No alcanzan a imaginar lo importante que ha sido este y tres videos más. Durante muchos años he tenido una serie de dolores tenaces relacionados con la espondilitis anquilosante y solo puedo decir que me siento muy identificado. 4 cuadros de uveitis en 19 años, dolor fuerte al respirar estando acostado que me obliga a colocar almohadada en el pecho y es tan fuerte que me impide estornudar, toser y respirar profundo; fuerte dolor a la altura de los glúteos que parecían ser síntomas ciáticos y que algunas veces estando acostado me dejaban paralizado del dolor por un par de minutos. Este fue de los primeros síntomas a mis 16 años junto con el dolor intenso de talones - estos ha venido desapareciendo y siendo mucho menos frecuentes. Llevo muchos años sin poder dormir cómodamente, muchísimas veces debo levantarme para sentarme en la cama por ms e 30 minutos durante las noches. A los 20 aproximadamente me inicio psoriasis en cuero cabelludo y se manifiesta de forma cíclica pero repite todos Los Santos meses. Los dolores mas frecuentes han sido los de espalda dorsal casi lumbar, los dolores al respirar. Les cuento todo esto como testimonio de síntomas vs las edades en las que me aparecieron por si a alguno le es de utilidad. Aclaro que no he sido diagnosticado con la espondilitis anquilosante. Me acaba de aparecer positivo el examen de LHA B27. Gracias.
@@efesaludefetengo diagnóstico de espondiloartritis, 3 años con dolor 24/7 , alimentación libre de azúcar y harinas, llevo 4 meses con humira y cada día estoy peor , cero alivio, he probado terapias físicas, ozono, terapia neural por meses, y la verdad no la morfina me alivia el dolor de sacroiliacas
Coincido. Hay que ser conscientes de cuanto ayuda para bien los estiramientos, flexibilidad y ejercicios en general. Nuestro cuerpo lo agradece y es un gran muro contra la EA.
Me diagonticaro la EA hace 4 años. Muchas persinas no me creian que tenia dolor siempre. Dure meses sin trabajar. Tomaba 4 tabletas de tramadol al dia. Despues buprenorfina. Incluso me pusieron bloqueo en la columna pero solo funviono 40 dias. Hace 1 año y medio me indicaron el tx por biologicos o vacunas y despues de Dios volvi al trabajo y a caminar un poco. Solo hago ejercicio en una bicicleta eliptica. De pocos minutos descanso y sigo. Pero no me exedo porque m duele horrible. He tenido 2 crisis de dolor en 11/2 años. Y dura pocos dias. Y use la bupre. Ahora solo tomo 1 tramadol al dia cuando necesito y es suficiente. Estoy limitada...pero me valgo x mi misma y con eso me siento bendecida por Jehova Dios.
desquiciante, tortura pura y dura, fisica y psicologica, al menos en mi caso, aprendi a no tratar de evitarlo, abrazar el dolor como un motor vital. Una fuente de orgullo. Lo que he pasado para conseguir que no me doblase para que las vertebras se fijen en la postura que yo he forzado....ni siquiera soy consciente, mi cerebro ha borrado mucho para poder soportarlo. Dicho esto, y aunque patezca una locura, el dolor tb te da, te hace mas sabio, te cambia la mente.
Saludos desde Salta Argentina padezco esto de nacimiento . Esta pandemia casi me deja postrado, volví a la practicar natación. Que Dios los acompañe siempre y les de fuerza para aguantar el dolor.
Llevo 23 años padeciendo EA y el diagnostico tardó 8 años y porque tuve uveítis y el oftalmólogo me dijo que fuera al reumatólogo. Comenzó con dolores bestiales con solo 23 años y una niña de 2 añitos. Cuando me diagnosticaron fue un alivio, porque algunas veces me decían que mi problema era psicológico. Ahora desde una año y tengo 46, comencé con tratamiento biológico y he vuelto a vivir. Estoy mucho mejor, puedo trabajar y hacer una vida más o menos normal, aunque a veces me olvido de la enfermedad, y me excedo, porque hago demasiadas cosas y al día siguiente me encuentro mal. El ejercicio ha sido primordial en mi vida. Un saludo.
Yo padezco de uveítis y mi oftalmólogo me mandó al reuma y me dijo que no tengo espondilitis anquilosante (me hice muchos exámenes médicos para saber si la padezco). Además de que no presento ningún síntoma de espondilitis anquilosante. Mi pregunta es si en un futuro me va a dar esta enfermedad... Apenas tengo 18 años y estoy en la edad más productiva. Soy nadadora federada y me aterra pensar que pueda darme eso. Llevo una dieta antiinflamatoria para evitar brotes de uveítis. Por cierto, ¿ya no te ha dado uveítis?
@@damarital9910 son medicamentos muy caros, en españa lo cubre el seguro de la seguridad social. En otros paises no se, pero.si pueses optar a ellos, es lo mejor que puedes hacer
Esta bueno el video, aunque me encantaría encontrar uno en el que dijeran que además del tratamiento con medicamentos, hay que cambiar la dieta, y que es fundamental para evitar los brotes y el inmenso dolor que uno siente, hacer ejercicios como la natación ya que no genera rebote en las articulaciones, si tienes dolor colocar algo que genere calor en la zona ya que ayuda a calmarlo un poco. Es un cambio de vida pero si uno sigue una dieta sin gluten a base de productos naturales, dejando de lado muchos alimentos que ayudan a provocar inflamación en el cuerpo, las cosas mejoran. También es importante acudir a un sicólogo para ayudarte a enfrentar esta nueva condición y a asumir la enfermedad. Yo bebo limonada caliente la puedes hacer con jengibre o con media cucharadita de curcuma, dejé los lacteos, mantequillas, pan blanco. Hay que buscar ojalá una nutricionista que vea enfermedades autoinmunes. También comencé a tomar suplementos vitamínicos, como omega 3, vitamina B y magnesio. Estas cosas no te las dicen los reumatólogos pero hacen muy bien para llevar una mejor vida y bajar significativamente los brotes de dolor.
Cierto la alimentación es muy importante, no entiendo xq no nos ve un nutricionista de la s.s y nos pone una dieta. No todos podemos pagar un nutricionista o alimentos especiales ecológico y por supuestos sin gluten y bajos en almidones (los hidratos a mi me van muy mal)
Claro todo eso que has mensionaso lo e puesto en práctica lo que comemos tomamos y hcemos tiene que ser de bien para nuestra enfermedad o patología Aparte de medicamento tomo te de cúrcuma Gengibre y agrego manzanilla buenísimo para la imflamacion rigidez dolor y otros Claro todo organismo es diferente Padesco espondolosis artrosis y Ostefitos Saludos amigos desde Costa Rica
Al menos algunos estan diagnosticados,yo he pasado de médico en médico sin que sepan que tengo,creí que tenía una enfermedad extraterrestre,de hecho un reumatólogo me dijo hipocondriaca; he visto muchos videos de la espondilitis aquilosante y por todo lo que dicen en cada video concluyo que tengo la enfermedad como desde los 13 años,toda mi vida ha sido de dolor escalado,unas veces más otras un poco menos,y con la edad cada vez más dolor,aunada un hernia discal en la lumbar 3 ;y siempre achacando que es estrés,y sin tener tratamiento adecuado;de hecho un ortopedista muy bueno me mandó con un especislista en columna para programarme una operación,increíble.🙃😳🤨
Me diagnosticaron hace 3 meses está enfermedad, luego de pasar por diferentes tratamientos con el traumatólogo (dónde me decían que era desvío en la columna, stress,etc,) 4 años con estos dolores, ando con biologico y pastillas, el dolor a bajado enormemente; hay días q despierto con dolor pero debido al trabajo de oficina, los estudios, etc. Ánimos a todos los que tienen está enfermedad. Saludos desde Perú.
Buenos dias, es efectivo realmente el tratamiento biológico? ... tengo mas de 5 años con EA pero los calmantes , sulfasalazina entre otros medicamentos no han funcionado, recientemente me entero de los tratamientos biológicos Saludos
hola@@rocker15021 , por experiencia propia sí me ha ayudado mucho el biológico, llevo 2 meses sin pastillas y tomando desinflamantes naturales (curcuma y kyon), sumado a ejercicios (estiramientos e isométricos), comida balanceada y duchas de agua caliente, todo esto me a calmado el dolor considerablemente, ánimos y espero te sirva mi experiencia. Saludos
@@mauribaiaris hola, 29 años cumplidos y sí ha mejorado mi calidad de vida, actualmente me encuentro en brote (enfermedad activa) y he vuelto con las pastillas para bajar la inflamación, es la primera vez q me pasa desde q uso el biólogico, he reemplazado los ejercicios por yoga y natación (3veces x semana) por recomendación del Reumatologo. Saludos.
Hola @Edén Rivas como lo preparas??? Tengo esta enfermedad, estoy en depresión, me la detectaron hace un mes, soy de CD de México tengo miedo no se que comer que hacer,
Alfredo Miranda Resendiz Hola si te entiendo yo padecí horribles estos dolores de espalda que no dejan ni dormir, mira yo compro la raíz de genjibre la rayo en agua hirviendo la dejo con 5 minutos le agregó medio Limón lo tomo a diario por las mañanas porque tmb me ayuda a mantener mi peso ya que el sobre peso tmb perjudica mas esta enfermedad pero si eres una persona delgada puedes tomarlo sin Limón y no precisamente en la mañana, te cuento yo comencé a tomarlo por una gripe severa y por mi sobre peso pero en un tiempo me di cuenta que mi dolores de espalda habían desaparecido lo cual me dio por investigar del genjibre y me di cuenta que era desinflamarse por eso que en parte me ayudo con los dolores de espalda..
@@edenrivas8639 hola eden, muchas gracias hermano, te agradezco de corazón, es muy difícil ya que no lo asimilo y si tengo mucho miedo por que era una persona alegre pero estoy buscando desde cero que hacer que comer, los doctores solo dicen lo que uno tiene pero no nos dicen que hacer bueno en mi caso no me dijeron nada, solo que tomaría medicamto de por vida, lo are bro, muchas gracias, soy delgado tengo 23 años, tu padeces esta enfermedad?
Le dije a un amigo: Me diagnosticaron espondilitis anquilosante, brincó y pregunto: eso se come con galletas saladas? Le dije: es coloquialmente, una enfermedad en la que te " carga el payaso " las 24 horas del día.... Muy poca gente ha oido de esta enfermedad y ciertamente, sólo los que la padecen te entienden y en mi caso, afortunadamente mi famil8a también, son un gran apoyo...saludos desde Monterrey, N.L México
Vengo sufriendo esta enfermedad desde hace años, camino tres cuadras y de me duerme la pierna o me duele como si se fuera a reventar, además solo me la confirmaron científicamente con una resonancia magnética gracias a la cual, entrando a inernet y UA-cam he obtenido respuestas al tratamiento: ejercicios, actividad diaria, alimentación sana y demás remedios naturales para fortalecer los huesos y evitar su desgaste. Gracias a estos médicos, fisioterapeutas y dietistas que gratuitamente nos dan soluciones.
