Mi nombre es cristina en unas semanas mas me operan de siringomielia y tengo mucho miedo por lo q pueda pasar... Espero en Dios q salga todo bien y pueda tener una buena calidad de vida ya que estoy perdiendo la sencibilidad y fuerzas en mis.brazos ... Espero volver a escribirles despues q me opere.... Bendiciones a toda la gente q padece esta enfermedad
Me llamo Juan Garrido, vivo en valencia Españ. ,Cuando empece tenia 37 años. Yo tambien sufro sirigomelia.Pero tube primero un derrame celebral, estube 16 dias en la UVI del Viejo hospital La fe de valencia españa, Me tubieron que drenar la cabeza de la presion que tenia de sangre, casi no lo cuento,. luego me pasaron a planta y al mes me dieron el alta. Pero se olvidaron de mi medula, no me hicieron ningua rasonancia de ella. A los 10 años me dieron el alta como todo estaba bien. A los 48 años volvi al hospital ,mese dormia un dedo del pie con mucho dolor , luego fue la planta de ese mismo pie que no sentia muy bien el suelo.Me ingresaron. haciendome pruevas.Tardaron 6 meses en decubrir mi pooblema, , no tenia dianostico alguno, pase por 2 hospitales, Asta que analizaron mi problema anterior buscando informes y se dieron cuenta de lo que habia pasado.Luego llegaron las punciones lumbares , que dolor, no encontraban liquido en mi medula ,donde estaba, recorieron mi espalda de abajo arriba , asta que al final enontraron liquido, no podia ya mas no se los pimchazos diarios, perdi la cuenta, ya tube dianostico sirigomelia. La mia es diferente a la tuya, no la tego en el cuello, sino en la zona lumbar, Mi sangre se coagulo , hizo tapones derante tantos años , luego quistes, liquido retenido, tengo de todo la medula destrozada. Decidieron que me tenia que operar si o si. Me operarom dos veces en hospital clinico de a qui en valencia España, con muy malos resultado., Me dejaron inmovilizadas las 2 piernas y parte de mis nalgas, culo., La primera operacion duro mas de 4 horas y me hicieron una lamino plastia. Que me dejo muy mal casi no me podia mover de la cama, del dolor y la poca fuerza que tenia. Me praticaron una derivacion pancreas o algo asi.. se trataba de un tubo con una valvula que drenaba mi mecula al intestino. Al principio parecia que me recuperaba, pero al mes,se ostrullo el tubo, todo igual termine en silla de ruedas, lo peor es que me tenia que sondar para hacer pis, y los dolores infernales. Pedi traslado a la Nueva fe de valencia españa. LLege alli muy bien Lesiomes Medulares me visito. me lo dejo todo Bien claro, todas mis pregumtas aclaradas despues de examinarme con mi historial en las manos, Olvidate de trabajar, te voy a pedir ya una silla de ruedas y tirnes que practicae, con lo que tienes , que no es poco, tienes totalmente prohivido levantar peso, reavilitacion todos los dias, vendra a verte trabajos sociales y la sicologa, te alludaran en todo lo que puedan, que diferencia de hospital , la informacion de el climico , con la informacion de la fe . El Neurocirujano del Hospital la fe me hiva a cambiar la derivacion peritorial por otra que era la Derivacion pleura, no se el nombre si no lo miro en el historian , bueno tiene que ver con el pulmon, un tubo y una valvula que cuando repiras sacas liquido de medula , Me operaron en el hospital de la fe.de Valencia España. La 3 vez y estube mas de 4 horas en quirofano, el medico me quito la derivacion de el pancreas que llevaba pero no me puso la nueva, la derivacion a la pleura. Dijo que todo estaba tabicado y que no se podia poner, yo no se mas , yo no e estudiado tanto, yo buscare quien lo pueda hacer.me dejo sin nada otra vez,estaba otra ves como al principio no peor. estune esperando que un medico llegara y me operara mas de un año y medio. Al final el medico mas sensato y omesto que conozco en la fe . De lesiones medulares me dijo, juan buscate un medico, de domde sea, de confianza que sepa lo que es esta operacion. Me Busque un medico de pago que busque por internet tenia cosulta privada en el 9 de octubre en valencia España. pero lo mas curioso que este fenomeno de medico es Jefe de Neurocirujanos del hospital general de valencia España, y yo page por la operaciom teniendo un medico tan bueno en la seguridad social . Pero lo page bien agusto, Gracias a el me puedo levantar un rato , puedo moverme , y no tego que sondarmr para hacer pis, tengo mas calidad de vida, bien no estoy pero mejor si, si este hombre me hubiera cojido la primera operaciom hoy estaria muchisimo mejor, el me cogio cuando ya no podian hacer nada, me dejaban en una silla de rurdas de por vida. Con todo es to te quiero decir que tengas cuidado a la hora de elegir mrdico. yo te puedo aconsejar al que me a dejado mejor que ningumo que me a tocado. Este Mwdico se llama Vicente vanacocha Vanacocha . Tiene consulta en el 9 de Octubre en Valencia España,. lo pudes buscar por internet tiene reconocidos no se cuantos premios y creo que no te costaria tanto dinero como dices. Un saludo
Me van a operar dentro de unos meses de chiari y siringomelia espero que con la ayuda de Dios y de los enfermeros médicos y neurólogos salgan todo bien y se me vaya los dolores de cabeza y recupere la sensibilidad en mi brazo derecho
