희귀질환 치료제‥기적처럼 개발돼도 '희망고문' (2023.07.03/뉴스투데이/MBC)

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  • Опубліковано 27 гру 2024

КОМЕНТАРІ •

  • @별이빛나는밤-x9r
    @별이빛나는밤-x9r Рік тому +16

    지원이된다면 1년에 7000명 x 4억 x 0.9(본인부담금) = 2조5천억정도 될텐데 쉽지는 않겠네요.
    너도나도 지원받는 도수치료나 영상검사를 제대로 감독해서 제한하고 이런 질환에 지원이 되면 좋겠습니다

    • @지저스크라이막스
      @지저스크라이막스 Рік тому

      너도 나도 라니 ㅋㅋ
      그냥 너도나도 걸리는 코로나약 감기약에 두통치통 생리통약에 세금쎄게 붙이고 희귀질환 환자에 지원해 버리시죠.
      나랑 관계없더라도 고통은 전국민이 분담하는거 아니겠습니까?
      그리고 이참에 에이즈 환자도 같이 지원하시죠.

    • @dart20x3
      @dart20x3 Рік тому

      @@지저스크라이막스감기약이 건보료 혜택을 받을 이유가 있나요? 항생제 남용 문제도 있는데 감기약 5만원으로 올려도 된다고 봅니다

    • @물소추적-j6c
      @물소추적-j6c Рік тому

      애초에 도수치료는 비급여항목이라 건보료 누수가 없어요

  • @빵야뿡
    @빵야뿡 Місяць тому +1

    저도 신경섬유종 가지고있는 사람인데 일반인들은 절대 모를거에요..목욕탕 가면 내가 무슨 피부병이 있는줄 알고 계속 쳐다보고 탕에 들어가면 쓰윽하고 나가고,...발목은 이미 종양이 커져서 걷기도 힘들어요 이제는 이마에도 생길려고 하는데..하루하루가 너무 힘들고 고달픕니다

  • @아라량
    @아라량 Рік тому +14

    같은한국인으로써 동의는한다 저거근데 외국인 금지조항넣어야 된다무조건

    • @a4342342
      @a4342342 9 місяців тому

      다 된 밥에 재뿌리지 마요.

  • @체다비
    @체다비 Рік тому +5

    희귀질환 지원 좀 많이 해주세요

  • @푸른바다처럼
    @푸른바다처럼 Рік тому +26

    외국인 보험지원 줄이고
    희귀난치 지원을 늘려야합니다

    • @jhlee261
      @jhlee261 Рік тому +1

      외국인 건보 흑자야 본인이 더많이 낼래요?

    • @a4342342
      @a4342342 Рік тому

      외국인을 굳이 걸고 넘어져야 겠냐? 한심하기는

  • @사각사각-q3h
    @사각사각-q3h 11 місяців тому +4

    의보가 되도 한달약값이 300 이면
    저같은 사람은 어쩌나요 ㅜㅜ
    약때문에 서울가보려고 했는데 그냥 포기해야하는 건가요

  • @ddaekddaek-I
    @ddaekddaek-I Рік тому +5

    외국인들 보험지원 줄이고, 가벼운 감기 같은 질환도 줄여주셔서 희귀질환 환자들에게 희망을 주세요ㅠㅠ

  • @상훈서-l5p
    @상훈서-l5p Рік тому +1

    하루빨리 해결되길

  • @부르릉바박
    @부르릉바박 Рік тому +3

    복제약이 빠르게 개발되서 공급되면 좋겠네요

  • @게롤라잇-e5p
    @게롤라잇-e5p Рік тому +10

    에휴 건강한 아이들 주는거 줄이고 아픈아이 약 보험 적용해주세요 약이있는데두 비싸서 못 먹이는 부모마음 찢어질듯ㅠ

  • @djkdgjlsdgjl2ggsd
    @djkdgjlsdgjl2ggsd Рік тому +2

    세계에서 사례를 찾기 힘든 한방 보험혜택만 줄여도 ..비과학적인 부분은 과감히 손질 재검토가 필요함.

  • @CH_Sudal
    @CH_Sudal Рік тому +1

    약값이 진짜 말도 못하네

  • @넘어가그냥
    @넘어가그냥 Рік тому +4

    중국놈들이 타가는 건보료만 없애도 저렇게 힘든 국민을 도울 수 있는대....