Tengo EA desde los 12, ya llevo 25 años, primero me diagnosticaron artritis reumatoidea, luego de mi primer uveítis a los 18 me cambiaron el diagnóstico, hoy estoy en mi peor momento, no estoy encontrando forma de aguantar el dolor tanto tiempo, llevo 3 meses seguidos de dolor en el sacro, me cuide por etapas cortas, solo con la enfermedad activa y ahora lo estoy padeciendo, espero que se calmen estos dolores en algún momento
@@elmexicanon al final lo que tuve el año pasado fue un tumor que apretaba la parte de la cola de caballo en la médula ósea, me lo operaron y todavía no dieron Porque me salió, las biopsias no fueron concluyentes, pero ahora las imágenes me dan muy mal, cómo si tuviera cáncer, pero los análisis dan bien, la cuestión que después que me operaron no he hecho más que mejorar, casi no tomo medicación antiinflamatoria, y tratamiento no estoy siguiendo lamentablemente, pero por suerte estoy sin dolor
Llevo 10 años con diagnosticada con EA tratada con Humira desde el principio pero tengo dolor todos los dias. Unos mas y otros menos, ya ni recuerdo como es vivir sin dolor y siento que no aguanto mas, ademas me siento incomprendida es terrible vivir asi😞
Ánimo nostros te entendemos, todos nos sentimos así, la gente que no la tiene no saben lo que es vivir enterrada en el. Dolor y no tener más vida q eso. Ánimo estoy segura que en eunos años habrá tratamientos muy buenos y lo podremos llevar mejor.
En que se basa tu dieta? Por favor mi esposo tiene un año de ser diagnosticado y estuvo muy bien un tiempo pero ahora va decayendo y no quiero que vuelva a estar postrado en la cama es un hombre de 24 años joven y con muchas ganas de vivir . Me ayudarias mucho y te lo agradeceria eternamente!
También parece que tengo EA ( al menos los síntomas concuerdan) llevo 3 años con episodios de fuertes dolores lumbares, de la cabeza y del isquemico izquierdo. También pensé que era un problema psicológico o neurológico, evitar la exposición al cigarrillo y llevar una vida sana me ha ayudado mucho. Mi familia se burla de mi porque yo ando con una manzana siempre por si algo me pasa. La manzana se ha vuelto un salvavidas en medio de fuertes dolores, ellos no entienden que la cargo porque viví mis primeros dos años esperando con miedo al momento en que me sobrevenía algún dolor. Con el paso del tiempo ya se que al menos algunos sobanderos y algunos antiinflamatorios me ayudan a sobrellevarlo todo. Tomé neurobion por algunos meses pero me canse y lo cambie por zanahorias. Tengo 25 años y tengo problemas para relacionarme por esos dolores tan hptas. Perdón, ojalá soporten mientras termina el dolor y puedan mejorar su calidad de vida. Estoy terminando la Universidad y espero poder trabajar con este compañero de fatigas, ojalá la enfermedad no arruine mis próximas labores.
Hola siento mucho por tus dolores ,se bien como es vivir 23 horas con dolores por la espondelites .aparte de espondelites tengo fibromialgia que me provoca más dolor aún...
Si, definitivamente el dolor de la espondilitis puede llegar a su mas alto valor, una vez me dijeron que el dolor de riñon era uno de los dolores mas fuertes que el humano puede resistir, y yo ya sentí el dolor de riñon, pero cuando tuve mi primer brote de EA el dolor puede sentirse como una tortura devastadora, un dolor inhumano, y hasta llorar no es suficiente, por eso es facil caer en depresión muy facilmente con ésta enfermedad, pero los biologicos tmb ayudan a mitigar el dolor despues de varios meses, y definitivamente el dolor de la EA puede llegar a ser mucho mas fuerte que cualquier otro dolor que se pueda tener o se puedan imaginar.
Yo tuve brotes salvajes, mi EA es HLA B27 negativa. aprox 7% de los casos. Un dolor de cojones con uveitis, dactilitis, Colon irritable, Y mas putaditas...un horror que ceso con el Cosentyx.
@@vascoespañol que terrible, te entiendo al mil, a pesar de todo hay que seguir adelante, yo me acerque a Dios y aunque la enfermedad sigue ahí, la esperanza de saber que todo va a mejorar me mantiene motivada y alegre, es muy difícil la etapa de duelo en ésta enfermedad pero cuando llegas a la aceptación sufres menos, saludos y abrazo de algodón 👍
Yo soy de Buenos Aires. Dónde te atendés??. Hace más de año y medio que llevo dolor sacrolumbar cronico. No puedo caminar mucho y menos sentarme. Los neurólogos y reumatologos q visite no me toman enserio. Me mandan al psicólogo, me hicieron examenes de sangre pero incompletos, me llenaron de calmantes que me hacen peor. La verdad con 28 años esto destruyo mi vida ya no puedo trabajar ni estudiar y ya no se a donde acudir, mi familia ya se canso de verme con dolor y me están empezando a tratar mal. Trate de cambiar la dieta y voy a fisioterapia cuando no tengo crisis severa pero es lo mismo, no hay mejora. Hasta no tener un diagnóstico no se q tratamiento hacer...
Llevo padeciendo está enfermedad hace 5 años, el lío es que mi artritis es seronegativa y el antígeno HLA-B27 es negativo, lo cual demoro el diagnóstico. Hasta que me hicieron una resonancia magnética a la columna lumbar y sacroiliacas y se dieron cuenta que el dolor era real. El neurocirujano me indico cirugía para corregir una hernia discal y reubicar una vértebra que se movió hacia adelante. Pero el reumatólogo me indico que la enfermedad está avanzando muy rápido y que el operarme ahora no garantiza que me quite el dolor, y me sugirió esperar hasta que la enfermedad se controle. Ahora necesito bastón para movilizarme y no puedo caminar, ni estar sentada y hasta el dormir es doloroso. Los medicamentos para el dolor ya no funcionan. Está enfermedad es horrible 😢😢😢😢
Tengo mi diagnostico recien ahora despues de 4 años de ir a todos los reumatologos de bs as. Recien ahora estoy esperando que me autoricen los biologicos, el HUMIRA. Entiendo lo que dicen sobre el dolor, tuve noches de llorar mucho y preguntarle a dios que habia hecho para tener en mi vida un dolor fisico tan grande que no calma ni llorando
Hola Clau! Yo soy de Buenos Aires. Dónde te atendés??. Hace más de año y medio que llevo dolor sacrolumbar cronico. No puedo caminar mucho y menos sentarme. Los neurólogos y reumatologos q visite no me toman enserio. Me mandan al psicólogo, me hicieron examenes de sangre pero incompletos, me llenaron de calmantes que me hacen peor. La verdad con 28 años esto destruyo mi vida ya no puedo trabajar ni estudiar y ya no se a donde acudir, mi familia ya se canso de verme con dolor y me están empezando a tratar mal. Trate de cambiar la dieta y voy a fisioterapia cuando no tengo crisis severa pero es lo mismo, no hay mejora. Hasta no tener un diagnóstico no se q tratamiento hacer...
@@anamei23 pasa que es muy dificil de diagnosticar la enfermedad porque es una artritis seronegativa y todos los estudios dan negativos. La dra que me atiende esta en lomas de zamora. Te entiendo mi flia cree que me lo invento y me ven como vaga cuando hay dias que no me puedo ni levantar. Me paso lo mismo no me creian no sos la unica
@@anamei23 igual te cuento arranque con humira y no lo tolere. Era una infeccion tras otra y fiebre los 14 dias que dura el tratamiento. Me dio neuropatia y me subieron las enzimas hepaticas yo soy muy flaca peso 45kg y los biologicos son muy fuertes. Ahora cambie la dieta, y empece con vit d espero ayudarte. Para el dolor etoricoxib o paracetamol. Nose mas que decirte en realidad lo que existe es el biologico pero aveces tu metabolismo no lo soporta . Sino metrotexato que no es tan fuerte pero es para artritis reumatoidea no funciona en sacro.
@@anamei23 te cuento que mi idea es irme a vivir a codoba ya que el clima de alla es mas seco y respiras mejor, esta enf afecta los pulmones tambien. Ahora estoy planificando un embarazo. Deje las harinas, las situaciones de estres, descanso bien y pienso cosas positivas, asi no tengo tanta inflamacion
Tengo EA diagnosticada hace dos años. La medicacion biológica Etanercept. Es lo que me hizo volver a vivir. Prácticamente hago vida normal un poco más limitada que el resto pero casi nada. Tengo 38 años y hago gimnasio todos los días. Y si bien no me lo recomendaron no tengo mayores inconvenientes. Recomiendo que traten de conseguir esa medicación biológica. Si bien es cara, pero lo vale. En mi caso me cubrió todo la obra social. Soy de Argentina. Fuerza a los que sufren estos dolores y fe. La medicina avanza mucho.
Hola, me acaban de formular ese biológico. Quisiera saber qué síntomas tenías, en mi caso caminar mucho o hacer elíptica me deja mucho dolor cuando ya me quedo quieta. O estar mucho tiempo sentada también me genera que después no me pueda parar fácilmente, pero sucede que también tengo una hernia discal con protrusion. Entonces aveces no sé qué es lo que genera ese dolor. Me has dado esperanza con tu historia. Un abrazo desde Colombia.
Desde luego que el dolor en la noche es lo peor, pero una buena actitud nos levanta, a mí se tardaron en diagnosticarme como 30 años porque el dolor del hombro siempre estuvo ahí desde niña, primero me diagnosticaron una hernia fiscal en lumbares y después se dieron cuenta de la espondilitis, camino con un bastón y a raíz de eso me despidieron de forma injustificada de mi trabajo tras 20 años de servicio, eso es lo peor que te pueden hacer
Llevó 10 años con EA.. ningún tratamiento me daba mejoría ni reducía el dolor...hace 6 meses estoy en tratamiento con medicina Biomagnético..siento bastante mejoría y seguiré con el tratamiento Biomagnético..desde Colombia..lo recomiendo
Hola, soy de Colombia. Me diagnosticaron hace unos meses, quisiera saber dónde te hacen ese tratamiento? Por otro lado, a mí me sucede que al caminar mucho, hacer elíptica o estar mucho tiempo sentada después me da un dolor terrible y solo me mejora quedándome quieta. Pero también tengo una hernia discal, entonces no sé si la espondilitis es la que genera ese dolor o es la hernia. Agradezco mucho tu información.
