Merci pour ton témoignage. Peu de gens imaginent le stress et les restrictions dans la vie quotidienne que les maladies digestives impliquent. Force à toi! 💪
Merci pour ton témoignage, dans lequel je me retrouve énormément. Je souffre du SII (et ce depuis presque 20 ans...) : les gens pensent "ouais, t'as un peu mal aux intestins", sauf qu'en cas de crise, j'ai déjà voulu mourir (véridique), ou m'évanouis tant la douleur est insupportable. J'ai passé des années chez différents gastros, à faire divers examens (et OUI, le mélange à boire avant les colo est horrible !! On arrive plus à boire à la fin...), pour ne m'entendre dire que "oui, les parois intestinales et de l'estomac sont inflammées mais c'est tout". On se sent perdu, abandonné par le personnel de santé, surtout quand certains te donnent l'impression de remettre en cause les douleurs que tu ressens. Psy, perte de poids catastrophique etc, tout ça pour m'entendre dire "c'est dans ta tête" car pas de "vrai" nom à mettre sur mon mal. Bref, aujourd'hui j'ai réussi à trouver un régime qui m'aide un peu (plus de gluten, lactose, épinards, beaucoup de légumes crus tels que le celeri, la betterave, etc, zéro alcool, plus de café etc), mais des fois, sans savoir pourquoi, PAF, une crise me prend, sans raison apparente parfois... Je suis musicienne et régisseur son et pars en tournée, et j'ai déjà vécu des moments très compliqués à cause de ça... Mais refuse d'arrêter de faire ce que j'aime malgré tout, ce serait abandonner. En tout cas, je suis désolée de tout ce qui t'est arrivé, notamment cette expérience terrible avec ton médecin.... Si tu ne l'as pas lue, je te conseille la BD "Carnet de Santé Foireuse", qui m'avait fait un bien fou lorsque je l'avais lue (le côté "je suis pas seule"...). Bon courage à toi :)
Hello, merci pour ton témoignage et oh my god tu as du courage de mêler ton travail avec ta maladie. J'espère qu'on arrivera un jour à pouvoir te prescrire un vrai traitement pour atténuer les douleurs. 😘
Super vidéo, c'est vraiment bien d'en parler aussi clairement et librement. Franchement, merci de dire qu'on a le droit de dire non a un examen qu'on ne veut pas. Je suis étudiante en médecine et des médecins comme ça j'en croise tous les jours, et ça me tue de me dire que des patients vont subir leur malveillance (quand déjà nous en tant qu'étudiant on prend cher..). Bref, merci pour cette vidéo !
Je visionne juste ta vidéo. Je me retrouve beaucoup dans ce que tu dis. La joie des douleurs, des batteries d'examens (la purge quel bonheur!), des différents essais thérapeutiques pour trouver ce qui marche. Je suis tombée malade assez jeune, et comme toi, sur une grosse période de stress. Il m'a fallu longtemps pour faire le rapprochement entre les deux. Niveau alimentation, j'ai la chance de ne pas être trop embêtée, et avec le temps j'ai appris à écouter ce que mon corps est capable de tolérer à l'instant T. A l'heure actuelle, ce qui me pose généralement le plus problème au quotidien, c'est la fatigue causée par la maladie.
Merci pour ce retour d'expérience ! Je n'ai personnellement pas été diagnostiqué pour la maladie de Crohn, mais je retrouve quasiment exactement tout mes symptômes dans cette vidéo + constipations sévères. Les moments gênants chez les amis parce qu'ils faut rentrer "là tout de suite maintenant", les douleurs, l'incompréhension de l'entourage ... Je ne met pas souvent de commentaires sous les vidéos (même absolument jamais) mais je voulais aussi partager mon expérience. J'ai commencé à avoir les symptômes décrit dans la vidéo, et je n'y ai pas vraiment prêté attention (dans ma famille, les intestins sont fragiles et je me disais que c'était "normal") pendant environ 1an et demi jusqu'à ce que mon conjoint me tanne tout les jours pour que j'aille prendre rdv chez mon médecin. Au final des consultations (médecin général et gastro-entérologue avec le fameux examen pas super agréable mais pour lequel je m'étais préparé mentalement pendant 2 semaines) le verdict : colon irritable (on m'avait prescris une coloscopie mais que mon gastro-entérologue n'a pas jugé bon de réaliser). Comme traitement j'ai eu du Météospasmyl (3 fois / jour pour une durée inderminée) et du Transilane (pour les périodes de constipation). J'ai suivi ce traitement pendant 6 mois. Je me suis dis que je ne pouvais pas continuer toute ma vie, je voulais donc trouver la "cause" de cette maladie. Il s'avère que j'arrive à un âge ou je souhaite avoir un enfant et ou je commençais à me dire que ma contraception ne me convenait pas (j'étais sous optimizette depuis 1an après des déboires avec un stérilet et une autre pillule qui faisait danser la gigue à mes triglycérides ...). En lisant de plus en plus au sujet de la pillule j'ai appris que dans certains cas, la prise de pillule contraceptive pouvait entraîner de grosses brûlures d'estomac (en plus d'autres effets indésirables mais ce n'est pas la question). J'ai arrêté la pillule sans avis médical (j'ai quand même tenu mon médecin informer juste pour le suivi de ce fameux colon irritable) et même si ce n'est pas la panacée, je n'ai plus de crise de diarrhée ! Je peux remanger certains aliments (en petite quantité) sans avoir besoin d'avoir des toilettes à proximité. Mon but ici n'est pas de décrier la pillule, ça reste une contraception plutôt efficace, accessible et surtout pratique pour une majorité de femme, mais si ça peut aider certaines femmes qui ne sont pas en total accord avec leur contraception et qui peuvent avoir ce genre de désagrément que la pillule peut potentiellement en être la cause. Encore une fois MERCI de mettre des mots clairs sur ce type de maladie !
Merci beaucoup pour ton témoignage ! C'est vrai que j'ai pas forcément fait de lien mais un an après la prise d'Imurel j'ai aussi arrêter la pilule. Je ne sais pas si ca a joué en ma faveur mais en tout cas ca n'a rien empiré ;)
j'ai découvert ta chaine il y a quelques jours, et je me suis binge watchée quasiment toutes tes vidéos, j'aime trop ton humour ta manière de parler, et ta vision des choses!Je t'avais déjà entendu dire que tu avais la maladie de crohn, moi je ne connaissais cette maladie que dans les stades les plus graves avec la poche etc, je ne savais pas qu'il y avait des stades "moins avancés", je ne minimises pas ta maladie, ça a l'air clairement difficile à vivre et bravo en tout cas de faire cette vidéo! pour ton expérience du gastroentérologue ça ne m'étonne tellement pas, je n'ai pas vécu quelque chose de comparable à ton expérience mais combien de fois j'ai pu expérimenter la deshumanisation totale des médecins, qui pensent que c'est juste un corps, un bout de viande donc c'est pas grave, pas de pincettes à prendre! mais bon pour connaitre des gens qui font ces études, on passe tellement de temps à justement leur rentrer dans la tête à coup de marteau qu'il faut faire cette distinction "corps" et "humain", que c'est pas très étonnant de se retrouver avec tellement de médecins qui ne prennent plus du tout en compte le côté humain justement et c'est quand même bien dommage. Tu rajoutes à ça le fait qu'ils sont souvent en position de force parce qu'ils "savent", et pas toi, bah le mélange des deux ça donne ton expérience malheureusement. mercien tout cas pour ce partage d'expérience, ça doit pas être facile mais ça doit aider ceux et celles qui sont touchés par cette maladie, et puis ça peut permettre de faire comprendre à ceux qui ne l'ont pas ce que c'est
Merci pour ces infos ! j'avais une collègue de travail qui avait cette maladie et maintenant avec le recul, et comme elle n'avait bien sûr jamais expliqué les détails cacastrophiques des symptômes que tu décris de manière très explicite mais avec humour, (chose qu'il vaut mieux aborder sous cet angle malgré la gravité de cette maladie) je comprends mieux son mal être et ses joies lorsqu'elle disait qu'elle n'avait presque plus de crises .Et aussi, je ne comprends pas que des médecins comme ce co----rd pratique encore ... Tu as été traumatisée mais courageuse! MERCI !
Tu viens de m'éclairer sur un de mes potes, je croyais qu'il avait juste des rituels chelou, super ta vidéo, quand on est en mode santé on manque parfois de d'empathie et de tact, je trouve ce genre de vidéo très importante, force et courage à toi ❤
Ca me fait plaisir de voir cette vidéo. je suis en voie de diagnostic pour des problèmes d'intestin et entendre parler de ces tabous ca fait du bien ! Parfois j'annule même des rendez-vous avec mon copain parce que j'ai peur de l'incommoder...
C'est très important d'en parler dans le couple même si je sais que dans les débuts c'est un peu compliqué. Mais quand on en parle ça nous en apprend aussi beaucoup sur la personne en face de nous de par ses réactions.
Bravo pour avoir eu le courage de parler publiquement de cette maladie sans aucun tabou! Je ne suis pas directement concernée, mais ton témoignage m’a touchée par sa sincérité et sa simplicité. Je pense que ça pourra en aider beaucoup! Encore bravo pour ton courage.
Je suis très touchée de ton témoigne 💖 merci pour ton honnêtée🙏 Mon grand frère a la même maladie depuis des années et j'imagine au combien ça dû être très difficile parfois .....Pleins de bisous et pensées positives 💖
J'ai eu si mal au coeur pour toi quand tu racontes ton examen traumatisant :'( Heureusement on commence à parler de plus en plus de la dimension humaine et du consentement dans la relation médecin-patient mais il y a du travail. Bravo et merci pour ton témoignage sur cette maladie !! Ça va aider beaucoup de monde.
Quel courage ! Pour ce que tu as traversé, pour la manière dont tu le gères, pour oser en témoigner, pour la façon dont tu en parles et pour ton énergie positive ! Merci et bravo !!
Mercii pour cette vidéo !! Je n'ai pas cette maladie mais j'ai Tellement de pb digestif que je me reconnais tout de même dans les symptômes et les moments tabou! Je me sens moins seule et ça m'a rassurée d'avoir ton retour sur les futurs examen que je vais devoir faire..
Tu en parles avec bcp de pudeur, de sincérité et d’humour…car cela touche une intimité particulière…merci pour ton témoignage, cela m’a bcp éclairé! 🥰🥰
Merci sincèrement merci pour cette vidéo 👌 je suis moi même atteinte de cette maladie depuis 2016 et j’ai 25 ans. Merci d’en parler et j’adore la façon d’on tu en parle 👏🏻 merci beaucoup de ton expérience et de ton partage 😊
Bsr Cindy merci pour cette belle vidéo, c est la première fois que qq un exprime réellement ce qu est cette maladie. J en suis atteinte depuis 15 ans et je me reconnais ds tt ce que tu viens de dire et tt ce que c est à endurer suis sous immuran maintenant et comme tu dis sensible à tt ce qui passe pas évident de gérer son quotidien social car difficile pour notre entourage de comprendre et j ajoute ds mon cas parfois de grosses fatigues et tte l année prise de compléments alimentaires ce qui est difficile c est l alimentaire parfois on peut manger telle ou telle chose et le mois suivant c est l enfer c est encore une maladie méconnue et difficile à gérer au quotidien car très changeante merci à toi pour cette vidéo
Olala...mais quelle galère...la partie où tu racontes le cachet...l'examen traumatisant...mais les médecins sont cons parfois...mon dieu ce que tu as vécu je compatis à 1000 pourcent... Bravo pour le courage de raconter toute cette histoire. Et bravo pour tes vidéos j'ai découvert ta chaîne avec celle d'Elyane il n'y a pas longtemps, c'est en train de changer ma vie!
