У моего сына миопатия Дюшена: Катя | Быть мамой

Поділитися
Вставка
  • Опубліковано 24 лис 2024

КОМЕНТАРІ •

  • @MAPAvideo_
    @MAPAvideo_  3 роки тому +587

    Привет, ребята! Нашей команде очень хочется помочь Ване. Возможно, кому-то из вас будет приятно иметь дома рисунок (очень милый!) нашего героя. Для этого поставьте лайк этому видео и напишите комментарий - это здорово продвинет видео и шанс на заветное лекарство для Вани станет чуточку выше. Победителя выберем рандомом через неделю и опубликуем в закрепленном комментарии в следующую пятницу. Спасибо, любим вас! 😘😘😘

    • @_Useful_channel_
      @_Useful_channel_ 3 роки тому +9

      *Спасибо за выпуск. Как же это всё ужасно!*

    • @КАМИЛЛА-т4э
      @КАМИЛЛА-т4э 3 роки тому +8

      Люди добрые не оставайтесь равнодушными к Ванечке, осталось два месяца, а потом лекарство не поможет, Давайте поможем кто сколько может, хоть сто, хоть пятьдесят рублей 🙏🙏🙏🙏

    • @Olesya_Angarsk
      @Olesya_Angarsk 3 роки тому +6

      Можно мне рисунок Ванечки) взамен скину немного на лечение 🙏

    • @НатаН-д6н
      @НатаН-д6н 3 роки тому +5

      Какие красивые рисунки у Ивана.

    • @АлинаЯворская-ф4ю
      @АлинаЯворская-ф4ю 3 роки тому +2

      Точно указан номер МТС? При переводе пишет что платеж невозможен

  • @angrymommabear665
    @angrymommabear665 3 роки тому +692

    Пожалуйста, не снимайте интервью с ребенком в комнате. Это мучительно и для матери, и для самого ребенка.

  • @Эллона-н2
    @Эллона-н2 3 роки тому +2050

    У моего мужа этот диагноз. Ему 47лет. Мы живём в Германии. У нас родился сын, ему уже 10лет. Счастье есть. Ваня люби себя, это важно.

    • @ЛиляКурочкина-ы8и
      @ЛиляКурочкина-ы8и 3 роки тому +65

      Вы умница!

    • @ЭмилияТ-э1щ
      @ЭмилияТ-э1щ 3 роки тому +257

      какая обнадеживающая история! сто лет здоровья вашему мужу.

    • @Елена-ь3щ9ю
      @Елена-ь3щ9ю 3 роки тому +61

      У вашего мужа Беккера наверное

    • @ДенисДементьев-т3о
      @ДенисДементьев-т3о 3 роки тому +82

      Да, вот только мальчик из беларуси а не из германии, к нему славянка из другой нищей снговии не приедет и не будет ему за белорусское гражданство детей рожать. А так то да, все ок.

    • @natashaktrasovskaya332
      @natashaktrasovskaya332 3 роки тому +31

      Спасибо вам ,своим комментарием вы помогли маме и вселили в нее надежду

  • @Petr8v
    @Petr8v 3 роки тому +679

    Ваня, держись, стань первым в мире, кто проживет с этой болезнью 100 лет!

    • @ЛюдмилаКузнецова-у3ж
      @ЛюдмилаКузнецова-у3ж 3 роки тому +22

      Полноценно проживет, без боли!!!!!!

    • @whitestar2666
      @whitestar2666 3 роки тому +13

      Не станет,даже до пенсии не доживет.

    • @masha5908
      @masha5908 3 роки тому +41

      @@whitestar2666 зачем такое писать.

    • @whitestar2666
      @whitestar2666 3 роки тому +30

      @@masha5908 так это правда. Это в разы лучше,чем ваше лицемерие.

    • @linsorin
      @linsorin 3 роки тому +34

      @@whitestar2666 ну, во-первых, причем тут лицемерие?)) это просто пожелание, и чудеса случаются, всё может быть. а во-вторых, даже если бы это было невозможно, к чему под таким комментарием писать НЕТ ТАКОГО НЕ БУДЕТ!111 вот просто зачем?

  • @sscc6557
    @sscc6557 3 роки тому +706

    "Даже когда я лежу, мне хочется полежать "
    Все мы немного Ваня
    (Парень с юмором растёт)

    • @АгреппинаВладимирова
      @АгреппинаВладимирова 2 роки тому +9

      Ваня мы с тобой похожи, и нас много, я даже когда сплю хочу спать, держись, Ваня, все будет хорошо, ты герой

    • @xxxyyy2843
      @xxxyyy2843 2 роки тому +7

      Все, у кого депрессия - точно 100% его понимают.
      Его маме быть бы позитивнее, и, возможно, мальчику меньше бы (реже или не так сильно) хотелось бы полежать 😚♥️♥️♥️

    • @dianacoscodan8364
      @dianacoscodan8364 7 місяців тому +1

      Вряд ли это юмор. Это совсем не смешно

    • @AnastasiyaMarchenko
      @AnastasiyaMarchenko 2 місяці тому

      К сожалению это не юмор, а реальные ощущения людей с таким заболеванием, рассеянным склерозом, БАС-ом и тд, их никогда в полной мере не понять здоровому

  • @ArtistWildl
    @ArtistWildl 3 роки тому +527

    Нельзя плакать при ребёнке, мальчик ведь все понимает, о своей страшной болезни и ему ещё тяжелее. Очень жалко его 😭

    • @wiseooowl
      @wiseooowl 3 роки тому +63

      нельзя не плакать. Но в этот момент конечно весьма странно садить ребенка рядом, это уже вопрос к тем, кто съемки организовал.

