Autisme : une prise en charge insuffisante - Le Magazine de la Santé
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- Опубліковано 8 жов 2024
- En France, 600 000 adultes sont concernés par l’autisme. Le problème est le manque de structures adaptées. À Paris, l’association "Vaincre l’autisme" se bat au quotidien pour aider les adultes atteints d’autisme à retrouver leur autonomie.
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"Maladie" "Vaincre L'autisme" si vous voulez parler d'autisme, utilisez des mots corrects c'est vraiment pas difficile
C'est pas l'autisme qu'il faut vaincre, mais plutot l'exclusion sociale
On est clairement très en retard sur l'autisme en France. Quand j'étais tout petit je regardais pas les gens dans les yeux, j'avais peur quand il y avait d'autres enfants, je répétais sans arrêt des mots sans vraiment de sens, j'avais peu d'amis, je passais mes récrés à faire le tour de la cour complètement perdu dans mes pensées, je comprenais pas les normes sociales et était en décalage, je faisais des crises... Pourtant, on a rien remarqué. J'ai fait une grave dépression à l'âge de 13 ans et après cela mes traits autistiques sont devenus beaucoup plus visibles : crises encore plus fréquentes, difficultés sensorielles plus intenses, stims plus visibles etc. J'ai commencé à me poser des questions mais on me croyait pas au début. Un an plus tard une psychiatre a immédiatement détecté mon autisme au premier rdv, on a fait avec ma mère un dossier au CEDA et on l'a envoyé quand j'avais 15 ans et plus d'un an plus tard seulement, le mois dernier, j'ai passé les tests à l'âge de 16 ans. Je galère beaucoup au quotidien, je suis sans cesse au bord de la crise en cours et je me frappe à la tête et me mord beaucoup. J'ai besoin d'aménagements mais j'attends encore les résultats.
Effectivement. C'est pas cool. Grosse force à toi j'espère que tu aura t'es résultats bientôt 👍 et te prend pas trop la tête avec ça ! Faut être patient dans ce monde 😁
moi aussi mais comme je suis une femme cela se voit moins j'ai été diagnostiquée il y a quelques mois et mon dossier mdph est en cours cest super difficile et j"ai aucun revenu en attendant et suis incapable de travailler tu as de la chance detre diagnostiqué avant tes 18 ans je trouve que l'ont devrais vraiment faire connaitre mieux l'autisme au dela des clichés
Moi aussi j'ai 13 ans et je savais qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas et du coup j'ai fais des recherches et j'ai regardé l'autiste et j'ai vu que j'avais à peu près les mêmes symptômes mais ma mère ne veut pas me croire alors que ça empire de plus en plus et je crois que je commence à être en dépression mais ma mère ne me crois pas est-ce que tu as un conseil pour que je convaincre ma mère que je suis peut-être autiste ??
@@meykaat1433 salut je suis une femme et le diag est plus difficile en tant que tel alors déjà si tu peux te faire diagnostiquer le plus vite possible ça serais bien je te conseille de te renseigner le plus possible sur l’autisme car peut être que les symptômes que tu as sont associés à un autre trouble et que tu te rappelles de ton enfance je peut t’aider si tj veux je connais tout par coeur pour ge qui est de l’autisme meme bcp mieux que bcp de psy et si tes parents ne veulent pas t’aider et que ça empire essaie d’aller voir un.e assistant.e social ou le planning familial si tu en a près de chez toi ils peuvent t’aider pour un diagnostic gratuit mais le mieux et même presque le seul moyen c’est de payer un diagnostic auprès de spécialistes… moi j’ai payé 300€ auprès d’une neuropsychologue à 18 ans ce qui est tard et j’en ai beaucoup souffert et comme toi mes parents ne voulaient pas comprendre si tu veux que je t’explique plus en détail n’hésite pas
@@Siediken a merci sa serait bien si tu veux m'expliquer en détail sa m'aiderai 🙂
Diagnostiqué à 37 ans.
