難病・脊髄小脳変性症と闘う 芦屋のアーティスト

[@にゃーがいる]

私は違う病気ですが、健常の方に知っていただきたいことがあります。杖をついて歩いている人が転倒する場合、健常者が転ぶのとは全く違い、自分の身長の高さから地面に叩きつけられるようになります。痛さも痛いですし、骨折などのダメージも大きいです。なので杖をついている人の近くで乱暴に動かないでくれるとありがたいです。「大丈夫だよー、ちゃんと見てるからぶつからないし」っていう人がいますが、「あなたは大丈夫でも私は大丈夫じゃない」って言いたいです。

[@n.hiroko6167]

こんにちは。
初めまして、私は昨年の９月に脊髄小脳変性症の診断されました。
私は年齢的に若くもなく家にいることが多くネガティブになる日々です。
吉原さんの動画を拝見してとても励まされました。私も今自分ができることを探して頑張ろうと思います。
ありがとうございました。

[@IkuoKawakami-ur2hn]

川崎市に住んでいる同じ病気の者です。この動画を勇気をいただきました 。

[@ちっち-r8q]

ありがとうございます！

[@隈吾朗]

私も今年になってこの病気と診断されました。今はどうにか杖をつかないで歩いていますが，安全の為に杖を使おうと思っています。
母と暮らしていますが申し訳ない気持ちでいっぱいです。父も同じ病気でした。母が亡くなるのが先か自分が先かわかりませんが，先のことを考えると不安でいっぱいです。
みなさんは強く生活されてますね。すごいと思います。

[@ki_kun0812]

初めまして😊
僕も同じ難病です。
杖を使って、まだ歩けてるので良いですね！
僕は杖使ったら、逆に怖いので…
同じくらいに発症しました…自分は遺伝ですね！
けど、生きていたら絶対なんとなるで怪我だけは気をつけないと！

[@n.hiroko6167]

コメントありがとうございます。
本当ですよね。
怪我には気をつけてできることを楽しみたいです

[@やっち-p1c]

初めまして。私もこの病気です。
どんどんできない事が増えて来て
どうしても家にこもりがちになってしまいますが、吉原さんは
イキイキ輝いていてうらやましい!

[@n.hiroko6167]

本当に羨ましいです。きっと難病なんて治ると信じてます。

[@User-s1120]

1リットルの涙から17年も経ってるけど今でも治らないんですね
早く治るようになって欲しいのはもちろんだけど、コロナが落ちついたらヘルパー事業所の移動支援などの福祉サービスを使って人生を充実させて欲しいですね
映画館で映画をみたりゲーセンでゲームしたりやれることは沢山あるはずですから
ALSや筋ジストロフィーとか色んな難病がありますが今は障がい者差別解消法で社会全体で支えあって助け合うのが義務です。
タクシーやバスに乗せてもらえなかったとか不公平なことがあれば躊躇なくSNSで拡散したり行政に対応してもらうべきですからね

[@二戸孝明-b9s]

1リットルの涙!沢尻エリカ主演のドラマ!何回見ても泣けます全11話ですが、すべての話で泣けました。主題歌kさんのonly humanも聞いてると泣ける

[@レッドレッド-l2v]

よしはらさんの表情が、キレイと思います。描かれた絵も、大変美しくて素晴らしいですねえ。

[@るま-r4c]

私も同じ病です。両親からの遺伝です。同い年で発症しました。当初は受け入れられなくて、直ぐ涙が出ました。１０年❗仕事も退職して、模索中です。　　震える手で描かれてるなんて凄いです‼️　私も残存機能を活かして依存する事なく過ごさなくてはと、頑張りたいです🙏

[@oh1881]

応援してます❗叔父も先日発症しました😭

[@みのり-b6s]

美しい生き方の人は何があっても美しい✨️ 私も負けずに生きていきます😢感謝🍀*゜

[@華未礼心]

初めましてこんにちは。素敵な絵が描けて凄いですね。家の母も同じ病気で、進行が早く車椅子生活で出来ない事も増えてきましたが、リハビリを頑張って現状を維持しています。大変ですが、お互い転倒には気を付けてゆっくり頑張りましょう。

[@鈴木由紀子-u2n]

私も脊椎小脳変性症です。出来ないこともおおくなりましたがなんとか前向きに頑張っています。落ちこんでも仕方ないし。乗馬してます。くれい😂千葉です。なみ足だけだけどマンツーマンで指導員のミヤマさんに助けられながら何とかやってます。送迎は夫がやってくれてます。馬の乗り降りはミヤマさんのほか他のスタッフが手伝ってくれています。他にお習字をしてます。これも先生と友達の助けで何とかこなせてます。あと6年生かして欲しいけど。

[@鈴木由紀子-u2n]

クレイン千葉です

[@ラッキーハッピー-p6d]

難病でも完治できる薬をどうかお願いします…m(__)m
研究者の皆様…！！！！！

[@ogyo6808]

私からもどうかお願いします！！

[@さよこ-q2i]

母が同じ難病です。私もそうなるのかな。娘は、父方の曾祖母と母方の祖母が脊髄小脳変性症です。

[@川原-q5g]

頑張って下さい
テキサス神戸

[@korokoro1]

ＳＣＡ６の遺伝子をもって3年です。セレジストとアルギUとリハビリで何とか生きてます。

[@flh5959]

まだまだ頑張ってください！応援してます。

[@korokoro1]

ありがとうございます。新薬期待してます。

[@Maryun7]

自分の彼女がこの病気です。進行が早く車イスになるのもすぐかもしれません。薬もあまり効いていないみたいです。何かできることがあるのか、誰かアドバイスください

[@user-dl7hv3oy6x]

うそつけ。ドラマの見過ぎだ

[@jypofficial8566]

1リットルの涙を見たので調べて、来ました。手より先に言語に影響が来たのは違うところや

[@はむっちはむっち]

❤はじめまして
医師の診断は受けてませんが、母親が脊髄小脳変性症。娘の私も同じ症状です
神経内科2、3ヶ月に一度通ってますが確定診断は進みません
どこに相談すると次のステップに進むのでしょうか

[@いせいせい]

杖でいいな😂
一年半で歩行器になりました私

[@nokkonteradakokoro893]

北洋建設の社長もこの病気よな。

[@増田英文-t9k]

蝶のようにまい蜂のように刺す！ですね！💥💥💥

[@シャーナ-n6h]

それアーネストホースト

[@津辺晴翔]

マジで可哀想、恐ろしい

[@nukooooooooo]

歯がきになる

[@幸樹宮本]

僕と同じ病気だね。僕は、歩けないけどね。次第に悪くなるから、薬を処方して下さい。