Hola, buena tarde, yo también padezco Distrofia Muscular, fuimos cuatro hermanos con el mismo padecimiento tres hombres y yo mujer uno de ellos murió hace dos años con tres meses le empezaron ha fallar los pulmones y empezó ha sufrir por que no podía respirar. Es difícil sobre llevar está enfermedad y más cuando no tienes los recursos para mantenerte en rehabilitación y mucho menos una buena alimentación, yo me enferme desde los trece años y hoy llevo más de la mitad de mi vida enferma, yo caminaba sosteniendome de una silla pero hace dos años y medio me caí y me fractura tibia y peroné y pues no fui candidata para cirugía por mi condision y empeore pues perdí movilidad pues no tuve los recursos para una reabilitacion y si es muy difícil porque la familia no está disponible o no pueden ayudar porque cada quien tiene sus propios problemas, yo soy de México y desgraciadamente no hay ayuda del Gobierno nos tienen abandonados sin ningún apoyo y de investigación no creo que haya mucho avance pues ni los mismos médicos conoces mucho de la enfermedad como para que podamos llevar un tratamiento y con está Gobierno menos pues ya no tenemos acceso a medicamentos básicos del sector salud, muy triste nuestra situación y sin apoyo de la familia y del Gobierno es muy difícil de sobre llevar, gracias por permitirnos expresarnos por este medio y que Dios nos ayude ha salir adelante!!!
Hola buenas noches yo tube un sobrino que murió a los 17 años de distrofia muscular de duchen a el le sacamos el cloruro de magnesio y le ayudo mucho hace casi un mes murió mi hija de distrofia igual pero a ella no le dio síntomas ni nada asta después de que murió me dijeron que fue de distrofia pero facial ella tubo como problemas respiratorios y pues desgraciadamente no pude hacer nada por ella también soy de México Dios los bendiga
Hola a todos de verdad de corazon les que Dios les bendiga y sigan luchan yo mi esposo tiene Distrofia muscular y esto nos ha unido para luchar juntos.
A mi me la detectaron a los 19 pero empece a tener problemas desde los 18 me caía no me podía levantar del piso al principio ya no podía correr o saltar tengo 21años y con ejercicio y tener buena alimentación mejora un poca la calidad de vida es mejor hacer algo que no hacer nada 😉
Muchas gracias por tu testimonio lleno de fe y esperanza yo tengo ami Niño de 4 años con esa enfermedad y me ayuda mucho escucharte saber cómo t as venido superarlo vendisiones 🙏
Soy Boliviano y sufro de distrofia muscular desde hace más de 10 años, siento que cada año voy empeorando los tratamientos en mi país no es el mejor, soy Daniel Zarate y ruego una oración suya, gracias de antemano
Hola, yo también tengo distrofia muscular de la cintura, es una enfermedad muy difícil de superar, pero no es imposible salir adelante. A mi me a ayudado mucho mantenerme “activa’ (activa lenta) trato de estar sentada lo menos posible, aunque tmb es cansado estar todo el día de pie, pero me ayuda más estar caminando poco aquí en mi casa (su casa) me gusta mucho limpiar, cocinar, cuido niños, y aunque termino muy cansada y adolorida, creo que eso me ayudado a mantener mis músculos despiertos, solo usó silla de ruedas cuando voy a la tienda porque me da miedo caerme en la calle, es raro que salga porque me da vergüenza que me miren en silla de ruedas.☹️ Échale ganas mija estás muy joven y tienes toda una vida por delante, Dios te bendiga y te de las fuerzas que necesitas todos los días para levantarte, es lo único que le pido yo a Dios, fuerzas, fuerzas! ❤️🙏🏻
Querida no tengas vergüenza jamás de salir en silla de ruedas, eres una guerrera!!! Vergüenza los que miran y susurran, pero usted no porfavor, Dios la bendiga enormemente ❤️🙏
Hola @Susy Aldana, espero que estes bien, leí que hablas de una asociación que se llama “MDA”. Como son los pasos para estar registrada para los avances que están descubriendo para esta condición? Que maneras o que hay que hacer para contactar con “MDA”? Mi esposo tiene años con distrofia muscular de Becker desde que tenia 17 ahora tiene 48. Vivimos en Texas. Gracias .
@@reve4003 Hola. Siento mucho escuchar eso, yo también empecé a los 17 y ahora tengo 48. Solo busqué en Google la asociación MDA y ahí le da todos los datos. A mi me llegan revistas cada mes, también les puede mandar un email y para registrarse. Espero que su esposa esté bien en lo que cabe 🙏💕 bendiciones.
