TAG Como tratar a alguien que tiene Chiari
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- Опубліковано 9 лют 2016
- En la red circula una imagen en la que se pueden visualizar 14 puntos , los cuales hablan de algunas cosas que se pueden evitar o quizás mejor, ayudar a entender a todas aquellas personas que tienen un familiar,amigo,conocido con la Malformación de Arnold Chiari.
excelente explicacion "colega", solo uno que lo padece, sabe que se siente. Algo que me ayudo mucho, fue hacer las paces con mi patologia, aceptarla, aprendi a respetar mis limitaciones y sobre todo logre encontrar mi paz interior; eso no quita, que Dueleee y mucho. Besos
Hola corazón, bueno ...tengo que decirte que yo actualmente estoy perfecta sin ningún tipo de síntomas gracias al ejercicio que hago. Hice éste vídeo porque sé que hay mucha gente pasando por lo mismo y de alguna forma les "ayuda" a sobrellevar ciertas cosas. Cuando grabé estos vídeos yo estaba mal pero desde luego no era el Chiari, eran 6 hernias cervicales que me declararon la guerra 😂 pero todo estupendo ya😉 ánimo, yo llevo 20 años casi diagnosticada y siempre he hecho vida normal. He sido deportista y gracias a eso, solo tuve problemas cuando me diagnosticaron ( y fue a consecuencia de un periodo sin hacer deporte por falta de tiempo) desde entonces, nunca más dejé de hacer ejercicio diario y no tengo limitaciones a pesar de que tengo 3 hernias muy graves ( bastante peor que el Chiari) 👌todo es actitud y mucha fuerza de voluntad!! ánimo y a vivir!! 😘😘😘
@@Elrincondeunachiari y que tipo de ejercicios hace. porque me diagnosticaron eso. Y hernia. Y debiacion an la columna. Y disco gastado.
Woow, siempre me eh sentido fatal con mis dolores, llegue a pensar que yo era la única con los dolores asta que me hicieron la resonancia y me dijeron que tengo chiari tipo 1. Enpese a investigar bien de q se trata porque el doctor no me dijo mucho, solo q es una malformacion genetica . Me dijo que todos los dolores son normales 😏.
Solo Dios con nosotras 🙏...solo queda decir gracias a Dios que tenemos vida 💛....me siento más tranquila porque antes pensaba que tenia algo como cáncer en cerebro oh alguna parte de mi cuerpo por todos los dolores.
Madre mia, lo has clavado!! que identificada me siento... y que dura es esta enfermedad...
Cariño, te mando mucho ánimo y no.pierdas nunca la esperanza. Yo estoy perfectamente haciendo vida normal. Cuando grabé ésto, los médicos pensaban que era otra vez el Chiari pero no....fueron 6 hernias cervicales que me complicaron la vida durante dos años. Con deporte diario, hao vida totalmente normal y no tengo ni una sola molestia de nada. Un fuerte abrazo mi niña. Si necesitas algo, aquí estamos 😘😘
@@Elrincondeunachiari muchas gracias pero ademas de eso tengo espina bifida e hidrocefalia tipo mielomeningocele.un abrazo y gracias de nuevo de corazon
@@Elrincondeunachiari entonces realmente lo que te afectaban eran las hernias y no el chiari?? las hernias las tienes a raíz del chiari?? que tratamiento llevaste para solucionar las hernias??
Tendria q poner tus videos a mucha de mi gente, pq te expresas tan bien y lo explicas tan bien q xfin alomjr algun@ me entenderia 😅😅
Infinitas las gracias. Para mí ha sido una experiencia reveladora; no sabia ni de la existencia de la condición. Sí me preguntaba el por qué del nombre de tu canal...ya sé la respuesta. Como siempre, viéndole lo bueno a lo malo y lo bonito a lo feo. Es mi anhelo que tus momentos de bienestar superen por mucho a los días menos buenos. Elegiste la enorme responsabilidad de educarnos a todos; que Dios te pague.
Gracias porq apesar de todo siempre nos traea lo mejor de ti
❤😘
jajajajaja woou! me has hecho llorar infinitamente, pero de forma positiva! me he drenado mucho... No pensé que algún día me sentiría identificada con alguien...
jajaj me alegra que sea positivo ;) saludos
Igual yo saludos desde peru como puedo hacer para comunicarme con usted tambien me detectaron chiari
Por Instagram estoy activa. Saludos
Hola. Nunca había oído hablar de esta enfermedad, me pensaba que era un nombre que habías utilizado para las redes. Gracias por el vídeo , me parece muy instructivo para las personas como yo . Mucho ánimo y sigue siendo como eres. 😘😘
La verdad que me ha parecido muy interesante, yo tengo solo 21 añitos, y por desgracia sufro de Arnold chiari tipo 1 y la verdad que los dolores de cabeza son bestiales y casi a diario. Sobretodo me he sentido identificado es en bajarme del carro de los planes que hago con los amigos, pero aveces de la rabia que me da quedarme en casa y joderme me armo de valor y salgo por ahí con los amigos aunque no disfrute, solo para intentar despejarme un poco.
Gracias por el vídeo y espero que esta enfermedad, que es jodida, empiece a darse a conocer.
Un saludo enorme!