He escrito hoy un comentario sobre la remisión de mi EA...y lo han borrado. En el mismo indicaba mi correo para el que me quiera preguntar cuál ha sido mi proceso de investigación VS sanacion
Numero 1 y que los medicos no te dicen ,la alimentacion, busquen los videos de Frank Suarez, el 99 % de los que padesemos esta enfermeda tenemos problemas en el estomago, diganme si me equivoco?? Suerte a todos y para adelante
Es verdad la alimentación es fundamental, algunos médicos sólo quieren que uno tome medicamentos de por vida y no se ataca la raíz del problema, yo me recuperé un 95% de mis dolores solo con alimentación
@@ritabm8175 Hola yo no fui a ninguno, solo vi un video de la profesional Rosa López Moniz y ella habla de eso, buscala en el canal de youtu.be masquedietas, es excelente
Yo en mi trabajo de cajera de supermercado me tenía que poner un rollo de papel rígido en la espalda,años así.. hasta que un día ya no podía más , me diagnosticaron la espondilitis, artrosis bastante avanzada para mi edad y fibromialgia , ,la depresión por no poder hacer nada , ni pasear ,ni salir a comprar aunque fuese media hora , mi única manera de estar es , estar echada, Ahora me dieron la discapacidad permanente total , al menos puedo echarme cuando ya no puedo más :( Es muy difícil y lastimoso vivir así, pero !!!Ánimo a todos !!! Tenemos que vivir con ello y otros con cosas aún peores :(
Hola, siento mucho lo que te sucedió, yo era profe de danza y también me dieron pensión por invalidez. Quisiera preguntarte si caminar mucho, hacer bicicleta o estar sentada por más de media hora, te genera dolor. Es que tengo también una hernia discal y no sé si es la espondilitis o la hernia la que genera eso. Agradezco mucho tu ayuda
Está enfermedad es muy dura, mi marido tiene 40 años, lleva 8 con la enfermedad y se le está desgastando el hueso de la cadera provocándole mucho dolor. Hace un tiempo estaba sentado en su coche y al girarse para coger algo del asiento de atrás me dijo que le crujió algo y estuvo con dolor en una costilla más de un mes. No quiso ir al hospital, hace unas tres semanas estábamos en la piscina y notó un dolor muy fuerte también por la parte delantera del pecho y lleva con dolor desde entonces, creemos que otra costilla, no quiere ir al hospital porque dice que prefiere no saber nada. Está muy decepcionado, sé que sufre más de lo que dice, se le nota. Tengo una pregunta, ¿con el paso del tiempo se pueden fracturar huesos con golpes poco importantes porque ellos están más débiles y propensos a ello?
Me diagnosticaron la enfermedad hace un año pero ya tenia demasiado daño hoy llevo un tratamiento biológico me redujo el dolor pero sigue siendo muy duro la limitación física que tengo es algo con lo que tengo que lidiar ánimo ...
Hola hace poco me dieron el dianóstco de Espondilitis Anquilosante y me dice el medico q a sido muy tardio q tengo y haci lo demuestran los RX todas la vertebras funcionadas columna caña de bambu me dijo el doc q ocupo columna nueva e perdido casi toda la mobilidad de mi cuerpo apenas voy a comenzar con tratamientos ya relacionados con esta enfermedad ya q desde el 2018 q comense con esos dolores me hisieron un tac y salia q era desgaste en 3 discos y me mandaron resonancia la cual a este fecha no me la an hecho y tenia crisis de dolor de mes y medio y se me pasaba pero desde marzo del 2023 a la fecha no hay un dia q no tenga dolor no puedo vestirme no hay parte q no me duela yo llegaba a hemergencias y me trataban por dolor lumbar con tramol y desametasona asta 2 veces por semana y les decia a los medicos q no aguantaba el dolor extraño como los intestinos les decia y nunca me mandaron algun tipo de rx de mi columna sino azta q un medico despues de 3 años de verme en paliativos q me veian cada 6 meses y siempre era un medico diferente asta q el q me fio el dianostico me vio entrar a su consultorio caminando como un robot sin poder levantar mi cabeza y ese mismo dia me mando 9 RX quisiera saver si con medicina biológica volvere a tener algo de paz no se si los q dicen q se an recuperado bastante estarian con un dianóstco tan duro como el mio
Yo también he sido diagnosticado de espondilitis anquilosante en 2016, pero no me afecta a la columna. Sino a extremidades digamos. Me pregunto si los doctores hablan de cambiar la dieta y mencionan el almidón. Hay muchísima info al respecto en internet. ¿Alguien ha hecho pruebas con su dieta y ha notado cambios?
Tengo espodilitis aquilosante hace 25 años y ahora tengo 36 años me tomo pastillas medicación me pixo cada mes y me bajan la defensas no me encuentro bien ni nada voy reumatología y hospital de Gandía y tb estoy operando 4 veces dos venisco ligamento cruzado anterior y posterior y otra operación ahora me acuerdo de la rodilla derecha no puedo andar bien y a veces me duele la rodilla y no puedo doblar bien y no puedo dormir ni nada y a veces me duele la cadera cada día más no me encuentro bien ni no puedo dormir ni nada cuando subo las escaleras subo en la pierna izquierda no puedo doblar la pierna derecha y me gustó subir no ando bien no me encuentro bien ni nada ahora tengo q ir traomatologia tengo la rodilla derecha me fui a rehabilitación y no iba bien le llame a hospital estoy en espera me llamaron rehabilitación de Gandía en julio a mi madre y le dijeron me llaman lo antes imposible y hace 3 meses llamame hospital de rehabilitación y traumatología me dijeron me llamarán le llamame 40 veces me dijeron tenía q esperar desde julio me llamaron a partir de noviembre me dijeron están cogiendo gente en espera 2021 y de parón de pandemia y me dijeron y rehabilitación de Gandía traumatología de Gandía estoy cita de espera me dijeron tenía esperar 5 meses aún me llamado ni nada me dijieron rehabilitación y traumatología me llamaron por teléfono estoy lista de espera no puedo más no puedo andar bien me pixan cada mes me bajan las defensas y estoy perdiendo peso tb estoy rompiendo los zapatos de 70 kilos q pesa de hace 1 Año 2 años 3 años estoy perdiendo peso 10 kilos como normal me dijieron lo de la rodilla de ligamento cruzado posterior y anterior el médico q lo tengo normal pero cada vez ya me operado 4 veces y aún me duele tengo morado en la rodilla derecha y morado y la tibia en la rodilla derecha voy andado me estoy caído muchas veces sería bueno ópera 5 veces de ligamento cruzado posterior y anterior o me quedaría no se q hacer me dijieron rehabilitación de Gandía me pudieron células madre cada 3 meses estoy igual o peor y sería bueno operar otra vez de ligamento cruzado posterior y anterior 5 veces me quedaría peor se dicen mis padres y si operó 5 veces sería bien y operase está diciendo gente me quedaría peor porque aún me duele ligamento cruzado posterior y anterior me roto otra sería bueno operar 5 veces estoy un poco preocupado alquien me ayude se me dicho gente q es poco delicado operarme 5 veces de ligamento cruzado y me quedaria bien o me quedaré no quiero ir silla de ruedas ?
No tiene cura hola ha mía .Perdón que te lo diga así yo tgo 65 años desde cdo lo siento pues antes de la pandemia ponle dos años comenze con dolor de espalda fui al traumatólogo comenze hacerme chequeo completo nadie es igual a otro . Ésta enfermedad es como un cáncer silencioso y avanza ,m i vida si tenías 25 y sometiste a operaciones te dijeron porq ? Estás peor y seguirás peor porq te come los huesos y la musculatura .Soy de Argentina y no es primer mundo pero mi médico me dijo que no tiene cura y cuidado de no caerme el antes de la pandemia mayor ya me conocía me hizo el análisis con la esposa y duo positivo hb27 es calidad de vida pero ya tenía una artrosis y osteoporosis hijita avanzada yo no sentía dolor hasta que se me fue el pie y caí me fracturé la muñeca al pico tiempo volví a caer y me fracturé el hombro mi médico reumatologo con la pandemia sus hijos no dejaban que vaya a trabajar pero el me dijo si caía de cola quedaría postrada .Estoy encorvada soy y siempre fui delgada tome toda mi vida vitaminas sol pero era jovencita y si tomaba sol pero con bronceador la vitamina d no está en mis huesos la da el sol y los remedios anrinflsnatorios pata esta enfermedad me caen mal ya que me afectan el hígado los intestinos ,no puedo dormir el dolor es todo el día ahora no puedo caminar sola porq se me va la rodilla y así no puedo tgo que estar agarrada de mi hijo tgo rigidez de pronto o se me inflaman ahora los pies y hormigueo no tgo apetito como igual fibras pero dicen que no es bueno ya que busco médicos sin desmerecer a nadie pero si yo voy a otra parte de paliar el dolor es bio no recuerdo mucho y si voy a ese tratamiento no puedo volver al anterior y dicen no es seguro o sea no tiene cura .Come ,investiga al primer mundo mi n médico me dijo lo que es y le creo me gusta la sinceridad no es que viene de generaciones anteriores noooo nadie sabe cómo se origina no como se trata .Si eres joven hija yo ya con mi edad por dentro siento ganas de disfrutar la vida que es bella de mis hijos un nietito que no puedo alzar ya .Por eso come y ver qué hace bien ya que mucho de todo hace mal a los intestinos y va afectando todo los órganos hasta cuándo quisiera saber .Debemos todos hacer que investiguen más las enfermedades existen y los médicos no tienen la culpa pero investigadores de la ciencia si deben hacerlo y ser apoyados por los presidentes de cada país más los del primer mundo .Deseo poder caminar si despacio pero se me afloja una rodilla y se me va el cuerpo así me fracturé dos veces .Reza reza mucho por todos ,todos .Yo lo hago y el mundo está mal en todo sentido .Pidamos a Dios perdón y que lo que nos dió pata vivir sepamos agradecer y pedir por los que más sufren otras enfermedades y rogar por todos menos guerras menos querer ser los poderosos del mundo .Dios es El Único que nos dió con Amor a Su Hijo Respeto todas las religiones pero el ser humano debe ser más bueno !!! Deseo busques en otras partes y comuniques con quiénes tienen ésta enfermedad y bueno puedes comunicarte y dar tu estilo de vida no te aconsejo más operaciones .Yo nunca me dolió pero apareció no pueden operarme y a esta altura no lo haría .Además el médico me dijo que ya tenía aokatamiento de toda la columna cervical dorsal y lumbar .O sra calidad de vida y no caer de cola porq ahí si no me levanto más .Dios nos proteja los proteja jóvenes chicos de 15 años averigüé por este medio .Tezenos y si puedes contactarnos o con otros grupos sería muy bueno !!! .Muchísimas BENDICIONES para todos todos .Desde Argentina .todo mi cariño ya que somos todos hermanos hijos de Dios .
Llevo casi 10 años diagnosticada con EA. Los dolores en caderas terribles, se me deformaron los dedos de las manos y duelen.. estaba con tratamiento biologico pero por sistema de salud pesimo,estoy sin medicinas hace 6 meses.. dolores, depresion, baja de defensas.. no sé q hacer.😢
Echarle ganas a mi ningún medicamento me a ayudado, terribles dolores día a día y cuerpo deformado casi aseguro que es entre las tres peores enfermedades de la historia,porque es tan cruel que dificilmente te mata
Mi pareja sufre la enfermedad desde hace mas de 18 años " Tiene 32 años estamos desesperados!!!! Ya no puede soportar mas noches sin dormir !! Espero que pronto encuentren una medicina ya que las operaciones no son garantizadas.
