【難病】脊髄小脳変性症(SCD)の診断から現在まで

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  • Опубліковано 5 вер 2024

КОМЕНТАРІ • 80

  • @user-ty3td6dy5u
    @user-ty3td6dy5u 13 днів тому +1

    私の大切な人も同じ病気です。
    新薬が開発されることを祈りながら毎日明るく頑張る彼を出来る限り支えたいと思っています。
    今回とても共感し、励まされ、感謝しています。
    大変ですが負けずに頑張りましょう❗

    • @nanbyoincho
      @nanbyoincho  13 днів тому +1

      大切な人、素敵な紹介の仕方にニヤニヤしてしまいました!
      毎日明るい彼も、池ちゃんさんも、揺れる感情と不安でいっぱいな事実も分かります。
      一緒にいられる時間を、大切にしながら僕らも病気に立ち向かっています。
      でも、助けてくれる仲間も社会制度もありますから、有効に活用してみてくださいねー!
      難病院長

  • @YS-we2bn
    @YS-we2bn Рік тому +20

    私の母親も同じ病気で診断された年齢も近いです。
    診断されてから30年以上経過しました。ぜひ笑顔を持ち続けてください。応援してます!

    • @user-fp9fd3pf3d
      @user-fp9fd3pf3d Рік тому +3

      30年‼️僕も笑顔で過ごしていきます。コメントありがとうございました。
      難病院長

  • @user-ev1bk8sj2e
    @user-ev1bk8sj2e Рік тому +28

    笑顔がとてもすてきなご夫婦ですね❤

    • @nanbyoincho
      @nanbyoincho  Рік тому +2

      ありがとうございます!少しでも笑顔が多い人生を目指してるので、嬉しいです😄!!

  • @megk6759
    @megk6759 Рік тому +5

    不安を恐れるよりも、今できることを一緒に味わいたい
    その通りすぎて、心強くなれる名言ですね

    • @nanbyoincho
      @nanbyoincho  Рік тому +1

      やはり不安はありますけど、難病になったからこそ出来る優しさってあると思ってます。
      これからも頑張ります❤
      難病院長

  • @user-ct8gh2iu2c
    @user-ct8gh2iu2c 7 днів тому +1

    70歳の同じ病気です
    す、いずれ動けなくなるんだと思ったら何か投げやりになったりしています、初心に返ってギフトだと思って明るく頑張ろうと思いました、動けない時を暗く待ってるより明るく前向きに頑張らないとダメですね

    • @nanbyoincho
      @nanbyoincho  6 днів тому

      コメントありがとうございます。
      分かる。。。落ち込んでしまうことも、投げやりに考えることも、僕もあります。
      「明るく前向きに頑張らないとダメ‥。」
      そうですよね。明るくいないと幸せが逃げてしまいますよね。
      実はちょっと落ち込んでいたので、元気貰いました。有難う御座います。
      難病院長

  • @Ponossan
    @Ponossan Рік тому +6

    字がとても綺麗です。病気をギフトと言うところ、素敵です。前向きになれました

    • @nanbyoincho
      @nanbyoincho  Рік тому +2

      有難う御座います。
      難病のおかげで、感謝の気持ちが強くなった気がします。
      難病院長

  • @user-qk1lc7gw8q
    @user-qk1lc7gw8q Рік тому +20

    私の母も同じ病気、同じく遺伝性のものです。祖母も同じ病気で亡くなってて、私もいつかなるのかなと思うと怖いです。早くこの病気が治ること祈ってます

    • @nanbyoincho
      @nanbyoincho  Рік тому +4

      まだ僕自身はリハビリが可能な範囲なので、一所懸命リハビリしています。
      僕も不安いっぱいですけど、楽しんで克服しましょうね。
      難病院長

  • @user-em2xq1pv1s
    @user-em2xq1pv1s Рік тому +9

    私は、多発性硬化症と言う難病があります。最初は本当に辛くて何で私が?となりましたが、、
    時間が経つとともに受け入れつつあります。
    これは一つの個性だ。と。
    だから、ゆっくり付き合って行こうと思います。
    お互いに毎日を大切にしましょうね。