Il y eu un avant, puis un après diagnostic. Autrefois, je me disais que j'étais juste égoïste ou égocentrique, que je faisais que des caprices puérils et qu'il fallait faire encore plus d'efforts pour m'adapter, que mes difficultés émotionnelles et sociales se tasseront avec le temps sans compter ces efforts que je devais faire pour paraître "neurotypique" : se retenir de se boucher les oreilles pour mieux paraître, réfléchir constamment et avec choix aux mots avant de les laisser s'envoler de ma bouche, la peur de devoir toujours se justifier, se retenir de pleurer ou de faire une crise puis s'isoler pour la faire à l'abri. Puis après diagnostic, c'est la récognition, la déprime, le parcours du combattant pour être pris en charge correctement et surtout, le travail. J'ai repris les études à 27 ans et me voilà aujourd'hui avec un diplôme, un diagnostic, le chômage et un nombre incalculable de questions sur l'avenir. J'ai parfois envie de baisser les bras, surtout après avoir pu prouver que j'avais un tant soit peu de cervelle. Que dois-je prouver encore ?
Merci à "Vaincre l’autisme" de faire ce que vous faites.
Moi aussi j'ai ce que tu as dit à peu près et plus encore comme vouloir rester seul au moins 15h dans la journée peut-être plus ou moins mais j'ai que 13 ans et ma mère ne me crois pas quand je lui en nes parler car elle connaît les autistes qui font des crises et tout ça mais je pense que je le suis et j'aimerais bien savoir j'en suis une mais je sais pas comment convaincre ma mère pour un render vous suretout que c'est de plus en plus dure de vivre avec exemple ne peux pas aller dans des endroits avec beaucoup de personnes de bruit ou de lumière avez un conseil pour convaincre ma mère ?
“Vaincre l’autisme” est une association à la gestion très obscure qui prétend se battre CONTRE l’autisme et cherche à faire croire que la neurotypie est le graal à atteindre. Se faisant, ils ne font que vendre de l’illusion à des parents désemparés. L’autisme est une neuroAtypie et la seule manière d’aider un autiste à s’épanouir est de comprendre et accompagner son fonctionnement cérébral particulier. Voir à ce sujet, l’approche remarquable de la méthode SACCADE.
@@meykaat1433 l’autisme au féminin est très invisible mais tout aussi difficile à vivre. Demande à un adulte d’en parler à ta mère (médecin, psychologue de l’école, association de soutien à l’autisme près de chez toi…..) et demande lui de lire, par exemple, une super BD “La différence invisible” de Julie Dachez.
@@anneeivissa j'ai essayé mais le problème c'est que j'ai été harcelé depuis le cp mais ça c'est enpireé depuis la 4e donc il y a 5 mois et elle dit (ma mère) que j'ai été traumatisé c'est pour sa que je m'invente des maladie du coup j'ai peur de le dire à la psychologue parce que je vais la voir dans une semaine parce que si j'en parle et que j'ai pas d'autisme elle va croire que je suis folle traumatisé et surtout je pense qu'elle ne cherchera même pas à me comprendre ...
@@meykaat1433 explique à la psy que tu as lu des ressources sur les symptômes autistiques et que tu n'est pas sûre mais que tu t'y retrouves beaucoup dedans, parce que.... (explique tes symptômes et comment tu te sens)
Tu pourrais aussi lui expliquer que tu as souffert de harcèlement et les raisons pour laquelle ta mère ne te croit pas etc. Tu devrais essayer, je pense que la psy devrair être à l'écoute ou peut-être t'orienter sur un autre diagnostic si c'est le cas. Bon courage :))
Je suis moi même autiste asperger et on ne peut pas vaincre l’autisme…. Ce n’est pas une maladie s’est une neuroatypie.
oui et d'ailleurs on ne dit plus asperger c'est un trouble comportant un spectre large j'en fais aussi partie :)
Franchement j'ai vu "vaincre l'autisme" je me suis dit what the fuck.
@@elmmdie5286 Le DMS 5 a décidé de rayer le mot asperger pour l’inclure dans TSA. Problème : le DMS est une classification établie par l’association américaine de PSYCHIATRIE. Non, l’autisme n’est pas psychiatrique. Donc je maintiens l’appellation asperger.
