医療的ケア児の芽衣ちゃん 新たな一歩へ【佐賀県】 (21/03/23
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- Опубліковано 28 сер 2024
- 人工呼吸器を装着するなど日常的に医療行為が必要で県内では推計150人いるといわれる「医療的ケア児」。学校で学ぶには環境や金銭面で高いハードルがあります。新たな教育を受けるために一歩を踏み出した親子に密着しました。
母・塚原絵美里さん:
「これが芽衣ちゃんのランドセル。1年生の一学期しか使っていなくて、まだピカピカ」
「背中にはからえないけどバギーにからわせていきたい」
佐賀市在住の塚原芽衣さん10歳。人工呼吸器を装着したんの吸引など日常的に医療行為が必要な「医療的ケア児」です。
2017年の夏、当時小学1年生の芽衣さんは夏休みの終わりに発熱し、かかりつけ医を受診しました。その後自宅で容体が急変し救急搬送されました。
母・塚原絵美里さん:
「自分の免疫が自分の脳を攻撃してしまう病気。簡単に言うとそう先生から聞いている」
病名は「自己免疫介在性脳炎・脳症」。脳幹という脳の一番大事な部分が自分の免疫に攻撃される難病です。ICUや一般病棟で治療を続け自宅へ帰ってきましたが、その後も救急搬送や入退院を繰り返し現在やっと安定してきました。
母・塚原絵美里さん:
「病院に行って元気に帰ってきて、小学校に登校するものだと思っていたので。最初のころは夢みたいな現実じゃないんじゃないかな…」
今月4日、芽衣さんは4カ月ぶりに小学校へ登校しました。
芽衣さんは目は不自由ですが、耳はしっかり聞こえます。歌声が聞こえるとわずかに動く両腕でリズムをとります。実は芽衣さん東与賀小学校への登校はこの日が最後。
母・塚原絵美里さん:
「芽衣ちゃんは金立の特別支援学校に転校することになった」
「芽衣ちゃんをクラスの友達として迎え入れて仲良くしてくれて、本当にありがとうございました」
そして授業が終わると…駆け付けた父・裕さんも芽衣さんの笑顔をしっかり写真に収めます。
父・塚原裕さん:
「最初は（子供たちが）どういう反応をするのか（不安が）あったけど本当にいい子たちばかりで」
「子供たちがいると芽衣もすごく笑顔で良い顔をしていた」
女子児童:
「一緒に歌を歌って芽衣さんが喜んでいた。自分で手でリズムを取っていた」
東与賀小学校に在籍していた3年半で登校できたのはたった2回でした。県によりますと県内の医療的ケア児は推計150人。医療技術の進歩などで5年前と比べると1．5倍と年々増えているといいます。そのうち特別支援学校に在籍しているのは44人。地域の学校に通っている子供もいますが、なかには特別支援学校に通うことすら難しい子供もいます。
かつて県教育委員会で特別支援教育に携わっていた梶原紳一校長は地域の学校ではバリアフリーといった学校の環境や教員の専門性、医療的ケアが必要な場合の看護師の配置など制度的な面で課題が多いといいます。
東与賀小学校梶原紳一校長:
「行政、教育や福祉と連携しながら少しずつ一歩一歩前進してもらえたら、地域の学校や特別支援学校にもう少し通いやすい環境になるのかなと思うので今後に期待したい」
この日は、来月から通う特別支援学校の先生たちが自宅での様子を見に来ました。特別支援学校に転校を決めた理由を母・絵美里さんは…
母・塚原絵美里さん:
「今までは家でケアやリハビリなどどちらかというと生きるためのことばかりをしていたのでこれからは小学生らしく、芽衣ちゃんができることを伸ばしてもらって芽衣ちゃんなりの成長ができる勉強をさせてもらえたら」
一方で、心配なこともあります。
母・塚原絵美里さん:
「転校するにあたっても通学バスに乗れなかったりとかどうしても（片道）40分から1時間の距離を通わないといけなかったりと通学の面では不安やハードルがある」
芽衣さんの場合多く医療機器が必要なことや通学中もたんの吸引などをしなければならないため通学は簡単ではありません。福祉タクシーで行くにしても福祉車両を購入するにしても金銭面でハードルがあります。
始業式を控えたこの日、母・絵美里さんの姿は県教育委員会にありました。
県教育委員会特別支援教育室城戸幸一係長:
