Ich bin jetzt 65 Jahre und habe eine heriditäre motorisch sensible Polyneuropathie ,Muskeldystrophie und Nervenlähmung .Die Diagnose wurde vor 30 Jahren in einer neurologischen Klinik durch verschiedene Untersuchungen gestellt.Meine NLG lag damals bei 9 Meter pro Sekunde.Als Kind konnte ich noch gehen,hatte aber schon Gefühlsstörungen ,heißt,wenn Insekten über meine Füße/Beine gelaufen sind,habe ich es nicht bemerkt und ich bin über jeden Stein gestolpert.Ich konnte nicht hochspringen und auch die Armkraft war vermindert.Mit der Zeit veränderten sich die Füße und entwickelten sich zum Spitzhohlfuß.Seit fast 30 Jahren bin ich auf einen Rollstuhl angewiesen.2005 hatte ich einen Schlaganfall und von da an hatte ich Probleme mit der Atmung.Später wurde da festgestellt ,durch Röntgen und Aufnahmen in der Röhre,das ich Nervenlähmung im Zwerchfell habe,mit extremen Zwerchfellhochstand und ein Teil eines Lungenflügels ist in sich zusammen gefallen.Durch eine weitere Nervenlähmung habe ich Lähmungserscheinungen in der linken Hand,kann da nur Daumen und Zeigefinger etwas bewegen,der Rest der Hand ist geschlossen.Leider ist das mit heftigen Nervenschmerzen verbunden,in beiden Händen,sowie in den Beinen.Ich habe eine Wirbelsäulenverkrümmung,naja eigenlich ist die ganze Wirbelsäule kaputt.Diverse Brüche und Verletzungen habe ich hinter mir,mehr Ausführungen möchte ich jetzt nicht machen.
Das klingt ziemlich schlimm. Bestimmt wurden damals auch andere mögliche Ursachen wie seltene neuromuskuläre Krankheiten ausgeschlossen, die auch solche Lähmungen verursachen können.
@@AsklepiosKliniken Es klingt nicht nur schlimm,für mich fühlt es sich auch schlimm an.Ich war damals 14 Tage in einer neurologischen Klinik und nicht alle Untersuchungen waren angenehm.Hinzu kommt ja,das solche neurologischen und muskulären Erkrankungen andere Krankheitsbilder nach sich ziehen.Wenn man mit Gehhilfen geht,erst mit einer,dann mit zwei verändert sich ja schon etwas an der Wirbelsäule und den Bandscheiben Ich war immer "aktiv",falls man das in meinem Fall sagen kann.Ich habe als Kind auf dem Land mit vielen Geschwistern hart arbeiten müssen.Dann habe ich einen körperlich schweren Beruf erlernt und desto mehr ich mich körperlich verausgabt habe,desto schneller schritt die Erkrankung voran.Den erlernten Beruf konnte ich nicht ausüben,war dazu nicht mehr in der Lage.Lange laufen konnte ich auch nicht,dann wurden mein rechtes Bein und der Fuß taub.Ich konnte auch nie barfuß laufen.Der menschliche Körper ist ja ein Wunderwerk und manchmal passieren auch ärztliche Fehler.Als ich geboren wurde,bekam ich nach ein paar Tagen Geschwüre auf dem Kopf.Ich kam in eine Kinderklinik und meine Mutti mußte noch in der Klinik bleiben,da sie extrem schlechte Blutwerte hatte und Spritzen bekommen mußte.Als meine Geschwüre verschwunden waren ging meine Mutti auf eigene Verantwortung nach Hause,weil sie mich und meinen 1 Jahr älteren Bruder versorgen wollte.1x am Tag mußte meine Mutti sich diese Spritze abholen und fuhr deshalb jeden Tag ins nächste Krankenhaus über Kopfsteinpflaster,war früher auf dem Dorf so.Zuhause erlitt meine Mutti dann einen schweren Blutsturz und ein 5 Monate alter toter Fötus kam heraus.Ich war