Yo padezco la misma situación, hay personas que no notan lo que vives hasta que notan que aunque sea un escalon te cuesta subirlo. Espero se siga n haciendo mas investigación mas exhaustiva
TENEMOS UN BUEN TRATAMIENTO DE CELULAS MADRE PARA ESTE PADECIMIENTO, QUE A TENIDO BUENOS RESULTADOS EN PACIENTES.TIENE INDICACIONES PARA ESTOS PADECIMIENTOS REVITALIZANTE DE LA NEURONA DISTROFIA MUSCULAR ENFERMEDADES DESMELIZANTES IMPOTENCIA DE ORIGEN NEUROGENO DESCONTROL DE ESFINTERES SINDROME REDICULARES ENURESIS. ETC PUEDEN PREGUNTAR Y LE MANDAREMOS INFORMACION CLINICA DEL DOCTOR BERMEA TEL. 81 22618918 Y WHATSAP 8112487604 MONTERREY MEXICO CON LA AYUDA DE DIOS TODO SE PUEDE
Victor Cardenas ola soy un enfermó de distrofia muscular estoy luchando contra eya y dando gracias a dios ay estamos dando gracias a EL Kiero pedirte un favor porque e intentado ablarte po watsap pero no asido posible tedejo minumero aver si logras acerlo para pedirte informacion...mi tlfn es 664 86 73 55 soy de españa cantabria de el norte kisiera keme mandaras y poder saver algo de lo que se dice ke ay...x cierto mi nombre es nehemias
Yo tengo distrofia muscular de cintura y extremidades (limb girdle) empecé con cambios notorios a los 17 años, pero en ese tiempo acababa de nacer mi primera hija y me hicieron cesárea y me decían que era por la epidural. Ahorita tengo casi 47 años, aún camino poco en la casa, pero para ir a la tienda o algún lado tengo que usar silla de ruedas porque me da miedo caerme, no puedo caminar sin sostenerme de algo, en mi casa hago toda la limpieza, cocinó, plancho, y hasta hace un año cuidaba niños, y vendía comida, ahora sólo de vez en cuando los cuido. El caminar aunque sea solo en la casa, me a ayudado a mantener mis músculos activos, yo recomendó que caminen poco y con cuidado para que sus músculos no se debiliten más de lo que ya los tenemos. Sufro mucho de dolores porque también tengo otros problemas, (estenosis lumbar, artritis, y hace unos años me quebré el fémur por una caída) tengo 4 hijas y 9 nietos, tengo a mis padres y hermanos, todos me ayudan en lo que necesito, mi hija la más chica tiene 20 años y ella vive conmigo, trabaja y va al colegio, así que la mayor parte del día estoy sola, cuando me caigo le hablo a mi vecina, a mis hijas y vienen ayudarme a levantar (todas tienen llaves de mi casa) porque yo sola no puedo levantarme, he tenido caídas tan fuertes m, que he durado días, semanas en cama. Annabel, te vi en “gente maravillosa” y por eso vine a buscarte en UA-cam. Eres hermosa y muy joven, sigue adelante echándole ganas aunque sea difícil.💕 bendiciones.🙏💕
Hola tengo 33 años me enteré del padecimiento de mi enfermedad por unos laboratorios genéticos que me realizaron en mi último embarazo no se ni siquiera cual distrofia padezca di a luz por cesárea a mi bebé me dio preeclampsia una sepsis ecole, tengo una miocardiopatia o deficiencia desde joven sabia h por mis investigaciones concluí que se debe a la distrofia lo más estraño es que estaba muy bien hasta que me pusieron la anestesia para la cesaria y dos semanas después comenzó todo ( dolores musculares debilidad dolore de cabeza nuca espalda baja columna dolor de pecho y mala respiración ) .
@@angelatrinidad945 Hola! Siento mucho leer esto ☹️ coincido que con la epidural cuando me hicieron cesárea los cambios empezaron ☹️ a mi me hicieron dos biopsias y con eso supieron que tipo de distrofia muscular tengo. Espeto y deseo que Togo esté bien con usted y su familia 🙏 Dios la bendiga!💕
@@olgaveronicamaquivillanuev5981 Olga la fe en Dios!!! A Dios no lo veras nunca hasta el dia de tu juicio y quién sabe como aigas sido en tu vida. Y si cres en Dios y tienes fe aun sin verlo. Dios hara cosas maravillosas y te pondrá el caminó o persona pará un beneficio tuyo. Me explique? Hoooo no tienes fe en Dios simplemente gracias!!
@@olgaveronicamaquivillanuev5981 creo que es imposible hacer entender gente cómo tú. No captaste el mensaje mande el mismo mensaje a 10 diferentes videos y solo tú sales con que no entiendes. Pero entiendo personas como tu sin escrupulos. Asi dejale mejor ojala cambies con esa actitud tan negativa .....
@@juanbolanos1394 tú eres el único que no ha entendido, pero no importa, qué se puede esperar si por tu falta de ortografía se nota que no recibiste buena educación. Por tanto, no entiendes a personas letradas como yo (sin intención de ofender). Qué horror cuando personas de la fe "supuestamente" no reconozcan un error. Como tú hay muchos que no muestran los frutos del Espíritu Santo. Dios no es suerte, es fe. La fe es la convicción de lo que no se ve y la certeza de lo que se espera. 🙌 Yo tengo Fe y no creo en la suerte, porque confío en los planes de Dios para mí.
Hola soy de Chile, padezco de distrofia muscular, me gustaria hablar con gente que este en mi misma situación, que Dios los bendiga y nunca dejen de soñar y caminar Mi fb es manu gomez roco
MC Pinilla.CHILE hola soy Angeles de México y tengo distrofia muscular pero nunca me especificaron de que tipo y a lo igual que tu tengo ganas de vivir y seguir de pie aunque sea con dificultades
Hola tengo 50 años y ya dependo de una andadera para caminar de esas que tienen asiento, donde quiera me caigo , mi distrofia es de cinturas .Empece poco a poco con debilidad pero no fue hasta que tuve mi primer hijo que empece a caerme mas.Bueno y aqui estoy caminando a ratos todavia gracias a Dios.
Hola me llamo Marcela, soy de Colombia, hace tres días me detectaron distrofia muscular, ha sido muy difícil para mi, pero ao ver tu video me lleno de fe y de esperanza, que Dios te bendiga
Hola hola saludos a todos los entiendo a todos ya que soy portador de distrofia muscular becker lo único que puedo decirles que no dejen de caminar yo no lo eh echo y estoy bien en el sentido de q aun puedo caminar con dificulta pero puedo salir en bus a casa de mi novia no se rindan Dios no nos va dejar solos jamas
Hola amigo a mi niño le detectaron esta enfermedad apenas ayer 7 de septiembre justo el dia internacional de la distrofia muscular tiene 4 años apenas y a mi se me viene el mundo encima .