Hola! no hay que darse por vencido...yo en la actualidad no tengo ningún tipo de problema, diagnosticada desde hace 17 años y haciendo vida normal. No estoy operada ni lo haré ya que a base de ejercicio siempre he logrado mantener alejados los síntomas. Para mi ha sido peor las hernias cervicales que el chiari. Pero ya te digo, actualmente hago fitness cada día y finalizo con 30 minutos de palizas al saco de boxeo ;) Ánimo!! encontrarás la forma de mejorar
Tu canal me parece genial, a mi me detectaron el chiari de tipo 2, hace 20 años, el cual desarrolló siringomielia y epilepsia. Por lo tanto los médicos, ni sé plantean la opción de operar. En mi opinión es súper dura la enfermedad en sí, y más aún cuando te dicen que tienes dos enfermedades cerebrales más, derivadas de la primera. Como tu bien dices hay que mantenerse activo para que los síntomas no te ganen
Sin palabras,no había terminado de ver el vídeo y ya lo estaba compartiendo con mi familia, pues es así,agradecida a Dios por ellos, pero como tú dices,no saben cómo realmente te sientes y llegan a ser desde sobreprotectores hasta irritante por creer que saben cómo te sientes y una cosa que me super dilató las pupilas jjj , cuando pusiste el ejemplo de la bicicleta o sea Hello!!,solo yo sé lo que puedo hacer, gracias a ti linda, quiero ver si después de esto me dejan ir sola de compras 😜 bendiciones
Tranquila mujer, hay alternativas para estar bien. Yo hago vida totalmente normal, mucho ejercicio y no tengo problemas . El Chiari no me ha condicionado nunca. Este video lo grabé por petición de una asociación de afectados.😘😘
Carlos García confeccionó el manual? es decir los pasos sobre los que explicaste tan claramente todo? Pues felicitaciones y bendiciones a los dos. Son dos ángeles.
Gracias! aunque realmente toda persona que sufra los famosos síntomas del Chiari...puede definirlo de la misma manera :D Saludos!
Hola, también tengo Chiari, a mi recomendaron cirugía. ¿De cuánto es el descenso de tus amigdalas cerebelosas?. Gracias
Tengo Malformación de Arnold Chiari Tipo 1. Pido sensibilización con esta enfermedad, yo gracias a Dios tengo gente que me apoya y me anima pero aún asi los dolores de cabeza, de espalda, las contracturas y un largo etc están ahí. Mucho animo y mucha fuerza somos unos campeones :)
Hola María! yo también he tenido mucha suerte en ese aspecto, de todas maneras decir...que esto no es el fin de nada. Yo actualmente hago vida normal, trabajo, deporte diario (fitness,corro...) salto con mis hijas en las camas elásticas y disfruto de la vida. De una manera u otra, se puede mejorar hasta en un 100% a veces no tanto, pero por poco que sea ,bueno es!. Llevo 17 años diagnosticada y solo en una ocasión me dio problemas, al diagnosticarme...dos años malos pero volví a ser la que era a base de mucho ejercicio. Estos dos últimos años atrás lo pasé peor que nunca y desde luego no fue por el chiari sino por las hernias cervicales que casi acaban conmigo. Vuelvo a estar al 100% y el chiari no me da problemas de ningún tiempo, ni va a más porque lo mío me cuesta cada día en el gimnasio jajjaja buenos músculos para evitar contracturas y así mantener la columna cervico dorsal en posición y sobre todo, que aguante el peso de la cabeza como es debido ;) Ánimo...de todo se sale. Cuestión de actitud!
Con la fibromialga pasa lo mismo, te ven y se creen que estás bien. Cuando estás que te mueres de dolor.
Y cómo bien dices, no tod@s son iguales. Un saludo guapa☺️
Muy cierto en todo. No todos pasamos por lo mismo o por la misma intensidad.
Hola me llamo Robin y estoy muy de acuerdo con tu video... nadie sabe lo que siento al no poder ejercer fuerza o intentar llevar una vida normal. En unos meses me operaran porque el avance de mi chiairi y siringomielia es más de lo esperado y necesita tratamiento con urgencia, estoy con mucho susto.
Espero que pueda recuperar la sensibilidad de mi brazo y recuperar mi vida
Hola Robin, tranquilo...conozco muchas personas que están operadas y han mejorado. No tengas miedo y piensa en positivo, una buena actitud te permitirá una recuperación más rápida cielo. Siempre hay luz al fondo del túnel :) Deseando que te vaya muy bien y te mando mucha fuerza. Un abrazo
P.D: Únete a mis redes sociales y me cuentas que tal te va, puedo ponerte en contacto con más afectados si así lo deseas :D
Hola! muchas gracias por tus buenos deseos. La verdad este tema ha sido complejo para mi y para toda mi familia.
Me gustaría conocer gente que ha tenido lo mismo o saber de otros testimonios acerca de esto, me siento un poco solo o quizás incomprendido.
Saludos y muchas gracias, un abrazo. =)
Gracias a ti! Encontraras los links a las redes sociales en la imagen principal de mi canal. Únete y te pondré en contacto con más gente!! Saludos
Me gustaría mucho poder hablar contigo estoy pasando una depresión vesrual tengo arnol chiary 1 escoliosis & sirungomielia y cada palabra tuya son justa lo que me sucede me ayudaste ha no cometer locuras pensé estarlo y escuchándote repito eres mi gran ayuda pero ahora no consigo levantarme mi familia no me ayuda, ni me entiende. Besos y abrazos para ti
Hola guapísima, pone en contacto conmigo a través de Instagram por privado. Cuando grabé esos vídeos estaba mal pero no por el Chiari..sino por las hernias. A mi el Chiari no me molesta para nada y hago vida 100% normal. En mi caso me es suficiente buena actitud y mucho deporte para evitar problemas❤️😘
Beautiful I love it
+Ada BrandyWorld Thx :D
Como puedo contactarte para saber como apollar a mi hija
Totalmente de acuerdo con todo❤️💕
Hola, que tipo de ejercicios recomiendas para el Chiari, aún no tengo diagnostico por imagenes pero llevo 7 meses con cefaleas, vertigos, torpeza en movimientos, mejoro con collarin cervical, pero vuelve cuando me lo retiro, me cambia el genio con esta impotencia que genera esta situación. Creo que debo llevar muchos años con Chiari, pero solo hasta hace 7 meses comenzaron los dolores, cabeza, cervical, frontal, hombro, adormecimiento nocturno en las manos, dolor en el esternon, bueno en fin dolores y mas dolores... Que ejercicios me recomiendas.