Alma 1983 no e padecido yo esa enfermedad..peo tuve un tiempo dolor d cintura. y no podía dormir. e peo hay alguien k t puede sanar el c llama Jesús el salvador del mundo. el murió en la cruz x todo el mundo. búscalo y entregale tú corazón. y pídele k t sane y el lo ara.posible ya as probado todo peo no a el..no pierdes nada con probar y si ganarás mucho
Que tal, tengo 19 y lo que puedo decirte es que gracias a Dios te la encontraron joven. Ya que Puede pasar desapercibida por mucho tiempo y causar daños en el cuerpo. Puedo decirles que se preparen por que un mundo lleno de desafíos, nuevas metas y enseñanzas les espera. Confíen en Dios y con el rostro siempre en alto!
En si como he estado viendo los testimonios de todos los que la padecemos, la verdad que yo la padezco y aparte las convulsiones, te imaginas 2 enfermedades? mi esposa estando al pendiente de mi, y luego gritar del dolor, no poder sentarse en la taza, no poder caminar como lo es, estar con ese dolor, no soportarlo, no hacer lo que quieres de trabajos, de actividades, y en si, creeme, que no hallamos que hacer del dolor, aun con tratamiento.
Hola tengo está enfermedad desde los 23 años pero fue hasta los 40 que me la diagnosticaron d esto hace tres años pero los dolores son insoportable. Diario tomo deflazacort Indometacina y metrotexato. Antes me dieron el tratamiento biológico pero al no tener ya seguro social ya no me lo dan.
Me operaron de la lubares co esperonditi anquilosante no emejorado atevec estoi peor que cuondo me operaron es undolor punzate que t e pilla de caderas asta las de dos de los piies sienpre es doloroso ni j fisioterapeuta ni quemas que anuncian ye quita el dolor es oribre ni durrmes d no piedo estar nisentado no tunvado
TENGO UN TIO QUE SE LE PEGO TODA LA COLUMNA Y A MI SE ME PEGARON CUATRO VERTEBRAS Y LAS DESPEGARON CON UNA SIERRA PERO A MI TIO NUNCA LE PUDIERON DESPEGAR LA COLUMNA PUES E SM UY AVANZADO PEOR IGUAL LOS DOLORES QUEDAN D EPOR VIDA
Llevo 8 años con EA hace cuatro años me tratan con Etanercep medicamento biológico, a hecho mi vida más fácil, para mi el ejercicio empeora el dolor, las terapias incrementan también el dolor, he estado estable y mejorado mucho.
No sé, para mí, vivir con dolor es más como sobrevivir. Yo opino que, en casos como estos, se debería de legalizar la muerte digna. Y debería ser accesible, voluntaria y socialmente aceptada.
Aguante con paciencia sus dolores, ofrézcalos por la paz mundial,piense que puede estar pagando un karma que debe,recuerde los dolores del Cristo y haga los cambios que deba hacer en la alimentación y en la rutina. Que se mejore y encuentre La Paz.
A mi me atacó a los 15 fue un dolor TERRIBLE en la espalda baja con nalga y bajaba hasta el talón, NUNCA me dejó de doler aunque no sabía lo que tenía, pase hasta los 28 años con dolores insoportables de espalda y después caderas, hombros, ojos,rodillas, tobillos codos y muñecas y los doctores decían que estaba loco, una vez me internaron 2 semanas y a través de examen de sangre me dijeron tienes SPONDILITIS ANKILOSANTE pero ya estaba demasiado destrozado mi cuerpo, dure 4 años sin medicamentos por cuestión de que no tenía aseguranza ahora con 7 años de tratamientos fuertes 5 para ser exactos y más de 15 píldoras diarias no me an ayudado NADA estoy tremendamente mal, mis reumatologos me dicen que no saben que más hacer por mi ya prácticamente mi cabeza arrastra y mis caderas destrozadas una vida que no se porque no termina es un sufrimiento día con día 😭😭😭
Te entiendo, pues es un dolor que no te deja caminar,por el mismo dolor todo el cuerpo te duele y en ocasiones mucha más fuerte que otros días yo también lo sufro y esto me cambió la vida 😭 no te des por vencido !
Trata de revisar tu tema con un traumatólogo especialista en columna , pase por los mismos dolores descritos y me detectaron espondilitiosis que es operable ,chao dolor ahora reponiendome
A mi me empeso en el tobillo izquierdo Luego las articulaciones de los dedos de los pues hoy en dia me duele el hombro las rodillas tobillos Dedos y espalda
@@lobomunoz4405 lobo yo estoy igual que tu. Mi espondilitis es más a nivel periferia. Has hecho algo para mejorar? Tengo un año continuo con dolor moderado e intenso. Aun no me llegan los biológicos. Me han recomendado buena alimentación y buen descanso
Ya ví éste video y sé que no se sabe a qué viene esta enfermedad nadie lo sabe .No es genética ni saben cómo medicar yo tgo 65 años y cada vez peor los anrinflsnatorios me e caen mal y analgesic oi s pero si me ataca también la parte de intestinos y todos los órganos de a poco .Videos de personas de 25 años impresionante ! Cómo pueden decir es degenerativo nooo nadie sabe a ciencia cierta que la produce no tiene cura .Sino ya estaría muerta yo no fumo no tomo siempre fui dejgada.tome siempre vitaminas subía al cerro pero luego me operaron nada que ver con esto pero antes de la pandemia tenía el dolor de espalda y me hice un chequeo general nadie me dice como sigue tgo la columna como caña de bambú es lo que leí vivo con los dolores ya me fracturé dos veces caídas tontas porq no investigan bien ? Muchas personas sufren esto pero no dicen como sigue calidad de vida la estoy haciendo pero ya me agoto mucho no tgo apetito nunca fui gorda tgo ganas de vivir amo la vida y si todos los que la padecen tienen verdad .Y no solo ví un médico teumatologos y no tiene cura cómo sigue ? Hasta cdo ? O sea que si me presento la enfermedad a los 30 tgo 65 que es ? Y si encorvada no me dan ganas de nada estoy perdiendo la vista y el dolor es como lo dicen los que están sabiendo descubriendo lo que es esta enfermedad .Ayuda está enfermedad no apareció ahora 2022 no con la pandemia lleva más de 59 años y nadie investiga vergonzoso
a mi me agarro a los 27 años con los sintomas desde los 20 lo tengo cronico el dolor es una MRDA no hay pastilla que te calme encima en peru el costo de la medicina biologica remicade es muy caro el mas caro de sudamerica y los gobiernos no hacen nada ante este abuso
No alcanzan a imaginar lo importante que ha sido este y tres videos más. Durante muchos años he tenido una serie de dolores tenaces relacionados con la espondilitis anquilosante y solo puedo decir que me siento muy identificado.
4 cuadros de uveitis en 19 años, dolor fuerte al respirar estando acostado que me obliga a colocar almohadada en el pecho y es tan fuerte que me impide estornudar, toser y respirar profundo; fuerte dolor a la altura de los glúteos que parecían ser síntomas ciáticos y que algunas veces estando acostado me dejaban paralizado del dolor por un par de minutos. Este fue de los primeros síntomas a mis 16 años junto con el dolor intenso de talones - estos ha venido desapareciendo y siendo mucho menos frecuentes. Llevo muchos años sin poder dormir cómodamente, muchísimas veces debo levantarme para sentarme en la cama por ms e 30 minutos durante las noches. A los 20 aproximadamente me inicio psoriasis en cuero cabelludo y se manifiesta de forma cíclica pero repite todos Los Santos meses.
Los dolores mas frecuentes han sido los de espalda dorsal casi lumbar, los dolores al respirar.
Les cuento todo esto como testimonio de síntomas vs las edades en las que me aparecieron por si a alguno le es de utilidad.
Aclaro que no he sido diagnosticado con la espondilitis anquilosante. Me acaba de aparecer positivo el examen de LHA B27.
Gracias.
Gracias a ti, Christian. Seguro que tus comentarios son de utilidad para tod@s. Saludos. GRB
Antes te salia negativo??has cambiado completamente tu alimentación??
Disculpa cómo sigues ahora, que tratamiento es el que llevas
Igual apenas me diagnosticaron con esta enfermedad y aún me mandaron hacer más estudios 😞
@@efesaludefetengo diagnóstico de espondiloartritis, 3 años con dolor 24/7 , alimentación libre de azúcar y harinas, llevo 4 meses con humira y cada día estoy peor , cero alivio, he probado terapias físicas, ozono, terapia neural por meses, y la verdad no la morfina me alivia el dolor de sacroiliacas
Es HLAB 27
Movilidad, movilidad, movilidad constante, estiramientos y ejercicios TODOS LOS DIAS, alimentación saludable y por supuesto la medicación biológica.
Coincido.
Hay que ser conscientes de cuanto ayuda para bien los estiramientos, flexibilidad y ejercicios en general.
Nuestro cuerpo lo agradece y es un gran muro contra la EA.
Me diagonticaro la EA hace 4 años. Muchas persinas no me creian que tenia dolor siempre. Dure meses sin trabajar. Tomaba 4 tabletas de tramadol al dia. Despues buprenorfina. Incluso me pusieron bloqueo en la columna pero solo funviono 40 dias. Hace 1 año y medio me indicaron el tx por biologicos o vacunas y despues de Dios volvi al trabajo y a caminar un poco. Solo hago ejercicio en una bicicleta eliptica. De pocos minutos descanso y sigo. Pero no me exedo porque m duele horrible. He tenido 2 crisis de dolor en 11/2 años. Y dura pocos dias. Y use la bupre. Ahora solo tomo 1 tramadol al dia cuando necesito y es suficiente. Estoy limitada...pero me valgo x mi misma y con eso me siento bendecida por Jehova Dios.
saludos y ánimo a todos los que padecemos EA = DOLOR SIN FIN
desquiciante, tortura pura y dura, fisica y psicologica, al menos en mi caso, aprendi a no tratar de evitarlo, abrazar el dolor como un motor vital. Una fuente de orgullo. Lo que he pasado para conseguir que no me doblase para que las vertebras se fijen en la postura que yo he forzado....ni siquiera soy consciente, mi cerebro ha borrado mucho para poder soportarlo. Dicho esto, y aunque patezca una locura, el dolor tb te da, te hace mas sabio, te cambia la mente.
Saludos desde Salta Argentina padezco esto de nacimiento . Esta pandemia casi me deja postrado, volví a la practicar natación. Que Dios los acompañe siempre y les de fuerza para aguantar el dolor.