    • @lyutik8771
      @lyutik8771 3 роки тому +14

      @@wiseooowl никто не может предположить, когда такие эмоции случатся

    • @АннаБергамот
      @АннаБергамот 3 роки тому +16

      А матере легко??? С ума можно сойти от такого матере. Она устала, такое горе. 😢😢

    • @Svetlana_Zakirova
      @Svetlana_Zakirova 3 роки тому +12

      А что маме можно? Она прежде всего человек.

    • @bulochka_killer
      @bulochka_killer 2 роки тому +3

      @@Svetlana_Zakirova тут идёт речь именно про эту ситуацию. В смысле съёмки. Нужно было Ваню сразу вывести, а не потом

  • @terminatapp
    @terminatapp 3 роки тому +3580

    Мне кажется не стойт снимать интервью с мамой рюдом с ребёнком так как это большой стресс

    • @dianaserkiz9036
      @dianaserkiz9036 3 роки тому +511

      Согласна, на видео заметно по его лицу, что это трудно, он ведь все понимает...

    • @melfbg5174
      @melfbg5174 3 роки тому +484

      Психолооически травмируют ребенка, зачем ему знать масштаби его заболевария, и что умрет, смотрит на ридающую мать.

    • @ВаляЧернякова
      @ВаляЧернякова 3 роки тому +58

      @@dianaserkiz9036 Ванечка, я молюсь за тебя. Выздоравливай.

    • @_Useful_channel_
      @_Useful_channel_ 3 роки тому +61

      *конечно не стоит это делать*

    • @ctulchak3342
      @ctulchak3342 3 роки тому +54

      Хм... думаю он уже это понимает. Чувствует ведь...

  • @mykhailohryn7802
    @mykhailohryn7802 3 роки тому +789

    Я знаю, что мама будет читать все комментарии, желаю от всей души здоровья Ивану и вам особенно, ведь вы его опора и надежда. Прошу вас не опускать руки, действительно, медицина развивается очень быстро и я просто уверен, что не все потеряно! Что Ваня сможет жить полноценной жизнью! Надеюсь, средтсва уже пришли.
    Удачи🙏🏻

    • @Nadiia005
      @Nadiia005 Рік тому

      Это генетическое заболевание к сожалению ничего не поможет

  • @thatchangedmylife7764
    @thatchangedmylife7764 3 роки тому +858

    Ваня такой замечательный мальчик, как же это больно осознавать что со временем состояние ухудшится . Здоровья Ванечке.

    • @_Useful_channel_
      @_Useful_channel_ 3 роки тому +11

      *это ужасно*

    • @thatchangedmylife7764
      @thatchangedmylife7764 3 роки тому +2

      @@Мелькор-МорготБауглир согласна с вами

    • @thatchangedmylife7764
      @thatchangedmylife7764 3 роки тому +2

      @@_Useful_channel_ это очень больно

    • @waldemarmoor2479
      @waldemarmoor2479 3 роки тому +5

      Боже..откудо..беруться..стоашные..болезни..господи..помоги..ванечки...

  • @helgagorshkova
    @helgagorshkova 3 роки тому +134

    Смотришь на Ваню и думаешь: Какой классный парень! Улыбка покоряет😊 Сил и храбрости ему и всей его семье🙏🏼

  • @ДашаЛинкевич-т9к
    @ДашаЛинкевич-т9к 2 роки тому +101

    Очень приятно слышать о заботе одноклассников, спасибо им и их родителям, которые наверняка рассказали детям что, как и почему. Пусть случится так, что вы успеете начать лечение до 10 лет. Мальчик очень умный, красивый, обаятельный, рисует красиво и трудолюбивый!!!!!!!!!!!!! .) молодец! Здоровье вашей всей семье.

  • @СекретСекретный-к7э
    @СекретСекретный-к7э 3 роки тому +1005

    мне кажется, маме нужно оказать срочную психологическую помощь, ей невыносимо тяжело( ребенку самосвал здоровья!!!

    • @ivannadesign
      @ivannadesign 3 роки тому +19

      Вот а чем, интересно, психолог поможет, когда проблема остается.. Как можно изменить взгляд на эту проблему..

    • @Елена-ь3щ9ю
      @Елена-ь3щ9ю 3 роки тому +11

      @@ivannadesign ничем он не поможет , у нас такой диагноз , говорила приходите вместе поплачем

    • @Елена-ь3щ9ю
      @Елена-ь3щ9ю 3 роки тому +5

      @@ivannadesign ничем он не поможет , у нас такой диагноз , говорила приходите вместе поплачем

    • @litinaa
      @litinaa 3 роки тому +18

      @@ivannadesign поможет принять и научиться с этим жить.

    • @Ветерперемен-л1ж
      @Ветерперемен-л1ж 3 роки тому +11

      Да ничем не помогают психологи. Они просто служат плакательной жилеткой за ваши деньги. Абсолютно пустая, ненужная, но модная профессия. Сейчас в кого не ткни-психолог. У меня подруга всю свою зарплату оставляла у психологов. Результата ноль! А ребёнка аутиста сколько таскала по всяким детским психологам, специалистам, только всё хуже стало. И таких случаев и примеров -вагон и маленькая тележка.

  • @danakim2271
    @danakim2271 3 роки тому +411

    Какой милый мальчик 😍😍🥺🤍

    • @ОксанаСизикова-в7х
      @ОксанаСизикова-в7х 3 роки тому +4

      Но почему нашему государство плевать на детей. Спаси и сохрани этого ребенка.

    • @ОксанаСизикова-в7х
      @ОксанаСизикова-в7х 3 роки тому +10

      Хорошо что в школе хорошо относятся. У нас в школе плохо относились ко мне.

  • @veronka2050
    @veronka2050 3 роки тому +1216

    Зачем снимали всю историю и слезы матери на глазах у ребёнка? Ему и так не легко, а так у него стресс.

