Día mundial de las enfermedades raras: ¿Qué es la amiloidosis hereditaria? - Las Noticias
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- Опубліковано 10 лют 2025
- Se trata de uno de los 7 mil padecimientos poco frecuentes que existen en el mundo y no tiene cura. Así fue como Jesús fue diagnosticado.
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Yo empecé con muchos malestares. Con marcapasos en el corazón por bradicardia de 30. Luego me detectaron una hipertrofia septal asimetrica izquierda y sigue creciendo. Dolores en articulaciones por los nervios y tendones. Y actualmente mis riñones están arrojando mucha proteina. En enero me hicieron una biopsia y resultó ser amiliodis primaria AL. Es melanoma en la sangre. No hay tratamiento en si. Ya me dieron 10 sesiones de quimioterapia. Y haciendo estudios para transaplante de médula osea. Ya de no hacerlo afectará otros órganos hígado,vaso, páncreas, intestinos cerebro etc. Tengo 52 años. Y ni modo hacer lo que se pueda y lo que no también. Gracias por éste video. Ya que la amiliodosis es poco conocida. Es una enfermedad rara
Hola Euclides, cómo te encuentras hasta el día de hoy? mi mami creo tambien la tiene, solo que no le pueden hacer biopsia porque tiene deficiencia de factor x de coagulacion, tambien tiene proteinuria
Hola Euclides , si no es mucha molestia quisiera saber en dónde te hicieron la biopsia ya que estoy pasando por lo mismo y no he encontrado en dónde hacérmela
@@juliocastillo-ul4pj fue de manera particular. El imss no tiene para hacer ese estudio. De hecho fueron 3 biopsias
@@euclidesortiz7766 lo estoy buscando en particulares
Déjame ayudarte con GNM-X . Epigenética, es una herbolaria científica 🧫 es una proteína que el cuerpo la deja de producir a los 21 años ..
Mis bendiciones para este joven que de forma muy clara, da la explicación, lo observo muy consiente, muy listo, es un gran avance saber. Deseo logre en su control médico. Dios te guíe y te fortalezca.
Qué bueno se difundan los síntomas de estos males para así ubicar una cura.
LAS ENFERMEDADES RARAS NO TIENEN CURA
Yo vivo en colombia y acá no nos dan un tratamiento para esta enfermedad Sinto que me voy marchitando sin poder hacer nada
Trate tomando aceite de orégano, lo venden en cápsulas, dos cápsulas al día. Tuve una amiga con este diagnóstico y un médico naturista se lo recomendó. Parece que es un hongo que produce la proteína no bien procesada por el cuerpo y al corre la circulación, lleva estás partículas pegandosen en otros órganos.Mi amiga tuvo mucha mejoría y creo aún sigue viviendo.
Los medicos ya no conocen las enfermedades ellos aprendieron las enfermedades antiguas.pero ahora hay enfermedades nuevas ya que el mundo cambio la alimentacion cambio.el estilo de vida cambio.
Esta enfermedad existe desde hace muchísimo tiempo
Hospital Salvador Subirán hay ven enfermedades raras
Te hubieras ido al hospital subirán
El aceite de oregano les puede ayudar, hay que tomar 2 cápsulas todos los dias. Parece que es un hongo. El aceite de coco dicen también es bueno.
Por favor, no diga mamadas, la amiloidosis a día de hoy no tiene cura y el pronóstico en términos generales es muy malo, la enfermedad acorta la vida hasta 10 años al momento del diagnóstico y la esperanza de vida está entre 6-10 años
Déjame ayudarte con GNM-X , Epigenética
por qué quejarnos es más facil comprar un boleto caro por un artista malo y dificil conseguir recurso para la investigacion de varias enfermedades mmm una doble moras en el mundo
Con todo respeto yo tengo la solución.
no sé reproduzcan