je peux vous dire que c'est (pour moi) un très grand soulagement !!! Ce n'est pas un meltdown, mais quand ça va trop loin, je peux vraiment monter dans les tours, sans aucune retenue ! Cela m'est encore arrivé à la fin du mois dernier, sachant que ce n'est pas la première fois, et sachant aussi que je n'ai plus envie de me laisser faire !... Je n'ai plus honte de montrer mon vrai visage, et tant pis si ça déplaît !!... Vous n'êtes pas obligée de passer par la case "pétage de plomb", comme moi, mais, affirmez-vous telle que vous êtes, Joana, et n'hésitez plus à exprimer votre ressenti ! Dites-le aux autres : "je ne me sens pas bien !", "j'ai envie de pleurer !", "je veux être heureuse !", etc... Je vous en prie : lâchez prise et prenez (surtout) soins de vous !...
@@joana.en.pyjautiste Bonjour Joana et merci pour votre retour ! Vous avez souvent parlé d'hypo/hypersensorialité : la mienne (ma principale, en parlant "d'hyper") est de voir "à travers l'autre" (depuis de nombreuses années, déjà) !... Cette fois, je n'y ai pas eu recours, et il ne fallait pas être un génie pour voir qu'à la fin de votre vidéo, vous vous sentiez... vidée, comme si vos émotions vous écrasaient ! Rappelez-moi déjà qui a dit que les autistes sont... "sans âme" ? Ah, oui... A peu près tout le monde ! ...Et lorsqu'aucun signe "externe" n'est "visible" (ou presque), pour les TSASDI ? Là aussi, quasiment tout le monde !... Hmm... Intéressant ! C'est bien pour toutes ces raisons qu'il faut faire bouger les choses !... A commencer par soi ! Se sentir mieux, en acceptant ses souffrances, tout en vivant avec (sachant que l'on ne peut pas, comme ça, s'en débarrasser)... C'est pénible à vivre chaque jour, Joana, mais on a tous un combat à mener : on a le droit de perdre une bataille (donc celui de s'effondrer en larmes). Mais si l'on perd la guerre : c'est fichu, on meurt !... J'ai encore envie de croire en vous, alors lâchez prise (pour vous soulager), et ne lâchez rien pour continuer de vous battre (d'abord pour vous, puis face à une société nous excluant toujours !). Courage pour vous et les vôtres, Joana... ❤️
Bonjour, je suis du Québec et votre vidéo m'a vraiment touchée... Je souffre de plusieurs troubles neurologiques et je suspecte avoir un TSA également. Mes autres troubles sont: Syndrôme de la Tourette, TOC, TDAH, épilepsie, hypermobilité. J'ai aussi lu que tous ces troubles cohabitent souvent. Je suis avec vous pour la suite des choses et j'espère aussi obtenir un diagnostic de TSA dans la prochaine année. J'ai entendu dire que ça pouvait être compliqué... Bref, souhaitons-nous bonne chance! Gros câlins à vous et à la prochaine ! Xoxox
Bonjour Joanna, c'est tout à fait ça quand tu dis, en gros, que le mental atteint d'un ( tsa, ou autres ) a comme besoin d'un carburant, d'une huile, d'une pile, pour que "ça fonctionne" comme chez les autres. Les autres, parfois, en ont besoin aussi, ( sinon, il n'y aurait pas tous ces drogués...etc.. ) Mais la métamorphoses est telle dans le cas des barjes de notre genre, qu'elle n'est même pas visible ou gênante : "ils nous manquait ça, à l'instant T, et c'est tout". Personne n'y voit rien. Ce n'est donc pas un vice, une habitude, une complaisance, un fun, mais bel et bien une nécessité. Je te reçois très bien quand tu parles de "quasi-obligation". Il n'y a aucun plaisir là dedans, juste un soulagement à se procurer.... Tout ça est terrifiant. Merci pour tes éclairages, tu es une sympathique, agréable et honnête personne.
Oh tellement touchante cette chanson, grâce à toi je vais me la remettre ! Je me lasse quelque peu de ma playlist actuel *Commentaire sans réel rapport avec le sujet désolée 🤣*
ça craint, pas d'alcool, mais je fume, et je viens de découvrir la boisson TRIP, infusé au Cannabis et pour la première fois dans ma vie je me suis sentie en relax, et bien dans ma peau, je suis dans le point de m'interroger, le bonheur qui me procure est supérieur, largement, aux médicaments. Mes muscles, mes os, mes yeux tout va mal, deviennent raides, et avec sa délice de boisson je suis en forme, quoi faire? pas plus des docteurs, ras le bol de ne pas être comprisse... Courage, et passons décembre, le mois fétiche pour nous les autistes avec tout les devoirs des fêtes.
Merci pour ta sincérité, je me rends compte que je suis un peu dans le même état que toi mais je ne me rendais pas compte de l'addiction je j'ai avec certains médicaments qui me permettent de soulager mes migraines qui pour la plupart sont dues aux crises autistiques. Je comprends fort bien ce que tu vis et ton besoin de soulager tes douleurs. Prends soin de toi et haut les cœurs, Cordialement
@@texadak8245 "autistiquement bien", j'adore ! 🤭 Oui, pour participer, il faut cliquer sur le bouton "rejoindre" qui est à côté de celui "s'abonner". C'est 99cts par mois, resiliable à tout moment. Merci à toi pour ton soutien, sous n'importe quelle forme !
Je suis à peu près au même stade que toi. Pas simple se faire comprendre par un médecin. La mienne m'a dit: mais qu'est-ce ça t'apporterait de savoir ? (si je suis Aspie). Si fatguée de subir tous les tourments de la vie. Comme toi, je rêve de dormir pendant des jours. J'ai 65 ans et fibromyalgique avec l'arthoses sévères cervicales, lombaires et aux 2 mains. Je me bat pour obtenir mon statut de personne handicapée. Bon courage à toi !
Un grand merci pour ton témoignage dans lequel je me reconnais énormément bien que je suis un homme de 48 ans. Je suis actuellement en arrêt de maladie depuis 1,5 an pour Covid long. Avec le corps médical nous sommes arrivés à la conclusion que la fatigue extrême du Covid ne me permet plus de masquer; si bien que nous avons entamé les diagnostiques.
Merci pour ton retour. Donc, si je comprends bien, c'est la fatigue du covid long qui a mis en évidence une suspicion de TSA? C'est un médecin qui t'a mis sur la piste ou toi?
Ton témoignage est très courageux et donne malheureusement une bonne idée de la détresse que ressentent beaucoup d'entre nous. Je n'ai pas non plus trouvé de juste équilibre entre vie pro-sociale-activités et parfois je me demande si c'est possible. En ce moment j'ai l'impression de cumuler les difficultés typiques des autistes 'légers' qui m'ont conduit à une dépression : perte d'emploi pour avoir trop exprimé les problèmes du poste, rupture amoureuse a mon initiative pour cause de stress, logement invivable du fait de mon hyperacousie et de voisins étudiants. J’ai parfois peur de demander de l’aide, même maintenant, alors que je suis dans une situation critique. Trop de fois je n’ai pas reçu l’aide dont j’ai besoin, ce n’est même jamais arrivé en fait. Et ce n’était pas faute d’avoir multiplié les demandes. J’ai vu 5 psychologues différents et aucun n’a décelé mon trouble anxieux généralisé ou mon masking. L’hypothèse de l’autisme n’a jamais été soulevée. Notre société n’est juste pas encore prête à traiter ce sujet comme elle le devrait. J’espère qu’elle le sera un jour. Courage a toi et merci pour tes vidéos.
Merci pour ton retour. Nous sommes dans une ère où c'est malheureusement le parcours du combattant pour recevoir l'aide nécessaire. Comme toi, j'ai vu tant de professionnels.....il faut continuer de demander : je suis sûre qu'un jour il sera possible d'être autiste ET épanoui. Prends soin de toi.
Je te souhaite plein de courage et de petites cuillère pour ton entretien 🥄🥄🥄 Je suis déjà tout cœur avec toi. Ça peut bien se passer ! Je connais un médecin du travail formidable, donc il y en a ! 🤞🤞Que la force soit avec toi ! Et Joséphine aussi 🦥
Merci pour cette vidéo, j'ai un TSA modéré. Ca me déculpabilise de rester dans mon nouveau chez moi à la campagne à consommé tramadol toute la journée et alcool en restant devant la télé 😝😝
Bonjour Zehire. Ton message me préoccupe car il est bien de déculpabiliser, mais il ne faut pas rester dans cette addiction, pour ta santé. Je connais bien le cocktail trama -alcool et je sais à quel point il est "efficace". Mais il faut en parler à un professionnel pour en sortir. Ta vie est précieuse 💙🫂
Hello Joana... Dans cette vidéo, je ressens des émotions très denses qui me rappellent mes séances en thérapie de groupe. Je ne fume plus du tout, je suis devenu allergique à la feuille de cigarette, et j'évite de boire du vin, parce que je trouve ça bon comme du jus de fruit, et je risque de me retrouver dans un drôle d'état. Le mimétisme social peut faire replonger dans l'addiction, pour faire comme presque tout le monde, donc prudence. Je vis aussi ces sursauts nocturnes, même parfois éveillé. Reste le café et le chocolat. Un bon psychiatre ne va pas vous refouler sur une attitude, une apparence. Ce que je crois en tous cas, c'est que vous êtes une super maman, et que vos proches ont bien de la chance de vous avoir. Et je vous souhaite tout le succès, et encore plein de bels échanges.
Coucou Joana ! 😁 Et bien déjà, je suis très contente de pouvoir te retrouver car j'avais hâte de suivre une prochaine vidéo de ta part et avoir de tes nouvelles par la même occasion. Ca me peine de te voir à bout comme cela et me rappelle des souvenirs dont je t'ai parlé lors de mes derniers commentaires sur les autres vidéos. Mais voilà, je pense que tu es en plein dans une espèce de burn-out autistique, après je ne suis absolument pas une professionnelle qualifiée donc je ne peux rien certifier mais ce que tu racontes dans cette vidéo me ramène à quelques mois en arrière lors de mon burn-out autistique à moi ( qui m'a poussé à ENFIN prendre soin de ma personne , devoir arrêter de travailler, confirmer mon TSA que ma psychologue affirme par mon CRA de région et me faire suivre psychologiquement et surtout pouvoir me retrouver seule le temps de m'en remettre) donc lorsque tu dis que tu as besoin d'être dans une chambre stérile à rester oisive , je l'ai ressentie et je comprends totalement. En ce qui concerne les addictions, j'ai connu pas mal de personnes de mon entourage qui en ont et ce n'est pas évident. Je suis assez choquée de la réaction de l'addictologue (il y a vraiment des personnes qui manquent cruellement d'empathie et après on dit que c'est les autistes qui en manque 🤣) Mais je comprends que tu as trouvé cette stratégie pour ne pas décompenser et tenter de stabiliser ton esprit comme tu le peux pour ne pas partir en crise. Mais le soucis c'est que n'est pas bon pour toi et je me demandais si tu avais pensé à arrêter totalement de travailler pendant (ne serait-ce que un mois ou deux) du style essayer de te faire licencier (comme ca tu peux toucher le chômage) ou démissionner et pourquoi pas en parler à ton conjoint vu qu'il a un travail à temps plein. Mais je me doute que ca ne doit pas être évident car vous avez votre petite Loulotte et que vous ne pouvez pas trop vous le permettre. Mais l'idéal serait que tu arrêtes dans le sens que tu fasses une pause ne serait-ce que d'un mois pour te remettre de ce trop-plein et le fait de te reposer et de te faire du bien en parlant à un addictologue réellement compétent et compréhensif (qui a lui en parler de ton cours de diagnostic autistique) afin qu'il ou elle te prodigue limite des conseils personnalisée à ta particularité. Enfin voilà, ca me fait un peu de peine pour toi alors j'essaie au mieux de te soutenir et désolée de ne pas être trop dans l'émotionnel mais plus dans l'agir à tenter de trouver des solutions (même si je sais que ce n'est pas approprié mais je tente de me soigner ^^) Concernant les addictions, j'ai faillis tomber très près dans la consommation de grand C (heureusement que j'en ai jamais eu personnellement en dose perso) et d'anxiolytique pour pouvoir dormir car je suis potentiellement TDAH en plus (diagnostic confirmée 10 janvier 2024) donc fallait non seulement que je trouve quelque chose pour me détendre de toutes mes hypersensibilités et en même temps calmer mon impression d'hyperactivité que j'ai autant physique que mentale. Et j'ai eu la cigarette pendant 6 ans aussi car ca me permettait de m'isoler lorsque j'avais un trop plein de contact sociaux et quand tu es fumeur c'est la bonne excuse pour s'isoler en l'occurrence. Je te fais des bisous, bonnes fêtes à toi et ta petite famille et prends soin de toi. 🥰
Ton message me touche beaucoup 🙏 Ça me fait toujours du bien de lire que je ne suis pas la seule à être passée par là. Je suis également dans l'agir et ton message est comme une confirmation de mon chemin: je souhaite ne garder que le travail qui me plaît, et là je suis en vacances, mais je n'hésiterai plus, en 2024, à dire STOP puisque mon corps me le dit par crises. Je fais mes expériences et j'apprends, et tous vos retours m'apportent beaucoup. J'ai l'impression de faire Compostelle entourée de voix bienveillante 😊 Tu as eu l'AAH avec le TSA?
