С Новым 2024 годом!
Вставка
- Опубліковано 30 гру 2023
- Монетизация отсутствует.
Вы когда-нибудь слышали о "танатофорной карликовости"?
Этот очень сложный диагноз. Существует более 200 форм карликовости, но только одна из них - танатофорная - считается типом, несовместимым с жизнью. Почти все детки умирают либо при родах, либо в первые месяцы жизни. На сегодняшний день с этим диагнозом живут всего лишь 18 детей во всем мире!
У моей дочери Олюшки такая карликовость, и она одна из этих 18-ти детей. Хотя при рождении ей не давали ни одного шанса на жизнь, 30 августа 2023 года ей исполнилось уже 10 лет! (Родилась 30 августа 2013 г.р. в Минске).
Олюшка - единственный живой ребёнок с диагнозом "Танатофорная дисплазия" на всём русскоязычном пространстве, а также в странах бывшего СССР. Моя милая девочка любит жизнь и борется за неё, несмотря на то, что с самого первого дня своей жизни находится на аппарате ИВЛ. Несмотря на то, что безвыездно жила в реанимации три первых года своей жизни. Несмотря на то, что до двух лет у неё отсутствовали основные рефлексы: дыхательный, глотательный, сосательный, хватательный. Несмотря на то, что наш случай считается единичными и лечение его признано нецелесообразным.
Чудесно то, что сейчас Олюшке учится самостоятельно дышать, есть, держать голову, сидеть и даже ползать!
Эта необыкновенно позитивная девочка показывает особую радость жизни! Как и многие дети с ограниченными возможностями, она не осознает своих проблем, и, как большинство детей, процветает благодаря любви своих родителей, сестры, брата, родных.
Есть ли проблемы у нас, ее родителей? Да. Постоянная жизнь с трахеостомой, дыхание с помощью аппарата ИВЛ, гастростомическая трубка, потребность постоянного отсасывается мокроты и необходимость раздышать ребенка, когда он задыхается и не может откашляться, сложности с реабилитацией.
Однако, несмотря на все трудности, вопреки прогнозам и обстоятельствам мы здесь! Мы есть! Мы живём!
И хотим сделать для этого всё возможное!
С диагнозом "Танатофорная дисплазия" это тоже возможно.
Диагноз Танатофорная дисплазия (Танатофорная карликовость) и SADDAN.
Краткое описание диагноза:
Танатофорная карликовость/
Танатофорная дисплазия I типа/
Тяжелая ахондроплазия с задержкой в развитии и черный акантоз (SADDAN) - редкий и сложный генетический диагноз, возникающий чаще всего вследствие спонтанной мутации.
Характеризуется дыхательной недостаточностью из-за гипоплазии лёгких (вследствие узкой грудной клетки), также изменениями скелета, структуры мозга и кожи.
Diagnosis of the child - Thanatophorous dysplasia THANATOPHORIC DYSPLASIA.
Severe achondroplasia with developmental delay and acanthosis nigricans (SADDAN), is a very rare genetic disorder.
#танатофорнаяДисплазия
#особенныйРебёнок
#Олюшка
#10лет
#thanatophorousdysplasia
#thanatophoricdwarfism
#ЕленаОлюшка
#ЕленаЧижова
❤ Зачем я "выставляю" видео с больным ребенком?
Я выкладываю эти видео для информации о диагнозе "Танатофорная дисплазия"/ "Танатофорная карликовость".
Погуглите инет и Вы убедитесь, насколько он скудно рассказывает об этой болезни, и о том, как выглядит ребенок при этом диагнозе, что он умеет, как растет, развивается.
О развитии детей с "Танатофорной дисплазией" в русскоязычном пространстве никто ничего толком не знает, включая врачей! А этот диагноз - часто встречающийся, особенно в период беременности.
Я выкладываю эти видео для родителей, которые находятся на грани отчаяния, когда узнают, что у них будет больной ребенок. Этими видео даю понять, что болезнь ребенка - не конец света. Что с этим можно жить. Трудности никто не отменяет, как при любой болезни, но и с этим можно жить счастливо, с радостью и благодарностью.
Я выкладываю эти видео для того, чтобы люди были добрее к больным деткам и понимали, что они живут среди нас. Они не второсортные. Они тоже имеют право быть в эфире, и эти детки тоже прекрасны! А иногда - гораздо красивее многих "здоровых" взрослых.
Я выкладываю эти видео для всех, кого наш пример вдохновляет любить своих детей и близких просто за то, что они есть! Неважно, какие они родились и как выглядят. И ценить каждый день жизни как большой дар.