nunca e hablado de esto pero mi novia tiene esa anomalia en su cabeza y columna, yo no se como e hecho pero e logrado ayudarle a solucionar muchos de sus males, de la nada se me ocurren ideas que simplemente la mejoran, inicialmente no podia caminar por si sola, ya que habia perdido su equilibrio despues de la descompresion de chiari, entonces le ayude a caminar nuevamente y lo hace sola hoy dia, luego de eso sus manos se cerraban y se apretaban mucho, su familia sufria mucho porque no se abrian, duraban horas, un dia cuando eramos novios ya, le pregunte que que sucedia con sus manos y vi que de la nada se cerraban bruscamente, en ese momento me agarraba de la mano y senti que mi mano casi se fracturaba, reconozco que me dolio bastante, entonces antes de pensar cualquier cosa de ella quise ver como arreglarlo, siempre e creido que el cerebro es una maquina perfecta que asi como se puede averiar asi mismo se puede reparar, en ese mismo momento me parecio tierno darle un beso en su mano entre el pulgar y el indice no en la palma de la mano sino encima, y por arte de magia se abrio la mano inmediatamente, parecera raro pero eso funciono, ese estimulo libero la tension, eso nos impresiono mucho entonces tiempo despues segui mirando que otra cosa podia aliviarle, y resulta que las manos como seguian cerrandose, busque darle masajes en el brazo, no en la mano, en todo el brazo y cerca de la axila por la parte interna del brazo encontre un punto donde al masajear liberaba la tension, asi lo hizo ella mucho tiempo, hasta que un dia le dije que con la mano cerrada intentara hacer mas fuerza, de la que la mano ya tenia cerrrada y asi logro liberar la mano, porque ya eran ambas manos las que se cerraban entonces no tenia como darse masajes en el otro brazo asi que con esa tecnica ella ahora libera sus manos en cosa de segundos, asi mismo con sus pies, cuando se tensionan le sobo la parte baja de la rotula y se libera enseguida o simplemente ella hace mas fuerza y le gana a la tension, u de las ultimas cosas mas utiles que descubri, es para sus dolores de cabeza, un dia le dio un intenso dolor ella decia que sentia que se iba a morir entonces yo del desespero le dije a la hermana que me trajera un plato con agua y con 5 hielos y a su vez un gran trozo de tela delgado como para pañal de bebe, de textura fragil que pudiera remojar en esa agua helada, simplemente lo remoje mucho super frio, y le puse eso por la parte de atras de la cabeza envolviendo toda la cabeza hasta cerca de sus ojos, con las manos ella la sujetaba para que no se callera ademas que la apretaba mas a la cabeza, todo esoporque en el momento de su dolor senti una zona de la cabeza algo caliente, por eso se me ocurrio lo de la compresa helada, pero no es agua normal, es agual heladisima, asi sintio un alivio inmediato pero inmediato, lo recomiendo, e descubierto mas cosas por si a alguien le interesa saber mas acerca de esta emfermedad, que solo se puede llevar con actitud buena.
Averiguen en FLENI Buenos Aires Argentina tiene una fundación. Vienen de toda latinoamerica a operarse y allí es una operación de rutina Tal vez por la cercanía resulte más económico.Yo fui operada hace 10 años allí.por Chiari +Syringomiela. Abrazos
Hola Miren tengo un hijo de 21 años y el padecía de esta enfermedad y gracias al doctor Stefanny de Querétaro que lo operó mi hijo ya está bien el tiene 10 meses de operado y ya hace su vida normal tan es así que el ya empezó a ir al gym. Esto es increíble pero si evolución es sorprendente
Ya no puedo recomendar Fleni..En mí caso no era necesario operar fue 12/2002.. luego averiguando ya en esa época se decía que la cirugía era el último recurso.. primero se deben hacer potenciales evocados y hacer un seguimiento en la aparición de síntomas. Se realiza la cirugía según cada caso con laminomectia de cervical 1 y si la persona ya tiene problemas respiratorios etc entonces también se hace en c2..Yo era asintomática fue de casualidad que lo vieron o sea no correspondía operar, es una operación muy delicada...por eso muchos neurólogos no recomiendan operar..A mí en esa época el neuropatologo me dijo que había que operar porque iba a quedar cuadriplegica, no me dieron alternativas a elegir..y con los años me fui dando cuenta que ese señor prioriza necesidades personales y no las del paciente.. cuando 14 años después pido mí historia clínica me di cuenta que la declaración jurada era falsa como demostraban las resonancias posteriores..y los que hacían los seguimientos posteriores callaban cuando les decía que tenía laminomectia en C1 ya que la resonancia también mostraba en C2 ,nunca me lo aclaron que no era así, fue mí sobrina quien me lo dijo..y bueno muchas cosas más..Ese señor sigue estando en el consejo, a mí entender es un psicópata..y el que me operó por el afán de pasar a ser el primer neurocirujano operaba todo lo que le decían...No digo que todos sean así..de hecho Fleni Escobar son de primera. Pero en Fleni Belgrano estan con este problema y el más grande que este señor baja línea desde su lugar y el resto obedece..pero bueno sé que por ejemplo cardiología que abrieron más tarde es bueno..un dato bien bizarro que jamás vi ni escuché y que demuestra que poca importancia tiene el paciente que las historias clínicas no son por paciente sino por el médico que atiende..una vergüenza..Antes existían auditorias en el país porque no pretendo que lo cierren porque es un gran lugar con aparatología de primer nivel...y muchas otras cosas más..hay que preguntar y preguntar y preguntar antes de ser candidato a cirugía, para colmo estoy luchando hace 21 años con una neuralgia de Arnold o del occipital mayor como dicen ahora como daño posquirurgico y no se lo deseo a nadie, pero no se qué quien fue porque además estuvieron en mí cirugía, residentes de neurocirugía, cosa que yo jamás autorice ya que se trataba de una cirugía particular... me usaron y todo demostrable..no hablamos de mala praxis lo que existió fue dolo directamente..mientras que esta gente sea parte del consejo no va a cambiar y lo peor es que preparan residentes sin considerar los 4 príncipios de la bioética.. Entonces hoy puedo diferencia con pocas preguntas quien se formó allí u otro lugar y lo digo como ex docente de la Universidad de Buenos Aires. La corrupción de los últimos 40 años invadió todos los sectores lamentablemente
Intervinieron a mi hermana con una laminotecnia, a causa del sindrome de Chiarl, hace un año, desaparecieron algunos quistes cervicales, pero aún queda uno de buen tamaño en la zona lumbar, que le causa dolores intensos. Está recuperando la sensibilidad de la mano derecha, por lo menos ya distingue texturas, pero es insensible al calor, y causa de ello tuvo quemaduras. No es una enfermedad, es una mala formación congénita. Es necesario contactar con un neurólogo competente desde el inicio.