also ein Zwilling und die Ärzte bzw.Hebamme hat es nicht bemerkt auch nicht nach meiner Geburt.Mit 2 Jahren hatte ich einen Oberschenkelbruch,der erst nicht bemerkt wurde,da mein rechtes Bein nur bis zum Knie geröngt wurde.Erst nach Tagen durch nochmaligen röngten,diesmal bis zum Oberschenkel,wurde der Bruch festgestellt.Ich kam ins Krankenhaus und erhielt einen sogenannten Streckverband.Ich weiß jetzt nicht mehr wie lange ich diesem Verband,der ja vor 63 Jahren anders aussah als heute ,trug,aber man entdeckte nach dem entfernen 2 tiefe,große Löcher im Hackenbereich,wo heute noch 2 wulstige Narben sind.Mit dem Bein hatte ich immer mehr Schwierigkeiten als mit den linken Bein.Mir wurde mal eine Kanüle unter den rechten Daumen gesetzt,da ich während einer Schmerztherapie Infusionen bekam.In den Armvenen klappte es wohl nicht mehr.Ich merkte wie meine Hand anschwoll und ich Schmerzen bekam und der Unterarm eine eigenartige Farbe annahm.Die Ärztin entfernte zwar gleich den Tropf,aber meine Hand war 1 Jahr geschwollen und ich konnte die Finger nicht bewegen.Und so hatte ich einige kleine Episoden,wo Injektionen gegen eingeklemmte Nerven,den Schaden noch vergrößerten.Seit über 4 Jahren lebe ich jetzt in einem Pflegeheim,fühle mich Saft und kraftlos,wenn ich spreche,wird meine Stimme schnell heißer und oft fehlt mir die Luft,um einen Satz zu beenden.Ich schlafe fast im sitzen,weil ich sonst keine Luft bekomme.Ich liege an vielen Tagen im Bett,da ich bei jedem Wetterumschwung Migräne bekomme.Ich merke auch wie ich Atemaussetzer habe.Meine Hörkraft beschränkt sich nur noch auf 35%.Ich weiß,worauf ich mich einstellen muß und möchte auch keine lebensverlängernden Maßnahmen.Gegen Corona habe ich mich impfen lassen und eigenartigerweise besser überstanden als mein gesamtes geimpftes Umfeld.Wäre der Test nicht gewesen,hätte ich gar nicht bemerkt,das ich Corona habe,denn ich war nur etwas heiser,was ich ja öfter bin.Wenn ich daran denke ,das einige junge gesunde Menschen aus meinem Umfeld mächtig zu kämpfen hatten und fast 14 Tage das Bett hüten mußten,schon mehrmals Corona hatten und heftige Erkältungen,habe ich doch Glück gehabt.
Das hab ich auch, ich falle über alles, bin ungeschickt, andere Menschen lachen einen aus, weil sie nicht wissen das das ein Nerven leiden ist, nach der chemo zu Hause als ich meine Medikamente nahm, griff ich 5 mal daneben, es war nicht 4 mal und nicht 6 mal, es war genau 5 mal obwohl ich sie sah, ich weinte eine halbe Stunde lang, in meiner Wohnung bin ich schon öfter gefallen, will es nicht sagen, da ich alleine lebe und will das es so bleibt, trotzdem ich wünsche ihnen alles Gute Frau Monika Kunze, geben sie nicht auf.
Hallo meine frage small fiber neuropathie ist das eine krannheit die für immer bleibt???? Bzw muss immer wieder eine hautbiopsie gemacht werden um zu überprüfen? Lg
Über diese Sonderform der Polyneuropathie ist noch nicht sehr viel bekannt. Sie scheint bei rheumatischen Erkrankungen und Entzündungsprozessen einherzugehen. Tatsächlich kann man sie nur mit einer Gewebeprobe sicher feststellen, weil man unterscheiden muss, ob die Hüllsubstanz oder der Nerv selbst geschädigt ist. Diese Form kann man behandeln und sie kann sich bessern.