@@kikebaeza1926 lo entiendo y es muy díficil a mí me empezó a la edad donde uno anda con los amigos jugando ya siendo un poco muchachito y en esa etapa de la edad es un golpe que te marca de por vida, pero les puedo dar un consejo ayudenlo apoyenlo mucho el está bebé aún y deben cuidarlo de una caiga peligrosa, no hay cura pero hay terapias y eso le ayuda para que el mantenga los músculos en movimiento y por nada del mundo dejen que pase solo acostado muchas horas porque uno se atrofia
@@kikebaeza1926 me entristece escuchar esa noticia porque siento que fue como la vez que lo viví en carne propia ver a mi madre llorando es algo complicado
@@ChristianSanchez-oe7de Bro, tengo 20 años y padezco distrofia de Becket desde los 15 que me detectaron. Podríamos platicar? Quiero saber que consejos puedes darme.
Hola a mi tambien me dio igual y tengo 44 años y ya en cilla d rueda, esto no es fácil y te entiendo tengo vídeos en UA-cam sobre mi condition y como vivió mi vida si me quieren conocer ven a mi canal te lo aggredaseria y UA-cam me ayudado mucho con mi depresión . Gracias por este vídeo 🙏🏼
Hola a todos, desde el año pasado me diagnosticaron distrofia muscular osea 2A. Quiero estar en el grupo de investigación del doctor. Cómo me puedo comunicarme? Muchas gracias. Dios está con nosotros. Un abrazo desde la distancia
TENEMOS UN BUEN TRATAMIENTO DE CELULAS MADRE PARA ESTE PADECIMIENTO, QUE A TENIDO BUENOS RESULTADOS EN PACIENTES.TIENE INDICACIONES PARA ESTOS PADECIMIENTOS REVITALIZANTE DE LA NEURONA DISTROFIA MUSCULAR ENFERMEDADES DESMELIZANTES IMPOTENCIA DE ORIGEN NEUROGENO DESCONTROL DE ESFINTERES SINDROME REDICULARES ENURESIS. ETC PUEDEN PREGUNTAR Y LE MANDAREMOS INFORMACION CLINICA DEL DOCTOR BERMEA TEL. 81 22618918 Y WHATSAP 8112487604 MONTERREY MEXICO CON LA AYUDA DE DIOS TODO SE PUEDE
hola yo tambien tengo el mismo problema, aunque no tengo la ayuda necesaria trato de no frustrarme tanto porque la gente te trata mal, hasta para buscar un trabajo ,yo soy de Bolivia
Hola, mi hermano fallecio hace 1p dias por distrofia muscular a la edad de 49 años, mi RECOMENDACION "NO" tomar ni experimentar con nada que no indiquen en los hospites, entiendo que en nuestra desesperacion uno busca la forma de curarse, la realidad es que no tiene cura, es una enfermedad progresiva y discapacitante, asi que con la ayuda de Dios ir tomando las cosas como se vaya presentando la sintomatología, desafortunadamente tardan mucho en diagnosticarlo aun con que no es una enfermedad tan infrecuente como le dicen a uno en los hospitales y hagan caso del historial genetico y no pensar que solo la persona afectada lo tiene, y seguramente alguien mas lo tiene o tendra en la familia.
hola me llamo imalay tengo 26 años y tambien tengo distrofia muscular todavía camino aunque con mucha dificultad aunque los doctores me dicen que no fuerce mucho los musculos. trato de seguir caminando aunque ya no pueda subir escaleras o levantarme del piso y me cuesta demasiado levantarme de una silla o de la cama. muchas personas me dice que use sillas de rueda.
Imalay Lucilia Monteiro Solano noooooooo x favor mira busca presoterapia y busca tener una posición dentro de lo posible correcta eso de la presoterapia ami m esta ayudando mucho mucho mucho
Anabel dice la verdad yo tengo 59 años y desde los 10 años yo lo empecé a padecer pero por ver tan pobres mis padres no podían hacer nada . Por tanta pobreza y creo que nuestros gobernantes seven de preocuparse un mucho por nosotros que tenemos estrofia muscular.
Hola yo tambien tengo a mi hijo con distrofia de cinturas me duele mucho siento qe todo mundo a mu alrededor esta sano y mu hijo no el es muy inteligente estudia me siento muy triste
Hola solo quiero que investiguen este producto recomendado por cientos de médicos a nivel global *¿QUÉ ES IMMUNOCAL?* Es un suplemento alimenticio que ayuda a generar Glutatión; hasta hoy el secreto de salud mejor guardado que tiene más de 1,500 funciones vitales en el organismo y mas de 45 años de estudio comprobado. Enfermedades a las que ayuda Immunocal por medio del Glutatión. ⭕Enfermedades del envejecimiento ⭕Diabetes ⭕Sistema Digestivo ⭕Cardiovascular ⭕Enfermedades del Sistema Inmune ⭕Prevención del Cáncer ⭕Enfermedades Pulmonares ⭕Toxicología 🤔 Si conoce de algún caso de: ➡ Cáncer ➡ Diabetes ➡ VIH ➡ Artrosis ➡ Artritis ➡ Osteoporosis. *☝🏼 conoce a alguien que quiera vivir mejor al prevenir estas enfermedades y MUCHAS Buscamos personas que quieran unirse a esta maravillosa empresa y poder llegar a muchas familias y mejorar la calidad de vida y tener mayores ingresos a ahora que estamos en Cuarentena* Este producto está disponible en los países como: *#Canadá** **#Estados** Unidos **#México** **#Irlanda** **#ReinoUnido** **#RepúblicaDominicana** **#Guatemala** **#Colombia** **#Perú** **#España* Si te interesa contactarme al WhatsApp +3609868835 Inscríbete en este link y activa tu futuro : [M Immunotec: vioniko.com/juanmg para PRODUCTO Immunotec: vioniko.com/juanmg2 para OPORTUNIDAD m.elpais.com.co/cali/glutation-la-nueva-formula-contra-el-envejecimiento.html?amp=1
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Hola yo tengo distrofia muscular de cinturas y tengo 24 años ya tengo 6 años de casado y tengo dos hijos y es dificil solo ay que proponorse a salir adelante echarle.ganas no ay de otra saludos
estoy haciendo un proyecto de investigacion para un trabajo de mi universidad y quisiera saber mas sobre el tema y como podriamos o quienes apoyan a personas que sufren esta emfermedad, se los agradeceria mucho.