「車での送迎が難しい、訪問教育が難しい、このままの状況では教育を受けられる機会が保証できないんじゃないかということでいろいろ検討させていただいた」
県教育委員会によりますと、保護者の車での送迎や寄宿舎それにスクールバスの利用が難しく訪問教育も困難な場合に限り、福祉タクシーなどの運賃を就学奨励費で賄えるよう基準が来年度から明確化されたといいます。芽衣さんが特別支援学校で義務教育を受けることで、動きや言葉の発達につながると、母・絵美里さんは考えています。
母・塚原絵美里さん:
「病気はしてしまったけれど普通の小学生だと思っているので心は。学校に行きだして好奇心がどんどん出てきたら発する言葉も変わってくるのかな。成長が楽しみ。ねぇ芽衣ちゃん」
医療的ケア児が増えていることを受けて、県では今後、相談窓口を設置し、医療的ケア児の実数の把握や家族の負担軽減につなげたいとしています。
若いのに本当に立派なお母さん。最後の子供の成長が楽しみという言葉に、お母さんの優しさ、強さ…全てが詰まっていますね。素晴らしいです。
でも長くないんでしょ？
そこまでして生かされて娘さんが可哀想としか思えない。
@@really9604
人の命が長くないかどうかなんて、誰にもわからないですよ、あなたも私も明日死ぬかもしれない。この子は逆に長く生きるかもしれないですし…
そもそも親の立場からすると、長いからケアする、短いからしないということはなく、むしろ逆だと思いますよ。もう短いとわかっているときほど、残された大事な時間を精一杯一緒に生きようと思うのではないでしょうか？
本当に強いママさん、パパさん、逆に元気もらいました。
周りは生きててほしいかもしれないけど本人がそう思ってるかは動画からは計り知れないので、コメントそこまで責めなくてもいいと思います。
本人が選べる国もあるわけだし。
@@really9604
ハンデがあってもなくても世の中誰も大切な人ではないんですか？
まだ元気だった頃を知っているから、親も余計に辛いと思う。
けれど、お母さんがこの子が少しでも悲しまないように、笑顔でいてくれる様に、毎日笑顔で明るく接しているのが伝わってくる。
素敵なお母さんですね！けど頑張り過ぎないで！どうかご家族みんなで、これからも幸せを積み重ねていってほしいです✨✨😃😃😃😃✨✨
元気だった頃を知ってるからこそ辛いと思う
表情豊かなのが尚更グッとくる。
お母さんめちゃくちゃ素敵な人。
感情や意思を司る
大脳は全く無傷ってことなのか…
つまり自分が何をしたいのか
と言う意思もはっきりしていて
寝たきりでも考えてる事は
他の子供達と何ら変わりない
ってのは本当に辛いな…
だったら本当に可哀想ですね...普通の人間として生きたいのに、他の子と一緒に歩いて学校に通うことはおろか、生きていくのもやっとですからね。一体今この子は何を思いながら生きているんだろう、、
@いちごいちご 確かにそうやってポジティブに楽しく生きてる可能性もありますねっ。まあ実際どうかはめいちゃん本人にしか分かりませんが、、
@@user-cf9lt5to1j
障がい児を幸福にするために、納税者が不幸になる義理はない。
税金の無駄。
@@user-wp5dn4jj8x けど平等にするならこれしかないんだよ
@@user-wp5dn4jj8x言いたいことは理解できるけど、ここに書きこむことではないと思います。この動画の関係者さんたちも見ています。税金の無駄であると思われたのは構いませんが、多少の配慮が必要だと思います。
凄い表情豊か。分かるんだね。良かったね。
意思伝達装置みたいなのがあればなぁ…
耳が聞こえてるんだから、私たちが想像してる以上に色々なことを考えていると思う。泣いたり笑ったりされている少しの反応を見逃さないで関わることが大切なのかなぁ。それと、お母さん、すごく頑張られているのが分かる。
この子には期待できないね。
学べない、稼げない、迷惑ばかりかける。
@@user-wp5dn4jj8x その言い方は酷くないですか？確かにこの子は一人ではなにもできません、だけど迷惑ばかりかけると言う表現は可哀想です
