НЕВИДИМЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ - ПОСТКОВИДНЫЙ СИНДРОМ, ФИБРОМИАЛГИЯ, СХУ // Проект InviDis

Поділитися
Вставка
  • Опубліковано 6 січ 2025

КОМЕНТАРІ • 60

  • @Tanne1980
    @Tanne1980 Рік тому +18

    Спасибо вам за этот проект! Болею СХУ с 2002 года после перенесенной вирусной инфекции с тяжелыми бактериальными осложнениями. За эти годы прошла все круги ада от лечения депрессии, неврастении, вегетоневроза, ипохондрии и т.п. до обвинений в симулировании. Анализы в норме - вы ничем не больны, попейте валерьянки и больше гуляйте. Анализы уже, правда, давно не в норме, за эти годы присоединилась куча сопутствующих патологий, включая последствия и побочки от «лечения». Буду рада принять участие в проекте и внести свой вклад в изучение «невидимых заболеваний».

    • @allahuakbar3810
      @allahuakbar3810 Рік тому +1

      Здравствуйте вы можете гулять на улице??

    • @Alina-nw3uv
      @Alina-nw3uv Рік тому +1

      С какими побочками вам пришлось столкнуться? И от каких методов лечения ?

    • @Tanne1980
      @Tanne1980 Рік тому +1

      @@allahuakbar3810 Добрый день ) Нет, на улицу практически не выхожу

    • @Tanne1980
      @Tanne1980 Рік тому +1

      @@Alina-nw3uv Лекарственный (токсический) гепатит. Лекарственная аллергия. Хроническая почечная недостаточность. Врачи не понимали, что со мной делать, сначала назначали всё подряд в одну кучу (антибиотики, противовирусные, иммунобиологические препараты, НПВС, антидепрессанты), потом отменяли, видя, что мне только хуже становится, говорили, что это всё только в моей голове, мне просто надо замуж, родить, устроиться на работу и т.д. Потом снова назначали, снова отменяли и так по кругу, пока моя печень не пошла в отказ и я не начала выдавать аллергическую реакцию практически на любой фармпрепарат )

    • @НатальяМосунова-е6х
      @НатальяМосунова-е6х Рік тому +1

      Как все это знакомо - и врачи, и побочки. Я болею с 1992 года.

  • @ИринаАтнишкина
    @ИринаАтнишкина Рік тому +13

    Господи Слава Тебе!!!!
    С 2004года болею этим заболеванием. Даже при тетропарезе мне крутили у виска и говорили, что симулянтка. Не хочу вспоминать всю боль, что пришлось пережить и мне и семье. Но рада помочь вам в исследовании.

    • @Acid-u4h
      @Acid-u4h Рік тому +1

      Каким вы болеете заболеванием сху или фибромиалгией? Насколько вы функциональны?

  • @Sayansk-wt8ef
    @Sayansk-wt8ef Рік тому +10

    Болею с 2017 года... Боли постоянно все это время, а я ещё молодая и жить хочу, а сил нет... 😢.. Пожалуйста исследуйте и рассказывайте общественности об этом...Спасибо большое за такое емкое и информативно видео

  • @janissquirell5072
    @janissquirell5072 Рік тому +9

    видео лучше без фоновой музыки 😊

  • @madhava888
    @madhava888 Рік тому +8

    Благодаря постоковида хоть начали прислушиваться. Это и мотивировало пойти к врачу. Хоть не работаю и хожу по мусоркам. Не пью не курю.

  • @allahuakbar3810
    @allahuakbar3810 Рік тому +6

    Что делать лонг ковид МЭ СХУ?Я например прсле ковида не могу ходить больше 300 шагов в день. Не выхожу на улице сил нет вообще.

  • @morskaya6631
    @morskaya6631 Рік тому +10

    Аллилуйя! Сколько таких людей на планете ещё и до ковида мучились! Столько форумов и групп в интернете, где люди рассказывают, что врачи никак не могут им помочь. И только после ковида, когда это стало происходить массово, наконец-то наши учёные и медики очнулись и начали это осознавать.
    Между прочим, герпесвирусы ( особенно ВЭБ, ЦМВ, 6,7 типы) дают те же из перечисленных в видео симптомов, что и ковид.