Quel courage ! Quelle authenticité... chapeau bas, on ne peut qu’avoir beaucoup de compassion et d’amour en regardant cette vidéo. Vivre de telles épreuves aussi jeune... Tu forces l’admiration ! PS : très jolie labradorite :)
Bonjour Cindy. Je viens de tomber sur votre/ta vidéo, en cherchant justement des témoignages sur la maladie de Crohn. C'est vrai qu'ils sont rares. J'ai la maladie de Crohn aussi depuis 10 ans maintenant. J'en ai 18. D'ailleurs je remarque que le MICIistes pédiatriques sont très rares. Du coup, c'est vrai que je sais très bien de quoi tu parles concernant le pentasa ( que j'appelais les granules de poisson étant petite ;) ), la solution de colloscopie (qui est juste immonde), les examens, les diarrhées, les douleurs etc.. Aujourd'hui j'en suis a 5 colloscopies et 4 rectoscopies. Personnellement je fais partie des cas "rares" car la maladie touche mon colon et non mon intestin. Etant aussi HP et hypersensible, cela ne m'a absolument pas aidée, car moi les crises sont majoritairement liées au stress, même si les "aliments" que tu as mentionnés me sont aussi interdits (clopes, café, stévia, épices, lait pur, asparthame, courgettes, toutes les boissons chaudes....) J'ai eu de grosses complications dues à une allergie aux antiTNF alpha, par lesquelles j'était traitée depuis 8 ans. Gros soucis de psoriasis paradoxal, qui ont fini par me faire perdre la moitié de mes cheveux. Mais ils ont fini par repoussé quand j'ai changé de traitement, donc je suis super contente ! Aujourd'hui, après plus de 10 ans à cohabiter avec cette Maladie Incomprise Chiante et Inutile (notre version à nous des MICI ;) ) , je sais la gérer. J'apprends à mieux gérer mes émotions pour calmer mes crises. Mais je ne sais plus ce que cela fait de vivre sans gêne ou douleur dans le ventre... Mais je m'estime chanceuse de ne pas avoir du subir d'opérations, ou de vivre avec pire qu'un Crohn. J'ai testé l'Imurel aussi, l'Humira (les fameuses injections que tu dois faire toi même tous les 15 jours) , le Rémicade (perfusions à l'hôpital) et aujourd'hui je suis sous Stellara (injections toutes les 10 semaines à domicile). Mais bon, au vu de mon projet professionnel (animation et enseignement) je suis assez flippée... On verra bien !! En tout cas, on vit avec, même si c'est très compliqué et handicapant, surtout car elle est invisible, épuisante, contraignante et que ses symptômes prêtent à des moqueries faciles surtout lorsqu'on est enfant. Désolée pour le pavé, mais j'avoue que j'ai du mal à me contenir sur le sujet ahahah !! En tout cas merci pour ce témoignage honnête et juste ! Ca fait du bien sur des chaines autres que des chaines purement médicales ;)
Un grand merci pour ce témoignage, je me sens un peu moins seule. Je suis atteinte du syndrome du colon irritable. La maladie a été diagnostiquée il y a 6 mois après 7 ans d'errance médicale. J'ai vu plusieurs spécialistes dont un particulièrement désagréable et dans le jugement qui m'avait expliqué que c'était dans ma tête et qu'il fallait que je pense à maigrir alors que je pouvais rien manger sans être malade. Comme toi je dirais qu'il ne faut pas hésiter à prendre plusieurs avis. C'est t'est important de s'entourer de gens qui comprenne ce que l'on vis (ou en tout cas qui ne sont pas dans le jugement) car on peut vite se sentir très seule. Lorsque je sors ou même au travail, très souvent je ne mange pas ou très peu et j'ai sauté le repas précédent pour éviter les accidents. Comme je suis en grand surpoids je voyais les regards en coin des personnes : "elle fait genre qu'elle mange pas mais elle est grosse" ou les réflexions "non mais tu manges en cachette c'est pas possible ! " "t'es chiante tu peux jamais rien manger". J'ai également vécu cela avec les médecins et les diet ; sans parler de leurs conseils : "pour perdre du poids il faut arrêter le beurre, la crème, le gras, le fromage les gâteaux...." Sauf que je suis intolérante au lactose+++ et que j'en consomme pas (je suis malade avec un doliprane qui contient du lactose !). Quand je suis en crise je perds tellement d'eau que je fais des malaises sur les toilettes...J'évite donc la nourriture quand je suis pas chez moi. Mon records : 10 fois à la selle sur la même journée (réveillée à 4h du mat par la première crise...). Avant mon diagnostique, lors d'une soirée raclette je me suis effondrée sur les toilettes chez une amie ! J'étais dans un état de stress et un peu de honte aussi quand mes amis m'ont demandé pourquoi j'avais été aussi longue. Ces maladies sont mal connues et parfois ça peut prendre du temps pour savoir ce qui se passe. Il ne faut pas perdre espoir et continuer à chercher (même si parfois on essaie de vous faire croire que vous êtes folle). Je n'ai pas encore vraiment trouvé de solutions ni de conseils fiables pour m'alimenter (je vais tester le thé car effectivement j'en bois pendant la journée, merci pour cette piste de réflexion). Moi aussi je me suis mise à l'hypnose, la méditation...et ça m'a fait du bien. La semaine dernière j'ai fait un super rêve, avec des sensations exquises : je mangeais une salade composée, et c'était super bon...
Un énorme merci pour ton témoignage ! C'est hyper intéressant d'avoir plusieurs retour à ce sujet. Tu es très courageuse ! prends soin de toi 😘 et force à toi
Je vous comprends et je me revois il y a quelques années en arrière (1992) maintenant je vais un peu mieux !!!! J'ai arretė les médicaments et j ai fais des séances de magnétisme et cela ma fais du bien je pense que quand on accepte cette maladie nous avons moins de mal à en parler bon courage!!!!!
Bravo pour ton témoignage ! Merci parce que je pense que c'est vraiment important justement pour lever certains tabous et permettre à ceux qui ne le vivent pas de mieux comprendre ceux qui sont touchés par ces symptômes.
Bravo pour ce témoignage !! Je ne connaissais que de nom cette maladie, c'est courageux de décrire toute les galères ( je sais que c'est faible mais je trouve pas de mots adéquates je suis désolée ) que tu as vécu !! Et tu as réussi à partir sur l'alimentation intuitive ou tu manges de tout après tout ça !! Je dit chapeau !!
Wow... t’es super courageuse d’en avoir parlé comme tu l’as fait ! J’avais déjà entendu le nom de cette maladie mais je savais pas ce que c’est. Force à toi. Aussi j’ai direct vérifié si Thierry casasnovas avait parlé de ce sujet et c’est le cas, j’ai pas du tout regardé les vidéos mais il est très intéressant et je suis souvent d’accord avec les conseils qu’il donne donc si tu veux jeter un œil si c’est pas déjà fait je pose ça là. Tchao
Merci pour ce témoignage! J'ai la maladie de Crohn depuis 2001, on m'a diagnostiqué alors que j'étais enfant et je n'ai jamais trouvé quiconque avec des traumatismes similaires au miens. Je me prépare pour ma milième (non, en fait 15e) coloscopie et j'avais besoin de me sentir moins seule. Merci pour le vidéo, vraiment.
Merci pour cette vidéo qui a dû être difficile pour toi 🙏 Je ne suis pas concernée mais je conseillerais très chaleureusement ta vidéo si un proche se retrouve dans ce parcours diagnostic pour qu’il sache à quoi s’attendre. Quelle aventure... Merci encore d’avoir parlé sans filtre :)
Salut ! Salut ! Merci pour tes explications je connaissais très peu cette maladie . Ton partage avec tes exemples me dise clairement que tu es courageuse ! Wow j'ai l'impression que ça va éclairer beaucoup de gens ! J'ai déjà hâte de voir ta prochaine vidéo ! Bye !
Coucou Cindy merci beaucoup d'avoir abordé ce sujet très sérieux et en plus avec cette petite touche d'humour ☺️. Ainsi que les violences et traumatismes que l'on peut expérimenter lors d'une consultation médicale. Je pense vraiment que tu as aidé beaucoup de personnes à en apprendre plus donc merci pour ta transparence. Vraiment merci ! 😍
Mon dieu mais je me retrouve tellement dans ton témoignage... pas sur la maladie en elle-même, mais il y a quelques années j'ai eu de gros troubles intestinaux qui ont duré plusieurs mois et sur lesquels bien évidemment on a jamais mis de diagnostic hein, parce que sur les maladies chroniques on ne sait pas faire en France.q Avec ton témoignage j'ai repensé à toutes ces fois où mon ex m'a pris la tête parce que je lui demandais de partir de la soirée, a cet enf*iré de gastro qui après m'avoir vaguement touché le ventre m'a juste répondu "vous êtes trop stressée changez de métier "... alors même si pour ma part l'alimentation et un mode de vie plus sain m'ont permis de régler pas mal le problème (par moi-même), j'ai une pensée pour toutes les personnes qui souffrent de ces maladies pas glamour et dont on ose pas parler. Courage à vous tous et un grand merci pour ce témoignage 😘
J’ai eu beaucoup de chance de mon côté avec mon gastro-entérologue ; Diagnostiquée RCH à 15 ans (j’en ai 28), il a toujours été génial avec moi, Aucune angoisse lors des examens avec lui, ni aucune pendant les colo (3 en tout), Je ne prend plus de Pentasa depuis quelques années (2-3 je pense), je n’avais pas eu de crises depuis longtemps ... Là j’ai déménagé (nouvelle ville, achat de maison) = stress intense et BiM crise ... Je prends mon mal en patience, j’essaye de ne pas manger ce qui me fait mal (gras, oignons, ail, échalote ce genre de choses), de me relaxer ... En tout cas ce genre de maladie est clairement liée aux émotions comme tu dis, Pour un témoignante autre, il y a celui d’Isadora (ou Marisa ?), sur leur chaîne du même nom ! Courage à tous avec cette maladie, je me sens chanceuse d’avoir eu une famille, des amis, un personnel soignant compréhensif et aidant 🙏🏻
Merci pour cette vidéo,je travaille en hôpital et prépare des traitements pour la maladie de Crohn, je m'étais un peu renseigné sur la maladie mais c'est beaucoup plus parlant d'avoir l'expérience de quelqu'un !
Merci beaucoup de parler de ça publiquement ! Trop de tabou sur les pathologies intestinales/digestives, et le fait que tu parles de la socialisation, les contextes sociaux où on panique et où on doit tout checker avant pour être sur d'avoir l'échappatoire idéal en cas de souci, c'est vraiment chouette car oui c'est un handicap social ! Je n'ai pas Crohn mais une endométriose très sévère qui touche mes intestins et mon colon et je vis les mêmes symptômes au quotidien, et que c'est difficile parfois !
Bonjour merci pour ta video bien complete. Moi sa fait maintenant 13 jours que je me vide la méme histoire que toi je pensais a une gastro hospitalisé 6 jour maintenant je suis rentré chez moi en attendant le rendez vous pour une coloscopi. Tout ton témoignage me confirme que sa serait bien la maladie de crohn. Mais j'espère pas sa a commencé a la même date que y a 5 ans quand ils on découvert que j'avais une leucémie
Quel courage merci Je suis colopathie et je connais bien les situations que tu as vécu J’ai subit tous les examens cités L’horreur Et face à l’incompétence de ces médecins je me sentais perdue Je ne suis pas au stade de crohn mais je souffre d’un stress quotidien et je sais que ça peut être un déclencheur Merci pour tes vidéos bon courage à toi et bonne continuation
Je pense aussi être dans ton cas , mais les diagnostics sont compliqués et j'ai l'impression que quand un médecin ne sait pas c'est "colopathie"... perso je n'ai eu aucune aide des spécialistes, c'est un généraliste un jour qui m'a diagnostiqué une gastrite (oh miracle 15 jours d'antiacides et un probiotique, adieu les diarrhées) et une autre généraliste qui m'a parlé de l'alimentation Fodmaps, qui perso m'a bien aidé. Bon courage en tout cas!
