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僕も発症4年目に入りますが、初期と違ってどんどん歩行困難さが増してきまして、今では10分杖で歩くのがやっとです。起立姿勢は15分が限度です。来年になるともっと歩けなくなるでしょうね?
@@橋田考司 コメントありがとうございます😊ゆっくりですが歩けなくなったり、僕に関してですが、うまく話せなくなるのが、ちょっと自分の中でイライラしちゃいました。今はこの病気と向き合うだけですね🫡
車椅子で歩いてる!すごい👏
コメントありがとうございます😊そうですか😁褒められたら嬉しいです!ありがとうございます✨
リハビリ頑張ってください。陰ながら応援しています‼︎
コメントありがとうございます😄ありがとうございます!頑張ります💪
頑張ってる姿、とても励みになります。私も持病がありますが、いつ治るかわからない中で上手く付き合ってます。ありがとう😊
コメントありがとうございます😊早くいい薬が出れば良いですね!お互い頑張りましょうましょう✌️😁
お姉さまの叱咤激励いいですね。弟さん思いの優しい方。このお姉さまがいれば心強いです。
コメントありがとうございます😊うちの姉貴も優しいですが妹も優しいですよ!家族一同友達も優しい人いっぱいますよ〜!あっ多分、今度友達とプールでリハビリしてるとこを友達と動画撮ろうかって話してます🤫🤫🤫プールで運動してるとこって、中々見ないので!先陣切って見てもらえたら嬉しいです!
私も脊髄小脳変性症です 若い人で、この病気の人初めて見つけたので嬉しいです!自分は今年から車イスになりましたでも頼らないように筋トレしたり、歩く練習してます(笑)お互い頑張ろうね(^○^)(^○^)
コメントありがとうございます😊治る治らないじゃなくて、イメージするのが大事らしいですよ!難しいですよね…まぁのんびりと行きましょー!お互い頑張りましょう🤭
私も、神経難病の自走式車椅子ライダーです。電動自走式車椅子に変えてから、移動距離が、かなり伸びました。リハビリも、無理しないでいいため、効率化ができています。YAMAHAの場合は、かなりの既存の自走式車椅子にマッチします。しかし、元カートレーサーだったから、フレームも純正にしました。リハビリは、オーバーワークがかなりマイナスに作用したり、一般歩道では、左右回転をコントロールしたりなど、かなり疲れます。リハビリのオーバーワークは、メンタルも削ってきますから、余計回復の脚を引っ張ります。やり足りないくらいの分の体力で、回復しますから。それに動けないとき、電動モーターは、押す人のパワーアシストになります。まず、存在しやすくしましょう。存在することが、恩返し!健常者さんとは、生きている一秒の重さが、あなたの方が重いのです。電動に頼るのは、誇り高く自立性向上のためです。甘やかしてなんていません。小脳が不安定な中立つことは、怖すぎるくらい怖い。それを電動自走式車椅子で、安心して自立性をあげられるわけです。勇者そのものなんですよ。そのためにテクノロジーがありますから。^_^頑張りきっています。だから、そのファイトが、確実に実を結ぶ具体性がいるのです。勝つために!
コメントありがとうございます😊電動車椅子いいですね〜!自分はまだ年齢的に審査が通らないみたいです。40歳以上からなんちゃらって言われて、自走式にしました。
@@ki_kun0812 さん、そうと言うなら、モーター部分を自費購入するワザもあります。自走式車椅子で、街を走ったことのない人が決めていますから。 自分の脚です。他人に決めさせていいわけがありません。自走式車椅子をベースにして、電動自走式車椅子に改装できるのが、YAMAHAです。改装可能な自走式車椅子を選べば良い訳です。
私も同じですまだよくなる薬はないですよね
コメントありがとうございます😊今は正直ないです。が日本の医療を信じて少しでも進行を遅くさせて、運動とかを積極的にしたら良いですよね!寝たきりになると家から追い出されるので…笑お互い頑張りましょ💪😁
私も定期的にリハビリ入院しています。年4回位かな?お互いに頑張ろう!
コメントありがとうございます😊頑張りましょう!
車イスを乗りながら歩くのは、リハビリですか?足を置きに足乗っけてした方が腕などの筋力訓練になるけどと思いましたが足と車イスの訓練をあわせてらっしゃるのですか?何でも良いと思ったことを実践して病気に立ち向かうすがたをわたしだけではなく、みんなや医療で研究なさっている見守ってますよ、頑張って挫けず!
コメントありがとうございます😊足を置くやつを使ってたら、どうしても腕だけじゃ進まないくらい硬いんですよ💦それで、足も使ってます!頑張ります💪
ああ、アスファルトぽい路面に砂利や小石がありますね。腕だけだと進みにくいからかそういうことですね、お一人でご家族の元に行かれる途中何かあるとあぶないですよ、向かいにきてもらうことは出来なかったのですか?
@@幸ちゃん-l9q コメントありがとうございます😊この時は訪問リハビリの人と一緒に外に行きました!寒かったでした💦
安心しました、顔バレしたらまずいですしね。また、動画楽しみにしてます。では!