@@juanfranciscocorrea2078 Que Dios te bendiga
Llevo 23 años padeciendo EA y el diagnostico tardó 8 años y porque tuve uveítis y el oftalmólogo me dijo que fuera al reumatólogo. Comenzó con dolores bestiales con solo 23 años y una niña de 2 añitos. Cuando me diagnosticaron fue un alivio, porque algunas veces me decían que mi problema era psicológico. Ahora desde una año y tengo 46, comencé con tratamiento biológico y he vuelto a vivir. Estoy mucho mejor, puedo trabajar y hacer una vida más o menos normal, aunque a veces me olvido de la enfermedad, y me excedo, porque hago demasiadas cosas y al día siguiente me encuentro mal. El ejercicio ha sido primordial en mi vida. Un saludo.
Carmen Ro hola.. Qué tipo de ejercicio haces!?? Y cual es el tratamiento biológico!?? Un saludo desde Puebla México 👍😁
Hola que tipo de medicamentos biológicos son me podras ayudar y en verdad quitan el dolor?
Yo padezco de uveítis y mi oftalmólogo me mandó al reuma y me dijo que no tengo espondilitis anquilosante (me hice muchos exámenes médicos para saber si la padezco). Además de que no presento ningún síntoma de espondilitis anquilosante. Mi pregunta es si en un futuro me va a dar esta enfermedad...
Apenas tengo 18 años y estoy en la edad más productiva. Soy nadadora federada y me aterra pensar que pueda darme eso.
Llevo una dieta antiinflamatoria para evitar brotes de uveítis. Por cierto, ¿ya no te ha dado uveítis?
@@joseolivas2839si en verdad que si son un gran alivio ....hasta te olvidas que padeces la enfermedad.
de tan bien que te sientes.
@@damarital9910 son medicamentos muy caros, en españa lo cubre el seguro de la seguridad social. En otros paises no se, pero.si pueses optar a ellos, es lo mejor que puedes hacer
Esta bueno el video, aunque me encantaría encontrar uno en el que dijeran que además del tratamiento con medicamentos, hay que cambiar la dieta, y que es fundamental para evitar los brotes y el inmenso dolor que uno siente, hacer ejercicios como la natación ya que no genera rebote en las articulaciones, si tienes dolor colocar algo que genere calor en la zona ya que ayuda a calmarlo un poco. Es un cambio de vida pero si uno sigue una dieta sin gluten a base de productos naturales, dejando de lado muchos alimentos que ayudan a provocar inflamación en el cuerpo, las cosas mejoran. También es importante acudir a un sicólogo para ayudarte a enfrentar esta nueva condición y a asumir la enfermedad. Yo bebo limonada caliente la puedes hacer con jengibre o con media cucharadita de curcuma, dejé los lacteos, mantequillas, pan blanco. Hay que buscar ojalá una nutricionista que vea enfermedades autoinmunes. También comencé a tomar suplementos vitamínicos, como omega 3, vitamina B y magnesio. Estas cosas no te las dicen los reumatólogos pero hacen muy bien para llevar una mejor vida y bajar significativamente los brotes de dolor.
Cierto la alimentación es muy importante, no entiendo xq no nos ve un nutricionista de la s.s y nos pone una dieta. No todos podemos pagar un nutricionista o alimentos especiales ecológico y por supuestos sin gluten y bajos en almidones (los hidratos a mi me van muy mal)
Claro todo eso que has mensionaso lo e puesto en práctica lo que comemos tomamos y hcemos tiene que ser de bien para nuestra enfermedad o patología
Aparte de medicamento tomo te de cúrcuma Gengibre y agrego manzanilla buenísimo para la imflamacion rigidez dolor y otros
Claro todo organismo es diferente
Padesco espondolosis artrosis y Ostefitos
Saludos amigos desde Costa Rica
Al menos algunos estan diagnosticados,yo he pasado de médico en médico sin que sepan que tengo,creí que tenía una enfermedad extraterrestre,de hecho un reumatólogo me dijo hipocondriaca; he visto muchos videos de la espondilitis aquilosante y por todo lo que dicen en cada video concluyo que tengo la enfermedad como desde los 13 años,toda mi vida ha sido de dolor escalado,unas veces más otras un poco menos,y con la edad cada vez más dolor,aunada un hernia discal en la lumbar 3 ;y siempre achacando que es estrés,y sin tener tratamiento adecuado;de hecho un ortopedista muy bueno me mandó con un especislista en columna para programarme una operación,increíble.🙃😳🤨
Me diagnosticaron hace 3 meses está enfermedad, luego de pasar por diferentes tratamientos con el traumatólogo (dónde me decían que era desvío en la columna, stress,etc,) 4 años con estos dolores, ando con biologico y pastillas, el dolor a bajado enormemente; hay días q despierto con dolor pero debido al trabajo de oficina, los estudios, etc. Ánimos a todos los que tienen está enfermedad. Saludos desde Perú.
Buenos dias, es efectivo realmente el tratamiento biológico? ... tengo mas de 5 años con EA pero los calmantes , sulfasalazina entre otros medicamentos no han funcionado, recientemente me entero de los tratamientos biológicos Saludos
hola@@rocker15021 , por experiencia propia sí me ha ayudado mucho el biológico, llevo 2 meses sin pastillas y tomando desinflamantes naturales (curcuma y kyon), sumado a ejercicios (estiramientos e isométricos), comida balanceada y duchas de agua caliente, todo esto me a calmado el dolor considerablemente, ánimos y espero te sirva mi experiencia.
Saludos
Gracias!
Hola Carlos, cuantos años Tenes? Al mejorado tu calidad de vida?
@@mauribaiaris hola, 29 años cumplidos y sí ha mejorado mi calidad de vida, actualmente me encuentro en brote (enfermedad activa) y he vuelto con las pastillas para bajar la inflamación, es la primera vez q me pasa desde q uso el biólogico, he reemplazado los ejercicios por yoga y natación (3veces x semana) por recomendación del Reumatologo.
Saludos.
En mi experiencia me ayudo muchísimo el genjibre ya que es antiinflamatorio han desaparecido en gran mayoría mis dolores lo recomiendo 100 %
Hola @Edén Rivas como lo preparas??? Tengo esta enfermedad, estoy en depresión, me la detectaron hace un mes, soy de CD de México tengo miedo no se que comer que hacer,
Alfredo Miranda Resendiz Hola si te entiendo yo padecí horribles estos dolores de espalda que no dejan ni dormir, mira yo compro la raíz de genjibre la rayo en agua hirviendo la dejo con 5 minutos le agregó medio Limón lo tomo a diario por las mañanas porque tmb me ayuda a mantener mi peso ya que el sobre peso tmb perjudica mas esta enfermedad pero si eres una persona delgada puedes tomarlo sin Limón y no precisamente en la mañana, te cuento yo comencé a tomarlo por una gripe severa y por mi sobre peso pero en un tiempo me di cuenta que mi dolores de espalda habían desaparecido lo cual me dio por investigar del genjibre y me di cuenta que era desinflamarse por eso que en parte me ayudo con los dolores de espalda..
@@edenrivas8639 hola eden, muchas gracias hermano, te agradezco de corazón, es muy difícil ya que no lo asimilo y si tengo mucho miedo por que era una persona alegre pero estoy buscando desde cero que hacer que comer, los doctores solo dicen lo que uno tiene pero no nos dicen que hacer bueno en mi caso no me dijeron nada, solo que tomaría medicamto de por vida, lo are bro, muchas gracias, soy delgado tengo 23 años, tu padeces esta enfermedad?
@@alfredomirandaresendiz7791 hay medicamentos como los TNF que ayudan mucho
@@alfredomirandaresendiz7791 no te deprimas, haz ejercicio, no engordes, y pide medicamentos TNF
te entiendo vivir en esas condiciones nada fácil...cambia todo en tu vida....nada es normal.. .te limitas se limita todas tus actividades !!fuerte!!!
Le dije a un amigo: Me diagnosticaron espondilitis anquilosante, brincó y pregunto: eso se come con galletas saladas?
Le dije: es coloquialmente, una enfermedad en la que te " carga el payaso " las 24 horas del día....
Muy poca gente ha oido de esta enfermedad y ciertamente, sólo los que la padecen te entienden y en mi caso, afortunadamente mi famil8a también, son un gran apoyo...saludos desde Monterrey, N.L México
"TE CARGA EL PAYASO 24 HORAS" MAGNIFICA, EXPLICACION!
Vengo sufriendo esta enfermedad desde hace años, camino tres cuadras y de me duerme la pierna o me duele como si se fuera a reventar, además solo me la confirmaron científicamente con una resonancia magnética gracias a la cual, entrando a inernet y UA-cam he obtenido respuestas al tratamiento: ejercicios, actividad diaria, alimentación sana y demás remedios naturales para fortalecer los huesos y evitar su desgaste. Gracias a estos médicos, fisioterapeutas y dietistas que gratuitamente nos dan soluciones.
Cuando tienes dolor haces ejercicios?
La falta de magnesio es causante de infinidad de síntomas, ve videos de Ana María Lajusticia!
Gracias por sus comentarios. Me han dado más visión de mis síntomas.
Tengo EA desde los 12, ya llevo 25 años, primero me diagnosticaron artritis reumatoidea, luego de mi primer uveítis a los 18 me cambiaron el diagnóstico, hoy estoy en mi peor momento, no estoy encontrando forma de aguantar el dolor tanto tiempo, llevo 3 meses seguidos de dolor en el sacro, me cuide por etapas cortas, solo con la enfermedad activa y ahora lo estoy padeciendo, espero que se calmen estos dolores en algún momento
Busca estiraminto de yoga para espondelites y un buen ficioterapeuta que te solté la cadera y desbloquea tu cervical para calmar el dolor
Llevas algún tratamiento?
@@elmexicanon al final lo que tuve el año pasado fue un tumor que apretaba la parte de la cola de caballo en la médula ósea, me lo operaron y todavía no dieron Porque me salió, las biopsias no fueron concluyentes, pero ahora las imágenes me dan muy mal, cómo si tuviera cáncer, pero los análisis dan bien, la cuestión que después que me operaron no he hecho más que mejorar, casi no tomo medicación antiinflamatoria, y tratamiento no estoy siguiendo lamentablemente, pero por suerte estoy sin dolor
Llevo 10 años con diagnosticada con EA tratada con Humira desde el principio pero tengo dolor todos los dias. Unos mas y otros menos, ya ni recuerdo como es vivir sin dolor y siento que no aguanto mas, ademas me siento incomprendida es terrible vivir asi😞
Ánimo nostros te entendemos, todos nos sentimos así, la gente que no la tiene no saben lo que es vivir enterrada en el. Dolor y no tener más vida q eso. Ánimo estoy segura que en eunos años habrá tratamientos muy buenos y lo podremos llevar mejor.
@@91mariuchi Gracias Maria por sus palabras.
cambia a otro medicamento, Cosentyx funciona muy bien. No tomes almentos con Almidon
Animo, es duro pero se puede
@@91mariuchi Es muy duro pero va a menos. 34 años con la enfermedad.
Yo creó que la alimentación es vital, llevo 30 años padeciéndola, y el intestino, es lo peor de llevar, añadido a está dura enfermedad...
has ido al fisioterapeuta? estoy haciendo un trabajo sobre esta enfermedad, la verdad me ayudaría tu respuesta. Mucho ánimo!