    • @_Useful_channel_
      @_Useful_channel_ 3 роки тому +33

      *нельзя такое делать*

    • @anastassiyatraktorenko9517
      @anastassiyatraktorenko9517 3 роки тому +13

      Мис контроль своих эмоций??Проведите курс как это контролировать взрослым эмоций

    • @veronka2050
      @veronka2050 3 роки тому +126

      @@anastassiyatraktorenko9517 так если она знает, что при рассказе она не может сдержать слезы, зачем ребёнка рядом сажать? Он и так относительно знает свои проблемы, так ещё ему показывают как страдает его мать, это нормально?

    • @Каріна-й8ъ
      @Каріна-й8ъ 3 роки тому +4

      @@veronka2050 его на вас оставить надо было?

    • @veronka2050
      @veronka2050 3 роки тому +114

      @@Каріна-й8ъ, отвезти в другую комнату перед рассказом матери нельзя? Ему и так не комфортно, так ещё и непроизвольно прививается чувство вины за слезы родителя.

  • @ЛарисаМусаева-ы1д
    @ЛарисаМусаева-ы1д 3 роки тому +76

    Я слушаю маму мальчика и плачу вместе с ней ,дай Аллах ему здоровья на все 100 лет

  • @gorodderevnaTaiga
    @gorodderevnaTaiga 3 роки тому +108

    Смотрю и плачу, Господи пусть придумают лекарство, что бы спасти этого чудесного мальчика, такой хорошенький. Спаси его Боже, эти глазки красивые и помоги маме 💕

  • @ОльгаСавчук-у1з
    @ОльгаСавчук-у1з 3 роки тому +330

    какой красивый мальчик, здоровья, прелестному мальчишке, ещё раз здоровья!!! ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

  • @А-Московскаяобластьг.Хоть

    Такой еще маленький и такой уже взрослый!!!!Вам и не представить сколько сил малыш вкладывает каждый божий день, чтобы просто ходить!!Маме сил и веры в самое лучшее.

  • @fubukisama8716
    @fubukisama8716 3 роки тому +954

    Страшно, рожаешь, вроде все хорошо, ребенок растет вроде здоровым, а потом такое выясняется. Ванечка, ты только не плачь, хороший мальчик, мама тебя любит сильно

    • @Дэвис-т9г
      @Дэвис-т9г 3 роки тому +10

      Вот это действительно страшно.

    • @alenarogovitskaya30
      @alenarogovitskaya30 3 роки тому +3

      Как Вы правы

    • @anastasiacool1702
      @anastasiacool1702 3 роки тому +17

      я до 25 лет не знала о генетическом диагнозе- в 25 выстрелил. Значительно проще,чем у Вани, конечно, но тоже приятного мало. Рожать не буду-нафиг...

    • @Дэвис-т9г
      @Дэвис-т9г 3 роки тому +4

      @@anastasiacool1702 Не надо,мученье и себе и детям.

    • @anastasiacool1702
      @anastasiacool1702 3 роки тому +27

      @@Дэвис-т9г так я в курсе) Мне за своим режимом следить строго приходится, еще и ребенка так же во всем ограничивать... А окружающие у виска крутят:"а вдруг пронесет, рожай!" Ага, пронесет... Вдруг...

  • @silverlance96
    @silverlance96 3 роки тому +87

    Ваня очень красиво рисует. Я сама отдала художественной школе 11 лет своей жизни и вижу, что у мальчика талант. Искусство - это большая отдушина.

  • @svetlanakulagina5503
    @svetlanakulagina5503 2 роки тому +31

    Огромная благодарность классному руководителю, одноклассникам Вани и их родителям, за то, что воспитали в своих детях ЧЕЛОВЕЧНОСТЬ!!!!! ♥️

  • @MIV1292
    @MIV1292 3 роки тому +309

    За 20-30 лет, медицина точно шагнет вперёд и мы всё-таки научимся лечить многие болезни. 30 лет назад мой дед умер от 2 инфаркта. 5 лет назад знакомый с таким же диагнозом вышел из больницы через 3 дня на своих ногах после операции и живёт полной жизнью. Наука и медицина идут вперёд, очень желаю, чтобы вы не сдавались и проводили реабилитацию. Ваня, привет, ты хорошо рисуешь, продолжай и не сдавайся!

    • @Lesha1990
      @Lesha1990 3 роки тому +39

      Медицина то шагнёт вперёд,только это будет доступно кучке избранных,а не простому народу.

    • @MIV1292
      @MIV1292 3 роки тому +40

      @@Lesha1990 ой, как осточертело уже это слушать. Даже этот препарат, о котором речь в ролике, не в протоколе лечения потому, что он новый (относительно). Если бы он был включён в протокол, его бы покупало государство. Никто не говорит, что все будет шоколадно, но многие проблемы можно решить с помощью людей. Если начать их решать, а не верить в мировой заговор "избранных". Мой знакомый операцию получил бесплатно, он обычный человек, без всяких "связей".

    • @_Useful_channel_
      @_Useful_channel_ 3 роки тому +8

      *медицина ужасно медленно развивается*

    • @MIV1292
      @MIV1292 3 роки тому +16

      @@_Useful_channel_ да, хотелось бы быстрее. Но мы спонсируем футбол, а не науку с медициной. Так что имеем то, что имеем. Надеюсь, что для Ивана медицина постарается развиться побыстрее)

    • @AndrejGavriluk
      @AndrejGavriluk 3 роки тому +2

      После инфаркта , через три дня ????

  • @НадеждаГапанович-б2д
    @НадеждаГапанович-б2д 3 роки тому +114

    Какой необыкновенно обаятельный и милый парнишка! Настоящий мужчина, боец! Не сдавайся! Маме побольше сил и веры только в лучшее!!

