Huntington: DIESER Gentest hat alles verändert I TRU DOKU
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- Опубліковано 23 сер 2024
- Alinas Papa hat die seltene, vererbte Krankheit Huntington. Auch sie selbst lässt sich auf das lebensbedrohliche Gen testen - und die Diagnose verändert ihr Leben komplett.
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Eine seltene Erbkrankheit: Trägt Alina das lebensbedrohliche Gen in sich? Mit 24 erfährt sie, dass in ihrer Familie die Huntington-Krankheit weiter vererbt wird und nun auch bei ihrem Vater ausgebrochen ist. Die Krankheit - auch als Chorea Huntington bekannt - ist eine neurodegenerative Erkrankung, bei der nach Ausbruch Bereiche des Gehirns nach und nach absterben. Voller Sorge um ihren Papa verdrängt Alina vorerst, dass sie ein 50%-iges Risiko hat, ebenfalls das mutierte Gen in sich zu tragen. An einen eigenen Gentest ist zu diesem Zeitpunkt nicht zu denken. Ein Auslandssemester steht bevor und sie muss schweren Herzens von ihrer Familie weggehen. Mit vielen Fragen macht sie sich auf eine Reise der Neuorientierung und beginnt ihr Schicksal nach und nach anzunehmen. Als sie wieder zurück ist, entscheidet sie sich dafür, die Gen-Untersuchung zu machen. Das Ergebnis: Positiv. Wann genau Huntington bei ihr ausbrechen wird, kann man nur schätzen. Doch bis dahin will sie ihre Zeit intensiv nutzen und offen und ehrlich mit ihrem Schicksal leben.
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Kamera: Maxim Westermann
Ton: Maxim Westermann
Schnitt: Melanie Lueft
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Leitung: Catherine Harwardt
C.v.D.: Nico Reimer
Produktion: Nadja Brandt, Flavia Rahobison
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Executive Producer: Hannes Jakobsen, Johannes Middelbeck
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Eine ganz persönliche Entscheidung, die jede Person für sich selbst treffen muss: Hättest du diesen Gentest gemacht? 🤔
Ich glaube, den Test könnte ich aus lauter Angst auch nicht machen.
@IM Stor Danke, dass du deine Meinung mit uns teilst🙏Wenn du das erklären magst: Warum hättest du dich nicht getraut?
Eigentlich weiß man nie, was im Leben passiert, was so auf einen zukommt. Eine Krankheit, ein Unfall, Krieg... Deshalb sollte man sein Leben sehr bewusst leben, den Tag nutzen, auch die kleinen, schönen Momente genießen. Nicht alles aufschieben. Der Familie wünsche ich noch viele schöne Momente zusammen, und dass der Ausbruch der Krankheit bei Alina noch sehr lange auf sich warten lässt. Die Macht der Gedanken spielt ja auch eine Rolle. Es gibt immer Hoffnung.
Ich habe den Test damals gemacht, um auf meine Zukunft vorbereitet zu sein. Mit dem vllt ja, vllt nein wäre ich nicht zurecht gekommen. Zim Glück war das Ergebnis eindeutig und nicht in der Grauzone.
Ja würde ich machen
Ich arbeite im Pflegeheim. Wir haben eine Bewohnerin mit Huntington, sie ist 50. Es ist Wahnsinn wie diese Krankheit fortschreitet. Sie kann nicht mehr sprechen, nicht mehr gehen und nicht alleine essen, ihre Mimik ist komplett willkürlich. Man merkt dass sie alles mitbekommt aber einfach gefangen in diesem Körper ist, der es nicht zulässt sich auszudrücken. Ihr Schicksal berührt mich immer sehr
Hey Jannik! Danke, dass du deine Gedanken und Erfahrungen so offen mit uns teilst 🙏 Wir haben großen Respekt vor deinem Beruf im Pflegeheim 💪 Gab es einen Moment in der Doku, der dich persönlich besonders berührt hat? 💛
Wie schön und respektvoll du von dieser Patientin sprichst. Schön das es Menschen gibt die Pflege nicht nur als Job sehen.Emphatie ist wichtig darf einen aber nicht "auffressen".Großen Respekt habe ich vor Menschen die den Mittelweg schaffen.
Das würde mich auch mega berühren 😔😔
Es ist so schön zu sehen, wie die Krankheit Menschen berührt! Danke für deine Arbeit im Pflegeheim🙏
@@l.a.8141 so hart es klingt: ich geh rein, mach meine Arbeit & sobald ich aus der Türe raus bin, juckt mich die Arbeit nicht mehr. Wenn man das nicht kann, ist man falsch am Platz.
Ein sympathischer Vater und eine sehr starke Tochter. Ich wünsche ihnen beiden von Herzen alles Gute und bin beeindruckt vom Mut der Tochter so darüber zu reden.
Was für eine berührende Reportage! Ich wünsche Ailina und ihrem Papa nur das Beste! Mich haben die beiden sehr berührt!
Danke für dein Mitgefühl 💛Hast du vorher schon mal was über Huntington gehört? 🤔
“Die Krankheit ist da, sie wird nie weggehen. Aber die Krankheit darf dein Leben nicht bestimmen.”🙏 Danke für den berührenden Einblick in Alinas Leben und wie sie mit ihrer Diagnose umgeht!😊 Wir wünschen ihr und ihrem Papa alles Liebe und ganz viel Kraft.💙
💛🙏
Mein Sohn hat sich gleich mit 18 testen lassen er hat es Gott sei gedankt nicht..... er hat mit 14 seinen Vater daran verloren und danach rutschte er mir ab ...Alkohol, Rauchen und Drogen waren unser täglicher Begleiter als er dann das Ergebnis bekam das er gesund ist war er wie ausgewechselt ,ich wünsche allen viel Kraft und von Herzen das beste
Ich mag mir gar nicht vorstellen, was das für eine unerträgliche Situation für die ganze Familie gewesen sein muss...so schön, dass es hier ein gutes Testergebnis gab! Auch euch alles Gute!!
@@nicolakirsch2326 es war sehr hart mit Zwischenstopp in der Kinder und Jugend Psychiatrie ich habe ihn nächtelang gesucht und ständig war die Polizei auf dem Hof, er ist heute mit 28 Jahren ein Trockner Alkoholiker und ein ehemaliger Drogenabhängige die Angst auf einen Rückfall begleitet mich jetzt weiter aber es ist bei weitem nicht so schlimm wie diese Krankheit und ich hoffe das die Forschung bald etwas erreicht
Ich weiß, diese Frage ist vielleicht zu persönlich und wenn du die nicht beantworten willst verstehe ich das total.
Wärest du denn dafür, dass man diesen test schon unter 18 machen darf mit deiner Erfahrung?