Hola juan, siento decirte que esos síntomas pueden ser simplemente por contracturas musculares. Y NO debes usar collarín sin prescripción médica o sin una razón, ya que el collarín atrofia los músculos. Por eso al retirarlo te pones peor. El Chiari es de nacimiento. No te obsesiones porque el médico en base a los síntomas es cuando decide o no hacer ciertas pruebas.
El tema de los ejercicios, 1 hora de estiramientos de tronco superior al principio y luego tonificación muscular con muy poco peso y aumentando en progreso. Pero no hagas nada por tu cuenta, y consulta con un profesional que te paute unas tablas. En mi canal tengo un vídeo de ejercicios de estiramiento cervical precisamente para contracturas. Saludos
Tengo siringomielia y como tu bien dices, la enfermedad es cambiante día a día y no sé si te pasa a ti, pero a mi me molesta mucho el que me pregunten cada media hora "como estás?". Estoy con esto hace 4 años y 3 intervenciones quirúrgicas. Estoy aquí para lo que necesites. Un beso.
Hola Cecilia! Lo primero decirte que éste tag lo hice más bien por la cantidad de afectados que conozco que por mi misma (muchos viven éste día a día) ya que mi realmente el chiari no me condiciona para nada y ya son 17 años de diagnosticada...al principio dio un poco por saco hasta que logré estabilizarlo todo. El chiari no es el punto a destacar en mi vida así que le doy la importancia justa, o nula . Éstos dos años atrás tan malos que tuve se debieron a las 6 hernias cervicales. Por suerte el chiari está perfectamente gracias al ejercicio que hice durante toda mi vida a modo de prevención y siempre hice de todo y vida normal. Ésta vez he tardado bastante en rehabilitarme ya que estaba en un punto muy critico (hasta el punto de ser dependiente de mi familia)...la mente a veces es muy mala y no nos deja mantener una buena actitud para poder avanzar el dichoso "no puedo". No hay peor enemigo que uno mismo...una vez cambia eso, cambia todo. Ahora vuelvo a hacer vida completamente normal. Te mando mucho ánimo guerrera! y lo mismo te digo..lo que necesites aquí estamos! Besitosss
Hola chic@s!! Los que padecéis Chiari, podéis daros una vuelta por mis redes sociales y participar si así lo deseais en un grupo de afectados por Chiari. Tenemos un proyecto importante y podríais participar ;)
Los enlaces en la cabecera del canal!
Tienes un grupo para los enfermos de Arnold chiari ?yo lo tengo y me encantaría me ayudarais porque me siento muy sola
Estoy viendo tus vídeos y espero que hoy día estés mejor con la bendición De Dios pero quiero hacerte una pregunta,cuanto tiempo te llevo estar por decir si cabe la palabra “sentirte normal “de nuevo,a mi esposo lo diagnosticaron con el síndrome hace dos años y por consiguiente tuvo 2 cirugías seguidas desde entonces aún no he visto mucho cambio en el sigue con los dolores de espalda pérdida de memoria y una torpeza atroz la audición no es buena y muchas otras cosas más pero lo peor es la disfagia y la apnea central que sufre ,por la disfagia ya ha terminado hospitalizado con neumonía por aspiración sus médicos solo me dicen que llevará tiempo y que siga con sus terapias por eso es que estoy investigando un poco para tener un poco más de idea y también comprender más sobre este mal,desde ya muchas gracias
Hola cielo, yo siempre he hecho vida normal. En realidad lo que me ha complicado la vida han sido las hernias cervicales. Solo hago mucho ejercicio para evitar síntomas, y es lo.unico que he hecho siempre. En realidad en Chiari solo me molestó al inicio del diagnóstico en 2001...os mando mucha fuerza y ánimo 😘😘😘
El Rincón de una Chiari muchas gracias por responder tan pronto también mi esposo sigue con los dolores de la hernia cervical,pero gracias también por los consejos que das pues ayuda a entender un poco más porque en realidad los que estamos alrededor debemos tener más que nada amor y mucha paciencia bendiciones y saludos desde NJ
Hola, me encanto tu video de como tratarnos💀🖤 parecia que yo era la que hablala! Me encantaria estar en tu grupo🙏
Hola me acaban de diagnosticar. Después de muchos médicos, y muchos diagnóstico
erroneos
Ola me gustaría saber los síntomas del arnold chiarri
Hola me llamo Oscar a mi me operaron hace 3 años chairin tipo 1 y me siento muy fue pesado pero con el apoyo de la familia y amigos he salido en lo que pueda ayudar estoy a sus ordenes
Oscar G yo también tengo Arnold chiari tipo 1 y me gustaría me contarás cómo hiciste porque me siento muy sola nadie te entiende
Hola Oscar como te puedo contactar gracias
Disculparme pero acabo de ver estos comentarios,por alguna razón no me llegan las notificaciones de algunos vídeos.
En mi canal de Facebook, dispongo de un grupo de apoyo de Chiari donde se comparten experiencias o simplemente, dudas y apoyo moral.
