Muy buena Historia amigo. A mí me diagnósticaron Distrofia Muscular de Cinturas a mis 17 años. Con trabajo pero aún camino un poco. Solo nos queda ponerle ganas. Tratar de no bajar el ánimo que si caemos la enfermedad progresa más. Un saludo fuerte a la distancia
Hola soy Sofía de Veracruz México y yo tengo esa distrofia y si es muy difícil y el vivir el día a día y Ami la distrofia me dejó estéril y me quitaron la matriz pero ala vez lo agradezco yo no hubiera soportado traer al mundo a un inocente a subir lo que yo vivo y triplicado yo ya perdi la movida en los brazos tengo 25 años con el mal pero hace4 me la diagnosticaron pues animo a vivir el dia a día como si fuera el último 😍😘 bendiciones Dios nos da las fuerzas saludos de México y a qui tienes una amiga sincera
Querido Uriel, que Dios siga bendiciendote y te siga dando las fuerzas para seguir adelante, eres jóven, todavía tienes muchos caminos por recorrer, ánimo la vida es un lucha.
Yo también tengo distrofia muscular de cintura😔 hace 5 años me diagnosticaron con esta enfermedad, pero tengo desde los 17 años con síntomas, de un doctor a otro sin saber que era ☹️ ahorita tengo 44 años y estoy viendo este vídeo de Uriel y no puedo parar de llorar porque se lo que sientes, se lo difícil que es vivir así. Pero también creo que eh sido muy fuerte 💪 y no me e dado por vencida, siga adelante Uriel y que Dios lo bendiga y le de la fuerza que necesita para seguir adelante ❤️
Norma Puente lo siento mucho. Yo cada día me siento peor de los dolores, y sobretodo la impotencia de querer hacer tantas cosas y no poder, para mi es un día mas un día menos ☹️ pero sigo aquí no se por que razón. Cuídese mucho y a seguir pa’ delante, mientras Dios nos siga dando fuerzas hay que seguir aguantando 💪❤️ saludos y bendiciones! 🙏🏻
Que hombre mas admirable, en verdad no encuentro palabras para describir la profunda admiración que genera ver una persona que enfrenta con tanta fuerza y tanto optimismo las dificultades que la vida puso en su camino, en verdad espero que logre superar cada uno de los obstáculos por venir y que Dios siga poniendo en su camino las personas correctas y de buen corazón como lo ha hecho hasta ahora para que pueda seguir siendo independiente en la medida de sus posibilidades y pueda tener mas oportunidades tanto para su tratamiento como para su desarrollo personal y laboral. Este tipo de programas son los que realmente vale la pena ver y compartir.
Amigo bello q linda tú fortaleza,,,t admiro pero sigue así d positivo eso ayuda muchísimo entrégate a Dios el t sanara ten fe amigo bendiciones hermoso hombre desde Perú
Me alegro que tienes un diagnóstico y que los médicos te ayudan.Yo no sé si tengo lo mismo que tu,voy con un camidador desde hace 3 años y los medicos no me ayudan para darme un diagnóstico y tampoco tengo tratamiento, me lo paso muy mal con los dolores y no se que hacer a donde dirigirme lo intenté en todas partes a que me ayuden pero nada.Me alegro por ti.Aver si yo tengo suerte como tu y dar con un verdadero medico para que me ayude y darme un diagnóstico ya.Que dios nos ayude a todos.
Soy Martha montaña también tengo distrofia muscular de cinturas vivo en armenia quindio es difícil vivir así pero seguiré luchando hasta donde dios me lo permita tenía esposo me abandonó por mi enfermedad bueno seguir para adelante y también mi hijo Nestor la tiene no hemos encontrado una cura
Dios bendiga ese amigo y asu familia por ayudarlo y se lo multiplique 🙏🙏🙏orare por ti y por todos los enfermos para que no se les agrave su enfermedad y tu amigo por ayudarte
Hay tantos casos para que en el metro y otros lugares sean conscientes de que hay personas con dificultades y no pueden salir corriendo antes que se cierren las puertas, espacios para que se puedan sentar y estar cómodos.