@@AsklepiosKliniken Hi und vielen Dank für ihre Rückmeldung. Ja habe tatsächlich eine biopsie hinter mir die mir die polyneuropathie sprich small fiber bestätigt hat, war beim rheumatologrn Verdacht auf scl70 war positiv allerdings bei wiederholter Untersuchung negativ, weis auch nich recht gallenblasenwand verdiekung kam jetzt plötzlich auch zu Steine polypen. Ja habe einen termin dan nochmal beim Spezialisten das war zu schlimm seit 1 jahr renn ich von termin zu termin was sich leider in die länge zieht wie ein Kaugummi. Mal schauen was sich erhebt, ich hoffe ihnen geht's gesundheitlich gut Lg
Dass dieser Beitrag die Polyneuropathie bei Erwachsenen zum Thema hat, bedeutet natürlich nicht, dass diese Erkrankung bei Jugendlichen keine Rolle spielt! Hier wären aber Experten aus dem Bereich der Kinder- und Jugendneurologie gefragt, eine Spezialdisziplin, die in dieser Sendung nicht vertreten war. Wir bitten hier um Verständnis, dass wir nicht alle Aspekte einer Erkrankung in einer Sendung behandeln können - dafür ist ein Thema wie die Polyneuropathie ganz einfach viel zu vielfältig.
Hallo ichhabd eine Frage ich hätte Chemotherapie und bekomme noch orale Chemo und kann meine Beine nicht bewegen und hatte im August auch beckenbestrahlung, kann es sein das ich Polyneuropathie Polyneuropathie habe etc.
Genau wie bei mir, ich falle die Stufen aufwärts, kann nicht mehr fühlen, hab es durch meine chemo bekommen.
Ich bin jetzt 65 Jahre und habe eine heriditäre motorisch sensible Polyneuropathie ,Muskeldystrophie und Nervenlähmung .Die Diagnose wurde vor 30 Jahren in einer neurologischen Klinik durch verschiedene Untersuchungen gestellt.Meine NLG lag damals bei 9 Meter pro Sekunde.Als Kind konnte ich noch gehen,hatte aber schon Gefühlsstörungen ,heißt,wenn Insekten über meine Füße/Beine gelaufen sind,habe ich es nicht bemerkt und ich bin über jeden Stein gestolpert.Ich konnte nicht hochspringen und auch die Armkraft war vermindert.Mit der Zeit veränderten sich die Füße und entwickelten sich zum Spitzhohlfuß.Seit fast 30 Jahren bin ich auf einen Rollstuhl angewiesen.2005 hatte ich einen Schlaganfall und von da an hatte ich Probleme mit der Atmung.Später wurde da festgestellt ,durch Röntgen und Aufnahmen in der Röhre,das ich Nervenlähmung im Zwerchfell habe,mit extremen Zwerchfellhochstand und ein Teil eines Lungenflügels ist in sich zusammen gefallen.Durch eine weitere Nervenlähmung habe ich Lähmungserscheinungen in der linken Hand,kann da nur Daumen und Zeigefinger etwas bewegen,der Rest der Hand ist geschlossen.Leider ist das mit heftigen Nervenschmerzen verbunden,in beiden Händen,sowie in den Beinen.Ich habe eine Wirbelsäulenverkrümmung,naja eigenlich ist die ganze Wirbelsäule kaputt.Diverse Brüche und Verletzungen habe ich hinter mir,mehr Ausführungen möchte ich jetzt nicht machen.
Das klingt ziemlich schlimm. Bestimmt wurden damals auch andere mögliche Ursachen wie seltene neuromuskuläre Krankheiten ausgeschlossen, die auch solche Lähmungen verursachen können.