@@nobodysgirl7972 ja ich persönlich hätte es begrüßt auch wenn man es seinem Kind nicht gleich mitteilt,da es das Ergebnis vielleicht nicht wissen möchte .Doch für mich wäre alles etwas sorgenfreies gewesen ich habe nächtelang wach gelegen und mir die schlimmsten Gedanken gemacht und ich hätte bei diesem tollen Ergebnis auch meinen Sohn schützen können und er wäre mir nicht so aus den Händen geglitten
@@evelynabt6124 Danke für deine Antwort. Alles Gute euch
Ich bin unglaublich berührt von Alinas Geschichte und super dankbar, dass sie davon erzählt hat, denn ich habe von der Krankheit noch nie zuvor gehört! Ich drücke Alina die Daumen, dass die Krankheit noch lange auf sich warten lässt und hoffe, dass sie ihren Mut und ihre Stärke niemals verlieren wird! ❤️
Danke für deine tollen Worte, Amina 💛 Wie würdest du damit umgehen zu wissen, dass du das tödliche Gen in dir trägst? 👀
Danke für die lieben Worte, liebe Amina🥰
Als ich meinen Freund vor 7 Jahren kennengelernt habe, stand auch er vor der Entscheidung sich testen zu lassen. Nach langem Überlegen hat er es getan und hat das Gen Gott sei Dank nicht. Ich werde diese Zeit bis das Ergebnis da war und wie wir bei der Humangenetikerin saßen nie vergessen und bin heute noch so glücklich und dankbar. Sein Bruder will sich nicht testen lassen - auch das muss man akzeptieren.
Der Opa meines Freundes hatte die Krankheit auch, es brach bei ihm erst mit 50 aus und er verstarb vor 2 Jahren im Alter von 80 Jahren. Es gibt bei der Krankheit sehr unterschiedlich starke Ausprägungen.
Danke, dass du darauf aufmerksam machst, Lucia 🙏Der Verlauf der Erkrankung ist individuell und von Patient:in zu Patient:in verschieden. Hast du mit deinem Freund viel über die Krankheit seines Opa gesprochen? 💛
Wow wie gut zu sehen, dass die Statistik nicht die Norm ist!🙌
Bei meinem Opa ist sie auch erst sehr spät ausgebrochen, er wurde auch 80 Jahre alt. Meine Mutter ist mit ihren 55 Jahren leider schon Im Pflegeheim.
Du kannst Dich gerne an die Deutsche Huntington-Hilfe wenden. Unsere jungen Aktiven haben ein offenes Ohr für dich und bieten regelmäßige Online-Treffen. Schau mal auf unsere Webseite. Melde Dich bei Fragen! Du bist nicht allein
Chores Huntington ist eine Triple Repeat Erkrankung, bei der es bei Weitergabe an die nächste Generation meistens dazu kommt, dass die Erkrankung früher auftritt als bei der vorangegangenen Generation, also den Eltern. Das ist vor allem der Fall bei paternaler Weitergabe (also vom Vater auf die Nachkommen). Leider.
Ich möchte dir Mut machen, hör nicht auf die Statistik. In der Einrichtung in der ich arbeite, lebt eine Frau die die Statistik überlebt hat. Sie braucht natürlich Hilfe, aber sie kann laufen und sie äußert ihre Wünsche, wenn man ihr die Zeit lässt. Das schlimmste ist das Bewusstsein. Dein Vater macht es richtig , nicht den Lebensmut verlieren, das macht alles nur schlimmer. Das ist zwar leicht gesagt, aber unglaublich wichtig ! Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute.
Danke, dass du deine persönlichen, beziehungsweise beruflichen Erfahrungen mit uns teilst 🙏Wir finden wirklich bewundernswert, wie Alinas Papa mit der Krankheit umgeht 💪Die beiden geben sich gegenseitig unfassbar viel Halt 💛Wie wichtig ist dir der Familienzusammenhalt?
@@TRUDOKU tatsächlich ist mir der überhaupt nicht wichtig. Aber das liegt an meiner Familie. Jeder der eine liebevolle Familie hat, sollte sich glücklich schätzen, das ist nicht selbstverständlich!
@@Lesemaus1981 Hauptsache man hat ein Umfeld auf das man sich verlassen kann - auch Freund:innen können Familie sein 💛
Du sprichst mir so aus der Seele! Danke!!
Ist leicht gesagt,darauf nicht zu hören...Man sollte sich schon dem stellen,was passieren könnte! Klar,kann man damit länger leben...Aber die Krankheit wird voranschreiten!
Extrem mutig von Alina, von diesem "dunklen Tag" zu erzählen, der ihr komplettes Leben verändert hat. Und vor allem Respekt, wie sie mit der Diagnose umgeht - und damit bestimmt auch anderen Menschen viel Mut macht. 🤍
Ich bin zutiefst berührt... Liebe Alina, ich wünsche dir noch viele schöne gemeinsame Momente mit deinem Papa - die Liebe zwischen euch ist deutlich spürbar! ❤️
Da stimmen wir dir voll und ganz zu - die Liebe ist absolut zu spüren 💯 Hast du auch ein enges Verhältnis zu deiner Familie? 💛
@@TRUDOKU Wir haben teilweise wenig Kontakt untereinander aber verstehen uns recht gut. Leider ist mein lieber Papa letzten November an Krebs verstorben und er fehlt uns allen sehr...
Danke!! Das bedeutet meinem Papa und mir unheimlich viel🥰
Liebe Alina, ich bin Heilerziehungspflegerin und habe vor zig Jahren eine junge Frau mit Huntington betreut, auch ihr Vater ist daran verstorben. Ich erinnere mich gern an ihr lachen und was für Spass hatten. Nun ist mein Sohn mit 34 Jahren 2019 an ALS = Amyotrophe Lateralsklerose erkrankt. Für uns brach die Welt zusammen und mir zerreißt es das Herz zu sehen wie diese krasse Krankheit verläuft. Ich kann es immer noch nicht fassen und es ist ein Albtraum für mich. Wir versuchen das beste daraus zu machen, um es für ihn gut zu machen.
Genieße deine Zeit und leb Dein Leben richtig aus. Alles Gute für Dich Alina und Deinen Papa. Fühlt Euch gedrückt
Was für ein süßer Papa und eine tolle Tochter. Hat mich echt gerührt. Viel Glück euch beiden 🥺❤️
Es wird gerade an einem Medikament geforscht, das den Krankheitsverlauf bremsen soll. Hoffentlich wird das Erfolg bringen!
Das ist bitter. Ich kannte die Krankheit aus dem Roman "Ein guter Tag zum Leben", in dem ein Familienvater erkrankt und seine Kinder sich entscheiden müssen, ob sie diesen Test machen - wirklich keine leichte Entscheidung. Ich wünsche Alina und ihrem Vater den bestmöglichen Verlauf und ein glückliches Leben!
An den Roman habe ich auch gedacht, sehr berührend.
Alina strahlt so viel positive Energie aus. Ich bewundere ihre Stärke und wünsche ihr und ihrer Familie von Herzen alles Gute!!
Da stimmen wir dir voll und ganz zu, Nadine 😊Hast du vorher schon mal was über Huntington gehört? 🤔
@@TRUDOKU ja habe ich, durch mein Psychologiestudium. Aber kenne persönlich niemanden, der daran erkrankt ist
Ich bin Pflegerin im Altenheim. Ich habe ca. zwei Jahre eine Bewohnerin (Anfang 40) mit meinem Team gepflegt. Es war unbeschreiblich...Ich hatte sie von ersten Tag an ins Herz geschlossen. Es war grauenvoll mitanzusehen wie alles nachlässt, vorallem wenn man wenig familieäre Unterstützung hat ist das einfach schlimm. Ich habe alles getan was in meiner Macht stand für sie...leider ist sie vor einem Jahr verstorben...Jetzt ist es gut für sie RIF, aber ich werde alles nie vergessen.