    • @ДмитрийНикитин-м6э
      @ДмитрийНикитин-м6э Рік тому +3

      Тоже чуть не сдох. Денег выкинул море а толку 0. На паразитов самые продвинутые анализы сдавал и них..
      Сам пропил Альбен и ожил.
      Епаная современная медицина.

    • @morskaya6631
      @morskaya6631 Рік тому

      @@ДмитрийНикитин-м6э это факт! У меня была высокая вирусная нагрузка, сколько иммунологов не лечили - всё мимо. Поехала из России в Киев, к нейроиммунологу Мальцеву, а потом и к профессору Казмирчук, так она, профессор, сразу анализы на паразитов у себя в лаборатории отправила сдавать, а там и анизакиды в высоких титрах, и аскариды. Первым делом противопаразитарный протокол, следом от кандиды, а уж только потом противовирусный и иммуномодулирующий. Два года лечилась, зато эффект наступил. В России же проехалась по самым именитым инфекционистам и иммунологам - почти десять лет ничем не могли помочь.

    • @user-gs5fj2un7v
      @user-gs5fj2un7v 3 місяці тому

      Это что за препарат?​@@ДмитрийНикитин-м6э

    • @sergeyshchurko9541
      @sergeyshchurko9541 2 місяці тому

      И не помогут .
      Всё на что они способны , это выдумывать новые теории .

  • @V7V7IV
    @V7V7IV 13 днів тому

    Здраствуйте, напишите как с вашим институтом можно связаться, уже 3 года после перенесенного вирусной и бактериальной инфекции мучаюсь

  • @laraserena6923
    @laraserena6923 10 місяців тому +2

    и у постковида и у других невидимых болезней одна причина - вирусы. те, которые живут постоянно в нем, типа герпеса (1, 2 или 6 типы) и те, которые оставляют свой след, типа ковида. в слабые периоды они поднимают голову и мучают организм.

  • @ТатьянаМедведева-н9м

    От меня отказались друзья. Наверное им надоело слушать мои жалобы, и смотреть реть на мою немощь.😢

    • @neprosto_ustalost
      @neprosto_ustalost  Рік тому

      Очень понимаем вас 😔 У нас есть чаты в телеграм и vk. А еще каждую субботу мы устраиваем встречи в дискорде. Присоединяйтесь!
      (ссылки в описании канала)

    • @ТатьянаМедведева-н9м
      @ТатьянаМедведева-н9м Рік тому

      От меня тоже...

  • @yaroslavi577
    @yaroslavi577 Рік тому +5

    Уже год беспокоит ломота, субфебрилитет, жар, гриппозное состояние. Также после никотина хуже становится, почему может быть так? Ломит тело, начинает голова болеть от никотина

    • @ВарвараРябкова
      @ВарвараРябкова Рік тому +5

      Здравствуйте! Есть два объяснения эффекта никотина: 1) Никотин является вазоконстриктором (вызывает сужение сосудов). Как я писала, многие симптомы постковидного синдрома и МЭ/СХУ связаны с гипоксией. Еще один механизм гипоксии - ограничение притока крови к органам и тканям при сужении сосудов 2) Никотин при длительном воздействии вызывает снижение болевого порога, что по крайней мере отчасти связано со снижением ГАМК (главного тормозного нейромедиатора) в головном мозге. Для МЭ/СХУ также характерно нарушение баланса глутамат/ГАМК в центральной нервной системе со снижением последнего. Следствием может являться суммация эффектов.. Прошу отметить, специалисты единогласно рекомендуют строгий отказ от курения как при МЭ/СХУ, так и при постковидном синдроме. Мной сейчас была озвучена только одна из причин такой рекомендации

