Neurofibromatose Typ 1 Animationsfilm
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- Опубліковано 30 вер 2024
- Dieser Animationsfilm zeigt, wie vielseitig NF 1 verlaufen kann und was die Patientenorganisation NF Kinder unternimmt, um betroffenen Familien zu helfen. Bitte spende für Menschen mit NF: www.nfkinder.a...
Mehr Information zu der seltenen Erkrankung Neurofibromatose:
www.nfkinder.a...
Illustration: Elisabeth Wallner, tastwest.de
Animation, Charaktere: Philipp Hezoucky, www.ohil.at
Hallo ich habe NF1 und ja ich würde einfach mega gerne mal mit jemanden darüber reden denn ich habe eigentlich niemanden zum Reden würde mich mega freuen wenn ich mit jemanden Nummern austauschen kann oder Pentagramm oder snapchat
Es gibt einige Facebook-Gruppen für Menschen mit NF. Zum Beispiel Neurofibromatose Germany
@@spraymaster ich habe leider keinen Facebook bin noch etwas jünger
wie alt? ich habe ebenfalls neurofibromathose
@marshmallo0210 (snapchat) kannst gerne schreiben, ich würde auch gern mit jmd darüber reden
@ Bennet Dooddes Hey ich habe auch NF 1
Danke, ich bin 36 und habe Neurofibromatose. Ich bin adoptiert und weiß nicht woher ich die Krankheit habe. Ich habe tausende ( gefühlt ) Neurofibrome, Migräne und alles drum und dran. Ich leide darunter auch heute noch gehänselt zu werden. Am schlimmsten ist mein Aussehen.
Hallo meine liebe ich bin 43 und habe auch neurofibromatose bei uns hat nur papa in der familie seine brüder und schwester und ihre kinder haben nicht
Ich habe auch NF
Ich bin 21 Jahre alt und wünsche mir nichts mehr als irgendwann mal ein leibliches Kind zu bekommen, möchte es aber nicht mit dieser Krankheit bestrafen 😔 ich weiß das ich bisher noch Glück hatte, ein paar Tumore konnten auch entfernt werden, einige sind leider wieder nachgewachsen, leider kann man sie nicht alle entfernen... dies wäre zu gefährlich und ist zudem auch gefährlich. Seit knapp 5 Jahren ist auch die Epilepsie ausgebrochen was wirklich ein bisschen nervig ist 😒.
Ich wünsche mir und allen betroffenen das es bald eine Lösung geben wird♥️ und das alle die auch das Bedürfnis haben eine Familie zu gründen endlich keine Angst mehr haben müssen ♥️
Ja das gleiche wie bei mir bin auch 21 Jahre alt habe aber bis jetzt noch keine Tumore bekommen zum Glück. Ich möchte später auch mal Kinder haben aber wegen der Krankheit hätte ich ein schlechtes Gewissen.
Macht das nicht ihr wisst wie scheiße es ist
@@Graffitirlp
Ich kenne jemanden der hat 2 kinder und beide Kinder haben die Krankheit nicht.
Ich bin selber betroffen und würde trotz der Krankheit Kinder bekommen.
Adoption ❤
Ich habe NF1, bin 22 Jahre alt, und komme aus NRW,
Zum Glück habe ich bis jetzt nur die Flecken bekommen.
Falls sich mal jemand Zum austauschen Findet, kann sich gerne melden :)
Ich! Wo kann ich mich melden
Ich habe auch nur Flecken
Wo kann man sich melden, kenne niemanden außerhalb meiner familie der das auch hat🥺
@Leon H klar
Hallo :) ich bin 21 und habe auch NF. Ich komme aus Hamburg und wer will kann hier sein insta schreiben und ich melde mich
Hallo ich habe NF1 bin 20 Jahre alt und kämpfe täglich mit Schmerzen.
Auch ich bin auf einem Auge blind und zahlreiche Fibrome zum glück nicht im gesiecht.
aber ich hatte bisher viel Glück und liebe mein Leben. Ich bin ein Kämpfer!
Bin auch 20 und habe NF1 bin in Hamburg in der Uniklinik zur regelmäßigen Kontrolle in Behandlung
Hab auf die Krankheit und hab noch nix
@@Timo-hi8rx hallo ist regelmäßige kontroll notwenig?
@Fatih YT nein notwendig sind die nicht. Dienen nur zur Vorsorge und zur frühzeitigen Erkennung falls sich irgendwas ändern sollte
@@xkafaa8088
A
Ich hab auch NF1 bei mir äußert es sich nur durch die Flecken und ich habe das Gefühl das die „tumore“ zunehmen.....
Nach diesem Video habe ich jetzt Angst....Danke.....🙈
Das Video ist nicht gedacht um Angst zu machen, sondern um zu informieren und aufzuklären.Zum Glück kann NF1 auch sehr milde verlaufen, aber regelmäßige Kontrollen bei einem NF Spezialisten sind absolut wichtig. Über seine Ängste sollte man immer offen sprechen, und man sollte auch nicht zögern Hilfe in Anspruch zu nehmen.Jeder Mensch geht anders mit der Erkrankung um. Eine Auseinandersetzung mit der Erkrankung ist aber wichtig.