他のコメントにある通り、芽衣ちゃんの前でお母さんに話を聞かないでも…というのも分かるんですが、たんの吸引などで中断する可能性もありお母さんに近くでお話を聞いたのかもしれないし、地方だからこそもしかしたら福祉事業所が少なく誰かに頼めなかったのかもしれないし…
娘さんが病気だからってお母さんがくたびれた格好してなきゃいけないわけでもないし、芽衣ちゃん、そしてお母さんにとってもこの先がより良いものであること、遠いところからですが祈ってます🍀
芽衣ちゃんの表情が終始穏やかでご家族からすごく愛されてるんだなって分かる。
こういうお母さん、お子さんがインタビューを受けてくれるおかげで医療ケア児について知ることができるので有難いです。
こんなUA-camのコメント欄ですら嫌な事を書く人間がいるのだし、日々の苦労や葛藤は図り知れない。
もっと医療ケア児の支援や理解が広まるといいなと思います。
寝ている議員達の高い給与ではなく、このような分野に税金を使って欲しい
本当にそう思います👍
寝てようが勉強して努力して得た職なんだから
馬鹿には出来ないよね
必要なところに税金を回すべきだよな。
@@eurekastrike5395
1点コメントを！
まず、努力の上に議員になり、かつ議員としの活動をまっとうしている方(例えば議会で寝ない)にはそれなりの高い給与はアリだと思います。彼らは自身の発言・行動に常に責任を伴い活動をしなくてはいけないので。
私がここで批判しているのは議員としての活動をまっとうしていない議員のかたたちであることをお分かりいただけたければと思います。
@@eurekastrike5395 社会においての評価されるところはそこじゃない。その職に就くまでの過程ではなく就いた後の実績。
議員は寝ずにしっかり話を聞く事もひとつの仕事。
この子が聞こえる所でお母さんに取材するの可哀想。。。お母さんが泣いてるの見たら悲しくなるでしょ(TT)
同じ事思いました❗
メディアを通してしか
私たちは分からない情報ですが
そこはプライバシー守って欲しいお母様の立場も娘様の立場も…
それな
他に聞くこと無かったのかな...
でも側に居ないと何かあっても分からないと思うから仕方ないと思う。
何があるかわからないからしょうがないんじゃないかな…
もし痰が絡んで急いで吸引しないといけなくなったら？とか考えると近くにいないといけないんだろうな...とは思うな
金立特別支援学校、本当に素敵な先生方がいらっしゃいます。安心して学校に通ってほしいです。 芽衣ちゃんが楽しい学校生活を送れますように😌♡
生まれつきじゃなくて成長過程で病気を患うのって本人も家族も怖いし不安になるだろうに、前向きな姿に感動した、、、
娘も1歳の時急性脳症になり寝たきりになった。
元気に育ってたのにって思うよね…
急性って本当に怖いですよね…
一瞬で人生の自由を奪われるし、自分もなる可能性もあるから…
とても辛いよね！（泣）
一歳で寝たきりは辛いね( ＞Д＜；)
ワイも二歳の時40以上熱出して意識不明になった。そのまま一生意識不明のまま終わる可能性あったから他人事じゃないんよな
いつ動けなくなるか分からん人生皆も大切に
あなたの意識が戻ってよかったです！
僕も人生を大切に生きていくので
あなたも素晴らしい人生を歩んでください！
立派なカニになりましたね、、
いつ動けなくなるかもしれないけどあなたのようにいつ動けるようになるかもしれない
そう信じてる
めちゃめちゃいいこと言ってるのに垢名がw
芽依さんのお母さんは本当に立派だと思います。
涙が出た時にすごく心がきゅってなった。。。
少し目が涙ぐんでたところ感動😭😭あと、男子が車椅子押してるところも！公立学校がバリアフリーしっかりしてるのって当たり前かもしれないけどいいよね！
バリアフリーあったよ！
感動する奴は、クソ
@@user-bt5wg7ri8u どーゆう意味？？
くそって何？どうして感動したらダメなの？？
@@lmpmdmmwmu クソっていう言い方は良く無いけど、感動😭って簡単に言えちゃう神経はちょっとどうかなとは思う。この子もご家族も誰かを感動させるためにそうしてる訳ではなく、辛くて苦しい思いも沢山されながらの生活の1コマな訳だから、他人が軽々しく感動しただなんて言うのは気が引ける。
他人の感動がなんだ
お母さんがとても明るくて優しそうで子供への想いが強く感じられるからめいちゃんもすごく安心してそう。