    • @VladimirUnique1
      @VladimirUnique1 Рік тому

      У меня даже от каких-то мыслей или нервов может возникать ломота.
      Либо после душа или даже от крепкого чая давление подскочить и срубить.
      При этом цифры не очень высокие, вроде 150\95, но еле живой, что-то типа криза.
      И из той армии переболевших и словивших постковид, МЭ\СХУ.
      Ещё такую же хрень с ломотой и плохим состоянием резко провоцировали сильные звуки, вроде неожиданного взрыва петарды на улице или когда во сне какой-то чёрт с прямотоком дал газу в два ночи во дворе, очень громко, чем разбудил, вернее вырвал из сна и спровоцировал такой ужас и состояние. Даже экстрасистолы появились.

  • @ЛадаЛитинская
    @ЛадаЛитинская Рік тому

    Я нашла, кто вылечил. Легко. Болела с 10 до 50 лет. Выжила, не ходила к врачам потому что!

  • @НатальяМосунова-е6х

    Если на работе я скажу, что у меня МЭ/СХУ и что после нескольких часов труда у меня туман в голове и боли в мышцах, меня просто уволят и наймут более здорового сртрудника.

    • @VladimirUnique1
      @VladimirUnique1 Рік тому

      Мне в этом плане очень повезло с руководителем, что он понимающий, адекватный и у нас с ним к счастью сложились взаимные дружеские рабочие отношения. При этом когда я неалё на него больше работы ложится.

    • @НатальяМосунова-е6х
      @НатальяМосунова-е6х Рік тому

      Он что, знает про ваше СХУ? Признает, что вы болеете, а не симулируете? Вы ему давали ссылки на этот канал?

    • @Alina-nw3uv
      @Alina-nw3uv Рік тому +1

      Повезло что ещё можете работать.

    • @VladimirUnique1
      @VladimirUnique1 Рік тому

      @@НатальяМосунова-е6х Он в курсе, что я болел. И что потом поплыл, я его держу в курсе этих вещей, своих поисков проблемы и своих страданий.
      Однако я работаю удалённо и даже так у меня были проблемы, что я не мог даже сидеть за компом, настолько хреново мне было.
      Про постковид и МЭ\СХУ я сам узнал позже, начал принимать антикоагулянты и на них восстановился до относительно приемлемой жизни, но с большой натяжкой конечно. Самое сильное ухудшение было к началу этого лета и в июне, до антикоагулянтов. А в общей сложности уже 2 года шло плавное ухудшение с некими условными контрольными точками, переболел в июле 2021. По осени и ближе к зиме думал, что всё, выздоравливаю, ударился в привычную для себя физкультуру и начал плыть. Затем всё сильнее и всё меньшая нагрузка давала такой нехороший эффект.
      С помощью Эликвиса стало значительно лучше, чем было, но в плане усталости и ограничений нагрузки всё сложно. В среднем меня хватает на 1+ тысячу шагов или 1 км за раз. Потом надо отдыхать. Тяжелые вещи поднимать и таскать тоже такое себе, даже пакет с продуктами из магаза.
      Хотя я крупный и мог поднимать более 100 кг или делать присед с железом.

  • @НатальяМосунова-е6х

    Я думаю, у Обломова было МЭ/СХУ

  • @ТатьянаМедведева-н9м

    Уважаемая врач- исследователь. Очень хочу поучаствовать в Вашей программе. Страдаю уже третий год, хожу по кругу. Я пациент со средне- медицинским образованием. Хочу внести свой вклад в изучение и признание невидимых заболеваний!❤
    Сама от них измучилась, не жизнь, а сплошная боль.😢

    • @neprosto_ustalost
      @neprosto_ustalost  Рік тому

      Здравствуйте! Можно ли с вами связаться в телеграм? Если да, напишите ваш ник.
      С уважением, администрация канала "Не просто усталость"

    • @ТатьянаМедведева-н9м
      @ТатьянаМедведева-н9м Рік тому

      @@neprosto_ustalost Здравствуйте, у меня нет телеграм, есть почта и Ютуб. Как быть?