Tengo la de becker, al menos yo la tengo menos avanzada tengo 24 años el 29 lo mas seguro que este con las complicaciones de el y de verdad las conozco lo complicado que es el diario de vivir, es una lastima que en chile o la televisión no haga acá estos tipos de reportajes, la mayoría de las personas no tiene ni idea cuando se dice la palabra distrofia muscular no tiene ni idea tampoco tienen la culpa no es obligatorio que lo sepan , si tuviera apoyo de alguien o algo para que mi caso se pueda conocer lo haría pero no se como, bueno para no salirme tanto del contexto del video muy bueno un saludo. Grande y que nada ni nadie nos diga que no podemos lograr nuestros objetivos y metas
Hola soy una persona de 20 años, todo iba normal en mi vida, hasta agosto de 2020 cuando empeze a sentir debilidad en mis piernas (soy muy delgado como Piter la anguila mido 1.84 y peso 52 kilos). Bueno desde agosto hasta la fecha hoy 12/01/2021, esto a estado empeorando tanto q una tarde me dormí y al despertar no podía levantarme trataba y trataba pero mi cintura y rodillas no lo permitían temblaban mucho hasta rendirme.
Hola, no tienes diagnostico médicos? Si es así. Deberías buscar ayuda o orientación ya que muchas enfermedades al hacer ejercicio en exceso el musculo se fatiga y no tiene la suficiente capacidad de regenerarse como un músculo "normal" el examen Ck y genético podrían ayudarte.
Hola, tengo distrofia muscular de cadera, cumplo 32 años este año y puedo decir que a pesar de los dolores y 3 huesos fracturados he llevado una vida feliz. sufri la discrimina por parte de mi familia ( larga historia) pero lucho por no discriminarme yo misma, mi historia es muy larga de contar, en resumen, he termindo la Universidad, me he enamorado, he conocido otro pais y aprendi a hablar otro idioma, sobre todo, conocí mucha mucha gente y soy feliz. A todos los que se sienten mal, no piensen que son bendecidos o maldecimos, piensen que es una Vicisitud de la vida que les toco, asi como a otras personas les toco de otra forma, creo que el mayor sueño que cumplí fue levantarme de una silla de ruedas y caminar a donde yo quería. Todo se puede con esfuerzo y confianza.
Hola .. Me da mucho gusto leer esto y más que otros cosa me das esperanza.... Mi hija tiene 4 años y le diagnosticaron distrofia distroglicanopatia Por mutación en el gen fkrp ... Ella no camina y me gustaría saber que terapias hacías o que especialista es el que veías?
Mi papa tiene la misma enfermedad, son 4 hermanos que desarrollaron la misma enfermedad en intensidades diferentes, los demas están sanos, y mis abuelos los padres de mi papa y sus hermanos no presentaron ninguna síntoma de esa enfermedad, quiero suponer que sus padres de ellos cada una tenia un gen recesivo de la enfermedad y se la heredaron directamente casi a la mitad de sus hijos 🥺, yo soy hijo único de mi padre tengo 31 años y hasta el dia de hoy no presento ningun síntoma, pero estoy consiente que puedo desarrolarla en un futuro, mi padre empezó con los síntomas desde los 22 años, cuando tenía 40 mas o menos todavía se valia por si mismo como el muchacho del video, a los 50 todavía se mantenía en pie y caminaba con apoyo de bordon muy al paso lento, a los 55 ya no podia mantenerse en pie, actualmente tiene 61 está en silla de ruedas, en ocasiones nos dice que ya no le queda mucho tiempo 🥺, uno de sus hermanos ya falleció porque se manifiesto la enfermedad desde los 17 a los 25 ya no caminaba, para sus 30 estaba postrado en cama, e incluso el habla le dificultaba, murió de un paro respiratorio, me imagino que la enfermedad en su avance daños los músculos de los pulmones y en un descuido quedó solo por un momento y no se percataron y pereció 🥺, esa enfermedad es degerativa
Hola tengo 15 años y me diagnosticaron distrofia muscular de cinturas (déficit de calpahina) por suerte no es tan grave pero si tengo débiles los músculos quisiera saber si tienen algunas técnicas para levantarse del piso o cosas así para ayudarnos entre nosotros
Hola yo en mi infancia y juventud si era un poco más débil que los demás pero podía hacer todas las actividades normal siempre hice trabajos pesados como la construcción pero la edad de 40 años me empezé a debilitar de piernas y cintura pero lo raro es que yo no tengo dolor y de los brazos y hombros estoy bien hay diferentes tipos de distrofia
Me diagnosticaron escoleosis leve .. desde muy pequeña practique gimnasia a los 17 años un dia lave mucha ropa y al dia siguiente dolia mucho mi sacro y no podia ni caminar solo apoyandome .. m parecio raro me hicieron muchos examenes hasta dar con escoleosis leve.. asi k m dijeron llevar fisioterapias para aliviar dolores..ha pasado años y ahora por mi trabajo es raro pero he empezado a doler mas se me contrae mucho al punto q empezado a caminar raro como cojeando por mi dolor y no puedo sentarme mucho por q me duele es dificil pararme aveces lloro no e ido al medio aun pero justo en estos dias ire q me dira espero no sea nada grave y solo este inflamado 😔
Tengo dos hijos con distrofia muscular tipo duchene he aprendido que el unico limitante es la mente, las debilidades del cuerpo no son obstáculos, mis hijos aman la vida y quieren ser felices eso es lo que deseo para ellos. Uriel es un hombre de admirar.