Mi bebe tiene 1 año 8 meses cuando nacio me digeron q abia nacido con ipotonia y pues le pusieron una sonda gastro para ali montarlo y apenas ase un mes le isiero una trakeotomia y apenas ase una semana nos digeron q es distrofia muscular de cinturas tipo 1e y no se como ayudarlo algún consejo que me pueda dar
Mi hija tiene 16 años esta comenzando a sentir mucho dolor en un brazo y le tirita la mano pero no se y no entendemos q pueda tener ojala alguien pudiera explicarme estoy preocupada soy de Chile
Hola, sera poible contactarme con Anabel, quisiera saber como esta, si la enfermedad ha progresado, quisiera saber mas de esto , tambien lo padesco, y me gustaria saber que podria pasar, tengo 21 años
hola soy enfermo de distrofia muscular de cinturas desde hace unos cuantos años y a mi manera camino todo lo que puedo (soy usuario de silla de ruedas), si a alguien le apetece intercambiar comentarios aqui intentaremos estar, salu2 a todas-os
Viendo el video y los comentarios me doy cuenta que no soy la única con mi hermano que lucho con esta condición me gustaria que nos buacaramos en Facebook y poder hablar de esta enfermedas muchas gracias
jekatwori dejame decirte que lo mismo me he preguntado yo mil veces pero no todo está perdido la ciencia está avanzando y hoy la enfermedad ya no es un mito yo aparte de padecer la enfermedad soy psicóloga por cualquier inquietud te dejo mi correo deysitorres.psico2017@hotmail.com
Victor Cardenas Hace 1 segundo TENEMOS UN BUEN TRATAMIENTO DE CELULAS MADRE PARA ESTE PADECIMIENTO, QUE A TENIDO BUENOS RESULTADOS EN PACIENTES.TIENE INDICACIONES PARA ESTOS PADECIMIENTOS REVITALIZANTE DE LA NEURONA DISTROFIA MUSCULAR ENFERMEDADES DESMELIZANTES IMPOTENCIA DE ORIGEN NEUROGENO DESCONTROL DE ESFINTERES SINDROME REDICULARES ENURESIS. ETC PUEDEN PREGUNTAR Y LE MANDAREMOS INFORMACION CLINICA DEL DOCTOR BERMEA TEL. 81 22618918 Y WHATSAP 8112487604 MONTERREY MEXICO CON LA AYUDA DE DIOS TODO SE PUEDE
@@strawberryf1848 presoterapia y no dejes de acer lo mismo de todos los dias un dia ke dejes acer esa rutina sera dificil aguantar en estabilidad "ke no avance" pero no dejes de ser positiv@ aunke sea muy dificil se puede conseguir
Hola, buena tarde, yo también padezco Distrofia Muscular, fuimos cuatro hermanos con el mismo padecimiento tres hombres y yo mujer uno de ellos murió hace dos años con tres meses le empezaron ha fallar los pulmones y empezó ha sufrir por que no podía respirar. Es difícil sobre llevar está enfermedad y más cuando no tienes los recursos para mantenerte en rehabilitación y mucho menos una buena alimentación, yo me enferme desde los trece años y hoy llevo más de la mitad de mi vida enferma, yo caminaba sosteniendome de una silla pero hace dos años y medio me caí y me fractura tibia y peroné y pues no fui candidata para cirugía por mi condision y empeore pues perdí movilidad pues no tuve los recursos para una reabilitacion y si es muy difícil porque la familia no está disponible o no pueden ayudar porque cada quien tiene sus propios problemas, yo soy de México y desgraciadamente no hay ayuda del Gobierno nos tienen abandonados sin ningún apoyo y de investigación no creo que haya mucho avance pues ni los mismos médicos conoces mucho de la enfermedad como para que podamos llevar un tratamiento y con está Gobierno menos pues ya no tenemos acceso a medicamentos básicos del sector salud, muy triste nuestra situación y sin apoyo de la familia y del Gobierno es muy difícil de sobre llevar, gracias por permitirnos expresarnos por este medio y que Dios nos ayude ha salir adelante!!!
Hola buenas noches yo tube un sobrino que murió a los 17 años de distrofia muscular de duchen a el le sacamos el cloruro de magnesio y le ayudo mucho hace casi un mes murió mi hija de distrofia igual pero a ella no le dio síntomas ni nada asta después de que murió me dijeron que fue de distrofia pero facial ella tubo como problemas respiratorios y pues desgraciadamente no pude hacer nada por ella también soy de México Dios los bendiga
@@jeimifernandez8572hola, buen día. También tengo Distrofia Muscular, a qué se refiere con que le sacaron el cloruro de Magnesio?
Hola a todos de verdad de corazon les que Dios les bendiga y sigan luchan yo mi esposo tiene Distrofia muscular y esto nos ha unido para luchar juntos.