Salut Cindy. J'ai découvert ta chaîne il y a peu mais j'ai littéralement "dévoré" tes vidéos 😊 Merci pour ce témoignage sans tabous. Je souffre de la "cousine" de la maladie de Crohn, la Recto-colite Hémorragique (RCH) depuis 2008 et j'ai vécu des examens horribles et humiliants. J'ai droit à ma coloscopie tous les 2 ans et j'ai expérimenté de nombreux traitements, notamment celui où tu te fais les piqûres toi-même et celui où tu vas à l'hôpital tous les 2 mois pour une perfusion de 2h.... Ça fait presque 2 ans que je suis asymptomatique et 1 an que j'ai décidé d'arrêter tout traitement. Je vais mieux mais ça a été un long combat. Le plus dur au final c'est le regard des autres quand tu leur explique que tu as la diarrhée H24, ce sont toutes ces entourloupes pour éviter de devoir le dire justement et la quête des toilettes qui devient obsessionnelle. Je me suis interdit beaucoup de choses suite à ce dernier point. Pique-nique à la campagne? No way...pas de toilettes. Road trip avec des amis dans le désert? No way....pas de toilettes. Bref, l'enfer... Aujourd'hui même si ça m'arrive encore de me poser la question ce n'est plus une obsession. Je revis! Tu verras qu'on ressort plus fort de cette expérience et au final on apprend à se connaître. Je te souhaite du courage et t'apporte tout mon soutien. Tout finit toujours par s'arranger 🙂💪
Hello ! Je trouve ta vidéo extrêmement touchante. Je n'ai pas pu m'empêcher de faire des parallèles avec mon expérience même si je n'ai pas cette maladie. Ca m'a rappelé quand j'avais des grosses gastrites et que je n'osais plus allé en cours de peur de vomir ou d'avoir la diarrhée. Et j'avais beaucoup de mal à en parler à me proche. Tu fais preuve d'un grand courage d'arrivé à en parlé comme ça. J'ai une dermatite atopique qui peut être sévère et c'est déjà pas évident pour moi d'en parlé en vidéo sur insta alors toi avec un maladie qui comportant autant de tabou franchement bravo ! 💪🏻👏🏻 Rien avoir, mais j'aurai bien aimé avoir ton avis (si tu t'es déjà penché sur le sujet) sur l'alimentation "anti-inflammatoire". En tout cas, merci pour se partage d'expérience.
Wow ça a l'air pas drôle comme maladie... Merci d'avoir fait cette vidéo pour nous apprendre ce que c'est, et j'imagine que ça aidera énormément les personnes qui en souffrent et se sentent seules. Bon courage à toi et j'espère qu'aujourd'hui ça va mieux
J'ai découvert que j'ai la maladie coeliaque il y a 4 ans. Avant que je sois diagnostiquée, j'ai vécu les mêmes examens que toi et avant cela, le même genre de situations. Merci pour ce témoignage, je suis sûre qu'il va en aider plus d'un!
Quel courage! Bravo! Merci d'en parler, je suis certaine que ca va aider plein de gens! Aaah le klean prep! Quel traumatisme 🤣 j'essayais de le faire passer avec du Pulco citron et maintenant je suis traumatisée du Pulco 😅😅 il vaut mieux en rire... Plus sérieusement, je n'ai pas la maladie de Crohn mais je suis colopathe et ce qui m'a beaucoup aidé, c'est connaître les aliments qui me font du mal, une bonne cure de probiotique (minimum 3mois) et consommer son propre kéfir. Ne pas toujours ecouter son gastro qui m'a mise sous imodium quotidiennement (et qui m'a fait plus de mal que de bien) Et surtout, ne pas perdre espoir ☺️
Coucou Cindy, C est la troisième fois que je t ecris alors que ce n est pas du tout mon genre d'une de regarder des vidéos sur UA-cam et encore moins de laisser des commentaires ! Tu as été très courageuse d afficher ce problème devant tout le monde. Aucune "des influenceuses " matérialistes et égocentriques n auraient eu ton courage. J ai des périodes aussi de pbms intestinaux et c est devenu une réelle phobie de devoir aller aux toilettes d urgence. Combien de Rdv médicaux ou autres j ai dû annuler par peur de ça.. Partir en plein milieu d un cours de sport pour filer chez moi, attendre des heures à la maison pour être sûre de ne pas aller. Calculer les sorties après la prise d un repas (je pense que tu sais que ça fait aller à la selle le fait de manger). D être dehors et constamment penser à l état de son intestin, attentive au moindre signal d d'evacuation imminente 😅. Une personne tres proche de ma famille, atteinte d'une colopathie fonctionnelle s est gavée de SMECTA quotidiennement pendant des années au point de se créer une occlusion intestinale et j en.passe. Enfin bref je pourrais t en parler des heures ! Pour ce qui est des toilettes je te comprends à 100% et je peux pas aller ailleurs que chez moi même dans ma famille c est limite surtout quand tu as la chia***. Je trouve que ta vidéo est super bien construite et équilibrée dans le sens où tu as super bien mixé des anecdotes personnelles avec des infos médicales qui peuvent être parfois barbantes selon comment on les présente. Tu as bien jonglé avec l humour et le côté sérieux de la chose. Ta demi-heure de.video est passée comme une lettre à la Poste ! Je pense que ça ne doit pas être évident du tout de capter un auditoire pendant tout ce temps sans aucun support ou autres. Je suis sûre que tu vas percer en tout je te le souhaite parce que tu le mérites 👍. Un grand merci !
Quel beau témoignage pour les gens touchés par cette maladie ..... j ai le syndrome du colon irritable je peut allez au toilette rapidement et je sais le fait de trouver des toilettes la galère que c’est .... je digère pas bien du tous les légumineuses , les haricots les légumes crus...et un coup de stress et c’est les toilette en courant ça joue énormément sur le psychologique le syndrome du colon irritable mais aussi pas mal d’aliments que l’on peut pas manger . Je mange plus ces aliments ni les choux d’ailleurs.... je suis entourer par mon chéri qui me comprend , me soutient heureusement je suis dans une phase de ma vie ou le morale et bon reconversion métier la santé alors le moral va la santé aussi je te souhaite du courage pour ces jours pas facile . Merci pour ta vidéo qui va en aider plus d’un . 🙏🏻☺️
Super video dans ton témoignage je me suis vu avoir le meme ressenti que toi sur la maladie de crohn dont je suis atteint depuis 10 ans.. Tres dur a vivre je suis traité par biothérapies anti tnf (injection humira tous les 7j) c'est cool de voir que des personne comme toi partage notre maladie 🙏🙏force a toi et merci sa fait du bien detre compris 👍
Merci pour ce témoignage, j'essaie de m'informer afin de mieux comprendre ce par quoi passe une personne de mon entourage. Merci beaucoup pour cette transparence très instructive 🙏🏼
Merci pour ta vidéo. Le passage sur la coloscopie avec le lavement et tout ça rappelle des souvenirs lol. Description de la douleur au top. Perso maintenant quand je dois aller au toilette je le dis direct rien à faire de ce que les gens pensent.
Merci pour votre honnêteté. Je ne suis pas concernée par cette maladie mais il est important je pense de libérer la parole. J'avais une question, qu'est ce qui declanche cette maladie ? Courage à vous, et merci pour votre bonne humeur !!!
On ne sait pas vraiment... Les médecins m'ont tous dit que c'était une coïncidence qu'elle se soit déclenché après le décès de ma mère. Elle se déclenche souvent entre 20-30 ans
Bon courage pour la suite J ai toujours eu peur de faire une coloscopie à cause de la façon dont c est fait du coup je sais que je n ai pas la maladie de chron mais énormément de gêne, moi aussi ça m engoisse de sortir dans un endroit où il n y a pas de toilette je te comprends, merci beaucoup pour ton témoignage.
Merci pour ton témoignage. Ça serait très intéressant de savoir comment tu as abordé l'alimentation intuitive par rapport à ta maladie. Tu dis par exemple que tu évite tel ou tel aliment, comment gères-tu les envies d'aliment ?
Aujourd'hui je n'ai plus du tout de soucis avec les aliments je les ai tous réintroduits progressivement ce qui fait que a l'heure actuelle je fais juste attention aux légumineuses et épinards (j'évite d'en manger sur plusieurs repas de suite) sinon je peux répondre à chacune de mes envies.
Merci pour ta vidéo. Je vis la même chose que toi ayant cette maladie. J'espère que mon entourage sera plus compréhensif ☺Ça permettra au moins d' eclaicir au quotidien ; les désagréments que l'on subit!
Merci pour cette vidéo, j'ai des proches concernés (j'ai cru l'être moi-même pendant quelques semaines il y a quelques années), ça fait du bien d'avoir d'autres approches et échos :-)
Merci pour ta vidéo ! Je n’ai pas la même maladie digestive Mais une autre, d’ailleurs les médecins sont assez flou eux aussi, je suis plus en protocole de recherche. La comparaison de la boîte d’aiguilles est très parlante, je dis souvent que j’ai l’impression « d’avoir un mini Chucky dans mon ventre » Ma colo je m’en souviendrais toujours, surtout que j’ai fait une mauvaise réaction au produit, rien n’a agis avant le milieu de la nuit un enfer, j’ai cru qu’on allait pas faire l’examen, clairement je n’ai pas pu boire de may tea pendant des mois derrière car j’en buvais entre le produit 😂 Mon dieu heureusement qu’on m’a pas montré les tubes. On m’a donné un sédatif car j’étais stressée et les infirmières très gentilles, je pense peu habituées aux patients jeunes, ont été si gentilles et je suis allée à l’examen avec mon doudou 😂 Heureusement que tu n’as pas de restrictions alimentaires, les miennes sont assez importantes...et ça bouge tout le temps... Il faut du temps pour comprendre qu’on aura mal toute sa vie, de la kiné à vie pour faire fonctionner le système digestive manuellement etc J’ai des granules aussi tout les jours et j’ai également beaucoup de mal à l’avaler, mais avec mon thé ça passe...Et puis si je ne le prend je souffre alors clairement je prends sur moi 😅 Mon dieu ! L’examen invasif j’aurai refusé ! Clairement impossible d’obliger les patients à faire ça je comprend même pas qu’on nous prenne pour des animaux parfois sans rien nous expliquer. J’ai passé le bili IRM, j’ai fais également une crise d’angoisse Et en juillet je passe des « breath test » et là j’appréhende le fait de devoir boire en solution artificielle le dit « sucre » qui me rend malade et rester en observation derrière... Heureusement maintenant j’ai changé de gastro et c’est une femme spécialisée dans les intolérances alimentaires C’est vrai que moi aussi j’ai besoin de rentrer tôt, de dormir chez moi, c’est compliqué de faire sa vie de façon « insouciante » et parfois les proches ne se rendent pas compte à quel point on cache des choses sur les moments de journée où on les voit Voilà ! Dsl pour ce pavé mais je voulais partager mon ressenti pour aider d’autres personnes aussi
Merci Cindy pour ce témoignage ! C'est vrai que parler de ces maladies autour des intestins est un peu tabou. Alors oui entendre d'une femme parler de gaz, de diarrhée et autres rejouissances digestives ne fait pas rêver lol, mais on est nombreux(ses) à en souffrir au quotidien, que ça soit avec le SII, comme moi, crohn, la maladie coeliaque, ou le SIBO (j'ai découvert ça très récemment, une maladie documentée dans le monde, mais très peu connue en France !). Et lorsque les crises sont là, ça nous pourrit la vie, mais faut faire avec et s'adapter s'il faut. Et encore merci pour tes vidéos et tous tes conseils !