Buscar en Facebook 👉 Chiari | El Rincón de una Chiari
Hola Como están soy de Argentina, Tucumán yo tengo Arnold de charias grado 1 ya hace 6 años y es muy difícil cada día vivir así y más q nadie te entienda es peor me gustaría saber si ahí un grupo paso me una me hace falta hablar con otras personas q me entienda
Hola! Puedes ir a la página de Facebook del Rincón de una Chiari, encontrarás el enlace justo en la imagen de cabecera de éste canal. Pulsa sobre el icono de Facebook, y luego busca en grupos. Chiari | El Rincón de una Chiari 👌
Yo la padezco tambien y estoy hiendo a peor.Por eso decidi ir a la clinica de Barcelona que son especialistas en Chiari escuche investigue son muy buenos y logran ayudarnos ya les contare .Un abrazo y animo a todos
Ánimo, pero mucho ojo porque esa clínica tiene cientos de denuncias.
Yo estoy perfectamente, haciendo vida normal y no tengo síntomas de nada. Que hago?? Ejercicio, ejercicio y ejercicio. Buena actitud👌mente sana cuerpo sano . Suerte!
Yo estoy muy depresiva es difícil ver como cambia tu vida totalmente.... también tengo taquicardia no se si tendría que ver ?
La depresión es un desencadenante de muchos síntomas . Quién debe asociar una cosa con la otra es el especialista.
A mí el estrés me causaba síntomas que se confundieron con el chiari.
A mí el chiari, no me supone ningún problema desde que hago ejercicio de forma constante.
Acude a tu médico y coméntale.
Saludos
Hola , buen día , desde Argentina.Mi hermana, que vivve en España, fue operada de Chiari, hace 4 mese.Todo lo que dices, es lo que ella siente.Mi duda radica en saber si tú estás operada o no? y si estos sintomas que describes tan bien, que padece mi hermana, son despues de la cirugia... o antes?
Hola Olga, yo ahora estoy perfectamente sin síntomas. No estoy operada ni me voy a operar ya que con ejercicio evito el 100% de los síntomas ( tuve síntomas al diagnostico hace 20 años pero me deshice de ellos). Todo depende del diagnóstico y de la actividad de la persona. A mayor sedentarismo, más problemas. Cuando grabé estos vídeos estaba bastante mal pero no por el Chiari, ese era el menor de mis problemas. Fueron 6 hernias cervicales que me lo hicieron pasar muy mal... éste vídeo lo hice por esas muchas personas que siguen sufriendo lo mencionado...yo hago vida 100% normal y sin restricciones, solo haciendo deporte diario. La cirugía y la mejoría es relativa, según diagnóstico inicial, la rehabilitación que haga ...lo síntomas aparecen antes, pero si los padece después y con más intensidad no entiendo por qué razón la operaron. 🤷 Hay que tener paciencia porque la recuperación a veces puede llevar meses o incluso un año. Saludos😘
Hola Olga! creo que te refieres a ésta respuesta, es posible?? un besazo cariño!
Hola mi hermano está pasando x esto .mi pregunta es q pasa si mi hermano no se atiende con un doctor ,la verdad el doctor recomendó la cirujía pero el noseaqerido operar yaq es muy alto el costo dela cirugía bendiciones
Hola! Un placer saludarte!
Yo no estoy operada ni me pienso operar. Estoy perfectamente a base de mucho deporte.
Cuando grabé estos vídeos pensábamos que era una recaída por el Chiari, pero no era así. Se debía a las 6 hernias cervicales.El Chiari está perfectamente👌
No puedo darte una respuesta a tu pregunta pues yo no soy médico. Quién decide la intervención es el médico y se hace por necesidad en algunos casos cuando el diagnóstico es más grave o no hay alternativa para mejorar.
En mi caso, los hechos hablan solos...y estoy mejor que bien gracias al deporte.
Que pida una segunda opinión ok
Ánimo y a seguir adelante ❤️😘
Mi hija de tan solo 12 años padese de arnold charin la operaron pero la operacion antes de alludarla la enpeoro ahora tendra q bolver a someterse a mas operaciones
LOS MINECRAFTEROS JUEGAN mucho ánimo, los niños tienen una gran fortaleza. Un fuerte abrazo a las dos
Yo tengo chari como puedo contactarme con alguien q tambien tenga
Yo tengo chari 1
Mi hermana además, tiene Siringomielia, que le han dicho, que tardara, mas en remitirse.
Con siringomielia, la cosa cambia. La intervención es necesaria...y si, tarda más en remitir. Mucha paciencia,porque no queda otra cielo. 😘
Tengo siringomielia y chiari.. en una semana me operarán, a ti te operaron?
Hola! no estoy operada y no creo que para mi sea una solución. Yo no tengo siringo. Por suerte, tengo alternativas con el ejercicio y mejoro un 100% hasta recuperación. Mi problema son las 3 hernias cervicales y poco a poco aunque ésta vez me está costando lágrimas y sudor...con un buen entrenamiento suave y constante, todo se recupera :) Para mi la cirugía es un último recurso ya que realmente el chiari no me genera ningún problema. Después de este video de hecho empecé a trabajar y todo estupendamente, pero al trabajar con un ordenador toda la jornada...a los 10 días me pasó factura y de las gordas. Pero no desespero y sigo con mis ejercicios específicos... Te mando mucha fuerza y ánimo!!! verás como te va genial, conozco mucha gente que está muy bien. Te invito a que te unas a mis redes sociales y me cuentas que tal ha ido :) Un abrazo!!
facebook.com/elrincondeunachiari/?fref=ts
Hola aqui amigo aqui
hola me acaba de nacer un hijo con chiari, mielomeningocele y pie equinovaro.. necesito informacion de todo esto gracias de ante mano.