@@AsklepiosKliniken Es klingt nicht nur schlimm,für mich fühlt es sich auch schlimm an.Ich war damals 14 Tage in einer neurologischen Klinik und nicht alle Untersuchungen waren angenehm.Hinzu kommt ja,das solche neurologischen und muskulären Erkrankungen andere Krankheitsbilder nach sich ziehen.Wenn man mit Gehhilfen geht,erst mit einer,dann mit zwei verändert sich ja schon etwas an der Wirbelsäule und den Bandscheiben Ich war immer "aktiv",falls man das in meinem Fall sagen kann.Ich habe als Kind auf dem Land mit vielen Geschwistern hart arbeiten müssen.Dann habe ich einen körperlich schweren Beruf erlernt und desto mehr ich mich körperlich verausgabt habe,desto schneller schritt die Erkrankung voran.Den erlernten Beruf konnte ich nicht ausüben,war dazu nicht mehr in der Lage.Lange laufen konnte ich auch nicht,dann wurden mein rechtes Bein und der Fuß taub.Ich konnte auch nie barfuß laufen.Der menschliche Körper ist ja ein Wunderwerk und manchmal passieren auch ärztliche Fehler.Als ich geboren wurde,bekam ich nach ein paar Tagen Geschwüre auf dem Kopf.Ich kam in eine Kinderklinik und meine Mutti mußte noch in der Klinik bleiben,da sie extrem schlechte Blutwerte hatte und Spritzen bekommen mußte.Als meine Geschwüre verschwunden waren ging meine Mutti auf eigene Verantwortung nach Hause,weil sie mich und meinen 1 Jahr älteren Bruder versorgen wollte.1x am Tag mußte meine Mutti sich diese Spritze abholen und fuhr deshalb jeden Tag ins nächste Krankenhaus über Kopfsteinpflaster,war früher auf dem Dorf so.Zuhause erlitt meine Mutti dann einen schweren Blutsturz und ein 5 Monate alter toter Fötus kam heraus.Ich war also ein Zwilling und die Ärzte bzw.Hebamme hat es nicht bemerkt auch nicht nach meiner Geburt.Mit 2 Jahren hatte ich einen Oberschenkelbruch,der erst nicht bemerkt wurde,da mein rechtes Bein nur bis zum Knie geröngt wurde.Erst nach Tagen durch nochmaligen röngten,diesmal bis zum Oberschenkel,wurde der Bruch festgestellt.Ich kam ins Krankenhaus und erhielt einen sogenannten Streckverband.Ich weiß jetzt nicht mehr wie lange ich diesem Verband,der ja vor 63 Jahren anders aussah als heute ,trug,aber man entdeckte nach dem entfernen 2 tiefe,große Löcher im Hackenbereich,wo heute noch 2 wulstige Narben sind.Mit dem Bein hatte ich immer mehr Schwierigkeiten als mit den linken Bein.Mir wurde mal eine Kanüle unter den rechten Daumen gesetzt,da ich während einer Schmerztherapie Infusionen bekam.In den Armvenen klappte es wohl nicht mehr.Ich merkte wie meine Hand anschwoll und ich Schmerzen bekam und der Unterarm eine eigenartige Farbe annahm.Die Ärztin entfernte zwar gleich den Tropf,aber meine Hand war 1 Jahr geschwollen und ich konnte die Finger nicht bewegen.Und so hatte ich einige kleine Episoden,wo Injektionen gegen eingeklemmte Nerven,den Schaden noch vergrößerten.Seit über 4 Jahren lebe ich jetzt in einem Pflegeheim,fühle mich Saft und kraftlos,wenn ich spreche,wird meine Stimme schnell heißer und oft fehlt mir die Luft,um einen Satz zu beenden.Ich schlafe fast im sitzen,weil ich sonst keine Luft bekomme.Ich liege an vielen Tagen im Bett,da ich bei jedem Wetterumschwung Migräne bekomme.Ich merke auch wie ich Atemaussetzer habe.Meine Hörkraft beschränkt sich nur noch auf 35%.Ich weiß,worauf ich mich einstellen muß und möchte auch keine lebensverlängernden Maßnahmen.Gegen Corona habe ich mich impfen lassen und eigenartigerweise besser überstanden als mein gesamtes geimpftes Umfeld.Wäre der Test nicht gewesen,hätte ich gar nicht bemerkt,das ich Corona habe,denn ich war nur etwas heiser,was ich ja öfter bin.Wenn ich daran denke ,das einige junge gesunde Menschen aus meinem Umfeld mächtig zu kämpfen hatten und fast 14 Tage das Bett hüten mußten,schon mehrmals Corona hatten und heftige Erkältungen,habe ich doch Glück gehabt.