@@joana.en.pyjautiste Eh bien je suis très heureuse que mes commentaires ainsi que ceux des autres personnes t'apportent du bien-être 😄 Il est vrai, que lorsque j'ai écris mon commentaire non seulement je me suis reconnue et surtout je t'adressais ce message comme je pourrais l'adresser à une amie. Et non malheureusement, c'est le lot quotidien plus ou moins de personnes autistes qui se comprennent et sont diagnostiqués tardivement. Nous apprenons tout au long de notre vie et oui il est important de s'écouter afin de ne pas ruiner sa santé autant mentale que physique. Pour te donner une idée : Lorsque je travaillais encore je souffrais de dermatillomanie et depuis que je ne suis plus en activité et que mon mode de vie est adapté en fonction de mes besoins (je suis tranquille chez moi et surtout je fais les choses à mon rythme) je n'ai plus rien. Alors je suis encore en attente de ma MDPH (les délais ne font que rallonger) pour le moment je suis encore au RSA + revenus de mon conjoint. Mais oui on peut bénéficier de l'AAH pour TSA ou même pour une autre difficulté du style dépression ou anxiété tant que cela t'handicap dans la vie quotidienne. Ce n'est pas tant le diagnostic qui est important pour eux mais en quoi tes difficultés altèrent ta qualité de vie. Si tu en as plusieurs et que tu les expliques bien, tu as de grandes chances de l'obtenir. Donc tu peux même demander ton AAH avant d'avoir obtenu ton diag. Je vais te passer ce podcast qui m'a énormément aidé à comprendre non seulement mon TSA mais surtout comment procéder avec la demande d'AAH. Je trouve que cette demoiselle explique très bien les choses. Désolée du roman, c'est plus fort que moi de tout détailler 🤣 Lien Podcast :ua-cam.com/video/ZgJGgqlZ20I/v-deo.html
C'est bien vrais. J'ai commencé a boire pour socialiser et fumé aussi. Pour me sentir bien avec les autres. La cigarette m'aidait aussi au niveau de travail. Sa m'aider a m'éloigner des gens et fessais une pause. J'ai toujours eu du mal a passé dune activité a une autre. Et la cigarette m'aidait aussi pour sa. Après pour faire le teste. Je ne le ferais pas. J'ai perdue confiance en la médecine. Au fond ils font du commerce sur la santé. Bonne chance à toi et Merci
Bonjour Joana! Ce que vous faites remonter après 19:38 d'écoute est particulièrement scandaleux de la part d'un addictologue qui-plus-est! Personnellement, sans volonté de détailler outre mesure, j'ai eu la "chance" d'avoir un parcours de vie qui m'a offert l'une des meilleures vaccination contre l'addiction à l'alcool, aux drogues (dites dures), sans oublier le cannabis, et les jeux. Évidemment, ma volonté de rester très loin de ces substances/ pratiques a été déterminante. Cela dit , la prise de conscience (concrète, en dehors de la prévention scolaire classique) des dérives liées à ces problèmes a été extérieure et... terriblement salée, malheureusement. Bref, ce n'est pas pour autant un parcours 0% addiction... néanmoins, je me suis arrêtée à la nicotine, à la caféine, et au sucre comme la majorité de la population honnête 😂😂😂😂. Blague à part, votre témoignage est très courageux et touchant. J'ai beaucoup apprécié votre "fugue". Ceci étant, je reste perplexe quant aux besoins que vous exprimez en fin de vidéo. Je comprends et respecte votre point de vue relatif à votre refus d'aide à la désintoxication : ce choix n'appartient qu'à vous. Par contre, êtes-vous certaine qu'un psychiatre n'est pas habilité à poser le diagnostic TSA que vous souhaitez? (A l'image d'un diagnostic de haut potentiel par exemple? Comme d'autres youtubers ont déjà pu en témoigner... je prends cette illustration puisque le TSA n'est pas une pathologie). Autre interrogation : êtes-vous certaine que l'isolement qui semble vous faire rêver n'encouragerait pas au contraire vos comportements compulsifs un peu comme mon pot de glace devant une bonne série ? 😊 En tout cas, jai souhaité me faire accompagner par une addictologue lors de mon arrêt du tabac, je vous confirme qu'il reste des professionnels de santé au top, si vous revenez sur votre position. En attendant, j'espère que depuis ce post, vous avez été entendue et comprise dans vos revendications et besoins, puis que le médecin du travail s'était montré ouvert d'esprit. Bon courage à toutes les 2 les filles !^^
Merci Amandine ! Pour tout dire, mon diagnostic est tombé et la psychiatre spécialisée m'aide à trouver des choses concrètes pour diminuer ma conso qui vient selon elle de l'angoisse autistique. Bravo à toi pour ton parcours également 🙏
J'ai moi même 2 addictions principales (que j'arrive un peu mieux a gérer de moi même, mais reste compliqué), dont une dont je suis vraiment pas fier (au point ou il y a une période, qui m'as justement amène a consulter une personne, ou j'ai eu peur de moi même) et que je préfère pas evoquer...au vu des nombreux problèmes que ça peut engendrer en cas d'incompréhension (un sujet beaucoup trop émotionnel pour que je l'évoque dans son nom ou ses effets directs, même sur cette chaine, il y a qu'un le médecin qui me suit la dessus qui est au courant) Mais depuis que je suis le médecin en question (spécialiste du sujet, je l'ai choisi spécifiquement pour ça), les choses vont mieux: moins de peur de tomber dans l'extrême, consommation moins fréquente, parce que j'ai pu en parler a quelqu'un...avec une meilleur réaction que "il y a que la volonté qui compte" (même la fois ou il y a eu une évolution négative (de très peu) elle a compris que c'était aussi en grand partie parce que c'est dur de jamais connaitre d'effet Yo-Yo, surtout durant la période ou on essai de s'en tirer, et a surtout mis l'accent important sur le fait que malgré cette mauvaise phase, les choses n'ont pas empirés plus que ça ne l'était avant, et qu'il fallait surtout se concentrer sur le positif et remarquer ce qui a été fait au global, et non voir une simple période Et comme en plus, entre le début de ce parcours pour réduire/arrêter, j'ai découvert (via Eureka) mon TSA, l'amélioration ont aussi commencé a aller un peu plus vite, et j'ose espérer que maintenant que j'ai mon diagnostique de TSA, de TDA et TAG (il y a moyen en plus que TDA et TAG jouent un rôle), les choses s'améliorent bien mieux, surtout quand je commencerait les traitements Mais j'encourage vivement a tous ceux qui ont trop honte/peur d'une addiction pour en parler ici a au moins aller voir un médecin (addictologue/médecin/psy spécialisé dans le domaine concerné, pour réduire les chances de se voir balancer des clichés ou du jugement) pour régler les choses, il faut quelqu'un a qui en parler, mais pas n'importe qui J'ai une 2eme addiction, sur les boissons énergisantes (qui, quand j'y pense, c'est quand j'en boit le plus que les choses s'arrangent pour la 1ere, c'est pour ça que je soupçonne que les 2 aient une origine dans la production certaines hormones (la dopamine, par exemple), que le stress aide pas, pour les 2 cas, et que ça me permet de "supporter" le bruit alentour étant donner que ça me permet un stimuli autre, pour "detourner mon attention" du bruit (etant donné que je suis tres hypersensible au bruit, surtout exterieurs) Ca s'arrange pas vraiment, même si depuis une semaine, j'ai l'impression que ça va un peu mieux, mais j'ai pas encore activement cherché a réduire a ce niveau la, je préfère me concentrer d'abord sur la 1ere qui est bien plus urgente, en plus, peut être que maintenant que je sais plus de choses, les choses vont également avancer naturellement en parallèle)
Je suis super contente pour toi : depuis le temps qu'on se parle, tu as réussi à être diag et à mettre des choses en place pour ton addiction, tu es un battant ! Fais toi confiance et continue ton suivi et tes chouettes messages qui, j'en suis sûre, aide bien des gens. 🙏
j'ai eu le truc: je suis allé 3 fois aux urgences. j'avais des pics à 40° tous les jours depuis 3 semaines et perdu 15 kg. Ben je suis reparti 3 fois sans rien (après les 3 fois plus de 10 heures d'attente sans eau ni nourriture, ni médecin) parce que je n'ai pas su exprimer à quel point ça allait pas. J'ai failli y rester. C'est une amie qui m'a vue et a pris les choses en main pour moi. J'ai mis 3 mois avant de pouvoir remarcher normalement. on en a déjà parlé mais je vais devoir négocier une reconversion pro et j'ai peur d'être mon pire avocat. je rêve de partir en vacances sans moi ^^ pour échapper à soi hélas dans une vie normale avec un travail à tenir, des factures à payer, des enfants à soutenir... ben honnêtement à part les drogues je sais pas ce qu'on peut trouver. On va pas se mentir, les drogues c'est rapide et facile. On ne peut pas tous aller faire une heure de yoga-paddle à tahiti sur un coup de tête. Même si c'est de la merde ça reste souvent la seule solution. Ou alors on se fait du mal de manière pire encore. Faut arriver à en faire une solution d'urgence mais juste ça. Bon courage car on dirait que ça va pas du tout.
"Partir en vacances sans soi", j'ai rit! Rassure toi, ça va mieux, c'est juste que j'ai envie aussi de temoigner des moments durs pour que les gens comprennent. Mais je vois que malheureusement, tu n'as que trop compris. Bon courage pour ta reconversion. Peut-être peux tu mettre tes symptômes par écrit ? Ça m'a personnellement aidée à la médecine du travail.
C'est la le pire dans la médecine actuelle (dans les problèmes psys surtout), c'est ceux qui sont le plus mal qui arrivent le moins a s'exprimer sur leurs difficultés, donc les moins pris en charge, tant que c'est pas physiquement visible Tout ça parce que le système est mal foutu, les médecins, pas forcement bien formés et pas toujours bien remboursés, qui fait que les plus en difficultés peuvent a peine demander C'est pour ça que les addictions sont si présentes et devraient pas être jugées, c'est pas un choix, c'est un besoin (ou une impression de besoin, a minima) dans un monde ou les autres solutions qui pourraient marcher sont pas proposées suffisamment, voire mal vues) Et apres, on s'étonne des conséquences catastrophiques sur certaines personnes, en même temps, si on va tellement mal et sans aide, le cerveau craque et on fini par faire du mal a soi même....ou aux autres (c'est d'ailleurs l'objet principal de ma crainte qui faisait que j'avait peur de moi même durant une periode: faire du mal aux autres a cause de mon addiction)(et dans les cas ou a cause de ca, on fait du mal aux autres, evidemment, on remet que tres peu en cause le systeme qui a mené là, mais uniquement la personnes)
@@yugapillon1343 pourtant, moi qui travaille en psychiatrie, je sais que les psys sont censés être averti de ce problème. Notamment dans les dépressions et les problématiques disthymiques qui masquent la réalité de la souffrance. Mais aussi les questions de deni. Là c'est différent certes puisqu'on parle de demandes qui ne s'expriment pas ou trop mal. Mais quand même..
Hello, moi comme addiction j'ai eu le valium intra rectal. J en avais puisque je suis épileptique mais je pouvais me faire 3 injections sans forcément le vouloir étant en crise. Mais quand on attend dehors l ouverture de la pharmacie que oui on peut dire que c'est une drogue. Dans un sursaut de lucidité j'ai dit à ma neuro de ne plus jamais en prescrire sous cette forme même si je la suppliais… Et j'ai supplié et je l ai même insultée mais ça a tenu bon ! J'ai du Diazépam en comprimés maintenant ! Malheureusement maintenant j'ai le foie d'une alcoolique puisque dans le Valium il y a de l alcool…
Bonsoir Joanna , mon addiction c'est le sexe et le seule moyen d'évacuer mon stresse c'est le ( porno , consommation d'escort girls ) après je suis content pendant 4 à 5h et après de plus recommencer ça dépend des moments ( stresse du boulot , problème de paperasse , solitude , besoin de réconfort..) et commence à regarder est ces t'un cercle vicieux . La causse et du à la solitude , recherche d'une copines , solitude ...