С приближающимся светлым Рождеством Христовым!
Благодаря вашим видео где всем видна безграничная любовь, родители задумаются прежде чем поддаться на уговоры врачей оставить ребенка в казенном учреждении.
Лена и Оля , будьте здоровы и счастливы! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🎄🎄🎄⛄️⛄️⛄️
Будьте счастливы и здоровы. С Новым годом вас!!!
❤❤❤
Это вообще подвигом женским является!
Самую лучшую и заботливую Олишкину маму с новым годом, здоровья и счастья в новом году
Всегда, в любое время года и суток можно Вас слушать, смотреть на Олюшку, получать потоки добра, нежности и любви. Храни, вас, Господь!
Красивая женщина,славная,нежная,милая.. Не случайно ее так любит муж,думаю боготворит,не смотря на такую не простую ситуацию с девочкой. Счастья вам,милые люди,сколько в вас добра!!!!!
Здоровья маленькой Олюшке. Крепости силы и терпения родителям. Ангела Хранителя и Божьей Благодати всем.
Спасибо за очень тёплое поздравление! ❤
Спасибо девченки что вышли к нам на связь! Леночка ваши слова да Богу в уши. Обнимаю вашу семью,с любовью и уважением к вашей семье из Бреста! Взаимно! Мира и здоровья!
Тронули ваши слова о людях страдающих. Да, добро победит и зло будет наказано. Ваша израненная и чуткая душа все понимает и чувствует остро. Спасибо
Какие Вы замечательные, какие чудесные послания, выразили мысли многих. Процветания и благополучия Вашей замечательной Семье, милой Олюшке чмок, чмок, чмок 💖💖💖💖💖
С наступающим Новым годом вас. Здоровья вам всем и особенно Олюшке. Мира на планете земля. Спасибо за поздравления в наш адрес🤝💋🙏
Милые , милые люди !
С наступающим Новым годом вас !
Пусть в этом году Вам станет чуть легче, пусть будет много поводов для радости и пусть Господь хранит вашу семью !
Леночка, спасибо за ваше теплое поздравление! Счастья вам и всей вашей семье, а Олюшке здоровья! Храни вас Бог! ❤️🙏
Какая замечательная семья у этой малышки! Счастья и всех благ в 2024 году!
Мира , стабильности , Вам , дорогие девочки и Вашей дружной семье! ❤
Крым , Саки , 67 лет.
Дорогие наши девочки, Олюшка и Леночка! Поздравляем вас и всю вашу большую семью с Новым годом! Пусть все у вас будет хорошо, главное здоровье! Держитесь, наши дорогие!
И пусть на Земле наступит мир! Чтоб не страдали люди, не было боли и смертей! Это наша общая боль, где бы мы не жили! 🎉🎉🎉🍾🥂🎂💐🤝🤝🤝❤️❤️❤️
Щиро вітаю вас, Оленочко, Ваше сонечко, Олюшку, і всю Вашу родину з прийдешнім Новим 2024 роком! Здоров'я , щастя, миру і добробуту всім Вам. Дуже люблю Вас і поважаю Вас.❤❤❤
Вам пожелать здоровья здоровья здоровья и всего хорошего
Елена и Олюшка ,все ваши близкие ,хочу поздравить вас с наступающим Новым 2024 Годом!!!Здоровья вам и мирного неба ,позитива и благополучия❤❤❤
Здоров,я Вашій донечці, Вам сили та надії. Віримо в краще.
С наступающим Новым годом Вас и всю Вашу семью, а Олюшку отдельно!!! Счастья, здоровья, мира и добра Вам!
Елена, тронули Ваши слова. Желаю Божьего благословения на год грядущий! Привет из Львова ❤
Спасибо Вам ,милая, добрая, красивая мамочка - фея! Здоровья , любви и счастья! Храни Бог Вашу семью!
Здравствуйте, дорогая,и оч😮ень уважаемая,необыкновенная женщина
С наступающим Новым Годом, Елена и Олюшка!
Мамино солнышко☝
Леночка, спасибо за поздравление, пожелания, искренние чувства, которые понятны многим-многим ! Сердцу милостивому трудно радоваться, когда в мире столько скорби ! Да укрепит нас всех Господь и подаст истинную радость в новом году и в вечности !!!