En que se basa tu dieta?
Por favor mi esposo tiene un año de ser diagnosticado y estuvo muy bien un tiempo pero ahora va decayendo y no quiero que vuelva a estar postrado en la cama es un hombre de 24 años joven y con muchas ganas de vivir .
Me ayudarias mucho y te lo agradeceria eternamente!
Me gustaría contactar con ustedes , mi padre tiene esta enfermedad y no se q hacer
Hola , saludos estoy sufriendo mucho con esta enfermedad, porfa me puedes ayudar que tipo de alimentación llevas, dime qué comes
También parece que tengo EA ( al menos los síntomas concuerdan) llevo 3 años con episodios de fuertes dolores lumbares, de la cabeza y del isquemico izquierdo. También pensé que era un problema psicológico o neurológico, evitar la exposición al cigarrillo y llevar una vida sana me ha ayudado mucho. Mi familia se burla de mi porque yo ando con una manzana siempre por si algo me pasa. La manzana se ha vuelto un salvavidas en medio de fuertes dolores, ellos no entienden que la cargo porque viví mis primeros dos años esperando con miedo al momento en que me sobrevenía algún dolor. Con el paso del tiempo ya se que al menos algunos sobanderos y algunos antiinflamatorios me ayudan a sobrellevarlo todo. Tomé neurobion por algunos meses pero me canse y lo cambie por zanahorias. Tengo 25 años y tengo problemas para relacionarme por esos dolores tan hptas. Perdón, ojalá soporten mientras termina el dolor y puedan mejorar su calidad de vida. Estoy terminando la Universidad y espero poder trabajar con este compañero de fatigas, ojalá la enfermedad no arruine mis próximas labores.
Cosentyx YA. Te cambiara la vida. No pierdas la postura de la espalda, pelea
Hola siento mucho por tus dolores ,se bien como es vivir 23 horas con dolores por la espondelites .aparte de espondelites tengo fibromialgia que me provoca más dolor aún...
como sigues bro
Si, definitivamente el dolor de la espondilitis puede llegar a su mas alto valor, una vez me dijeron que el dolor de riñon era uno de los dolores mas fuertes que el humano puede resistir, y yo ya sentí el dolor de riñon, pero cuando tuve mi primer brote de EA el dolor puede sentirse como una tortura devastadora, un dolor inhumano, y hasta llorar no es suficiente, por eso es facil caer en depresión muy facilmente con ésta enfermedad, pero los biologicos tmb ayudan a mitigar el dolor despues de varios meses, y definitivamente el dolor de la EA puede llegar a ser mucho mas fuerte que cualquier otro dolor que se pueda tener o se puedan imaginar.
Has cambiado completamente tu alimentación??
Yo tuve brotes salvajes, mi EA es HLA B27 negativa. aprox 7% de los casos. Un dolor de cojones con uveitis, dactilitis, Colon irritable, Y mas putaditas...un horror que ceso con el Cosentyx.
@@matiaahernandez5325 si definitivamente
@@vascoespañol que terrible, te entiendo al mil, a pesar de todo hay que seguir adelante, yo me acerque a Dios y aunque la enfermedad sigue ahí, la esperanza de saber que todo va a mejorar me mantiene motivada y alegre, es muy difícil la etapa de duelo en ésta enfermedad pero cuando llegas a la aceptación sufres menos, saludos y abrazo de algodón 👍
Yo soy de Buenos Aires. Dónde te atendés??. Hace más de año y medio que llevo dolor sacrolumbar cronico. No puedo caminar mucho y menos sentarme. Los neurólogos y reumatologos q visite no me toman enserio. Me mandan al psicólogo, me hicieron examenes de sangre pero incompletos, me llenaron de calmantes que me hacen peor. La verdad con 28 años esto destruyo mi vida ya no puedo trabajar ni estudiar y ya no se a donde acudir, mi familia ya se canso de verme con dolor y me están empezando a tratar mal. Trate de cambiar la dieta y voy a fisioterapia cuando no tengo crisis severa pero es lo mismo, no hay mejora. Hasta no tener un diagnóstico no se q tratamiento hacer...
Es muy degastante convivir con esta enfermedad!!! Pero hasta que me la diagnosticaron muchos me decían que somatizaba.
Llevo padeciendo está enfermedad hace 5 años, el lío es que mi artritis es seronegativa y el antígeno HLA-B27 es negativo, lo cual demoro el diagnóstico.
Hasta que me hicieron una resonancia magnética a la columna lumbar y sacroiliacas y se dieron cuenta que el dolor era real.
El neurocirujano me indico cirugía para corregir una hernia discal y reubicar una vértebra que se movió hacia adelante.
Pero el reumatólogo me indico que la enfermedad está avanzando muy rápido y que el operarme ahora no garantiza que me quite el dolor, y me sugirió esperar hasta que la enfermedad se controle.
Ahora necesito bastón para movilizarme y no puedo caminar, ni estar sentada y hasta el dormir es doloroso.
Los medicamentos para el dolor ya no funcionan.
Está enfermedad es horrible 😢😢😢😢
Ojalá tengas una recuperación pronta, y si, es horrible
Tengo mi diagnostico recien ahora despues de 4 años de ir a todos los reumatologos de bs as. Recien ahora estoy esperando que me autoricen los biologicos, el HUMIRA. Entiendo lo que dicen sobre el dolor, tuve noches de llorar mucho y preguntarle a dios que habia hecho para tener en mi vida un dolor fisico tan grande que no calma ni llorando
Hola Clau! Yo soy de Buenos Aires. Dónde te atendés??. Hace más de año y medio que llevo dolor sacrolumbar cronico. No puedo caminar mucho y menos sentarme. Los neurólogos y reumatologos q visite no me toman enserio. Me mandan al psicólogo, me hicieron examenes de sangre pero incompletos, me llenaron de calmantes que me hacen peor. La verdad con 28 años esto destruyo mi vida ya no puedo trabajar ni estudiar y ya no se a donde acudir, mi familia ya se canso de verme con dolor y me están empezando a tratar mal. Trate de cambiar la dieta y voy a fisioterapia cuando no tengo crisis severa pero es lo mismo, no hay mejora. Hasta no tener un diagnóstico no se q tratamiento hacer...
@@anamei23 pasa que es muy dificil de diagnosticar la enfermedad porque es una artritis seronegativa y todos los estudios dan negativos. La dra que me atiende esta en lomas de zamora. Te entiendo mi flia cree que me lo invento y me ven como vaga cuando hay dias que no me puedo ni levantar. Me paso lo mismo no me creian no sos la unica
@@anamei23 igual te cuento arranque con humira y no lo tolere. Era una infeccion tras otra y fiebre los 14 dias que dura el tratamiento. Me dio neuropatia y me subieron las enzimas hepaticas yo soy muy flaca peso 45kg y los biologicos son muy fuertes. Ahora cambie la dieta, y empece con vit d espero ayudarte. Para el dolor etoricoxib o paracetamol. Nose mas que decirte en realidad lo que existe es el biologico pero aveces tu metabolismo no lo soporta . Sino metrotexato que no es tan fuerte pero es para artritis reumatoidea no funciona en sacro.
@@anamei23 te cuento que mi idea es irme a vivir a codoba ya que el clima de alla es mas seco y respiras mejor, esta enf afecta los pulmones tambien. Ahora estoy planificando un embarazo. Deje las harinas, las situaciones de estres, descanso bien y pienso cosas positivas, asi no tengo tanta inflamacion
Tengo EA diagnosticada hace dos años. La medicacion biológica Etanercept. Es lo que me hizo volver a vivir. Prácticamente hago vida normal un poco más limitada que el resto pero casi nada. Tengo 38 años y hago gimnasio todos los días. Y si bien no me lo recomendaron no tengo mayores inconvenientes.
Recomiendo que traten de conseguir esa medicación biológica. Si bien es cara, pero lo vale. En mi caso me cubrió todo la obra social. Soy de Argentina. Fuerza a los que sufren estos dolores y fe. La medicina avanza mucho.
Hola, me acaban de formular ese biológico. Quisiera saber qué síntomas tenías, en mi caso caminar mucho o hacer elíptica me deja mucho dolor cuando ya me quedo quieta. O estar mucho tiempo sentada también me genera que después no me pueda parar fácilmente, pero sucede que también tengo una hernia discal con protrusion. Entonces aveces no sé qué es lo que genera ese dolor. Me has dado esperanza con tu historia. Un abrazo desde Colombia.
Con medicina biológica te refieres a inmunosupresores?
Desde luego que el dolor en la noche es lo peor, pero una buena actitud nos levanta, a mí se tardaron en diagnosticarme como 30 años porque el dolor del hombro siempre estuvo ahí desde niña, primero me diagnosticaron una hernia fiscal en lumbares y después se dieron cuenta de la espondilitis, camino con un bastón y a raíz de eso me despidieron de forma injustificada de mi trabajo tras 20 años de servicio, eso es lo peor que te pueden hacer
has ido al fisioterapeuta?
Llevó 10 años con EA.. ningún tratamiento me daba mejoría ni reducía el dolor...hace 6 meses estoy en tratamiento con medicina Biomagnético..siento bastante mejoría y seguiré con el tratamiento Biomagnético..desde Colombia..lo recomiendo
Hola soy de Venezuela, saludos. Estoy sufriendo 😭😭😭 muriendo por dentro. Dime algo porfa que precio tiene ese tratamiento
Ayuda
Hola, soy de Colombia. Me diagnosticaron hace unos meses, quisiera saber dónde te hacen ese tratamiento? Por otro lado, a mí me sucede que al caminar mucho, hacer elíptica o estar mucho tiempo sentada después me da un dolor terrible y solo me mejora quedándome quieta. Pero también tengo una hernia discal, entonces no sé si la espondilitis es la que genera ese dolor o es la hernia. Agradezco mucho tu información.
Alexander te agradecería los datos del sitio a donde vas. O tu correo para contactarte. Gracias
He escrito hoy un comentario sobre la remisión de mi EA...y lo han borrado. En el mismo indicaba mi correo para el que me quiera preguntar cuál ha sido mi proceso de investigación VS sanacion
hola amigo! como te contacto?
Víctor hola, por favor vuelve a poner tu correo.
Correo ❤
Hola, me podrías decir tu correo para que me hables de la remision de EA?
Cual es tu correo sufro mucho necesito ayuda aun alli????
Numero 1 y que los medicos no te dicen ,la alimentacion, busquen los videos de Frank Suarez, el 99 % de los que padesemos esta enfermeda tenemos problemas en el estomago, diganme si me equivoco?? Suerte a todos y para adelante
Es verdad la alimentación es fundamental, algunos médicos sólo quieren que uno tome medicamentos de por vida y no se ataca la raíz del problema, yo me recuperé un 95% de mis dolores solo con alimentación
@@dianagalindom.4149 Hola Diana, es mejor acudir a un endocrino o un nutricionista? Me gustaría probar con la alimentación. Gracias de antemano.