    • @nanbyoincho
      @nanbyoincho  Рік тому +2

      はい!難病は一つの個性ですよね!毎日を大切に、精一杯楽しみます。

    • @n.hiroko6167
      @n.hiroko6167 Рік тому +1

      私は脊髄小脳変性症です。
      全国に難病で頑張っての方がいらっしゃると思うととても気持ちが楽になりましす。一緒に頑張りましょう。

  • @user-ys8ef4wf1k
    @user-ys8ef4wf1k Рік тому +7

    笑顔が素敵なご夫婦ですね🤗
    私は難病ではありませんが、原因がよくわからない持病があります。症状が前触れなく突然くることがあり主人にも迷惑かけることがあり、改めて主人に感謝しなきゃいけないと思いました。

    • @nanbyoincho
      @nanbyoincho  Рік тому +1

      そういう『感謝を伝えなきゃ』という気持ちって、忘れちゃいがちですよね。でもとても大切な言葉だな、と思います。
      難病院長

  • @moma5376
    @moma5376 Рік тому +6

    障害者施設で働いています。
    同じ難病で入所されています。 悲しいことに症状のひどい方もおられます。
    個別支援といい一人一人のより良い生活とその人らしく生きられる為にニーズを考え支援していきます。
    何が好きか、どんな音楽?テレビ?マッサージ?些細な事でもいいです。記録に残していてください。そうすれば少しでも安心安楽に過ごせます✨
    応援してます!

    • @nanbyoincho
      @nanbyoincho  Рік тому +2

      人それぞれの症状、正直言うと少し怖い。応援ありがとうございます。

  • @user-ev7ii7qc1m
    @user-ev7ii7qc1m Рік тому +4

    笑顔がとても素敵です。ご本人やご家族、ご両親も素敵ですね!涙が止まりません❗️皆さんのご幸福をお祈り致します‼️

    • @nanbyoincho
      @nanbyoincho  Рік тому

      ありがとうございます😊励みになります‼️周りの人達には『ありがとう』を伝えたいです⭐️
      難病院長

  • @user-ju4os4tc2c
    @user-ju4os4tc2c Рік тому +3

    難病をギフトと表現されている事に元気を頂きました❗️

    • @nanbyoincho
      @nanbyoincho  Рік тому

      家族の大切さ、心配りや優しさ。
      本当に、思ってるんです。お父さん、お母さんありがとう😊素直に思えています。
      難病院長

  • @n.hiroko6167
    @n.hiroko6167 Рік тому +6

    初めまして。
    私も同じ脊髄小脳変性症と去年の9月に診断されました。
    私はバツイチですが今は色々世話をしてくれる方と知り合いとても感謝してますが、一人になるとやるせない気持ちになります。そんなときにこの画像を拝見して笑顔で毎日を過ごしてらっしゃるのを見て私ももっと明るくしなくちゃ!!と思えました。
    ありがとうございました。

    • @nanbyoincho
      @nanbyoincho  Рік тому +4

      コメントありがとうございます😊
      今が一番、不安なことや病気に対する不満も増えてくる頃だと思います。僕はそうでした。
      この病気は、自身のリハビリテーションが凄く重要だと感じています。何事もひと月続けること、成果が感じられるはずです。僕は日々そういう成果を出すために今、過ごしています。
      上を向いて、歩いていきましょう!
      難病院長

    • @user-lf1hp1ju3d
      @user-lf1hp1ju3d 8 місяців тому

      😅

  • @ruararachannel
    @ruararachannel Рік тому +4

    奥様との出会い💖それがあるからこそ頑張れますね☺️💕 何よりの心強い味方ですね☺️

    • @user-fp9fd3pf3d
      @user-fp9fd3pf3d Рік тому +1

      妻には感謝しきれません🥲大事にしていこうと思います❤
      難病院長

  • @Coz1ish
    @Coz1ish Рік тому +11

    自分は手に障害があるも、医者が診断と治療が出来ず困ってます。
    脊髄小脳変性症、受け入れるまでが本当に辛かったと思いますが自分も周りに感謝して今出来ることをしていきたいと思います。
    瀬戸の海本当に綺麗で好きなので羨ましいです✨

    • @nanbyoincho
      @nanbyoincho  Рік тому +1

      当初は『海が好きだから』と安易な考えで移住しましたけど、住んでみると毎日が楽しく『難病にも良いかもしれない』と思いました。
      海の素晴らしさを、これからも伝えていきます!
      ありがとうございます😮
      難病院長

  • @user-go4od2ey5l
    @user-go4od2ey5l Рік тому +9

    ここ1〜2年くらい新薬の問い合わせがたくさん来ますが…発売まで待ち遠しいですね!リハビリが大事…とは言いますが今は治療の選択も狭くてもどかしいです。SCDの人はおおらかな人も多くて、お話するのは大好きです!いつまでもお幸せに!

