Vivre avec la maladie de Crohn : "j'ai grandi plus vite" - Ça commence aujourd'hui
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- Опубліковано 9 кві 2024
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Julie, Juliana et Héloïse vivent avec la maladie de Crohn, la fibromyalgie ou encore le lipoedème. Longtemps, elles ont tu leurs douleurs mais aujourd’hui, elles veulent prendre la parole sur ce handicap imperceptible avec lequel elles ont dû apprendre à vivre.
« Fibromyalgie, maladie de Crohn, lipoedème : vivre avec cette maladie invisible » diffusée le 10/04/2024 à 13h55 sur France 2.
Tous les jours, Faustine Bollaert accueille sur le plateau de « Ça commence aujourd'hui » des hommes et des femmes qui évoquent des événements marquants de leur existence.
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J’ai eu la stomie pendant 1 an suite à une occlusion intestinale sur bride non diagnostiquée et erreur médicale avec nourriture anterale . Moi j’ai eu beaucoup de chance car il me restait 80 cm d’intestins et le chirurgien a pu rétablir la continuité. C’était en 2009 et à ce jour je suis toujours suivi . Par contre j’ai eu 3 opérations en 24 h car j’avais les organes qui se nécrosaient et en coupant l’intestin qui était nécrose le chirurgien a mis un coup de bistouri dans l’uretère . Ça fait que j’ai une sonde double J qu’il me faut changer tous les 3/6 mois avec anesthésie générale . Mais bon je suis contente d’être en vie car 8 semaines dans le coma avec très peu de chance de survie . Et nous sommes en 2024 et je suis toujours là et compte y rester encore un bout de temps et dans on va très souvent dans les hôpitaux et qu’on voit des gens pires que soit et bien on relative et on se dit que la vie est belle même avec des contraintes.
Je crois que je vais arrêter de me plaindre, tu es absolument magnifique, courage à toi, quand je t'entends parler je suis sous le charme, tu es une guerrière bien plus forte que beaucoup de gens j'aurais beaucoup aimé te rencontrer
courage à elle, la maladie de crohn est une maladie tellement difficile à supporter,
J’ai 26 ans et ça fait 10 ans que j’ai la maladie de crohn et tout ce qu’elle dit, elle a raison de À à Z ! Je nous souhaite que du courage à tous avec cette foutue maladie.. mais on arrive à vivre avec et on est plus fort qu’on ne le pense!💜
😻💝Courage à vous avec tout mon soutient et mon amitié. Elvire.
atteinte aussi de cette maladie, votre témoignage sincère m' a beaucoup émue.
Merci
C'est mom amie julie elle es courageuse depuis kel es petite elle es forte.. Tout se quel dis cest fort en vacances elle avais de douleur... Fiere de toi julie a etre forte
C'est difficile à vivre. Le sentiment d'épuisement constent. Mon ex copine l'a et elle est très courageuse, et très forte, à prendre sur elle et à continuer à vivre et à s'imposer le même mode de vie que les gens "normaux". La vie est si bizarrement fait parfois 🙏
Ce témoignage me touche ,vous êtes intelligente a tout ce qui souffre de cette maladie ou d'une autre , prenez soin de vous 🌸 et surtout continuer 🪷
❤❤❤❤❤
Tres courageuse cette jeune femme.
De tout cœur avec vous ❤❤
Surtout garder le moral 😊
merci, en espérant que beaucoup de gens entendent et comprennent, car le plus dur des maladies c encore le regard et l'ignorance de l'autre...
beau témoignage.
elle est jolie et trouvera un prince charmant malgré son handicap.
je lui souhaite tout le bonheur du monde.
Jacques; Elle est Jolie, comme tu le dis...et alors? Pense tu que cela suffise, pour "trouver le prince charmant"?
(malgré son handicap)
Le prince ou la princesse ne doit pas être charmant(e), mais plutôt avoir les yeux ouvert et regarder autrement que en voyant le "joli".
Il faut accepté tout le moins joli de cette maladie, qui font parti de la personne.
Regarder et prendre tout la personne et son adaptation au jour le jour à cette maladie.
Quelle belle leçon de vie ! Elle est vraiment très courageuse !
Merci Julie pour ce témoignage et à France 2 de donner la parole aux malades, " Parler des MICI c'est déjà les combattre " 💜
Un grand merci pour ton témoignage, et un grand bravo pour ton courage et pour cette leçon de vie
Quel courage vous avez mademoiselle ❤ mon chéri à la maladie de Chron et c’est vraiment très dur à vivre au quotidien. J’essaye d’être le meilleur soutien pour lui.