@@ritabm8175 Hola yo no fui a ninguno, solo vi un video de la profesional Rosa López Moniz y ella habla de eso, buscala en el canal de youtu.be masquedietas, es excelente
@@dianagalindom.4149 Me interesa tu testimonio porque no confirman mi diagnóstico. Soy de Perú.
@@ritabm8175 yo acudí a una Nutricionista para enfermedades autoinmunes
Yo en mi trabajo de cajera de supermercado me tenía que poner un rollo de papel rígido en la espalda,años así.. hasta que un día ya no podía más , me diagnosticaron la espondilitis, artrosis bastante avanzada para mi edad y fibromialgia , ,la depresión por no poder hacer nada , ni pasear ,ni salir a comprar aunque fuese media hora , mi única manera de estar es , estar echada,
Ahora me dieron la discapacidad permanente total , al menos puedo echarme cuando ya no puedo más :(
Es muy difícil y lastimoso vivir así, pero !!!Ánimo a todos !!! Tenemos que vivir con ello y otros con cosas aún peores :(
Te dieron incapacidad permanete total?
Hace natación y fuerza
Hola, siento mucho lo que te sucedió, yo era profe de danza y también me dieron pensión por invalidez. Quisiera preguntarte si caminar mucho, hacer bicicleta o estar sentada por más de media hora, te genera dolor. Es que tengo también una hernia discal y no sé si es la espondilitis o la hernia la que genera eso. Agradezco mucho tu ayuda
@@jannethcastromora380 sabéis algún grupo para apoyarnos, necesito hablar con alguien me acaban de diagnosticar 😔
Está enfermedad es muy dura, mi marido tiene 40 años, lleva 8 con la enfermedad y se le está desgastando el hueso de la cadera provocándole mucho dolor. Hace un tiempo estaba sentado en su coche y al girarse para coger algo del asiento de atrás me dijo que le crujió algo y estuvo con dolor en una costilla más de un mes. No quiso ir al hospital, hace unas tres semanas estábamos en la piscina y notó un dolor muy fuerte también por la parte delantera del pecho y lleva con dolor desde entonces, creemos que otra costilla, no quiere ir al hospital porque dice que prefiere no saber nada. Está muy decepcionado, sé que sufre más de lo que dice, se le nota. Tengo una pregunta, ¿con el paso del tiempo se pueden fracturar huesos con golpes poco importantes porque ellos están más débiles y propensos a ello?
Qué hacer frente a dolores intensos, languidez y dolor en la boca del estómago?
Tengo 12 años ya me la diagnosticaron alos 10 me duele mucho mi espalda
Tengo esta enfermedad y es terrible me cambio la vida en un jiro de 90grados
Alexandra Valdes giro
Y a mi también
has ido al fisioterapeuta? estoy haciendo un trabajo sobre esta enfermedad, la verdad me ayudaría tu respuesta. Mucho ánimo!
Me diagnosticaron la enfermedad hace un año pero ya tenia demasiado daño hoy llevo un tratamiento biológico me redujo el dolor pero sigue siendo muy duro la limitación física que tengo es algo con lo que tengo que lidiar ánimo ...
hola buen día, cual es el tratamiento biológico? gracias
Hola hace poco me dieron el dianóstco de Espondilitis Anquilosante y me dice el medico q a sido muy tardio q tengo y haci lo demuestran los RX todas la vertebras funcionadas columna caña de bambu me dijo el doc q ocupo columna nueva e perdido casi toda la mobilidad de mi cuerpo apenas voy a comenzar con tratamientos ya relacionados con esta enfermedad ya q desde el 2018 q comense con esos dolores me hisieron un tac y salia q era desgaste en 3 discos y me mandaron resonancia la cual a este fecha no me la an hecho y tenia crisis de dolor de mes y medio y se me pasaba pero desde marzo del 2023 a la fecha no hay un dia q no tenga dolor no puedo vestirme no hay parte q no me duela yo llegaba a hemergencias y me trataban por dolor lumbar con tramol y desametasona asta 2 veces por semana y les decia a los medicos q no aguantaba el dolor extraño como los intestinos les decia y nunca me mandaron algun tipo de rx de mi columna sino azta q un medico despues de 3 años de verme en paliativos q me veian cada 6 meses y siempre era un medico diferente asta q el q me fio el dianostico me vio entrar a su consultorio caminando como un robot sin poder levantar mi cabeza y ese mismo dia me mando 9 RX quisiera saver si con medicina biológica volvere a tener algo de paz no se si los q dicen q se an recuperado bastante estarian con un dianóstco tan duro como el mio
Donde están?
Hola, tienen algun grupo para interactuar y darnos ánimo, ya que solo los que padecemos de esta complicación sabemos lo que pasamos
Yo necesito ayuda estoy muriendo por dentro
Hola, yo estoy en un grupo en Facebook. Se llama amigos con espondilitis anquilosante México y Latinoamérica.
Yo también he sido diagnosticado de espondilitis anquilosante en 2016, pero no me afecta a la columna. Sino a extremidades digamos. Me pregunto si los doctores hablan de cambiar la dieta y mencionan el almidón. Hay muchísima info al respecto en internet. ¿Alguien ha hecho pruebas con su dieta y ha notado cambios?
Según yo toda mi vida he tratado de llevar una vida sana
Tengo espondilitis ya casi no puedo caminar es mucho dolor tengo 63 años es mucho el dolor constante ningún tratamiento me ayuda que ago
Cambiaste la alimentación
Tengo espodilitis aquilosante hace 25 años y ahora tengo 36 años me tomo pastillas medicación me pixo cada mes y me bajan la defensas no me encuentro bien ni nada voy reumatología y hospital de Gandía y tb estoy operando 4 veces dos venisco ligamento cruzado anterior y posterior y otra operación ahora me acuerdo de la rodilla derecha no puedo andar bien y a veces me duele la rodilla y no puedo doblar bien y no puedo dormir ni nada y a veces me duele la cadera cada día más no me encuentro bien ni no puedo dormir ni nada cuando subo las escaleras subo en la pierna izquierda no puedo doblar la pierna derecha y me gustó subir no ando bien no me encuentro bien ni nada ahora tengo q ir traomatologia tengo la rodilla derecha me fui a rehabilitación y no iba bien le llame a hospital estoy en espera me llamaron rehabilitación de Gandía en julio a mi madre y le dijeron me llaman lo antes imposible y hace 3 meses llamame hospital de rehabilitación y traumatología me dijeron me llamarán le llamame 40 veces me dijeron tenía q esperar desde julio me llamaron a partir de noviembre me dijeron están cogiendo gente en espera 2021 y de parón de pandemia y me dijeron y rehabilitación de Gandía traumatología de Gandía estoy cita de espera me dijeron tenía esperar 5 meses aún me llamado ni nada me dijieron rehabilitación y traumatología me llamaron por teléfono estoy lista de espera no puedo más no puedo andar bien me pixan cada mes me bajan las defensas y estoy perdiendo peso tb estoy rompiendo los zapatos de 70 kilos q pesa de hace 1 Año 2 años 3 años estoy perdiendo peso 10 kilos como normal me dijieron lo de la rodilla de ligamento cruzado posterior y anterior el médico q lo tengo normal pero cada vez ya me operado 4 veces y aún me duele tengo morado en la rodilla derecha y morado y la tibia en la rodilla derecha voy andado me estoy caído muchas veces sería bueno ópera 5 veces de ligamento cruzado posterior y anterior o me quedaría no se q hacer me dijieron rehabilitación de Gandía me pudieron células madre cada 3 meses estoy igual o peor y sería bueno operar otra vez de ligamento cruzado posterior y anterior 5 veces me quedaría peor se dicen mis padres y si operó 5 veces sería bien y operase está diciendo gente me quedaría peor porque aún me duele ligamento cruzado posterior y anterior me roto otra sería bueno operar 5 veces estoy un poco preocupado alquien me ayude se me dicho gente q es poco delicado operarme 5 veces de ligamento cruzado y me quedaria bien o me quedaré no quiero ir silla de ruedas ?
No tiene cura hola ha mía .Perdón que te lo diga así yo tgo 65 años desde cdo lo siento pues antes de la pandemia ponle dos años comenze con dolor de espalda fui al traumatólogo comenze hacerme chequeo completo nadie es igual a otro . Ésta enfermedad es como un cáncer silencioso y avanza ,m i vida si tenías 25 y sometiste a operaciones te dijeron porq ? Estás peor y seguirás peor porq te come los huesos y la musculatura .Soy de Argentina y no es primer mundo pero mi médico me dijo que no tiene cura y cuidado de no caerme el antes de la pandemia mayor ya me conocía me hizo el análisis con la esposa y duo positivo hb27 es calidad de vida pero ya tenía una artrosis y osteoporosis hijita avanzada yo no sentía dolor hasta que se me fue el pie y caí me fracturé la muñeca al pico tiempo volví a caer y me fracturé el hombro mi médico reumatologo con la pandemia sus hijos no dejaban que vaya a trabajar pero el me dijo si caía de cola quedaría postrada .Estoy encorvada soy y siempre fui delgada tome toda mi vida vitaminas sol pero era jovencita y si tomaba sol pero con bronceador la vitamina d no está en mis huesos la da el sol y los remedios anrinflsnatorios pata esta enfermedad me caen mal ya que me afectan el hígado los intestinos ,no puedo dormir el dolor es todo el día ahora no puedo caminar sola porq se me va la rodilla y así no puedo tgo que estar agarrada de mi hijo tgo rigidez de pronto o se me inflaman ahora los pies y hormigueo no tgo apetito como igual fibras pero dicen que no es bueno ya que busco médicos sin desmerecer a nadie pero si yo voy a otra parte de paliar el dolor es bio no recuerdo mucho y si voy a ese tratamiento no puedo volver al anterior y dicen no es seguro o sea no tiene cura .Come ,investiga al primer mundo mi n médico me dijo lo que es y le creo me gusta la sinceridad no es que viene de generaciones anteriores noooo nadie sabe cómo se origina no como se trata .Si eres joven hija yo ya con mi edad por dentro siento ganas de disfrutar la vida que es bella de mis hijos un nietito que no puedo alzar ya .Por eso come y ver qué hace bien ya que mucho de todo hace mal a los intestinos y va afectando todo los órganos hasta cuándo quisiera saber .Debemos todos hacer que investiguen más las enfermedades existen y los médicos no tienen la culpa pero investigadores de la ciencia si deben hacerlo y ser apoyados por los presidentes de cada país más los del primer mundo .Deseo poder caminar si despacio pero se me afloja una rodilla y se me va el cuerpo así me fracturé dos veces .Reza reza mucho por todos ,todos .Yo lo hago y el mundo está mal en todo sentido .Pidamos a Dios perdón y que lo que nos dió pata vivir sepamos agradecer y pedir por los que más sufren otras enfermedades y rogar por todos menos guerras menos querer ser los poderosos del mundo .Dios es El Único que nos dió con Amor a Su Hijo Respeto todas las religiones pero el ser humano debe ser más bueno !!! Deseo busques en otras partes y comuniques con quiénes tienen ésta enfermedad y bueno puedes comunicarte y dar tu estilo de vida no te aconsejo más operaciones .Yo nunca me dolió pero apareció no pueden operarme y a esta altura no lo haría .Además el médico me dijo que ya tenía aokatamiento de toda la columna cervical dorsal y lumbar .O sra calidad de vida y no caer de cola porq ahí si no me levanto más .Dios nos proteja los proteja jóvenes chicos de 15 años averigüé por este medio .Tezenos y si puedes contactarnos o con otros grupos sería muy bueno !!! .Muchísimas BENDICIONES para todos todos .Desde Argentina .todo mi cariño ya que somos todos hermanos hijos de Dios .