Bonjour Joseph, je suis désolée de lire votre mal être. Avez-vous tenté de parler à un professionnel ? Je sais à quel point c'est difficile mais je sais aussi qu'on ne s'en sort pas tout seul. Et si toutefois vous utilisez votre vrai nom et prénom, je me permets d'attirer votre attention sur le fait que "tout se retrouve sur internet", et bien que je vous félicite pour le courage de votre témoignage, mon éthique me pousse à vous suggérer de naviguer sous pseudonyme afin que vous ne soyez pas défini par votre addiction. Tout mon courage 🙏
Merci pour ce témoignage. Je me pose une question bête : est-ce qu'un addictologue peut prendre en charge les addictions alimentaires ? Je ne pense pas être boulimique dans le sens où je ne vais pas manger tout ce qu'il y a dans le frigo mais je peux manger deux paquets de chips l'un après l'autre ou un paquet de gâteaux en entier en mangeant rapidement. Cela s'est amplifié avec mon médicament. Mais comment être prise au sérieux sur ce type d'addictions ? Mon entourage me dit qu'il faut juste de la volonté. J'ai pris 20 kilos à cause de traitements qui me déclenchent des fringales monstrueuses.
Ce n'est pas une question bête. Si tu as identifié que les fringales venaient de ton traitement, il n'est pas sûr que ce soit une addiction mais un "effet secondaire ", duquel il faut que tu mentionnes à ton médecin traitant les effets délétères syr ta vie. Ou si tu penses que cela a à voir avec le psychique, c'est plutôt un psychiatre ou une psychologue spécialisé dans les "troubles alimentaires ". C'est écrit sur doctolib quand tu cliques sur "plus". Peut-être peux-tu vérifier des deux côtés ? Moi je sais que je grignotte par angoisse. Mais je tente aussi d'arrêter. Mais en plein SPM, j'ai des envies de sucre de fou. Ton entourage a tort, tout n'es pas qu'une question de volonté mais de chimie organique parfois !
@@joana.en.pyjautisteJe te remercie d'avoir pu m'apporter des réponses 😊 Je préviens comme une autre personne dans les commentaires que moi aussi je vais écrire un pavé et que je ne t'en voudrai pas de ne pas lire jusqu'au bout 😂. On a trop besoin d'extérioriser. Je regardais justement dans les commentaires s'il y avait d'autres personnes qui rédigeaient des pavés dans les commentaires pour me sentir moins seule 😂😂 je n'arrive pas à dissocier si ce trouble est seulement un effet secondaire des traitements ou aussi lié à un trouble alimentaire classique car j'ai ce genre de médicaments depuis des années. J'ai toujours été gourmande. Je dois fonctionner à l'envers des autres car à chaque fois que le médecin augmente le Levothyrox (car j'ai aussi un problème de thyroïde à cause de l'antidépresseur et neuroleptique), je prends entre 3 et 5 kilos en un mois en partie car il augmente mes fringales. Le médecin me dit que c'est impossible, que justement le Levothyrox fait perdre du poids. Je ne trouve personne qui vit la même chose à propos du Levothyrox. J'ai fait l'expérience de réduire le Levothyrox : je n'avais plus d'appétit et j'avais perdu du poids. Par contre ça entraîne des problèmes de mémoire, de fatigue si je le réduis donc je ne retente plus l'expérience. Tout le temps que j'étais en hypothyroïdie non soignée, j'étais mince. C'est bizarre 😅 Est-ce que tu prends ou pris aussi anti dépresseurs, neuroleptiques ? Ils sont facilement prescrits en cas de troubles anxieux et de TSA... Je pense que je vis aussi une addiction sur le plan médicamenteux. J'ai commencé l'antidépresseur à 16 ans donc ça fait 17 ans de traitement là. Et un neuroleptique il y a 3 ans. J'ai toujours respecté les dosages et je le prends sérieusement. Par contre, je suis devenue dépendante aux médicaments. Les médecins ne me croient pas. Ils me disent qu'ils n'entraînent aucune dépendance contrairement aux anxiolytiques. Et depuis mes 16 ans, je n'ai jamais pu me débarrasser de ces merdes et vivre normalement. La je prends 50 mg de sertraline et 300 mg de Quetiapine. J'ai essayé plusieurs fois progressivement dans des périodes où je me sentais stable et pas dépressive mais j'ai tenu 3 semaines au mieux car trop de symptômes horribles. Je me retrouvais à chaque fois dans un état bien pire qu'avant que je commence tout ça. C'est comme si mon cerveau ne pouvait plus produire ses hormones naturellement car il était trop habitué à recevoir les molécules chimiques. J'ai vu des vidéos d'autres personnes qui disaient cela. Et je ressentais comme des vibrations dans le cerveau, comme des décharges électriques, c'est dur à expliquer et un trouble panique constant dissociatif (déréalisation) et la tension qui grimpe à plus de 15 alors que je suis une habituée des 9 ou 10 de tension en temps normal. Aucun médecin ne m'a prise au sérieux (généralistes, psy, neurologue). Pour eux, je refaisais une rechute, que si je me sentais mal en l'arretant, c'est que j'en avais besoin. Déjà quand j'ai débuté l'antidépresseur en 2006, le neurologue m'avait dit "il faut partir d'emblée sur 3 ans de traitement, voire à vie" pour un trouble anxieux et dépression... Je ne peux pas nier que les traitements m'ont beaucoup aidée mais ils sont à double tranchant. Aucun médecin ne peut me rassurer à l'heure actuelle si mon espérance de vie sera réduite par rapport à d'autres personnes en prenant toute ma vie ces deux médicaments... Ils me disent que le bénéfice risque penche plutôt pour le bénéfice lol. Je ne trouve aucun article sur internet qui démontre que l'espérance de vie n'est pas impactée par la prise à vie de neuroleptiques notamment. J'ai une amie de ma mère qui en prenait qui a fait un arrêt cardiaque à 68 ans donc j'ai peur. Je suis désolée pour ce gros pavé, je ne pensais pas écrire autant, je ne sais plus à qui confier tout ça. J'ai eu une visite médicale d'embauche ce matin, je n'ai pas voulu faire jouer cette fois la rqth face à l'employeur bizarrement c'est la seule entreprise qui m'a embauchée). Je l'ai quand même dit au médecin et donné la liste de mes traitements. Elle a coché la case comme quoi j'ai une affection préexistante même si je suis déclarée apte mais elle voyait bien que ça ne me plaisait pas. Et elle m'a sorti "il ne faut pas chercher à s'arranger avec la loi comme ça"... Limite elle m'a prise pour une malhonnête (heureusement que je n'ai pas dit pour le TSA, je suis à peu près sûre qu'elle m'aurait déclarée inapte). Face à certains professionnels, on est vus comme des sous merdes quand on prend ce genre de médocs. Une fois j'avais mentionné à un médecin pour le TSA . Il a commencé à me tutoyer après ça ... J'ai beaucoup de mal à synthétiser quand j'explique qqch, encore désolée, je pars dans tous les sens 😕 Mais pour dire qu'il y a tellement de discriminations liées aux troubles cognitifs qu'on s'empêche de demander des aménagements de poste.
@@Boubou9932 merci pour ton pavé, il pourra aider d'autres personnes si elles se trouvent dans ta situation. Je suis sous anti depresseur et valium de temps en temps. C'est la 3e fois de ma vie que sous AD, j'avais entendu qu'au bout de 3 fois, "c'était à vie" aussi. Mais je pense que si nous avions une vie qui nous correspond, nous n'en aurions pas besoin. Ça arrange la société quelque part, on peut continuer à bosser, sous cachetons certes, mais on est productif. Si on prenait vraiment le temps de soigner les gens en s'attaquant au cœur du problème, ces traitements ne seraient jamais "à vie". J'ai espoir comme toi d'en sortir, pour le moment j'en suis loin. J'ai lu quelque part que les TSA pouvaient avoir une réaction différentes à certains médicaments. Si ça parle à quelqu'un... Quel genre de job vas-tu avoir ? A combien de pourcent ?
@@joana.en.pyjautiste Je ne suis pas au courant sur le fait que les médocs peuvent avoir des réactions différentes sur des personnes ayant un TSA. J'irai m'informer. C'est à la première fois qu'on m'a dit que ce serait peut-être à vie pour l'AD.. mais ça arrange les laboratoires aussi. Pour l'instant, je serai à temps plein sur un poste d'assistante RH. J'appréhende car l'employeur n'est au courant de rien... J'ai une phobie du téléphone, surtout pour les appels entrants. Je vais devoir encore me "surpasser". En revanche, ta vidéo qui parlait de ta demande de complément AAH a été un peu un déclic pour moi. Je devais remplir le dossier pour renouveler la RQTH et j'ai fait une demande de complément AAH pour pouvoir travailler à temps partiel à l'avenir (si des fois je ne tiens pas à mon futur poste). Surtout que maintenant, même en couple, on peut l'avoir. J'étais reticente concernant un achat de maison pour faire un emprunt. Je me suis dit que les banques ne voudraient pas octroyer un emprunt s'il y a une partie AAH.
@@Boubou9932 j'ai envie de te dire, mieux vaut rester en bonne santé en étant locataire qu'en finissant propriétaire précaire en ALD. Mais je te comprends tellement ! Moi aussi, un jour, j'aimerais avoir mon petit bout de terrain. Mais quand je vois comment ça devient dur pour mon cerveau...😬 j'ai envie de me dire, arrêtons les dégâts... Mais chaque parcours est différent, peut-être auras-tu des collègues tops. Tu as fais de break de combien de temps si c'est pas indiscret ? Et est-ce que ça t'a fait du bien ? Parce que ma psy me dit en burn out, mais j'ai déjà connu pire. Donc j'hésite à m'arrêter parfois.
En fait, on est souvent accros à des substances psycho actives, énergisantes, que ce soit l'alcool , le sucre, le café, le chocolat, les anxiolytiques etc.. Or, il faut pouvoir se dire à un moment donné que notre cerveau ne fonctionne pas comme celui des neurotypiques et ça .... c'est pas simple. Perso, je consomme depuis l'âge de trois ans du café et sérieusement, je ne me sens pas bien quand j'arrête (j'arrête régulièrement pour des raisons de stimulation cardiaque, de douleurs stomacales..) OR , je dors mal sans café, je parle mal sans café, mon cerveau freeze sans café, ma créativité est nullarde sans café, ma productivité est en berne sans café, mon humeur est infecte sans café. Bref, j'ai une addiction mais je suis consciente que d'une part, je ne peux pas m'en vouloir et en plus, les effets de cette substance psycho active ne sont pas les mêmes sur nos cerveaux atypiques que sur des cerveaux neuro typiques...
Ce que tu soulignes très bien, en effet, c'est que les raisons et les effets de nos addictions sont différentes de chez les neurotypiques. J'aimerais tellement qu'il y aie un accès à des addictologues spécialisé dans la neuro diversité, car au final, quelque soit notre addiction, notre corps en paiera peut-être un jour l'addition. Je croise les doigts pour nous 🤞
@@joana.en.pyjautiste pareil... Je ne mesure pas les effets de mon addiction aujourd'hui. J'ai des connaissances théoriques mais... Pas d'effets ou très peu
Bonjour, Depuis l'âge de 16 ans, l'alcool m'a permis de socialiser et de devenir une drogue quotidienne vers 20 ans. Encore aujourd'hui à 55 ans, j'ai besoin d'alcool pour "supporter" des moments de socialisation. Sans alcool, j'ai un mal être lorsque je dois être en présence d'autres personnes même familiales. Moi aussi, je suis en attente de rendez-vous au CRA...
Bravo d'ecrire ces mots difficiles! Et merci de votre confiance. Je ne sais pas depuis combien de temps vous attendez, mais mieux se connaître permet de se sortir de ça...moi j'ai changé de substance, ce n'est pas mieux, mais j'ai espoir d'être libre un jour. Courage à vous !
@@joana.en.pyjautiste oui mon parcours a été vraiment compliqué côté diagnostics avec Tcas sèveres encore et des diagnostics erronés avant. J'ai 48 ans.