Alguien sabe que ha sido de Uriel en 2020? Tuve in hermano que paso por lo mimo, lo veo y recuerdo todo lo que vivio el, 😭😭, si tienen un caso asi no duden en buscar asesoria genetica para toda su familia.
Muy buena Historia amigo. A mí me diagnósticaron Distrofia Muscular de Cinturas a mis 17 años. Con trabajo pero aún camino un poco. Solo nos queda ponerle ganas. Tratar de no bajar el ánimo que si caemos la enfermedad progresa más. Un saludo fuerte a la distancia
Admiro tus fuerzas para seguir adelante yo tmb lo hago✌
Hola soy Sofía de Veracruz México y yo tengo esa distrofia y si es muy difícil y el vivir el día a día y Ami la distrofia me dejó estéril y me quitaron la matriz pero ala vez lo agradezco yo no hubiera soportado traer al mundo a un inocente a subir lo que yo vivo y triplicado yo ya perdi la movida en los brazos tengo 25 años con el mal pero hace4 me la diagnosticaron pues animo a vivir el dia a día como si fuera el último 😍😘 bendiciones Dios nos da las fuerzas saludos de México y a qui tienes una amiga sincera
Querido Uriel, que Dios siga bendiciendote y te siga dando las fuerzas para seguir adelante, eres jóven, todavía tienes muchos caminos por recorrer, ánimo la vida es un lucha.
Si por ti fuera viviria 100 años asi?? Estais enfermos y no de los musculos
Yo también tengo distrofia muscular de cintura😔 hace 5 años me diagnosticaron con esta enfermedad, pero tengo desde los 17 años con síntomas, de un doctor a otro sin saber que era ☹️ ahorita tengo 44 años y estoy viendo este vídeo de Uriel y no puedo parar de llorar porque se lo que sientes, se lo difícil que es vivir así.
Pero también creo que eh sido muy fuerte 💪 y no me e dado por vencida, siga adelante Uriel y que Dios lo bendiga y le de la fuerza que necesita para seguir adelante ❤️
Susy Aldana yo tengo 40 y me la diagnosticaron a los 22 cada día es más difícil vivir con esta enfermedad ☹️
Norma Puente lo siento mucho. Yo cada día me siento peor de los dolores, y sobretodo la impotencia de querer hacer tantas cosas y no poder, para mi es un día mas un día menos ☹️ pero sigo aquí no se por que razón. Cuídese mucho y a seguir pa’ delante, mientras Dios nos siga dando fuerzas hay que seguir aguantando 💪❤️ saludos y bendiciones! 🙏🏻
Hola, yo también sufro de esto, tienen un correo o número al cual platicar?
Que hombre mas admirable, en verdad no encuentro palabras para describir la profunda admiración que genera ver una persona que enfrenta con tanta fuerza y tanto optimismo las dificultades que la vida puso en su camino, en verdad espero que logre superar cada uno de los obstáculos por venir y que Dios siga poniendo en su camino las personas correctas y de buen corazón como lo ha hecho hasta ahora para que pueda seguir siendo independiente en la medida de sus posibilidades y pueda tener mas oportunidades tanto para su tratamiento como para su desarrollo personal y laboral.
Este tipo de programas son los que realmente vale la pena ver y compartir.
Excelente video para crear conciencia sobre la enfermedad. Admirable la historia de Uriel, ejemplo de superación y esperanza.
Que bello amigo tiene quisiera alguno así con su amor y misericordia Dios lo bendiga
Dios lo bendiga y le siga dando la fortaleza de seguir adentro, un gran ejemplo de fortaleza y ganas de vivir, que mi dios
me lo siga ayudando
Amigo bello q linda tú fortaleza,,,t admiro pero sigue así d positivo eso ayuda muchísimo entrégate a Dios el t sanara ten fe amigo bendiciones hermoso hombre desde Perú
Eres todo un ejemplo y uno que se queja a la mínima, Dios te bendiga y te de la fortaleza para seguir adelante 🙏
Que fortaleza Uriel! !un beso y abrazo grande!desde Argentina!
