Gracias por informar ,tengo varios d los síntomas, pero en los exámenes dio el resultado d q se a detenido la enfermedad de igual sigo en control Esta muy claro el mensaje y entendí lo delicado d la exclerodermia ... Dios hobro en mi ,confío mucho en el, soy d escasos recursos no hubiera podido costearme un tratamiento con un reumatologo . Y estoy viendo día a día mi mejoria .. Jehova es mi pastor nada.me faltara...Bendiciones para el.programa ...y para sus seguidores
Me diagnosticaron hace 20 años, no tomo absolutamente nada. Ningún medicamento. Hago yoga, tomo sesiones de acupuntura. Estudié medicina y tuve que hacerme mi propio diagnóstico, porque los médicos no tenían idea de nada. Fue hasta que les llevé los estudios específicos y vieron el fenómeno de Raynaud que me hicieron diagnóstico de Esclerodermia Localizada y además síndrome de Sjögren
Hola he leído tu comentario, diagnosticada hace 6 meses, y he empezado con tratamiento aunque para ser sincera no los tomo todos, no quiero intoxicar mi cuerpo con tantos químicos, y quiero ver la manera de hacerlo de manera holística. Soy mexicana tú de qué país eres? Enhorabuena y bendiciones para tu vida
@@arosalbaheidyzmagnesio, potasio, complejo B agua con sal busca Frank Suarez El misterio de las enfermedades autoimmunes, Busque también Protocolo Coimbra
No se habla de las calcificaciones.. llevo casi 20 años y lo peor es que mi cuerpo tiene calcio en todas las partes en exceso. Dolor y con el tiempo se pueden abrir por la piel y soltar piedras, arenillas, crema líquido.
@consultoriomedicos te responde: La esclerodermia es una enfermedad autoinmune que provoca la producción excesiva de colágeno en la piel y los órganos, endureciéndolos. El sistema inmunológico ataca por error los tejidos del cuerpo, desencadenando una producción excesiva de colágeno, lo que lleva al engrosamiento y endurecimiento de la piel. Además, la esclerodermia puede causar calcinosis, donde depósitos de calcio se acumulan en la piel y otros tejidos. Estos depósitos pueden ser dolorosos y, con el tiempo, romper la piel, liberando sustancias como piedras, arenillas o líquido espeso. Este proceso puede ser muy doloroso y debilitante. El tratamiento suele incluir medicamentos para controlar el sistema inmunológico, aliviar el dolor y prevenir complicaciones. Es importante tener un seguimiento médico constante y una estrategia de tratamiento personalizada para manejar los síntomas y mejorar la calidad de vida.
Lo que pasa es que los médicos no se interesan por el paciente. En mi caso, a cada médico de cualquier especialidad que le expliqué mi problema, ninguno se interesó en decir qué especialista debía tratarme. Hasta en 2006 una doc. internista, me mandó a hacer biopsia y el resultado fue esclerodermia localizada. No estoy tan mal, per tengo 3 años de padecer de problemas estomacales y mucha acidez. Desde el mes de septiembre 2024 inicié tratamiento " Metotrexato y ácido fólico. ¿ Eso me ayudará?