  • @playtopgames3261
    @playtopgames3261 3 роки тому +357

    У моей девушки брат - с этой болезнью. Я с ним делаю уроки, порой помогая в чем-то, очень умный парень, слава богу сейчас можно работать из дома, надеюсь станет программистом)

    • @kai-im4fu
      @kai-im4fu 3 роки тому +24

      классно, что вы помогаете ему)

    • @chojoy7276
      @chojoy7276 3 роки тому +45

      Это значит, что ваша девушка является носителем этого гена. Удачи, молодой человек! Желаю вам много здоровых детей.

    • @playtopgames3261
      @playtopgames3261 3 роки тому +59

      @@chojoy7276 К счастью нет, у нее сейчас отчим, брат от другого брака, но за теплые слова спасибо)

    • @_Useful_channel_
      @_Useful_channel_ 3 роки тому +7

      *отлично, что помогаете*

    • @Buka-B.
      @Buka-B. 3 роки тому +36

      @@playtopgames3261 что бы точно знать нужно сдавать анализ.Потому как мама девушки могла быть носителем, но в первый раз(с вашей девушкой) ген не выстрелил, а во второй раз(её брат) выстрелил

  • @ratspew932
    @ratspew932 3 роки тому +444

    Пиздец, так обидно, что здоровье зависит от денег :( Ване здоровья, маме сил.

    • @ВераТарханова-п5й
      @ВераТарханова-п5й 3 роки тому +33

      Невероятно обидно😪какие то бумажки цветные...от них зависит самое важное Жизнь..

    • @Raya-Israel
      @Raya-Israel 3 роки тому +18

      @@ВераТарханова-п5й
      Это выкачивание денег из людей , мышечная дистрофия не лечится никак , к сожалению

    • @lyudachuvashova
      @lyudachuvashova 3 роки тому +4

      @@Raya-Israel к сожалению да :(

    • @Nikita_Prime
      @Nikita_Prime 3 роки тому +6

      @@ВераТарханова-п5й миопатия Дюшенна не лечится не как, можно только продлить жизнь и улучшить её качество,
      Очень обидно что от денег
      Зависит здоровье и жизнь

    • @Murka_Mura
      @Murka_Mura 2 роки тому +3

      Это не лечиться !!!! Это поддержания огонии.

  • @ОльгаПетрова-х4м
    @ОльгаПетрова-х4м 3 роки тому +35

    Ваня - очень мужественный мальчик, все понимает и не сдается. Маленький боец.
    Здоровья Ванечке и его маме!

  • @kseeniiaa0
    @kseeniiaa0 3 роки тому +72

    Такой милый мальчик, очень красивые глаза. Хочется пожелать ему огромного здоровья ❤️

  • @КАМИЛЛА-т4э
    @КАМИЛЛА-т4э 3 роки тому +336

    Люди добрые осталось два месяца, потом лекарство не поможет, давайте поможем деньгами малышу, кто сколько может, сделаем репосты 🙏🙏🙏🙏

    • @КАМИЛЛА-т4э
      @КАМИЛЛА-т4э 3 роки тому +7

      Прошу Вас люди добрые.

    • @СофияКотова-ю1х
      @СофияКотова-ю1х 3 роки тому +29

      @@АлександрСалтыков-э5к От заболевания это средство не вылечит, но остановить прогресс заболевания может и мальчик будет жить ещё очень долго, главное успеть собрать нужную сумму вовремя

    • @СофияКотова-ю1х
      @СофияКотова-ю1х 3 роки тому +5

      @@АлександрСалтыков-э5к Не могу вам ответить на этот вопрос. В самом ролике о нем рассказывали, возможно и название говорили. Может название есть под роликом в ссылке, где можно отправить деньги.

    • @user-ew7xw7wp1n
      @user-ew7xw7wp1n 3 роки тому +1

      @@АлександрСалтыков-э5к до десяти лет надо начать лечение

    • @LinaRuss88
      @LinaRuss88 3 роки тому +6

      Уже отправила

  • @aizukuro9422
    @aizukuro9422 3 роки тому +24

    Мать, не хороните ребенка раньше времени, он же видит это! Для него вы должны быть сильной и поддерживать.

  • @englishsvetlanastar
    @englishsvetlanastar 3 роки тому +53

    Какой прекрасный и замечательный мальчик!!!
    Очень хорошая Семья!!!
    Пусть случится Чудо-полного выздоровления мальчику!!!

  • @juliaksenova3984
    @juliaksenova3984 3 роки тому +55

    Ванечка- ты прекрасный художник!!!!
    Рисуй побольше!!!!
    Картины, как и стихи могут жить вечно!!!!
    А вашей семье сил духовных и физических!!!

  • @Burcevoinfo
    @Burcevoinfo 3 роки тому +138

    Ваня, очень сильный мальчик. Маме такой же стойкости, как у сына.

    • @ДарьяШевченко-п7б
      @ДарьяШевченко-п7б 3 роки тому +8

      Он не осознаёт всего масштаба трагедии , в отличии от матери

    • @ПолинаЛогопед
      @ПолинаЛогопед 3 роки тому

      @@ДарьяШевченко-п7б не согласна . Внутри он осознает всё и с каждым днём уровень этой осознанности будет расти.

  • @ДЕРЕВНЯТОКУШИСЕВЕР
    @ДЕРЕВНЯТОКУШИСЕВЕР 3 роки тому +153

    Мамочка не плачьте ребенок чувствует вашу тревогу и ему может это навредить.Если бы в моих силах было помочь всем таким детям....😔

    • @ПолинаЛогопед
      @ПолинаЛогопед 3 роки тому +5

      Маме надо и даже необходимо плакать, когда она хочет (естественно стараться не при ребёнке), отвлекаться от рутины по мере возможностей любыми способами. Я бы обратилась к Богу о возможном продлении и облегчении состояния. Думать, о том, какие ещё поводы для счастья есть в жизни, что ещё вокруг ценно и кто ещё нуждается в любви, внимании и её благополучии. Желаю маме быть в ресурсе ⛅ сыну - стабильности.