Tengo una parálisis en las piernas, auunque tras rehabilitación anwe con tac tac, por casa y con silla de ruedas en la calle, tras una negligencia médica, tras una operación de médula, que me dejó sin caminar con los años, a los 4, tras caídas y ruptura de pie y riesgo ee trombo, ya perdía el equilibrio y me fallaban las piernas y la fuerza) también me dejaron sin control de esfínteres hace 8 años y voy a cumplir 36. Mi diagnóstico es siringomielia y paquimeningitis. Tengo quistes en toda mi médula y una derivación siringoperitoneal desde la L1. He ido empeorando, y quedándome sin sensibilidad externa en mi piel, sufriendo quemaduras, y daños externos en la piel. Con mucha medicación, hasta tres pastillas de 10 mg de diazepam entre muchisi as otras, au que trato de combinar cosas naturales, sobre todo para dormir, porque el dolor me deja sin poder dormir bien, con movimientos en mis piernas involuntarios y rigidez, que tengo que ir atada los pies a la silla de ruedas,,, así como espasmos y rigidez muscular hasta el pecho y no puedo movilizarme del la cama a la silla y viceversa ni ir al váter (transeferencias) y me he de sondar en la cama y defecar en el pañal los fines de semana en el pañal con laxantes y no salgo de casa desde el viernes por la tarde hasta el lunes si he podido "vaciar". Como saludable y todo al vapo4, la tripa muy inflamada sobre todo en el lado de la derivación (derecho) e hinchada por las pastillas en el vientre. En verano con pastillas para la circulación porque las piernas as y pies se me hinchan un montón y duele. Me avergüenza contar esto por aquí, acudí a un homeópata y a masajes...así como hago piscina una vez por semana y rehabilitación otra vez por semana. Con rehabilitados privado, porque no puedo sola en grupo y pagando... Tengo una pensión por orfandad y no tengo familia...y los amigos...hacen sus vidas. Requiero servicios de ayuda domiciliaria que he de pagar y las ayudas sociales no son muchas, es de vergüenza esta "seguridad social". Estoy a la espera de una operación de un buen neurocirujano en otro hospital para quemarme con láser los quistes de mi médula y poder mejorar mi calidad de vida y movilidad. Ya no sé cómo seguir viviendo así...lucho porque tengo un perro al que amo de casi 8 años que sufrió malos tratos por parte de mí expareja como yo. Es PPP (potencialmente peligroso pero yo le digo que es potencialmente pegajoso y cariñoso). Y me lo han de pasear porque porque a mi me caducó la licencia de cuando andaba hace unos meses, no me la puedo renovar ahora por ir en silla de ruedas, aunque yo lo padeaba con mi handbike, es atento y muy bien educado, y atento a mis necesidades y dolor, como si las notase o cuando estoy triste. Tampoco puedo hacerlo perro de ayuda porque sufre lehismaniosis y es PPP. Es un asco todom Si he seguido aquí es por él. Se me saltan las lágrimas. En...fin...admiro la medicina china y estoy por tratarme con acupuntura. No sé que va a ser de mi vida...ni si voy a seguir teniendo fuerzas para vivir hasta que mi perro ya fallezca. Darlo en adopción como tuve que hacer con la pibull con americanos standfford me partió el alma. Lo tiene el hijo ee una amiga. Él sin mi, mi perro, se deprimiría, y to sin él...sufre ansiedad por separación, y ya ha pasado muchas cosas, fue con él que más "se cebó" mi ex maltratando como a mí, y no lo eenuncie por miedo, por shock emocional...y por recuperar a mis perros q lo denuncié porque me los abandonó en el campo ee su padre, atándolo con cadena de hierro, y pude recuperarlos. No tuve pruebas entonces para denunciarlo por malos tratos y cosas peores Fué mi responsabilidad decidir vivir así, porque no tenía donde ir, ni apoyos ni ayudas económicas ni familiares hasta que me ayudo una amiga. No quería que mis perros se los llevarán a una perrera. Me chabtajeaba cn matarlos, abandonarlos, y con sus hijos que me querían igual que él. Cua do estas presa de un maltratador, el dolor emocional y psicológico es más fuerte que cualquier bofetada. Pasé página y seguí mi vida...y no pude denunciarle. Ahora estaría entre rejas por violarme incluso viniendo con coca en el cuerpo y borracho que al fía siguiente supuestamente no se acordaba. He luchado mucho y sigo luchando, tratando de ver cosas buenas en la vida y wer agradecida...y tener a mi perro a mi lado y valorándose cada pequeña cosa bonita, y amistades por momentos. Aunque a la hora de la verdad, uno siempre está solo.
hola soy de Mexico ,me operaran tmb de sirongomielia, a los que operaron diganme como les fue por favor mi f,b es. la chivita tere, por favor agreguenme, tengo mucho miedo, Dios nos bendiga a todos,
soy leonel jose freites ferrebus de maracaibo venezuela,49 años,operado el 11 de junio de 1994 por equipo medico liderado por el dr. jose ramon guzman,la recuperacion es lenta pero segura.a
Solo tuve que hacer rehabilitación vestibular como vivia en el campo los hice yo misma. El 21 de febrero me hicieron un control después de 10 años y está perfecto. Tenía dolores pero por otro motivo,por lo cuál el cirugano que me operó me dijo que no mareara a los neurologos y médicos con el chiari y syringomiele,que ya pertenece al pasado
Pero te operaron o sigues teniendo la enfermedad? Sigues con tu vida normal? Es que yo me realice una resonancia magnética de cerebro y salió ese hallazgo de siringobulbia y quiero saber si la operación quita al 100% el malestar.