僕も発症4年目に入りますが、初期と違ってどんどん歩行困難さが増してきまして、今では10分杖で歩くのがやっとです。起立姿勢は15分が限度です。来年になるともっと歩けなくなるでしょうね?
@@橋田考司 コメントありがとうございます😊
ゆっくりですが歩けなくなったり、僕に関してですが、うまく話せなくなるのが、ちょっと自分の中でイライラしちゃいました。今はこの病気と向き合うだけですね🫡
車椅子で歩いてる!すごい👏
コメントありがとうございます😊
そうですか😁褒められたら嬉しいです!ありがとうございます✨
リハビリ頑張ってください。陰ながら応援しています‼︎
コメントありがとうございます😄
ありがとうございます!頑張ります💪
頑張ってる姿、とても励みになります。
私も持病がありますが、いつ治るかわからない中で上手く付き合ってます。
ありがとう😊
コメントありがとうございます😊
早くいい薬が出れば良いですね!
お互い頑張りましょうましょう✌️😁
お姉さまの叱咤激励いいですね。弟さん思いの優しい方。このお姉さまがいれば心強いです。
コメントありがとうございます😊
うちの姉貴も優しいですが妹も優しいですよ!
家族一同友達も優しい人いっぱいますよ〜!
あっ多分、今度友達とプールでリハビリしてるとこを友達と動画撮ろうかって話してます🤫🤫🤫
プールで運動してるとこって、中々見ないので!先陣切って見てもらえたら嬉しいです!
私も脊髄小脳変性症です
若い人で、この病気の人初めて見つけたので嬉しいです!
自分は今年から車イスになりました
でも頼らないように筋トレしたり、歩く練習してます(笑)
お互い頑張ろうね(^○^)(^○^)
コメントありがとうございます😊
治る治らないじゃなくて、イメージするのが大事らしいですよ!難しいですよね…まぁのんびりと行きましょー!
お互い頑張りましょう🤭
私も、神経難病の自走式車椅子ライダーです。電動自走式車椅子に変えてから、移動距離が、かなり伸びました。
リハビリも、無理しないでいいため、効率化ができています。YAMAHAの場合は、かなりの既存の自走式車椅子にマッチします。しかし、元カートレーサーだったから、フレームも純正にしました。
リハビリは、オーバーワークがかなりマイナスに作用したり、一般歩道では、左右回転をコントロールしたりなど、かなり疲れます。リハビリのオーバーワークは、メンタルも削ってきますから、余計回復の脚を引っ張ります。やり足りないくらいの分の体力で、回復しますから。
それに動けないとき、電動モーターは、押す人のパワーアシストになります。
まず、存在しやすくしましょう。
存在することが、恩返し!
健常者さんとは、生きている一秒の重さが、あなたの方が重いのです。
電動に頼るのは、誇り高く自立性向上のためです。甘やかしてなんていません。小脳が不安定な中立つことは、怖すぎるくらい怖い。それを電動自走式車椅子で、安心して自立性をあげられるわけです。勇者そのものなんですよ。
そのためにテクノロジーがありますから。^_^
頑張りきっています。だから、そのファイトが、確実に実を結ぶ具体性がいるのです。
勝つために!
コメントありがとうございます😊
電動車椅子いいですね〜!自分はまだ年齢的に審査が通らないみたいです。
40歳以上からなんちゃらって言われて、自走式にしました。
@@ki_kun0812 さん、そうと言うなら、モーター部分を自費購入するワザもあります。自走式車椅子で、街を走ったことのない人が決めていますから。
自分の脚です。他人に決めさせていいわけがありません。
自走式車椅子をベースにして、電動自走式車椅子に改装できるのが、YAMAHAです。
改装可能な自走式車椅子を選べば良い訳です。
私も同じですまだよくなる薬はないですよね
コメントありがとうございます😊
今は正直ないです。が日本の医療を信じて少しでも進行を遅くさせて、運動とかを積極的にしたら良いですよね!寝たきりになると家から追い出されるので…笑
お互い頑張りましょ💪😁
私も定期的にリハビリ入院しています。
年4回位かな?お互いに頑張ろう!
コメントありがとうございます😊
頑張りましょう!
車イスを乗りながら歩くのは、リハビリですか?足を置きに足乗っけてした方が腕などの筋力訓練になるけどと思いましたが足と車イスの訓練をあわせてらっしゃるのですか?何でも良いと思ったことを実践して病気に立ち向かうすがたをわたしだけではなく、みんなや医療で研究なさっている見守ってますよ、頑張って挫けず!
コメントありがとうございます😊
足を置くやつを使ってたら、どうしても腕だけじゃ進まないくらい硬いんですよ💦
それで、足も使ってます!
頑張ります💪
ああ、アスファルトぽい路面に砂利や小石がありますね。腕だけだと進みにくいからかそういうことですね、お一人でご家族の元に行かれる途中何かあるとあぶないですよ、向かいにきてもらうことは出来なかったのですか?
@@幸ちゃん-l9q コメントありがとうございます😊
この時は訪問リハビリの人と一緒に外に行きました!寒かったでした💦
安心しました、顔バレしたらまずいですしね。また、動画楽しみにしてます。では!