Magst du über Insta zu kommunizieren?, habe auch NF1 ,
Mir fehlt im Video ein bissl die Erklärung es kann… und nicht, es wird! Nicht jeder bekommt alle und vor allem schwerwiegende Probleme. Mein kleiner Sohn hat NF1 und das hier ist wohl eher nicht geeignet, ihn zu beruhigen und aufzuklären 🙄
Hey mein Sohn hat vermutlich auf nf1 aber die endgültige Diagnose steht noch aus. Wie gehst du damit um und wie alt ist dein Sohn? Meiner ist gerade 2
Ich hab auch NF 1 und bis jetzt keine weiteren Beschwerden. Ich klopf auf Holz das es so bleibt.
Ich mach sogar eine Ausbildung zur Erzieherin obwohl "Fachmänner " nicht dachten das dies möglich ist 😂
Alles Gute, dass es so bleibt, und viel Erfolg bei deiner Ausbildung. Lass dich nicht unterkriegen und lass dir nicht sagen, was nicht möglich ist. Glaub weiter an dich und mach Dinge möglich :)
@@nfkinder-neurofibromatosed2990
Danke ^^
Ich mach die Ausbildung bzw Arbeit solange ich kann und lebe mein Leben
Kann man sich austauschen
@@Graffitirlp gerne
Ich habe NF1 bin 15 und habe durch die NF1 Hypertonie bekommen was sehr ätzend ist aber ich komme klar auch wenn ich Tabletten nehmen muss🤷🏽♀️
Ich bin 19 und habe es auch ist eig nix schlimmes wenn man regelmäßig die Tabletten nimmt 👌
Vor 9 Tage habe ich meinen besten freund verloren wegen der Krankheit neurofibromatose, er hat 2014 ,20 Op's und einige Chemo gehabt gestern war seine Beerdigung es war sehr schlimm für mich 26 Jahre war er 19 Jahre hatten wir eine schöne und tolle Freundschaft
das ist ja grausam
Kamen die finanziellen Mittel zusammen?
Ich habe neurofmomartose
Kenn ich auch zu gut
Kenne ich
Bei uns in der Familie ist es auch,hab schon ein wenig Angst um meine beiden Söhne.... Mein Bruder ist 2014 an dieser Krankheit gestorben,er hatte kein schönes Leben.Es war geprägt von Krankenhäusern,Op's und Schikanen durch andere.Alle verspotteten ihn für sein Aussehen,sein Gesicht war betroffen und dann hatte er es im Körper...meine Schwester hat es auf der Haut...bei ihr geht es seit ein paar jahren erst richtig los und sie ist jetzt 35.Zu DDR Zeiten wollten die Ärzte damals meinen Bruder sogar behalten,für medizinische Tests(kein Scherz),in einem hatten sie damals recht als sie zu Meiner Mutter sagten das er nicht alt wird.Meine Mama hat diese Krankheit gehabt auf der Haut,angeblich ging es in der Schwangerschaft mit meinen Bruder richtig los und da war sie 30.
Das tut mir sehr leid, was deinem Bruder passiert ist. Wir sind überzeugt, dass es viel mehr Aufmerksamkeit und ein öffentliches Bewusstsein für NF braucht, damit es zu weniger Ausgrenzung und Diskriminierung kommt. Dieses Video soll dazu beitragen. Bitte fleissig auf euren social media Kanälen teilen. Danke!
NF Kinder - Neurofibromatose durch Forschung besiegen
Ist immer schwer Mann braucht nur eine andere Haut fahrbe haben
Oder ein Pickel auf der nasse haben
Kinder sind gemein und bleiben es besonders in einer Gruppe
NF Typ 1 ich und meine beide Kinder hoffentlich finden die medizinisch was weill Leser op ist auch nicht lang zeitig ich hoffe das meine kinder nur café-au-lait-flecken bleiben
Ich habe auch NF Typ 1
Ich habe auch NF 1
Wie alt sind deine Kinder wenn ich fragen darf ? lg
Ich habe auch nf1 und meine letzt op war Rechte Becken Seite am Ischiasnerv.
Manuel hm hallo hört sich vielleicht ein bisschen blöd an aber ich habe auch NF1 und kenne niemanden das auch hat würde mir ja gerne mal mit jemanden darüber reden könnten wir vielleicht Nummern austauschen oder meine wegen über Instagram oder snapchat mal schreiben wäre mega cool
Bennet Doose
Bin ich bei beides nicht angemeldet
Ich habe diese Krankheit und werde dafür immer gemobbt
Welches A..... mobbt ein Schwerkrankes Kind ?
Leonie Rieger wie alt bist du ?
@Leonie Rieger
Hallo Leonie ich habe auch die hautkrankheit und mit 15 Jahren habe ich sehr unter der hautkrankheit gelitten
Aber ich in einen Abend Gottes Dienst und habe mich zu Jesus Christus bekehrt
Und sagen das ich sehr glücklich bin ein Gläubiger Christ zu sein Jesus Christus liebt auch dich
@Leonie Rieger
Ich bin mal von jemanden angepöbelt worden wegen
Meiner hautkrankheit
Ich war sehr traurig und hätte fast geweint aber ich habe zu den lieben Herrn Jesus Christus gebetet und ich bekam einen sehr Gr.ossen innerlichen Frieden
Der Herr Jesus Christus liebt dich