Molto vero il video per chi vive con questa malattia. Anch'io sono affetta da questa sindrome che porta l'artrite reumatoide e la sto curando con la terapia antimalaria (Plaquenil) da un anno. Posso dire che ho riacquistato le forze sulle gambe che si stavano intorpidendo e ho meno stanchezza. Và meglio anche la deglutizione, ma la secchezza agli occhi (curo con gocce tante volte al giorno e pomata la sera) e alla bocca ci sono sempre. Continuo ad avere danni ai denti che si deteriorano dall'interno e la spesa è enorme. Non so per quanto tempo potrò fare la terapia con il Plaquenil perché può portare danni alla cornea e devo fare controlli oculistici e nulla osta per proseguire. E non so quali altri effetti collaterali può dare in seguito. La secchezza si manifesta ovunque (pelle, parti intime, piedi ecc.). Mi dicono che non si guarisce. Spero che la ricerca vada avanti
Buona sera maestro Jacopo, sono Francesco Torelli della 5 f, queste sono veramente parole impressionanti, le volevo fare un saluto e dirle che ho acquistato una chitarra acustica. Un abbraccio!
Io c'è l'ho da 30 anni! Sto malissimo e non ho nessun aiuto!! Sono molto grave e non ho nessuna parte del corpo sana! Dolori cronici e sintomi altamente invalidanti, non sono in grado né di lavorare né di avere una vita normale.. una volta era ancora più rara e quasi nessun medico la conosceva e vi assicuro che in questo video dice solo alcune cose basilari e non si capisce la gravità della cosa perché provoca molte altre patologie specialmente artrite e fibromialgia, causa dolori cronici, problemi a tutti gli organi interni, al sistema nervoso, circolatorio e respiratorio, problemi neurologici e purtroppo anche psichiatrici proprio perché sei solo e nessuno si rende conto di come stai.. debolezza muscolare, confusione e stordimento mentale, capogiri, emicranie, secchezza ovunque specialmente algi occhi a cui io non ho lacrime e vivo perennemente con dolori fortissimi e fastidio agli occhi, devo mettere le gocce e una pomata negli occhi di continuo sennò non sono in grado di aprire e chiudere gli occhi ma nonostante la quantità enorme di lacrime artificiali gli occhi si graffiano spessissimo per via delle palpebre che quando si muovono non essendoci lacrimazione ovviamente graffia gli occhi! Anche il naso, la bocca e lesofago.. si fa fatica a respirare da fastidio fino dentro il corpo senti la secchezza fino al petto, il naso si tappa di continuo, olfatto e gusto alterati! Fa schifo tutto ciò che mangio, senza contare che essendo senza saliva è molto difficile mangiare, le cose asciutte sono impossibili da mangiare, la bocca fa sempre schifo tutta secca e la cosa peggiore sono i denti che senza salivazione sono indifesi e ne risentono molto! Io li lavo e li curo sempre bene eppure i denti si rovinano, si spezzano, si cariano e cadono! Io non ho più i denti posteriori! Ho solo i molari davanti e i canini e devo masticare con i molari davanti e ovviamente oltre al male si spezzano di continuo! Io non sono quasi più in grado di mangiare! Ma a nessuno frega niente.. io non sono in grado di fare la maggior parte dei lavori.. sto cercando di fare qualche corso per poter fare un lavoro più semplice, da seduto che sia in grado di svolgere peccato che i corsi costano tantissimo e io ovviamente non lavoro! Ho l'invalidità solo perché ho altre patologie e la sjogren non è manco menzionata! È assurdo, devo vivere con 290€ di pensione di invalidità, cosa impossibile! Se non avessi la famiglia che mi aiuta sarei già morto! Non potrei vivere e non potrei fare visite ed esami che faccio quasi quotidianamente, se qualche volta ho una settimana libera è una cosa rarissima e anche per questo motivo lavorare è complicato.. adesso ero andato all ASL per potermi far mettere una dentiera nonostante sia molto giovane ma non c'è alternativa peccato che dopo un paio di visite per capire cosa fare ci hanno detto che le cose sono cambiate e non basta più l'esenzione di invalidità ma serve l'esenzione di malattia rara che chissà perché la sjogren non ha nonostante sia molto rara, pensate che ci ho messo anni per avere la diagnosi perché nessuno la conosceva, da bambino ho vissuto praticamente 3 anni negli ospedali e quando mi fu diagnosticata io ero l'unico bambino in tutta Italia e forse anche in Europa se non uno dei pochissimi... quindi io non posso fare nulla, per mettere la