Hola buenas noches, soy de Peru, mi padre tiene está mal deformación llamada siringomelia la cual estaba con algunos síntomas como el señor del video, hasta que tuvo un accidente y cayó de cabeza, supuestamente la siringomelia es congénita, aquel golpe hizo que despertara esta enfermedad, ahora han pasado 5 meses del accidente y ya camina, pero no puede cerrar las manos en forma de puño, le duele la muñeca de cada mano cuando hay un movimiento brusco, uno de sus brazos la mueve pero con dificulta y la otra no la puede mover, si puede mover los dedos de sus manos pero no puede en forma de puño, y bueno cómo todo hijo quiero lo mejor para mi padre, si algunos de ustedes que han visto este video, podrían ayudarme a que mi papá vuelva a mover sus bracitos, voy 5 meses de aquel accidente, ya la depresión que tenía ya se le pasó pero no ve el día en que mejore más, cómo un hijo preocupado y que ama a su padre con toda la vida, me podrían ayudar a buscarle una buena solución ❤️ gracias a todos chicos
Esta nota es de muchos años atras... por favor revisa este Facebook facebook.com/FederacionFECHER/ escribe un mensaje y te van ayudar... atte www.umagtv.cl
hola amigos soy peruana padesco desiringomelia me dedectaron en octubre del2010 los doctores me explicaron todo referente ala enfermedad y me operaron en enero 2011 estoy en reabilitacion ya que lo mio es abansado se me atrofiafon las manos dicen los doctores que puede parar y por lo menos tener calidad de vida y tener mucha fe en el señor jesus
Mi pregumta es, hay algo mas que se pueda hacer para ayudar a mi enfermedad de sieregomelia en la T2 Y la T3, en tema de dolor y calidad de vida. movilidad de mis piernas . estar de pie es muy doloroso sobretodo si estoy de pie parado, no puedo andar mucho rato, mis plantas de los pies detectan monticulos y me hacen perder el equilibrio, es como si andara sobre arena del desieto o de la playa, tengo practicado ahora mismo una derivacion a la pleura , me an quemado 3 nervios con radio frecuencia en la parte adominal. pero no encuetro mucha mejoria.que poedo hacer mas. gracias
hola luuz2 yo también soy peruana y mi mamá sufre de siringomielia hace ya varios años y me encantaría que si pudieras darme mas datos de donde te operaste con que doctor para poder contactarme ya que estoy buscando la forma de ayudar a mi madre, gracias de ante mano por tu respuesta.
necesito links de articulos de esta enfermedad para hacer una monografia, alguien sabe donde puedo conseguirlo (si tienen los links directos mucho mejor, pero de cualquier forma se agradece su ayuda)
Me Gustaría saber si fue operado Nelson y como estas ahora ? Hoy en días opera el filium terminale en la columna y con el tiempo los quistes van desapareciendo n institutchiaribcn.com/siringomielia/
Debes comunicarte con Miriam Trujillo Gallardo mail derechoalavidamagallanes@gmail.com o miriam_cecil@hotmail.com Fono contacto 56 9 88375705 Punta Arenas CHILE Gracias por tu comentario Atte www.umagtv.cl
Cuando te mejores hablame porfavor yo tambien me tengo que operar y estoy super mal :c, todo te saldra bien en tu operacion buscame en facebook Francisca javiera Saavedra exito
Mi nombre es cristina en unas semanas mas me operan de siringomielia y tengo mucho miedo por lo q pueda pasar... Espero en Dios q salga todo bien y pueda tener una buena calidad de vida ya que estoy perdiendo la sencibilidad y fuerzas en mis.brazos ... Espero volver a escribirles despues q me opere.... Bendiciones a toda la gente q padece esta enfermedad
Hola espero estés bien después de esa operación hace 10 meses mi hijo fue operado con mucho éxito y hoy en día ya hace su vida normal
Hola como estas, quisiera saber como te fue despues de la operacion.
Yo tambien tengo siringomielia estoy bien mal. Q medicamento toma usted.
