신경섬유종증 나의 희귀난치병이야기 아산병원에서하루

**영상이 지워져서 다시 올렸습니다. 죄송합니다 ㅜ**
1. 영상에나오는 증상 설명은 제가아는증상과 제가 겪고있는증상입니다
2. 환우가100명이라하면 증상이 100가지라 할정도로 다양한 증상과 합병증이 있습니다
3. 저도 아직 제병에 대해 잘 모릅니다.
4. 신약이름은 코셀루고 입니다(미성년자대상) 성인약은 임상중 입니다
5. 건강보험이 적용되도 매우비쌉니다

[@BBingshui]

검진결과 문제 되는건 보이지 않는다고 합니다! ㅎㅎ 다만 엉덩이쪽에 바깥으로도 크게보이는 혹이 있는데 이게 근육까지 파고 들고 있긴한데 문제가 될거 처럼보이지 않고 바깥으로 나와있는거만 제거하고 지켜보자 하시네요 응원 감사합니다.😄😄

[@damon8236]

응원합니다~~~ 행복하시고 긍정의힘을 믿어요

[@정인수-o4q]

절대 포기 하지 마시구
응원합니다.
꼭 병마와 이겨 내시구
햇빛 같은 삶
살아가시길요.

[@혜교]

영상볼때는 아프신지 몰랐어요 댓글은 너무 신경쓰지마세요 지금도 충분히 예쁘세요!!

[@BBingshui]

좋은 얘기 감사합니당😉

[@도예원]

진솔한 분이라 ~ 늘 응원 하고 있어요 늘 지금처럼 밝은 미소 부탁 드려용 ~~

[@BBingshui]

응원해주셔서 감사합니다!!

[@김정준-l4f]

악플은 무시하세요 세계 여행하는 영상 기다리고 있겠습니다

[@정반스]

절대 포기 하지 마세요.
긍정적인 님의 모습에 몸도 마음도 더 건강해 지실 거에요.
늘 응원 하고 기도 할께요.

[@BBingshui]

감사합니다!!

[@korean_kingsman]

누나 존예

[@김-k2o1h]

언제나 편안한 목소리로 자신의 얘기를 풀어내는 영상들 잘 보고있습니다!! 늘 응원합니다

[@BBingshui]

감사합니다 ㅎㅎ