    • @user-fp9fd3pf3d
      @user-fp9fd3pf3d Рік тому +2

      新薬、楽しみながら待ちたいですね❤おおらかな人が多いんですね。初めて聞きました❤

  • @riricaluxxx
    @riricaluxxx Рік тому +6

    オススメに上がってきました。
    とても素敵な動画でした✨✨
    がんばり屋の可愛らしい奥様と出会えて良かったですね✨

    • @nanbyoincho
      @nanbyoincho  Рік тому

      妻のまゆみん、いつもありがとう😊コメントありがとうございます。
      難病院長

  • @user-id8mw6dx2n
    @user-id8mw6dx2n Рік тому +4

    幸せそうな笑顔が素敵です😊焦らずご自分らしく、素敵な奥様とこれからたくさんのこと挑戦されて下さい✨✨
    私は病気は違いますが、多発性硬化症という難病です。33才確定診断され、9年が経ち現在42才です。
    いろいろあったけれど、また現在もあるけれど、自分も病気をきっかけにたくさんの方に支えられながら生きています。自分らしく生きたいですね。きっと主さんなら大丈夫。
    これからも応援しています😊

    • @nanbyoincho
      @nanbyoincho  Рік тому +2

      ありがとうございます。自分らしさを忘れずにいたいと思います。

  • @setsukosaito595
    @setsukosaito595 Рік тому +4

    笑顔に救われます。

    • @nanbyoincho
      @nanbyoincho  Рік тому

      私たち夫婦も色んな方の笑顔に励まされています☺ありがとうございます❣️

  • @user-fu2bj2ih7u
    @user-fu2bj2ih7u Рік тому +8

    私の父を含め兄弟6人のうち4人が、同じ病気です。
    確かに少しずつとてもゆっくり運動機能が低下して行きますが、それ以外はとても元気です!最初に発覚した祖母は95歳まで生きました。
    不安でしょうが、頑張って下さい。

    • @nanbyoincho
      @nanbyoincho  Рік тому +1

      不安に押しつぶされそうなときもあります。頑張ります。
      難病院長

  • @sera5128
    @sera5128 Рік тому +10

    この病気は難病指定ですね、認定されれば障害年金も受け取れますね、お金の問題ではないと思いますが、これからも家族仲良く過ごして下さい、病気があるとは思えない笑顔の素敵な家族の皆さんを
    応援してます。

    • @nanbyoincho
      @nanbyoincho  Рік тому +2

      不安が大きくなる事は、仕方のない事だと納得するようにしています。けれど大切なものを見つける良いきっかけになりました。応援ありがとうございます😊
      難病院長

  • @user-fm6vp8km8y
    @user-fm6vp8km8y Рік тому +1

    スミマセン、おかしくなりました。母のことです。高齢だったため、認知症の誤診との戦い?のような日々が、数年有りました。優しい家族と、沢山の良い思い出を作ってください。

    • @nanbyoincho
      @nanbyoincho  Рік тому +1

      なかなか正確な診断がされないケースが多いと聞いています。お母様はお元気でしょうか?僕は、遺伝性だったので、診断はスムーズでした。思い出作り頑張ります。
      難病院長

  • @user-lz8vi3ru2r
    @user-lz8vi3ru2r Рік тому +8

    良いお写真ばかり👏✨✨

    • @nanbyoincho
      @nanbyoincho  Рік тому +1

      ありがとうございます😊
      難病院長

  • @user-ti7kc8ik3h
    @user-ti7kc8ik3h Рік тому +6

    私の母親が同じ脊髄小脳変性症です
    頑張って下さい

    • @nanbyoincho
      @nanbyoincho  Рік тому +1

      ありがとうございます!頑張ります!
      難病院長

  • @user-io1jh2em7u
    @user-io1jh2em7u 2 місяці тому +1

    同じ病気です、いろんな人に迷惑をかけてなんとか生きてます。この病気になって鬱病も併発してます。
    こんな体になってわかったことは、楽しみがあるからお腹も減るし、楽しいから頑張れるんだなって。こんな体でどう頑張ればいいのやら。俺は他人が羨ましいし、昔にもどりたい。病気をギフトなんて言えない。