@@anneeivissa je suis elmmdie
alors peut-être mais il n’en reste que Hans Asperger était un n*** ayant envoyé des enfants juifs en camps de concentration et bénéficié d'avancées de carrière grâce à la fuite de médecins juifs… Donc c’est pas pour rien que ne l’ont utilise plus son nom d’autant plus de cela à une connotation diminutive pour les personnes atteinte d’autisme, un trouble neuro-développemental et non pas un trouble psychiatrique je suis d’accord cependant beaucoup d’autiste ne sont pas pris au sérieux car « pas assez autistes » et classe l’autisme en « haut niveau » et « faible niveau » ce qui est totalement faux bref vous avez compris.
@@anneeivissa tu ne connais rien du sujet contrairement à eux le terme asperger est inclut dans le tsa
Je ne comprends pas non plus que l'on parle de "vaincre" l'autisme et de "maladie". Je trouve cela choquant.
C'est surtout que ce n'est pas une maladie. C'est une différence où une particularité si vous préférez.
j'ai 16 ans, j'ai commencé mon diagnostic l'année dernière, je suis encore loin de la fin. je ne sais toujours pas si je suis autiste mais depuis que j'ai 7 ans j'ai des signes clairs de différences dans mon développement. c'est c'est moi qui ai demandé de voir un professionnel. c'est affolant
Pareil!! J'ai 16 ans, mon autisme est assez visible et m'impacte beaucoup au quotidien. Pourtant j'ai commencé à me poser des questions à l'âge de 13 ans, j'ai pu entamer mon parcours de diagnostic à l'âge de 15 ans et je suis en attente des résultats des tests actuellement
Mes parents me disent que je ne suis pas autiste juste deux trois signes quand j'étais vraiment tout petit mais mes parents avaient fait un test et apparemment je n'avais aucun trouble de TSA est-ce que vous vous avez aussi fait ce test quand vous étiez tout petit
L' autisme est congénital et permanent. Donc c' est pour tout la vie.
@@RandomKerbalizedGuyapparemment que oui mais j' étais trop petite pour me rappeler. C' était au Canada que j' ai fait le test.
Je suis le père d'un jeune femme autiste de 28 ans. Notre fille vit depuis bientôt 10 ans dans un endroit exceptionnel, un SRA "Service Résidential pour Adultes", aussi heureuse que son état le permet, un foyer qui apporte à ses résidents un vraie vie, adaptée et encadrée évidemment, mais une vraie vie avec sorties, etc... et un WE sur trois à la maison. Ce foyer pour adultes a suivi deux autres institutions pour enfants puis pour adolescents, lesquelles assuraient elles aussi une prise en charge adéquate. Mais j'oublie de préciser une petite chose; nous sommes des Français expatriés en Belgique depuis 2001 (notre fille avait alors à peine 8 ans). Avant ce déménagement nous avons connu la galère liée aux lacunes de la prise en charge de ce handicap en France, obligeant au passage ma femme à quitter son travail pour s'occuper de notre fille tant la réponse à son handicap par les services "compétents" était insuffisante, pour ne pas dire inexistante. Heureusement j'ai eu la possibilité de me faire muter en Belgique, et là, quel changement, une vraie prise en charge du handicap de notre fille, des solutions, des aides adéquates! Bref, cette expatriation fut ce qui pouvait arriver de mieux pour ma fille, et pour nous par ricochet. Mon épouse et moi nous n'avions pas spécialement envie de quitter la France à ce moment-là (et ce faisant j'ai mis fin à une carrière professionnelle prometteuse), mais je n'ose pas penser à ce qu'il serait advenu de ma fille si nous étions restés dans notre pays, dans quelle impasse elle et nous serions retrouvés. Depuis plus de 20 ans, elle et nous avons (re)fait notre vie en Belgique où nous sommes bien, et nous aimons ce pays; mais nous restons français, et nous regretterons quand même toujours qu'il ait fallu quitter la France pour assurer à ma fille une prise en charge décente de sa situation. Un état de fait indigne de la France.
Heureusement ça évolue ici en France tout doucement.
J'ai un fils autiste de 6ans il est bien pris en charge : il va au cmp deux fois par semaine, à l'orthophoniste une fois par semaine, à l'ergothérapeute depuis peu et surtout il va à l'école ordinaire tout les jours avec AVS .
Bien sûr ça n'a pas été facile par moment c'est toujours un peu compliqué mais les choses s'améliorent petit à petit .