Hola Ana, mi enhorabuena por el nacimiento ante todo. Yo no soy médico por lo cual no soy la persona indicada para informarte al respecto, decirte que quien mejor te va a informar es el especialista que trate a tu hijo, sin lugar a dudas. Si eres de España puedo indicarte a donde debes dirigirte si deseas contactar con alguna asociación. Ya me dices, un abrazo. Mi email: contacto@elrincondeunachiari.com
Amiga qué tal te a ido con tu bebé yo tengo uno igual y también tiene hidrocefalia
Buen dia, soy de argentina, tengl 22 años y me diagnoticaron chari a los 21, luego de haber recorrido médicos durante varios años. A un mes del diagnóstico, me operaron y fue la mejor decisión. Por suerte nunca mas tuve dolores de cabeza, si tienen la posibilidad de operarse, se los recomiendo.
Hola! Yo no estoy operada y no pienso operarme. Llevo 20 años diagnósticada y a base de ejercicio no tengo NI UN SOLO PROBLEMA.
Estos vídeos se grabaron cuando estuve mal por culpa de las hernias no del Chiari...estoy perfectamente y haciendo vida normal sin restricciones. Se debe operar cuando el especialista lo recomienda, no cuando el paciente quiere. Por culpa de esas decisiones hay mucha gente peor que antes . Ojo...Saludos
@@Elrincondeunachiari es obvio que te operas por recomendación del médico y no por decisión propia.
@@micaelaorazi5022 no te creas, aquí en España hay mucha gente que a pesar de que les recomiendan NO operar,lo exigen y luego, vienen los arrepentimientos...🤷
@@Elrincondeunachiari por suerte de mi parte no hay arrepentimientos, al contrario, todos los dolores se fueron. Pero bueno, respeto tu opinión
@@micaelaorazi5022 no es opinión personal...te hablo de estadística. Dado que llevo mucho tiempo con plataformas relacionadas con el Chiari, y tengo contacto con gente de todo el mundo cada uno aporta su experiencia y te sorprendería. No obstante, hay casos en los que quedan estupendos y yo tengo una buena amiga que está de maravilla. Pero yo personalmente ( y eso sí es opinión personal) jamás lo haría porque después de una descompresión, no puedes hacer según qué cosas y por ahí, yo no paso. Soy una persona muy activa físicamente 👌 de ahí a que no tenga síntomas de nada. De todas formas, lo más light que tengo es el Chiari...tengo 6 hernias cervicales graves que son bastante peor que eso y aún así no me priva de NADA. Saludos y a seguir bien! 😘
Me operaron de chiari cuando tenía 8 años y no se nada sobre el tema. Después de la operación sigo sintiendo lo mismo , es normal ?
Hola Silvia, siento decirte que yo no te puedo responder. Debes preguntar a tu especialista...
Yo no estoy operada ni me pienso operar porque estoy perfectamente a base de ejercicio ❤️😘
@@Elrincondeunachiari Okay Muchas gracias! :) ♡♡♡
Esta enfermedad causa problemas articulares ? Dolores en las manos
Los síntomas son relativos y dependen 100% del estilo de vida de cada paciente. A cuánto más sedentaria es una persona, los síntomas del.chiari se entremezclan con otros problemas que realmente son por exceso de "reposos" ( atrofia muscular, problemas articulares....) . De ahí a que los médicos siempre recomienden hacer vida normal y ejercicio relativo , el que el paciente pueda hacer si no tiene complicaciones. Saludos
TENGO MIEDO YA QUE ME DETECTARON CHIARI Y ENCIMA ESTOY EMBARAZADA EL MIEDO ME ESTA INVADIENDO Y EL DOLOR ME ESTA MATANDO :( LO UNICO ES QUE ESTOY TRATANDO DE PONERME DURA YA QUE TENGO DOS HIJOS QUE NECESITAN MUCHO DE MI Y EL QUE VIENE EN CAMINO NO SE A MOMENTOS ME ANGUSTIO Y ME SIENTO IMPOTENTE POR NO PODER HACER LAS COSAS COMO ANTES
Hola Elizabeth!! Lo primero decirte que te relajes...no tienes por qué tener miedo. Yo he tenido dos hijas,ambas nacidas de partos totalmente normales y naturales, he hecho vida normal, trabajo, mucho ejercicio...muchas veces nuestro problema radica en el plano psicológico (aunque tengamos síntomas físicos de fondo) puede empeorar la sintomatología. Habla con tu médico y explícale como te sientes. El apoyo moral es importante y sobre todo, has de intentar llevar una vida normal. Te deseo todo lo mejor. Puedes seguirme en mis redes sociales para estar en contacto y me vas contando qué tal te va ;) Un abrazo amiga, y sé fuerte!! ésto no es más que una piedra en el camino :)
Tengo una niña de 12 años con chiari y cambia mucho de humor.
Me gustaría saber como ayudarla sin s se sienta ofendida ó inútil de poder hacer l as cosas x si sola
Hola!!
Corazón, no entiendo la relación de lo que me comentas con el Chiari...
De todas formas , yo no soy quien para darte consejos sobre conducta infantil, deberías acudir a un terapeuta/psicólogo que será quien mejor te asesorará en base a la personalidad/comportamiento de tu niña.
Mucho ánimo y suerte.