Здравствуйте. Давно вас не было видно.с праздником вас. Здоровья, счастья, терпения, смирения, сил. Вы прекрасная мама. Хосподь пусть хранит вас. А Оленьки долгих лет.❤❤❤
Самая добрая и заботливая мама
Здоровья и всего самого наилучшего в Новом году
Леночка я только пришла их храма,был молебен мученику Вонифацию- молились.. и за мир молились и за всех кто сейчас в скорбях и кому страшно и больно.. какие ты слова нашла ..Лена я плачу, именно эти слова и должны прозвучать именно сейчас ,в этом году..Благодарим…. Олюшка как всегда нарядная и комбинизончик и шапочка,только вид невозмутимый, серьёзный -оттого наверное что только-что проснулась..нехватает ваших деток и вашего доброго папы..Добрая семейка с Новым годом вас,здоровья,радости,счастья и мира во всём мире..со всеми ,всегда и во всём!!!!!
❤с наступающим новым годом Олечка и Елена спасибо за сердечное поздравление !!! Оленька подросла у вас на ручках хорошо сама держит головку
С Новым годом!!!
С Новым годом Елена и Оленька!Желаю Вам мира, счастья,добра, благополучия и исполнения всех желаний!🎉🎉🎉🎉🎉🎉
Леночка, как Вы точно всё сказали. Просто услышала в Ваших словах и свои мысли. Вашей замечательной семье всего самого светлого и доброго! Я очень рада знакомству с Вашим каналом. Вы даёте мне сил справляться с жизненными трудностями. Храни Вас Господь
Какая у вас чудесная ёлка. И такой милый"космонавт". Елена,спасибо вам за поздравления, до слёз.😁Всем людям на земле, вам , Елена,Олюшке, всей вашей семье здоровья , мирного неба, достатка.Украина.
Милый маленький медвежонок, любит быть с мамой! Спасибо за поздравления, с Новым Годом, пусть он будет очень хорошим годом!!!
С новым годом вас милые, храни вас господь!!!!!!!❤
Лена, привет из Коврова.Спасибо за пожелания,вы отличная семья!Оленьке радости и здоровья!
Леночка, Олюшка и вся ваша семья, с Новым годом! Будьте здоровы и счастливы!
Спасибо, Ирина! И за пожелание, и за помощь🙏❤️
Елена, спасибо Вам за теплое поздравление! Пусть Господь благословит Вашу семью в новом году! Мира, добра, любви и здоровья! Несмотря на трудную ситуацию, создаётся впечатление, что Ваш дом - место добра, душевного тепла, такой маленький рай, в котором царит ЛЮБОВЬ. Конечно, Ваше большое сердце- источник этой любви! Как Вам удаётся? Поделитесь как нибудь в новом году😊❤ Крепости духа и тела Вам и Божией помощи! Светлана, г. Самара.
Лена, спасибо вам за поздравления! Такие нужные слова сказали. Мне эти пожелания ой ,как нужны! Пусть в вашей семье всегда будет мир, доброта и радость!❤
Такие две модняшки девчули❤❤❤❤❤!!! Здоровья,удачи, радости,позитива
Вітаємо вас , красуні. Хочу побажати щоби вас окутував мир, втіха і любов. Мені важко щось говорить після того, як нас п'ять годин поспіль закидували ракетами і шахедами ... Нехай ваші діти не знають що таке війна. Господніх благословінь і новорічного дива. Ми з Іллєю обіймаємо вас ❤
Лідія та Ілля, нехай ангели оберігають вас!🙏
@@Elena-Olga и всех детей Украины❤
@jul455ref
звичайно!
і дітей, і дорослих, і їхніх домашніх тварин!
А также детей и взрослых с их домашними питомцами ВСЕХ СТРАН МИРА!
Уважаемая Елена, дорогая Олюшка с новым годом. Ваши слова мне в поддержку. Вас люблю и уважаю. Скорей бы мир!
Любим вас и желаем всего самого хорошего
С Новым годом! Здоровья!
Елена, спасибо за поздравления!! Олюшка стильная и красивая! Милота такая!! Спасибо, что вы с Оленькой есть у нас!! Здоровья нашей любимке, целуем обеих!!
Пусть этот год принесет вашей семье только положительные эмоции.Всем здоровья и спокойствия.
С праздником!!!❤❤❤❤❤
Сколько в Вашей душе тепла и добра,Елена!!!
С Новым годом!
Божьего ,Вам,благословения!!!
Олюшке,насколько это возможно,здоровья!!!
