Yo tengo dos sobrinos , son hermanos de 10 y 14 años viven en Argentina y tienen la enfermedad de Duchenne. El de 14 ya no puede caminar esta en silla de ruedas, YO le pido a nuestro padre TODOPODEROSO ,que salga algún medicamento para que pare esta enfermedad . Que Dios los bendiga 🙏
acá en Chile...recién se visibilizo producto de n caso de n niño y así se ha notado que hay varios casos... la madre de uno de ellos para reunir el dinero,3.500 para adquirir Elevidys 3.7 millones usd camino mas de 1000 kms para viisbilizr la situación y contar con el respaldo de la ciudadanía
Mi nombre es Emil vivo en República Dominicana y tengo esa enfermedad y tengo 14 años ya perdí la capacidad de caminar y estoy en silla de ruedas con algunos problemas respiratorios y estoy siguiendo tratamiento para mejorarme y veremos cómo sigo
Hola mi nombre es Emma yo tengo mi primo que vive en el Salvador y tiene esa enfermedades que ya enpeso a recaer y me duele saber que no hay una cura porque lo vi crecer y yo aquí en España en que me pueden ayudar o como puedo a poyar a mi familia
Mi hermano tiene la enfermedad de dmd y tiene 31 años y está con dificultad para respirar no sabemos cuanto tiempo va a estar así ya esta así 15 días alguien me diga cuanto tiempo dura asi
Hola te entiendo por lo que pasas yo perdí mi hijo de Duchenne tiene 22 años lo primero que tienes que hacer es todos los días estiramientos ejercicios todos los días el ejercicios los ayuda que suban sus brazos todos los días darle estiramientos brazos dedos piernas busca videos de estiramientos todos los días que hagan ejercicios de respiraciónes profundas esa condición es fuerte y más para unos padres donde puedes ver el cambio del físico pero si mantienes una rutina podrás ayudarlos por mucho más tiempo la condición es por una proteína llamada distrofina alguien en la familia es el portador de dicha condición pero siempre mantenlo con ejercicios
hola soy Venezolana tenia un Hermano de 21 años de edad y tuvo esa enfermedad Distrofia Muscular de Duchenne, y tiene una semana que murió con un paro respiratorio , estaba muy avanzada la enfermedad.. Saludos a todos esos niños Luchadores y Guerreros que no es fácil pero las ganas de vivir y la calidad de vida es muy importante.
A mí hijo se la acaban de detectar, lo siento mucho por tu hermano, que Dios consuele sus corazones, a tu hermano ya no le duele nada, y allá en el cielo brincara y correrá todo lo que aquí no se pudo, te mando un abrazo ❤️
Es una enfermedad muy penosa , DMD aún no se le descbre un cura eso lo sé my bien , dessde hae 26 años estuve con un esperanza que haiga un cura pero aun no la ahi ... mi hermano murio con Duchene y ahora mis dos primos la padecen.... es probable que yo sea portadora y eso es muy penoso hay que rezar por todos esos niños que en un tiempo no muy lejano se logré encontrar el cura
hola, soy un joven de 22 años estudiante tengo distrofia muscular no se como sigo vivo pero desde pequeño me gusto el deporte y gracias a ello puedo caminar un poco.
Angel Flores, se confirmó el Duchemme, con biopsia realizada acá e n Chile, en Francia y Cuba. La misma Fisiatra de la Teletón, cuando mi hijo cumplió 13 años también llevo una nueva biopsia a Estados Unidos, se confirmó por 4ta vez el diagnóstico. Alexander acaba de cumplir 40 años.
Yo tengo dos sobrinos , son hermanos de 10 y 14 años viven en Argentina y tienen la enfermedad de Duchenne. El de 14 ya no puede caminar esta en silla de ruedas, YO le pido a nuestro padre TODOPODEROSO ,que salga algún medicamento para que pare esta enfermedad . Que Dios los bendiga 🙏
acá en Chile...recién se visibilizo producto de n caso de n niño y así se ha notado que hay varios casos... la madre de uno de ellos para reunir el dinero,3.500 para adquirir Elevidys 3.7 millones usd camino mas de 1000 kms para viisbilizr la situación y contar con el respaldo de la ciudadanía
Ay chiquitos y mayores, echenle muchas ganas..Dios los bendiga!
Yo tengo esa enfermedad y gracias a dios ando como un humano normal
Yo tambien
Me alegra y q tratamiento está tomando para eso?
Que edad tienes?
Hola y q tratamiento te estás haciendo?
Hola jose miguel a mi niño le detectaron duchene que tratamiento llevas te puedo pasar mi correo para hablrar mas en privado .
Mi nombre es Emil vivo en República Dominicana y tengo esa enfermedad y tengo 14 años ya perdí la capacidad de caminar y estoy en silla de ruedas con algunos problemas respiratorios y estoy siguiendo tratamiento para mejorarme y veremos cómo sigo
Yo también tengo distrofia y de la cintura asia abajo esta inmobil .