dentiera devo spendere un sacco di soldi che ovviamente non ho quindi dovrò tenere il male, continuare a perdere i denti che si sbriciolano di continuo finché non sarò più in grado di mangiare e poi? Non so probabilmente dovrò vivere con il brodo e yogurt.. o con una flebo che mi nutre perché a nessuno frega niente!! Io non posso più correre, fare le scale e faccio moltissima fatica a camminare e a stare in piedi.. a volte uso la sedia a rotelle ma cerco sempre di non usarla e forzarmi a stare in piedi.. non riesco neanche più a scrivere per il dolore al polso e neanche a dormire! Io non posso dormire di lato perché dopo un paio di minuti le braccia e le spalle fanno malissimo quindi dormo supino con colori fortissimi alla schiena ma non c'è altro modo, senza contare che ho anche osas notturni, cioè smetto di respirare e ogni notte rischio di morire e avere infarti o ictus.. ho anche un ipoplasia all arteria vertebrale che porta meno liquidi e ossigeno al cervello... io quando mi sveglio sto malissimo per ore, sono stordito, ho la testa annebbiata che fa male e ho giramenti, nausea, difficoltà a respirare, a stare in piedi, ho debolezza muscolare e non sono quasi in grado di capire cosa succede, di parlare e di fare qualcosa! Poi ho continui scatti causati dal sistema nervoso che mi impediscono di controllare il mio corpo che muovo senza controllo, spesso sbiascico e non mi rendo conto di ciò che dico come chi ha appena avuto in ictus (che ho gia avuto anche se molto leggero) problemi del sistema digerente per cui non riesco più a mangiare, devo sforzarmi ma non è facile... e questi sono soltanto alcuni dei miei problemi perché sennò vado avanti per ore a scrivere! A nessuno frega niente! Sono abbandonato.. si sono invisibile e vorrei tanto morire.. ho tentato il suicidio molte volte in passato e sicuramente adesso sarei morto se non fosse che ho una bambina che amo più di ogni altra cosa al mondo e farei di tutto per lei.. peccato che non posso fare molto per via dei miei problemi senza contare che con 290€ al mese che dovrebbero servire per vivere, mangiare, pagare tasse e bollette, comprarmi cose necessarie per vivere, pagarmi i farmaci, le cure e ovviamente anche per mantenere mia figlia! Ovviamente non bastano manco per mangiare figuriamoci.. mi aiutano i miei genitori nonostante se la passano male, mia madre non lavora, ha problemi gravi di salute anche lei e io sono il suo lavoro a tempo pieno perché mi porta a fare tutte le visite e gli esami che devo fare.. mio padre lavora ma ha avuto molti problemi economici, e non ha lavorato durante la pandemia quindi non possono fare chissà che cosa anche se fanno di tutto per me ma ovviamente io mi sento in colpa, mi sento un peso enorme perché non possono avere una vita con me ed è per questo che vorrei tanto morire ma come ho detto prima io amo troppo mia figlia e anche se non posso darle molto posso comunque aiutarla in altri modi e insegnarle molte cose per cui io sono ancora qui e spero tanto che la mia enorme sofferenza possa servire per darle degli insegnamenti importanti per cui la sopporto solo per lei... nonostante sia terrificante! Io ho avuto una vita davvero dura e pensante che però a nessuno interessa! La sanità è lo stato se ne fregano e pensano solo a se stessi e a fare cose che portano benefici ai politici e ai ricchi perché sono loro che comandano! È davvero assurdo!!
Mi dispiace tanto . Sono caduta su questa testimonianza perché devo scrivere una tesi sull' impatto psicologico di questa malattia sulle persone ( soprattutto maschi) . Forza a te !!!!!!! Mi dispiace tantissimo per la tua situazione
Quanta sofferenza!!!ti capisco in pieno,io ho quella sindrome con sólo dei fastidi 😢😢chissà cosa mi aspetta...como credente sarai sempre ,ma sempre nelle mie preghiere
Quando leggo di storie come la tua mi piange il cuore... 😔 siete vite spezzate, mi chiedo come sia possibile che chi di dovere vi lasci soli, ormai conta solo il dio denaro: che vergogna.
Sono.32anniche ne soffre sono senza denti chei son caduti sto diventando ceca non so quante interventi o avuto eogni visita per andare fuore del paese per andare a fare le visite devo chiamare qualcuno che mi accompagna
È una malattia autoimmune.. io c'è l'ho da 30 anni ed è un incubo!! Perché provoca tantissimi sintomi ed altre patologie gravi... io non ho nulla di sano.. a partire dalle ossa alla pelle...