やはり、病気や障害があっても学校と言う場所は必要なんだなと感じました。
私もハッとしました。病気になると入院したり自宅療養したりで他人と接する時間が減るけど、人と関わってる方が心は元気になるんじゃないかとおもいました
芽衣ちゃん、目が綺麗で可愛いな〜手でぴょこぴょこリズム取るのも微笑ましい。笑
この子自身も素敵な子だし、周りの子達もいい子たちやな〜
めいちゃん、ママさんテレビに出演されること、勇気がいったとおもいます。めいちゃんへの愛だとおもいますが、全国にいる医療的ケア児への大きな応援になったとおもいます。ありがとうございます。佐賀テレビさんも、ありがとうございます！！！
ご家族と過ごしているめいちゃんもいつもしあわせそうですが、学校でおともだちと過ごすめいちゃんも、とても嬉しそうで印象的でした。ほんの少し瞳に涙も見えたような気がしました。
めいちゃんとご家族のご健康、おしあわせをこころよりお祈りしています。
ライちゃんママより。
写真撮るとき笑顔なのいいな…
あれ、今気づいたけど別れの時泣いてる…？
😁
🥺
めいちゃん、めっちゃ笑顔やん。
これから楽しみですね。
めいちゃんかわいい🥺お母さんも美人..少しでも早く医療が発達して、こういう子供たちも元気に学校に通えるようになる世界がきますように
可哀想この一言が余計に本人を傷付ける.......。
ご本人、家族、支えてくれた人達の命ある内に医療の発達により治療される事を祈っています。
確かに。その子からしたらその生活が普通になってしまってるのに可哀想その一言がその子に対しての傷つく言葉になってしまうこともあるもんね。
可哀想
でも実際可哀想じゃん。不幸な人生でしかないよ。
@@really9604 でもじゃねーんだわ
@@solo6823
動けない人間もどきに生きる価値あるのか？
あんな欠陥品産んでしまった親が可哀想だわ。
特別支援学校の普通クラスに通う中3女子です。自分の学校にもめいちゃんと同じようなタイプの子はたくさんいますが、こんなにも表情が豊かな子はなかなかいません！すごく可愛らしい素敵な女の子ですね🥰これからも頑張ってください☺
特別支援学校の普通クラスと、普通学校の特別クラスとは、どう違うんだ？
@@user-lt6gb4kd4w 返信ありがとうございます！私は身体障害がありますが、知的障害などの内部障害は全く持っていません。なので学習も普通の中3と同じ内容をしています。特別支援学校の普通クラスという名前は実際にあるわけではなく、私の学校生活を皆さんに説明するときにこの言い回しが伝わりやすいと思い普通クラスという言葉を使いました。
分かりづらくてすみません(>_
月曜日から福祉学生です。
まだ福祉政策をちゃんと理解してるわけではないですが、今よりも制度がより良くなるよう頑張ります…‼︎‼︎
応援してます！😊
福祉学部の4年生です。
ご入学おめでとうございます、大学生活楽しみですね！
応援しています！
周りの子供達が暖かくて素敵✨
素敵な両親と周りの人に恵まれて、めいちゃんは幸せ者だね！
こういう病気も早く『治りますよ』と言えるくらいに医療技術が発達してほしい。
本当に。切実に思います。
こういう子を一人治すコストより、諦めて浮いた税金で健常児31人を救ったほうがいいだろ。
障がい児は健常児の９倍の税金と１０倍の人員で教育を受けている。
障がい児は義務教育の９年だけで7500万円の税金を消費する。無駄だ。
7500万円は国立大学４年間の学費３１人分だ。
脳の病気、障害が治る技術が発達したら助かる人はたくさんいるでしょうね。
@@user-pv5it6tl3pですよね、もっと医療が発達したら幸せに生きれるのかな
いとこの姉が3歳の頃にウイルス性脳症で脳死して余命1年といわれてから、現在24歳に。ずっと看病していて旅行も行けず、おしゃれをして出かけることもできず相当な苦労をしているけれど、この方のように苦労している姿を見せず、愛を込めて娘を看ていることは本当に尊敬します。今は自分が看護師として働いているので帰省した時は代わりに看れますが、少しでも気が休まるよう近所の人など周りの人もサポートして頂ければなと思いますね。