Bravo monsieur
J'appuie vos propos
Ce n'est pas une maladie
Bonjour.
Je suis un homme autiste, diagnostiqué moi aussi très tardivement (46 ans). Médicalement j'en bave vraiment (comorbidités sensori-motrices).
Pour autant, à moins que pour cette vidéo le journaliste ait sélectionné des "cas" particulièrement difficiles, je me dis que je ne suis pas le plus malchanceux des autistes. Ça tient peut-être au fait que je sois Asperger mais, tant que mon handicap physique n'était pas aussi prégnant, je n'ai jamais eu les problèmes d'organisation ou d'autonomie des autistes présentés dans cette vidéo (lesquels ne semblent pas pour autant être des Kanner).
Du coup, j'espère que l'on a pas choisi ces autistes pour leur conformité avec les préjugés que les neurotypiques (ainsi que les ignorants) ont plein la tête.
Si les spectateurs étaient prêts à, juste un tout petit effort intellectuel, ce ne serait pourtant pas si ardu de leurs faire comprendre ce que sont les TSA réellement et à quel point ceux-ci peuvent aboutir à des symptômes variés.
En tant qu’autiste, j'attends toujours de voir un peu plus d'intelligence chez tous ceux qui, en général, naviguent entre le déni et les clichés : leur attitude est un peu lourde à supporter à force...
L’autisme n’est pas une maladie…
Ils sont déjà 4 fois plus en retard en France qu'aux us donc pas étonnant qu'ils disent ça
Je veux être éducatrice spécialisé et cette vidéo me conforte encore plus.
L'autisme n'est pas une maladie merci !!!!!
Non c'est une maladie
@@otmanovfightov1630 NON NON et encore NON ! On n'en guérit pas ! Il y a pas de traitement médical miracle pour s'en sortir etc etc !
@@otmanovfightov1630 ce n'est pas une maladie mais un handicap
@@otmanovfightov1630 L'autisme n'est pas une maladie, ta connerie en revanche, l'est.
T’sais le mec il parle mais il connaît rien, cela montre que tu es un réel attardé car les autistes sont dans la grande majorité plus intelligents que les non-autistes.
Merci
quelqu'un suggérait que les diagnostiques faux positif (on te catalogue à tort) de bipolarité (alors qu'on est asperger), n'étaient pas anodins et servaient bien la cause des lobbyistes pour vendre plein de médocs. Ben oui, si on est "juste" asperger, c'est pas une maladie, donc pas de médocs (même si on a sacrément besoin d'aide, de soutient psy) !! Mais si on est bipolaire ou borderline, on nous gave de médocs et le tour est joué, à vie sous camisole chimique. Surtout aux USA. Donc bling bling la monnaie!
80% des femmes autistes (asperger et sur le spectre autistique) ne sont pas diagnostiquées à 18 ans!!!
De toute façon c'est fou comme en France les docteurs sont cons et à la ramasse!!! + la connotation négative et les idées fausses...
Non, être autiste n'est pas une tare. Il y a des autistes dans "leur monde", des autistes qui sont invisibles et qui se fondent dans les "gens normaux", des autistes "géniaux" bêtes de foire.. et plein d'autistes qui souffrent à cause de la connerie des gens "normaux" mais qui sont des cons.
C'est vrai... Je galère depuis des années pour avoir un diagnostic pour ma fille. Elle est suivie en CMP par psychologue et psychomotricienne, elle y a passé un bilan neuropsy qui n'a rien donné si ce n'est un possible HPI hétérogène, mais ils excluent le TSA "parce qu'elle a des copines" (elle en a deux en réalité dont je suis amie avec les parents et qui ont expliqué sa différence à leurs filles afin qu'elles ne la rejettent pas malgré les réactions inadaptées qu'elle peut avoir)
Le directeur de ce CMP est un psychiatre trop influencé par la psychanalyse et ne reconnaît aucun trouble chez ma fille.