Dios te BENDIGA.y ruego que encuentren curas para las distrofias.🙏🏼😔
Me alegro que tienes un diagnóstico y que los médicos te ayudan.Yo no sé si tengo lo mismo que tu,voy con un camidador desde hace 3 años y los medicos no me ayudan para darme un diagnóstico y tampoco tengo tratamiento, me lo paso muy mal con los dolores y no se que hacer a donde dirigirme lo intenté en todas partes a que me ayuden pero nada.Me alegro por ti.Aver si yo tengo suerte como tu y dar con un verdadero medico para que me ayude y darme un diagnóstico ya.Que dios nos ayude a todos.
Un ejemplo de vida, estas son las personas que merecen toda nuestra admiración, por su gran superación personal y dedicacion.
Yo padesco lo mismo y está más avanzada y aún así el doctor diseño que me ejersite para evitar enfermedades internas
Soy Martha montaña también tengo distrofia muscular de cinturas vivo en armenia quindio es difícil vivir así pero seguiré luchando hasta donde dios me lo permita tenía esposo me abandonó por mi enfermedad bueno seguir para adelante y también mi hijo Nestor la tiene no hemos encontrado una cura
Dios bendiga ese amigo y asu familia por ayudarlo y se lo multiplique 🙏🙏🙏orare por ti y por todos los enfermos para que no se les agrave su enfermedad y tu amigo por ayudarte
Hay tantos casos para que en el metro y otros lugares sean conscientes de que hay personas con dificultades y no pueden salir corriendo antes que se cierren las puertas, espacios para que se puedan sentar y estar cómodos.
Es impresionante la tenacidad de.este joven
Las personas que son sanas en ocasiones no comprenden lo difícil q es vivir con dolor y limitaciones
Que súper amigo tiene , ojala alguien le de trabajo .
Tengo la de becker, al menos yo la tengo menos avanzada tengo 24 años el 29 lo mas seguro que este con las complicaciones de el y de verdad las conozco lo complicado que es el diario de vivir, es una lastima que en chile o la televisión no haga acá estos tipos de reportajes, la mayoría de las personas no tiene ni idea cuando se dice la palabra distrofia muscular no tiene ni idea tampoco tienen la culpa no es obligatorio que lo sepan , si tuviera apoyo de alguien o algo para que mi caso se pueda conocer lo haría pero no se como, bueno para no salirme tanto del contexto del video muy bueno un saludo. Grande y que nada ni nadie nos diga que no podemos lograr nuestros objetivos y metas
Hola soy una persona de 20 años, todo iba normal en mi vida, hasta agosto de 2020 cuando empeze a sentir debilidad en mis piernas (soy muy delgado como Piter la anguila mido 1.84 y peso 52 kilos). Bueno desde agosto hasta la fecha hoy 12/01/2021, esto a estado empeorando tanto q una tarde me dormí y al despertar no podía levantarme trataba y trataba pero mi cintura y rodillas no lo permitían temblaban mucho hasta rendirme.
A comienzos de 2020 he estado haciendo ejercicio hasta no poder más, pero al ser tan delgado adelgace demasiado.
Nunca he ido al hospital o estar internado.
Hola, no tienes diagnostico médicos? Si es así. Deberías buscar ayuda o orientación ya que muchas enfermedades al hacer ejercicio en exceso el musculo se fatiga y no tiene la suficiente capacidad de regenerarse como un músculo "normal" el examen Ck y genético podrían ayudarte.
Dios te bendiga siempre tede todo la fortaleza
Campeon
Hola, tengo distrofia muscular de cadera, cumplo 32 años este año y puedo decir que a pesar de los dolores y 3 huesos fracturados he llevado una vida feliz. sufri la discrimina por parte de mi familia ( larga historia) pero lucho por no discriminarme yo misma, mi historia es muy larga de contar, en resumen, he termindo la Universidad, me he enamorado, he conocido otro pais y aprendi a hablar otro idioma, sobre todo, conocí mucha mucha gente y soy feliz. A todos los que se sienten mal, no piensen que son bendecidos o maldecimos, piensen que es una Vicisitud de la vida que les toco, asi como a otras personas les toco de otra forma, creo que el mayor sueño que cumplí fue levantarme de una silla de ruedas y caminar a donde yo quería. Todo se puede con esfuerzo y confianza.
Que especialista te lo diagnostico?
Si mujer asi es toca guerriarla para salir adelante por cierto doy uriel el muchacho de el video
Hola .. Me da mucho gusto leer esto y más que otros cosa me das esperanza.... Mi hija tiene 4 años y le diagnosticaron distrofia distroglicanopatia
Por mutación en el gen fkrp ... Ella no camina y me gustaría saber que terapias hacías o que especialista es el que veías?