Saludos
Yo también tengo la misma duda ya que he leído en estudios clínicos que la parte que rige las emociones y sentimientos se ve afectada en algunos casos por esta enfermedad y afecta a nivel cognitivo conductual en mi caso mi niño no ha aprendido a leer y escribir y también es muy impulsivo y se estresa mucho hasta el grado de trabarse y contraer su cuerpo no se como ayudarlo
Yo en la cama es donde peor estoy. Yo cuando tengo dolores intensos de cabeza....me alivia el sentarme en el sofá con la cabeza bien apoyada y si puedo incluso con el collarín puesto. La cama para mí es un suplicio.......e intento estar no más de 6 horas
yo me siento identificada porque nunca me podido subir a juegos mecanicos y no comprende la gente que no puedoooo es horrible, y mi dolor de cabeza es cada vez mas insoportable, pero ojala que con la operacion de vayaaaaaa besos
Te comenté en el otro vídeo pero respondiendo a éste comentario decirte, a pesar de haber tenido síntomas que me incapacitaban por completo durante una buena temporada hace 16 años al diagnosticarme...y hace poco a consecuencia de las hernias, comentarte, que aún teniendo chiari jamás me privé de nada. Me montaba y me monto, en atracciones de feria,patino, bailo, hago fitness(levantamiento de pesas)...sé que es difícil ver la luz al final del túnel pero a pesar de "éstas" caídas, nuestro peor enemigo es la actitud que tomamos ante las adversidades. Ésta enfermedad no es una patología grave ( a excepción de casos puntuales agravados por otras patologías)...no lo digo yo, lo dice la medicina y aunque nos cueste entenderlo a veces, es la realidad. Tómate la intervención como tu punto de partida , y trabaja la mente (importantísimo) para que tu recuperación sea más rápida y fructífera. Sobre todo tener paciencia al principio, pero si lo haces...el resultado siempre será positivo, lo mires por donde lo mires!! Suerte amiga!!
Por soporto tienes mucha razón la mente es poderosisima, cada chiari es diferente, lamentable yo me tengo que privar de algunos juegos y cuando me atreví a subirme a uno me sentí tan mal que perdí a mi bebe, así que fue algo traumatico, te felicito que tu puedas hacer mas cosas que yo, yo sueño con poderme agachar sin sentir que se revienta la cabeza, o subirme algún juego una montaña rusa o simplemente a un columpio, y si estoy aterrada, por la intervención y aparte aunado a esto estoy sola, lo que mas me paraliza en la idea de la cuestión de la recuperación, aves no es fácil estar sola, pero gracias a ti por abrir este sitio me siento mas identificada y menos sola
Ánimo Olga, verás como todo irá genial ;)
Yo también tengo chiari hace 15 años i no me operaron ,en fin hay unos que se operan i otros no el mio no ,me llevo una neurocirujana de Barcelona experta en estos casos resonancias,potenciales etc.algun día me duele la cabeza i estoy algo inestable ,pero es lo que nos toca
Hola un placer saludarte! yo tengo claro que no pienso operarme. De hecho, el problema real cuando grabé éstos vídeos no era el chiari sino las 6 hernias cervicales.Me afectó hasta el punto de quedar dependiente de mi familia para hacer cualquier cosa (en un principio se pensaba que era el chiari pero no). En 2016 empecé a hacer 2 horas de deporte cada día, 6 días a la semana...y desde entonces no he tenido una sola molestia de nada. Llevo una vida 100% activa y sin ningún tipo de restricción. De hecho, a mi el Chiari solo me dio problemas cuando me diagnosticaron en 2002 ( se manifestó por culpa de haber dejado de lado el deporte por falta de tiempo y los músculos se atrofiaron, de ahí a la sintomatología) pero de la misma forma que vino, se fue volviendo al deporte. Con ésto quiero decir, que a veces hay alternativas ;) Te mando mucho ánimo cielo!!
@@Elrincondeunachiari hay gracia guapa bueno yo también práctico deporte pero mi deporte lo tuve que dejar por qué es pelota vasca i haces fuerza con el cuello i giros bruscos pero si salgo a correr de vez en cuando voy a natación ,osea tú no tienes aveces inestabilidad ??? Eres una campeona 👍😘
Pelota vasca, wow! me alegra saber que a pesar de todo, solo te adaptas dentro del beneficio que te aporta el deporte! En nuestra situación es muy necesario para evitar que la musculatura se atrofie (ésto cuesta mucho hacerlo entender...). Eso si, cada uno tiene que ser consciente de las limitaciones que tiene según su diagnóstico y siempre seguir el consejo médico. Yo ya no tengo nada cariño, ni un solo síntoma de nada (ni problemas al andar,dolores,calambre,inestabilidad...) y te cuento que yo estuve 18 meses en cama y dependía ya a lo último de mi familia hasta para ducharme,era imposible sostenerme de pie. Mi rehabilitación fue el Fitness puro y duro (musculación) y la verdad es que me costó un par de vidas porque al principio me tenían que llevar en brazos, pero 3 meses después empezó a disiparse todo. Ahora tiro de bastante peso sin problemas. La única excepción, según los protocolos de actuación del ministerio de salud en España con chiari tipo 1 (sin otras patologías asoc) es que no recomiendan la Halterofilia y nunca soprepasar los 80Kg en peso muerto...cosa que ni me planteo porque la fuerza no me da jajajaaj de los 40kg a peso muerto no paso (de momento...siempre voy subiendo jajaj ). Teniendo la musculatura bien tonificada no tengo problemas así que...a tope!! También corro 30 mimutos,hago zumba,patino y cuando estoy cabreada me meto en la sala de boxeo a darle al saco jajaja . Según me de el día, pero las 2 horas mínimo las hago. Muchísimo ánimo para seguir, hay que tener paciencia. Espero que algún día también te deshagas de esa inestabilidad. Te mando un abrazo muy fuerte!!
