Lorena, he leído tu comentario, y que bendición que tu hijo este caminando, mi hijo de 9 años tiene Duchenne, aun camina, y a diario hacemos sus enlongaciones y cuidarlo en su alimentación también somos de santiago. ,!! no están en la fundación ADN!, sería un lindo testimonio escucharlos, darnos una voz de esperanza, un Abrazo, Nadia.
Hola Paulina, tal vez no leíste bien, mi hijo perdió su caminar a los 13 años. En marzo cumplió 40 y lo más importante en ellos como mencioné anteriormente, es la calidad de vida se les de y siempre hacerles masajes para que no sufra de rigidez. Saludos
@@paulinabustos8844 hola,yo tengo 18,soy de México. Actualmente a mis 18,subo y bajo escaleras de casa,escuela y transportes. Para lo que pueda ayudar 👀
@@xj4rxxxxth518 yo tengo la enfermedad desde pequeño y los doctores me decían que cada vez estába empeorando pero alos 13 y 14 comenzar a tener más fuerza y subia poco a poco las escaleras 👀
🥹🥹🥹🥹 que duro ver esto, es difícil no pensar en la familia misma el sufrimiento que deben padecer y saber que en el futuro tal vez tu peque se vaya más pronto que tú. Desgarrador.
Una oración , 🙏🙌 para todos los niños que sufren DISTROFIA MUSCULAR yo tengo mucha fé en que la ciencia encontrará algo para erradicar la enfermedad , le pido a 🙏🙌 nuestro señor TODOPODEROSO que así sea YO tengo dos sobrinos ( hermanos ) Que están en esta situación . Un gran abrazo 🤗 CAMPEONES ❤❤!!!!!!
Resultó muy informativa la "Video conferencia sobre Uso y Tratamiento del Boldo en la Distrofia Múscular". En esta video conferencia se habla del consumo de la infusión de boldo, o sea un té de boldo medicinal, e incluso del consumo de cápsulas de hojas de boldo trituradas,. En cambio no se recomienda el consumo de la boldina pura, o sea no se debe consumir la boldina pura porque es tóxica. La videoconferencia cuenta con el relato de personas que tuvieron mejoría consumiendo principalmente el té o infusión de boldo, sobre todo el DM de cintura, también se reflejó el caso de un niño de España, con Distrofia muscular de Duchénne, que evolucionó favorablemente. Las investigaciones proceden de Chile, donde comienzan a tratar de desarrollar un medicamento basado en este producto. Me interesó mucho ya que mi hija padece una mezcla de Síndrome de Turner junto con Distrofia Muscular de Duchénne, manifestando las secuelas con toda su gravedad, encontrándose a la fecha en estado de postración.
A todos los que estén viendo este video. La mitad de la información es falsa porque conozco a alguien con la enfermedad que tiene 24 años y no necesita un respirador automático durante el día, además la esperanza de vida supera los 40 años por lo que más de la mitad de la información es falsa y lo digo como afectado que tengo 16 años y muevo estupendamente los brazos.
Mi hijo tenia casi 17 años y falleció hace casi 3 meses El si pudo correr jugar pelota pero dejo de caminar alos 12 años y no nos habíamos dado cuenta que tenia deficiencia cardíaca y cuando nos dimos cuenta ya no habia remedio ya que todos sus órganos se le malearon Le dio sirrosis en el hígado el pancreas estaba mal sus riñones no le funcinaban ya Y su corazón le crecio mucho y eso le afectó todo y falleció Dios mio que dolor es perder un hijo asi con esta enfermedad porque se van consumiendo poco a poco y lo peor que no hay el dinero para nosotros que somos de vajos recursos y darles una mejor vida con esta enfermedad cuesta dinero y pues no lo hay ....Pero pues ya mi hijo se fue con Dios y ya no sufre mas ni el ni nosotros 🙏🙏🙏🙏
Chale mi bro ,es una enfermedad muy mala la verdad,yo tengo eso pero la diferencia es que yo tengo 18 años y puedo caminar normalmente y correr ,mi enfermedad se detuvo no se el motivo ni el por qué pero creo que pronto habrá cura para esto
Cariño, no fue que no te diste cuenta. la evolución de la propia enfermedad termina con cardiopatia y problemas respiratorios, no dependia de nadie :((( no te culpes
Querida sra ,mi nieta tiene 9añitos ,en esta semana crecimos los estudios para ver si tiene esta patología, empezó hace 1 año caminar en punta de pies !!!
Mi hermano lo desarrolló a los 2 años y tampoco pudo jugar actualmente mi hermano tiene 14 soy muy unido yo lo baño,lo cargo y lo cuido con mi madre trata a tu hijo con natación estás a tiempo ya que mi hermano le dieron calidad de vida es muy doloroso ya que es el único amigo que tengo ya que yo sufría de bullyn en la secundaria ten fe en ti saludos
Que familia más luchadora y unida. Ojalá pueda tener una buena calidad de vida
es algo muy triste y muy doloroso, lo se porque mi sobrino padece la misma enfermedad.
Hola, mi hijo tiene DMD, hoy con 39 años, la calidad de vida que puedan tener les prolonga muchísimo la vida. Saludos, Stgo de Chile.
Lorena, he leído tu comentario, y que bendición que tu hijo este caminando, mi hijo de 9 años tiene Duchenne, aun camina, y a diario hacemos sus enlongaciones y cuidarlo en su alimentación también somos de santiago. ,!! no están en la fundación ADN!, sería un lindo testimonio escucharlos, darnos una voz de esperanza, un Abrazo, Nadia.
