Osteogénesis imperfecta. Documentales Bioiquimica 1º Medicina UFV
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- Опубліковано 5 лют 2025
- Documental sobre la enfermedad rara de la Osteogénesis imperfecta en el que se muestra la dureza de la misma, cómo afecta a las familias, sus opciones terapéuticas y la clínica futura de la patología.
Como quisiera darle pláticas a tantos niños yo sufrí eso tengo esa henfermedad tengo 33 años y eh sobrevivido con mucho cuidado
Hola me podrías compartir tu experiencia tengo mi bebé de tres meses con esta enfermedad 😢
Esa señora que llora diciendo es una maldicion tener un hijo con osteogensis ! Cuanto rencor que guarda que tristeza !
totalmente de acuerdo
Mis 2 hijos tienen osteogenesis imperfecta y me gustaría saber si hay alguna fundación o grupo de apoyo al que podríamos unirnos, desafortunadamente en mi país no hay mucha investigación sobre la enfermedad y me gustaría aprender del tema para no dar pasos en falso sino seguir los pasos de otros padres que ya han tenido la experiencia que nosotros apenas estamos comenzando a vivir. Lo agradecería mucho 🤗🤗
Hola Laura, no sé exactamente de donde eres pero te paso varios enlaces interesantes. Para buscar asociaciones por todo el mundo: www.osteogenesis.info/organiza/organiza.htm
oif.org/
oiargentinaepof201.wixsite.com/osteogenesis
Muchísimo ánimo Laura, espero y deseo que encuentres todo el apoyo que necesitas. Un abrazo
@@meripeins muchísimas gracias 🤗🤗🤗
Saludos
Y tus bebés