Спасибо, моя умничка! ( я о- о маме Олюшки) Добра вам и
Леночка, я с особым уважением к вам отношусь, вы поцелованы богом. Так достойно нести свой крест могут немногие. Здоровья вам, терпения, как можно дольше наслаждаться общением с Олюшкой, я вами восхищаюсь, храни вас господь, аминь
Вот эта Олюшка у них есть, которая воплощение любви , счастья нежности) Вот я на неё смотрю и у меня никогда не было мыслей об ущербности этой девочки: красивая девочка с умными глазками , понимает , что её любят , лелеют, всегда помогут и только опять полюбят) Да, у неё другая жизнь, но она живёт своей счастливой жизнью) Мы чужие люди к ней привязались : и переживаем, и радуемся её маленьким успехам, и обсуждаем её красивые наряды, в которых она , действительно, очаровательна) У Елены другая, но может и более пронзительная любовь к этой безгрешной девочки, которую я не буду жалеть, а только радоваться за эту чудушку) Родители её очень любят и делают всё необходимое для счастья этой девочки) Написала с ошибками,которые долго исправлять, с эмоциями, пониманием тяжёлой физической и эмоциональной нагрузки родителей, но искренне верю, что они не пожалели о своём решении дать жизнь Олюшке( она ангелочек безгрешный)
Благодарю за добрые пожелания! Пусть в вашей семье царят мир и любовь!
С Н Г ВАС ЛЕНОЧКА! И ВАШУ СЕМЬЮ,МИРА ,ДОБРА И БЛАГОПОЛУЧИЯ, ТЕРПЕНИЯ И РАДОСТИ,БОЖЬЕЙ БЛАГОДАТИ ВАШЕЙ ПРЕКРАСНОЙ СЕМЬЕ.
С Наступающим новым годом!!!! Здоровья и всех благ вашей семье!!!❤❤❤
Спасибо Вам за теплое поздравление! 💝Присоединяюсь со всей душой и помышлением! 🙏🙏🙏
С Наступающим и вашу чудесную добрую семью, мира благодати надежды веры и любви !
❤Здравствуйте, любимые Лена и Олюшка!!!
Спасибо за очень трогательное поздравление.
Лена ! Вы очень красивая и шапочка вам к лицу.
Олька,солнышко солнышко, подарок любимый.
Сердечно поздравляем с Новым Годом!
Всю вашу прекрасную семью, и котиков и рыбок,
всех,всех.
Здоровья! Добра! Любви! Исполнения желаний и мечтаний.
Мы благодарны вам,за встречу с вами!
Очень красивая у вас ёлочка!
Спасибо!
МИРА,НАМ ВСЕМ, МИРА!
❤💙💛🇺🇦🇺🇦🇺🇦💋
🌏❤✨️✨️✨️✨️✨️✨️✨️
Процветания каналу и всем здоровья!
Спасибо вам за пожелания.Они такие красивые. Вам тоже божией милости и здоровья...Мира,пусть не летают ракеты это страшно....❤❤❤
Леночка,милая ! Спасибо вам за поздравления!И вам всего самого наилучшего!
С Новым годом! Здоровья, мира, добра, всего только самого хорошего вашей дружной семье! Олечка большая молодец! ❤❤❤🎉🎉🎉
С наступающим 2024 годом. Счастья вам Елена,вашей прекрасной семье,милой Олечке здоровья,благополучия,мира,долголетия вам всем,пусть только хорошее приходиь в ваш красивый дом.
С Новым годом ангелочка и ее ангелов-хранителей, т.е. семью
Спасибо за поздравление!
Вашей семье то- же всего самого доброго!
С новым годом всем счастья.здоровья
Слава простые, но добрые, искренние. Вас и вашу семью с наступившим. 🥰🤗😘
Здоровья,Счастья и Любви.
Вы потрясающие , спасибо
Вам за всё.Вы нас учите жить.
Девочки, дорогие наши, с любовью в сердце смотрю на вас и утверждаюсь, что только искренняя любовь и забота могут творить чудеса! Лена, невероятное терпение и вера даёт свои плоды! Олюшка молодец, радует нас и своих близких! С новым годом вас, хорошие люди, здоровья вам и продвижения вперёд!❤❤❤❤❤❤🎉🎉🎉
Милые девчоночки,поздравляем вас с праздником!!! Пусть новый год будет милосердным,теплым,ласковым и очень очень добрым!!! Мы вас с Олюшкой очень любим,и всегда,всегда рады новым видео,наши любимки!
Thank you for that piece that explains Olga's condition and why you post! I appreciate your input so much! You have a beautiful and loving family and you are a fabulous mama! Wishing you a very happy healthy and prosperous new year or as we say in Scotland A guid new year tae ye! Mxx❤💙 🏴
Милые, хорошие мои! С Новым годом вас! 🎄🎅
Леночка, здоровья вам лично и всей вашей большой семье!!! Ждём ваших выпусков.