Buen día , tengo esclerosermia, sogreen y reinaud, me afectó las venas varices del esófago, dónde tuve hemorragia, fué terrible, me afectó el hígado causando me cirrosis bilial primaria,sufro mucho por la resequedad sobretodo en la boca, se firma como un pegante, voy hablar y se me queda pegada, la boca es seca seca tan seca que no me deja mover los labios aveces y así tome agua y tomé agua jum no sirve para nada, lo único es que la piel no está acortonada es más agarro mucha piel, ya se me cayeron todas kas muelas, me tienen que realizar cirugía maxilofacial para sacar las raices, esto no se lo deseo a nadie, pero, mi actitud es positiva, si no fuera por la boca nadie notaria nada, a mi me da 😡 que me. Pasará esto,
Soy de Chile, gracias por informar. Tengo signos ya, de esta enfermedad, pero lis médicos no hacen caso, así, me voy dando cuenta que son signos verdaderos, un médico me está ayudando un poquito. Hay desconocimiento de esta enfermedad falta Investigar, la salud está en deuda con nosotros. Tengo Soegren, 5 años
Eso es cierto amiga ami me paso me diagnostiron en 2o17 y no me dieron como controlarasta que ya casi moria me puse muy mal en mi piel y mis articulaciones y aun sigo luchando
Hola por favor necesito comunicarme con ustedes según estoy sufriendo de una enfermedad autoinmune esclerodermia sistemica pero mis medicos tratantes no han definido bien por mis síntomas y ahora están buscando varias enfermedades al mismo tiempo.y mis síntomas para ello son atípicos .por favor necesito ayuda .ya tengo dos años así sin saber bien que le pasa. Ami cuerpo
@consultoriomedicos te responde: Lamento mucho que estés pasando por esto. La esclerodermia sistémica es una enfermedad autoinmune compleja y puede presentar síntomas atípicos, lo que dificulta su diagnóstico. Es común que los médicos investiguen varias enfermedades al mismo tiempo para descartar otras condiciones autoinmunes o reumatológicas que puedan tener síntomas similares. Este proceso exhaustivo es necesario para asegurar un diagnóstico preciso y un tratamiento adecuado. Es crucial mantener una comunicación abierta con tus médicos, proporcionarles todos los detalles sobre tus síntomas y cualquier cambio que experimentes. Considera buscar una segunda opinión si sientes que no estás obteniendo respuestas claras. La colaboración con un equipo multidisciplinario, incluyendo reumatólogos y especialistas en enfermedades autoinmunes, puede ser clave para manejar tu condición y mejorar tu calidad de vida.
Es muy fácil: Los anticuerpos antinucleares anticentrómeros están positivos y elevados. También la proteína C reactiva, el factor reumatoide, aparece el fenómeno de Raynaud. Si te hacen radiografía de Rayos X aparecen depósitos anormales de calcio en los dedos.
@consultoriomedicos te responde: La terapia con células madre para la esclerodermia no se aplica a todos debido a varios factores. Primero, solo ciertos pacientes cumplen con los criterios clínicos adecuados, como la gravedad de la enfermedad y la falta de respuesta a tratamientos convencionales. Segundo, la terapia con células madre conlleva riesgos significativos, como infecciones y rechazo del injerto, lo que requiere una evaluación cuidadosa de beneficios y riesgos. Además, la disponibilidad y el costo del tratamiento limitan su acceso, y muchos centros médicos no lo ofrecen. Por último, la terapia aún se encuentra en fases de investigación, y solo algunos pacientes pueden participar en ensayos clínicos. Cada caso se evalúa individualmente para determinar la mejor opción de tratamiento.
Yo estoy viviendo en mi casa con 26 grados sin poder salir de casa casi, porque es lo que hace circular la sangre... Lo que no puede ser es que este así de por vida.Porque el frío es lo que hace que se estrechen todo el cuerpo. Porque hay inflamación y y por la fibrosis. Se dificulta porque no hay circulación sanguínea.y por tanto influye en todos los sistemas. No sè que fue lo que lo causó en 2010 me operaron de apendicitis, luego me quejaba de dolores en la barriga y después de la pandemia no sè si influyó las vacunas pero empecé con más diarreas ,luego me dieron los dolores en el pecho, acidez hasta que estallaron los nervios del pudendo al femoral y me dieron corrientes eléctricas en la barriga hasta pasar al ardor en la cabeza y cayó todo...y comenzaron todos los sintomas...ahora asoló estoy con alprazolaram y tryptizol para dormir y adalat 15 MG que creo que no me hace nada. Lo único que hace algo es el calor.