Dios te bendiga
mucha fe en dios de todo corazon ke todo salga bien abrasos fam roblero desde chiapas
Me llamo Juan Garrido, vivo en valencia Españ. ,Cuando empece tenia 37 años. Yo tambien sufro sirigomelia.Pero tube primero un derrame celebral, estube 16 dias en la UVI del Viejo hospital La fe de valencia españa, Me tubieron que drenar la cabeza de la presion que tenia de sangre, casi no lo cuento,. luego me pasaron a planta y al mes me dieron el alta. Pero se olvidaron de mi medula, no me hicieron ningua rasonancia de ella. A los 10 años me dieron el alta como todo estaba bien. A los 48 años volvi al hospital ,mese dormia un dedo del pie con mucho dolor , luego fue la planta de ese mismo pie que no sentia muy bien el suelo.Me ingresaron. haciendome pruevas.Tardaron 6 meses en decubrir mi pooblema, , no tenia dianostico alguno, pase por 2 hospitales, Asta que analizaron mi problema anterior buscando informes y se dieron cuenta de lo que habia pasado.Luego llegaron las punciones lumbares , que dolor, no encontraban liquido en mi medula ,donde estaba, recorieron mi espalda de abajo arriba , asta que al final enontraron liquido, no podia ya mas no se los pimchazos diarios, perdi la cuenta, ya tube dianostico sirigomelia. La mia es diferente a la tuya, no la tego en el cuello, sino en la zona lumbar, Mi sangre se coagulo , hizo tapones derante tantos años , luego quistes, liquido retenido, tengo de todo la medula destrozada. Decidieron que me tenia que operar si o si. Me operarom dos veces en hospital clinico de a qui en valencia España, con muy malos resultado., Me dejaron inmovilizadas las 2 piernas y parte de mis nalgas, culo., La primera operacion duro mas de 4 horas y me hicieron una lamino plastia. Que me dejo muy mal casi no me podia mover de la cama, del dolor y la poca fuerza que tenia. Me praticaron una derivacion pancreas o algo asi.. se trataba de un tubo con una valvula que drenaba mi mecula al intestino. Al principio parecia que me recuperaba, pero al mes,se ostrullo el tubo, todo igual termine en silla de ruedas, lo peor es que me tenia que sondar para hacer pis, y los dolores infernales. Pedi traslado a la Nueva fe de valencia españa. LLege alli muy bien Lesiomes Medulares me visito. me lo dejo todo Bien claro, todas mis pregumtas aclaradas despues de examinarme con mi historial en las manos, Olvidate de trabajar, te voy a pedir ya una silla de ruedas y tirnes que practicae, con lo que tienes , que no es poco, tienes totalmente prohivido levantar peso, reavilitacion todos los dias, vendra a verte trabajos sociales y la sicologa, te alludaran en todo lo que puedan, que diferencia de hospital , la informacion de el climico , con la informacion de la fe . El Neurocirujano del Hospital la fe me hiva a cambiar la derivacion peritorial por otra que era la Derivacion pleura, no se el nombre si no lo miro en el historian , bueno tiene que ver con el pulmon, un tubo y una valvula que cuando repiras sacas liquido de medula , Me operaron en el hospital de la fe.de Valencia España. La 3 vez y estube mas de 4 horas en quirofano, el medico me quito la derivacion de el pancreas que llevaba pero no me puso la nueva, la derivacion a la pleura. Dijo que todo estaba tabicado y que no se podia poner, yo no se mas , yo no e estudiado tanto, yo buscare quien lo pueda hacer.me dejo sin nada otra vez,estaba otra ves como al principio no peor. estune esperando que un medico llegara y me operara mas de un año y medio. Al final el medico mas sensato y omesto que conozco en la fe . De lesiones medulares me dijo, juan buscate un medico, de domde sea, de confianza que sepa lo que es esta operacion. Me Busque un medico de pago que busque por internet tenia cosulta privada en el 9 de octubre en valencia España. pero lo mas curioso que este fenomeno de medico es Jefe de Neurocirujanos del hospital general de valencia España, y yo page por la operaciom teniendo un medico tan bueno en la seguridad social . Pero lo page bien agusto, Gracias a el me puedo levantar un rato , puedo moverme , y no tego que sondarmr para hacer pis, tengo mas calidad de vida, bien no estoy pero mejor si, si este hombre me hubiera cojido la primera operaciom hoy estaria muchisimo mejor, el me cogio cuando ya no podian hacer nada, me dejaban en una silla de rurdas de por vida. Con todo es to te quiero decir que tengas cuidado a la hora de elegir mrdico. yo te puedo aconsejar al que me a dejado mejor que ningumo que me a tocado. Este Mwdico se llama Vicente vanacocha Vanacocha . Tiene consulta en el 9 de Octubre en Valencia España,. lo pudes buscar por internet tiene reconocidos no se cuantos premios y creo que no te costaria tanto dinero como dices. Un saludo
Me van a operar dentro de unos meses de chiari y siringomelia espero que con la ayuda de Dios y de los enfermeros médicos y neurólogos salgan todo bien y se me vaya los dolores de cabeza y recupere la sensibilidad en mi brazo derecho
nunca e hablado de esto pero mi novia tiene esa anomalia en su cabeza y columna, yo no se como e hecho pero e logrado ayudarle a solucionar muchos de sus males, de la nada se me ocurren ideas que simplemente la mejoran, inicialmente no podia caminar por si sola, ya que habia perdido su equilibrio despues de la descompresion de chiari, entonces le ayude a caminar nuevamente y lo hace sola hoy dia, luego de eso sus manos se cerraban y se apretaban mucho, su familia sufria mucho porque no se abrian, duraban horas, un dia cuando eramos novios ya, le pregunte que que sucedia con sus manos y vi que de la nada se cerraban bruscamente, en ese momento me agarraba de la mano y senti que mi mano casi se fracturaba, reconozco que me dolio bastante, entonces antes de pensar cualquier cosa de ella quise ver como arreglarlo, siempre e creido que el cerebro es una maquina perfecta que asi como se puede averiar asi mismo se puede reparar, en ese mismo momento me parecio tierno darle un beso en su mano entre el pulgar y el indice no en la palma de la mano sino encima, y por arte de magia se abrio la mano inmediatamente, parecera raro pero eso funciono, ese estimulo libero la tension, eso nos impresiono mucho entonces tiempo despues segui mirando que otra cosa podia aliviarle, y resulta que las manos como seguian cerrandose, busque darle masajes en el brazo, no en la mano, en todo el brazo y cerca de la axila por la parte interna del brazo encontre un punto donde al masajear liberaba la tension, asi lo hizo ella mucho tiempo, hasta que un dia le dije que con la mano cerrada intentara hacer mas fuerza, de la que la mano ya tenia cerrrada y asi logro liberar la mano, porque ya eran ambas manos las que se cerraban entonces no tenia como darse masajes en el otro brazo asi que con esa tecnica ella ahora libera sus manos en cosa de segundos, asi mismo con sus pies, cuando se tensionan le sobo la parte baja de la rotula y se libera enseguida o simplemente ella hace mas fuerza y le gana a la tension, u de las ultimas cosas mas utiles que descubri, es para sus dolores de cabeza, un dia le dio un intenso dolor ella decia que sentia que se iba a morir entonces yo del desespero le dije a la hermana que me trajera un plato con agua y con 5 hielos y a su vez un gran trozo de tela delgado como para pañal de bebe, de textura fragil que pudiera remojar en esa agua helada, simplemente lo remoje mucho super frio, y le puse eso por la parte de atras de la cabeza envolviendo toda la cabeza hasta cerca de sus ojos, con las manos ella la sujetaba para que no se callera ademas que la apretaba mas a la cabeza, todo esoporque en el momento de su dolor senti una zona de la cabeza algo caliente, por eso se me ocurrio lo de la compresa helada, pero no es agua normal, es agual heladisima, asi sintio un alivio inmediato pero inmediato, lo recomiendo, e descubierto mas cosas por si a alguien le interesa saber mas acerca de esta emfermedad, que solo se puede llevar con actitud buena.