Ich wünsche dir, dass Beste!!! Du bist eine sehr starke Frau. Gott segne dich.
danke dass es Menschen wie dich gibt
Letzten Monat habe ich erfahren, dass der Mann meiner Kollegin an dieser Krankheit leidet. Der gemeinsame Sohn ist bisher nicht getestet worden (zu jung). Ich musste einfach mit ihr weinen, weil es mir so unendlich leid tut für sie und ihre Familie. Ich wünschte mir, ich könnte ihr irgendwie helfen. Ich habe deshalb die Sendung sofort angeklickt, weil ich die Krankheit besser verstehen will und was die Betroffenen beschäftigt. Sowohl meine Kollegin als auch die junge Frau in der Sendung sind unglaublich stark❤️
Danke, dass du uns davon erzählst, Daniela 🙏 Wir hoffen, dass du etwas aus der Doku mitnehmen kannst 😊 Wir wünschen dem Mann deiner Kollegin alles Gute und ganz viel Kraft 💛
Sie kann sich gerne an die Deutsche Huntington-Hilfe wenden. Schaut mal auf unsere Webseite. Meldet Euch bei Fragen! Ihr seid nicht allein
„Wer einmal sich selbst gefunden, kann nichts auf dieser Welt mehr verlieren.“ - Stefan Zweig
Alina ist an einem Punkt an den viele Menschen niemals kommen. Sie weiß was sie will und braucht, sie wählt ihre Freunde weise aus und ist in der Lage dazu tiefe Wertschätzung gegenüber Allem und jedem Tag zu empfinden. Das ist ein großes Geschenk im Leben wenn man das erreicht. Lieber 40 Lebensjahre voller Dankbarkeit und intensivem Leben jedes einzelnen Tages als 80 in denen man sich niemals selbst gefunden hat und stets unzufrieden war.
Außerdem: Wir alle die hier kommentieren wissen nie was uns erwartet. Ich wünsche Alina von Herzen alles erdenklich Gute. ❤️
Ich habe bis vor der Doku nichts von der Krankheit gewusst. Ich finde es bewundernswert, wie toll Alina und ihr Papa damit umgehen. Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute 💗 Ich muss unbedingt noch loswerden, dass dein Papa super super lieb und sympathisch wirkt. Ein richtig goldiger Mann, mit dem man bestimmt viel Spaß haben kann 🙏☺️
Wir sind auch ganz begeistert von Alinas Papa 🥰 Danke für deine lieben Worte! 💛
Ich finde es toll, wie offen du über deine Krankheit sprichst Alina, ich glaube das hilft vielen jungen Menschen mit Erbkrankheiten sehr! Vielen Dank und viel Kraft für dich und deine Familie!
Gab es einen Moment in der Doku, der dich besonders beeindruckt hat? 🙏💛
Danke! Vielleicht riskiere ich mit meiner Offenheit etwas, ich weiß es nicht. Aber zumindest hilft es allen anderen Menschen aus der Huntington-Welt damit offener umzugehen.
Ich lebe in einem Pflegeheim in einem Wohnbereich der jungen Pflege in Bayern. Wir haben eine Mitbewohnerin die von der Huntington Krankheit betroffen ist. Ich habe Mitgefühl mit den Betroffenen und deren Angehörigen. Das ist eine sehr schwere Erkrankung 🙏💗
Danke, dass du das mit uns teilst 🙏 Gibt es etwas, was du Alina gern sagen würdest? 💛
Oh wie schön, dass ihr jemanden mit Huntington habt! Die Krankheit ist etwas ganz besonderes und wer sie lieben lernt, kann damit noch sehr lange gut leben!🤩
Die Deutsche Huntington-Hilfe hat eine Liste mit Pflegeeinrichtungen mit Erfahrung bei der Huntington-Krankheit. Dürfen wir Euch dort aufnehmen? Das wäre toll. Schau mal auf unsere Webseite und melde Dich bei unserer Geschäfts- und Beratungsstelle.
Eine tolle, sympathische und starke Frau mit einem tollen Vater! Genieß die Zeit, die Dir bleibt! Du machst Vielen Mut mit Deiner Offenheit und Deinem Ehrenamt. Danke dafür! 🥰
Eine so so berührende Doku!! Unvorstellbar wie man sich nach so einer Diagnose fühlen muss. Ganz viel Kraft an jeden, der persönlich oder familiär solch eine Diagnose bekommen hat. ❤️
Hey Esther! Danke für deine Worte 🙏 Wenn du deine Gedanken mit uns teilen magst: Hättest du dich in Alinas Situation auch für einen Gentest entschieden? 🤔
Eine sehr starke junge Frau, der ich für die Zukunft nur das Beste wünsche. Ich hoffe sie kann in ihrem Leben trotz sch....Diagnose noch die schönen Dinge genießen. Wenn man darüber nachdenkt sollte man auch nicht vergessen, dass niemand von uns weiß was das Leben für ihn in Zukunft bereit hält und man wischt den Gedanken wieder fort...ich hoffe, dass es auch Alina gelingt die Gedanken so oft wie möglich beiseite zu wischen. Alles Gute
Was eine starke Frau! Mehr kann ich irgendwie nicht sagen. ❤️
Sehr mutig diese Reportage. Mein Vater hatte sie auch. Erst ist vor 19 Jahren mit 64 daran verstorben. Er hat immer gesagt, wenn sie es früher gewusst hätten, was er hat, hätten sie keine Kinder bekommen. Mein großer Bruder und ich haben es nicht, aber mei mittlerer hat es. Ich habe mich testen. Habe im den Jahr als mein Vater verstorben war die Diagnose MS bekommen. Auch nicht toll.
Aber ich wünsche euch alles gute und viel Kraft. Macht das beste daraus. Erlebt noch schöne Tage, Wochen und Monate. 🙏🙏🙏👍👍👍
Eine bekannt von mir hat es auch in der Familie und Mutter und Schwester sind schon daran verstorben. Sie selbst hat es nicht, aber ebenfalls ms. Könnte da auch ein Zusammenhang bestehen? Echt kurioser Zufall. Alles Gute für Sie!
@@primaklima2517Vielen Dank. Das stimmt ist schon komisch. Ich werde mich da mal schlau machen. Lg
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Eine starke Frau. Sehr berührend. Vielleicht sollte man sich im Hinterkopf behalten, dass man letztendlich auch durch andere Umstände sterben kann. Es muss ja nicht diese Krankheit sein, die einem das Leben kostet. Deshalb sollte man es genauso "genießen" können, wie auch die, die vermeintlich gesund sind. Bin mir nicht sicher, ob sich das vielleicht komisch anhört?!
Ich wünsche für sie und ihre Familie nur das Beste. 💫
Sehr sehr emotionales tolles Video.. ich wünsche Alina und ihrer Familie alles alles erdenklich Gut was für eine starke Frau ❤️❤️❤️🙏🏻
Hey du! Wir finden Alina auch super stark 💛 Danke für deine Worte an sie und die Familie! 🙏
Es gibt so Menschen und Lebensgeschichten die berühren einen so sehr, dass sie einen sprachlos machen. Ganz viel Liebe für Alina und ihre Familie von Herzen! Was für tolle Menschen.
Danke für dein Mitgefühl 💛 Was genau hat dich an Alinas Geschichte so berührt?