Je ne dis pas que c est la solution il faut comprendre le mal être et faire ce que l on peut pour le combler avec des activités de détente et constructives et apaisanres
Alors pour info: personne ne vous comprendra. Vous avez appris a survivre. Meme avec un diag, il faudra simplement mentir. C est juste qu une RQTH vous permettra d éviter le licenciement.
J'en ai bien conscience malheureusement. Mais travaillant avec une équipe à l'écoute, ma cheffe a accepté de réfléchir à la proposition d'aménagement de la médecine du travail. Courage à vous.
Bonsoir Joana, je te suis depuis le début mais j'ai du écrire une seule fois. Exercice non simple pour moi. Je suis infirmière de 41 ans, diagnostiquée depuis début 2023...... Je me devais répondre à ta vidéo, pour toutes celles où ce que tu décris tellement bien, sans filtre, de manière authentique me faisaient écho... Les addictions je connais, en arrêter une pour une autre, les médicaments pour supporter l'environnement avec les trop , la 'fuite d'un lieu, l'alcool qui produit une gaine protectrice autour de tes muscles à vif.... En arrêt depuis juin à la suite de mon diagnostic de mars, résurgence des symptômes, je me sentais inconscient légitime. La médecine du travail de l'hôpital, à se batailler pour expliquer le TSA pendant tout l'été pour demander un semblant d'aménagement de poste ( je tourne sur 3 étages au jeu de la roulette), la drh me demandait des rdv mais impossible de me rendre pour encore expliquer . Novembre enfin reponse de RQTH !
Le silence des médecins je connais, vous êtes anxieuse c'est normal les douleurs là ou là .. Pourtant je suis infirmière mais je n'ai plus eu envie de me confronter à cela en disant que je suis autiste.... J'ai donc laissé traîner un souci de santé jusqu'à ce que cela m'amène en septembre à une intervention en urgence ! Et m'entendre dire : mais vous êtes infirmière !
J'ai déjà été en arrêt maladie en dents se scie quand mon corps disait stop mais à aller au bout du bout, niant mes besoins.
S'autoriser à s'écouter, à écouter ses besoins professionnels, voici ce que j'essaie d'apprendre.
Le chemin est long mais tu vas y arriver ! Ton travail est juste super !
Je suis en arrêt encore et vais demander un congé longue maladie pour pouvoir appréhender la suite niveau pro : le médecin du travail à enfin compris au bout de 6 mois, c'est elle qui me l'a proposée. Épuisant comme bataille certes.
Je t'envoie de belles ondes. Et de mon soutien. Vive les chats 🐾😻
Merci Gaelle pour ton témoignage 🙏 Je te comprends tellement pour le côté "médical physique ", tu m'autorises inconsciemment à ne pas couper un certains passage de ma prochaine vidéo.
Je te souhaite de tout cœur de prendre soin de toi et que ton corps de métier, comme beaucoup d'autres, évoluent dans leur compréhension. 💙
Coucou Gaelle, quelle belle profession. Vous avez de la chance. Il existe plusieurs spécialités ou reconversions possibles avec vos compétences. Je vous certifie que dans 12 a 24 mois vous serez plus a l aise avec vous- meme. Les bons choix seront alors une évidence. Un jour il fera beau, je vous l assure.
Oh comme ton témoignage me touche, merci et bravo de l'avoir partagé, c'est très courageux. Ton témoignage m'est précieux et utile (comme celui sur les cnep) car on ne trouve pas beaucoup de personnes autistes avec addictions en parler et je me suis sentie assez seule par rapport à ça.
Ça va faire maintenant 7 ans d'abstinence totale de tout (7 ans déjà, je réalise en l'écrivant) et trois mois pour les benzo. Et c'est exactement l'effet que tu décris niveau sensoriel (je consommais pour masquer lors des interactions sociales mais surtout pour amoindrir les stimuli sensoriels autour de moi).
J'ai enfin un environnement et un suivi adapté et c'est un réel soulagement même si c'est encore parfois difficile et que je ne peux plus travailler.
J'espère que le rdv MDPH se passera bien et que tu auras bientôt des ressources/aides pour aller mieux (je croise les doigts). Plein de courage, prends soin de toi aussi, tu as tout mon soutien.
Merci Izni pour ton témoignage 🙏 7 ans d'abstinence, bravo 👏 Tu nous montre que c'est possible, un grand merci à toi !
Bonjour. Merci beaucoup pour ce courageux témoignage. Je suis également "usé" de devoir constamment sociabiliser, après avoir notamment passé 17 ans comme prof dans l'éducation nationale... Les addictions, je connais bien, hélas... Mon objectif à moyen terme : finaliser ma démarche de diagnostic TDA et pouvoir exercer ma profession via le CNED, à distance, en ayant à sortir un minimum de chez moi...Bon courage en attendant !
les humains ne sont pas faits pour travailler autant qu'on leur demande de travailler. mais le capitalisme a bien fait son oeuvre...
en plus c'est l'hiver, moi je trouve qu'on devrait hiberner
Tout à fait d'accord avec toi ! Pour le capitalisme ET l'hibernation 🤭
wowwww tu viens de mettre des mots sur mon ressentie sa ma apporter tellement de probleme mais cest in besoin maman dune grande famille de 7 enfants personne comprennais mon besoin de passer au travers de mers journees
Merci pour ce témoignage. À une époque où je devais assumer une famille, un travail et une maison, sans savoir que j'étais autiste et Elhers Danlos, j'ai beaucoup bu. Comme tu dis, ça permet de supporter. Et puis tout d'un coup je n'ai plus supporté l'alcool à cause de mon estomac. Du coup plus rien pour décompresser ou se détendre. La cigarette idem, pour des raisons financières. Au final j'ai l'impression de ne plus avoir droit à aucun plaisir. Merci encore d'avoir partagé ça avec nous.
Je suis triste pour toi. Tu as un suivi pour te soulager ?
@@joana.en.pyjautisteOui. Je consulte un psychiatre qui m'a diagnostiquée et qui connaît bien le TSA et TDAH. Pour l'instant on en est encore à la mise au point de certains traitements. Je n'ai pas encore parlé de tout avec lui.
@@La.pause.console je te souhaite d'avoir trouvé le bon 🤞
Bonjour Joana et merci pour cette vidéo ! Mon commentaire va être long, aussi je t'invite à l'ignorer (pour le moment ou pour toujours !) si tu ne te sens pas en capacité.
Ayant vu certaines de tes vidéos datant de plusieurs mois - où tu fais mention de ta démarche concernant le diagnostic de TSA - je n'étais pas certains de savoir si tu avais finalement pu en obtenir un (de diagnostic). Je pensais qu'un(e) psychiatre avait déjà réalisé ton diagnostic, et que tu attendais simplement une réponse de la part de la CDAPH, pour ton dossier MDPH (essentiel dans la reconnaissant du handicap, pour le travail notamment).
Je ne sais pas, à ta place, comment j'aurais pu survire aussi longtemps dans cette situation d'entre deux : tout porte à croire que "tu" as un TSA (avec les difficultés que cela implique) mais comme aucune étiquette n'a encore étais collée, "ta" souffrance est délégitimée (les guillemets sont là car ce n'est pas vraiment un "tu" mais un "on", plus général). Je te comprends et je mesure la force que tu possèdes pour réussir à traverser tout cela.
Je n'ai pas pu m'empêcher de remarquer une certaine ironie graphique entre ton discours (vis-à-vis de tes collègues et ta stratégie d'évitement) et cette sorte d'auréole "COMMENT DIRE NON" que tu portais au dessus de ta tête tout au long de la vidéo (cf. collage sur ton mur 😉).
Et, en effet, comment dire non ? "Non, je ne suis pas en capacité de venir au travail" ; "Non, Martine, ton histoire de revêtement de poêle antiadhésive ne m'intéresse pas et je préférerais être seule et au calme pour le moment" (mes respects à toutes les Martines et toutes les poêles également), "Non, je n'ai plus envie de brûler par les deux bouts simplement pour paraître normal."
J'ai cette sensation que l'interrogation réelle n'est pas "comment dire non ?" mais "peut-on dire non ?". Dire "non", c'est relever le caractère exceptionnel d'une situation qui, pour notre interlocuteur, semblait banale. Le "non" dérange et n'est pris en compte que dans sa forme la plus haute : la folie, la négation de soi. Autrement, on attend des autres qu'ils acceptent.
Aussi, je voulais depuis un moment te partager cette lettre (figurant en préface de _Stigmates. Les usages sociaux des handicaps_ de Goffman) :
_Chère mademoiselle Cœur Solitaires,_
_J'ai seize ans maintenant et je ne sais pas quoi faire et_
_j'aimerais bien si vous pouviez me dire ce que je dois faire._
_Quand j'étais petite ce n'était pas aussi grave parce que je_
_m'étais habitué à entendre les garsons du quartier se moquer_
_de moi, mais maintenant j'aimerais bien avoir des amis_
_comme les autres filles pour sortir les samedis soirs, mais_
_les garçons veulent pas de moi parce que je suis née sans_
_nez, et pourtant je danse bien et j'ai un joli corps et mon père_
_m'achète de beaux abits._
_Je reste assise à me regarder toute la journée et je pleure._
_J'ai un gros trou au milieu de la figure qui fait peur aux_
_gens même à moi alors je peux pas en vouloir aux garsons_
_de ne pas vouloir sortir avec moi. Maman m'aime, mais_
_elle pleure quand elle me regarde c’est affreux._
_Qu'est-ce que j'ai fait pour mériter un sort aussi horrible ?_
_Même si j'ai fait des mauvaises choses c'était pas avant_
_d’avoir un an et je suis née comme ça. J'ai demandé à papa_
_et il a dit qu’il sait pas, mais que peut-être j'ai fait quelque_
_chose dans l’autre monde avant ma naissance ou que peut-être_
_j'étais punie pour ses péchés. Mais je ne crois pas parce_
_qu'il est très gentil. Est-ce que je devrais me suicider ?_
_Amicalement,_
_Désespérée._
Deux choses intéressantes, je crois, à tirer de cette lettre pour toi (ou vous, qui me lisez) :
1) Nous (autistes sans déficiences mentalement) avons la chance et la malchance de pouvoir camoufler le "stigmate" (chance que n'a pas eu la jeune fille de la lettre - à son époque). Cependant, le camouflage rend difficile le diagnostic et n'enlève pas la souffrance ni la difficulté que ressent le porteur du stigmate. Camoufler nous permet de ne pas prendre de plein fouet la même forme de souffrance que celle de la petite fille de la lettre. Mais, face à un professionnel, il faut TOUT FAIRE pour lui rendre explicite ce stigmate et c'est désagréable, je sais.
2) Il y a des choses que l'on ressent et qu'il faut écrire pour soi et pour les autres - car il parfois trop difficile de les dire. Je crois que tu devrais faire une liste (ou peu importe la forme) qui recoupe et retranscrit tes difficultés au moment où elles se présentent (pour le médecin du travail entre autre). Cela permettrait qu'il comprenne qui tu ES et non qui tu PARAIT ÊTRE, au moment où il te voit.
Enfin, vis-à-vis de l'addiction et des stratégies d'adaptation, je crois qu'il faut savoir poser ses limites (et les connaître). Je me souviens que plus jeune, je ne mangeais jamais avec mes camarades. Je mangeais seul, par volonté et besoin de le faire (je refusais toutes les propositions en réponds : "J'ai envie d'être seul"). Certes, j'étais vu comme quelqu'un de "spécial" mais ça ne m'a jamais valu de moqueries. S'il est, en effet, difficile de dire "non" il est parfois plus simple d'affirmer ce que l'on veut... Tentative pour rendre mon commentaire positif 🤷🏼♂.
Je te (et vous) souhaite bon courage, il en faut.
Merci pour ton message si pertinent. J'ai de la chance de rencontrer grâce à cette chaîne des gens avec une si bonne analyse. Oui, tu as raison, derrière moi, c'est mon tableau de visualisation de l'année, et j'ai encore beaucoup de mal à dire non, pour tout un tas de raison. L'écrit au médecin du travail, c'est ce que j'ai fait (ce sera le thème de la vidéo suivante), mais c'est bien de le noter, ça peut en aider d'autres.
La lettre de la petite est bouleversante. Merci pour la référence. Et pour ton soutien par les mots. Je vais tenter, pour 2024, de dire non aux conversations d'adhesivité de poèle et d'isolation de véranda, fussent-elles tenues par des Martine touchantes à qui j'ai envie de plaire.