Hello! Merci pour ton témoignage je m'y reconnais tellement surtout pour la recherche des toilettes ahha , les piqures c'est toutes les deux semaines et les intraveineuses c'est tous les deux mois (après les piqures je suis sous intraveineuses aha) quand est-il aujourd'hui tu es toujours sous Immurel? et as-tu toujours des symptomes ? merci pour ta réponse :)
Hello! Aujourd’hui j’ai décidé depuis maintenant 3 ans de ne plus prendre de médicament et pour le moment ça va même si je dois faire un gros travail pour gérer mon stress qui a des chance de me refaire basculer à tout moment
Coucou Cindy Merci beaucoup pour cette vidéo si intime. Je connaissais de nom cette maladie mais pas en détails comme tu nous l’explique avec des vrais moments de vie. Je suis certaine qu’elle servira et en apprendra à beaucoup . Bravo à toi . Plus je découvre tes vidéos et plus je les aime . Bises et belle journée
Merci à toi pour la vidéo , j’ai Crohn aussi sous Humira . Tu ma fait tellement rire en vrais et ce que tu explique ressemble aussi à ce que j’ai vécu . Sauf pour la partie à 5 pattes, moi ils l’ont fait pendant la colo :)
Pourquoi vous ne consultez pas une nathurophate. J'ai des soucis aussi, je souffre d'une thyroidite d'hachimoto qui se serait déclenché à cause du stress mais en passant par un pb d'instestins et je comprends complètement ce que vous vivez. La personne que je consulte m'a soulagé avec des traitements un peu plus naturels que se donnent les gastro entérologues. Bon courage
Je m'y retrouve doublement ici! Tout le stress et angoisses par rapport aux nombreux examens, les décisions par rapport aux traitements... J'ai moi-même une maladie auto-immune, découverte lorsque je travaillais dans un labo de neuro... je vous laisse imaginer mon angoisse quand on m'a dit qu'il y avait un truc et qu'on pourrait m'organiser un rdv chez une neurologue! Je prends aussi un traitement oral immunosuppresseur, j'ai testé les piqures (spoilers: c'est chiant et pas cool! Pas pratique en plus il faut les stoquer au frigo) mais j'y ai fait une réaction allergique et du coup j'ai changé pour 2 comprimés par jour. Mais à part mon traitement, ma maladie avance pas car elle a été détectée super tôt et le traitement semble très bien marcher! Et mon conjoint a Crohn depuis son enfance, donc il a vécu toutes ces choses. La préparation à l'examen semble tellement... merdique! Mais son nouveau gastroentérologue utilise une prep qui fait je crois 5dl au total et a un goût de soda médiocre. Comme il a connu les 2+ litres d'eau dégueulasse c'était comme des vacances au bahamas! Heureusement il a presque pas de symptômes et peut continuer sans traitement de fond. Et ces histoires de médecins qui forcent des examens et qui comprennent pas... j'ai empati. Et compati tellement concernant tout le processus d'examens, angoisse du pire, attente de résultats, etc etc tout ça pendant que la vie doit continuer. La chose que j'aurais aimé réaliser c'est que tout ça est hyper angoissant et long mais qu'une fois qu'une routine de traitement et examens de check ups ont été mis en place, ça va mieux. C'est important de trouver un ou une médecin avec qui on est à l'aise et à qui on fait confiance, de manière à se sentir bien pris-e en charge. Je compati totalement aussi avec le début: peur d'en parler par crainte d'être vu que comme une maladie. Moi je ne parle de la mienne qu'avec les gens très proches de moi, mais les autres j'en parle pas et je veux pas qu'ils sachent à cause de cette peur. En plus la mienne sonne vraiment horrible et grave... mais comme j'ai aucun symptome et vis ma vie totalement normalement j'estime qu'il n'y a pas besoin de le dire, ça m'aide aussi à ne pas y penser. Après depuis le covid-19 j'aurais aimé quelque fois remettre à leur place les gens qui se rendent pas compte qu'il peuvent cotoyer des gens à risques au travail par exemple, que c'est peut être même des gens jeunes apparaissant en parfaite santé. J'ai bien fait attention au vu de mon système immunitaire muselé, mais c'est quelque chose d'invisible et beaucoup de gens pensent que aux gens âgés, alors que certains de ces gens âges prennent moins de médicaments que moi. Désolée ce fut un long commentaire, mais cette vidéo m'a beaucoup parlé, en tant que proche de quelqu'un qui a Crohn et en tant que personne ayant une maladie auto-immune mais différente ^^
J'aimerais éviter une cacatastrophe 😆😆🤣 Plus sérieusement je compatis pour toutes ces douleurs et ces difficultés par lesquelles tu es passée. Merci d'avoir le courage d'aborder ce sujet.
Ton image des aiguilles pour décrire tes douleurs.... Moi c est des morceaux de verres pilé... Rectocolite hémorragique depuis 2014. La maladie c est déclarée pendant ma grossesse ! Youpiii.... Merci pour ton témoignage ça fait du bien vraiment... 🙏
Merci pour cette vidéo. J'ai été diagnostiqué en début d'année de la même maladie, c'est encore tout nouveau pour moi alors merci pour ton témoignage ! Pour ma part, j'ai un combo d'Imurel quotidien et d'injections à faire tous les quinze jours. Ca diminue pas mal les douleurs, pour le moment, je suis à peu près à une période de crise tous les deux mois, environ. A voir par la suite ^^ Une petite question par rapport à ce que tu dis à un moment : la caféine est vraiment déconseillée ? Parce que j'en bois un peu tous les jours et j'en ai jamais entendu parler par rapport à la maladie de Crohn... Je suis curieuse du coup ^^
Non aujourd'hui je ne suis plus sous traitement mais c'est de ma propre initiative je l'avais expliqué dans la vidéo mais j'ai coupé au montage parce que je ne voulais être responsable du telle prise de décision chez d'autres car c'est une décision risqué.
On m’a aussi proposé un traitement très lourd (piqure toute les deux semaines..) que j’ai refusé. Aujourd’hui je vis plutôt bien sans, et c’est rassurant de voir que d’autres personnes vivent très bien sans également. Bon courage a toi!
Également atteinte de maladie de Crohn... Je prenais le pentasa dans les compotes ou yaourt. Ça passait. Colo et entero IRM, que de beaux souvenirs... J'ai la chance aujourd'hui d'être en rémission et sans traitement depuis ma première grossesse. Ça a été assez miraculeux sur moi. Même si je sais que ça peut revenir à tout moment. Le truc que je vis le plus mal avec cette maladie, c'est les gens qui découvre la maladie quand tu la leur décris et qui 3 minutes après te donne des solutions : "sans gluten / régime bidule / mange du curcuma" J'ai eu droit à tous les conseils et c'est le truc qui me fait vite perdre patience. 😁
Bonjour, Je ne sais pas si tu verras ce message car cela fait un petit temps que cette vidéo est sortie, mais je n'osais pas y poser un commentaire plus tôt.. D'abord merci pour cette vérité que tu nous donnes et qui ne cache pas les côtés non "glamour" de cette pathologie. Après avoir vu cette vidéo, je me suis décidée à faire quelque chose pour mes douleurs et les aléas que ça entraine dans mon quotidien. Je ne sais pas si j'ai cette pathologie exactement pour le moment, mais beaucoup de symptômes correspondent, sinon peut-être quelque chose de similaire comme le syndrome de l'intestin irritable.. Bref, je pense aller voir quelqu'un pour aider. Mais voila, je ne sais pas comment sauter le pas de l'endoscopie. Comment t'es-tu préparée à cette intervention? (je n'en ai pas peur, mais c'est très.. intime comme protocole et j'avoue être stressée par l'idée même de le passer..) Merci d'avance pour ta réponse et pour tes conseils qui aident énormément à relativiser sur l'alimentation et à se laisser un peu plus vivre pour soi. Bizou
Hello! C’est le gastroenterologue qui te prescrit cet examen et j’avoue que de savoir que je serai endormi pour faire la coloscopie m’a grandement aider à moins stressé.
Alala, c'est tellement juste ce que tu dis sur les contraintes des maladies intestinales.. Moi j'ai un syndrome du colon irritable bien costaud, et je me sens très peu comprise par mon entourage, ils ne réalisent pas la charge mentale que ça représente de devoir toujours penser à ça, quand on mange, quand on se déplace, en vacances, les douleurs et la fatigue au quotidien...
Moi ça fait 10 ans violente douleur surtout quand je prends des produits laitiers car je ne suis pas le régime combien de fois j’ai dû faire sur mois impossible de me retenir crise jusqu’à en devenir pâle
J'ai des selles molles mais pas de douleur et pas de sang j'ai fait une coloscopie on m'a diagnostiqué une colite inflammatoire gauche non spécifique rch ou Crohn ? Ya des gens dans mon cas?
Pas facile cette maladie. Je vis avec depuis 27 ans et elle ne me laisse pas tranquille ( en ce moment fistule anale complexe) . Une chose est sûre si tu as des soucis autres problèmes cutanées c est toujours le crhon. J ai testé le régime sans lactose sans gluten 1 an et demi et je n ai pas vu forcément une amélioration... bon courage à toi...
Merci pour cette vidéo dans laquelle je me retrouve beaucoup et c’est incroyable de voir que nous les malades nous avons tous la même réaction face à cette maladie, qui est trop taboue encore malheureusement... Ça fait beaucoup de bien de voir qu’il y a des personnes qui osent désormais en parler et poser des mots sur ces maux. ♥️
J’ai la maladie de crohn sévère sa fais plusieurs mois que on me l’a déclaré et j’avou que c’est une maladie compliquer surtout à mon âge quand tu a 16ans tu veut profiter de la vie et ba la c compliquer je garde la tête haute mais c’est dur
Très courageux témoignage courage à toi 👍 et pour rendre ca plus joli et poésie et d'étendre un peu l'atmosphère une femme ne pète pas elle murmure à sa culotte 😁😜courage
"Vous avez le droit de dire non." MERCI ❤️
😘
Merci pour ton témoignage. Peu de gens imaginent le stress et les restrictions dans la vie quotidienne que les maladies digestives impliquent. Force à toi! 💪
😘
Merci pour ton témoignage, dans lequel je me retrouve énormément. Je souffre du SII (et ce depuis presque 20 ans...) : les gens pensent "ouais, t'as un peu mal aux intestins", sauf qu'en cas de crise, j'ai déjà voulu mourir (véridique), ou m'évanouis tant la douleur est insupportable. J'ai passé des années chez différents gastros, à faire divers examens (et OUI, le mélange à boire avant les colo est horrible !! On arrive plus à boire à la fin...), pour ne m'entendre dire que "oui, les parois intestinales et de l'estomac sont inflammées mais c'est tout". On se sent perdu, abandonné par le personnel de santé, surtout quand certains te donnent l'impression de remettre en cause les douleurs que tu ressens. Psy, perte de poids catastrophique etc, tout ça pour m'entendre dire "c'est dans ta tête" car pas de "vrai" nom à mettre sur mon mal. Bref, aujourd'hui j'ai réussi à trouver un régime qui m'aide un peu (plus de gluten, lactose, épinards, beaucoup de légumes crus tels que le celeri, la betterave, etc, zéro alcool, plus de café etc), mais des fois, sans savoir pourquoi, PAF, une crise me prend, sans raison apparente parfois... Je suis musicienne et régisseur son et pars en tournée, et j'ai déjà vécu des moments très compliqués à cause de ça... Mais refuse d'arrêter de faire ce que j'aime malgré tout, ce serait abandonner.
En tout cas, je suis désolée de tout ce qui t'est arrivé, notamment cette expérience terrible avec ton médecin....
Si tu ne l'as pas lue, je te conseille la BD "Carnet de Santé Foireuse", qui m'avait fait un bien fou lorsque je l'avais lue (le côté "je suis pas seule"...).