Gracias por tu comentario y suerte atte www.umagtv.cl
Dios y la Virgen te protegen no tengas miedo
Averiguen en FLENI Buenos Aires Argentina tiene una fundación. Vienen de toda latinoamerica a operarse y allí es una operación de rutina Tal vez por la cercanía resulte más económico.Yo fui operada hace 10 años allí.por Chiari +Syringomiela. Abrazos
Podrías brindarme información de como te encuentras hoy?
Podrías darme mayores datos. Te lo agradeceré un montón...🙏
Hola
Miren tengo un hijo de 21 años y el padecía de esta enfermedad y gracias al doctor Stefanny de Querétaro que lo operó mi hijo ya está bien el tiene 10 meses de operado y ya hace su vida normal tan es así que el ya empezó a ir al gym.
Esto es increíble pero si evolución es sorprendente
Hola, me podrías pasar el contacto de FLENI, lo busco pero no me sale. Por favor. Fui diagnosticada con Siringomelia
Ya no puedo recomendar Fleni..En mí caso no era necesario operar fue 12/2002.. luego averiguando ya en esa época se decía que la cirugía era el último recurso.. primero se deben hacer potenciales evocados y hacer un seguimiento en la aparición de síntomas. Se realiza la cirugía según cada caso con laminomectia de cervical 1 y si la persona ya tiene problemas respiratorios etc entonces también se hace en c2..Yo era asintomática fue de casualidad que lo vieron o sea no correspondía operar, es una operación muy delicada...por eso muchos neurólogos no recomiendan operar..A mí en esa época el neuropatologo me dijo que había que operar porque iba a quedar cuadriplegica, no me dieron alternativas a elegir..y con los años me fui dando cuenta que ese señor prioriza necesidades personales y no las del paciente.. cuando 14 años después pido mí historia clínica me di cuenta que la declaración jurada era falsa como demostraban las resonancias posteriores..y los que hacían los seguimientos posteriores callaban cuando les decía que tenía laminomectia en C1 ya que la resonancia también mostraba en C2 ,nunca me lo aclaron que no era así, fue mí sobrina quien me lo dijo..y bueno muchas cosas más..Ese señor sigue estando en el consejo, a mí entender es un psicópata..y el que me operó por el afán de pasar a ser el primer neurocirujano operaba todo lo que le decían...No digo que todos sean así..de hecho Fleni Escobar son de primera. Pero en Fleni Belgrano estan con este problema y el más grande que este señor baja línea desde su lugar y el resto obedece..pero bueno sé que por ejemplo cardiología que abrieron más tarde es bueno..un dato bien bizarro que jamás vi ni escuché y que demuestra que poca importancia tiene el paciente que las historias clínicas no son por paciente sino por el médico que atiende..una vergüenza..Antes existían auditorias en el país porque no pretendo que lo cierren porque es un gran lugar con aparatología de primer nivel...y muchas otras cosas más..hay que preguntar y preguntar y preguntar antes de ser candidato a cirugía, para colmo estoy luchando hace 21 años con una neuralgia de Arnold o del occipital mayor como dicen ahora como daño posquirurgico y no se lo deseo a nadie, pero no se qué quien fue porque además estuvieron en mí cirugía, residentes de neurocirugía, cosa que yo jamás autorice ya que se trataba de una cirugía particular... me usaron y todo demostrable..no hablamos de mala praxis lo que existió fue dolo directamente..mientras que esta gente sea parte del consejo no va a cambiar y lo peor es que preparan residentes sin considerar los 4 príncipios de la bioética.. Entonces hoy puedo diferencia con pocas preguntas quien se formó allí u otro lugar y lo digo como ex docente de la Universidad de Buenos Aires. La corrupción de los últimos 40 años invadió todos los sectores lamentablemente
Intervinieron a mi hermana con una laminotecnia, a causa del sindrome de Chiarl, hace un año, desaparecieron algunos quistes cervicales, pero aún queda uno de buen tamaño en la zona lumbar, que le causa dolores intensos. Está recuperando la sensibilidad de la mano derecha, por lo menos ya distingue texturas, pero es insensible al calor, y causa de ello tuvo quemaduras. No es una enfermedad, es una mala formación congénita. Es necesario contactar con un neurólogo competente desde el inicio.
