En la actualidad no tiene cura, pero existen tratamientos con buenos resultados para algunas manifestaciones de la enfermedad. Para resolver tus dudas puedes contactar con nuestro SIO aquí encontrarás como hacerlo: esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/informacion-esclerodermia/
Tengo esclerodermia y vivo en Perú. Gracias por la información... Una se siente un poco acompañada cuando siente que hay otros en la misma situación. Aquí no tenemos una asociación o tantas opciones de tratamiento. Sus videos me ayudan un montón.
Creo sólo en Estados Unidos es dónde tienen mejores tratamientos. De España, no tengo idea.. . Mi ex es alemán y él no tiene sabe de nada de esta enfermedad, pasé años sin saber que tenía esta enfermedad y en mi país Mexico tampoco saben mucho. Así que estoy frita...
@@lillyrocks2011 Lamentamos que tardaran en diagnosticarte. La esclerodermia es una enfermedad rara, afecta a 3 de cada 10.000 personas y es desconocida por muchos, de ahí la dificultad de diagnóstico. Revisa los videos de nuestro canal y encontrarás varias conferencias sobre diferentes afectaciones de la esclerodermia y su manejo. ¡Esperamos que te sean de ayuda!
@@lillyrocks2011 Estás en un error ...yo tengo Esclerodermia...por más de treinta años...y me la están tratando y controlando muy bien ...tengo un magnífico reumatólogo ...soy mexicana !!!
@@patriciacarrillo3647 hola Patricia!! Cómo es tener un buen reumatólogo? Hoy fui al diagnóstico y me dio un medicamento que me puede dañar el hígado, al final será peor, y me dijo que puedo comer de todo que no hay pruebas que algo dañe más la enfermedad. Cómo te cuidas? Que comes? Qué haces que no haces? Y de cual tienes? Perdón tanta pregunta pero me siento que no hay mucha ayuda y vivo en USA, gracias.
Buenas tardes @obedesparza1811. En la Asociación Española de Esclerodermia contamos con un Servicio de Información y Orientación que puede ayudarte a entender por lo que estás pasando. Puedes contactar con nosotros por email o tlf. Te dejo el link a nuestros datos de contacto: esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/informacion-esclerodermia/
Buenas noches
Que tanto es la evolución ?
Tiene cura la esclerodermia ?
En la actualidad no tiene cura, pero existen tratamientos con buenos resultados para algunas manifestaciones de la enfermedad.
Para resolver tus dudas puedes contactar con nuestro SIO aquí encontrarás como hacerlo: esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/informacion-esclerodermia/
Tengo esclerodermia y vivo en Perú. Gracias por la información... Una se siente un poco acompañada cuando siente que hay otros en la misma situación. Aquí no tenemos una asociación o tantas opciones de tratamiento. Sus videos me ayudan un montón.
¡Muchas gracias por tu comentario Giuliana! Es genial que los videos te resulten útiles
Creo sólo en Estados Unidos es dónde tienen mejores tratamientos.
De España, no tengo idea.. .
Mi ex es alemán y él no tiene sabe de nada de esta enfermedad, pasé años sin saber que tenía esta enfermedad y en mi país Mexico tampoco saben mucho. Así que estoy frita...
@@lillyrocks2011 Lamentamos que tardaran en diagnosticarte. La esclerodermia es una enfermedad rara, afecta a 3 de cada 10.000 personas y es desconocida por muchos, de ahí la dificultad de diagnóstico. Revisa los videos de nuestro canal y encontrarás varias conferencias sobre diferentes afectaciones de la esclerodermia y su manejo. ¡Esperamos que te sean de ayuda!
@@lillyrocks2011 Estás en un error ...yo tengo Esclerodermia...por más de treinta años...y me la están tratando y controlando muy bien ...tengo un magnífico reumatólogo ...soy mexicana !!!
@@patriciacarrillo3647 hola Patricia!! Cómo es tener un buen reumatólogo? Hoy fui al diagnóstico y me dio un medicamento que me puede dañar el hígado, al final será peor, y me dijo que puedo comer de todo que no hay pruebas que algo dañe más la enfermedad. Cómo te cuidas? Que comes? Qué haces que no haces? Y de cual tienes? Perdón tanta pregunta pero me siento que no hay mucha ayuda y vivo en USA, gracias.
Tengo mucho miedo 😢 siento que ya no puedo más 💔
Buenas tardes @obedesparza1811. En la Asociación Española de Esclerodermia contamos con un Servicio de Información y Orientación que puede ayudarte a entender por lo que estás pasando. Puedes contactar con nosotros por email o tlf. Te dejo el link a nuestros datos de contacto: esclerodermia.com/ayudanos-a-ayudar/informacion-esclerodermia/
Qué significa bandas parenquimatosas en pulmón. Tiene algún significado? Tengo Esclerodermia. Gracias.