Das ist ein hartes Schicksal, habe selbst eine Person in der Familie die seit 7 Jahren im Wachkoma liegt, man weiß nicht mehr was sie mitbekommt was nicht. Diese Machtlosigkeit ist an manchen Tagen wirklich schwer zu ertragen. Wünsche Dir viel Kraft, bleib stark du bist eine tolle Frau. ✌️
Die Familie wirkt sehr sympathisch 💟. Ich wünsche ihnen viel Kraft, dem Vater einen sehr langsamen weiteren Verlauf und der Tochter einen sehr späten Beginn. Hoffentlich ist die Medizin bis dahin weiter...
Danke für deine Wünsche 🙏 Der Zusammenhalt ist aktuell das wichtigste für die Familie 💛Hast du auch ein enges Verhältnis zu deiner Familie?
Positiv denken ist immer wichtig,egal was man hat!!!! Damit bin ich schon 71 geworden.! Meine Geschwister haben nicht Mal die 70 erreicht.😢
Und ich bin seit meiner Geburt schon mit vielen Krankheiten und schwierigen Situationen , Konfrontiert worden.
@Barbara Wiesenberg Hey du 💛 das tut uns leid zu hören. Hast du einen Weg gefunden, damit umzugehen?
@@TRUDOKU Ja,der Glaube an Gott!!!! Er gibt mir Halt für alle Schwierigkeiten!!!! Im Moment Versorge ich sogar noch meine fast 97 jährige Mutter und meine Behinderte Pflegetochter ,die auch Schwerst Traumatisiert ist und dadurch findet sich schwer ein Betreutes Wohnen !Doch ich Vertraue darauf daß wir noch Rechtzeitig etwas passendes für sie finden .lhr Urvertrauen wurde sehr ,sehr zerstört!Danke für ihre Wünsche!!! Herzliche Grüße! Barbara 🌻
Liebe Alina, vielen Dank für deine Offenheit. Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft. Dein Papa wirkt unheimlich sympathisch.
Ich wünsche Dir, dass Du dein Leben dennoch genießen kannst.
Ich weiß nicht ob ich den Mut dazu gehabt hätte zu sagen, ich lasse mich jetzt testen. Auf der einen Seite braucht man vielleicht die Gewissheit um dann den Lebensweg nur noch mit positiven Dingen und Menschen zu auf der anderen Seite muss man dann lernen mit der Diagnose klarzukommen und zu leben. Meinen größten Respekt wie du dein Leben nun in die Hand nimmst und auch anderen Menschen mit deiner Erfahrung hilfst. Ich wünsche dir von Herzen das es noch sehr viele Jahre dauert, ehe die ersten Symptome kommen und das du noch ganz viele schöne Jahre mit deinem lieben Papa hast. Bleib wie du bist, so positiv und stark!!!🐞🍀
Vielen, vielen Dank für diese Doku und meinen größten Respekt an Alina, dass sie so offen darüber spricht!!! ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤ Ich hab an einigen Stellen echt geweint...
Denn ich hab leider auch diese Krankheit abbekommen (Gentest positiv, noch kein Ausbruch) und eins der schlimmsten Dinge ist, dass niemand überhaupt weiß, wovon man spricht wenn man Huntington sagt. Niemand ist sich der Ausmaße wirklich bewusst ist, was das bedeutet. (Ich mein, mir ging es ja ganz genauso als ich von meinem Risiko erfahren hab.)
Alles Gute für Alina und ihre Familie und nochmal danke!
Danke, dass du das hier mit uns teilst - unglaublich stark 💪Wir wünschen dir nur das Beste und senden dir ganz viel Kraft 💛Habt ihr in eurer Familie auch einen starken Zusammenhalt?🙏
Liebe alina ich habe 3ramilienmitglieder an dieser krankheit verloren jetzt hat mein mann multible sclerose mein leben ist gepraegt und es ist so schwer ich bete fuer dich und wuensche dir ganz viel kraft und alles gute❤️❤️❤️
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Sehr berührender Einblick!
Alles Gute an Alina & ihren Papa♥️
Danke, Julia 🙏Hast du vorher schon mal was über Huntington gehört? 🤔
@@TRUDOKU tatsächlich ja, es ist so eine schlimme Krankheit :(
Leider wird über solch seltene Krankheiten viel zu wenig gesprochen und berichtet obwohl es so wichtig wäre. Ich fühle total mit der Familie. Mein Vater und ich leiden auch an einem Gendefekt (wie uns gesagt wurde, sind wir die 71/72sten auf der ganzen Welt). Verstehe die Familie sehr gut und wünsche alles Gute!
Ich wünsche dir und deinem Vater ganz ganz ganz viel Kraft von ganzem Herzen! Habt eine schöne Zeit miteinander und genießt sie in vollen Zügen! Ich wünsche dir und deinem Vater dass ihr ein langes, schönes und erfreuliches Leben haben werdet!
Ich bin so endlich dankbar für dieses Video. Diese Krankheit ist nicht so bekannt und das hat mir oft das Gefühl gegeben alleine damit zu sein.
Meine Tante ist bereits daran gestorben, meine Mama ist bereits ein Pflegefall und mein Bruder hat sich bereits positiv testen lassen.
Gott sei Dank habe ich mit 16 Jahren ein Korea Huntington Krankenhaus besucht, wo mich eine Fachärztin endlich richtig aufgeklärt hat. Ein Satz hat mir tatsächlich geholfen. “Man weiß nie wann es ausbricht aber es kann durchaus erst mit 80 passieren und dann ist es wichtig bis dahin richtig gelebt zu haben um sich dann zu denken, ach jetzt es auch schon Wurst, ich hatte ein tolles Leben., außerdem kann es jederzeit so weit sein dass es ein passendes Medikament gibt. Immerhin hat sich in den letzten 10 Jahren auch schon etwas verändert.”
Auch eine Selbsthilfegruppe hat sie mir vorgeschlagen die ich mit 16 besucht habe.
Jetzt mit 22 macht der Gedanke mir zwar immer noch Bauchweh aber ich kann damit schon besser umgehen. Bisher will ich mich noch nicht testen lassen weil ich von mir selber weiß dass ich ab diesen Zeitpunkt nicht mehr leben sondern nur darauf warten würde.
Danke für dieses Video, es bedeutet so viel!
Wow! Danke, dass du das hier so offen teilst - mega stark 💪 Es tut uns wahnsinnig leid, dass deine Familie auch von Huntington betroffen ist 😔 Wir schicken euch ganz viel Kraft und drücken dir die Daumen, dass du das Gen nicht in dir trägst 🙏
Du kannst Dich gerne an die Deutsche Huntington-Hilfe wenden. Unsere jungen Aktiven haben ein offenes Ohr für dich und bieten regelmäßige Online-Treffen. Schau mal auf unsere Webseite. Melde Dich bei Fragen! Du bist nicht allein
Liebe Alina, Du und dein Papa seit sehr liebenswerte und tolle Menschen. Ich wünsche Euch beiden noch tolle Momente miteinander und alles Gute für die Zukunft
Was für ein netter Papa und was für ein starkes Mädchen.❤
Mein (nicht leiblicher) Opa ist ebenfalls an Huntington erkrankt. Es ist einfach eine furchtbare Krankheit. Zum Glück hat er die Krankheit nicht weitervererbt.