Mi dispiace molto per la sua malattia. Conosco gente con questa malattia non facile da gestire. Stia molto attento nel mangiare cosa importante per il sistema immunitario. Se non le da fastidio la ricorderò nella mia preghiera. Saluti da New York 🇺🇸
Molto vero il video per chi vive con questa malattia. Anch'io sono affetta da questa sindrome che porta l'artrite reumatoide e la sto curando con la terapia antimalaria (Plaquenil) da un anno. Posso dire che ho riacquistato le forze sulle gambe che si stavano intorpidendo e ho meno stanchezza. Và meglio anche la deglutizione, ma la secchezza agli occhi (curo con gocce tante volte al giorno e pomata la sera) e alla bocca ci sono sempre. Continuo ad avere danni ai denti che si deteriorano dall'interno e la spesa è enorme. Non so per quanto tempo potrò fare la terapia con il Plaquenil perché può portare danni alla cornea e devo fare controlli oculistici e nulla osta per proseguire. E non so quali altri effetti collaterali può dare in seguito. La secchezza si manifesta ovunque (pelle, parti intime, piedi ecc.). Mi dicono che non si guarisce. Spero che la ricerca vada avanti
Buona sera maestro Jacopo, sono Francesco Torelli della 5 f, queste sono veramente parole impressionanti, le volevo fare un saluto e dirle che ho acquistato una chitarra acustica. Un abbraccio!
Io c'è l'ho da 30 anni! Sto malissimo e non ho nessun aiuto!! Sono molto grave e non ho nessuna parte del corpo sana! Dolori cronici e sintomi altamente invalidanti, non sono in grado né di lavorare né di avere una vita normale.. una volta era ancora più rara e quasi nessun medico la conosceva e vi assicuro che in questo video dice solo alcune cose basilari e non si capisce la gravità della cosa perché provoca molte altre patologie specialmente artrite e fibromialgia, causa dolori cronici, problemi a tutti gli organi interni, al sistema nervoso, circolatorio e respiratorio, problemi neurologici e purtroppo anche psichiatrici proprio perché sei solo e nessuno si rende conto di come stai.. debolezza muscolare, confusione e stordimento mentale, capogiri, emicranie, secchezza ovunque specialmente algi occhi a cui io non ho lacrime e vivo perennemente con dolori fortissimi e fastidio agli occhi, devo mettere le gocce e una pomata negli occhi di continuo sennò non sono in grado di aprire e chiudere gli occhi ma nonostante la quantità enorme di lacrime artificiali gli occhi si graffiano spessissimo per via delle palpebre che quando si muovono non essendoci lacrimazione ovviamente graffia gli occhi! Anche il naso, la bocca e lesofago.. si fa fatica a respirare da fastidio fino dentro il corpo senti la secchezza fino al petto, il naso si tappa di continuo, olfatto e gusto alterati! Fa schifo tutto ciò che mangio, senza contare che essendo senza saliva è molto difficile mangiare, le cose asciutte sono impossibili da mangiare, la bocca fa sempre schifo tutta secca e la cosa peggiore sono i denti che senza salivazione sono indifesi e ne risentono molto! Io li lavo e li curo sempre bene eppure i denti si rovinano, si spezzano, si cariano e cadono! Io non ho più i denti posteriori! Ho solo i molari davanti e i canini e devo masticare con i molari davanti e ovviamente oltre al male si spezzano di continuo! Io non sono quasi più in grado di mangiare! Ma a nessuno frega niente.. io non sono in grado di fare la maggior parte dei lavori.. sto cercando di fare qualche corso per poter fare un lavoro più semplice, da seduto che sia in grado di svolgere peccato che i corsi costano tantissimo e io ovviamente non lavoro! Ho l'invalidità solo perché ho altre patologie e la sjogren non è manco menzionata! È assurdo, devo vivere con 290€ di pensione di invalidità, cosa impossibile! Se non avessi la famiglia che mi aiuta sarei già morto! Non potrei vivere e non potrei fare visite ed esami che faccio quasi quotidianamente, se qualche volta ho una settimana libera è una cosa rarissima e anche per questo motivo lavorare è complicato.. adesso ero andato all ASL per potermi far mettere una dentiera nonostante sia molto giovane ma non c'è alternativa peccato che dopo un paio di visite per capire cosa fare ci hanno detto che le cose sono cambiate e non basta più l'esenzione di invalidità ma serve l'esenzione di malattia rara che chissà perché la sjogren non ha nonostante sia molto rara, pensate che ci ho messo anni per avere la diagnosi perché nessuno la conosceva, da bambino ho vissuto praticamente 3 anni negli ospedali e quando mi fu diagnosticata io ero l'unico bambino in tutta Italia e forse anche in Europa se non uno dei pochissimi... quindi io non posso fare nulla, per mettere la dentiera devo spendere un sacco di soldi che ovviamente non ho quindi dovrò tenere il male, continuare a perdere i denti che si sbriciolano