A mi me la detectaron a los 19 pero empece a tener problemas desde los 18 me caía no me podía levantar del piso al principio ya no podía correr o saltar tengo 21años y con ejercicio y tener buena alimentación mejora un poca la calidad de vida es mejor hacer algo que no hacer nada 😉
Oye que tipo de ejercicios?
Muchas gracias por tu testimonio lleno de fe y esperanza yo tengo ami Niño de 4 años con esa enfermedad y me ayuda mucho escucharte saber cómo t as venido superarlo vendisiones 🙏
Soy Boliviano y sufro de distrofia muscular desde hace más de 10 años, siento que cada año voy empeorando los tratamientos en mi país no es el mejor, soy Daniel Zarate y ruego una oración suya, gracias de antemano
@@mariaortiz2826 cuéntame, cómo te sientes ahora mismo a comparación de unos 5 años atrás
@@danielzarate8999 ahora estoy en silla de rueda ase 4, año
@@mariaortiz2826 podemos ayudarnos, la union hace la fuerza
@@danielzarate8999 si eso es verdad
@@mariaortiz2826 no me deja enviarte wtsp
Hola, yo también tengo distrofia muscular de la cintura, es una enfermedad muy difícil de superar, pero no es imposible salir adelante. A mi me a ayudado mucho mantenerme “activa’ (activa lenta) trato de estar sentada lo menos posible, aunque tmb es cansado estar todo el día de pie, pero me ayuda más estar caminando poco aquí en mi casa (su casa) me gusta mucho limpiar, cocinar, cuido niños, y aunque termino muy cansada y adolorida, creo que eso me ayudado a mantener mis músculos despiertos, solo usó silla de ruedas cuando voy a la tienda porque me da miedo caerme en la calle, es raro que salga porque me da vergüenza que me miren en silla de ruedas.☹️
Échale ganas mija estás muy joven y tienes toda una vida por delante, Dios te bendiga y te de las fuerzas que necesitas todos los días para levantarte, es lo único que le pido yo a Dios, fuerzas, fuerzas! ❤️🙏🏻
Querida no tengas vergüenza jamás de salir en silla de ruedas, eres una guerrera!!! Vergüenza los que miran y susurran, pero usted no porfavor, Dios la bendiga enormemente ❤️🙏
Hola @Susy Aldana, espero que estes bien, leí que hablas de una asociación que se llama “MDA”. Como son los pasos para estar registrada para los avances que están descubriendo para esta condición? Que maneras o que hay que hacer para contactar con “MDA”? Mi esposo tiene años con distrofia muscular de Becker desde que tenia 17 ahora tiene 48. Vivimos en Texas. Gracias .
@@reve4003 Hola. Siento mucho escuchar eso, yo también empecé a los 17 y ahora tengo 48. Solo busqué en Google la asociación MDA y ahí le da todos los datos. A mi me llegan revistas cada mes, también les puede mandar un email y para registrarse. Espero que su esposa esté bien en lo que cabe 🙏💕 bendiciones.
@@susyaldana4203 gracias
@@reve4003 de nada! Espero se pueda registrar. Yo vivo en Colorado, tengo como 10 anós registrada. Pero en realidad no he pedido ayuda.
Yo padezco la misma situación, hay personas que no notan lo que vives hasta que notan que aunque sea un escalon te cuesta subirlo. Espero se siga n haciendo mas investigación mas exhaustiva
TENEMOS UN BUEN TRATAMIENTO DE CELULAS MADRE PARA ESTE PADECIMIENTO, QUE A TENIDO BUENOS RESULTADOS EN PACIENTES.TIENE INDICACIONES PARA ESTOS PADECIMIENTOS
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CON LA AYUDA DE DIOS TODO SE PUEDE
Victor Cardenas ola soy un enfermó de distrofia muscular estoy luchando contra eya y dando gracias a dios ay estamos dando gracias a EL Kiero pedirte un favor porque e intentado ablarte po watsap pero no asido posible tedejo minumero aver si logras acerlo para pedirte informacion...mi tlfn es 664 86 73 55 soy de españa cantabria de el norte kisiera keme mandaras y poder saver algo de lo que se dice ke ay...x cierto mi nombre es nehemias
Hola yo me llamo maria y padesco de lo mismo kisiera aserm amig de ustede teng face
@@aurijuega471 me podrías decir que costo tiene el tratamiento
@@marthagarcia1349 pasame un numero de teléfono, para explicarte
Yo tengo distrofia muscular de cintura y extremidades (limb girdle) empecé con cambios notorios a los 17 años, pero en ese tiempo acababa de nacer mi primera hija y me hicieron cesárea y me decían que era por la epidural. Ahorita tengo casi 47 años, aún camino poco en la casa, pero para ir a la tienda o algún lado tengo que usar silla de ruedas porque me da miedo caerme, no puedo caminar sin sostenerme de algo, en mi casa hago toda la limpieza, cocinó, plancho, y hasta hace un año cuidaba niños, y vendía comida, ahora sólo de vez en cuando los cuido. El caminar aunque sea solo en la casa, me a ayudado a mantener mis músculos activos, yo recomendó que caminen poco y con cuidado para que sus músculos no se debiliten más de lo que ya los tenemos. Sufro mucho de dolores porque también tengo otros problemas, (estenosis lumbar, artritis, y hace unos años me quebré el fémur por una caída) tengo 4 hijas y 9 nietos, tengo a mis padres y hermanos, todos me ayudan en lo que necesito, mi hija la más chica tiene 20 años y ella vive conmigo, trabaja y va al colegio, así que la mayor parte del día estoy sola, cuando me caigo le hablo a mi vecina, a mis hijas y vienen ayudarme a levantar (todas tienen llaves de mi casa) porque yo sola no puedo levantarme, he tenido caídas tan fuertes m, que he durado días, semanas en cama. Annabel, te vi en “gente maravillosa” y por eso vine a buscarte en UA-cam. Eres hermosa y muy joven, sigue adelante echándole ganas aunque sea difícil.💕 bendiciones.🙏💕
Hola tengo 33 años me enteré del padecimiento de mi enfermedad por unos laboratorios genéticos que me realizaron en mi último embarazo no se ni siquiera cual distrofia padezca di a luz por cesárea a mi bebé me dio preeclampsia una sepsis ecole, tengo una miocardiopatia o deficiencia desde joven sabia h por mis investigaciones concluí que se debe a la distrofia lo más estraño es que estaba muy bien hasta que me pusieron la anestesia para la cesaria y dos semanas después comenzó todo ( dolores musculares debilidad dolore de cabeza nuca espalda baja columna dolor de pecho y mala respiración ) .