    • @nanbyoincho
      @nanbyoincho  2 місяці тому +1

      コメントありがとうございます。
      確かに迷惑をかけてしまっている、と思うこともあるし、実際に負担をかけています。でも、みんなシンジさんが好きで、愛しているから介助等もしているんではないでしょうか?多分、シンジさんも分かって居ると思います。。多分,,,。
      僕だって、気が滅入って、気分が落ち込むこともあります。リハビリや治療で、出来なくなったことを出来るようになる、これを目標にしています。
      シンジさん、僕らは同じ苦しい思いを感じて生きている同志です。がんばって、幸せな人生にしましょう?頑張りましょう?
      難病院長

    • @user-io1jh2em7u
      @user-io1jh2em7u 2 місяці тому

      @@nanbyoincho そんな余裕はありません

    • @nanbyoincho
      @nanbyoincho  2 місяці тому +2

      @@user-io1jh2em7u
      また辛くなったら、たまに、ここで愚痴吐いて下さいね!
      難病院長

  • @user-wb9mv9te4j
    @user-wb9mv9te4j 8 місяців тому +1

    素敵ですね♡応援しています😊

    • @nanbyoincho
      @nanbyoincho  8 місяців тому

      ありがとうございます!😊嬉しいです!

  • @user-pf5tq3kz7n
    @user-pf5tq3kz7n Рік тому +4

    私の父も同じ病気です。室内なら、なんとか転びながらですが、一部介助程度で生活できてますよ。
    75歳ですが。 寒い日が続いてますので、ご自愛下さい。

    • @nanbyoincho
      @nanbyoincho  Рік тому +1

      有難う御座います。ケガが一番怖いですよね。頑張ります。
      難病院長

  • @user-dp9so5vm8b
    @user-dp9so5vm8b Рік тому +7

    私は指定難病2のALSです。
    今は、ALSが引き金になった症状のため
    手術をし医大の病棟にいます。
    私も妻と子供達に支えられています。
    支えて下さる方のことを思い
    動画を観ながら涙が出て来ました。
    私も諦めてません。
    ALSリバースを色々な角度から
    真剣に目指してます。
    ともに顔晴(がんば)りましょう。

    • @nanbyoincho
      @nanbyoincho  Рік тому +1

      ありがとうございます。目指すところは同じ。がんばりましょうね。
      難病院長

  • @re-yg3zj
    @re-yg3zj Рік тому +2

    てんかん発作ありましたか?
    わたしも歩行困難やろれつや嚥下や手が上手く動かせません。

    • @nanbyoincho
      @nanbyoincho  Рік тому

      下半身が攣りやすい時期があった程度でしょうか。熱けいれんや気を失うことは有りませんでした。
      攣りやすさは、厚めの靴下履いたり、天然の塩分をとると、緩和してきました。
      全てが後遺症と決め付けないようにしています。応援ありがとうございます。
      難病院長

  • @user-pb5ge8ey4p
    @user-pb5ge8ey4p 4 місяці тому +1

    2年前。33歳になる年。ノリノリで婚活していた矢先、遺伝性の脊髄小脳変性症だと発覚しました。
    私の場合、仮交際していた方に今の状況を伝えた上で婚活退会する旨を伝えたら一緒に退会したいと申し出があり、パートナーが出来ました。
    が、絶望や不安や色んな整理がつかず破局。
    今は、生き方を見つめ直す事で絶望は感じず好きな仕事や趣味を楽しんでますが以前のような恋愛は積極的ではないです。
    なぜなら結婚する事で、日常で運動や仕事の時間が変わったり忙しくなったりしたらと考えると不安になり、マイペースに過ごしている今の生活を崩したくない気持ちが強いからだと思ってます。
    主さんは病気を抱えてからの恋愛、結婚に対してどんな心の向き合い方をされましたか?
    差し支えなければ教えて頂きたいです。

