NEW ERA FOR RARE

Le malattie rare presentano 𝘀𝗳𝗶𝗱𝗲 𝘂𝗻𝗶𝗰𝗵𝗲 𝗲 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗹𝗲𝘀𝘀𝗲 che possono portare a 𝗯𝗶𝘀𝗼𝗴𝗻𝗶 𝗶𝗻𝘀𝗼𝗱𝗱𝗶𝘀𝗳𝗮𝘁𝘁𝗶 nei pazienti e nelle loro famiglie, quali difficoltà di accesso a percorsi di diagnosi precoce e alle cure, oltre la mancanza di Piani Diagnostico-Terapeutici Assistenziali specifici per patologia.
Il 12 dicembre 2021 è entrata in vigore la Legge n. 175 del 10 novembre
2021 recante “𝐷𝑖𝑠𝑝𝑜𝑠𝑖𝑧𝑖𝑜𝑛𝑖 𝑝𝑒𝑟 𝑙𝑎 𝑐𝑢𝑟𝑎 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑒 𝑚𝑎𝑙𝑎𝑡𝑡𝑖𝑒 𝑟𝑎𝑟𝑒 𝑒 𝑝𝑒𝑟 𝑖𝑙 𝑠𝑜𝑠𝑡𝑒𝑔𝑛𝑜 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑎 𝑟𝑖𝑐𝑒𝑟𝑐𝑎 𝑒 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑎 𝑝𝑟𝑜𝑑𝑢𝑧𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑑𝑒𝑖 𝑓𝑎𝑟𝑚𝑎𝑐𝑖 𝑜𝑟𝑓𝑎𝑛𝑖”, che ha fornito per la prima volta una cornice normativa per uniformare la gestione e il trattamento delle malattie rare sul territorio italiano e promuovere la ricerca
preservando le buone pratiche e i percorsi sviluppati negli ultimi anni.
Tuttavia, a distanza di oltre due anni dalla sua entrata in vigore, molti dei
bisogni dei malati “rari” sono ancora disattesi.
Il Manifesto “𝗡𝗲𝘄 𝗲𝗿𝗮 𝗳𝗼𝗿 𝗿𝗮𝗿𝗲” intende portare all’attenzione delle Istituzioni la necessità urgente di comprendere quali siano le azioni congiunte da intraprendere affinché le disposizioni sancite dal testo di legge siano efficacemente messe in atto e trasferite sul territorio a garanzia dei pazienti e delle loro famiglie, al fine di garantire salute e una migliore qualità di vita alle persone con malattie rare.
Domani, a partire dalle ore 𝟭𝟭.𝟬𝟬 si terrà l'evento “𝗡𝗲𝘄 𝗲𝗿𝗮 𝗳𝗼𝗿 𝗿𝗮𝗿𝗲”, presso la 𝗦𝗮𝗹𝗮 𝗖𝗲𝗻𝗮𝗰𝗼𝗹𝗼, 𝗖𝗮𝗺𝗲𝗿𝗮 𝗱𝗲𝗶 𝗗𝗲𝗽𝘂𝘁𝗮𝘁𝗶.
L'evento è realizzato da 𝗘𝗱𝗿𝗮 con la sponsorizzazione non condizionante di 𝗣𝗳𝗶𝘇𝗲𝗿.
📎 𝐏𝐞𝐫 𝐜𝐨𝐧𝐬𝐮𝐥𝐭𝐚𝐫𝐞 𝐢𝐥 𝐩𝐫𝐨𝐠𝐫𝐚𝐦𝐦𝐚: lnkd.in/gSVFf3JN