@@angelatrinidad945 Hola! Siento mucho leer esto ☹️ coincido que con la epidural cuando me hicieron cesárea los cambios empezaron ☹️ a mi me hicieron dos biopsias y con eso supieron que tipo de distrofia muscular tengo. Espeto y deseo que Togo esté bien con usted y su familia 🙏 Dios la bendiga!💕
No hay grupos de ayuda pongan atención!!! Nuestra fe en Dios nos llevará a las personas indicadas.
Suerte compañeros
No entiendo, hablas de fe y luego de Dios!? Para Dios no existe la suerte, todo tiene un propósito.
@@olgaveronicamaquivillanuev5981 Olga la fe en Dios!!!
A Dios no lo veras nunca hasta el dia de tu juicio y quién sabe como aigas sido en tu vida.
Y si cres en Dios y tienes fe aun sin verlo.
Dios hara cosas maravillosas y te pondrá el caminó o persona pará un beneficio tuyo.
Me explique? Hoooo no tienes fe en Dios simplemente gracias!!
@@juanbolanos1394 tú no entiendes... Yo no entiendo porqué hablas de suerte si sigues a Dios. Hay mucha diferencia entre fe y suerte.
@@olgaveronicamaquivillanuev5981 creo que es imposible hacer entender gente cómo tú.
No captaste el mensaje mande el mismo mensaje a 10 diferentes videos y solo tú sales con que no entiendes.
Pero entiendo personas como tu sin escrupulos.
Asi dejale mejor ojala cambies con esa actitud tan negativa .....
@@juanbolanos1394 tú eres el único que no ha entendido, pero no importa, qué se puede esperar si por tu falta de ortografía se nota que no recibiste buena educación. Por tanto, no entiendes a personas letradas como yo (sin intención de ofender).
Qué horror cuando personas de la fe "supuestamente" no reconozcan un error. Como tú hay muchos que no muestran los frutos del Espíritu Santo.
Dios no es suerte, es fe. La fe es la convicción de lo que no se ve y la certeza de lo que se espera. 🙌
Yo tengo Fe y no creo en la suerte, porque confío en los planes de Dios para mí.
Hola soy de Chile, padezco de distrofia muscular, me gustaria hablar con gente que este en mi misma situación, que Dios los bendiga y nunca dejen de soñar y caminar
Mi fb es manu gomez roco
MC Pinilla.CHILE hola soy Angeles de México y tengo distrofia muscular pero nunca me especificaron de que tipo y a lo igual que tu tengo ganas de vivir y seguir de pie aunque sea con dificultades
Busacame x face y hablamos.... bendiciones
Y que foto tienes en tu perfil
Te busque pero no puedo encontrarlo
Hola tengo 50 años y ya dependo de una andadera para caminar de esas que tienen asiento, donde quiera me caigo , mi distrofia es de cinturas .Empece poco a poco con debilidad pero no fue hasta que tuve mi primer hijo que empece a caerme mas.Bueno y aqui estoy caminando a ratos todavia gracias a Dios.
Hermosa señorita tan fuerte tan valiente bendiciones linda Dios esté siempre a tu lado dándote esa fortaleza q tienes
Hola me llamo Marcela, soy de Colombia, hace tres días me detectaron distrofia muscular, ha sido muy difícil para mi, pero ao ver tu video me lleno de fe y de esperanza, que Dios te bendiga
Hola hola saludos a todos los entiendo a todos ya que soy portador de distrofia muscular becker lo único que puedo decirles que no dejen de caminar yo no lo eh echo y estoy bien en el sentido de q aun puedo caminar con dificulta pero puedo salir en bus a casa de mi novia no se rindan Dios no nos va dejar solos jamas
Hola cm estas
Hola amigo a mi niño le detectaron esta enfermedad apenas ayer 7 de septiembre justo el dia internacional de la distrofia muscular tiene 4 años apenas y a mi se me viene el mundo encima .
@@kikebaeza1926 lo entiendo y es muy díficil a mí me empezó a la edad donde uno anda con los amigos jugando ya siendo un poco muchachito y en esa etapa de la edad es un golpe que te marca de por vida, pero les puedo dar un consejo ayudenlo apoyenlo mucho el está bebé aún y deben cuidarlo de una caiga peligrosa, no hay cura pero hay terapias y eso le ayuda para que el mantenga los músculos en movimiento y por nada del mundo dejen que pase solo acostado muchas horas porque uno se atrofia
@@kikebaeza1926 me entristece escuchar esa noticia porque siento que fue como la vez que lo viví en carne propia ver a mi madre llorando es algo complicado
@@ChristianSanchez-oe7de Bro, tengo 20 años y padezco distrofia de Becket desde los 15 que me detectaron. Podríamos platicar? Quiero saber que consejos puedes darme.