Bonne soirée !
Merci bcp !!
J'ai du quitter le domicile famillial, ya qqs jours, et ma femme m’a demandé séparation, parce que mes conso de bières, sous forme épisodique jusqu'au "off", m’amenait parfois à fuir qqs heures le domicile, à leur retour, tellement j’avais honte, et puis j’allais au bout de l’anesthesie, svt jusqu'à l’endormissement (fin de l’episode). Pourtant, cette medication par l’alcool, c’est qui me permettait de tenir sans trop de douleur, et sans trop impacter l’harmonie de ceux que j’aime, a cause de mes débordements émotionnels et sensoriels. C’etait mon anesthesiant, pour mieux composer, sans me plaindre etc...
Et finalement, c'est pr cette anesthesique (a la con, j’en conviens), que je me retrouve isoler d’eux, par elle, pour elle. Et là, sans mon equilibre, et ne trouvant plus rrop de sens a chacun de mes réveils, là que je souffre horriblement de mes ressentis divers, je fais sans aucune conso ; mais je me retrouve avec des crises monstrueuses. Je ne veux pas boire !!
Je passe les voir, regulierementt, chacun d’eux, et je savoures qqs instant. Cette periode m’est tellment couteuse et douloureuse ! !! Et je vois bien que mes tentatives d’explications (mm pas justification), ce n’est absolument pas compris comme tel. Je marche, je respire, je mets tt en place, mais il faut tellement de temps pr cela. Eloigné d’eux c’est tellment difficile, ce sentiment d’injustice, de rejet, ... bref !
L’alcool (ou autre) permettait de maintenir un quotidien pas si anormal. Et je n’aimais pas prendre cela, plus que quelquonque medicament d'ailleurs.
Merci bcp de ce temoignage johana. Sois en fière ! J’aurais aimé en être à l’iniative (j’ai été mediateur pair en addiction 3 ans, et a la fin de mon contrat, je m’etais que si je revenais oeuvrer ds ce domaine, ce serait pr considerer les neuratypies ; depuis j’ai été diag tdah, et le TSA ne va pas tarder)
Bonjour Kévin. Merci pour ton témoignage qui me touche beaucoup et dont la sincérité va en aider d'autres. Je prépare une vidéo sur le retentissement du TSA sur le couple justement. Je te souhaite de tout cœur de trouver de la compréhension et de la douceur. Toi qui a été pair aidants et qui a beaucoup donné, j'espère sincèrement que cela te reviendra 🙏🤞 Courage à toi, un jour à la fois, comme tu sais 🙏✨
Bonsoir Joana,
Courage à vous!
Depuis que notre fils a eu, tres récemment, le diagnostic de TSA, quand il nous dit, certains jours, "je ne veux pas aller au lycée demain", eh bien, il n'y va pas, toute l'équipe du lycée, informée, comprend très bien, et de notre côté, nous lui "fichons la paix" dans sa chambre car nous avons compris qu'il en a vraiment besoin.
J'espère que vous aurez votre diagnostic officiel rapidement maintenant, et que votre(vos) poste(s) de travail pourra(ont) etre aménagé(s).
Bon courage pour le rendez-vous avec la médecine du travail qui, je l'espère, pourra vous aider. Merci pour vos vidéos!
Un grand merci pour votre retour et un bravo pour votre parentalité qui prend en compte les besoins de votre fils. 🙏
Coucou en realite 7h de cours = c est vraiment intense, pour avoir ete aussi comme votre fils. Peut etre pourriez vous proposer a votre fils une scolarite a temps partiel. Ce n est pas grave de passer son bac a 20 ans et de faire le lycee en 4 ans ou 5 au lieu de 3. Le Cned peut aussi etre une solution pour certaines matieres.
Merci pour cette vidéo !
Je te rejoins complètement dans ce que tu dis à propos de la prise d’alcool, et du fait de se sentir presque comme les neurotypiques. Personnellement, quand je buvais j’avais l’impression que l’environnement extérieur (les bruits, les odeurs, les mouvements, etc.) m’impactait beaucoup moins, et que par conséquent je me sentais plus détendu. Aujourd’hui, avec mon copain on est allé dans une halle avec des restaurants, des endroits pour boire, avec beaucoup de monde, de bruits, de la musique forte. Nous y sommes resté même pas 15 minutes que je me suis sentie vidée de mon énergie, et je sais que si j’avais bu une bière j’aurais été plus capable de supporter cet environnement.
Encore merci pour cette vidéo, et bon courage à toi ❤️🩹❤️🩹
Merci à toi ! Je sais qu'on partage ce combat et tu es vraiment forte ! Désolée de pas avoir vu tous tes blogmas, mais j'ai fait ta recette de pancakes au banane et c'est trop bon, merci 🙏👍
Merci d'avoir osé la vulnérabilité, qui n'est pas faiblesse mais signe d'humanité, et merci pour tous les partages aidants.
Merci Evelyne 🙏💙
Bonjour Joana.
15:02 Dans mon cas, j'ai trouvé un remède inconscient pour "m'obliger" à aller vers l'extérieur, sachant que durant des années, cela m'était pénible, du moins étant gosse !...
Ce remède fut "l'autre"... Simplement apprendre à aller vers l'autre et sortir de son cocon ! Certes, ça ne se fait pas du jour au lendemain, mais avec le temps, on y parvient !...
Il ne faut pas croire que ce fut chose simple, car étant gosse, je n'avais pas confiance en moi, et cela m'a pourrie la vie, pendant pas mal d'années !...
Le monde du travail (à temps plein !) a definitivement tout débloqué en moi, et en suis ravi !...
Je ne sais pas si c'est bon à dire, mais je pense qu'il faut se forcer, mais pas comme un bourrin, au risque d'amplifier toutes nos angoisses et de tout bloquer !
Il faut y aller progressivement, même si cela prend des années, mais c'est vraiment payant !!
22:24 ..."Il me faut moins de moments pour sociabiliser" : vous ne devez pas avoir de telles idées (aussi noires !), car (comme vous dites) rester dans une chambre à (typiquement) "ruminer", avec un bon livre, risque de vous enfoncer ou de vous isoler davantage !...
Si votre mari n'est pas disponible (sachant qu'il bosse), prenez vraiment du temps uniquement pour vous (et personne d'autre !), et faites ce qui vous fait plaisir, à l'extérieur ! Quitte à faire des balades, mais pas forcément dans le but de "rencontrer des gens", mais à minima, sortir de vos quatre murs, c'est vraiment important !!...
Dans un deuxième temps, prenez plus souvent contact avec vos ami(e)s (téléphone inclus !). Au fil du temps, cela se passera mieux, mais ne désespérez pas !...
J'ai l'air comme ça d'un "donneur de leçon", mais suis aussi passé par toutes ces épreuves (pas sans difficulté !), donc ne lâchez rien, et vivez selon vos capacités, et apprenez (surtout) à mieux vous tolérer...
Ce qui fait tant souffrir dans tout ça, est l'image que nous percevons du monde !... Vous êtes consciente d'être "différente" des autres, et c'est cela qui vous dérange (idem pour moi)...
Maintenant, vous devez apprendre à "relativiser" ! C'est vraiment le seul moyen (et accessoirement, le plus efficace) pour vous en sortir !!!
A titre perso, j'ai repris confiance en moi (mais pas pour tout, malheureusement...), en réalisant que toujours faire "en fonction de l'autre" (ce que vous appelez du "masking") est totalement dépersonnalisant !
Petit-à-petit, j'ai pris conscience qu'à force d'être "comme l'autre", ça ne me correspondait pas ! On a nos différences et ne devons pas avoir honte de ce que nous sommes !!
On nous regarde "avec la tronche en biais" ? Très bien !... Mais si vous êtes trop cons pour voir autre chose que les apparences, vous n'êtes vraiment bons à rien !... C'est typiquement le fond de ma pensée envers la plupart des gens ! Quand ça va trop loin et que l'on m'énerve de trop, alors ce fond de pensée se transforme en paroles, et là, je peux vous dire que c'est (pour moi) un très grand soulagement !!!
Ce n'est pas un meltdown, mais quand ça va trop loin, je peux vraiment monter dans les tours, sans aucune retenue !
Cela m'est encore arrivé à la fin du mois dernier, sachant que ce n'est pas la première fois, et sachant aussi que je n'ai plus envie de me laisser faire !...
Je n'ai plus honte de montrer mon vrai visage, et tant pis si ça déplaît !!...
Vous n'êtes pas obligée de passer par la case "pétage de plomb", comme moi, mais, affirmez-vous telle que vous êtes, Joana, et n'hésitez plus à exprimer votre ressenti !
Dites-le aux autres : "je ne me sens pas bien !", "j'ai envie de pleurer !", "je veux être heureuse !", etc...
Je vous en prie : lâchez prise et prenez (surtout) soins de vous !...
merci beaucoup ! Je vais tâcher de faire tout ça ;)
"tronche en biais", j'adore cette expression ^^
@@joana.en.pyjautiste Bonjour Joana et merci pour votre retour !
Vous avez souvent parlé d'hypo/hypersensorialité : la mienne (ma principale, en parlant "d'hyper") est de voir "à travers l'autre" (depuis de nombreuses années, déjà) !...
Cette fois, je n'y ai pas eu recours, et il ne fallait pas être un génie pour voir qu'à la fin de votre vidéo, vous vous sentiez... vidée, comme si vos émotions vous écrasaient !
Rappelez-moi déjà qui a dit que les autistes sont... "sans âme" ? Ah, oui... A peu près tout le monde ! ...Et lorsqu'aucun signe "externe" n'est "visible" (ou presque), pour les TSASDI ? Là aussi, quasiment tout le monde !... Hmm... Intéressant !
C'est bien pour toutes ces raisons qu'il faut faire bouger les choses !... A commencer par soi ! Se sentir mieux, en acceptant ses souffrances, tout en vivant avec (sachant que l'on ne peut pas, comme ça, s'en débarrasser)...
C'est pénible à vivre chaque jour, Joana, mais on a tous un combat à mener : on a le droit de perdre une bataille (donc celui de s'effondrer en larmes). Mais si l'on perd la guerre : c'est fichu, on meurt !...
J'ai encore envie de croire en vous, alors lâchez prise (pour vous soulager), et ne lâchez rien pour continuer de vous battre (d'abord pour vous, puis face à une société nous excluant toujours !).
Courage pour vous et les vôtres, Joana... ❤️
Bonjour, je suis du Québec et votre vidéo m'a vraiment touchée... Je souffre de plusieurs troubles neurologiques et je suspecte avoir un TSA également. Mes autres troubles sont: Syndrôme de la Tourette, TOC, TDAH, épilepsie, hypermobilité. J'ai aussi lu que tous ces troubles cohabitent souvent. Je suis avec vous pour la suite des choses et j'espère aussi obtenir un diagnostic de TSA dans la prochaine année. J'ai entendu dire que ça pouvait être compliqué... Bref, souhaitons-nous bonne chance! Gros câlins à vous et à la prochaine ! Xoxox
Bonjour Natt !
Effectivement, tu as toutes les co occurrence les plus fréquentes du TSA. Tout mon courage pour la suite du parcours 💙
Tu nous diras ?
Bonjour Joanna, c'est tout à fait ça quand tu dis, en gros, que le mental atteint d'un ( tsa, ou autres ) a comme besoin d'un carburant, d'une huile, d'une pile, pour que "ça fonctionne" comme chez les autres. Les autres, parfois, en ont besoin aussi, ( sinon, il n'y aurait pas tous ces drogués...etc.. ) Mais la métamorphoses est telle dans le cas des barjes de notre genre, qu'elle n'est même pas visible ou gênante : "ils nous manquait ça, à l'instant T, et c'est tout". Personne n'y voit rien.
Ce n'est donc pas un vice, une habitude, une complaisance, un fun, mais bel et bien une nécessité. Je te reçois très bien quand tu parles de "quasi-obligation". Il n'y a aucun plaisir là dedans, juste un soulagement à se procurer.... Tout ça est terrifiant. Merci pour tes éclairages, tu es une sympathique, agréable et honnête personne.
Merci beaucoup 🙏
C'est tout à fait ça, ce que tu décris !