Das Video hat mich sehr berührt, und ich wünsche Alina und ihrer Familie alles Gute. 🤍
Das tut uns leid 😔 Danke für deine lieben Worte an Alina und ihre Familie 💛
Danke für die lieben Worte! Ich wünsche ihm alles alles Gute☺
So eine süße Familie das macht mich so traurig ich wünsche ailina und ihrer Familie alles alles Liebe 🙏
Danke für deine lieben Worte 💛
Danke Alina ❤
Ich bin 33j und habe vor kurzem erfahren das ich höchstens 48j werde. Kein Huntington, was anderes. Seitdem liege ich depressiv im Bett und habe keine Lust mehr. Die Reportage bzw Alina hat mir viel Kraft gegeben ❤
Es bringt nichts zu trauern und depressiv im Bett zu liegen. Man macht alles nur noch schlimmer also sollte man versuchen das Beste aus seinem Leben zu tun 😊❤
Mich hat die Doku sehr berührt und Alinas Offenheit. Ich finde es gut, dass sie ihr Leben trotz der Prognose in die eigenen Hände nimmt und sich auch nicht ihre Träume, Wünsche und Hoffnungen nehmen lässt. Ich wünsche ihr von Herzen, dass die Krankheit noch lange Zeit schweigt - und vielleicht gibt es doch noch einen überraschenden Durchbruch in der Forschung (das Ausschalten des Gens o.ä.) - hoffen darf und sollte man immer🍀 Auch ihr Papa ist klasse und ich wünsche ihm alles erdenklich Gute.
Ich habe auch einen Gendefekt und bin mit Glasknochen geboren. Seit meinem 8. Lebensjahr sitze ich im Rollstuhl und liebe mein Leben trotz aller Widrigkeiten. Jede Sekunde ist kostbar und ich habe aus meinen Erfahrungen gelernt, dass man negativen Prognosen nicht das Feld überlassen sollte. Es kommt oft völlig anders - und öfter besser als man für möglich hält🌻🦋
Hey Gritt! "Es kommt oft völlig anders - und öfter besser als man für möglich hält" - das sind so schöne Worte 💛 Danke, dass du deine Gedanken und ein wenig aus deinem Leben mit uns teilst 🙏 Weiterhin alles alles Gute! 💪
😢😢😢 😭😭😭😭😭
Ich kannte die Krankheit bis eben noch nicht.
Es ist aber schön anzusehen, wie liebevoll Alina und ihr Papa miteinander umgehen.
Zwei wundervolle Menschen.
Das finden wir auch! 💛🙏
In dem Podcast "Das wahre Leben" Demoklesschwert Erbkrankheit habe ich zum ersten Mal von der Huntingtonkrankheit gehört.
Und jetzt durfte ich Dich, Alina, Deinen Papa und Deine restliche Familie durch dieses Video erleben.
Alles Gute und viele berührende und schöne Momente wünsche ich euch. Danke.
Alina, du bist eine starke Frau, die versucht im Hier und Jetzt zu leben💪,ich wünsche dir viele Engel die dich auf deinem hoffentlich langen Lebensweg begleiten🏵️🌸🌻
Du hast eine super Einstellung zum Leben..! Es braucht viel Kraft und Mut und besonders viel innere Stärke....du hast noch Zeit, nutze sie...lebe und erfülle dir alle deine Träume! Verschiebe nichts, denn im Moment zählt nur die Gegenwart
Danke für diese berührende Geschichte. Ich wünsche der Familie alles Glück der Welt und noch so viele wertvolle Momente wie irgend möglich zusammen.
Danke für dein Mitgefühl und deine lieben Worte 🙏 Hast du auch ein enges Verhältnis zu deiner Familie?
Vielleicht wird es eine Heilung geben, bevor die Krankheit bei Alina ausbricht
So eine tolle und mutige junge Frau. Die Verbindung zwischen ihr und ihrem Papa ist so schön zu sehen❤️ Ich wünsche der Familie von Herzen alles Gute und noch viele schöne, gemeinsame Momente!
Da können wir dir nur zustimmen! 💛
Habe meine Stiefschwester im Alter von 56.Jahren ,an dieser schweren Krankheit verloren .Ich erinnere mich ,das sie schon als Kind Symptome zeigte ,unkontrolliertes zittern der Hände.Doch erst mit 45.brach Es richtig aus.
Meine Schwester war ebenso herzensgut ,lieb und stark wie ihr beide :
Vater und Tochter .
Ich bewundere euch sehr und bedanke mich für eure Doku.Damit in die Öffentlichkeit zu gehen ist so wichtig.Damit in der Politik und Medizin mal richtig aufgerüttelt wird ,um die Forschung voran zu treiben, das die Lebensqualität und Lebenszeit symptomatisch, verbessert wird .
Alina du kommt äußerlich sehr nach deinem Vater ,das ist auf dem Gemeinschaftsfoto sehr zu gut zu sehen und dein Bruder ist eurer Mutter wie aus dem Gesicht geschnitten. Desswegen würde ich fast davon ausgehen, daß Er ,den Genschaden nicht in sich trägt.Ich kann mir allerdings,nur zu gut vorstellen, das er Angst hat vor der Untersuchung .Doch ich denke ,er kann sich ein Ruck geben. Vielleicht hat er es aber auch schon getan .
Ich wünsche eurer lieben Familie ,alles erdenklich Gute,und genießt euer Leben ganz intensiv und in vollen Zügen.
Liebe Grüße
Das ist ein Irrglaube. Äußerlichkeiten lassen keine Verbindung dazu ableiten, ob nun das HTT Gen betroffen ist oder nicht. Aufschluss kann nur ein Gentest geben.
Du bist so eine starke, inspirierende Frau! Alles gute weiterhin❤️🌞❤️
Ich finde es toll, dass ihr Weg damit umzugehen ist ihr Leben einfach viel bewusster zu leben und auf das fokussiert was ihr gut tut, z.B. eben auch negative Menschen (ich nenne die Energievampire) zu ignorieren oder nicht mehr ins Leben zu lassen und jenen Menschen mehr Raum zu geben, die inspirieren und motivieren.
Da stimmen wir dir voll und ganz zu 💯
Liebe Alina, ich finde du wirkst unglaublich stark, trotz dieser Diagnose! Ich zieh echt den Hut vor dir und wünsche dir, dass die Krankheit möglichst lange auf sich warten lässt. Alles Gute dir und deinem Vater! ❤️
Hey Janina! Das ist sehr lieb von dir 💛
Starke Frau und toller Papa! Alles Gute!
Absolut 💯
Wie bewegt ich gerade bin... wünsche Alina und ihrem Papa das Allerbeste und ganz viele schöne Momente ❤❤❤
Ende letzten Jahres durften wir mit Alina in unserem Podcast "Hirn & Heinrich" über ihr Leben mit der Huntington-Krankheit sprechen. Trotz der Schicksalsschläge macht sie anderen Erkrankten Mut! Sehr stark! #starkmithuntington
Absolut - Alina verdient den größten Respekt 💯
Danke DZNE für Eure tolle Unterstützung. Das wissen wir sehr zu schätzen! Liebe Grüße
Ich hab vor kurzem auch die Schocknachricht Nierenversagen bekommen und bin jetzt Dialyse Pflichtig. Ich kann es nach fühlen, wie es ist zwischen Todesangst und Hoffnung zu leben.