友達のお兄さんがこの病気で、その子のお家に遊びに行くたびに沢山の管に繋がれたお兄さんを何度も見ました。
まだその頃の私は保育園に通っている頃だったのでよく分からなかったですし、その子のお母さんに直接病気の事を聞ける訳でも無く、気づけば10年も経っていました。今この動画を見て、この病気だったのだと気づきました。
その子のお母さんも芽衣さんのお母さんもずっと笑顔で接している事が本当に凄いと思います。病気や障がいを持つ方に嫌な目を向ける人がいなくなる世の中になって欲しいです。
普通に育ってたのに、そうなるのって辛いですね。でもこのママさんは本当に良いお母さんですね(T-T)
お母様がこんなにも笑顔で、辛いこともたくさんあったはずなのに、ほんっとに強い母親だなって思った、、🥺❤️
7:28 頼むから私の税金こういうとこに使われてくれ
ここで言っても無駄だよもう既に使われてるから
それは嫌だな。
@@user-ld5jw4wk6s ケアが必要な人は黙って病院やら家にいろと？
私もまだ未成年だけど消費税もあるんだっけ？
じゃあ消費税バリアフリーなどに使われてくれ
人のために使われてくれ😶
@@user-fw9sz1po9bそんな事一言も言ってないよね⁉️
優しいお母さん😭❤️
めいちゃんも、
めいちゃんのお母さんお父さんも今日も幸せに過ごせますように🌙
もちろんめいちゃんのためにも募金とか出来ることはしたいけど、お母さんも若くて、本当は服とか身の回りのものとか欲しいもの沢山あるだろうにめいちゃんのために我慢して頑張ってると思うから、そういう面でお母さんの支援もしたい🥺(語彙力)
仰っしゃりたいことわかります。。同じ気持ちです
とっても可愛い❣️
この状態で、こんなに感情表現が出来て、それが表情にもしっかり現れているので、この先良くなる見込みがあるんじゃないかなって、お医者さんでも何でもないんですが、そう思いました。
ご両親や周りの人の温かさも感じました。
小学一年生まで元気に育ってくれてた我が子が急に、と お母さん側になって考えると 本当に強く戦っておられるな、と思います😭
優しい両親ですね😭❤️❤️
これって今の医療でもどうにもならないのかな？なんか複雑過ぎる。。。今まで普通に外走って遊んでた子が、寝たきりになるなんて。。。。。。。悲し過ぎる
おそらくですが、今の医療だからこの子は命が助かってこうなっているんではないでしょうか。脳幹にダメージとは…
切ないけれど一生懸命生きていらっしゃいますね。
自己免疫性疾患とがんが今の医療データ2大課題となっています。珍しい病気ほど、お金を掛けて研究を行う企業が少なく、国が頑張らないといけない状況です。
今の医療ではどうにもならないのが現実なんですよね。
急に寝たきり生活は辛すぎる😭⤵️⤵️
他の脳炎や、感染症後遺症の後遺症、脳梗塞、なんなら発達障がいや自閉症すら金積めば治療、改善できるけど、自己免疫系は一番無理。
前世で悪いことした罰なのかな？
お母さんの前向きな姿に、頭が下がります。お身体に気を付けてください。
親子揃って顔が良すぎる
いつ何があるかわからないですよね
一日を大切に生きたいです🥺
めいちゃんとお母様に一度間接的にお会いしたことがあります。
めいちゃんにたくさん声をかけられていたことがすごく印象的でした。
めいちゃんの成長、私も楽しみにしています。
来年から看護師です。いつかは在宅の小児の患者さんとご家族の方の支援ができるようにがんばります😭
頑張ってください😭
その気持ちが凄く大事です!!看護師として頑張ってください😭
応援してます！！
沢山の愛しか
感じることが
できません！！
あらお母さまにそっくりね🥰
苦労は耐えないとは思いますがめいちゃんとご家族の幸せを祈っています。
お母さんもめいちゃんも笑顔が素敵です☺️🤍
めいちゃんは人間が一番ほしいものをいっぱいもらってるね。普通の小学生だよ。
家族の絆、すごく感動しました。
１日の大切さや、皆さんの応援、命の重さ
こらからの日々の生き方、教わりました。
無一郎推しなんだな‼️
しっかりした子だよ。
無理なく自分のペースで過ごしてね。
私もそう思ったのですが、上の方に他のメンバーもプリントされてるのでたまたまかなと思いました
小学生のうちに障がいを持った子と触れ合うのって