Au plaisir d'échanger 😉
D'où la chanson "Not an addict" de K's Choice
Oh tellement touchante cette chanson, grâce à toi je vais me la remettre ! Je me lasse quelque peu de ma playlist actuel *Commentaire sans réel rapport avec le sujet désolée 🤣*
Pas grave, j'adore les digressions ! 😊
Je vais la découvrir 😉
ça craint, pas d'alcool, mais je fume, et je viens de découvrir la boisson TRIP, infusé au Cannabis et pour la première fois dans ma vie je me suis sentie en relax, et bien dans ma peau, je suis dans le point de m'interroger, le bonheur qui me procure est supérieur, largement, aux médicaments. Mes muscles, mes os, mes yeux tout va mal, deviennent raides, et avec sa délice de boisson je suis en forme, quoi faire? pas plus des docteurs, ras le bol de ne pas être comprisse... Courage, et passons décembre, le mois fétiche pour nous les autistes avec tout les devoirs des fêtes.
courage à toi aussi !
Merci pour ta sincérité, je me rends compte que je suis un peu dans le même état que toi mais je ne me rendais pas compte de l'addiction je j'ai avec certains médicaments qui me permettent de soulager mes migraines qui pour la plupart sont dues aux crises autistiques.
Je comprends fort bien ce que tu vis et ton besoin de soulager tes douleurs.
Prends soin de toi et haut les cœurs, Cordialement
Merci Dominique !" Haut les coeurs" est une expressions que je connaissais mais dont je viens seulement de comprendre le sens grâce à vous. Merci 🙏
Courage Joana ! tu as tout notre soutien !
Merci Tex ! Ça va de ton côté ?
@@joana.en.pyjautiste Merci ça va autistiquement bien. 😄
Sinon, petite question, as tu toujours une cagnotte à laquelle on peut participer?
@@texadak8245 "autistiquement bien", j'adore ! 🤭
Oui, pour participer, il faut cliquer sur le bouton "rejoindre" qui est à côté de celui "s'abonner". C'est 99cts par mois, resiliable à tout moment. Merci à toi pour ton soutien, sous n'importe quelle forme !
@@joana.en.pyjautiste Oui, la première fois que j'utilise ce vocable. Je l'ai trouvé adéquat. ☺
Ca marche, je vais faire comme indiqué alors. Merci.
@@texadak8245 merci à toi 🙏
Je suis à peu près au même stade que toi. Pas simple se faire comprendre par un médecin. La mienne m'a dit: mais qu'est-ce ça t'apporterait de savoir ? (si je suis Aspie). Si fatguée de subir tous les tourments de la vie. Comme toi, je rêve de dormir pendant des jours. J'ai 65 ans et fibromyalgique avec l'arthoses sévères cervicales, lombaires et aux 2 mains. Je me bat pour obtenir mon statut de personne handicapée. Bon courage à toi !
Ah, les médecins....🙄
Courage ! Un diagnostic est effectivement une nécessité ontologique à mon sens. Et la fibromyalgie...🥺
Tenez moi au courant 🤞
Un grand merci pour ton témoignage dans lequel je me reconnais énormément bien que je suis un homme de 48 ans.
Je suis actuellement en arrêt de maladie depuis 1,5 an pour Covid long. Avec le corps médical nous sommes arrivés à la conclusion que la fatigue extrême du Covid ne me permet plus de masquer; si bien que nous avons entamé les diagnostiques.
Merci pour ton retour. Donc, si je comprends bien, c'est la fatigue du covid long qui a mis en évidence une suspicion de TSA? C'est un médecin qui t'a mis sur la piste ou toi?
Ton témoignage est très courageux et donne malheureusement une bonne idée de la détresse que ressentent beaucoup d'entre nous. Je n'ai pas non plus trouvé de juste équilibre entre vie pro-sociale-activités et parfois je me demande si c'est possible. En ce moment j'ai l'impression de cumuler les difficultés typiques des autistes 'légers' qui m'ont conduit à une dépression : perte d'emploi pour avoir trop exprimé les problèmes du poste, rupture amoureuse a mon initiative pour cause de stress, logement invivable du fait de mon hyperacousie et de voisins étudiants. J’ai parfois peur de demander de l’aide, même maintenant, alors que je suis dans une situation critique. Trop de fois je n’ai pas reçu l’aide dont j’ai besoin, ce n’est même jamais arrivé en fait. Et ce n’était pas faute d’avoir multiplié les demandes. J’ai vu 5 psychologues différents et aucun n’a décelé mon trouble anxieux généralisé ou mon masking. L’hypothèse de l’autisme n’a jamais été soulevée. Notre société n’est juste pas encore prête à traiter ce sujet comme elle le devrait. J’espère qu’elle le sera un jour.
Courage a toi et merci pour tes vidéos.
Merci pour ton retour. Nous sommes dans une ère où c'est malheureusement le parcours du combattant pour recevoir l'aide nécessaire. Comme toi, j'ai vu tant de professionnels.....il faut continuer de demander : je suis sûre qu'un jour il sera possible d'être autiste ET épanoui. Prends soin de toi.
Je te souhaite plein de courage et de petites cuillère pour ton entretien 🥄🥄🥄 Je suis déjà tout cœur avec toi. Ça peut bien se passer ! Je connais un médecin du travail formidable, donc il y en a ! 🤞🤞Que la force soit avec toi ! Et Joséphine aussi 🦥
Merci Allyster ! Josephine embrasse son petit panda roux 😉
Merci pour cette vidéo, j'ai un TSA modéré. Ca me déculpabilise de rester dans mon nouveau chez moi à la campagne à consommé tramadol toute la journée et alcool en restant devant la télé 😝😝
Bonjour Zehire. Ton message me préoccupe car il est bien de déculpabiliser, mais il ne faut pas rester dans cette addiction, pour ta santé. Je connais bien le cocktail trama -alcool et je sais à quel point il est "efficace". Mais il faut en parler à un professionnel pour en sortir. Ta vie est précieuse 💙🫂
Merci pour votre courage Joana, je suis de tout cœur avec vous ❤
Merci Morgane 🙏
Hello Joana... Dans cette vidéo, je ressens des émotions très denses qui me rappellent mes séances en thérapie de groupe. Je ne fume plus du tout, je suis devenu allergique à la feuille de cigarette, et j'évite de boire du vin, parce que je trouve ça bon comme du jus de fruit, et je risque de me retrouver dans un drôle d'état. Le mimétisme social peut faire replonger dans l'addiction, pour faire comme presque tout le monde, donc prudence. Je vis aussi ces sursauts nocturnes, même parfois éveillé. Reste le café et le chocolat. Un bon psychiatre ne va pas vous refouler sur une attitude, une apparence. Ce que je crois en tous cas, c'est que vous êtes une super maman, et que vos proches ont bien de la chance de vous avoir. Et je vous souhaite tout le succès, et encore plein de bels échanges.
Merci ! Et bravo pour votre sobriété !
@en.pyjautiste Oui, enfin ça remue pas mal dans ma cafetière. Smile...
Coucou Joana ! 😁
Et bien déjà, je suis très contente de pouvoir te retrouver car j'avais hâte de suivre une prochaine vidéo de ta part et avoir de tes nouvelles par la même occasion.
Ca me peine de te voir à bout comme cela et me rappelle des souvenirs dont je t'ai parlé lors de mes derniers commentaires sur les autres vidéos.
Mais voilà, je pense que tu es en plein dans une espèce de burn-out autistique, après je ne suis absolument pas une professionnelle qualifiée donc je ne peux rien certifier mais ce que tu racontes dans cette vidéo me ramène à quelques mois en arrière lors de mon burn-out autistique à moi ( qui m'a poussé à ENFIN prendre soin de ma personne , devoir arrêter de travailler, confirmer mon TSA que ma psychologue affirme par mon CRA de région et me faire suivre psychologiquement et surtout pouvoir me retrouver seule le temps de m'en remettre) donc lorsque tu dis que tu as besoin d'être dans une chambre stérile à rester oisive , je l'ai ressentie et je comprends totalement.
En ce qui concerne les addictions, j'ai connu pas mal de personnes de mon entourage qui en ont et ce n'est pas évident. Je suis assez choquée de la réaction de l'addictologue (il y a vraiment des personnes qui manquent cruellement d'empathie et après on dit que c'est les autistes qui en manque 🤣) Mais je comprends que tu as trouvé cette stratégie pour ne pas décompenser et tenter de stabiliser ton esprit comme tu le peux pour ne pas partir en crise.
Mais le soucis c'est que n'est pas bon pour toi et je me demandais si tu avais pensé à arrêter totalement de travailler pendant (ne serait-ce que un mois ou deux) du style essayer de te faire licencier (comme ca tu peux toucher le chômage) ou démissionner et pourquoi pas en parler à ton conjoint vu qu'il a un travail à temps plein.
Mais je me doute que ca ne doit pas être évident car vous avez votre petite Loulotte et que vous ne pouvez pas trop vous le permettre.
Mais l'idéal serait que tu arrêtes dans le sens que tu fasses une pause ne serait-ce que d'un mois pour te remettre de ce trop-plein et le fait de te reposer et de te faire du bien en parlant à un addictologue réellement compétent et compréhensif (qui a lui en parler de ton cours de diagnostic autistique) afin qu'il ou elle te prodigue limite des conseils personnalisée à ta particularité.
Enfin voilà, ca me fait un peu de peine pour toi alors j'essaie au mieux de te soutenir et désolée de ne pas être trop dans l'émotionnel mais plus dans l'agir à tenter de trouver des solutions (même si je sais que ce n'est pas approprié mais je tente de me soigner ^^)
Concernant les addictions, j'ai faillis tomber très près dans la consommation de grand C (heureusement que j'en ai jamais eu personnellement en dose perso) et d'anxiolytique pour pouvoir dormir car je suis potentiellement TDAH en plus (diagnostic confirmée 10 janvier 2024) donc fallait non seulement que je trouve quelque chose pour me détendre de toutes mes hypersensibilités et en même temps calmer mon impression d'hyperactivité que j'ai autant physique que mentale.
Et j'ai eu la cigarette pendant 6 ans aussi car ca me permettait de m'isoler lorsque j'avais un trop plein de contact sociaux et quand tu es fumeur c'est la bonne excuse pour s'isoler en l'occurrence.
Je te fais des bisous, bonnes fêtes à toi et ta petite famille et prends soin de toi.
🥰
Ton message me touche beaucoup 🙏
Ça me fait toujours du bien de lire que je ne suis pas la seule à être passée par là.
Je suis également dans l'agir et ton message est comme une confirmation de mon chemin: je souhaite ne garder que le travail qui me plaît, et là je suis en vacances, mais je n'hésiterai plus, en 2024, à dire STOP puisque mon corps me le dit par crises.
Je fais mes expériences et j'apprends, et tous vos retours m'apportent beaucoup. J'ai l'impression de faire Compostelle entourée de voix bienveillante 😊
Tu as eu l'AAH avec le TSA?
@@joana.en.pyjautiste Eh bien je suis très heureuse que mes commentaires ainsi que ceux des autres personnes t'apportent du bien-être 😄
Il est vrai, que lorsque j'ai écris mon commentaire non seulement je me suis reconnue et surtout je t'adressais ce message comme je pourrais l'adresser à une amie.
Et non malheureusement, c'est le lot quotidien plus ou moins de personnes autistes qui se comprennent et sont diagnostiqués tardivement.
Nous apprenons tout au long de notre vie et oui il est important de s'écouter afin de ne pas ruiner sa santé autant mentale que physique.
Pour te donner une idée : Lorsque je travaillais encore je souffrais de dermatillomanie et depuis que je ne suis plus en activité et que mon mode de vie est adapté en fonction de mes besoins (je suis tranquille chez moi et surtout je fais les choses à mon rythme) je n'ai plus rien.
Alors je suis encore en attente de ma MDPH (les délais ne font que rallonger) pour le moment je suis encore au RSA + revenus de mon conjoint.
Mais oui on peut bénéficier de l'AAH pour TSA ou même pour une autre difficulté du style dépression ou anxiété tant que cela t'handicap dans la vie quotidienne.
Ce n'est pas tant le diagnostic qui est important pour eux mais en quoi tes difficultés altèrent ta qualité de vie.
Si tu en as plusieurs et que tu les expliques bien, tu as de grandes chances de l'obtenir.
Donc tu peux même demander ton AAH avant d'avoir obtenu ton diag.
Je vais te passer ce podcast qui m'a énormément aidé à comprendre non seulement mon TSA mais surtout comment procéder avec la demande d'AAH.
Je trouve que cette demoiselle explique très bien les choses.