  • @starcylik
    @starcylik 3 роки тому +72

    2:20 вот этот момент очень больно смотреть,Ваня смотрит на маму и такое чувство будто еле как сдерживается чтоб не заплакать.....

  • @lisu6158
    @lisu6158 3 роки тому +34

    Такой светлый и не по годам умный мальчик. Очень похож на свою маму.

  • @КАМИЛЛА-т4э
    @КАМИЛЛА-т4э 3 роки тому +62

    Немного перевела, счастья и здоровья тебе малыш, а маме сил и мужества🙏

  • @lis_sk13
    @lis_sk13 3 роки тому +47

    Солнечный мальчик! Умный, красивый, какие прекрасные картины рисует! Надеюсь, вы успеете получить лекарство 🙏🏼

  • @sveta_lilac16
    @sveta_lilac16 3 роки тому +55

    Замечательный Ваня! Мой 4х летний сын увидел, как я смотрю это видео и очень захотел помочь и подарить что-нибудь Ване. Перевели немного на карту Альфа. Не выразить словами, как хочется поддержать маму. Здоровья Ване!!

  • @sahsa_kasha
    @sahsa_kasha 11 місяців тому +13

    Хороший мальчик. Очень печально,что такая тяжелая болезнь

  • @mefistofel9710
    @mefistofel9710 3 роки тому +150

    Впервые узнал об этой болезни, посмотрев фильм "Внутри себя я танцую". После его просмотра понял:какие же никчёмные у нас, у здоровых, проблемы, а мы ещё позволяем себе жаловаться на жизнь. Мамочке желаю терпения, а Ваня пусть проживёт долгую и счастливую жизнь, наполненную добротой и любовью родственников, друзей и окружающего мира! 🙏☀️

    • @Art931
      @Art931 3 роки тому +6

      Согласен. Только читая или смотря такие истории, задумываюсь о том, какой же я счастливый - у меня здоровые руки, здоровые ноги и голова на плечах. Мне 32, сын недавно родился, несколько дней смотрю ролики на канале про деток с редкими и страшными синдромами и болезнями, какие же страдания приходится переносить им и их близким. Важно ценить то, что есть. Здоровья и сил всем героям сюжетов и другим больным в мире! Приду домой, обниму жену и сына ещё крепче, чем всегда...

    • @ChrisLetoCDZ
      @ChrisLetoCDZ 2 роки тому +15

      Не нужно обесценивать свои проблемы, сравнивая их с чужими. У всех свои болезни и проблемы. Так что дайте себе переживать свои жалобы на жизнь.

    • @lukasmarsha6843
      @lukasmarsha6843 2 роки тому +1

      @@ChrisLetoCDZ спасибо, что сказали это.

  • @leaaak
    @leaaak 3 роки тому +94

    Больно осознавать, что с каждым годом становится все хуже и хуже.
    Я очень надеюсь, что произойдёт чудо, и все с Ваней будет хорошо 🙏❤

    • @eshkinkrot6180
      @eshkinkrot6180 3 роки тому +6

      Увы. чуда не будет.

    • @ValentinLegall-g4x
      @ValentinLegall-g4x 3 роки тому +1

      @@eshkinkrot6180 может быть!!!Но надежда умирает последней

    • @kikikiko2944
      @kikikiko2944 3 роки тому +4

      Чудо может случиться. Надо верить и молиться.
      А вообще Тема сложная

  • @dash.kentttt
    @dash.kentttt 3 роки тому +36

    Какой светлый и милый ребёнок, здоровья ему!
    У него и его семьи получится, главное верить

  • @фёкла-д2э
    @фёкла-д2э 3 роки тому +31

    Какой же потрясающий мальчик...
    Хочется пожелать терпения и сил мамочке с малышом. Ваня очень смышленный и понимающий. Ему нужна максимальная поддержка в это непростое время.
    Вы справитесь! 💪🏻

  • @marinagolovinovalife5960
    @marinagolovinovalife5960 3 роки тому +21

    Какой замечательный мальчик, умный, а как рисует!!! Мы все привыкли к тому что у большинства людей здоровые дети. Но бывает что так случается что рождаются такие особенные детки и это тоже счастье это дети.... Только со своими особенностями, а мы родители таких деток должны любить их и поддерживать, помогать им. Дай бог вашему мальчику здоровья, а вам сил!!!!!

  • @m1nuano249
    @m1nuano249 3 роки тому +99

    Есть фильм такой "А в душе я танцую", с МакЭвоем. Очень грустный. Про парня с таким же недугом.

  • @thatchangedmylife7764
    @thatchangedmylife7764 3 роки тому +252

    Я и представить не могла,что есть такое заболевание . Здоровья сыночку.

  • @Алиса867
    @Алиса867 3 роки тому +30

    Становится грустно от таких историй, но хорошо, что люди рассказывают об этом, тогда есть больше шансов на улучшение ситуации. Всего хорошего этому светлому мальчику и его маме!

  • @aniramrefual9563
    @aniramrefual9563 3 роки тому +27

    Милый Ванечка, моему сыну тоже 9 лет и мы тебе от всего сердца желаем здоровья. Не унывай, все у тебя будет хорошо!!! Дорогие родители, а вам желаем сил, упорство и не опускать рук!!!! Да хранит вас Господь!!

  • @ЛюдмилаВолкова-т5ы
    @ЛюдмилаВолкова-т5ы 2 роки тому +45

    Он очень красивый, очень милый ребёнок!!!
    Божееее ,,, пошли Ванюше здоровье!!!!!