重要な気がする。みんな偏見とか無く接してるの優しい
めいちゃん、たくさん楽しめたらいいな☺️
めいちゃん、急に病気になってしまって辛いだろうけど、とてもいい笑顔していますね
お母さんはやっぱりすごい
凄く素敵な学校に素敵な両親
お母さん笑顔だけど陰で沢山泣いているんだろうな。
元気に動ける時を経験してるから
余計本人は辛いんだろうな、、
なんで声が出せないのかなんで
動けないのかもがいてるのかな、、
他の子と変わらないように動ける
ようになりますように。。。。
💞献身的なご家族の愛情や行政などのサポートで芽衣さんが良くなっていってほしいです。芽衣さん、手でリズムをとっていましたね。素晴らしいです。だんだんとお年頃になるのでお母さんみたいに可愛く！ネイルなど素敵に！おしゃれを楽しんで下さい。好きな音楽もね！✨たんの吸引にしても、１秒、１秒、瞬間、瞬間大変のことと思いますが応援しております。🐕
私は3月９日に事故で片目を失いました。
毎日健康かわからない現実を知りました。
私が思う幸せは健康である事だと改めて気付かされました。
勇気をもらいました。！これからも前向きに生きます。
こんな他人で申し訳ないですが頑張って下さい✨
@@ei6991 ありがとうございます😊
片目ｯ!?大丈夫？
٩(｡•ω
見ていて感動しました😭生徒や先生たちも温かくしてくれたり、お母さんも辛かっただろうけど明るくしてくれたり……私は医療児ケアじゃないけど、知的障害を持っているけどここまで優しくしてもらったことなかったからです。
素晴らしい両親です!頑張ってください!応援します!メイさんが早く治りますよう祈ります!
お母さん綺麗にしてるねえ、、
芽衣ちゃんも美人なお嬢さんですね
めちゃくちゃかわいい娘さんですね😊
それな！綺麗な大人になると思う
俺の方が可愛い論破🤣
@@user-ch6pf7jv3w まさかの男っていう
@@user-ch6pf7jv3w というか可愛いに基準なんてあるかよ。その人が可愛いっていったら可愛いでしょ
失礼なコメントになりますが、この動画観ていたら、介護していた母親思い出して涙が出てきた…芽衣ちゃん頑張れ！😭
支援学校で芽衣ちゃんが 幸せな学校生活が送れますように・・・
後天性っていうのが一番辛いよね。生まれた時は元気だったのに。。。
将来、幸せになってくれるといいな。
私たちはそれを祈るくらいしかできないわ…頑張ってね応援してます😌
学校の友達といる時のめいさんすごいいい笑顔！楽しそう(´ω｀)
素敵なお母さん！！！
しっかりしたお母さんだな。子供の成長が楽しみ優しさ、強さ、偉大さが見えて来ます。４ヶ月ぶりに学校行って芽依ちゃん嬉しそう!頑張って芽依ちゃん😀お母さんもお体気を付けて下さい。
私の親戚も熱が出て、二ヶ月間眠ってしまったときは本当に無くなってしまったんじゃないかと思った
とてもきれいな娘さんですね。
行政の働きに期待しています。
彼女がお勉強をしたり、音楽を聴いて感動するような世界を望みます。
稚拙な自分ですが、応援しております。
僕も特別支援学校(盲学校)に通っていましたが、医療的なケアが必要な児童には、看護師さんが付きっきりでした。
普通校に通う医ケア児のためにも、看護師さんは必要不可欠だと思います。
めいちゃんは優しくて強いお母さんがいて心強いだろうな。
芽衣ちゃんも周りの生徒さんもみんな笑顔で最高だね！！！
芽衣ちゃんのこれからの成長に期待！！😆
一刻も早く新しい治療法見つかり回復へ向かって欲しいですこの子の未来の為に
元々何の障害もなく普通の子供として生まれ何の支障もなく生活していたのにある時難病に掛かり一生涯の障害に掛かってしまった。ご両親そして本人からしてみたら本当にツラいだろうな。現在はご両親が介護をしているけど将来彼女が大人になったら身体も大きくなり、両親も高齢化し年齢や体力的にもキツくなる。 下の妹弟達も結婚し家庭を持てば介護の両立も厳しくなる。色々と大変になるだろうね
芽衣ちゃん、お母さん頑張ってください
めいちゃんとめいちゃんのお母さんが未来に笑って歩んで行けるように応援しています！
こんなお母さんになりたい。
家族を支える場所も必要ですよね…
介護する人達の金銭的負担が減らないと大変ですよね。