di continuo finché non sarò più in grado di mangiare e poi? Non so probabilmente dovrò vivere con il brodo e yogurt.. o con una flebo che mi nutre perché a nessuno frega niente!! Io non posso più correre, fare le scale e faccio moltissima fatica a camminare e a stare in piedi.. a volte uso la sedia a rotelle ma cerco sempre di non usarla e forzarmi a stare in piedi.. non riesco neanche più a scrivere per il dolore al polso e neanche a dormire! Io non posso dormire di lato perché dopo un paio di minuti le braccia e le spalle fanno malissimo quindi dormo supino con colori fortissimi alla schiena ma non c'è altro modo, senza contare che ho anche osas notturni, cioè smetto di respirare e ogni notte rischio di morire e avere infarti o ictus.. ho anche un ipoplasia all arteria vertebrale che porta meno liquidi e ossigeno al cervello... io quando mi sveglio sto malissimo per ore, sono stordito, ho la testa annebbiata che fa male e ho giramenti, nausea, difficoltà a respirare, a stare in piedi, ho debolezza muscolare e non sono quasi in grado di capire cosa succede, di parlare e di fare qualcosa! Poi ho continui scatti causati dal sistema nervoso che mi impediscono di controllare il mio corpo che muovo senza controllo, spesso sbiascico e non mi rendo conto di ciò che dico come chi ha appena avuto in ictus (che ho gia avuto anche se molto leggero) problemi del sistema digerente per cui non riesco più a mangiare, devo sforzarmi ma non è facile... e questi sono soltanto alcuni dei miei problemi perché sennò vado avanti per ore a scrivere! A nessuno frega niente! Sono abbandonato.. si sono invisibile e vorrei tanto morire.. ho tentato il suicidio molte volte in passato e sicuramente adesso sarei morto se non fosse che ho una bambina che amo più di ogni altra cosa al mondo e farei di tutto per lei.. peccato che non posso fare molto per via dei miei problemi senza contare che con 290€ al mese che dovrebbero servire per vivere, mangiare, pagare tasse e bollette, comprarmi cose necessarie per vivere, pagarmi i farmaci, le cure e ovviamente anche per mantenere mia figlia! Ovviamente non bastano manco per mangiare figuriamoci.. mi aiutano i miei genitori nonostante se la passano male, mia madre non lavora, ha problemi gravi di salute anche lei e io sono il suo lavoro a tempo pieno perché mi porta a fare tutte le visite e gli esami che devo fare.. mio padre lavora ma ha avuto molti problemi economici, e non ha lavorato durante la pandemia quindi non possono fare chissà che cosa anche se fanno di tutto per me ma ovviamente io mi sento in colpa, mi sento un peso enorme perché non possono avere una vita con me ed è per questo che vorrei tanto morire ma come ho detto prima io amo troppo mia figlia e anche se non posso darle molto posso comunque aiutarla in altri modi e insegnarle molte cose per cui io sono ancora qui e spero tanto che la mia enorme sofferenza possa servire per darle degli insegnamenti importanti per cui la sopporto solo per lei... nonostante sia terrificante! Io ho avuto una vita davvero dura e pensante che però a nessuno interessa! La sanità è lo stato se ne fregano e pensano solo a se stessi e a fare cose che portano benefici ai politici e ai ricchi perché sono loro che comandano! È davvero assurdo!!
Mi dispiace tanto . Sono caduta su questa testimonianza perché devo scrivere una tesi sull' impatto psicologico di questa malattia sulle persone ( soprattutto maschi) . Forza a te !!!!!!! Mi dispiace tantissimo per la tua situazione
Quanta sofferenza!!!ti capisco in pieno,io ho quella sindrome con sólo dei fastidi 😢😢chissà cosa mi aspetta...como credente sarai sempre ,ma sempre nelle mie preghiere
Quando leggo di storie come la tua mi piange il cuore... 😔 siete vite spezzate, mi chiedo come sia possibile che chi di dovere vi lasci soli, ormai conta solo il dio denaro: che vergogna.
Sono passati 7 anni e non è cambiato niente...
la cosa più sconvolgente? Nessuno ti crede....
Sono.32anniche ne soffre sono senza denti chei son caduti sto diventando ceca non so quante interventi o avuto eogni visita per andare fuore del paese per andare a fare le visite devo chiamare qualcuno che mi accompagna
una tragedia! una roba orribile peggio di stare senza un arto. Fa male tutto solo chi ci passa lo può capire
e da dove l hanno presa la malattia
È una malattia autoimmune.. io c'è l'ho da 30 anni ed è un incubo!! Perché provoca tantissimi sintomi ed altre patologie gravi... io non ho nulla di sano.. a partire dalle ossa alla pelle...
Mi dispiace molto per la sua malattia. Conosco gente con questa malattia non facile da gestire. Stia molto attento nel mangiare cosa importante per il sistema immunitario. Se non le da fastidio la ricorderò nella mia preghiera. Saluti da New York 🇺🇸
Che melodramma
Non ne hai idea!