Hola a mi tambien me dio igual y tengo 44 años y ya en cilla d rueda, esto no es fácil y te entiendo tengo vídeos en UA-cam sobre mi condition y como vivió mi vida si me quieren conocer ven a mi canal te lo aggredaseria y UA-cam me ayudado mucho con mi depresión . Gracias por este vídeo 🙏🏼
Cuál es tu página de UA-cam para seguirte
Hola a todos, desde el año pasado me diagnosticaron distrofia muscular osea 2A. Quiero estar en el grupo de investigación del doctor. Cómo me puedo comunicarme? Muchas gracias. Dios está con nosotros. Un abrazo desde la distancia
Hola soy de republica dominicana tengo un niño con Duchenn seguimos en pie de lucha no se rinda porque Dios esta con nosotros
eres tu aurora la del video ? tengo lo mismo y estoy en el mismo programa con el dctr. lopez de muniain soy de san sebastian, un saludo y adelante!
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PUEDEN PREGUNTAR Y LE MANDAREMOS INFORMACION CLINICA DEL DOCTOR BERMEA TEL. 81 22618918 Y WHATSAP 8112487604 MONTERREY MEXICO
CON LA AYUDA DE DIOS TODO SE PUEDE
Saludos desde Pereira Colombia, con Dios todo se puede,
hola yo tambien tengo el mismo problema, aunque no tengo la ayuda necesaria trato de no frustrarme tanto porque la gente te trata mal, hasta para buscar un trabajo ,yo soy de Bolivia
Hola 😊
Tengo distrofia muscular de becker
Hola seamos amigos
Eres hombre ??
@@jaslenhernan2365 aja jaja yo le preguntaba a ingri xd
Eres admirable un ejemplo de vida q Dios te bendiga saludos de Perú .
Hola, mi hermano fallecio hace 1p dias por distrofia muscular a la edad de 49 años, mi RECOMENDACION "NO" tomar ni experimentar con nada que no indiquen en los hospites, entiendo que en nuestra desesperacion uno busca la forma de curarse, la realidad es que no tiene cura, es una enfermedad progresiva y discapacitante, asi que con la ayuda de Dios ir tomando las cosas como se vaya presentando la sintomatología, desafortunadamente tardan mucho en diagnosticarlo aun con que no es una enfermedad tan infrecuente como le dicen a uno en los hospitales y hagan caso del historial genetico y no pensar que solo la persona afectada lo tiene, y seguramente alguien mas lo tiene o tendra en la familia.
Acabo de ver un testimonio de alguien con distrofia muscular que ha mejorado con un producto que se llama Hemo him
Hemo him
Cera sierto
hola me llamo imalay tengo 26 años y tambien tengo distrofia muscular todavía camino aunque con mucha dificultad aunque los doctores me dicen que no fuerce mucho los musculos. trato de seguir caminando aunque ya no pueda subir escaleras o levantarme del piso y me cuesta demasiado levantarme de una silla o de la cama. muchas personas me dice que use sillas de rueda.
Imalay Lucilia Monteiro Solano noooooooo x favor mira busca presoterapia y busca tener una posición dentro de lo posible correcta eso de la presoterapia ami m esta ayudando mucho mucho mucho
Imalay Lucilia Monteiro Solano ...usa la silla para no dejar de hacer cosas. Hace rehabilitación y levantate y camina sin esforzarte.
No te rindas sigue caminando, porque el día que te sientes en la silla de ruedas, ya no podrás pararte más
Anabel dice la verdad yo tengo 59 años y desde los 10 años yo lo empecé a padecer pero por ver tan pobres mis padres no podían hacer nada .
Por tanta pobreza y creo que nuestros gobernantes seven de preocuparse un mucho por nosotros que tenemos estrofia muscular.
A mí por ser una enfermedad rara tardaron mucho en detectar, amino a todos los que la sufren,
La enfermedad si tiene cura...yo lo sobrepase...hay una estrategia que los médicos no enseñan...se llama : el poder mental.
Pasa los tips del poder mental porque últimamente estoy peor.
Que ejercicios de poder mental hiciste ? Agradezco información. Gcias
Nos encantaría escucharte hablar más sobre el teme nos será de gran ayuda
Wow que bonito oír hablar a esta muchacha yo tengo mi nińo con esa horrible enfermedad y aveces siento que no voy a poder con esto me siento triste 😔
Isabel Portillo Hola quisiera hablar contigo me puedes enviar un mensaje por favor 01 481 154 75 43
Miriam Fernanda Zarate Chavez hola Mirian cómo está? Donde vives para poderle llamar
Isabel Portillo San Luis Potosí México
Hola yo tambien tengo a mi hijo con distrofia de cinturas me duele mucho siento qe todo mundo a mu alrededor esta sano y mu hijo no el es muy inteligente estudia me siento muy triste
Hola solo quiero que investiguen este producto recomendado por cientos de médicos a nivel global
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Es un suplemento alimenticio que ayuda a generar Glutatión; hasta hoy el secreto de salud mejor guardado que tiene más de 1,500 funciones vitales en el organismo y mas de 45 años de estudio comprobado.
Enfermedades a las que ayuda Immunocal por medio del Glutatión.