Hey du! Das tut uns sehr leid 😔 Hast du Menschen in deinem Leben, mit denen du ganz offen über deine Sorgen sprechen kannst? 💛 Wir wünschen dir alles alles Gute!
Was für ein schönes Papa-Tochter-Paar 🥺❤️ Alles Gute für die Familie.
Absolut 💛 Bist du auch ein Papa-Kind?
@@TRUDOKU Habe zumindest eine schon sehr enge Beziehung zu meinem Papa, auch wenn ich ihn nicht super oft sehe ☺️
Aus persönlichen Gründen werde ich diese Doku nicht schauen, aber danke das ihr auf das Thema aufmerksam macht.
Super gern 💛 Kannst du denn mit deinem Umfeld offen über deine Gefühlen sprechen? 🙏
@@TRUDOKU Jo, alles gut, ich persönlich habs nicht, hab den Test selbst auch gemacht, aber in der Familie ist es halt ein Thema, weswegen ich die Doku (gerade) nicht schauen will.
❤️
@@Ejonie Wir senden euch ganz viel Kraft 💛
Du kannst Dich gerne an die Deutsche Huntington-Hilfe wenden. Unsere jungen Aktiven haben ein offenes Ohr für dich und bieten regelmäßige Online-Treffen. Schau mal auf unsere Webseite. Melde Dich bei Fragen! Du bist nicht allein
Liebe Alina, ich wünsche dir, deinem Paps und deinen Lieben von ganzem Herzen ❤️ alles erdenklich Gute 🍀 und ganz viel Kraft. Ich finde ihr seid ein tolles Team 👍 🫂!!!
Das sehen wir auch so! 💛🙏
❤️❤️❤️❤️ nur das Beste für diese starke Frau und ihre Familie
Meinen großen Respekt vor der Entscheidung diesen Test zu machen.
Aus eigener Erfahrung würde ich behaupten, dass nach der ersten Konfrontation mit der Erkenntnis, könne unter dieser Krankheit leiden, einen gewissen Ur-Reflex bekommt - Gewissheit um jeden Preis um nicht mit der Ungewissheit zu leben. Oder aber die Position einzunehmen, man weiß nie was das Leben bringt und man lässt sich nicht von der möglichen Aussicht auf eine Erkrankung das weitere Leben vorschreiben. Man weiß ja nie was das Morgen bringt und man sollte jeden Tag so genießen als wenn er der Letzte wäre. Ich habe mich so schnell wie möglich nach Wissen um die Krankheit testen lassen und bin negativ. Seitdem lebe ich auch nach der Prämisse , jeden Tag so voll mit Leben und Freude zu packen wie möglich.
Gleichfalls schließe ich mich auch einem der vorherigen Kommentare an - das eigene negative Testergebnis bringt aber auch viel Schattenseiten mit sich. Insbesondere wenn man wie ich zwei Geschwister mit anderen Ergebnis hat. Da sind Schuldgefühle nur eine der kleinsten Ausprägungen der täglichen Gedanken.
Es verbleibt für mich, dass ich allen von dieser in irgendeiner Form betroffenen Mitmenschen nur das allerbeste Wünsche. Für sie persönliche und die gesamten Angehörigen.
Ich hoffe es gibt irgendwann eine Heilung von dieser mehr als bösen Krankheit.
Wow! Danke für deinen Einblick in deine Gedankenwelt 🙏 Es ist alles andere als leicht diese Entscheidung zu treffen. Alina sagt selbst: “Sobald man sich für einen Test entscheidet, ist die Krankheit nicht mehr wegzudenken.” 😔 Allerdings lebt sie seit dem Ergebnis bewusster. Alinas Bruder möchte sich erstmal nicht testen lassen - auch das ist absolut nachvollziehbar 🙏 Wir hoffen, dass du dich mit jemanden über deine Gefühle austauschen kannst und wünschen deinen Geschwistern nur das Beste 💛
Ich finde es so toll wie Alina und ihr Vater sich gegenseitig unterstützen, und für einander da sind. Ich habe auch einen Bewohner in meiner Einrichtung der die gleiche Diagnose bekommen hat, und seine Tochter auch. Es ist wirklich nicht leicht, wenn der Bewohner nach seinem Wutausbruch etc. dann plötzlich realisiert das er wieder nicht er selbst war, und dann vor mir steht und weinend sich entschuldigt. Daher Hut ab an euch beide, finde euch beide toll und wünsche euch nur das beste in eurem Leben🙏🏼💕
Das berührt mich so sehr… Ich finde es schön zu sehen, wie ihr Vater damit umgeht. Er wirkt immer noch sehr lebensfroh und lustig. Ich wünsche der Familie unendlich viel Kraft!♥️
Danke für dein Mitgefühl, Anni 💛 Welcher Moment in der Doku hat dich besonders berührt?
in meiner familie hatte ich 3 menschen mit chorea huntington (veitstanz). meine mutter ist bereits daran verstorben schon vor jahren. meine schwester ist mittlerweile nur noch bettlägerig. mein jüngerer bruder hat es mit anfang 20 bekommen, aktuell ist er 31. wir wurden damals an das uniklinikum bochum verwiesen da die dort mit führend in der huntington forschung sind. da gibts optionen das menschen die aus einer huntingtonfamilie kommen auch ohne das gen zu tragen dort an studien teilnehmen können. ich habe mich dann auch vor ein paar jahren testen lassen und mein test war negativ. das große problem ist dass die menschen nicht mehr sie selbst sind ab nem gewissen punkt, als aussenstehender weißt du nicht wieviel die noch mitbekommen. man sieht sie nur noch vor sich hin vergetieren teilweise. mein bruder hat bereits pflegestufe 3 wird aber bald in eine einrichtung /wg mit anderen behinderten ziehen. wichtig ist für die menschen immer noch sozial am leben mit teil zu haben.
Ich wünsche dir viel Kraft
Hey Sebastian! Danke, dass du das so offen mit uns teilst 🙏 Hast du Menschen in deinem Leben, mit denen du darüber sprechen kannst? Wir wünschen dir und deiner Familie weiterhin alles alles Gute 💛
@@TRUDOKU gerne! ich hoffe damit anderen bertoffenen und deren angehörigen zu helfen. das uniklinikum bochum ist da wirklich ne gute adresse für morbus huntington und chorea huntington.
Du kannst Dich gerne an die Deutsche Huntington-Hilfe wenden. Unsere jungen Aktiven haben ein offenes Ohr für dich und bieten regelmäßige Online-Treffen. Schau mal auf unsere Webseite. Melde Dich bei Fragen! Du bist nicht allein
Eine tolle junge Frau. Die reportage hat mich sehr berührt. Das ist so traurig. Ich wuensche Papa und Tochter alles Liebe und noch viele schöne gemeinsame Momente mit der Familie. Viel Kraft für alles was kommen mag.! 👍🍀🍀☀️🌻🌻💙💜
Dankeschön, Astrid 💛 Gibt es einen bestimmt Moment in der Doku, den du besonders emotional findest?