Bon courage à toi :)
Hello, merci pour ton témoignage et oh my god tu as du courage de mêler ton travail avec ta maladie. J'espère qu'on arrivera un jour à pouvoir te prescrire un vrai traitement pour atténuer les douleurs. 😘
@@CindyGagnol pas toujours évident, mais ça fait partie de la partie "psychologique" de ma thérapie :)
Super vidéo, c'est vraiment bien d'en parler aussi clairement et librement. Franchement, merci de dire qu'on a le droit de dire non a un examen qu'on ne veut pas. Je suis étudiante en médecine et des médecins comme ça j'en croise tous les jours, et ça me tue de me dire que des patients vont subir leur malveillance (quand déjà nous en tant qu'étudiant on prend cher..). Bref, merci pour cette vidéo !
Merci beaucoup pour ton retour 😘
Je visionne juste ta vidéo. Je me retrouve beaucoup dans ce que tu dis. La joie des douleurs, des batteries d'examens (la purge quel bonheur!), des différents essais thérapeutiques pour trouver ce qui marche.
Je suis tombée malade assez jeune, et comme toi, sur une grosse période de stress. Il m'a fallu longtemps pour faire le rapprochement entre les deux.
Niveau alimentation, j'ai la chance de ne pas être trop embêtée, et avec le temps j'ai appris à écouter ce que mon corps est capable de tolérer à l'instant T. A l'heure actuelle, ce qui me pose généralement le plus problème au quotidien, c'est la fatigue causée par la maladie.
Merci pour ce retour d'expérience ! Je n'ai personnellement pas été diagnostiqué pour la maladie de Crohn, mais je retrouve quasiment exactement tout mes symptômes dans cette vidéo + constipations sévères. Les moments gênants chez les amis parce qu'ils faut rentrer "là tout de suite maintenant", les douleurs, l'incompréhension de l'entourage ...
Je ne met pas souvent de commentaires sous les vidéos (même absolument jamais) mais je voulais aussi partager mon expérience.
J'ai commencé à avoir les symptômes décrit dans la vidéo, et je n'y ai pas vraiment prêté attention (dans ma famille, les intestins sont fragiles et je me disais que c'était "normal") pendant environ 1an et demi jusqu'à ce que mon conjoint me tanne tout les jours pour que j'aille prendre rdv chez mon médecin. Au final des consultations (médecin général et gastro-entérologue avec le fameux examen pas super agréable mais pour lequel je m'étais préparé mentalement pendant 2 semaines) le verdict : colon irritable (on m'avait prescris une coloscopie mais que mon gastro-entérologue n'a pas jugé bon de réaliser). Comme traitement j'ai eu du Météospasmyl (3 fois / jour pour une durée inderminée) et du Transilane (pour les périodes de constipation).
J'ai suivi ce traitement pendant 6 mois. Je me suis dis que je ne pouvais pas continuer toute ma vie, je voulais donc trouver la "cause" de cette maladie. Il s'avère que j'arrive à un âge ou je souhaite avoir un enfant et ou je commençais à me dire que ma contraception ne me convenait pas (j'étais sous optimizette depuis 1an après des déboires avec un stérilet et une autre pillule qui faisait danser la gigue à mes triglycérides ...). En lisant de plus en plus au sujet de la pillule j'ai appris que dans certains cas, la prise de pillule contraceptive pouvait entraîner de grosses brûlures d'estomac (en plus d'autres effets indésirables mais ce n'est pas la question). J'ai arrêté la pillule sans avis médical (j'ai quand même tenu mon médecin informer juste pour le suivi de ce fameux colon irritable) et même si ce n'est pas la panacée, je n'ai plus de crise de diarrhée ! Je peux remanger certains aliments (en petite quantité) sans avoir besoin d'avoir des toilettes à proximité.
Mon but ici n'est pas de décrier la pillule, ça reste une contraception plutôt efficace, accessible et surtout pratique pour une majorité de femme, mais si ça peut aider certaines femmes qui ne sont pas en total accord avec leur contraception et qui peuvent avoir ce genre de désagrément que la pillule peut potentiellement en être la cause.
Encore une fois MERCI de mettre des mots clairs sur ce type de maladie !
Merci beaucoup pour ton témoignage ! C'est vrai que j'ai pas forcément fait de lien mais un an après la prise d'Imurel j'ai aussi arrêter la pilule. Je ne sais pas si ca a joué en ma faveur mais en tout cas ca n'a rien empiré ;)
j'ai découvert ta chaine il y a quelques jours, et je me suis binge watchée quasiment toutes tes vidéos, j'aime trop ton humour ta manière de parler, et ta vision des choses!Je t'avais déjà entendu dire que tu avais la maladie de crohn, moi je ne connaissais cette maladie que dans les stades les plus graves avec la poche etc, je ne savais pas qu'il y avait des stades "moins avancés", je ne minimises pas ta maladie, ça a l'air clairement difficile à vivre et bravo en tout cas de faire cette vidéo!
pour ton expérience du gastroentérologue ça ne m'étonne tellement pas, je n'ai pas vécu quelque chose de comparable à ton expérience mais combien de fois j'ai pu expérimenter la deshumanisation totale des médecins, qui pensent que c'est juste un corps, un bout de viande donc c'est pas grave, pas de pincettes à prendre! mais bon pour connaitre des gens qui font ces études, on passe tellement de temps à justement leur rentrer dans la tête à coup de marteau qu'il faut faire cette distinction "corps" et "humain", que c'est pas très étonnant de se retrouver avec tellement de médecins qui ne prennent plus du tout en compte le côté humain justement et c'est quand même bien dommage. Tu rajoutes à ça le fait qu'ils sont souvent en position de force parce qu'ils "savent", et pas toi, bah le mélange des deux ça donne ton expérience malheureusement.
mercien tout cas pour ce partage d'expérience, ça doit pas être facile mais ça doit aider ceux et celles qui sont touchés par cette maladie, et puis ça peut permettre de faire comprendre à ceux qui ne l'ont pas ce que c'est
Merci beaucoup pour ton retour 😘
Merci de t'être ouverte à nous au sujet de cela, c'est très généreux de ta part.
Merci pour ces infos ! j'avais une collègue de travail qui avait cette maladie et maintenant avec le recul, et comme elle n'avait bien sûr jamais expliqué les détails cacastrophiques des symptômes que tu décris de manière très explicite mais avec humour, (chose qu'il vaut mieux aborder sous cet angle malgré la gravité de cette maladie) je comprends mieux son mal être et ses joies
lorsqu'elle disait qu'elle n'avait presque plus de crises .Et aussi, je ne comprends pas que des médecins comme ce co----rd pratique encore ... Tu as été traumatisée mais courageuse! MERCI !
Merci beaucoup de ton retour 😘
Tu viens de m'éclairer sur un de mes potes, je croyais qu'il avait juste des rituels chelou, super ta vidéo, quand on est en mode santé on manque parfois de d'empathie et de tact, je trouve ce genre de vidéo très importante, force et courage à toi ❤
J'ai découvert depuis quelques jours votre chaîne et j'adore regarder vos vidéosn Merci pour votre générosité en acceptant de partager vos expériences
Merci beaucoup 😘
Ca me fait plaisir de voir cette vidéo. je suis en voie de diagnostic pour des problèmes d'intestin et entendre parler de ces tabous ca fait du bien ! Parfois j'annule même des rendez-vous avec mon copain parce que j'ai peur de l'incommoder...
C'est très important d'en parler dans le couple même si je sais que dans les débuts c'est un peu compliqué. Mais quand on en parle ça nous en apprend aussi beaucoup sur la personne en face de nous de par ses réactions.
Bravo pour avoir eu le courage de parler publiquement de cette maladie sans aucun tabou! Je ne suis pas directement concernée, mais ton témoignage m’a touchée par sa sincérité et sa simplicité. Je pense que ça pourra en aider beaucoup! Encore bravo pour ton courage.
Merci de ton retour 😘
Je suis très touchée de ton témoigne 💖 merci pour ton honnêtée🙏 Mon grand frère a la même maladie depuis des années et j'imagine au combien ça dû être très difficile parfois .....Pleins de bisous et pensées positives 💖
J'ai eu si mal au coeur pour toi quand tu racontes ton examen traumatisant :'( Heureusement on commence à parler de plus en plus de la dimension humaine et du consentement dans la relation médecin-patient mais il y a du travail. Bravo et merci pour ton témoignage sur cette maladie !! Ça va aider beaucoup de monde.
Quel courage !
Pour ce que tu as traversé, pour la manière dont tu le gères, pour oser en témoigner, pour la façon dont tu en parles et pour ton énergie positive !
Merci et bravo !!
Merci à toi pour ton retour ;)
Mercii pour cette vidéo !! Je n'ai pas cette maladie mais j'ai Tellement de pb digestif que je me reconnais tout de même dans les symptômes et les moments tabou! Je me sens moins seule et ça m'a rassurée d'avoir ton retour sur les futurs examen que je vais devoir faire..
Tu en parles avec bcp de pudeur, de sincérité et d’humour…car cela touche une intimité particulière…merci pour ton témoignage, cela m’a bcp éclairé! 🥰🥰
😘
Merci sincèrement merci pour cette vidéo 👌 je suis moi même atteinte de cette maladie depuis 2016 et j’ai 25 ans. Merci d’en parler et j’adore la façon d’on tu en parle 👏🏻 merci beaucoup de ton expérience et de ton partage 😊
Bsr Cindy merci pour cette belle vidéo, c est la première fois que qq un exprime réellement ce qu est cette maladie. J en suis atteinte depuis 15 ans et je me reconnais ds tt ce que tu viens de dire et tt ce que c est à endurer suis sous immuran maintenant et comme tu dis sensible à tt ce qui passe pas évident de gérer son quotidien social car difficile pour notre entourage de comprendre et j ajoute ds mon cas parfois de grosses fatigues et tte l année prise de compléments alimentaires ce qui est difficile c est l alimentaire parfois on peut manger telle ou telle chose et le mois suivant c est l enfer c est encore une maladie méconnue et difficile à gérer au quotidien car très changeante merci à toi pour cette vidéo
Olala...mais quelle galère...la partie où tu racontes le cachet...l'examen traumatisant...mais les médecins sont cons parfois...mon dieu ce que tu as vécu je compatis à 1000 pourcent...
Bravo pour le courage de raconter toute cette histoire.
Et bravo pour tes vidéos j'ai découvert ta chaîne avec celle d'Elyane il n'y a pas longtemps, c'est en train de changer ma vie!
😘
Quel courage ! Quelle authenticité... chapeau bas, on ne peut qu’avoir beaucoup de compassion et d’amour en regardant cette vidéo. Vivre de telles épreuves aussi jeune... Tu forces l’admiration !
PS : très jolie labradorite :)
Merci c'est très gentil 😘
PS : ^^ j'en suis fan ;)
Bonjour Cindy. Je viens de tomber sur votre/ta vidéo, en cherchant justement des témoignages sur la maladie de Crohn. C'est vrai qu'ils sont rares. J'ai la maladie de Crohn aussi depuis 10 ans maintenant. J'en ai 18. D'ailleurs je remarque que le MICIistes pédiatriques sont très rares. Du coup, c'est vrai que je sais très bien de quoi tu parles concernant le pentasa ( que j'appelais les granules de poisson étant petite ;) ), la solution de colloscopie (qui est juste immonde), les examens, les diarrhées, les douleurs etc.. Aujourd'hui j'en suis a 5 colloscopies et 4 rectoscopies. Personnellement je fais partie des cas "rares" car la maladie touche mon colon et non mon intestin. Etant aussi HP et hypersensible, cela ne m'a absolument pas aidée, car moi les crises sont majoritairement liées au stress, même si les "aliments" que tu as mentionnés me sont aussi interdits (clopes, café, stévia, épices, lait pur, asparthame, courgettes, toutes les boissons chaudes....) J'ai eu de grosses complications dues à une allergie aux antiTNF alpha, par lesquelles j'était traitée depuis 8 ans. Gros soucis de psoriasis paradoxal, qui ont fini par me faire perdre la moitié de mes cheveux. Mais ils ont fini par repoussé quand j'ai changé de traitement, donc je suis super contente !