⭕Enfermedades del envejecimiento
⭕Diabetes
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m.elpais.com.co/cali/glutation-la-nueva-formula-contra-el-envejecimiento.html?amp=1
alguna institución que me pueda apollar soy enfermo de distrofia muscular soy de mexico
Juan Carlos Espinoza Tabuyo busca ayuda en el centro nacional de rehabilitación en el distrito federal
TENEMOS UN BUEN TRATAMIENTO DE CELULAS MADRE PARA ESTE PADECIMIENTO, QUE A TENIDO BUENOS RESULTADOS EN PACIENTES.TIENE INDICACIONES PARA ESTOS PADECIMIENTOS
REVITALIZANTE DE LA NEURONA
DISTROFIA MUSCULAR
ENFERMEDADES DESMELIZANTES
IMPOTENCIA DE ORIGEN NEUROGENO
DESCONTROL DE ESFINTERES
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CON LA AYUDA DE DIOS TODO SE PUEDE
Victor Cardenas que buena información gracias por compartirla, yo tmb tengo distrofia muscular de la cintura ☹️
ma inspira tanto, porque tengo lo mismo, eres tu la del video? eres uns persona maravillosa,
Manny Barrera yo soy paciente de DM también. me puedes buscar en FB. Ana María Alexis
La sangre de Cristo tiene poder
Amén 🙏🏻
Hola yo tengo distrofia muscular de cinturas y tengo 24 años ya tengo 6 años de casado y tengo dos hijos y es dificil solo ay que proponorse a salir adelante echarle.ganas no ay de otra saludos
Hola, Juan, mi nombre es Wailid me gustaría hacerte unas preguntas sobre el tema, si es posible, gracias
Estoy enteresada en conocer un groupo asi
Mateo Artigas de Argentina con distrofia muscular de becker
@@mateoartigas9625 como estas?
estoy haciendo un proyecto de investigacion para un trabajo de mi universidad y quisiera saber mas sobre el tema y como podriamos o quienes apoyan a personas que sufren esta emfermedad, se los agradeceria mucho.
Mi bebe tiene 1 año 8 meses cuando nacio me digeron q abia nacido con ipotonia y pues le pusieron una sonda gastro para ali montarlo y apenas ase un mes le isiero una trakeotomia y apenas ase una semana nos digeron q es distrofia muscular de cinturas tipo 1e y no se como ayudarlo algún consejo que me pueda dar
Mi hija tiene 16 años esta comenzando a sentir mucho dolor en un brazo y le tirita la mano pero no se y no entendemos q pueda tener ojala alguien pudiera explicarme estoy preocupada soy de Chile
Hola, sera poible contactarme con Anabel, quisiera saber como esta, si la enfermedad ha progresado, quisiera saber mas de esto , tambien lo padesco, y me gustaria saber que podria pasar, tengo 21 años
Hola su pagina aquí en UA-cam es @Nosoyloqueves
Mi mujer tiene distrofia muscular de Steiner necesita mucha ayuda y cuidados
Hla. Desde panama paciente ( DMB). Saludos
hola soy enfermo de distrofia muscular de cinturas desde hace unos cuantos años y a mi manera camino todo lo que puedo (soy usuario de silla de ruedas), si a alguien le apetece intercambiar comentarios aqui intentaremos estar, salu2 a todas-os
Hola , tengo una consulta . ¿Cuando te da distrofia de cintura, ya no te afecta a otras partes del cuerpo? Gracias
Hola buenas, si que afecta a otras partes del cuerpo como brazos y piernas en pérdida de fuerza, movilidad etc
manuvalls1976 S G Gracias , pero entonces cuál es la diferencia de la distrofia de cintura y la que te afecta a todo el cuerpo?
Tengo un amigo que tiene esta enfermedad y la de él ya está muy avanzada ,usa aparatos para respirar y ya está en silla de ruedas
Viendo el video y los comentarios me doy cuenta que no soy la única con mi hermano que lucho con esta condición me gustaria que nos buacaramos en Facebook y poder hablar de esta enfermedas muchas gracias
Hola yo también tengo un hermano así y nose como ayudarlo 😭
Hola yo tengo distrofia de beker tengo 30 tacos ya... Busco jente que tengan los mismo para hablar
elpera87 wooo yo también tengo eso mismo a si como tú y boy a cumplir 30 año en diciembre
Hola también tengo becker tengo 33 años me lo diagnosticaron hace dos meses
Buenas.
Donde estas?
@@mateoartigas9625 donde estas?
Soy portador pero siempre muy optimista.
Porque Yo Porque Yo?
jekatwori dejame decirte que lo mismo me he preguntado yo mil veces pero no todo está perdido la ciencia está avanzando y hoy la enfermedad ya no es un mito yo aparte de padecer la enfermedad soy psicóloga por cualquier inquietud te dejo mi correo deysitorres.psico2017@hotmail.com
Somos nosotros porque Dios nos eligio y tenemos una misión.
siempre me pregunté lo mismo. ¿porque me tocó esto a mi?. es difícil sentirse así. a veces pienso que tengo los días contados por tener esto.
Hay algún grupo que me ayude? 😄
Luis Córdova ola yo tengo distrofia muscular yo puedo entenderte y ofrecerte ayuda
Victor Cardenas
Hace 1 segundo
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donde veo esto soy de Guatemala
@@nehemiasdetorrelavegaadora4224 Hola. Siento los síntomas de una dIstrofia muscular. Me han hecho muchos tests y mi diagnóstico es incierto aún...
@@strawberryf1848 presoterapia y no dejes de acer lo mismo de todos los dias un dia ke dejes acer esa rutina sera dificil aguantar en estabilidad "ke no avance" pero no dejes de ser positiv@ aunke sea muy dificil se puede conseguir
Yo tengo lo mismo es de becker la mia
Me la hagan de diagnosticar 😭😭😭😭😭😭😭😭
Eu tbm tenho dms orem por mim Junio seno
Ud es una niña jovencita en el nombre de Dios ud se sane
Cómo te hallo en Fb? 😊
¿Cuántos años tienes?
Quisiera conocerte
Hola
@@monchitas3205 cómo estás