@@Elrincondeunachiari gracias amiga mía ,yo de peso si levanto ,pero eso de perder musculatura ,no me pasó asta ahora ,lo que sabes que me pasó a raíz de eso que cogí depresión con ansiedad ,i me trató la ansiedad ,unas de las cosas que me da ansiedad es mi mujer jajajajajajaja. ,broma me entiende mucho mi mujer ,i sabes que pensé que estos mareos pueden ser tipo psicológico ,un habrazo te mando chula 👍
@@humildecabroneszgz737 😂😂😂 es importante el apoyo!! Os deseo lo mejor y a seguir luchando😘😘😘
Gracias por escribirme tan pronto, es una suerte poder hacer ejercicio a mi por ejemplo me produce quemazón hacer rehabilitación, yo tengo además espina bífida de nacimiento. De donde eres? Yo de Gerona. Por cierto mi nombre es Celia, no Cecilia. Un beso campeona.
NO hay de qué!! para eso estamos ;) el chiari tipo I en si (en sus casos leves)....no tiene restricciones (solo la práctica de halterofilia con pesos elevados de más de 80 kg ) pero...cuando existen otras patologías, todo cambia mucho...no te desanimes y a caminar hacia adelante porque no nos queda otra! a seguir luchando. Por cierto, me llamo Lynda y soy de Palma de Mallorca ,besitos!!
la operación no lo soluciona? o el resultado es para unas personas y otras no?
Hola! La operación en algunas personas les sirve para disminuir síntomas e incluso llegan a desaparecer y por otro lado la opción negativa, es quedar peor de lo que estaba. Todo depende del diagnóstico de cada uno, en algunos es una opción que no puede elegirse debido a la gravedad. En mi caso, una operación no arreglaría nada puesto que mi problema son las 3 hernias que están potenciando los síntomas del Chiari....como creo que puedo mejorar como hice 14 años atrás, desde hace 2 meses hago ejercicio constante suave y unos suplementos para regenerar articulaciones. El hecho es que estoy mejorando muchísimo y los médicos lo ven día a día :D así que hay alternativas a todo...tan solo hay que esforzarse y ser constante para lograr mejoría, cuesta mucho....porque te encuentras mal y el cuerpo te pide parar...pero hay que sacar fuerza de voluntad para no parar y seguir adelante. Al principio con más dolor...pero finalmente obtienes recompensa :D Un abrazo!
+Elrincondeunachiari gracias por responder. Me interesó el tema. Como tú dices, sólo tú
sabes como te sientes. Dices que no nos frustremos, que demasiado lo sientes tú. No sé qué decirte y quiero decirte algo! pero algo que no sea
estúpido, iba a decirte algo referente a la fé, porque creo mucho en Dios, por ello puedo afrontar situaciones fuertes personales y familiares (que en algunos casos también incluyen enfermedades), algunas se solucionan, otras no, pero la paz espiritual hace que las enfrentamos de otra manera, pero quizás es un error decirte todo esto y te moleste. Es que yo te veo como un ángel, como que tuviste una misión divina con tu video. Explicaste todo tan claro, y es bueno que la gente sepa cómo proceder o no proceder frente a un familiar o amigo que tenga esa patología, y que no se va a animar a decirnos lo que siente, y si tiene una actitud cortante ahora vamos a saber porqué. Creo que con tu mensaje instruiste y preparaste a mucha gente y si nos encontramos frente a alguien en esta situación podemos contribuir a su bienestar y el nuestro, porque podemos disfrutar de su compañía por la compañía misma . El desconocimiento de una enfermedad (lo digo por una de las situaciones familiares que pasé y paso) llevan a manejar mal las cosas y sólo el conocimiento nos lleva a corregir errores y tomar decisiones lo más acertadas posibles. No te conozco, pero ... te quiero!! Gracias por ser tú simplemente. Un abrazo.
Bueno no se que decir... :) la verdad es que tus palabras son todo un halago!!! La verdad es que no me veo como una instructura ni nada por el estilo. Tan solo pretendía relatar mi historia aunque fuera por sentirnos arropados entre nosotros,saber que alguien nos entiende de algún modo. Desde que grabé el primer vídeo han pasado muchas cosas y del mismo modo he cambiado la perspectiva de otras tantas. A lo que refiere la fe...no me molesta en absoluto que hagas referencia a algo así...Todos de algún modo u otro tenemos fé y buscamos esperanza en aquello que creamos. No importa qué religión . Yo solo puedo decirte...que realmente el milagro somos nosotros y nuestra propia voluntad para cambiar las cosas, sea cual sea la situación. Incluso aquellas que no podemos cambiar...pero si en vez de centrarnos en los negativo del problema, adoptamos una actitud positiva...ya nos hemos movido por lo cual, algo ha cambiado. Digamos que la fuerza que buscamos está en nuestro propio interior...y de eso hablo en el vídeo que estoy grabando ahora. Personas como tu me animan a seguir haciendo esto y es que de algún modo como tu dices....yo también os quiero :) Que tengas un feliz día!!
+Elrincondeunachiari Me volviste a contestar!! me emocionaste!! Vuelvo a ver y escuchar tu video y ... no hay caso, tienes una misión divina. Bendiciones. Q tengas lindos días, los malos q se sean los menos, dijiste que estás mejorando, vas a mejorar mas, hay brillo a tu alrededor Te voy a acompañar con oraciones. Un beso grande y adelante! por tí, por todos lo que te necesitan, allegados, conocidos , y desconocidos. Un abrazo.
Hola ati te dolían las caderas como la ciática??
Hola, no, no me dolían ni me duelen. La ciática viene por compresión del nervio ciático. No tiene nada que ver con el chiari. Saludos
@@Elrincondeunachiari muchas gracias
Igualmente saludos!!!