Gracias Nelson!
Gracias por el comentario. Atte. www.umagtv.cl
Tengo una parálisis en las piernas, auunque tras rehabilitación anwe con tac tac, por casa y con silla de ruedas en la calle, tras una negligencia médica, tras una operación de médula, que me dejó sin caminar con los años, a los 4, tras caídas y ruptura de pie y riesgo ee trombo, ya perdía el equilibrio y me fallaban las piernas y la fuerza) también me dejaron sin control de esfínteres hace 8 años y voy a cumplir 36.
Mi diagnóstico es siringomielia y paquimeningitis.
Tengo quistes en toda mi médula y una derivación siringoperitoneal desde la L1.
He ido empeorando, y quedándome sin sensibilidad externa en mi piel, sufriendo quemaduras, y daños externos en la piel. Con mucha medicación, hasta tres pastillas de 10 mg de diazepam entre muchisi as otras, au que trato de combinar cosas naturales, sobre todo para dormir, porque el dolor me deja sin poder dormir bien, con movimientos en mis piernas involuntarios y rigidez, que tengo que ir atada los pies a la silla de ruedas,,, así como espasmos y rigidez muscular hasta el pecho y no puedo movilizarme del la cama a la silla y viceversa ni ir al váter (transeferencias) y me he de sondar en la cama y defecar en el pañal los fines de semana en el pañal con laxantes y no salgo de casa desde el viernes por la tarde hasta el lunes si he podido "vaciar". Como saludable y todo al vapo4, la tripa muy inflamada sobre todo en el lado de la derivación (derecho) e hinchada por las pastillas en el vientre. En verano con pastillas para la circulación porque las piernas as y pies se me hinchan un montón y duele.
Me avergüenza contar esto por aquí, acudí a un homeópata y a masajes...así como hago piscina una vez por semana y rehabilitación otra vez por semana. Con rehabilitados privado, porque no puedo sola en grupo y pagando...
Tengo una pensión por orfandad y no tengo familia...y los amigos...hacen sus vidas.
Requiero servicios de ayuda domiciliaria que he de pagar y las ayudas sociales no son muchas, es de vergüenza esta "seguridad social".
Estoy a la espera de una operación de un buen neurocirujano en otro hospital para quemarme con láser los quistes de mi médula y poder mejorar mi calidad de vida y movilidad.
Ya no sé cómo seguir viviendo así...lucho porque tengo un perro al que amo de casi 8 años que sufrió malos tratos por parte de mí expareja como yo. Es PPP (potencialmente peligroso pero yo le digo que es potencialmente pegajoso y cariñoso).
Y me lo han de pasear porque porque a mi me caducó la licencia de cuando andaba hace unos meses, no me la puedo renovar ahora por ir en silla de ruedas, aunque yo lo padeaba con mi handbike, es atento y muy bien educado, y atento a mis necesidades y dolor, como si las notase o cuando estoy triste.
Tampoco puedo hacerlo perro de ayuda porque sufre lehismaniosis y es PPP. Es un asco todom
Si he seguido aquí es por él. Se me saltan las lágrimas.
En...fin...admiro la medicina china y estoy por tratarme con acupuntura.
No sé que va a ser de mi vida...ni si voy a seguir teniendo fuerzas para vivir hasta que mi perro ya fallezca.
Darlo en adopción como tuve que hacer con la pibull con americanos standfford me partió el alma. Lo tiene el hijo ee una amiga.
Él sin mi, mi perro, se deprimiría, y to sin él...sufre ansiedad por separación, y ya ha pasado muchas cosas, fue con él que más "se cebó" mi ex maltratando como a mí, y no lo eenuncie por miedo, por shock emocional...y por recuperar a mis perros q lo denuncié porque me los abandonó en el campo ee su padre, atándolo con cadena de hierro, y pude recuperarlos. No tuve pruebas entonces para denunciarlo por malos tratos y cosas peores
Fué mi responsabilidad decidir vivir así, porque no tenía donde ir, ni apoyos ni ayudas económicas ni familiares hasta que me ayudo una amiga. No quería que mis perros se los llevarán a una perrera. Me chabtajeaba cn matarlos, abandonarlos, y con sus hijos que me querían igual que él.
Cua do estas presa de un maltratador, el dolor emocional y psicológico es más fuerte que cualquier bofetada.
Pasé página y seguí mi vida...y no pude denunciarle.
Ahora estaría entre rejas por violarme incluso viniendo con coca en el cuerpo y borracho que al fía siguiente supuestamente no se acordaba.
He luchado mucho y sigo luchando, tratando de ver cosas buenas en la vida y wer agradecida...y tener a mi perro a mi lado y valorándose cada pequeña cosa bonita, y amistades por momentos. Aunque a la hora de la verdad, uno siempre está solo.
Gracias por tu comentario Atte. www.umagtv.cl
hola soy de Mexico ,me operaran tmb de sirongomielia, a los que operaron diganme como les fue por favor mi f,b es. la chivita tere, por favor agreguenme, tengo mucho miedo, Dios nos bendiga a todos,
No te envontre en facebook algun otro dato?
Sr Nelson Ojeda .soy yudis tambien tengo siringomielia ,q medicina toma usted necesito ayuda tengo muchos dolores ,espalda brazos,cadera pierna. Etc.
...Voy a comenzar tratamiento con Immunocal Platinum y en la primer semana de Marzo me harán mas estudios!
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donde se trato porq yo tengo esa enfermedas siringomeia con sindrome de chari
soy leonel jose freites ferrebus de maracaibo venezuela,49 años,operado el 11 de junio de 1994 por equipo medico liderado por el dr. jose ramon guzman,la recuperacion es lenta pero segura.a
En Venezuela fue su operación? O donde?