  • @ЛяляШпилевская-н7р
    @ЛяляШпилевская-н7р 3 роки тому +26

    Надеюсь, что у семьи все получится. Мальчик очень милый и интересный, здоровья ему

  • @ВикторияМартинович-т3о

    Катя прекрасная мама, а Ваня очень умный не по своим годам мальчик, очень сознательный, всё понимает..

  • @ksyu18
    @ksyu18 3 роки тому +20

    Какая героическая Мама, низкий вам поклон! Пусть у вас все будет хорошо

  • @anaksksks
    @anaksksks 2 роки тому +30

    Такой классный мальчишка, умный, всё понимает... За что таким деткам болезни, от которых и лекарств практически нет... (( Очень хочется пожелать семье сил и здоровья 🙏 Хочется верить, что Ваня проживёт долгую и полноценную жизнь 🙏

  • @СветланаГолош
    @СветланаГолош 3 роки тому +65

    Очень красивый мальчик, боже, почему детки так болеют, Ваня сильный духом мальчик. Дай бог маме терпения,а Ване здоровья и сил.

  • @natashik2847
    @natashik2847 3 роки тому +51

    Ваня смотрит на маму по мужски сжимая губы и не плача!!! Настоящий мужчина умеющий сопереживать!!! Наверное в эти минуты он больше жалеет маму чем себя!!!
    Такой трудогодик!!! Этим и спасётся!!!!
    Паре6ь с юмором " даже когда лежу мне хочется полежать"улыбнуло... хотя такое чувство у меня тоже было после 2х работ...

  • @aeonslollypop8125
    @aeonslollypop8125 3 роки тому +30

    Ванечка такой красивый мальчик. Здоровья ему крепкого и счастливого будущего.

  • @yaobitompogeley9238
    @yaobitompogeley9238 3 роки тому +18

    Какой хороший, сильный и милый мальчик! Всего ему самого лучшего! И его замечательным родителям! Одноклассники и учитель огромные молодцы, спасибо вам огромное!)

  • @sova4713
    @sova4713 3 роки тому +15

    Наблюдать подобное очень грустно и страшно. Я хотела бы выразить своё восхищение мамам необычных детей, а так же детей с ОВЗ. Это большой труд, особенно сильная эмоциональная нагрузка. Я поражаюсь вашей выдержкой и хочу показать вам, что вас видят и слышат. Мы с вами!

  • @lena-lesik
    @lena-lesik 3 роки тому +8

    Какая сильная женщина. И в то же время приятная, спокойная. Желаю удачи и здоровья этой семье и особенно мальчишке.

  • @thatchangedmylife7764
    @thatchangedmylife7764 3 роки тому +149

    Ванечка много занимается,старается,он очень целеустремленный и настойчивый.Не каждый взрослый такой же дисциплинированный.

    • @whitestar2666
      @whitestar2666 3 роки тому +3

      Ради лайков работаешь? Тебе за это хоть платят?

    • @Anna-rv7un
      @Anna-rv7un 3 роки тому +1

      @@whitestar2666 вы тут токсичность свою регулярно находите. Пусть коммент и приторный, его все равно приятнее читать, чем негатив

    • @whitestar2666
      @whitestar2666 3 роки тому

      @@Anna-rv7un тебе приятно читать притворство?...... Мда

  • @ЕкатеринаГрачева-й8е

    Боже, почему дети болеют такими страшными болезнями... Ванюша, желаем тебе здоровья, сил и терпения! Пусть всё будет хорошо

    • @петрсвятлов
      @петрсвятлов 3 роки тому +5

      Потому что бога нет

    • @Murka_Mura
      @Murka_Mura 2 роки тому

      Это генетика.

    • @ТаняКондрашина-п4ч
      @ТаняКондрашина-п4ч 2 роки тому +2

      @@петрсвятлов потому что люди грешат.У меня дистрофия Эрба.Я не спрашивала “за что“и
      уже 18 лет Бог помогает мне жить и радоваться.Мне 53(с 15)и я ещё чуть-чуть хожу ,и возле
      меня бегают двое внучат,и я из Украины

    • @александрашвейцарская
      @александрашвейцарская 2 роки тому

      @@ТаняКондрашина-п4ч здоровья вам и светлого неба над головой.

  • @ЛюдмилаМормиль
    @ЛюдмилаМормиль 3 роки тому +284

    Почему вы не щадите чувства детей? Обговариваете их диагнозы, не стесняетесь в выражениях, родители не скрывают слёз, это очень большой стресс

    • @ellaellela6323
      @ellaellela6323 3 роки тому +15

      А какая разница, он же живет в этом

    • @ТатьянаХорошавина-т5н
      @ТатьянаХорошавина-т5н 3 роки тому +15

      Врать тогда??
      Зачем

    • @anastasiiatkachenko
      @anastasiiatkachenko 3 роки тому +6

      Согласна. Ребенку сложно затрагивать эту тему. Но, всё-таки, врать и скрывать тоже не нужно...

    • @КітМуркіт-е4л
      @КітМуркіт-е4л 3 роки тому +6

      @@anastasiiatkachenko никто и не скрывает. он знает о своём диагнозе и о том, что в определенном возрасте может перестать ходить. Но ему не нужно видеть слёзы матери, лишний раз про это напоминать, морально убивать.

    • @anastasiiatkachenko
      @anastasiiatkachenko 3 роки тому

      @@КітМуркіт-е4л я как раз о том же и говорю)

  • @АниГерам
    @АниГерам 3 роки тому +27

    Плачу вместе с мамой...Ванюша я очень надеюсь,что ты проживёшь достойную и счастливую жизнь!!!желаю маме терпения,пусть ангел хранитель бережёт вас!!!