Je l’admire énormément pask je sais qu’il souffre beaucoup quasiment chaque minute, sans se plaindre et en continuant à travailler malgré la douleur et les crises qui s’enchaînent…
Pleins de courage à tout ceux qui ont cette terrible maladie ❤
Courage à lui votre compagnon peut diminuer la maladie et avoir une rémission avec la pensée positive et le livre de Joseph Murphy moi je n ai pas Crohn mais je sais je ça marche😊
@@christinawaelti7503 je ne savais pas que la maladie du Crohn faisait souffrir au quotidien je croyais qu'ils avaient enfin trouvé une solution (le fameux comprimé à prendre un par j/ c'est une collègue qui m'en avait parlé ) et que l'on pouvait vivre normalement . C'est donc des douleurs quotidiens malgré le traitement ?
@@petitparis9836 heureusement je n ai pas la maladie de Crohn mais g entendu d témoignages de gens qui l ont.je pense qu avec une rémission les douleurs sont vont et sûrement aussi avec d médocs
Quel courage !!!
Leçon de vie....Bravo et courage a vous, ....
Fort et beau témoignage. Merci 🌿
Je suis secrétaire médicale en gastro-entérologie, merci à vous pour votre témoignage. C'est très important de faire connaitre cette pathologie.
on ne guérit pas ? c'est une maladie rare je crois car on en parle très peu
@@petitparis9836 on ne peut pas en guérir elle est chronique comme maladie mais il existe des traitements pour éliminer les symptômes. Il faut parfois un peu de temps pour trouver le bon traitement par contre. Elle est très souvent détectée à l'adolescence et peut être compliquée jusqu'à 40 ans à type de poussées. C'est 5 cas pour 100 000 habitants par an donc pas si rare que ça juste méconnue.
@@polychrome1129 merci pour votre réponse. Donc c'est une inflamation généralisée si j'ai bien compris de l'émission et la dame dit qu'elle se soigne en faisant du sport.
Merci pour ton magnifique témoignage 🙏🙂
Entièrement solidaire avec toi
Une Chronienne âgée d'un demi siècle membre de l'AFA ✨
Vive le 19/05... Notre violet day🥰
Ma fille a une RCH grave aussi 😪. Ce sont souvent de jeunes femmes formidablement belles et courageuses qui sont atteintes , c' est injuste mais cela leur permet aussi de vivre plus intensément et intelligemment les moments de répit .
Donc si elle est moche c'est moins grave, non mais je rêve là...
😂😂@@christinebarre-chevrin
@@christinebarre-chevrin Je ne comprends pas votre agressivité .C'est un constat que j'ai fait en fréquentant l'AFA , l'association des MICI . Je n'y peux rien , mais c'est comme cela ! D'ailleurs j'ai mis "souvent " et pas "toujours ". Quand les cas sont graves c'est évidemment épouvantable à vivre , beaux ou moches ...Ma réponse devrait vous convenir .
@@christinebarre-chevriny'a pas de personnes moches. Chacun son charme
Bravo pour ton courage et ta force mentale tu as un beau métier et ça peut bien améliorer ta vie de ce côté là
J’ai la maladie de crohn déclencher après ma seconde grossesse.
Les moments les plus durs sont l’invisibilité de la maladie . Le stress et l’éloignement social que cela crée dans nos vies , la recherche de toilettes d un regard peu importe le lieu où l’on se rend .
Les hauts et les bas . Un jour ça va puis plus rien ne va , crise/ non crise . Les traitements lourds avec le tas d’effets secondaires qui vont avec . Une maladie avec une épée d’amocles a vie .
La fatigue, très compliqué avec le crohn😢😢😢
quelle leçon de vie !!! je vous souhaite le meilleur pour la suite 🙂
Quel courage cette jeune femme un air à Vanessa paradis
Beaucoup de respect pour cette très belle personne ❤❤❤❤courage. Votre témoignage est important.
Bonjour, une émission très intéressante. Il faut vraiment que les autorités reconnaissent la prise en charge du lipoedème. Merci à Faustine 🎉😊 et à toute votre équipe !!!!❤
Quel courage. Le meilleur pour cette belle personne ❤
Quel calme, quelle maîtrise. Impressionnant.
Sa vie est un combat.. elle fait face comme une lionne.. j'espère que ton état va s'améliorer etcque tu puisses connaître le bonheur.. 🙏
J'aime beaucoup cette psychologue.
Je suis atteinte de cette maladie, les crises sont vraiment vraiment horribles, mais je vis normalement depuis quelques années grâce a un traitement des symptômes
Bonjour , quel traitement a fonctionné pour vous ?