Mi papa tiene la misma enfermedad, son 4 hermanos que desarrollaron la misma enfermedad en intensidades diferentes, los demas están sanos, y mis abuelos los padres de mi papa y sus hermanos no presentaron ninguna síntoma de esa enfermedad, quiero suponer que sus padres de ellos cada una tenia un gen recesivo de la enfermedad y se la heredaron directamente casi a la mitad de sus hijos 🥺, yo soy hijo único de mi padre tengo 31 años y hasta el dia de hoy no presento ningun síntoma, pero estoy consiente que puedo desarrolarla en un futuro, mi padre empezó con los síntomas desde los 22 años, cuando tenía 40 mas o menos todavía se valia por si mismo como el muchacho del video, a los 50 todavía se mantenía en pie y caminaba con apoyo de bordon muy al paso lento, a los 55 ya no podia mantenerse en pie, actualmente tiene 61 está en silla de ruedas, en ocasiones nos dice que ya no le queda mucho tiempo 🥺, uno de sus hermanos ya falleció porque se manifiesto la enfermedad desde los 17 a los 25 ya no caminaba, para sus 30 estaba postrado en cama, e incluso el habla le dificultaba, murió de un paro respiratorio, me imagino que la enfermedad en su avance daños los músculos de los pulmones y en un descuido quedó solo por un momento y no se percataron y pereció 🥺, esa enfermedad es degerativa
uriel..eres lo máximo.yo tengo una enfermedad tb..no me puedo mover com las jovenes de mi edad..me deprimo y me tiro a la cama...me as fuerzas
Hola cm esta me llam maria y tengo una enfermedad cm la tuya
Hola mujer no se deprima q la vida sigue tenemos q seguir luchando por salir adelante por sierto soy uriel
Me encantó!
tan bello
Olé tu valentía Uriel, bravísimo bravísimo
Sou do Brasil, também tenho essa distrofia
Hola tengo 15 años y me diagnosticaron distrofia muscular de cinturas (déficit de calpahina) por suerte no es tan grave pero si tengo débiles los músculos quisiera saber si tienen algunas técnicas para levantarse del piso o cosas así para ayudarnos entre nosotros
Santy Dou terapia es lo único que puedes hacer para que la enfermedad no avance más
Soy de Uruguay y tengo la misma distrofia
Hola yo en mi infancia y juventud si era un poco más débil que los demás pero podía hacer todas las actividades normal siempre hice trabajos pesados como la construcción pero la edad de 40 años me empezé a debilitar de piernas y cintura pero lo raro es que yo no tengo dolor y de los brazos y hombros estoy bien hay diferentes tipos de distrofia
Yo soy de México y tengo esa distrofia
Dios te sane orare
Pásame tu correo o algún número para platicar amigo yo también lo tengo
@@angelomar9314 3227114457
@@neuroclinicasas8877 yo también la tengo
Me diagnosticaron escoleosis leve .. desde muy pequeña practique gimnasia a los 17 años un dia lave mucha ropa y al dia siguiente dolia mucho mi sacro y no podia ni caminar solo apoyandome .. m parecio raro me hicieron muchos examenes hasta dar con escoleosis leve.. asi k m dijeron llevar fisioterapias para aliviar dolores..ha pasado años y ahora por mi trabajo es raro pero he empezado a doler mas se me contrae mucho al punto q empezado a caminar raro como cojeando por mi dolor y no puedo sentarme mucho por q me duele es dificil pararme aveces lloro no e ido al medio aun pero justo en estos dias ire q me dira espero no sea nada grave y solo este inflamado 😔
Isso tienes cura???
Alguém sabe dizer como.ele se encontra hoje ?
Be
Hola soy uriel cardenas el muchacho de el video
Tengo dos hijos con distrofia muscular tipo duchene he aprendido que el unico limitante es la mente, las debilidades del cuerpo no son obstáculos, mis hijos aman la vida y quieren ser felices eso es lo que deseo para ellos. Uriel es un hombre de admirar.
انا من المغرب مصاب بهذا المرض 😢😢😢
Alguien sabe que ha sido de Uriel en 2020? Tuve in hermano que paso por lo mimo, lo veo y recuerdo todo lo que vivio el, 😭😭, si tienen un caso asi no duden en buscar asesoria genetica para toda su familia.
Él está bien, es un verraco.
Ya está trabajando y su salud no ha empeorado.
@@angelicapineda4522 🙏🙏 Me da mucho gusto saberlo, si lo conoces saludalo mucho y que Dios lo bendiga siempre, le deseo lo mejor, saludos de Mexico.
Dios mio pero eso me esta pasando ahorita a me
Soy del municipio de carepa y tengo esta emfemedad
Que horrible enfermedad 😞
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