@@TRUDOKU also ganz besonders als der geliebte Papa mit ins Gespräch kam, aber eigentlich war alles emotional. Zu wissen, dass das Kind betroffen ist, ist unvorstellbar grausam. Ich kann auch sagen, kämpfen kämpfen und beten. Das half mir eine meist tödliche Erkrankung zu ueberleben. Auch wenn man glauben kann hilft das sehr. Musste auch erst "älter" werden, um an Gott zu glauben. 🥰🐞💐🍀🍀
Ich fühle so sehr mit euch.in meiner Familie gibt es bis jetzt 11 nachgewiesene Fälle von Huntington.der größte teil ist schon verstorben. die Angst ist ein täglicher Begleiter.ich wünsche euch alles gute und viel kraft🙏.LG
Danke für das Teilen eurer Geschichte. Das ist nicht selbstverständlich, ich wusste nichts über diese Krankheit und jetzt habe ich auch etwas über dieses wichtige Thema gelernt.
Tolle Dokumentation über diese Erkrankung.
Mich berührt diese Diagnose seit dem ich auf der Arbeit damit konfrontiert wurde und ich konnte das leider weniger gut für mich verpacken und hab regelmäßig mit dem betroffenen Patienten mitgelitten, auch wenn dieser bereits aufgrund der Erkrankung leider jegliche soziale Kompetenzen verloren hatte.
Ihr als Familie wirkt unheimlich stark und liebevoll miteinander. Es ist super schön zu sehen, wie unfassbar gefasst sie mittlerweile damit umgehen, man kann wirklich nur das Beste aus der gegebenen Situation machen und das tun sie scheinbar.
Ich wünsche euch von Herzen viel Kraft und viele weitere glückliche Jahre miteinander 🤍 🍀
In meiner Familie gibt es die Krankheit leider auch… meine Oma, Mama, Tante, Cousine und Cousin haben die Krankheit auch. Ich habe mich testen lassen und habe sie zum Glück nicht. Diese Krankheit ist einfach nur schrecklich!
Ich wünsche der Familie alles Gute für die Zukunft!
Danke, dass du das hier mit uns teilst, Lisa 🙏Das ist sicher alles andere als leicht für euch 😔Gebt ihr euch gegenseitig Halt in eurer Familie?💛
@@TRUDOKU Wir geben uns halt in unserer Familie und das empfinde ich auch als sehr wichtig. Ich habe mich mit 24 testen lassen und jeder in meiner Familie hat mich unterstützt und meine Entscheidung nicht in Frage gestellt.
Du kannst Dich gerne an die Deutsche Huntington-Hilfe wenden. Unsere jungen Aktiven haben ein offenes Ohr für dich und bieten regelmäßige Online-Treffen. Schau mal auf unsere Webseite. Melde Dich bei Fragen! Du bist nicht allein
Mein größter Respekt! Ich wünsche Ihr und der Familie noch viele viele positive Jahre! ☘️☀️
Dankeschön 💛
Ich bin sehr beeindruckt von Deiner Stärke und Schönheit. Sende energiereiche Grüße für ein erfülltes Leben bis zu einem hoffentlich fernen Ende, das uns schließlich alle in dieser materiellen Existenz erwartet. Mir hilft sehr meine Auffassung, dass wir immer wieder inkarnieren und in jedem Dasein unsere Aufgaben zu erfüllen suchen.
Deine Schritte hier hinterlassen bereits jetzt tiefe Eindrücke, möge Dir noch eine lange Zeit ohne Symptome beschieden sein!
Liebe Alina,
Deine Geschichte hat mich sehr berührt.
Ich wünsche dir und deinem Papa alles erdenklich Gute und viel Kraft.
Ich bin in Gedanken bei dir.
Fühl dich umarmt
Julia ❤❤❤😊😊😊
Danke für deine tollen Worte, Julia 💛
Hab in einer betreuten WG für psychisch kranke Menschen gelebt. Ein Mitbewohner hat auch corea Huntington. Hab miterlebt wie er schlechter laufen kann, schreiben wurde schlechter. Die Motorik wurde schlechter. Er kamm dann in ein wohnheim zu anderen betroffenen. Weiß leider nicht, ob er noch lebt. Wünsche dir viel Kraft.
Hey Michaela! Danke, dass du deine Erfahrung mit uns teilst 🙏 Und danke für deine Wünsche an Alina 💛 Die Entscheidung sich auf das Huntington-Gen testen zu lassen, war sehr schwer für Alina. Wenn du das mit uns teilen magst: Wie hättest du dich in dem Moment wohl entschieden?
Ich wünsche Dir viel Kraft, dass Dein Glaube nicht verloren geht und Deine Familie Dich auffängt. Ich habe zwei Menschen mit Huntington betreut und weiß was das Bedeutet. Ich drück Dich und Deine Familie und schließe Euch in meine Gebete mit ein.
Dankeschön, Elke - deine Worte sind sehr berührend 💛
Einfach eine super starke Frau mir kamen die Tränen ich wünsche ihr alles Liebe
Herzlichen Glückwunsch Alina, zu deiner positiven Lebenseinstellung und vielen Dank für diese wundervolle Dokumentation.
Ich kannte die Krankheit aus der Serie "Dr. House". Auch in der Psychiatrie ist man Patienten begegnet, die diese im fortgeschrittenen Stadium hatten. Großen Respekt an alle Menschen, die mit dieser Diagnose leben müssen und ihr Leben so meistern, dass sie versuchen dennoch ein erfülltes und schönes Leben zu leben.
Wow diese Reportage hat mich wirklich berührt. Bricht es immer aus, oder gibt es auch die Möglichkeit dass es vielleicht auch einfach nie ausbricht?
Danke dass sie so offen das Thema anspricht und so vielen Menschen Mut gibt. Wünsche ihr alles Gute und hoffe dass sie noch sehr viele unbeschwerte und gesunde Jahre vor sich hat.💚
Das wird nur impliziert, aber die Wahrscheinlichkeit dass die Krankheit ausbricht, wenn man das Gen erbt sind bei über 99 Prozent.
Wenn man das fehlerhafte Gen hat, wird es auch irgendwann ausbrechen, beim einen früher, beim anderen später.
Hey Alina! Was soll ich sagen?
Ich habe Multiple Sklerose und habe in der Reha einen Familienvater mit der Huntington Diagnose kennengelernt.
Wir haben uns öfter unterhalten doch Diagnosen waren kein Thema ,ausser das seiner Mutter das auch hatte, und da wir so oder so 24/7 damit zu tun haben nutzten wir unsere Zeit mit anderen Dingen.
Du hast das Recht wütend zu sein.
Und Dr.Google zu befragen ist ne blöde Idee..ich habe das auch gemacht..lol..nun gut ich bin noch da!!!
Das schockierende ist das es doch eigendlich immer nur die anderen trifft und dann ist man selbst der/die anderen.
Doch schau mal..Du bist schön, du bist jung und deine wichtigste Produktion. Bis jetzt ist Dein Film noch lange nicht bis zum Ende gedreht.
Danke für deine Worte an Alina 💛 Und danke, dass du einen kleinen Einblick in dein Leben gibst - Wir wünschen dir weiterhin alles alles Gute 🙏
@@TRUDOKU Danke❤
So toll dass Alina so offen darüber reden kann, ich wünsche ihr und allen Betroffenen alles erdenklich Gute! Ich weiß nicht, was ich gemacht hätte, aber ich glaube, ich hätte mich auch für den Test entschieden... Für meinen Partner. Für mein Umfeld. Für die Entscheidung Kinder zu bekommen und ob diese Kinder bzw. Embryonen getestet werden können usw.