Das hab ich auch, ich falle über alles, bin ungeschickt, andere Menschen lachen einen aus, weil sie nicht wissen das das ein Nerven leiden ist, nach der chemo zu Hause als ich meine Medikamente nahm, griff ich 5 mal daneben, es war nicht 4 mal und nicht 6 mal, es war genau 5 mal obwohl ich sie sah, ich weinte eine halbe Stunde lang, in meiner Wohnung bin ich schon öfter gefallen, will es nicht sagen, da ich alleine lebe und will das es so bleibt, trotzdem ich wünsche ihnen alles Gute Frau Monika Kunze, geben sie nicht auf.
Hallo meine frage small fiber neuropathie ist das eine krannheit die für immer bleibt????
Bzw muss immer wieder eine hautbiopsie gemacht werden um zu überprüfen?
Lg
Über diese Sonderform der Polyneuropathie ist noch nicht sehr viel bekannt. Sie scheint bei rheumatischen Erkrankungen und Entzündungsprozessen einherzugehen. Tatsächlich kann man sie nur mit einer Gewebeprobe sicher feststellen, weil man unterscheiden muss, ob die Hüllsubstanz oder der Nerv selbst geschädigt ist. Diese Form kann man behandeln und sie kann sich bessern.
@@AsklepiosKliniken
Hi und vielen Dank für ihre Rückmeldung.
Ja habe tatsächlich eine biopsie hinter mir die mir die polyneuropathie sprich small fiber bestätigt hat, war beim rheumatologrn Verdacht auf scl70 war positiv allerdings bei wiederholter Untersuchung negativ, weis auch nich recht gallenblasenwand verdiekung kam jetzt plötzlich auch zu Steine polypen.
Ja habe einen termin dan nochmal beim Spezialisten das war zu schlimm seit 1 jahr renn ich von termin zu termin was sich leider in die länge zieht wie ein Kaugummi.
Mal schauen was sich erhebt, ich hoffe ihnen geht's gesundheitlich gut
Lg
Dass dieser Beitrag die Polyneuropathie bei Erwachsenen zum Thema hat, bedeutet natürlich nicht, dass diese Erkrankung bei Jugendlichen keine Rolle spielt! Hier wären aber Experten aus dem Bereich der Kinder- und Jugendneurologie gefragt, eine Spezialdisziplin, die in dieser Sendung nicht vertreten war. Wir bitten hier um Verständnis, dass wir nicht alle Aspekte einer Erkrankung in einer Sendung behandeln können - dafür ist ein Thema wie die Polyneuropathie ganz einfach viel zu vielfältig.
Hallo ichhabd eine Frage ich hätte Chemotherapie und bekomme noch orale Chemo und kann meine Beine nicht bewegen und hatte im August auch beckenbestrahlung, kann es sein das ich Polyneuropathie Polyneuropathie habe etc.
Ich habe auch polyneuropathia:S
Habe ich schon sehr lange weiß keine Hilfe für meine Polyneuropathie
@@erikabaisch8556
Small fiber oder poly?
Wie sind deine symtome