  • @КаринэСвенян
    @КаринэСвенян 3 роки тому +8

    Мама плачет, а ребёночек вместе с ней! Огромного зворовья всем деткам. Желаю ванечке выздоровления

  • @ЕленаЛенина-к7й
    @ЕленаЛенина-к7й 3 роки тому +19

    Ванечка,солнышко,живи!Никто не знает,какой спасительный препарат изобретут в следующий момент.А рисунки у тебя просто замечательные и весь ты классный мальчик!Обнимаю тебя💗💗💗

  • @ИринаСтепаненко-э9м
    @ИринаСтепаненко-э9м 3 роки тому +41

    Здоровья мальчику! Маме сил и терпения! Пусть всё будет хорошо ❤

  • @donot_give_up
    @donot_give_up 3 роки тому +34

    Ой как страшно маме понимать что осталось несколько месяцев и все, лекарство уже не поможет😱 сил и терпения, вы все сможете🙏🏼

  • @alexeyvlgn
    @alexeyvlgn 3 роки тому +16

    Уверен, что с этим мальчиком все будет хорошо. Желаю его родным терпения и оптимизма!

  • @alyol295
    @alyol295 3 роки тому +309

    Когда мне в очередной раз скажут: " счастье не в деньгах!", я покажу им это видео

    • @ArtistAnastasia
      @ArtistAnastasia 2 роки тому +14

      Не в деньгах,а в его здоровье и чтобы он был жив,и жил полноценно, а это бесценно. А это лишь средство.

    • @kagura_mlbb9976
      @kagura_mlbb9976 2 роки тому +6

      @@ArtistAnastasia признаем честно, что здоровье можно купить.

    • @kagura_mlbb9976
      @kagura_mlbb9976 2 роки тому +2

      Даже в большинстве случаев

    • @ЕленаСалопаева
      @ЕленаСалопаева Рік тому

      даже дорогое лекарство не панацея

    • @НатальяБондарева-й1ю
      @НатальяБондарева-й1ю 9 місяців тому

      ​@@kagura_mlbb9976 Иногда нельзя. К сожалению.

  • @анастасиясвириденко-ъ2р

    Здоровья тебе огромного, чудесный малыш!!!

  • @pykasytch1
    @pykasytch1 3 роки тому +88

    Смотрю и слезы наворачиваются. У меня сынок, тоже Ванька, 7 лет с рождения инвалид - ДЦП плюс плосковальгус на стопах, с рождения плохо ходит. Мышцы слабенькие. До трёх лет только ползал. Нам ещё до рождения сказали, что будет 50на50 здоровый ребёнок. Я супруге сказал, что мы справимся чтобы то ни было. Предлагали и препараты разные для укрепления, но после уколов у него случались судороги во сне, и мы от них отказались. Перешли на массажи и физические упражнения и все стало лучше. Научились обходиться так, что при какой-нибудь болезни(бронхит, ОРВИ), приходящие доктора только кивали головой - все правильно делаете. Сейчас уже ходит самостоятельно на ровных поверхностях. На лестницу и с нее только с поддержкой, может потерять равновесие.
    Семье из видео выдержки и крепкого Здоровья. Ваньке долгих лет жизни!

    • @Arinetta21
      @Arinetta21 3 роки тому +15

      На таких родителях держится мир 👏🏻👏🏻👏🏻

    • @ВайолетСвич
      @ВайолетСвич 3 роки тому +3

      Не хочу показаться грубой, но чёрт возьми, если вы знаете о возможной болезни, какого хрена не сделать аборт?¿ Это крайне глупо с вашей стороны.

    • @Arinetta21
      @Arinetta21 3 роки тому

      @@ВайолетСвич потому что уже многие женщины вот так слушали врачей, прерывали беременность и потом оказывалось, что убитый малыш здоровый.

    • @ВайолетСвич
      @ВайолетСвич 3 роки тому +1

      @@Arinetta21 на самом деле - единицы. Я больше знаю горе родителей, чем таких случаев.

    • @Arinetta21
      @Arinetta21 3 роки тому

      @@ВайолетСвич не единицы. У нас в городе после такого обследования только 1 малыш родился больной. Но сколько было абортов здоровых детей и рождённых здоровых - много. Моему сыну ставили под сомнение здоровье. Родился классный пацанёнок. А давили как то амнио сделай, но ещё что. Меня когда-то предлагали уничтожить из-за резус-фактора. Сказали и так родится мёртвый ребёнок или дебил. Закончила школу с медалью, музыкалка и универ с красным дипломом. Вот, пожалуйста. И ещё. После аборта можно и не родить. А имея одного инвалида многие пары рождали ещё малыша здорового. И в семье было счастье.

  • @tanyaivx
    @tanyaivx 3 роки тому +12

    Восхищаюсь родителями Ивана, их силой и упорством сделать всё возможное для своего ребёнка. Мальчик прекрасный, уверена его ждёт хорошее будущее!

  • @applejass209
    @applejass209 3 роки тому +6

    Ваня! Ванчитос! Такой ты молодец!
    Екатерина, не сдаёмся! Будем бороться до конца болезни)
    Перекинем денюжку, пусть понемногу, но нас больше миллиона подписчиков, соберём 💪🏻

  • @anastasiya8730
    @anastasiya8730 3 роки тому +18

    Бедная женщина... Сердце за нее болит. Мальчик так похож на моего сына. Нам тоже поставили очень серьезный неизлечимый диагноз 3 года назад. Я помню как земля ушла из-под ног. Я не знаю, как она это выдерживает. Дай вам Бог терпения и сил!!! Пусть люди вам помогут и мальчик поправится. Он не заслуживает такой судьбы...