何をするにしてもお金は必要だけど、働きに行けない事も多い。
障がい者の家族もそうだし、高齢者の家族も同じく…。
23歳男です。
私も自己免疫介在性脳炎を発症しました。私の場合はその症状でてんかん発作が出ただけでした。20歳の頃に仕事中にてんかん発作が出て病院に行ったら自己免疫介在性脳炎とてんかんを診断され3週間入院した後に3週間の自宅療養を得て職場復帰しました。2ヶ月に1回通院し、免疫を下げる為にステロイドを1日6mgとてんかん薬のビムパットを1日150mgを毎日忘れる事なく飲んでます。
今では毎日薬飲んでる以外、健常者と変わりありません。てんかんの影響で20歳〜22歳まで車の運転を禁止されましたが、医師に許可をもらい車の運転は解禁されました。
辛いだろうなとは思うけど、実際芽衣ちゃんがどう感じてるかはわからない。色々弱音は吐くけどお母さんだって本当に辛いって一言で片付く訳でもないだろうし。
芽衣ちゃん家族様のペースで幸せになってもらいたい。
立派なご両親です、色々な想いが込み上げてきて泣いてしまいました。
こういう人達に税金を使ってほしいです。
別のチャンネルで同じようなお子さんを持つ両親が普通の小学校に行かせい願望で入学させたのを見ましたが、個人的にはこのお母さんの方が共感できます。優しさが滲み出てる😌頑張ってください！
最後のシーンで、めいちゃんが、ママの言葉を聴いて、悔しそうな表情をしてる様に見えて😖😖😖
圧倒的に少なすぎるんだよ。特別支援学校。地元でも、遠距離通学してる人もいる。親が頑張って送迎してたりする。普通校にしろ支援学校にしろ、親の負担しかない制度をどうにかならないのだろうか…。
税金の無駄遣い
少子化なんやから子供が増えることにお金つかわんと、
金を減らすものに金を投下してどうする
@@agjmpaaa3510 その言動からして女にモテなさそうだし、当然お前独身だろ？
恋人がいるかどうかも怪しい
少子高齢化の原因はお前じゃん
でもあちこちに設置するほど人もいないんだよな。本当にどこにいるかわからないか難しい
@@user-md6wd3pe3k 正直にいうと支援学校より支援学級を増やしたらいいのかな、と思います。支援学級ならグレーゾーンの子も来られるし。実際小学校で出来て交流あったけど普通学級との違いがわからないような子もいたし、動画のようなあまり動けないバギーに乗ってくる子もいました。
@@user-we6pm9ms7b めっちゃ偏見で草
私も障がい名を聞いたときは目の前が暗くなりました。おなじきもちでいまは支援学校に通っています
何が、あるか分からないですね。
健康が、当たり前とは、思わず
日々を大切にしないといけないな。🥺
子供の前で、お母さんが涙を堪えるような質問をしてはダメだと思う。
子供が自分のせいでお母さんが辛い思いをしてるって気にしちゃう気がする。 別の部屋で聞いてあげて欲しい。
芽衣ちゃん可愛すぎる(,,- -,, )
同じ名前だし漢字もおんなじなのめっちゃ嬉しい、、(˶ᵔᵕᵔ˶)
良い名前ですね🥺💕
ダメだ可哀想すぎて最後までみれない涙でてくるお母さん悔しいだろうな
芽依さんの笑顔に元気をもらった。ありがとう。負けないように頑張ろう
親として強くならないといけないとわかっていても、ここまで来るのがどれだけ苦悩や苦難があっただろう。
僕も娘がいるけど、健康って元気でいられるって、当たり前ではないんだなと思いました。娘の為に強く生きたい
めいちゃんの第一声が
ありがとうだったり
楽しいだったらおれ感動して涙止まらないかも
顔が可愛すぎる
大変やけどほんま頑張ってな🥺
初めて知った病気です、色々と考えさせられました。
塚原芽衣ちゃんと御家族にどうか前途洋々たる道がある事を願うばかり。
そして医学の発展で芽衣ちゃんの容態が少しでも良くなること希望する。
芽衣ちゃんの笑顔がもっと増えますように・・・
改めて自分一人で生きているわけではないと感じました。
最近アップされたKBCの動画でその後の一家の様子が放送されてましたが、芽以ちゃんも表情が豊かになってました。
お母さんのこの前向きで明るい性格も好感が持てました。
元気だった子が突然こんな病気になるなんて😢
母親が若く見える
タレントさんみたい、かわいい。
思った
かわいい
辻ちゃんに似てる