Désolée du roman, c'est plus fort que moi de tout détailler 🤣
Lien Podcast :ua-cam.com/video/ZgJGgqlZ20I/v-deo.html
@@mimijokie31 moi j'adore tes romans ! 😉 et moi aussi je m'arrache le coin des ongles 😬
Je note ton podcast et irait l'écouter demain. Merci ! 🙏
C'est bien vrais. J'ai commencé a boire pour socialiser et fumé aussi. Pour me sentir bien avec les autres. La cigarette m'aidait aussi au niveau de travail. Sa m'aider a m'éloigner des gens et fessais une pause. J'ai toujours eu du mal a passé dune activité a une autre. Et la cigarette m'aidait aussi pour sa. Après pour faire le teste. Je ne le ferais pas. J'ai perdue confiance en la médecine. Au fond ils font du commerce sur la santé. Bonne chance à toi et Merci
Merci pour ton témoignage 🙏 Prends soin de toi.
Bonjour Joana! Ce que vous faites remonter après 19:38 d'écoute est particulièrement scandaleux de la part d'un addictologue qui-plus-est! Personnellement, sans volonté de détailler outre mesure, j'ai eu la "chance" d'avoir un parcours de vie qui m'a offert l'une des meilleures vaccination contre l'addiction à l'alcool, aux drogues (dites dures), sans oublier le cannabis, et les jeux. Évidemment, ma volonté de rester très loin de ces substances/ pratiques a été déterminante. Cela dit , la prise de conscience (concrète, en dehors de la prévention scolaire classique) des dérives liées à ces problèmes a été extérieure et... terriblement salée, malheureusement. Bref, ce n'est pas pour autant un parcours 0% addiction... néanmoins, je me suis arrêtée à la nicotine, à la caféine, et au sucre comme la majorité de la population honnête 😂😂😂😂. Blague à part, votre témoignage est très courageux et touchant. J'ai beaucoup apprécié votre "fugue". Ceci étant, je reste perplexe quant aux besoins que vous exprimez en fin de vidéo. Je comprends et respecte votre point de vue relatif à votre refus d'aide à la désintoxication : ce choix n'appartient qu'à vous. Par contre, êtes-vous certaine qu'un psychiatre n'est pas habilité à poser le diagnostic TSA que vous souhaitez? (A l'image d'un diagnostic de haut potentiel par exemple? Comme d'autres youtubers ont déjà pu en témoigner... je prends cette illustration puisque le TSA n'est pas une pathologie). Autre interrogation : êtes-vous certaine que l'isolement qui semble vous faire rêver n'encouragerait pas au contraire vos comportements compulsifs un peu comme mon pot de glace devant une bonne série ? 😊 En tout cas, jai souhaité me faire accompagner par une addictologue lors de mon arrêt du tabac, je vous confirme qu'il reste des professionnels de santé au top, si vous revenez sur votre position. En attendant, j'espère que depuis ce post, vous avez été entendue et comprise dans vos revendications et besoins, puis que le médecin du travail s'était montré ouvert d'esprit. Bon courage à toutes les 2 les filles !^^
Merci Amandine !
Pour tout dire, mon diagnostic est tombé et la psychiatre spécialisée m'aide à trouver des choses concrètes pour diminuer ma conso qui vient selon elle de l'angoisse autistique.
Bravo à toi pour ton parcours également 🙏
Courage Joana, tu n'es pas seule.
Merci 🙏
Beaucoup de courage
Soutien 🙏🙏🙏
Merci 🙏
Et aussi je te comprends moi aussi j’ai vécu la même chose ok ❤❤❤❤❤❤❤
je me suis abonnée a ta chaine car je vis un peu la même chose.. en quete de changements . courage
Merci, à toi aussi ! En libérant la parole, j'ai la conviction que tout est possible. Merci pour ton abonnement 🙏
Parfois il faut se choisir pour être ensuite plus fonctionnel pour les autres.
Je pense. Et c'est pas pour autant que je suis
Ok j’espère que va fille va très bien et ok 👍 😊
Courage
Merci Louis !
J'ai moi même 2 addictions principales (que j'arrive un peu mieux a gérer de moi même, mais reste compliqué), dont une dont je suis vraiment pas fier (au point ou il y a une période, qui m'as justement amène a consulter une personne, ou j'ai eu peur de moi même) et que je préfère pas evoquer...au vu des nombreux problèmes que ça peut engendrer en cas d'incompréhension (un sujet beaucoup trop émotionnel pour que je l'évoque dans son nom ou ses effets directs, même sur cette chaine, il y a qu'un le médecin qui me suit la dessus qui est au courant)
Mais depuis que je suis le médecin en question (spécialiste du sujet, je l'ai choisi spécifiquement pour ça), les choses vont mieux: moins de peur de tomber dans l'extrême, consommation moins fréquente, parce que j'ai pu en parler a quelqu'un...avec une meilleur réaction que "il y a que la volonté qui compte" (même la fois ou il y a eu une évolution négative (de très peu) elle a compris que c'était aussi en grand partie parce que c'est dur de jamais connaitre d'effet Yo-Yo, surtout durant la période ou on essai de s'en tirer, et a surtout mis l'accent important sur le fait que malgré cette mauvaise phase, les choses n'ont pas empirés plus que ça ne l'était avant, et qu'il fallait surtout se concentrer sur le positif et remarquer ce qui a été fait au global, et non voir une simple période
Et comme en plus, entre le début de ce parcours pour réduire/arrêter, j'ai découvert (via Eureka) mon TSA, l'amélioration ont aussi commencé a aller un peu plus vite, et j'ose espérer que maintenant que j'ai mon diagnostique de TSA, de TDA et TAG (il y a moyen en plus que TDA et TAG jouent un rôle), les choses s'améliorent bien mieux, surtout quand je commencerait les traitements
Mais j'encourage vivement a tous ceux qui ont trop honte/peur d'une addiction pour en parler ici a au moins aller voir un médecin (addictologue/médecin/psy spécialisé dans le domaine concerné, pour réduire les chances de se voir balancer des clichés ou du jugement) pour régler les choses, il faut quelqu'un a qui en parler, mais pas n'importe qui
J'ai une 2eme addiction, sur les boissons énergisantes (qui, quand j'y pense, c'est quand j'en boit le plus que les choses s'arrangent pour la 1ere, c'est pour ça que je soupçonne que les 2 aient une origine dans la production certaines hormones (la dopamine, par exemple), que le stress aide pas, pour les 2 cas, et que ça me permet de "supporter" le bruit alentour étant donner que ça me permet un stimuli autre, pour "detourner mon attention" du bruit (etant donné que je suis tres hypersensible au bruit, surtout exterieurs)
Ca s'arrange pas vraiment, même si depuis une semaine, j'ai l'impression que ça va un peu mieux, mais j'ai pas encore activement cherché a réduire a ce niveau la, je préfère me concentrer d'abord sur la 1ere qui est bien plus urgente, en plus, peut être que maintenant que je sais plus de choses, les choses vont également avancer naturellement en parallèle)
Je suis super contente pour toi : depuis le temps qu'on se parle, tu as réussi à être diag et à mettre des choses en place pour ton addiction, tu es un battant ! Fais toi confiance et continue ton suivi et tes chouettes messages qui, j'en suis sûre, aide bien des gens. 🙏
j'ai eu le truc: je suis allé 3 fois aux urgences. j'avais des pics à 40° tous les jours depuis 3 semaines et perdu 15 kg. Ben je suis reparti 3 fois sans rien (après les 3 fois plus de 10 heures d'attente sans eau ni nourriture, ni médecin) parce que je n'ai pas su exprimer à quel point ça allait pas. J'ai failli y rester. C'est une amie qui m'a vue et a pris les choses en main pour moi. J'ai mis 3 mois avant de pouvoir remarcher normalement.
on en a déjà parlé mais je vais devoir négocier une reconversion pro et j'ai peur d'être mon pire avocat.
je rêve de partir en vacances sans moi ^^ pour échapper à soi hélas dans une vie normale avec un travail à tenir, des factures à payer, des enfants à soutenir... ben honnêtement à part les drogues je sais pas ce qu'on peut trouver. On va pas se mentir, les drogues c'est rapide et facile. On ne peut pas tous aller faire une heure de yoga-paddle à tahiti sur un coup de tête. Même si c'est de la merde ça reste souvent la seule solution. Ou alors on se fait du mal de manière pire encore. Faut arriver à en faire une solution d'urgence mais juste ça.
Bon courage car on dirait que ça va pas du tout.
"Partir en vacances sans soi", j'ai rit! Rassure toi, ça va mieux, c'est juste que j'ai envie aussi de temoigner des moments durs pour que les gens comprennent. Mais je vois que malheureusement, tu n'as que trop compris. Bon courage pour ta reconversion. Peut-être peux tu mettre tes symptômes par écrit ? Ça m'a personnellement aidée à la médecine du travail.
C'est la le pire dans la médecine actuelle (dans les problèmes psys surtout), c'est ceux qui sont le plus mal qui arrivent le moins a s'exprimer sur leurs difficultés, donc les moins pris en charge, tant que c'est pas physiquement visible
Tout ça parce que le système est mal foutu, les médecins, pas forcement bien formés et pas toujours bien remboursés, qui fait que les plus en difficultés peuvent a peine demander
C'est pour ça que les addictions sont si présentes et devraient pas être jugées, c'est pas un choix, c'est un besoin (ou une impression de besoin, a minima) dans un monde ou les autres solutions qui pourraient marcher sont pas proposées suffisamment, voire mal vues)
Et apres, on s'étonne des conséquences catastrophiques sur certaines personnes, en même temps, si on va tellement mal et sans aide, le cerveau craque et on fini par faire du mal a soi même....ou aux autres (c'est d'ailleurs l'objet principal de ma crainte qui faisait que j'avait peur de moi même durant une periode: faire du mal aux autres a cause de mon addiction)(et dans les cas ou a cause de ca, on fait du mal aux autres, evidemment, on remet que tres peu en cause le systeme qui a mené là, mais uniquement la personnes)
@@yugapillon1343 pourtant, moi qui travaille en psychiatrie, je sais que les psys sont censés être averti de ce problème. Notamment dans les dépressions et les problématiques disthymiques qui masquent la réalité de la souffrance. Mais aussi les questions de deni.
Là c'est différent certes puisqu'on parle de demandes qui ne s'expriment pas ou trop mal. Mais quand même..
@@yugapillon1343 le livre du you tubeur psychocouac s'intitule très justement "ce n'est pas toi le problème ".
Hello, moi comme addiction j'ai eu le valium intra rectal. J en avais puisque je suis épileptique mais je pouvais me faire 3 injections sans forcément le vouloir étant en crise. Mais quand on attend dehors l ouverture de la pharmacie que oui on peut dire que c'est une drogue. Dans un sursaut de lucidité j'ai dit à ma neuro de ne plus jamais en prescrire sous cette forme même si je la suppliais… Et j'ai supplié et je l ai même insultée mais ça a tenu bon ! J'ai du Diazépam en comprimés maintenant ! Malheureusement maintenant j'ai le foie d'une alcoolique puisque dans le Valium il y a de l alcool…
Je suis désolée de lire ça Louise. Tu as été courageuse d'arrêter. Bravo à toi !
Ok et j’espère que tu va passer de très belle vacances de Noël ♥️♥️♥️♥️♥️❤❤❤❤❤❤
Trop mignon le chat qui fait pouet pouet ❤❤😂😂
Faite un dossier vous meme et avec un document d un generaliste
Merci, c'est fait 🙂
Bonsoir Joanna , mon addiction c'est le sexe et le seule moyen d'évacuer mon stresse c'est le ( porno , consommation d'escort girls ) après je suis content pendant 4 à 5h et après de plus recommencer ça dépend des moments ( stresse du boulot , problème de paperasse , solitude , besoin de réconfort..) et commence à regarder est ces t'un cercle vicieux . La causse et du à la solitude , recherche d'une copines , solitude ...
Bonjour Joseph, je suis désolée de lire votre mal être. Avez-vous tenté de parler à un professionnel ? Je sais à quel point c'est difficile mais je sais aussi qu'on ne s'en sort pas tout seul.
Et si toutefois vous utilisez votre vrai nom et prénom, je me permets d'attirer votre attention sur le fait que "tout se retrouve sur internet", et bien que je vous félicite pour le courage de votre témoignage, mon éthique me pousse à vous suggérer de naviguer sous pseudonyme afin que vous ne soyez pas défini par votre addiction.
Tout mon courage 🙏
@@joana.en.pyjautiste ok c'est noté je change de pseudo , et là actuellement j'ai 2 séances par mois avec une psy du boulot
Merci pour ce témoignage.