    • @ДмитрийНикитин-м6э
      @ДмитрийНикитин-м6э Рік тому

      Альбен пропейте. Мне помог.

    • @ЕленаКозырева-ш3и
      @ЕленаКозырева-ш3и Рік тому

      @@ДмитрийНикитин-м6э какой нахрен альбен?!! при чем тут глисты и ветеринарный препарат?

    • @sergeyshchurko9541
      @sergeyshchurko9541 2 місяці тому

      Внутренние грыжи поизучайте - может там ваш ответ .

  • @vladimirrechin
    @vladimirrechin Рік тому +1

    спасибо.

  • @ascerdfg
    @ascerdfg Рік тому

    Слишком тихо окончания предложений.

  • @sergeyshchurko9541
    @sergeyshchurko9541 2 місяці тому

    Очередная шарманка :(

  • @Marat_medved
    @Marat_medved Рік тому +1

    Я понял что это явление есть. А что с этим делать? Какие конкурентные шаги я могу предпринять? К какому врачу обратится?

    • @neprosto_ustalost
      @neprosto_ustalost  Рік тому

      следите за нашими публикациями в телеграм. Там мы разместили информацию о врачах☺️

    • @ЕлизаветаПервушина-ж7й
      @ЕлизаветаПервушина-ж7й Рік тому +1

      После ковида снижается иммунитет, манифестируются хронические инфекции(особенно герпетические).Так как вирус поражает эндотелий сосудов(внутреннюю оболочку сосуда) любого органа, то развивается воспаление в различных органах.Чаще всего поражает сердечно-сосудистую систему, нервную, опорно двигательный аппарат(артриты, мышечные боли), и др.В этих случаях более эффективно могут помочь ревматологи, кардиологи.

    • @sergeyshchurko9541
      @sergeyshchurko9541 2 місяці тому

      @@ЕлизаветаПервушина-ж7й \\\Так как вирус поражает эндотелий \\\
      Есть источники это подтверждающие ? Есть кем то проведённые исследования ?
      Или опять ОБС инфо ?

    • @ЕлизаветаПервушина-ж7й
      @ЕлизаветаПервушина-ж7й 2 місяці тому

      @@sergeyshchurko9541 Исследования проводились.Описан патогенез коронавирусной инфекции (Не знаю,кто вы по профессии) в клинических рекомендациях.Я углубленно интересовалась этой темой,т.к.сама в первый раз заболела ковидом в 2020г.,в 2021г перенесла пневмонию,стац.лечение в госпитале ковидном,2022, 2023г-амбулаторно лечилась.Постковидный синдром, артрит.На консультативном приеме контингент больных с начала ковида значительно поменялся.

  • @НатальяМосунова-е6х

    Ковид внес в нашу жизнь массу отрицательных факторов - это и постковид, и необходимость в самоизоляции. Но есть и один плюс - появилась возможность работать удаленно, хотя бы частично. Это важно тем, кто неважно себя чувствует, кому до работы добираться очень далеко, в пробках или в переполненном транспорте, у кого маленький ребенок болеет.

    • @VladimirUnique1
      @VladimirUnique1 Рік тому

      Если бы не удалёнка, которую по сути тоже спровоцировал ковид, то я бы не знаю, что и делал.

  • @weterstranstwii1277
    @weterstranstwii1277 Рік тому +2

    умница

  • @evgeniyaauf
    @evgeniyaauf 5 місяців тому +1

    все вранье

  • @Angel83-g6y
    @Angel83-g6y 5 годин тому

    Барышня, я Вас боюсь)

  • @Нина-я6г6о
    @Нина-я6г6о Рік тому +1

    Зачем людям ваше образование т.д.

    • @VsemSpasibo-e7t
      @VsemSpasibo-e7t Рік тому

      много блогеров (большинство) не имеют понятия о том, что транслируют нам про здоровье, заболевания, препараты, да и вообще обо всём, не могут являтся экспертами в этих темах, не имея никакого образования (мягко говоря).