Aujourd'hui, après plus de 10 ans à cohabiter avec cette Maladie Incomprise Chiante et Inutile (notre version à nous des MICI ;) ) , je sais la gérer. J'apprends à mieux gérer mes émotions pour calmer mes crises. Mais je ne sais plus ce que cela fait de vivre sans gêne ou douleur dans le ventre... Mais je m'estime chanceuse de ne pas avoir du subir d'opérations, ou de vivre avec pire qu'un Crohn. J'ai testé l'Imurel aussi, l'Humira (les fameuses injections que tu dois faire toi même tous les 15 jours) , le Rémicade (perfusions à l'hôpital) et aujourd'hui je suis sous Stellara (injections toutes les 10 semaines à domicile). Mais bon, au vu de mon projet professionnel (animation et enseignement) je suis assez flippée... On verra bien !! En tout cas, on vit avec, même si c'est très compliqué et handicapant, surtout car elle est invisible, épuisante, contraignante et que ses symptômes prêtent à des moqueries faciles surtout lorsqu'on est enfant.
Désolée pour le pavé, mais j'avoue que j'ai du mal à me contenir sur le sujet ahahah !! En tout cas merci pour ce témoignage honnête et juste ! Ca fait du bien sur des chaines autres que des chaines purement médicales ;)
merci beaucoup avec ta vidéo. J'ai les mêmes symptomes, je vais voir un gastro entérologue mardi, j'ai hâte d'en savoir plus!
Un grand merci pour ce témoignage, je me sens un peu moins seule. Je suis atteinte du syndrome du colon irritable. La maladie a été diagnostiquée il y a 6 mois après 7 ans d'errance médicale.
J'ai vu plusieurs spécialistes dont un particulièrement désagréable et dans le jugement qui m'avait expliqué que c'était dans ma tête et qu'il fallait que je pense à maigrir alors que je pouvais rien manger sans être malade.
Comme toi je dirais qu'il ne faut pas hésiter à prendre plusieurs avis.
C'est t'est important de s'entourer de gens qui comprenne ce que l'on vis (ou en tout cas qui ne sont pas dans le jugement) car on peut vite se sentir très seule. Lorsque je sors ou même au travail, très souvent je ne mange pas ou très peu et j'ai sauté le repas précédent pour éviter les accidents.
Comme je suis en grand surpoids je voyais les regards en coin des personnes : "elle fait genre qu'elle mange pas mais elle est grosse" ou les réflexions "non mais tu manges en cachette c'est pas possible ! " "t'es chiante tu peux jamais rien manger".
J'ai également vécu cela avec les médecins et les diet ; sans parler de leurs conseils : "pour perdre du poids il faut arrêter le beurre, la crème, le gras, le fromage les gâteaux...." Sauf que je suis intolérante au lactose+++ et que j'en consomme pas (je suis malade avec un doliprane qui contient du lactose !).
Quand je suis en crise je perds tellement d'eau que je fais des malaises sur les toilettes...J'évite donc la nourriture quand je suis pas chez moi. Mon records : 10 fois à la selle sur la même journée (réveillée à 4h du mat par la première crise...).
Avant mon diagnostique, lors d'une soirée raclette je me suis effondrée sur les toilettes chez une amie ! J'étais dans un état de stress et un peu de honte aussi quand mes amis m'ont demandé pourquoi j'avais été aussi longue.
Ces maladies sont mal connues et parfois ça peut prendre du temps pour savoir ce qui se passe. Il ne faut pas perdre espoir et continuer à chercher (même si parfois on essaie de vous faire croire que vous êtes folle).
Je n'ai pas encore vraiment trouvé de solutions ni de conseils fiables pour m'alimenter (je vais tester le thé car effectivement j'en bois pendant la journée, merci pour cette piste de réflexion).
Moi aussi je me suis mise à l'hypnose, la méditation...et ça m'a fait du bien.
La semaine dernière j'ai fait un super rêve, avec des sensations exquises : je mangeais une salade composée, et c'était super bon...
Un énorme merci pour ton témoignage ! C'est hyper intéressant d'avoir plusieurs retour à ce sujet. Tu es très courageuse ! prends soin de toi 😘 et force à toi
Je vous comprends et je me revois il y a quelques années en arrière (1992) maintenant je vais un peu mieux !!!! J'ai arretė les médicaments et j ai fais des séances de magnétisme et cela ma fais du bien je pense que quand on accepte cette maladie nous avons moins de mal à en parler bon courage!!!!!
Bravo pour ton témoignage ! Merci parce que je pense que c'est vraiment important justement pour lever certains tabous et permettre à ceux qui ne le vivent pas de mieux comprendre ceux qui sont touchés par ces symptômes.
Bravo pour ce témoignage !! Je ne connaissais que de nom cette maladie, c'est courageux de décrire toute les galères ( je sais que c'est faible mais je trouve pas de mots adéquates je suis désolée ) que tu as vécu !! Et tu as réussi à partir sur l'alimentation intuitive ou tu manges de tout après tout ça !! Je dit chapeau !!
Wow... t’es super courageuse d’en avoir parlé comme tu l’as fait ! J’avais déjà entendu le nom de cette maladie mais je savais pas ce que c’est. Force à toi. Aussi j’ai direct vérifié si Thierry casasnovas avait parlé de ce sujet et c’est le cas, j’ai pas du tout regardé les vidéos mais il est très intéressant et je suis souvent d’accord avec les conseils qu’il donne donc si tu veux jeter un œil si c’est pas déjà fait je pose ça là. Tchao
je note ;) merci
Merci pour ce témoignage! J'ai la maladie de Crohn depuis 2001, on m'a diagnostiqué alors que j'étais enfant et je n'ai jamais trouvé quiconque avec des traumatismes similaires au miens. Je me prépare pour ma milième (non, en fait 15e) coloscopie et j'avais besoin de me sentir moins seule. Merci pour le vidéo, vraiment.
Merci pour cette vidéo, je connaissais très mal cette maladie, courage en tout cas, c'est de ce que je comprends une véritable lutte 💪🏻
Bravo pour votre témoignage courageux. Certains médecins devraient vous écouter...ca les ferait réfléchir sur leur comportement. Bon courage er merci
Merci pour cette vidéo qui a dû être difficile pour toi 🙏 Je ne suis pas concernée mais je conseillerais très chaleureusement ta vidéo si un proche se retrouve dans ce parcours diagnostic pour qu’il sache à quoi s’attendre. Quelle aventure... Merci encore d’avoir parlé sans filtre :)
😘
Salut ! Salut ! Merci pour tes explications je connaissais très peu cette maladie . Ton partage avec tes exemples me dise clairement que tu es courageuse ! Wow j'ai l'impression que ça va éclairer beaucoup de gens ! J'ai déjà hâte de voir ta prochaine vidéo ! Bye !
😘
Coucou Cindy merci beaucoup d'avoir abordé ce sujet très sérieux et en plus avec cette petite touche d'humour ☺️. Ainsi que les violences et traumatismes que l'on peut expérimenter lors d'une consultation médicale. Je pense vraiment que tu as aidé beaucoup de personnes à en apprendre plus donc merci pour ta transparence. Vraiment merci ! 😍
Mon dieu mais je me retrouve tellement dans ton témoignage... pas sur la maladie en elle-même, mais il y a quelques années j'ai eu de gros troubles intestinaux qui ont duré plusieurs mois et sur lesquels bien évidemment on a jamais mis de diagnostic hein, parce que sur les maladies chroniques on ne sait pas faire en France.q
Avec ton témoignage j'ai repensé à toutes ces fois où mon ex m'a pris la tête parce que je lui demandais de partir de la soirée, a cet enf*iré de gastro qui après m'avoir vaguement touché le ventre m'a juste répondu "vous êtes trop stressée changez de métier "... alors même si pour ma part l'alimentation et un mode de vie plus sain m'ont permis de régler pas mal le problème (par moi-même), j'ai une pensée pour toutes les personnes qui souffrent de ces maladies pas glamour et dont on ose pas parler. Courage à vous tous et un grand merci pour ce témoignage 😘
Merci beaucoup 😘
Salut c'est la même chose pour moi jais vous avez fait la coloscopie ?
J’ai eu beaucoup de chance de mon côté avec mon gastro-entérologue ;
Diagnostiquée RCH à 15 ans (j’en ai 28), il a toujours été génial avec moi,
Aucune angoisse lors des examens avec lui, ni aucune pendant les colo (3 en tout),
Je ne prend plus de Pentasa depuis quelques années (2-3 je pense), je n’avais pas eu de crises depuis longtemps ...
Là j’ai déménagé (nouvelle ville, achat de maison) = stress intense et BiM crise ...
Je prends mon mal en patience, j’essaye de ne pas manger ce qui me fait mal (gras, oignons, ail, échalote ce genre de choses), de me relaxer ...
En tout cas ce genre de maladie est clairement liée aux émotions comme tu dis,
Pour un témoignante autre, il y a celui d’Isadora (ou Marisa ?), sur leur chaîne du même nom !
Courage à tous avec cette maladie, je me sens chanceuse d’avoir eu une famille, des amis, un personnel soignant compréhensif et aidant 🙏🏻
Je suis très heureuse de vous croiser et connaître
😘
Merci pour cette vidéo,je travaille en hôpital et prépare des traitements pour la maladie de Crohn, je m'étais un peu renseigné sur la maladie mais c'est beaucoup plus parlant d'avoir l'expérience de quelqu'un !
Merci d'avoir partager ton expérience, ça n'a pas du être facile. Plein de courages à toi
😘
Merci ma chérie , vous êtes vraiment courageuse ♥️♥️
Merci beaucoup de parler de ça publiquement ! Trop de tabou sur les pathologies intestinales/digestives, et le fait que tu parles de la socialisation, les contextes sociaux où on panique et où on doit tout checker avant pour être sur d'avoir l'échappatoire idéal en cas de souci, c'est vraiment chouette car oui c'est un handicap social ! Je n'ai pas Crohn mais une endométriose très sévère qui touche mes intestins et mon colon et je vis les mêmes symptômes au quotidien, et que c'est difficile parfois !
De rien 😘 Merci pour ton retour
Je viens de tomber sur ta vidéo car je vais faire une coloscopie dans 3 jours. Tu m'as bien fait rire voir étonnamment rassurée je te remercie 😁
Bonjour merci pour ta video bien complete. Moi sa fait maintenant 13 jours que je me vide la méme histoire que toi je pensais a une gastro hospitalisé 6 jour maintenant je suis rentré chez moi en attendant le rendez vous pour une coloscopi. Tout ton témoignage me confirme que sa serait bien la maladie de crohn. Mais j'espère pas sa a commencé a la même date que y a 5 ans quand ils on découvert que j'avais une leucémie
Bon courage à toi 😘
Quel courage merci
Je suis colopathie et je connais bien les situations que tu as vécu
J’ai subit tous les examens cités
L’horreur
Et face à l’incompétence de ces médecins je me sentais perdue
Je ne suis pas au stade de crohn mais je souffre d’un stress quotidien et je sais que ça peut être un déclencheur
Merci pour tes vidéos bon courage à toi et bonne continuation
Merci pour ton retour 😘
Je pense aussi être dans ton cas , mais les diagnostics sont compliqués et j'ai l'impression que quand un médecin ne sait pas c'est "colopathie"... perso je n'ai eu aucune aide des spécialistes, c'est un généraliste un jour qui m'a diagnostiqué une gastrite (oh miracle 15 jours d'antiacides et un probiotique, adieu les diarrhées) et une autre généraliste qui m'a parlé de l'alimentation Fodmaps, qui perso m'a bien aidé. Bon courage en tout cas!
Merci Cindy pour votre témoignage, il est précieux !
très touchée par ton témoignage...