Je me pose une question bête : est-ce qu'un addictologue peut prendre en charge les addictions alimentaires ? Je ne pense pas être boulimique dans le sens où je ne vais pas manger tout ce qu'il y a dans le frigo mais je peux manger deux paquets de chips l'un après l'autre ou un paquet de gâteaux en entier en mangeant rapidement. Cela s'est amplifié avec mon médicament. Mais comment être prise au sérieux sur ce type d'addictions ? Mon entourage me dit qu'il faut juste de la volonté.
J'ai pris 20 kilos à cause de traitements qui me déclenchent des fringales monstrueuses.
Ce n'est pas une question bête. Si tu as identifié que les fringales venaient de ton traitement, il n'est pas sûr que ce soit une addiction mais un "effet secondaire ", duquel il faut que tu mentionnes à ton médecin traitant les effets délétères syr ta vie. Ou si tu penses que cela a à voir avec le psychique, c'est plutôt un psychiatre ou une psychologue spécialisé dans les "troubles alimentaires ". C'est écrit sur doctolib quand tu cliques sur "plus".
Peut-être peux-tu vérifier des deux côtés ?
Moi je sais que je grignotte par angoisse. Mais je tente aussi d'arrêter. Mais en plein SPM, j'ai des envies de sucre de fou. Ton entourage a tort, tout n'es pas qu'une question de volonté mais de chimie organique parfois !
@@joana.en.pyjautisteJe te remercie d'avoir pu m'apporter des réponses 😊
Je préviens comme une autre personne dans les commentaires que moi aussi je vais écrire un pavé et que je ne t'en voudrai pas de ne pas lire jusqu'au bout 😂. On a trop besoin d'extérioriser. Je regardais justement dans les commentaires s'il y avait d'autres personnes qui rédigeaient des pavés dans les commentaires pour me sentir moins seule 😂😂
je n'arrive pas à dissocier si ce trouble est seulement un effet secondaire des traitements ou aussi lié à un trouble alimentaire classique car j'ai ce genre de médicaments depuis des années. J'ai toujours été gourmande.
Je dois fonctionner à l'envers des autres car à chaque fois que le médecin augmente le Levothyrox (car j'ai aussi un problème de thyroïde à cause de l'antidépresseur et neuroleptique), je prends entre 3 et 5 kilos en un mois en partie car il augmente mes fringales. Le médecin me dit que c'est impossible, que justement le Levothyrox fait perdre du poids. Je ne trouve personne qui vit la même chose à propos du Levothyrox.
J'ai fait l'expérience de réduire le Levothyrox : je n'avais plus d'appétit et j'avais perdu du poids. Par contre ça entraîne des problèmes de mémoire, de fatigue si je le réduis donc je ne retente plus l'expérience.
Tout le temps que j'étais en hypothyroïdie non soignée, j'étais mince. C'est bizarre 😅
Est-ce que tu prends ou pris aussi anti dépresseurs, neuroleptiques ?
Ils sont facilement prescrits en cas de troubles anxieux et de TSA...
Je pense que je vis aussi une addiction sur le plan médicamenteux.
J'ai commencé l'antidépresseur à 16 ans donc ça fait 17 ans de traitement là. Et un neuroleptique il y a 3 ans.
J'ai toujours respecté les dosages et je le prends sérieusement.
Par contre, je suis devenue dépendante aux médicaments. Les médecins ne me croient pas. Ils me disent qu'ils n'entraînent aucune dépendance contrairement aux anxiolytiques. Et depuis mes 16 ans, je n'ai jamais pu me débarrasser de ces merdes et vivre normalement. La je prends 50 mg de sertraline et 300 mg de Quetiapine. J'ai essayé plusieurs fois progressivement dans des périodes où je me sentais stable et pas dépressive mais j'ai tenu 3 semaines au mieux car trop de symptômes horribles. Je me retrouvais à chaque fois dans un état bien pire qu'avant que je commence tout ça. C'est comme si mon cerveau ne pouvait plus produire ses hormones naturellement car il était trop habitué à recevoir les molécules chimiques. J'ai vu des vidéos d'autres personnes qui disaient cela.
Et je ressentais comme des vibrations dans le cerveau, comme des décharges électriques, c'est dur à expliquer et un trouble panique constant dissociatif (déréalisation) et la tension qui grimpe à plus de 15 alors que je suis une habituée des 9 ou 10 de tension en temps normal.
Aucun médecin ne m'a prise au sérieux (généralistes, psy, neurologue). Pour eux, je refaisais une rechute, que si je me sentais mal en l'arretant, c'est que j'en avais besoin.
Déjà quand j'ai débuté l'antidépresseur en 2006, le neurologue m'avait dit "il faut partir d'emblée sur 3 ans de traitement, voire à vie" pour un trouble anxieux et dépression...
Je ne peux pas nier que les traitements m'ont beaucoup aidée mais ils sont à double tranchant.
Aucun médecin ne peut me rassurer à l'heure actuelle si mon espérance de vie sera réduite par rapport à d'autres personnes en prenant toute ma vie ces deux médicaments... Ils me disent que le bénéfice risque penche plutôt pour le bénéfice lol.
Je ne trouve aucun article sur internet qui démontre que l'espérance de vie n'est pas impactée par la prise à vie de neuroleptiques notamment. J'ai une amie de ma mère qui en prenait qui a fait un arrêt cardiaque à 68 ans donc j'ai peur.
Je suis désolée pour ce gros pavé, je ne pensais pas écrire autant, je ne sais plus à qui confier tout ça.
J'ai eu une visite médicale d'embauche ce matin, je n'ai pas voulu faire jouer cette fois la rqth face à l'employeur bizarrement c'est la seule entreprise qui m'a embauchée). Je l'ai quand même dit au médecin et donné la liste de mes traitements. Elle a coché la case comme quoi j'ai une affection préexistante même si je suis déclarée apte mais elle voyait bien que ça ne me plaisait pas. Et elle m'a sorti "il ne faut pas chercher à s'arranger avec la loi comme ça"... Limite elle m'a prise pour une malhonnête (heureusement que je n'ai pas dit pour le TSA, je suis à peu près sûre qu'elle m'aurait déclarée inapte). Face à certains professionnels, on est vus comme des sous merdes quand on prend ce genre de médocs.
Une fois j'avais mentionné à un médecin pour le TSA . Il a commencé à me tutoyer après ça ...
J'ai beaucoup de mal à synthétiser quand j'explique qqch, encore désolée, je pars dans tous les sens 😕
Mais pour dire qu'il y a tellement de discriminations liées aux troubles cognitifs qu'on s'empêche de demander des aménagements de poste.
@@Boubou9932 merci pour ton pavé, il pourra aider d'autres personnes si elles se trouvent dans ta situation. Je suis sous anti depresseur et valium de temps en temps. C'est la 3e fois de ma vie que sous AD, j'avais entendu qu'au bout de 3 fois, "c'était à vie" aussi. Mais je pense que si nous avions une vie qui nous correspond, nous n'en aurions pas besoin. Ça arrange la société quelque part, on peut continuer à bosser, sous cachetons certes, mais on est productif. Si on prenait vraiment le temps de soigner les gens en s'attaquant au cœur du problème, ces traitements ne seraient jamais "à vie". J'ai espoir comme toi d'en sortir, pour le moment j'en suis loin.
J'ai lu quelque part que les TSA pouvaient avoir une réaction différentes à certains médicaments. Si ça parle à quelqu'un...
Quel genre de job vas-tu avoir ? A combien de pourcent ?
@@joana.en.pyjautiste Je ne suis pas au courant sur le fait que les médocs peuvent avoir des réactions différentes sur des personnes ayant un TSA. J'irai m'informer.
C'est à la première fois qu'on m'a dit que ce serait peut-être à vie pour l'AD.. mais ça arrange les laboratoires aussi.
Pour l'instant, je serai à temps plein sur un poste d'assistante RH. J'appréhende car l'employeur n'est au courant de rien... J'ai une phobie du téléphone, surtout pour les appels entrants. Je vais devoir encore me "surpasser".
En revanche, ta vidéo qui parlait de ta demande de complément AAH a été un peu un déclic pour moi. Je devais remplir le dossier pour renouveler la RQTH et j'ai fait une demande de complément AAH pour pouvoir travailler à temps partiel à l'avenir (si des fois je ne tiens pas à mon futur poste). Surtout que maintenant, même en couple, on peut l'avoir. J'étais reticente concernant un achat de maison pour faire un emprunt. Je me suis dit que les banques ne voudraient pas octroyer un emprunt s'il y a une partie AAH.
@@Boubou9932 j'ai envie de te dire, mieux vaut rester en bonne santé en étant locataire qu'en finissant propriétaire précaire en ALD. Mais je te comprends tellement ! Moi aussi, un jour, j'aimerais avoir mon petit bout de terrain. Mais quand je vois comment ça devient dur pour mon cerveau...😬 j'ai envie de me dire, arrêtons les dégâts...
Mais chaque parcours est différent, peut-être auras-tu des collègues tops. Tu as fais de break de combien de temps si c'est pas indiscret ? Et est-ce que ça t'a fait du bien ? Parce que ma psy me dit en burn out, mais j'ai déjà connu pire. Donc j'hésite à m'arrêter parfois.
En fait, on est souvent accros à des substances psycho actives, énergisantes, que ce soit l'alcool , le sucre, le café, le chocolat, les anxiolytiques etc.. Or, il faut pouvoir se dire à un moment donné que notre cerveau ne fonctionne pas comme celui des neurotypiques et ça .... c'est pas simple. Perso, je consomme depuis l'âge de trois ans du café et sérieusement, je ne me sens pas bien quand j'arrête (j'arrête régulièrement pour des raisons de stimulation cardiaque, de douleurs stomacales..) OR , je dors mal sans café, je parle mal sans café, mon cerveau freeze sans café, ma créativité est nullarde sans café, ma productivité est en berne sans café, mon humeur est infecte sans café. Bref, j'ai une addiction mais je suis consciente que d'une part, je ne peux pas m'en vouloir et en plus, les effets de cette substance psycho active ne sont pas les mêmes sur nos cerveaux atypiques que sur des cerveaux neuro typiques...
Ce que tu soulignes très bien, en effet, c'est que les raisons et les effets de nos addictions sont différentes de chez les neurotypiques. J'aimerais tellement qu'il y aie un accès à des addictologues spécialisé dans la neuro diversité, car au final, quelque soit notre addiction, notre corps en paiera peut-être un jour l'addition. Je croise les doigts pour nous 🤞
@@joana.en.pyjautiste pareil... Je ne mesure pas les effets de mon addiction aujourd'hui. J'ai des connaissances théoriques mais... Pas d'effets ou très peu
Bonjour,
Depuis l'âge de 16 ans, l'alcool m'a permis de socialiser et de devenir une drogue quotidienne vers 20 ans. Encore aujourd'hui à 55 ans, j'ai besoin d'alcool pour "supporter" des moments de socialisation. Sans alcool, j'ai un mal être lorsque je dois être en présence d'autres personnes même familiales. Moi aussi, je suis en attente de rendez-vous au CRA...
Bravo d'ecrire ces mots difficiles! Et merci de votre confiance. Je ne sais pas depuis combien de temps vous attendez, mais mieux se connaître permet de se sortir de ça...moi j'ai changé de substance, ce n'est pas mieux, mais j'ai espoir d'être libre un jour. Courage à vous !
ça aussi c'est un sujet plus tdah, à mon avis tu es clairement les deux !!!! tcas addiction anorexie boulimie bouffe depuis petite très sévèrement
tu as quel âge si ce n'est pas indiscret ?
38 ans.
Oui, plus j'avance et plus je crois que je suis les deux aussi. C'est ton cas également ?
@@joana.en.pyjautiste oui mon parcours a été vraiment compliqué côté diagnostics avec Tcas sèveres encore et des diagnostics erronés avant. J'ai 48 ans.
Oui comme je te les déjà dis joana oui dois avouer l adison sur les film erotiques et les films ou séries en général ok ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
Je ne dis pas que c est la solution il faut comprendre le mal être et faire ce que l on peut pour le combler avec des activités de détente et constructives et apaisanres
Tout à fait !
Alors pour info: personne ne vous comprendra. Vous avez appris a survivre. Meme avec un diag, il faudra simplement mentir. C est juste qu une RQTH vous permettra d éviter le licenciement.
J'en ai bien conscience malheureusement. Mais travaillant avec une équipe à l'écoute, ma cheffe a accepté de réfléchir à la proposition d'aménagement de la médecine du travail. Courage à vous.