  • @일만하는김삿갓용달
    @일만하는김삿갓용달 Рік тому +1

    의보수가 적용받아야지요.의사판단에 따라

  • @쇠똥구리-e3o
    @쇠똥구리-e3o 29 днів тому

    완치되는 약을 개발됬으면 좋겠다ㅜㅜ

  • @쇠똥구리-e3o
    @쇠똥구리-e3o 9 місяців тому

    신경에 붙어있는 병들 수술할수있는 의료기술이 개발되어야하는데ㅜㅜ
    그렇기에는 아직은 거이 불가능한상태ㅜㅜ

  • @hjgkhs102
    @hjgkhs102 Рік тому +6

    신경섬유종 환우 입니다..차라리 신경을 눌러 죽었으면 보험금 이라도 받지.......그냥 내일 아침에 죽었으면............ 그냥 저의 바램입니다

    • @수수파스바
      @수수파스바 Рік тому +2

      저도 신경섬유종 환자입니다.. 같이 힘냅시다.. 저도 여자친구 사귀어보는게 꿈입니다..

    • @사각사각-q3h
      @사각사각-q3h 11 місяців тому +2

      저는 저랑 아이가 신경섬유종인데
      아이가 폐뒤쪽 자율신경계 근처에 종양이 있는데 건보 된데서 희망을걸었는데
      건보되도 약값이 300이란 말에 ㅠㅠ
      하늘이 무너지네요

    • @허당치고
      @허당치고 6 місяців тому +1

      국가의 바람직한결정이 있길바랍니다.
      댓글로 힘내시란말도 미안할뿐입니다.

  • @shd-z3p
    @shd-z3p Рік тому +3

    치료 약이 없으면 어쩔수 없지만
    약이 있는데 당연히 국가에서 돌봐
    줘야 한다

  • @남자김옥수
    @남자김옥수 Рік тому +3

    저걸,,어찌 먹이냐,,
    나쁜 제약사들,,,
    아무리,,
    개발비가,,많이 들었어도,,

    • @jhlee261
      @jhlee261 Рік тому +1

      이윤 보장 안하면 신약개발 조차 안해.. 미래의 아이들 죽이는 거야. 일단 비싸더라도 개발만 되면 10년이 지나면 저렴해지지만...

    • @손현욱-m7c
      @손현욱-m7c Рік тому +1

      😮ㄷ😮😂

    • @손현욱-m7c
      @손현욱-m7c Рік тому

      ​@@jhlee261😢😢😢😅😅😅😅😅😅😅🎉😅🎉😮😮😮😮😮😅😮🎉🎉🎉 1:19 😮😮🎉🎉😅😊😅😮😅ㅅ6😢😢😢😢😢ㅎ😢ㅓ😮😢😢?ㅊㅎ9ㅇㄹㅊㅌㅊ😅😅😅ㅊㅎ😅😊ㄹㅛㅋㅋㄹㄹ😅ㄹ😅🎉😢ㅌ😅😮ㅎㅅㄹ😅😢😢😢😅🎉😢 1:19 ㅌㅌ😅😅😮ㅑㅕ😅😮😅🎉😢😅😅😮😮😢ㅅ😅😅😅😮😅😮😅😅😅😅 1:19 😅😮😅 1:19 😮😅😅😮😅😅4😮😢🎉🎉🎉😂 1:19 ㅏㅗㅡ... ㅡ그😮😅ㄹ😅ㅊ 1:19ㅊㅎ 1:1ㅊㅎㅎㄹㅎ😮ㅏ7😅😅ㄹㄹ😂😂😂롸🎉4ㅍ😅ㅎ😅😅 1:19😅😅😅😅😅😊😊ㄹ 😮😢😢ㅣ😢😮ㅊ😮😢😮😅🎉🎉😢😢🎉😂😢😢😢😢😂

    • @손현욱-m7c
      @손현욱-m7c Рік тому

      ​😢😮

    • @손현욱-m7c
      @손현욱-m7c Рік тому

      😮😢😮😢😢🎉

  • @loves-life
    @loves-life Рік тому +3

    한국도 안락사 허용해라...편하게 죽고 싶다.....신발끈...