Yo llevo casi 4 años con Chiari y puedo reafirmar que todos los puntos que mencionaste son muy ciertos
Hola Layla! en realidad el Chiari viene con nosotros desde que existimos en el vientre materno jajaja :D ...yo hace casi 18 años que estoy diagnosticada pero aunque éste vídeo lo hice en base a los puntos que nombro (una imagen que rondaba por internet) en esa época estaba mal y creían que era el chiari que se manifestaba pero no, fueron las hernias cervicales y a decir verdad, me han dado mucha más guerra que lo que me ha dado el chiari en si. Actualmente hago vida completamente normal , corro,bailo,salto me monto en atracciones y me machaco al 100% en el gym para mantenerme en forma lejos de los síntomas como hice toda la vida. Mucho ánimo porque siempre hay soluciones para casi todo ;) Besos cielo
Elrincondeunachiari Gracias 💘 En realidad queria decir que hace 4 años fue que se me manifestó la enfermedad
Por dios mi nieto tiene esta enfermedad lo operaron con 2 años ahora tiene 9 años la ENFERMEDAD ha avanzado tiene escoliosis de 37 grados ha perdido visión tiene dolores se cansa lleva un corsé hortopedico Hasta los 18 año lo tendrá que llevar ojalá se cure pronto mi niño y deseo que tu te cures tanbien un abrazo😢😢😢😢❤❤
S0ledad Exposito tranquila Soledad, por desgracia curar no se cura pero si te sirve de consuelo yo estoy perfectamente, haciendo vida normal con mucho ejercicio. Sin síntomas ni problemas. En realidad cuando grabé estos vídeos,los síntomas eran por las hernias cervicales y no por el chiari. El chiari en si, desde hace casi 20 años no me da problemas por el deporte que hago. Y así seguirá. Mucho ánimo y seguro que vuestro pequeño saldrá adelante porque los niños son así😍😍 un besazo enorme😘😘
El Rincón de una Chiari me alegro que estés mejor gracias por tu palabras de consuelo un abrazo😚❤
No se si tenga esta enfermedad 😭 pero ya es muy frecuente que me duela la cabeza, cuando es muy intenso se acompaña con vomito y dolor de cuello y los doctores a todos los que he ido me han dicho que es estrés o migraña y que tengo vértigo y hasta me han dicho que yo invento mis dolores 😭😭😭
Lo peor es que estos dolores de cabeza lo sufro desde que tenia 8 años .
Ahora que te he escuchado se que debo tomar otras alternativas y seguir buscando realmente para saber si lo que tengo es esto.
Hola!
Lo primero decirte que tranquila. Los dolores de cabeza son síntomas que pueden ser por mil cosas. Y si, es cierto que el estrés o la ansiedad, es factor número uno que provoca los dolores
Solo por la localización del dolor, se puede sospechar que es. Donde te duele a ti? Que zona de la cabeza?
Está enfermedad no solo es dolor de cabeza, son muchas cosas y complicadas en algunos casos, así que tranquila porque ésto es una enfermermedad rara, que además tiene soluciones y que seguramente no tienes. Saludos
@@Elrincondeunachiari Yo tengo 16 años y me duele la cabeza al reír y al toser muuuy fuerte, no tengo desmayos ni vómitos pero me da miedo que sea esto, cómo puedo saber sintomatologicamente si es o no el Chiari?.
@@delgadohernandezmartinemil8729 hola! No te obsesiones, esos síntomas pueden ser mil cosas incluyendo el estrés. Si no estás bien, ves al médico que el en base a una revisión podrá decirte. Saludos
@@Elrincondeunachiari Y si llega a ser esto, es grave o puedes morir de esto o te puedes quedar mal de la cabeza o del cerebro?
@@delgadohernandezmartinemil8729 como??!? No.hombre no...deja de sugestionar te 👌
gracias a Dios a mi hija no la operaron
Karina Camposano yo tampoco lo estoy, ni lo haré a no ser que sea imprescindible. Haciendo ejercicio estoy estupendamente y haciendo vida normal. Un saludo
Buenas!! Me han detectado chiari de tipo 1 hoy. Por desgracia, por el coronavirus me tienen que decir el diagnóstico por correo electronico y me han dicho que el neurólogo hablara conmigo por teléfono 😂. A ver si me das algun consejillo aparte del deporte , porque leer por internet no ayuda! ;)
Pd: no he encontrado nada de nada REAL sobre algún tipo de esperanza de vida, y como dices, no quiero ser hipocondríaco jjjjj
Hola!!
Esperanza de vida?? Por dios Javi, está enfermedad no es más que "una condición" no te vas a morir ( si, algún día como todos) , ni es degenerativa,ni es grave .
CONSEJO?? Si, uno: No leas nada en internet porque por desgracia , hay mucha gente a la que le gusta el drama y el victimismo.
Deporte,vida normal y olvídate de ello....a no ser que el médico te diga lo contrario.
Yo no tengo ningún problema a día de hoy, trabajo y hago vida normal absolutamente para todo.
Saludos y ánimo vengaaaa!! 😘
@@Elrincondeunachiari eso queria oír, yo en general soy optimista también :). Trataré de no leer más sobre el tema y auacribirme a tu canal jajaj
Un saludo e Igualmentee :)
@@javigafas si tienes Instagram, pásate
Por allí y verás día a día, que hago vida de loca🤣 saludos! 😘
@@Elrincondeunachiari va,le echaré un vistazo jaja
Mi apellido es chiari 👁👄👁
En serio? 🤗
@@Elrincondeunachiari si ;-;
@@Elrincondeunachiari me siento muy editificada mi nombre es María Asunción Raspa Fuy operada de Chiari ahora tengo en él bulvo raquidio un odontoides se está entroduciendo dentro de él, y no se puede operar es lo que me dijeron los Neurocirujano cada día me siento peor , y otros no tanto párese mentira tengo días que duermo 24 h seguidas y otros no , es orrible piensan que lo embento
Me operaron a los 49 años tengo 74 , años