Hello, non je ne connaissais pas du tout merci de l’info 😘
Salut Cindy. J'ai découvert ta chaîne il y a peu mais j'ai littéralement "dévoré" tes vidéos 😊
Merci pour ce témoignage sans tabous. Je souffre de la "cousine" de la maladie de Crohn, la Recto-colite Hémorragique (RCH) depuis 2008 et j'ai vécu des examens horribles et humiliants. J'ai droit à ma coloscopie tous les 2 ans et j'ai expérimenté de nombreux traitements, notamment celui où tu te fais les piqûres toi-même et celui où tu vas à l'hôpital tous les 2 mois pour une perfusion de 2h....
Ça fait presque 2 ans que je suis asymptomatique et 1 an que j'ai décidé d'arrêter tout traitement. Je vais mieux mais ça a été un long combat. Le plus dur au final c'est le regard des autres quand tu leur explique que tu as la diarrhée H24, ce sont toutes ces entourloupes pour éviter de devoir le dire justement et la quête des toilettes qui devient obsessionnelle. Je me suis interdit beaucoup de choses suite à ce dernier point. Pique-nique à la campagne? No way...pas de toilettes. Road trip avec des amis dans le désert? No way....pas de toilettes. Bref, l'enfer... Aujourd'hui même si ça m'arrive encore de me poser la question ce n'est plus une obsession. Je revis! Tu verras qu'on ressort plus fort de cette expérience et au final on apprend à se connaître. Je te souhaite du courage et t'apporte tout mon soutien. Tout finit toujours par s'arranger 🙂💪
Je comprends tellement ! Merci beaucoup pour ton témoignage aussi c'est important d'en parler 😘
Hello ! Je trouve ta vidéo extrêmement touchante. Je n'ai pas pu m'empêcher de faire des parallèles avec mon expérience même si je n'ai pas cette maladie. Ca m'a rappelé quand j'avais des grosses gastrites et que je n'osais plus allé en cours de peur de vomir ou d'avoir la diarrhée. Et j'avais beaucoup de mal à en parler à me proche. Tu fais preuve d'un grand courage d'arrivé à en parlé comme ça. J'ai une dermatite atopique qui peut être sévère et c'est déjà pas évident pour moi d'en parlé en vidéo sur insta alors toi avec un maladie qui comportant autant de tabou franchement bravo ! 💪🏻👏🏻
Rien avoir, mais j'aurai bien aimé avoir ton avis (si tu t'es déjà penché sur le sujet) sur l'alimentation "anti-inflammatoire".
En tout cas, merci pour se partage d'expérience.
Hello, merci beaucoup pour ton retour ^^ non je ne me suis jamais penché sur ce sujet anti-inflammatoire pour le moment. 😘
Wow ça a l'air pas drôle comme maladie... Merci d'avoir fait cette vidéo pour nous apprendre ce que c'est, et j'imagine que ça aidera énormément les personnes qui en souffrent et se sentent seules.
Bon courage à toi et j'espère qu'aujourd'hui ça va mieux
Je te remercie 😘 aujourd'hui tout roule pour moi ;)
J'ai découvert que j'ai la maladie coeliaque il y a 4 ans. Avant que je sois diagnostiquée, j'ai vécu les mêmes examens que toi et avant cela, le même genre de situations. Merci pour ce témoignage, je suis sûre qu'il va en aider plus d'un!
😘
Merci pour ta video , je suis au debut du diagnostic, merci pour les conseils et les explications des examens. Ca me rassure beaucoup. 🥰
Merci d avoir partager ce que tu as vécu et vis courage ❤️
Quel courage! Bravo! Merci d'en parler, je suis certaine que ca va aider plein de gens!
Aaah le klean prep! Quel traumatisme 🤣 j'essayais de le faire passer avec du Pulco citron et maintenant je suis traumatisée du Pulco 😅😅 il vaut mieux en rire...
Plus sérieusement, je n'ai pas la maladie de Crohn mais je suis colopathe et ce qui m'a beaucoup aidé, c'est connaître les aliments qui me font du mal, une bonne cure de probiotique (minimum 3mois) et consommer son propre kéfir. Ne pas toujours ecouter son gastro qui m'a mise sous imodium quotidiennement (et qui m'a fait plus de mal que de bien) Et surtout, ne pas perdre espoir ☺️
Merci pour ton témoignage 😘
Coucou Cindy,
C est la troisième fois que je t ecris alors que ce n est pas du tout mon genre d'une de regarder des vidéos sur UA-cam et encore moins de laisser des commentaires !
Tu as été très courageuse d afficher ce problème devant tout le monde. Aucune "des influenceuses " matérialistes et égocentriques n auraient eu ton courage.
J ai des périodes aussi de pbms intestinaux et c est devenu une réelle phobie de devoir aller aux toilettes d urgence. Combien de Rdv médicaux ou autres j ai dû annuler par peur de ça..
Partir en plein milieu d un cours de sport pour filer chez moi, attendre des heures à la maison pour être sûre de ne pas aller. Calculer les sorties après la prise d un repas (je pense que tu sais que ça fait aller à la selle le fait de manger). D être dehors et constamment penser à l état de son intestin, attentive au moindre signal d d'evacuation imminente 😅.
Une personne tres proche de ma famille, atteinte d'une colopathie fonctionnelle s est gavée de SMECTA quotidiennement pendant des années au point de se créer une occlusion intestinale et j en.passe.
Enfin bref je pourrais t en parler des heures !
Pour ce qui est des toilettes je te comprends à 100% et je peux pas aller ailleurs que chez moi même dans ma famille c est limite surtout quand tu as la chia***.
Je trouve que ta vidéo est super bien construite et équilibrée dans le sens où tu as super bien mixé des anecdotes personnelles avec des infos médicales qui peuvent être parfois barbantes selon comment on les présente. Tu as bien jonglé avec l humour et le côté sérieux de la chose.
Ta demi-heure de.video est passée comme une lettre à la Poste ! Je pense que ça ne doit pas être évident du tout de capter un auditoire pendant tout ce temps sans aucun support ou autres.
Je suis sûre que tu vas percer en tout je te le souhaite parce que tu le mérites 👍.
Un grand merci !
Ohhhh merci beaucoup, ton commentaire me va droit au coeur ca me touche beaucoup 😘
Quel beau témoignage pour les gens touchés par cette maladie ..... j ai le syndrome du colon irritable je peut allez au toilette rapidement et je sais le fait de trouver des toilettes la galère que c’est .... je digère pas bien du tous les légumineuses , les haricots les légumes crus...et un coup de stress et c’est les toilette en courant ça joue énormément sur le psychologique le syndrome du colon irritable mais aussi pas mal d’aliments que l’on peut pas manger . Je mange plus ces aliments ni les choux d’ailleurs.... je suis entourer par mon chéri qui me comprend , me soutient heureusement je suis dans une phase de ma vie ou le morale et bon reconversion métier la santé alors le moral va la santé aussi je te souhaite du courage pour ces jours pas facile . Merci pour ta vidéo qui va en aider plus d’un . 🙏🏻☺️
Merci à toi pour ton retour 😘
Merci pour ton témoignage , j'espère que tu va bien
Tu es très courageuse, merci de lever les tabous !
Super video dans ton témoignage je me suis vu avoir le meme ressenti que toi sur la maladie de crohn dont je suis atteint depuis 10 ans.. Tres dur a vivre je suis traité par biothérapies anti tnf (injection humira tous les 7j) c'est cool de voir que des personne comme toi partage notre maladie 🙏🙏force a toi et merci sa fait du bien detre compris 👍
Merci pour ce témoignage, j'essaie de m'informer afin de mieux comprendre ce par quoi passe une personne de mon entourage. Merci beaucoup pour cette transparence très instructive 🙏🏼
Merci pour ta vidéo. Le passage sur la coloscopie avec le lavement et tout ça rappelle des souvenirs lol. Description de la douleur au top. Perso maintenant quand je dois aller au toilette je le dis direct rien à faire de ce que les gens pensent.
Merci beaucoup pour cette vidéo informative, très bien construite.
Merci beaucoup pour ton témoignage
Merci pour ce témoignage !! J'ai eu pratiquement le même suivi
Merci du partage et surtout prends soin de toi. Kissssssssss
😘
Merci pour votre honnêteté. Je ne suis pas concernée par cette maladie mais il est important je pense de libérer la parole. J'avais une question, qu'est ce qui declanche cette maladie ?
Courage à vous, et merci pour votre bonne humeur !!!
On ne sait pas vraiment... Les médecins m'ont tous dit que c'était une coïncidence qu'elle se soit déclenché après le décès de ma mère. Elle se déclenche souvent entre 20-30 ans
Bon courage pour la suite
J ai toujours eu peur de faire une coloscopie à cause de la façon dont c est fait du coup je sais que je n ai pas la maladie de chron mais énormément de gêne, moi aussi ça m engoisse de sortir dans un endroit où il n y a pas de toilette je te comprends, merci beaucoup pour ton témoignage.
De rien 😇
Merci pour ton témoignage. Ça serait très intéressant de savoir comment tu as abordé l'alimentation intuitive par rapport à ta maladie. Tu dis par exemple que tu évite tel ou tel aliment, comment gères-tu les envies d'aliment ?
Aujourd'hui je n'ai plus du tout de soucis avec les aliments je les ai tous réintroduits progressivement ce qui fait que a l'heure actuelle je fais juste attention aux légumineuses et épinards (j'évite d'en manger sur plusieurs repas de suite) sinon je peux répondre à chacune de mes envies.
Merci pour ta vidéo.
Je vis la même chose que toi ayant cette maladie.
J'espère que mon entourage sera plus compréhensif ☺Ça permettra au moins d' eclaicir au quotidien ; les désagréments que l'on subit!
Merci pour cette vidéo, j'ai des proches concernés (j'ai cru l'être moi-même pendant quelques semaines il y a quelques années), ça fait du bien d'avoir d'autres approches et échos :-)
😘
Merci et bravo pour ce témoignage
Merci pour ta vidéo !
Je n’ai pas la même maladie digestive
Mais une autre, d’ailleurs les médecins sont assez flou eux aussi, je suis plus en protocole de recherche.
La comparaison de la boîte d’aiguilles est très parlante, je dis souvent que j’ai l’impression « d’avoir un mini Chucky dans mon ventre »
Ma colo je m’en souviendrais toujours, surtout que j’ai fait une mauvaise réaction au produit, rien n’a agis avant le milieu de la nuit un enfer, j’ai cru qu’on allait pas faire l’examen, clairement je n’ai pas pu boire de may tea pendant des mois derrière car j’en buvais entre le produit 😂
Mon dieu heureusement qu’on m’a pas montré les tubes. On m’a donné un sédatif car j’étais stressée et les infirmières très gentilles, je pense peu habituées aux patients jeunes, ont été si gentilles et je suis allée à l’examen avec mon doudou 😂
Heureusement que tu n’as pas de restrictions alimentaires, les miennes sont assez importantes...et ça bouge tout le temps...
Il faut du temps pour comprendre qu’on aura mal toute sa vie, de la kiné à vie pour faire fonctionner le système digestive manuellement etc
J’ai des granules aussi tout les jours et j’ai également beaucoup de mal à l’avaler, mais avec mon thé ça passe...Et puis si je ne le prend je souffre alors clairement je prends sur moi 😅
Mon dieu ! L’examen invasif j’aurai refusé ! Clairement impossible d’obliger les patients à faire ça je comprend même pas qu’on nous prenne pour des animaux parfois sans rien nous expliquer.
J’ai passé le bili IRM, j’ai fais également une crise d’angoisse
Et en juillet je passe des « breath test » et là j’appréhende le fait de devoir boire en solution artificielle le dit « sucre » qui me rend malade et rester en observation derrière...
Heureusement maintenant j’ai changé de gastro et c’est une femme spécialisée dans les intolérances alimentaires
C’est vrai que moi aussi j’ai besoin de rentrer tôt, de dormir chez moi, c’est compliqué de faire sa vie de façon « insouciante » et parfois les proches ne se rendent pas compte à quel point on cache des choses sur les moments de journée où on les voit
Voilà !