Hola Paulina, tal vez no leíste bien, mi hijo perdió su caminar a los 13 años. En marzo cumplió 40 y lo más importante en ellos como mencioné anteriormente, es la calidad de vida se les de y siempre hacerles masajes para que no sufra de rigidez. Saludos
@@paulinabustos8844 hola,yo tengo 18,soy de México.
Actualmente a mis 18,subo y bajo escaleras de casa,escuela y transportes.
Para lo que pueda ayudar 👀
@@xj4rxxxxth518 yo tengo la enfermedad desde pequeño y los doctores me decían que cada vez estába empeorando pero alos 13 y 14 comenzar a tener más fuerza y subia poco a poco las escaleras 👀
@@stalyn9296 así me paso,adquirí mas fuerza en vez de empeorar,igual no tengo la de un chavo de mi edad pero tampoco es que sea muy débil jaja
DIOS BENDIGA A ESE ANGELITO BELLO :*
🥹🥹🥹🥹 que duro ver esto, es difícil no pensar en la familia misma el sufrimiento que deben padecer y saber que en el futuro tal vez tu peque se vaya más pronto que tú. Desgarrador.
Mi hermano murió ayer alos 22 por esta enfermedad
Una oración , 🙏🙌 para todos los niños que sufren DISTROFIA MUSCULAR yo tengo mucha fé en que la ciencia encontrará algo para erradicar la enfermedad , le pido a 🙏🙌 nuestro señor TODOPODEROSO que así sea YO tengo dos sobrinos ( hermanos ) Que están en esta situación . Un gran abrazo 🤗 CAMPEONES ❤❤!!!!!!
Resultó muy informativa la "Video conferencia sobre Uso y Tratamiento del Boldo en la Distrofia Múscular". En esta video conferencia se habla del consumo de la infusión de boldo, o sea un té de boldo medicinal, e incluso del consumo de cápsulas de hojas de boldo trituradas,. En cambio no se recomienda el consumo de la boldina pura, o sea no se debe consumir la boldina pura porque es tóxica. La videoconferencia cuenta con el relato de personas que tuvieron mejoría consumiendo principalmente el té o infusión de boldo, sobre todo el DM de cintura, también se reflejó el caso de un niño de España, con Distrofia muscular de Duchénne, que evolucionó favorablemente. Las investigaciones proceden de Chile, donde comienzan a tratar de desarrollar un medicamento basado en este producto. Me interesó mucho ya que mi hija padece una mezcla de Síndrome de Turner junto con Distrofia Muscular de Duchénne, manifestando las secuelas con toda su gravedad, encontrándose a la fecha en estado de postración.
A todos los que estén viendo este video. La mitad de la información es falsa porque conozco a alguien con la enfermedad que tiene 24 años y no necesita un respirador automático durante el día, además la esperanza de vida supera los 40 años por lo que más de la mitad de la información es falsa y lo digo como afectado que tengo 16 años y muevo estupendamente los brazos.
Bendiciones campeón..🧚💥
Angelito hermoso, que Dios ilumine y sane en tu vida. Quisiera saber si alguna vez el sintió dolor en alguna articulación? O al pararse?
Dios mandé una cura para todos los que sufren de esta enfermedad 🙌💝
Mil gracias, muchas vibras bonitas para usted
Hola cómo sigue su proceso??
Mi hijo tenia casi 17 años y falleció hace casi 3 meses El si pudo correr jugar pelota pero dejo de caminar alos 12 años y no nos habíamos dado cuenta que tenia deficiencia cardíaca y cuando nos dimos cuenta ya no habia remedio ya que todos sus órganos se le malearon Le dio sirrosis en el hígado el pancreas estaba mal sus riñones no le funcinaban ya Y su corazón le crecio mucho y eso le afectó todo y falleció Dios mio que dolor es perder un hijo asi con esta enfermedad porque se van consumiendo poco a poco y lo peor que no hay el dinero para nosotros que somos de vajos recursos y darles una mejor vida con esta enfermedad cuesta dinero y pues no lo hay ....Pero pues ya mi hijo se fue con Dios y ya no sufre mas ni el ni nosotros 🙏🙏🙏🙏
Chale mi bro ,es una enfermedad muy mala la verdad,yo tengo eso pero la diferencia es que yo tengo 18 años y puedo caminar normalmente y correr ,mi enfermedad se detuvo no se el motivo ni el por qué pero creo que pronto habrá cura para esto
Cariño, no fue que no te diste cuenta. la evolución de la propia enfermedad termina con cardiopatia y problemas respiratorios, no dependia de nadie :((( no te culpes
@@painbrr8746 Y que hiciste para que se detuviera?
Querida sra ,mi nieta tiene 9añitos ,en esta semana crecimos los estudios para ver si tiene esta patología, empezó hace 1 año caminar en punta de pies !!!
Es poco probable ya que es una enfermedad ligada al cromosoma x y por consecuencia solo afecta a hombres
@@agustintiol9865 gracias Dr ,bendiciones!!!
Tengo ese problema y tengo 13 años
Peço a Deus e a viagem Maria quê manda a CURA pra essas crianças 🙏🙏🙏🙏
Mi hijo tiene 8 y nunca pudo correr o saltar y mucho menos jugar pelota.
Mi hermano lo desarrolló a los 2 años y tampoco pudo jugar actualmente mi hermano tiene 14 soy muy unido yo lo baño,lo cargo y lo cuido con mi madre trata a tu hijo con natación estás a tiempo ya que mi hermano le dieron calidad de vida es muy doloroso ya que es el único amigo que tengo ya que yo sufría de bullyn en la secundaria ten fe en ti saludos