Solo tuve que hacer rehabilitación vestibular como vivia en el campo los hice yo misma. El 21 de febrero me hicieron un control después de 10 años y está perfecto. Tenía dolores pero por otro motivo,por lo cuál el cirugano que me operó me dijo que no mareara a los neurologos y médicos con el chiari y syringomiele,que ya pertenece al pasado
Pero te operaron o sigues teniendo la enfermedad? Sigues con tu vida normal? Es que yo me realice una resonancia magnética de cerebro y salió ese hallazgo de siringobulbia y quiero saber si la operación quita al 100% el malestar.
Hola buenas noches, soy de Peru, mi padre tiene está mal deformación llamada siringomelia la cual estaba con algunos síntomas como el señor del video, hasta que tuvo un accidente y cayó de cabeza, supuestamente la siringomelia es congénita, aquel golpe hizo que despertara esta enfermedad, ahora han pasado 5 meses del accidente y ya camina, pero no puede cerrar las manos en forma de puño, le duele la muñeca de cada mano cuando hay un movimiento brusco, uno de sus brazos la mueve pero con dificulta y la otra no la puede mover, si puede mover los dedos de sus manos pero no puede en forma de puño, y bueno cómo todo hijo quiero lo mejor para mi padre, si algunos de ustedes que han visto este video, podrían ayudarme a que mi papá vuelva a mover sus bracitos, voy 5 meses de aquel accidente, ya la depresión que tenía ya se le pasó pero no ve el día en que mejore más, cómo un hijo preocupado y que ama a su padre con toda la vida, me podrían ayudar a buscarle una buena solución ❤️ gracias a todos chicos
Esta nota es de muchos años atras... por favor revisa este Facebook facebook.com/FederacionFECHER/ escribe un mensaje y te van ayudar... atte www.umagtv.cl
Dio pueda ayudar
hola amigos soy peruana padesco desiringomelia me dedectaron en octubre del2010 los doctores me explicaron todo referente ala enfermedad y me operaron en enero 2011 estoy en reabilitacion ya que lo mio es abansado se me atrofiafon las manos dicen los doctores que puede parar y por lo menos tener calidad de vida y tener mucha fe en el señor jesus
En qué lugar te operaste?
Hola Luz Marina donde te operaste ???
Hola donde te operaste en Perú?
@luuz2
Mi pregumta es, hay algo mas que se pueda hacer para ayudar a mi enfermedad de sieregomelia en la T2 Y la T3, en tema de dolor y calidad de vida. movilidad de mis piernas . estar de pie es muy doloroso sobretodo si estoy de pie parado, no puedo andar mucho rato, mis plantas de los pies detectan monticulos y me hacen perder el equilibrio, es como si andara sobre arena del desieto o de la playa, tengo practicado ahora mismo una derivacion a la pleura , me an quemado 3 nervios con radio frecuencia en la parte adominal. pero no encuetro mucha mejoria.que poedo hacer mas. gracias
Mucha fuerza queridos amigos!!!
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Hoy me diagnosticaron siringomyelia Pronto tendré mi primera cita con el neurocirujano
yo tambien tengo siringomielia,mañana me hacen una resonancia esperemos que no avance😥
Muy buena suerte. Gracias por tu comentario... Atte www.umagtv.cl
No digo de ede estar bien del todo pero si quitarme este dolor insorpotable
Que paso al final se pudo operar o no ?????
yo sufro se siriengomelia con malformación de arnold chiari tipo I y quiero saber su testimonio
Hola eres chilena?
hola luuz2 yo también soy peruana y mi mamá sufre de siringomielia hace ya varios años y me encantaría que si pudieras darme mas datos de donde te operaste con que doctor para poder contactarme ya que estoy buscando la forma de ayudar a mi madre, gracias de ante mano por tu respuesta.
Escribe a claudia.eterovic@umag.cl ella puede saber algo... revisa este link Seminario Enfermedades Raras 1 de 3, presente en Magallanes
Atte UMAGTV
Yo tengo siringomielia
Yo tengo siringomielia q medicamentos usan. Tengo muchos dolores.
necesito links de articulos de esta enfermedad para hacer una monografia, alguien sabe donde puedo conseguirlo (si tienen los links directos mucho mejor, pero de cualquier forma se agradece su ayuda)
yo tengo lo mismo
Gracias por tu comentario Atte. www.umagtv.cl
necesito ayuda
Me gustaria saber como te encuentras en estos momentos.si hay mejoria..
Trataremos de ubicar más información. Gracias por tu comentario Atte www.umagtv.cl
puedes escribir a claudia.eterovic@umag.cl ela tiene contacto de la Agrupación derecho a Vivir donde pertenece este caballero.
Me Gustaría saber si fue operado Nelson y como estas ahora ?
Hoy en días opera el filium terminale en la columna y con el tiempo los quistes van desapareciendo n institutchiaribcn.com/siringomielia/
Debes comunicarte con Miriam Trujillo Gallardo mail derechoalavidamagallanes@gmail.com o miriam_cecil@hotmail.com Fono contacto 56 9 88375705 Punta Arenas CHILE Gracias por tu comentario Atte www.umagtv.cl
Yo padesco siringomelia quisiera saber si se pudo operar
Cuando te mejores hablame porfavor yo tambien me tengo que operar y estoy super mal :c, todo te saldra bien en tu operacion buscame en facebook Francisca javiera Saavedra exito
Francisca Saavedra
hola si te operaron siempre?
Cómo se trata?
es . La chivita Tere Rodriguez, agregenme por favor y diganme como estan.
y te dieron terapiaa lili?? de fisioterapia?
No es recomendable la fisioterapia.
probo el mms?