Llevo casi 10 años diagnosticada con EA. Los dolores en caderas terribles, se me deformaron los dedos de las manos y duelen.. estaba con tratamiento biologico pero por sistema de salud pesimo,estoy sin medicinas hace 6 meses.. dolores, depresion, baja de defensas.. no sé q hacer.😢
Xdios esto es terrible entoncs ac menos d 1 mes c lo detectaron ami jovensito d 18años y m duele xq es mi hijo
Tengo 20 años con espondilitis me cuesta mucho sobrellevarla animó que hay que vivir
Echarle ganas a mi ningún medicamento me a ayudado, terribles dolores día a día y cuerpo deformado casi aseguro que es entre las tres peores enfermedades de la historia,porque es tan cruel que dificilmente te mata
has ido al fisioterapeuta? estoy haciendo un trabajo sobre esta enfermedad, la verdad me ayudaría tu respuesta. Mucho ánimo!
Mi pareja sufre la enfermedad desde hace mas de 18 años " Tiene 32 años estamos desesperados!!!!
Ya no puede soportar mas noches sin dormir !!
Espero que pronto encuentren una medicina ya que las operaciones no son garantizadas.
Alma 1983 no e padecido yo esa enfermedad..peo tuve un tiempo dolor d cintura. y no podía dormir. e peo hay alguien k t puede sanar el c llama Jesús el salvador del mundo. el murió en la cruz x todo el mundo. búscalo y entregale tú corazón. y pídele k t sane y el lo ara.posible ya as probado todo peo no a el..no pierdes nada con probar y si ganarás mucho
@@adansantamaria1988 amén yo padezco de esto tan orrible los dolores.nunca se ban
Hay tratamientos biológicos y que son de mucha ayuda
Yo tengo 14 año,hoy mismo me diagnosticaron,pues que se puede decir de eso, animo:((
Tengo 15
Tambirn me diagnosticaron hace un año :(((
Cómo estás?
Que tal, tengo 19 y lo que puedo decirte es que gracias a Dios te la encontraron joven. Ya que Puede pasar desapercibida por mucho tiempo y causar daños en el cuerpo.
Puedo decirles que se preparen por que un mundo lleno de desafíos, nuevas metas y enseñanzas les espera.
Confíen en Dios y con el rostro siempre en alto!
😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭
En si como he estado viendo los testimonios de todos los que la padecemos, la verdad que yo la padezco y aparte las convulsiones, te imaginas 2 enfermedades? mi esposa estando al pendiente de mi, y luego gritar del dolor, no poder sentarse en la taza, no poder caminar como lo es, estar con ese dolor, no soportarlo, no hacer lo que quieres de trabajos, de actividades, y en si, creeme, que no hallamos que hacer del dolor, aun con tratamiento.
Hay tratamientos como el etaernecep embrel, adalimumab que te ayudan muchísimo con los dolores
Yo tambien la tengo columna als maňanas soy traoo ala tarde bastante bien lo cruel en my caso es al levantarme ess horas mortales
Zi
Hola tengo está enfermedad desde los 23 años pero fue hasta los 40 que me la diagnosticaron d esto hace tres años pero los dolores son insoportable. Diario tomo deflazacort Indometacina y metrotexato. Antes me dieron el tratamiento biológico pero al no tener ya seguro social ya no me lo dan.
CORRECTO ,ME DIAGNOSTICARON LUEGO DE VARIOS ESTUDIOS ,POR LOS FUERTES DOLORES Y ESTOY TOMANDO ESOS REMEDIOS QUE ME CALMAN BASTANTE..
Hola me gustaría que me ayudarán con mi hermano en el seguro no le hasen caso a dónde poder recurrir cuando no hay dinero
😭 me lo acaban de detectar y estoy echa polvo 😭😭 maldito dolor
Tengo 16 años y hace 3 años me detectaron dicha enfermedad
Hola creo que tengo esta enfermedad
Tengo espodilitis anquilosante y mi familia dicen que es por falta de trabajo
Me operaron de la lubares co esperonditi anquilosante no emejorado atevec estoi peor que cuondo me operaron es undolor punzate que t e pilla de caderas asta las de dos de los piies sienpre es doloroso ni j fisioterapeuta ni quemas que anuncian ye quita el dolor es oribre ni durrmes d no piedo estar nisentado no tunvado
Hey! Como estas? Despues de un difícil año, recientemente me diagnosticaron esa enfermedad, te gustaría conversar sobre el tema? Tel. (753)1056926
has ido al fisioterapeuta? estoy haciendo un trabajo sobre esta enfermedad, la verdad me ayudaría tu respuesta. Mucho ánimo!
TENGO UN TIO QUE SE LE PEGO TODA LA COLUMNA Y A MI SE ME PEGARON CUATRO VERTEBRAS Y LAS DESPEGARON CON UNA SIERRA PERO A MI TIO NUNCA LE PUDIERON DESPEGAR LA COLUMNA PUES E SM UY AVANZADO PEOR IGUAL LOS DOLORES QUEDAN D EPOR VIDA
Hey! Como estas? Despues de un difícil año, recientemente me diagnosticaron esa enfermedad, te gustaría conversar sobre el tema? Tel. (753)1056926
Llevo 8 años con EA hace cuatro años me tratan con Etanercep medicamento biológico, a hecho mi vida más fácil, para mi el ejercicio empeora el dolor, las terapias incrementan también el dolor, he estado estable y mejorado mucho.
has ido al fisioterapeuta?
Q sintomas tienes
Es algo horrible
No sé, para mí, vivir con dolor es más como sobrevivir. Yo opino que, en casos como estos, se debería de legalizar la muerte digna. Y debería ser accesible, voluntaria y socialmente aceptada.
Eatoy desacuerdo contigo
Me parece muy extrema decisión
Totalmente de acuerdo.
Dios lo ayude se que es muy dolorsio.
Aguante con paciencia sus dolores, ofrézcalos por la paz mundial,piense que puede estar pagando un karma que debe,recuerde los dolores del Cristo y haga los cambios que deba hacer en la alimentación y en la rutina. Que se mejore y encuentre La Paz.
A mi me atacó a los 15 fue un dolor TERRIBLE en la espalda baja con nalga y bajaba hasta el talón, NUNCA me dejó de doler aunque no sabía lo que tenía, pase hasta los 28 años con dolores insoportables de espalda y después caderas, hombros, ojos,rodillas, tobillos codos y muñecas y los doctores decían que estaba loco, una vez me internaron 2 semanas y a través de examen de sangre me dijeron tienes SPONDILITIS ANKILOSANTE pero ya estaba demasiado destrozado mi cuerpo, dure 4 años sin medicamentos por cuestión de que no tenía aseguranza ahora con 7 años de tratamientos fuertes 5 para ser exactos y más de 15 píldoras diarias no me an ayudado NADA estoy tremendamente mal, mis reumatologos me dicen que no saben que más hacer por mi ya prácticamente mi cabeza arrastra y mis caderas destrozadas una vida que no se porque no termina es un sufrimiento día con día 😭😭😭
Te entiendo, pues es un dolor que no te deja caminar,por el mismo dolor todo el cuerpo te duele y en ocasiones mucha más fuerte que otros días yo también lo sufro y esto me cambió la vida 😭 no te des por vencido !
Trata de revisar tu tema con un traumatólogo especialista en columna , pase por los mismos dolores descritos y me detectaron espondilitiosis que es operable ,chao dolor ahora reponiendome
has ido al fisioterapeuta? estoy haciendo un trabajo sobre esta enfermedad, y la verdad me ayudaría tu repuesta. mucho ánimo. rezo por ti
@@palomeitorr no por que estoy tremendamente inflamado y no puedo tener muchos movimientos
@@juliolaurean2336 gracias
A mi esposo le dianosticaron espondolitis pero a él le duele la rodilla izquierda no la columna.
Si tiene alguna lesión ahí es donde ataca la Espondilitis si no pues ya son efectos de la enfermedad
A mi me empeso en el tobillo izquierdo
Luego las articulaciones de los dedos de los pues hoy en dia me duele el hombro las rodillas tobillos
Dedos y espalda
@@lobomunoz4405 lobo yo estoy igual que tu. Mi espondilitis es más a nivel periferia. Has hecho algo para mejorar? Tengo un año continuo con dolor moderado e intenso. Aun no me llegan los biológicos. Me han recomendado buena alimentación y buen descanso
Ya ví éste video y sé que no se sabe a qué viene esta enfermedad nadie lo sabe .No es genética ni saben cómo medicar yo tgo 65 años y cada vez peor los anrinflsnatorios me e caen mal y analgesic oi s pero si me ataca también la parte de intestinos y todos los órganos de a poco .Videos de personas de 25 años impresionante ! Cómo pueden decir es degenerativo nooo nadie sabe a ciencia cierta que la produce no tiene cura .Sino ya estaría muerta yo no fumo no tomo siempre fui dejgada.tome siempre vitaminas subía al cerro pero luego me operaron nada que ver con esto pero antes de la pandemia tenía el dolor de espalda y me hice un chequeo general nadie me dice como sigue tgo la columna como caña de bambú es lo que leí vivo con los dolores ya me fracturé dos veces caídas tontas porq no investigan bien ? Muchas personas sufren esto pero no dicen como sigue calidad de vida la estoy haciendo pero ya me agoto mucho no tgo apetito nunca fui gorda tgo ganas de vivir amo la vida y si todos los que la padecen tienen verdad .Y no solo ví un médico teumatologos y no tiene cura cómo sigue ? Hasta cdo ? O sea que si me presento la enfermedad a los 30 tgo 65 que es ? Y si encorvada no me dan ganas de nada estoy perdiendo la vista y el dolor es como lo dicen los que están sabiendo descubriendo lo que es esta enfermedad .Ayuda está enfermedad no apareció ahora 2022 no con la pandemia lleva más de 59 años y nadie investiga vergonzoso
a mi me agarro a los 27 años con los sintomas desde los 20 lo tengo cronico el dolor es una MRDA no hay pastilla que te calme encima en peru el costo de la medicina biologica remicade es muy caro el mas caro de sudamerica y los gobiernos no hacen nada ante este abuso
Y como vas con ese dolor
Duele horrible, no se lo deseo a nadie.
Como son tus síntomas?
Chale, yo lo tengo desde los 7
yo n puedo vivir cn esta mierda