Ein sehr emotionales Video.Dass manche Menschen so vom Schicksal gebeutelt werden,macht mich sehr traurig.der Liebe Alina und ihrem Papa alles Liebe,viel Kraft und viel Liebe.
So liebe, sympathische Menschen ❤️ wünsche euch alles alles Liebe ☺️
Dein papa ist so lieb , ich würde Ihn so gerne umarmen.Euer schicksal berührt mich sehr stark,ich wünsche Euch einfach nur das beste😊lg
Wirklich sehr beeindruckend, wie Alina mit der Diagnose und mit dem was in der Zukunft gesundheitlich passieren wird umgeht. Ich hoffe für sie, dass sie noch ein sehr langes und glückliches Leben hat und das die Menschen um sie herum sie unterstützen, wenn die Krankheit ausbricht und voranschreitet.
richtig hart. meine mutter arbeitete als erzieherin in einer einrichtung für schwerstbehinderte. aus interesse habe ich sie mal gefragt, was sie denkt, was die schlimmste krankheit ist. sie sagte damals chorea huntington. was mir natürlich kein begriff war. schon relativ selten. aber sie hatte auch einen betroffenen betreut. dannach hab ich das auch mal gegoogelt bzw. mich mehr damit befasst. kann sehr gut verstehen, dass sie besorgt ist. ich glaube das einzige worauf man hoffen kann, ist, dass die forschung hier fortschritte macht. leider wie gesagt relativ selten und dadurch sicher weniger erforscht. aber mit den technologien die zzt. im medizinbereich untersucht werden, sollte man zumindest nicht die hoffnung aufgeben. wünsche allen betroffenen auf jeden fall viel glück, kraft und dass sie das möglichst gut durchstehen.
Ich finde diese Offenheit so bewunderswert und wünsche euch alles alles Gute
💪💛
Ich wünsche dir vom ganzen Herzen viel Kraft 🙏 " wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft, der hat bereits verloren "
Liebe Ailina ich glaube auch an Wunder, mir ist passiert schon 3 mal wo wirklich war hoffnungslos Liebe Gott macht immer noch und immer wieder glaube ganz fest dran. Ich wünsche dir und ganze Familie viel Kraft und liebe und von meine ganze Herzen Heilung. ❤
Danke, dass du Alina Kraft geben möchtest 💛
Ich wünsche dir noch viel Kraft und Stärke auf deinem Weg.
Danke für deine lieben Worte 💛
Hallo
Habe noch nie was geschrieben aber bei diesem Thema muss ich mich jetzt auch mal melden.
Mein Papa ist an der selben Krankheit verstorben so wie meine Halbschwester mein Onkel und mein Cousin.
Ich weiß so sehr wie man sich fühlt mit welchen Ängsten man leben muss und vorallem was es bedeutet einen Menschen mit dieser Krankheit zu pflegen. Ich habe meinen Papa bis zum Schluss begleitet.
Du bist nicht alleine uns gibt es wenig aber du bist nicht alleine!!!!
Hey Magdalena! Das tut uns furchtbar leid zu hören - das ist sicherlich heute noch alles andere als leicht für dich 😔 Wir finden es richtig stark, dass du bis zum Schluss für deinen Papa da warst. Das verdient den größten Respekt 🙏 Danke, dass du Alina mit deinen Worten ermutigen möchtest. Denk auch du immer dran: Du bist nicht allein 💛 Wir wünschen dir nur das Beste - bleib stark 💪
Du kannst Dich gerne an die Deutsche Huntington-Hilfe wenden. Unsere jungen Aktiven haben ein offenes Ohr für dich und bieten regelmäßige Online-Treffen. Schau mal auf unsere Webseite. Melde Dich bei Fragen! Du bist nicht allein
Ich hoffe, dass diese Frage nicht zu unhöflich ist: Wie verhält es sich bei dir mit dem Kinderwunsch bei dem Vererbungsrisiko?
Danke für die schöne Reportage!
Hey du! Das ist eine sehr private Frage. Deshalb lass uns lieber zum eigentlichen Thema der Doku zurückkommen: Was hat dich an der Geschichte von Alina besonders beeindruckt? 🙏💛
Ich habe mir die gleiche Frage gestellt, auch wenn ich natürlich verstehen kann das sie darauf nicht antworten möchte.
Ich, für mich, würde das Risiko nicht eingehen wollen.
Das hat sie doch indirekt gesagt. Ihr sind die 50% zu hoch.
Vielleicht auch zu wissen: Da Huntington eine Krankheit ist, die im Erwachsenenalter ausbricht, ist es in Deutschland nicht möglich, Embryonen auf das Gen untersuchen zu lassen. Dafür muss man in Länder, die das erlauben, wenn man ganz sicher das Gen nicht vererben möchte. (Alinas Vater geht es übrigens für die Länge der Krankheit echt noch ziemlich gut. Ich kannte auch jemanden mit der Krankheit und diese Person war über viele Jahre wirklich nicht mehr zu erkennen und andere Menschen und die Person musste vor sich selbst geschützt werden, weil die Krankheit extreme Aggressionen auslöste. Das ist wirklich eine unfassbar schlimme Krankheit, das kommt in dem Video mMn gar nicht richtig rüber)
Ich finde nicht, dass diese Frage unhöflich ist. Egal, wie die Antwort ausfällt, die Gedanken dazu sind bestimmt bei jeder Option interessant
Ich habe meinen Bruder und meine Schwester an der Krankheit verloren. Es war nicht einfach meine Geschwister so zu erleben. Ich wünschte die Krankheit wird mehr erforscht.
Alina und ihrer Familie wünsche ich sehr viel Kraft dafür.
Meinen riesen Respekt an den Vater und die Tochter...
Ich hatte neulich erst das Thema Chorea Huntington in der Pflegeschule und wollte mehr darüber erfahren weil mich die Krankheit besonders interessiert hat aber auch gleichzeitig echt erschreckend ist...
Ich wünsche diesen beiden tollen Menschen nur das Beste & ganz viel Kraft !
Dankeschön 💛
Tolle Reportage. Ich finde eine Krankheit soll nicht darüber entscheiden ob man seine Träume weiterlebt oder sicher erlaubt zu träumen. Geschweigedenn ein Studium. Vorallem aber, wenn man noch nichtmal weiss ob man überhaupt erkrankt. Da macht man sich doch verrückt wenn man über alle Möglichkeiten spekuliert.
Ich habe Cf& habe durch die Krankheit nie einen Anlass gehabt, anders oder weniger zu geniessen, im Gegenteil. Es ist mir wichtig, dass mir eine Krankheit nicht mein Leben bestimmt.
Danke, dass du deine Gedanken hier mit uns teilst 💛
Bei Huntington weiß man allerdings, dass man erkranken wird. Ist man Genträger, wird man auch erkranken.
Vielen Dank für diese ehrliche Doku! Als Examensarbeit hatte ich mich damals für Huntington entschieden, weil ich auf Station eine Patientin mit dieser Krankheit hatte.
Super gern, Brigitte 💛 Gibt es etwas, was du Alina gern mit auf den Weg geben möchtest? 🙏
@@TRUDOKU ja, ich wünsche ihr von Herzen viel Kraft. Liebe Alina, Du machst es richtig! Genieße die verbleibende Zeit mit Deinem Papa, aber auch Deine eigene Zeit! Liebe Grüße aus der Schweiz.