С Новым годом дорогие Елена и Олюшка, спасибо за такое тёплое поздравление, пусть 2024 принесёт мир и взаимопонимание людям, чтобы нигде не было войн больше, с Божьей помощью!❤❤❤
С Новым годом! Пусть прибавятся силы, пусть укрепится здоровье, пусть беды обходят стороной ваш уютный дом
С Наступающим Новым годом 💖! Всего доброго ❤и хорошего 😊! Олюшке отдельное пупусечность ❤. Спасибо Солнышко ❤️ за понимание 💝...
Поздравляю с наступающим Новым годом!
Пусть будет много счастья, еще больше здоровья и пусть всё хорошо складывается!
Всегда любуюсь Олюшкой и Вами ❤
ДайБог здоровья, благополучия Вашей семье в Новом году! И пусть все Ваши пожелания исполнятся!
Вы необыкновенный человек, вам здоровья и всего самого прекрасного, вы это заслужили, Вас с Рождеством Христовым!ваши видео очень душевные, потому что вы Елена Прекрасная!
Милая, прекрасная мамочка, огромных сил вам!❤
С Новым годом! Пусть этот год будет лучше уходящего. В доме пусть будет мир и покой, чтобы вас вирусы обходили стороной. Олюшка радовала Вас. Благословений всей вашей семье.
Здравствуйте.Спасибо.Здоровья вам.Счастья в новом году.❤❤❤❤❤
Спасибо за такие тёплые слова!❤
И Вам, Олюшке, всей семье здоровья, оптимизма, мира!
С Новым годом 🎉
Елена и Олюшка, поздравляю вас и ваших близких с наступающим новым годом.
Дай Боже Вам мира, здоровья и счастья
Was für ein wunderschöner Baum! Deiner Familie und Dir ein frohes, gesegnetes Weihnachten und ein gesundes neues Jahr! Alles gute ,liebe aus Deutschland ....
Спасибо Леночка за тёплые слова и пожелания! Малышке Олюшке и всей вашей прекрасной семье желаю мира, крепкого здоровья и долгой счастливой жизни. С любовью и уважением к Вам. Киев
Леночка и Олюшка, счастья, здоровья, настроения . Вы молодцы, Олюшка борец!
Елена,как всегда красивая и эффектная!Всего наилучшего Вашей семье!
Милая женщина спасибо что вы есть 🌹🌹🌹
Вы очень добрая ваши видео очень теплые ❤❤❤
Леночка, поздравляю вас с наступающими праздниками. Ждём Рождество!!!! Добро обязательно победит. Храни вас Господь ❤
Спасибо огромное и вам здоровья счастья успехов удачи с новым годом
Елена! Олюшка! Вся ваша семья! ❤Поздравляю Вас С новым годом! Счастья! Любви! Здоровья! Мира и добра! 🎉🎉🎅🎄❄🎂🥂🙏🙏Спасибо Вам За Поздравления! 🙋♀️
Леночка, всегда рада вам и Олюшке, вы молодец, хозяюшка, за Олюшкой очень хороший уход, общение приятное, спасибо вам и сил. Здоровья 🎈🎈🎈
Замечательные,вы девочки! Будьте счастливы! Огромных Вам сил, добра!
С наступающим Новым годом ! Вашу прекрасную, добрую семью! Здоровья Вам...Благословления от Господа! Какие у Вас замечательные стильные, красивые шапочки, у мамы и Олюшки.Вам очень идет.И выглядите Вы великолепно!
Мама и Олюшка.❤
Здоровья,с Новым годом!🎉
Любимые Елена и Олюшка! Как я рада слышать Вас) От всей души поздравляю Вас с Наступающим Новым годом) Здоровья всей Вашей прекрасной семье ( Ивану Ивановичу отдельный низкий поклон и высокий респект) Вы делаете великое дело: просвещаете нас , что ничего ценнее просто человеческой жизни НЕТ! Олюшке- куколке здоровья на долгие- долгие годы, чтобы радовала мамочку и папу:) Из Сибири( г.Томск) С большой любовью и восхищением Людмила)🌲🎄❤💞🌲🎄
Вы умничка. Душевных сил. Стойкости. ❤🎉
Божьих чудес и благодати вашей семье. С Новым годом!
Такая красивая , солнышко. ❤️
Лена, спасибо Вам огромное за поздравление.Вы своими добрыми пожеланиями очень затронули .Вас и всю вашу семью , С Новым Годом.Здоровья и мира всем нам .
Огромное вам спасибо за поздравления и пожелание.И вам того желаем!!!❤❤❤Вы сильная, обоятельная женщина❤❤❤