Dsl pour ce pavé mais je voulais partager mon ressenti pour aider d’autres personnes aussi
Merci énormément pour ton témoignage c'est très important d'entendre plusieurs expériences peu importe le sujet abordé 😘
Merci pour ce témoignage ça aide beaucoup ( j ai vécu les même aventures )
Merci Cindy pour ce témoignage ! C'est vrai que parler de ces maladies autour des intestins est un peu tabou. Alors oui entendre d'une femme parler de gaz, de diarrhée et autres rejouissances digestives ne fait pas rêver lol, mais on est nombreux(ses) à en souffrir au quotidien, que ça soit avec le SII, comme moi, crohn, la maladie coeliaque, ou le SIBO (j'ai découvert ça très récemment, une maladie documentée dans le monde, mais très peu connue en France !). Et lorsque les crises sont là, ça nous pourrit la vie, mais faut faire avec et s'adapter s'il faut. Et encore merci pour tes vidéos et tous tes conseils !
De rien 😘
Hello! Merci pour ton témoignage je m'y reconnais tellement surtout pour la recherche des toilettes ahha , les piqures c'est toutes les deux semaines et les intraveineuses c'est tous les deux mois (après les piqures je suis sous intraveineuses aha) quand est-il aujourd'hui tu es toujours sous Immurel? et as-tu toujours des symptomes ? merci pour ta réponse :)
Hello! Aujourd’hui j’ai décidé depuis maintenant 3 ans de ne plus prendre de médicament et pour le moment ça va même si je dois faire un gros travail pour gérer mon stress qui a des chance de me refaire basculer à tout moment
Coucou Cindy
Merci beaucoup pour cette vidéo si intime. Je connaissais de nom cette maladie mais pas en détails comme tu nous l’explique avec des vrais moments de vie. Je suis certaine qu’elle servira et en apprendra à beaucoup .
Bravo à toi . Plus je découvre tes vidéos et plus je les aime .
Bises et belle journée
😘
Merci à toi pour la vidéo , j’ai Crohn aussi sous Humira . Tu ma fait tellement rire en vrais et ce que tu explique ressemble aussi à ce que j’ai vécu . Sauf pour la partie à 5 pattes, moi ils l’ont fait pendant la colo :)
Pourquoi vous ne consultez pas une nathurophate. J'ai des soucis aussi, je souffre d'une thyroidite d'hachimoto qui se serait déclenché à cause du stress mais en passant par un pb d'instestins et je comprends complètement ce que vous vivez. La personne que je consulte m'a soulagé avec des traitements un peu plus naturels que se donnent les gastro entérologues. Bon courage
Je m'y retrouve doublement ici! Tout le stress et angoisses par rapport aux nombreux examens, les décisions par rapport aux traitements...
J'ai moi-même une maladie auto-immune, découverte lorsque je travaillais dans un labo de neuro... je vous laisse imaginer mon angoisse quand on m'a dit qu'il y avait un truc et qu'on pourrait m'organiser un rdv chez une neurologue! Je prends aussi un traitement oral immunosuppresseur, j'ai testé les piqures (spoilers: c'est chiant et pas cool! Pas pratique en plus il faut les stoquer au frigo) mais j'y ai fait une réaction allergique et du coup j'ai changé pour 2 comprimés par jour. Mais à part mon traitement, ma maladie avance pas car elle a été détectée super tôt et le traitement semble très bien marcher!
Et mon conjoint a Crohn depuis son enfance, donc il a vécu toutes ces choses. La préparation à l'examen semble tellement... merdique! Mais son nouveau gastroentérologue utilise une prep qui fait je crois 5dl au total et a un goût de soda médiocre. Comme il a connu les 2+ litres d'eau dégueulasse c'était comme des vacances au bahamas! Heureusement il a presque pas de symptômes et peut continuer sans traitement de fond.
Et ces histoires de médecins qui forcent des examens et qui comprennent pas... j'ai empati. Et compati tellement concernant tout le processus d'examens, angoisse du pire, attente de résultats, etc etc tout ça pendant que la vie doit continuer. La chose que j'aurais aimé réaliser c'est que tout ça est hyper angoissant et long mais qu'une fois qu'une routine de traitement et examens de check ups ont été mis en place, ça va mieux. C'est important de trouver un ou une médecin avec qui on est à l'aise et à qui on fait confiance, de manière à se sentir bien pris-e en charge.
Je compati totalement aussi avec le début: peur d'en parler par crainte d'être vu que comme une maladie. Moi je ne parle de la mienne qu'avec les gens très proches de moi, mais les autres j'en parle pas et je veux pas qu'ils sachent à cause de cette peur. En plus la mienne sonne vraiment horrible et grave... mais comme j'ai aucun symptome et vis ma vie totalement normalement j'estime qu'il n'y a pas besoin de le dire, ça m'aide aussi à ne pas y penser. Après depuis le covid-19 j'aurais aimé quelque fois remettre à leur place les gens qui se rendent pas compte qu'il peuvent cotoyer des gens à risques au travail par exemple, que c'est peut être même des gens jeunes apparaissant en parfaite santé. J'ai bien fait attention au vu de mon système immunitaire muselé, mais c'est quelque chose d'invisible et beaucoup de gens pensent que aux gens âgés, alors que certains de ces gens âges prennent moins de médicaments que moi.
Désolée ce fut un long commentaire, mais cette vidéo m'a beaucoup parlé, en tant que proche de quelqu'un qui a Crohn et en tant que personne ayant une maladie auto-immune mais différente ^^
Bravo à toi!
J'aimerais éviter une cacatastrophe 😆😆🤣
Plus sérieusement je compatis pour toutes ces douleurs et ces difficultés par lesquelles tu es passée.
Merci d'avoir le courage d'aborder ce sujet.
Aussi émouvant qu’utile.
Ton image des aiguilles pour décrire tes douleurs.... Moi c est des morceaux de verres pilé... Rectocolite hémorragique depuis 2014. La maladie c est déclarée pendant ma grossesse ! Youpiii.... Merci pour ton témoignage ça fait du bien vraiment... 🙏
Merci de ton retour 😘
Moi ça a commencé 1 mois après l'accouchement....je me pose encore beaucoup de question
Bonsoir,
Quel contraception prenez vous avec cette maladie ? Merci
Merci pour cette vidéo. J'ai été diagnostiqué en début d'année de la même maladie, c'est encore tout nouveau pour moi alors merci pour ton témoignage ! Pour ma part, j'ai un combo d'Imurel quotidien et d'injections à faire tous les quinze jours. Ca diminue pas mal les douleurs, pour le moment, je suis à peu près à une période de crise tous les deux mois, environ. A voir par la suite ^^ Une petite question par rapport à ce que tu dis à un moment : la caféine est vraiment déconseillée ? Parce que j'en bois un peu tous les jours et j'en ai jamais entendu parler par rapport à la maladie de Crohn... Je suis curieuse du coup ^^
Bonjour Cindy, merci pour cette vidéo. C’est important que les gens sachent...
Aujourd’hui, es tu sous traitement ?
Non aujourd'hui je ne suis plus sous traitement mais c'est de ma propre initiative je l'avais expliqué dans la vidéo mais j'ai coupé au montage parce que je ne voulais être responsable du telle prise de décision chez d'autres car c'est une décision risqué.
On m’a aussi proposé un traitement très lourd (piqure toute les deux semaines..) que j’ai refusé. Aujourd’hui je vis plutôt bien sans, et c’est rassurant de voir que d’autres personnes vivent très bien sans également.
Bon courage a toi!
Également atteinte de maladie de Crohn... Je prenais le pentasa dans les compotes ou yaourt. Ça passait.
Colo et entero IRM, que de beaux souvenirs...
J'ai la chance aujourd'hui d'être en rémission et sans traitement depuis ma première grossesse. Ça a été assez miraculeux sur moi. Même si je sais que ça peut revenir à tout moment.
Le truc que je vis le plus mal avec cette maladie, c'est les gens qui découvre la maladie quand tu la leur décris et qui 3 minutes après te donne des solutions : "sans gluten / régime bidule / mange du curcuma" J'ai eu droit à tous les conseils et c'est le truc qui me fait vite perdre patience. 😁
Mais grave mdr tout le monde pense qu'on a pas déjà pensé à tout ça ^^ après ça part d'une bonne intention ;)
Bonjour,
Je ne sais pas si tu verras ce message car cela fait un petit temps que cette vidéo est sortie, mais je n'osais pas y poser un commentaire plus tôt..
D'abord merci pour cette vérité que tu nous donnes et qui ne cache pas les côtés non "glamour" de cette pathologie.
Après avoir vu cette vidéo, je me suis décidée à faire quelque chose pour mes douleurs et les aléas que ça entraine dans mon quotidien.
Je ne sais pas si j'ai cette pathologie exactement pour le moment, mais beaucoup de symptômes correspondent, sinon peut-être quelque chose de similaire comme le syndrome de l'intestin irritable..
Bref, je pense aller voir quelqu'un pour aider. Mais voila, je ne sais pas comment sauter le pas de l'endoscopie. Comment t'es-tu préparée à cette intervention? (je n'en ai pas peur, mais c'est très.. intime comme protocole et j'avoue être stressée par l'idée même de le passer..)
Merci d'avance pour ta réponse et pour tes conseils qui aident énormément à relativiser sur l'alimentation et à se laisser un peu plus vivre pour soi.
Bizou
Hello! C’est le gastroenterologue qui te prescrit cet examen et j’avoue que de savoir que je serai endormi pour faire la coloscopie m’a grandement aider à moins stressé.
Ma diététicienne, cette warrior 💪💪💪
😇 😘
Tu prends quel traitement actuellement du coup ? moi j'ai opté pour humira sous injection tous les 15jours...
Alala, c'est tellement juste ce que tu dis sur les contraintes des maladies intestinales.. Moi j'ai un syndrome du colon irritable bien costaud, et je me sens très peu comprise par mon entourage, ils ne réalisent pas la charge mentale que ça représente de devoir toujours penser à ça, quand on mange, quand on se déplace, en vacances, les douleurs et la fatigue au quotidien...
Moi ça fait 10 ans violente douleur surtout quand je prends des produits laitiers car je ne suis pas le régime combien de fois j’ai dû faire sur mois impossible de me retenir crise jusqu’à en devenir pâle
J'ai des selles molles mais pas de douleur et pas de sang j'ai fait une coloscopie on m'a diagnostiqué une colite inflammatoire gauche non spécifique rch ou Crohn ? Ya des gens dans mon cas?
Pas facile cette maladie. Je vis avec depuis 27 ans et elle ne me laisse pas tranquille ( en ce moment fistule anale complexe) . Une chose est sûre si tu as des soucis autres problèmes cutanées c est toujours le crhon. J ai testé le régime sans lactose sans gluten 1 an et demi et je n ai pas vu forcément une amélioration... bon courage à toi...
Merci pour cette vidéo dans laquelle je me retrouve beaucoup et c’est incroyable de voir que nous les malades nous avons tous la même réaction face à cette maladie, qui est trop taboue encore malheureusement...
Ça fait beaucoup de bien de voir qu’il y a des personnes qui osent désormais en parler et poser des mots sur ces maux.
♥️
sa fait plus 13 ans que je vie ce que tu dit j'ai rdv pour une coloscopie avril 2021
J’ai la maladie de crohn sévère sa fais plusieurs mois que on me l’a déclaré et j’avou que c’est une maladie compliquer surtout à mon âge quand tu a 16ans tu veut profiter de la vie et ba la c compliquer je garde la tête haute mais c’est dur
Quand j'essaye de réduire mon stress jsuis encore plus stressé qu'avant
Très courageux témoignage courage à toi 👍 et pour rendre ca plus joli et poésie et d'étendre un peu l'atmosphère une femme ne pète pas elle murmure à sa culotte 😁😜courage
MDR 😂 😆
merci