Hola tengo esclerodermia , mis manos están siempre inflamadas y me duelen mucho acá en Perú los médicos no le dan la importancia debida, el reumatólogo solo me receta nifedipino y omeprazol , el neumólogo me indicó que mis pulmones tienen un poco de grasa, y mis controles son por teléfono. enfermedad nifedipino
Hola Susuna yo tengo esclerodermia tomo tratamiento me ayudado un poco mandame tu numero de celular para ver enque te puedo ayudar bueno como nos podemos ayudar ambos
@consultoriomedicos te responde: La esclerodermia puede causar inflamación y dolor severo en las manos. El nifedipino se prescribe para mejorar la circulación y reducir los síntomas del fenómeno de Raynaud, común en esclerodermia, y el omeprazol ayuda con problemas gastrointestinales. Sin embargo, si no sientes que tu tratamiento es suficiente, es esencial buscar una segunda opinión. La grasa en los pulmones puede indicar problemas respiratorios que requieren seguimiento cercano. Insiste en consultas presenciales para un examen más detallado. Busca apoyo de asociaciones de pacientes con esclerodermia en Perú, ya que pueden ofrecer recursos adicionales y recomendaciones de especialistas que te brinden la atención adecuada y te ayuden a manejar mejor tu enfermedad.
Hola amiga XFA algún número de teléfono o como comunicarse con ustedes yo tengo esclero dermia casi nopuedo caminar estoy desesperada tengo dolor muscular agotamiento cansancio
Mis comidas son suaves. Por el dolor al tragar...no dejo de hacer ejercicio. Tengo 62. Y llevo 22 años con esta Esclerodermia Cambie mi alimentación. No como carnes rojas, mejor soya, y pollo, pescado, No picantes, ni grasas....no fumar ni alcohol....para sobrevivir con esta
Gracias por informar ,tengo varios d los síntomas, pero en los exámenes dio el resultado d q se a detenido la enfermedad de igual sigo en control
Esta muy claro el mensaje y entendí lo delicado d la exclerodermia ...
Dios hobro en mi ,confío mucho en el, soy d escasos recursos no hubiera podido costearme un tratamiento con un reumatologo .
Y estoy viendo día a día mi mejoria ..
Jehova es mi pastor nada.me faltara...Bendiciones para el.programa ...y para sus seguidores
Gracias por tocar este tema!! Saludos desde México.
Gracias por la información. Perú
Gracias por su esplicacion...💕✨💕✨💕✨💕✨💕✨
Me diagnosticaron hace 20 años, no tomo absolutamente nada. Ningún medicamento. Hago yoga, tomo sesiones de acupuntura. Estudié medicina y tuve que hacerme mi propio diagnóstico, porque los médicos no tenían idea de nada. Fue hasta que les llevé los estudios específicos y vieron el fenómeno de Raynaud que me hicieron diagnóstico de Esclerodermia Localizada y además síndrome de Sjögren
Hola he leído tu comentario, diagnosticada hace 6 meses, y he empezado con tratamiento aunque para ser sincera no los tomo todos, no quiero intoxicar mi cuerpo con tantos químicos, y quiero ver la manera de hacerlo de manera holística.
Soy mexicana tú de qué país eres?
Enhorabuena y bendiciones para tu vida
Igual que yo, pero, estoy desesperada con la resequedad de mi boca, es terrible
@@arosalbaheidyzmagnesio, potasio, complejo B agua con sal busca Frank Suarez El misterio de las enfermedades autoimmunes, Busque también Protocolo Coimbra
No se habla de las calcificaciones.. llevo casi 20 años y lo peor es que mi cuerpo tiene calcio en todas las partes en exceso. Dolor y con el tiempo se pueden abrir por la piel y soltar piedras, arenillas, crema líquido.
@consultoriomedicos te responde:
La esclerodermia es una enfermedad autoinmune que provoca la producción excesiva de colágeno en la piel y los órganos, endureciéndolos. El sistema inmunológico ataca por error los tejidos del cuerpo, desencadenando una producción excesiva de colágeno, lo que lleva al engrosamiento y endurecimiento de la piel.
Además, la esclerodermia puede causar calcinosis, donde depósitos de calcio se acumulan en la piel y otros tejidos. Estos depósitos pueden ser dolorosos y, con el tiempo, romper la piel, liberando sustancias como piedras, arenillas o líquido espeso.