Elle n'a pas de filtre social, elle fait des crises intenses dès qu'on lui demande d'arrêter une activité qui la passionne pour passer à une autre, ou n'entend pas quand on lui parle et qu'elle est dans sa bulle, ne supporte pas les changements d'itinéraire, parle très fort, parle toute seule quand elle est devant la télé, accepte peu d'aliments, s'isole d'elle même à l'école et ne joue pas avec les autres, est hypersensible émotionnellement et physiquement (surtout au bruit, ou à l'eau qui coule sur son visage ça la met en panique)
On nous fait croire qu'on avance mais non ! Pas du tout, on galère un max ! Les CMP n'y connaissent strictement rien, et la plupart des professionnels non plus : l'orthophoniste m'a sorti que ma fille n'avait pas d'autre problème qu'un problème d'éducation quand même...
Son pédiatre a évoqué une suspicion de TSA mais c'est le seul, avec plusieurs membres de ma famille et sa maîtresse de GS il y a quelques années (tout en me disant qu'elle n'était pas censée me le dire car elle n'est pas médecin mais en comparaison avec d'autres élèves qu'elle a eus)
Tout est fait pour nous décourager nous, parents et les personnes atteintes de ce trouble elles-mêmes.
@@Tokilinfinie Courage, ne vous fiez pas au "pro de la santé", mais à vous-même, à vos recherches, vos intuitions... Ca me rappelle la fille d'une ancienne "amie", assez en retrait, différente, elle avait 6 ou 7 ans à l'époque, il y a 7 ans. Sa mère, très différente, avec qui ça a matché rapidement, je pensais être HPE à l'époque. La mère m'avait dit que sa fille avait été classée "précoce" (un peu fourre tout comme terme), mais aujourd'hui avec ce que je sais du TSA, je pencherai pour autiste. Et la mère aussi vu nos réactions similaires. Mais à cette époque, je croyais que l'autisme, c'était visible, forcément un "problème", et pas aussi complexe ! J'ai eu des copines.. donc les psy qui balancent aujourd'hui des conneries du genre "vous regardez dans les yeux, vous n'êtes pas autiste", ou "vous êtes une fille, vous ne pouvez être autiste" (car ils croient que seuls les garçons le sont!!).. Lorsque je regarde les témoignages, aux USA ou ailleurs, de gens qui sont "sur le spectre" autistique, et vivent aussi ce genre d'inepties de la part de "pro" de la santé, je me dis que la bêtise humaine a encore de belles années hélas... Perso les vidéos youtube de gens qui sont vraiment autistes et en parlent, ça m'a fait un bien fou :)
@@Tokilinfinie Les spécialistes on peur de se prononcer parce que si par après on constate qu'ils se sont complètement trompés, ils passent pour des crétins
diagnostiquée a 17 ans, avant j'ai du faire face a de la violence de l'incompréhension et tout ce qui peut suivre, l'autisme féminin est très peu représenter parce que l'on sait s'adapter, et c'est un problème, au lycée c'est compliqué tout les jours j'ai un autisme de haut niveau, le quotidien est une bataille pour moi, sa fais 1 mois que je ne suis plus suivis et personne ne veut me prendre que sa soit dans un cmp ou autre structure psychologique, mes crises reviennent et c'est une galère sans nom..
C'est quoi la différence entre l'autisme à bas niveau et l'autisme à haut niveau ?
La différence c'est que les uns sont totalement débiles et incapables de s'autonomiser (notamment ceux présentes dansz vidéo) et les autres ne sont pas déficients mentalement, simplement bizarres et associaux
@@nom5280 L'autisme de haut niveau désigne les asperger, ceux qui se débrouillent seuls, alors que l'autisme de bas niveau désigne plutôt les kanner,, qui ont un handicap léger, mais bien sûr on n'est pas l'un ou l'autre, il y a une multitude de niveaux
"La Belgique un pays en pointe dans la prise en charge de l'autisme"...
Pendant ce temps là, la Belgique a 16 ans d'attente pour un diagnostic à l'âge adulte et 3 ans pour un enfant et adolescent...
En 2022, l’unique service francophone de diagnostic adulte au Sart Tilman a été tout simplement…. Supprimé ! Au lieu de renforcer le service….
Quand je vois cette vidéo c'est là ou je me dit que j'ai eu de la chance d'être diagnostiquer très tôt à 2 ans et demi et donc avoir pu être pris en charge juste après mais c'est vrai que je connais des personnes de mon entourage qui ont été diagnostiqué très tard à 20 ans voir plus
Quels étaient les symptômes à 2 ans et demi svp ?