  • @annashmel1704
    @annashmel1704 3 роки тому +10

    Боже, какая прекрасная семья. Мальчик - золото❤️ Мама, огромное вам уважение!
    Также было очень приятно слышать о том, что одноклассики и кл. руководитель адекватные. мир не без добрых людей!!
    всем счастья и здоровья ❤️

  • @куку-и1ю
    @куку-и1ю 3 роки тому +34

    Мальчик хорошенький,слушаю и плачу вместе с мамочкой,Ванечке хочетс пожелать здоровья,мамочка старайтесь не плакать при Ване,ему и так тяжко

  • @back2sixteen
    @back2sixteen 3 роки тому +18

    Желаю сил маме и здоровья и долгой жизни Ване!

  • @Настя-у6к6ю
    @Настя-у6к6ю Рік тому +7

    Какой чудесный мальчик Ваня! И мамочка у него прекрасная. Здоровья и счастья им обоим!

  • @ТатьянаРадишевская-б5э

    Мамочка, вы принимаете правильные решения, только дай бог вам больше сил и терпения, Ваня смотрит на ваше настроение и это даёт ему силы, не плачьте , найдите в себе силы быть стойкой, это ему очень надо.

  • @windofchange4602
    @windofchange4602 3 роки тому +120

    Мамочке очень тяжело с этим смириться, нужен психолог чтобы принять(

    • @ДарьяШевченко-п7б
      @ДарьяШевченко-п7б 3 роки тому +22

      Я не думаю что с этим можно смириться

    • @jleo4565
      @jleo4565 3 роки тому

      Попробуй тьІ с таким смирится !

    • @elenkaelenka4051
      @elenkaelenka4051 3 роки тому +3

      Смирится нельзя, можно принять ситуацию и научиться жить с ней и искать выход

  • @katerinapris5742
    @katerinapris5742 3 роки тому +6

    Ванечка, ты такой умный, так прекрасно рисуешь!! Мамочка очень любящая и заботливая, никогда не сдавайтесь!!
    У вашей семьи всё обязательно будет хорошо!!!
    Счастья вам💕

  • @СветланаПанарина-с7ы

    Будь здоров малыш!

  • @javelina6538
    @javelina6538 3 роки тому +8

    Ванечка, тебе здоровья а мамочке терпения! Пусть всё у вас будет хорошо! 💞

  • @Арсениййй
    @Арсениййй 3 роки тому +3

    Ванюшка, здоровья тебе! Обнимаю крепко-крепко!

  • @nadiay712
    @nadiay712 3 роки тому +21

    Очень красивый мальчик. Желаю крепкого здоровья, пусть Бог благословит Ваню и маму, даст сил победить болезнь.
    Очень красивые рисунки. Молодец

  • @adoralil42
    @adoralil42 3 роки тому +10

    Ваня, будет тяжело тебе и твоим близким, но вы все справитесь, другого выхода нет! Держись! 🙏🏻

  • @ІннаБорисівна-ж3ч
    @ІннаБорисівна-ж3ч 3 роки тому +12

    У Вани очень красивая улыбка, они обязательно, все преодолеют.

  • @Александр-э2к3ж
    @Александр-э2к3ж 3 роки тому +13

    Живи долго и счастливо парень, маме сил ...😥😥😥

  • @natnb5751
    @natnb5751 2 роки тому +8

    Держитесь мои дорогие недавно потеряла своего пациента с таким же диагнозом 24 года , медицина не стоит на месте. Я искренне надеюсь что вашему мальчику повезёт и у него будет долгая и счастливая жизнь .

  • @vadimtarasevich7116
    @vadimtarasevich7116 3 роки тому +14

    Сил маме и здоровья сыну. Верим в чудо и поможем, чем сможем.

  • @ksonnarrs
    @ksonnarrs 3 роки тому +9

    Спасибо вашему каналу, благодаря вам узнаю о многих вещах, о которых даже не подозревала ранее

  • @Zhukov_a_lena
    @Zhukov_a_lena 3 роки тому +71

    Бедные детишки, сколько болезней, не возможно без слез смотреть.

  • @vasilievavlogs7380
    @vasilievavlogs7380 3 роки тому +6

    Ваня такой замечательный и талантливый ребенок. Давайте поможем ему, это в наших силах

  • @irenkaya991
    @irenkaya991 3 роки тому +10

    Плакала я,как смотрела....какой красивый талантливый мальчик!Дай Бог ему все же благодаря спорту укрепить мышцы, и купить препарат,чтоб у него все получилось

  • @thatchangedmylife7764
    @thatchangedmylife7764 3 роки тому +61

    Какая замечательная мама.Сил Вам, здоровья сыночку.

  • @Гала-э2я
    @Гала-э2я 3 роки тому +6

    Ванечка!!! Все будет хорошо, мир не без добрых людей, мы можем тебе помочь, каждый понемногу и ты будешь бегать... Держитесь ребята!!! Я помогла, а вы люди???

  • @az-gu6pl
    @az-gu6pl 3 роки тому +9

    Все будет хорошо, поможем Миром! Ребята давайте коллективно кто сколько может.

  • @killergirl-e5l
    @killergirl-e5l 3 роки тому +17

    Какой замечательный мальчик . Господи помоги пожалуйста 🙏, сотвори чудо для него . Мамочка держитесь , вы обязаны быть сильной . Вы его поддержка и опора. Счастья семье , и всего самого хорошего .

  • @Yana-me9zp
    @Yana-me9zp 3 роки тому +4

    Милый ребенок, милая мама! Я вам искренне желаю здоровья и счастливой жизни!

  • @multifanvaleria
    @multifanvaleria 3 роки тому +4

    Ванечка - самый крутой мальчик на свете!🥺 Несмотря на болезнь, он прирожденный лидер, он невероятно обаятельный, с тонким чувством юмора! 😍🥰 Я уверена, в классе все без ума от Вани! Пожалуйста, пусть случится чудо и Ванечка будет жить долго и счастливо!❤️🙏🏻