Mi fb es chuy magaña zepeda si me quieres contactar
Hola mi nombre es Emma yo tengo mi primo que vive en el Salvador y tiene esa enfermedades que ya enpeso a recaer y me duele saber que no hay una cura porque lo vi crecer y yo aquí en España en que me pueden ayudar o como puedo a poyar a mi familia
Mi hermano tiene la enfermedad de dmd y tiene 31 años y está con dificultad para respirar no sabemos cuanto tiempo va a estar así ya esta así 15 días alguien me diga cuanto tiempo dura asi
El hijo de mi nuera tiene esa enfermedad y ya no se mueve tiene 15 años y esta hospitalisado xk le cuesta respiraŕ 😔😥
Disculpa como sigue el chico? Esta fuera de peligro? Cuenteme señora quiero saber
@@clanthewalkingdead1369 grasias x preguntar esta estable pero en si ya no se mueve 😔
De echo son dos niños con la misma enfermedad
Dios santo debe de ser horrible , entonces esta bien pero enserio ya no se puede mover? Ya no tiene fuerzas por la esa enfermedad???
@@clanthewalkingdead1369 no tiene repirador y ya no se mueve esta en casa lo operaron y esta estable pero sigue delicado
Bueno. Dias soy dominicana. Y tengo. Dos. NIños. Con esa emfemeda. Y no se que. Asel yora dias y noche. De. Dolon y los medico no. Dicho nada
Hola te entiendo por lo que pasas yo perdí mi hijo de Duchenne tiene 22 años lo primero que tienes que hacer es todos los días estiramientos ejercicios todos los días el ejercicios los ayuda que suban sus brazos todos los días darle estiramientos brazos dedos piernas busca videos de estiramientos todos los días que hagan ejercicios de respiraciónes profundas esa condición es fuerte y más para unos padres donde puedes ver el cambio del físico pero si mantienes una rutina podrás ayudarlos por mucho más tiempo la condición es por una proteína llamada distrofina alguien en la familia es el portador de dicha condición pero siempre mantenlo con ejercicios
hola soy Venezolana tenia un Hermano de 21 años de edad y tuvo esa enfermedad Distrofia Muscular de Duchenne, y tiene una semana que murió con un paro respiratorio , estaba muy avanzada la enfermedad.. Saludos a todos esos niños Luchadores y Guerreros que no es fácil pero las ganas de vivir y la calidad de vida es muy importante.
Brengy Palacios pobre descanse en paz
Lamento mucho tu pérdida.
A mí hijo se la acaban de detectar, lo siento mucho por tu hermano, que Dios consuele sus corazones, a tu hermano ya no le duele nada, y allá en el cielo brincara y correrá todo lo que aquí no se pudo, te mando un abrazo ❤️
Es una enfermedad muy penosa , DMD aún no se le descbre un cura eso lo sé my bien , dessde hae 26 años estuve con un esperanza que haiga un cura pero aun no la ahi ... mi hermano murio con Duchene y ahora mis dos primos la padecen.... es probable que yo sea portadora y eso es muy penoso hay que rezar por todos esos niños que en un tiempo no muy lejano se logré encontrar el cura
@Son Goku Hola! Donde puedo escribirte ?
Ora por mi hermano
Por favor mejor no tengas hijos. Que penosa enfermedad.
Tuve un hermano tengo 3 sobrinos y tengo mi hijo con esta enfermedad
hola, soy un joven de 22 años estudiante tengo distrofia muscular
no se como sigo vivo pero desde pequeño me gusto el deporte y gracias a ello puedo caminar un poco.
Que ganas de vivir tienes, mi hermano duro hasta 21 años
Yo tengo un hijo con distrofia muscular 😔
Hey pero tú niveles de cpk nunca han bajado?
Yo también tengo a mi pequeño con Distrofia muscular de Duchenne pero también no habla y eso dificulta más la enfermedad 😭
Muy triste. :(
Yo tengo duchene
😭
De donde eres amigo?
@@javimendivil3764 ten mucha fortaleza amigo . Disfruta cada segundo de vida. Un abrazo a la distancia.
Mi hijo tiene DMD ya con 39 años. Santiago de Chile
Una pregunta tu hijo puede respirar por si mismo
Debe ser de Becker. Duchene solo viven hastals 30 años.
Angel Flores, se confirmó el Duchemme, con biopsia realizada acá e n Chile, en Francia y Cuba. La misma Fisiatra de la Teletón, cuando mi hijo cumplió 13 años también llevo una nueva biopsia a Estados Unidos, se confirmó por 4ta vez el diagnóstico. Alexander acaba de cumplir 40 años.
@@xxelalexgijonxx3965 Si aún respira por si mismo y solo en las noches lo conecto a un Bipap
Hola qué tal, padezco esa enfermedad tengo 19 años, espero llegar a vivir tanto como su hijo :(