@@kahinabash5565 Mes symptômes étaient divers.
- trouble de language j'ai appris à parler à 6 ans.
- trouble de la marche j'ai appris à marcher à 3 ans
- grosse difficulté dans la motricité dans la gestion du temps et de l'espace.
- De l'Hypersensibilité aux bruits et au toucher.
- mutilation je me mordais ou me tapais la tête contre le mur.
- trouble du sommeil
- une cinquantaine de stéréotypie
Et encore j'en oublie la liste était très longue
je croyais que l'autisme n'était pas une maladie...
En effet ce n'est pas une maladie
Il y a plusieurs thèses d'après moi c'est un trouble forcément neurologique car il a un lien avec mon épileptie
@@salomebouzerand9395 c'est pas un trouble mais un fonctionnement différent
Non ça ne l'est pas... Les documentaires disent tous de la merde tu sais.
Surtout ceux qui collaborent avec "vaincre l'autisme :
@@juliettedesecillon1379 en sachant qu'on peut pas vaincre l'autisme
Et aussi ils confondent l’autisme et l’autisme virtuelle ou epee ( exposition précoce excessive aux écran ) la prise en charge n’es pas la même et il y a encore trop de confusion
L’autisme n’est jamais virtuel !!!L’exposition excessive aux écrans est un autre problème ayant d’autres origines et exigeant d’autres solutions.
C’est pas une maladie
En Belgique c'est pareil pas assez de structures !!!!!
Sans aucun doute, mais au moins il y en a.
Courage à toi younaise
En étant autiste, je compte avoir le permis de conduire l'année prochaine à l'âge de 20 ans
J'espère que ça va bien aller ou que ça c'est bien passé :)
@@murasaki0913 J'ai eu le permis en mars 2023 après 2 passages devant l'inspecteur
Elle est trop mimi la jeune Sarah de 19 ans
Diagnostic à 55 ans , avec un TDAH, je suis complètement épuisée de tout après tout ce parcours 😢
moi il diagnostiqué mon autisme qu'a 23 ans donc très tardivement je connais
Je suis moi aussi autiste mais je suis un enfant particulier
Pour moi l’autisme n’est pas une maladie.
Si l'autisme est une maladie, l'ignorance en est une aussi ?
moi 32 ans.
J ai 28 ans et je suis bi polaire mais je pense etre trisomique, je lui souhaite beaucoup de courage et j ai les meme difficulté pour les courses ! 😎
Non la trisomie est diagnostiquée très facilement chez les patients atteints ça doit être autre chose si tu as l'impression que ton diagnostic n'est pas le bon ...
Quand on voit ta photo, on ne peut que te pardonner.
C'est même avant la naissance qu'on fait diagnostic
Au Québec ce n'est guère mieux j'ai eu mon diagnostic d'autisme assez tardivement a 17 ans et demi j'en ai 28 aujourd'hui.
17 ans tu trouve ça tard ? J'ai 30 ans et j'ai pas encore eu le diag (dans un mois)
17 ans tard ? Désolé mais ça ne l'est pas !!
Tu comprendrsi quand tu auras passé la trentaine..... 🤧
@@Blinkoflove76 je vais avoir 30 ans en passant 😅😅 c'est tardif si on considère que la plupart des diagnostiques se font dans l'enfance
@@Blinkoflove76 je connais des gens qui ont eu un diagnostic passé la trentaine.. mais même a 17 ans ça a eu des conséquence toutes les années avant de pas savoir,j'ai vécue énormément d'intimidation, j'ai fait des tentatives de suicides ,j'ai fais des mini dépressions fait pas sous estimer la détresse même si le diagnostic s'est fait avant le trentaine ,c'est juste encore pire pour ces gens la .
@@KarasuCosplay
Pour ton age c'est bien ce que j'avais compris.
Ce n'est pas encourageant en tout cas et pour beaucoup de gens tout ce que l'on a c'est que du pipo ! 😞
Au passage : j'ai passé le diagnostique à l'age de 29 ans et 10 ans plus tard on ne peut pas dire que ma vie soit agréable bien au contraire, c'est pire que lorsque j(avais moins de la trentaine😒 !
Je pense que Cyril Catoul en La Gamin Au Vélo est autiste