@@user-sb5qb6nf4nça doit être l entyvio ( vidolezunab) moi je prends ça toutes les 8 semaines après six opérations, deux mois de comas et ventre ouvert pendant 8 mois. C'était la totale.
Quel courage
Quand je vois des gens qui se plaignent pour un bobo 😢
C'est terrible a cet âge 😮
Courage jeune fille ❤❤
Et alors, ça n'empêche pas
Méfiez vous, un bobo peut cacher quelque chose de grave ce qui est arrivé à deux de mes proches. Permettez moi de vous dire « Occupez vous de vos oignons »
Force et courage, ce n’est pas une maladie facile… 🫶
Mon frère a la maladie de Crohn
Il a été opéré 2 jours avant le décès de notre mère
Maintenant il va à l'hôpital tout les 7semaines pour lui injecté un produit
Un air à Vanessa Paradis ❤
Courage ❤ tu es très jolie...
Belle,lecon,de,vie , courage madame,car le quotidien,est,une,épreuve.,
Beaucoup de courage cette jeune femme
Merci pour ce partage, je me reconnais tant dans ce témoignage.rch ileostomisee définitive + spondy etc etc
S agit il de l asso francois au petit? Je n ose m y inscrire..
Amitiés
Force 💪💪
Je manifeste presque tous les symptômes de la maladie de Crohn, malheureusement je n'ai pas un diagnostic précis parceque je n'ai personne pour payer mes soins. Mes parents pensent que c'est un sort. Je souffre depuis 10 ans 😭
RCH on vient de le détecter à ma petite fille, c'est très dure ,elle a 19 ans ,beaucoup de traitements qui 'ne convient pas,elle a des injections. 😢
Je trouve scandaleux de mettre sur le même plan une maladie de Crohn avec tous ses lourds traitements débilitants (et l'ablation radicale qu'a subi cette jeune femme ravissante) et un lipoedeme ou une fibromyalgie. C'est vraiment n'importe quoi. C'est un manque de respect pour elle qui vit avec la maladie depuis des décennies. Sérieusement, vivre avec des grosses jambes et des bas de contention c'est pareil que de vivre sans colon, sans rectum et sans anus ? On se moque de nous.
La fibromyalgie peut générer des troubles beaucoup plus graves comme hypersensibilisation centrale dont je souffre donc merci de ne pas raconter n’importe quoi sans connaître les pathologies que vous citez
Je ne pense pas qu'il y ait des malades plus ou moins légitimes que d'autres...
Moi aussi , j'ai été surprise de mettre sur le même plan cette maladie et les "maux " des 2 autres personnes ! Ma fille a une grave RCH , j'ai une fibromyalgie et j'en passe ...et ça n'a rien de comparable 🤔.
La dame qui parle de fibromialgie est un très mauvais exemple, en effet :(( j.ai même arrêté à la moitié de son témoignage ! Alors qu’au départ j.étais contente que l’on parle de mon problème .
C.est sûr que ce n.est pas une maladie grave , avec opération et tout ça, mais c’est très pénible , et beaucoup de personnes qui en souffrent , finissent en dépression ! Je comprends la dame qui a mal aux jambes , parce que c.est très pénible, et en plus elle est limitée dans ses activités, comme elle le raconte . Alors imaginez que vous avez ça dans tout le corps ; du sommet de la tête jusqu’aux doigts de pied ! Avec des douleurs tous les jours sans exception, et la nuit pareil , avec toujours un endroit qui fait plus mal , suivant la position , avec en plus une fatigue chronique , des problèmes de digestion , mal à l.estomac , … que même discuter avec des amis , ou regarder la télé dans un canapé est douloureux ,plus effectivement des problèmes de concentration , de lenteur … j.aimerais que les gens.
Vivent 24h dans mon corps , pour comprendre ! Et encore … je dis toujours qu.on a la.
Chance d’avoir des antidouleurs !… ça soulage une heure ou deux … maxi . J’ai 58 ans , et ça a commencé ã 13 ans ! On m.a donné le diagnostic à 28 ans quand j.attendais ma fille 😅
J.oubliais , ça provoque un état de stress , et d.anxiété énorme , et du coup on est déprimé , et certains sont en dépression … voila , on sait qu.il y a bien pire ! Mais vraiment , je ne souhaite ça à personne !
@@tadzio371Comment pouvez- vous comparer. Vous êtes justement en train de juger ce que cette jeune fille n’aime pas ! Vivez les deux autres maladies, c’est n’importe quoi, vous vous moquez de nous. !!!!