    • @nanbyoincho
      @nanbyoincho  4 місяці тому +2

      コメントありがとうございます。
      31歳の時に発覚しました。年齢も近いので、なんとなく、想像はできます。
      病気が発覚してすぐに妻のマユミンと出会いました。病気のこと、今後介護が必要になるかもしれないことはお話ししました。
      けれど当時は、こんなに生活に支障がでてくることは想像もしてませんでした。
      仕事も、お金も、心の持ちようも、苦労しました。
      今、笑顔でいられるのは、妻マユミのおかげです。
      病気を抱えてから、偶然マユミと出会いました。
      この人の笑顔をずっと見ていたい、と思っています。
      素敵なパートナーと、少しでもたくさんの思い出を作ってください。
      この病気は、進行性です。時間は有限です。
      難病院長

    • @user-pb5ge8ey4p
      @user-pb5ge8ey4p 4 місяці тому +1

      ご返信ありがとうございます。
      そうですね。時間は限りがありますね。
      私は、あん摩マッサージ指圧師の仕事をしてまして訪問先で同じ病気の寝たきりの方や他の難病の方にマッサージをする事もあります。
      勝手に主さんに親近感湧いてますm(*_ _)m笑
      いつか私もそうなる事を考えながらどう今を生きるか。
      悔いなく生きる。
      一人一人生きた方や環境が違いますが、1人でもよりよく社会の中で生きやすくなれればと思っております。
      これからもサイト頑張って下さい!
      応援してます。

    • @nanbyoincho
      @nanbyoincho  4 місяці тому

      ご返信ありがとうございます。
      あん摩されているんですね。すごく親近感沸きます。僕も、難病の方に施術するケースは多く、お話を聴きながら、こちらもお話ししながらマッサージすることもあります。今は完全予約制、ほぼ1日1人だけやってます。
      これからもお付き合いのほど、宜しくお願いします。コメント待ってます。
      難病院長

  • @zensoom
    @zensoom Рік тому +2

    遺伝性がほとんどで父か母遺伝だろうけどどっちですか?私は父からもらったマチャドジョセフ、SCD3型です。

    • @nanbyoincho
      @nanbyoincho  Рік тому

      僕の場合は父方からでした!

  • @BY-pg8yc
    @BY-pg8yc Рік тому +1

    祖母が同じ病です

    • @nanbyoincho
      @nanbyoincho  Рік тому

      同じ病名の方が多いことに、驚いています。
      難病院長

  • @amadeus2321
    @amadeus2321 Рік тому +1

    岩なんて最初から飛び移れんよ,あたしゃ…

    • @nanbyoincho
      @nanbyoincho  Рік тому

      若い頃に比べ、急に『運動神経』に違和感を感じました。それが発覚の第一歩でした。
      難病院長

  • @user-fm6vp8km8y
    @user-fm6vp8km8y Рік тому +1

    病院と検査の梯子を繰り返し

  • @user-ep8hf1dq8e
    @user-ep8hf1dq8e Рік тому +12

    負けるな!

  • @user-mo6ik7co8m
    @user-mo6ik7co8m Рік тому +2

    あの1リットルの涙のやつですか?

  • @user-dx7xl5qi1x
    @user-dx7xl5qi1x Рік тому +3

    「化粧もせず」に違和感あり。
    女なら化粧ぐらいしろよ。に聞こえて仕方がないのだが。
    化粧嫌いな女もいるのにちょっとジェンダー差別では?

    • @shintaroo7
      @shintaroo7 8 місяців тому +5

      「化粧もせずに一生懸命仕事に打ち込む」これはまだ現在の常識的な読解力であれば「ひたむきに仕事に打ち込む女性」というぐらいの受け止めで間違いないと思います。化粧嫌いな女性でも大多数はそう解釈するでしょう。とはいえ近年の流れではこういう表現は避けられるようになりつつあるのも事実かもしれませんね。特にネットの世界では言葉尻を捉えて否定する方もいらっしゃるとは思いますので注意する必要はあるかもしれませんね。この動画全体をみれば、動画主が自分の妻となる女性に対して差別的に表現しているとはどうしても思えないので、全体をみていただければいいのではないでしょうか。