Este proceso puede ser muy doloroso y debilitante. El tratamiento suele incluir medicamentos para controlar el sistema inmunológico, aliviar el dolor y prevenir complicaciones. Es importante tener un seguimiento médico constante y una estrategia de tratamiento personalizada para manejar los síntomas y mejorar la calidad de vida.
Es que tienes Síndrome de CREST o Esclerodermia localizada, y sí, es muy doloroso. Sobre todo porque las piedras tardan casi un año en salir.
Lo que pasa es que los médicos no se interesan por el paciente. En mi caso, a cada médico de cualquier especialidad que le expliqué mi problema, ninguno se interesó en decir qué especialista debía tratarme. Hasta en 2006 una doc. internista, me mandó a hacer biopsia y el resultado fue esclerodermia localizada. No estoy tan mal, per tengo 3 años de padecer de problemas estomacales y mucha acidez. Desde el mes de septiembre 2024 inicié tratamiento " Metotrexato y ácido fólico.
¿ Eso me ayudará?
Buen día , tengo esclerosermia, sogreen y reinaud, me afectó las venas varices del esófago, dónde tuve hemorragia, fué terrible, me afectó el hígado causando me cirrosis bilial primaria,sufro mucho por la resequedad sobretodo en la boca, se firma como un pegante, voy hablar y se me queda pegada, la boca es seca seca tan seca que no me deja mover los labios aveces y así tome agua y tomé agua jum no sirve para nada, lo único es que la piel no está acortonada es más agarro mucha piel, ya se me cayeron todas kas muelas, me tienen que realizar cirugía maxilofacial para sacar las raices, esto no se lo deseo a nadie, pero, mi actitud es positiva, si no fuera por la boca nadie notaria nada, a mi me da 😡 que me. Pasará esto,
El titulo del informe dice porque se produce el colágeno excesivo en la piel y no hablo sobre el tema
Xfavor espero su respuesta
A mi no me aclaró por que se produce colagebo excesivo
😮
Cómo puedo controlar
Soy de Chile, gracias por informar. Tengo signos ya, de esta enfermedad, pero lis médicos no hacen caso, así, me voy dando cuenta que son signos verdaderos, un médico me está ayudando un poquito. Hay desconocimiento de esta enfermedad falta Investigar, la salud está en deuda con nosotros. Tengo Soegren, 5 años
A los medicos no les importa te atienden rápido y te botan del consultorio
Eso es cierto amiga ami me paso me diagnostiron en 2o17 y no me dieron como controlarasta que ya casi moria me puse muy mal en mi piel y mis articulaciones y aun sigo luchando
Totalmente cierto, me la acaban de diagnosticar el 04 de septiembre de 2024 y tal a los médicos, no les importa, ni me explicaron
Hola por favor necesito comunicarme con ustedes según estoy sufriendo de una enfermedad autoinmune esclerodermia sistemica pero mis medicos tratantes no han definido bien por mis síntomas y ahora están buscando varias enfermedades al mismo tiempo.y mis síntomas para ello son atípicos .por favor necesito ayuda .ya tengo dos años así sin saber bien que le pasa. Ami cuerpo
hola amiga yo también lo sufro y quisiera saber más de ti
Cualquier información por favor compartan . Yo ando en lo mismo y 7n poco asustado.
@consultoriomedicos te responde:
Lamento mucho que estés pasando por esto. La esclerodermia sistémica es una enfermedad autoinmune compleja y puede presentar síntomas atípicos, lo que dificulta su diagnóstico. Es común que los médicos investiguen varias enfermedades al mismo tiempo para descartar otras condiciones autoinmunes o reumatológicas que puedan tener síntomas similares. Este proceso exhaustivo es necesario para asegurar un diagnóstico preciso y un tratamiento adecuado.
Es crucial mantener una comunicación abierta con tus médicos, proporcionarles todos los detalles sobre tus síntomas y cualquier cambio que experimentes. Considera buscar una segunda opinión si sientes que no estás obteniendo respuestas claras. La colaboración con un equipo multidisciplinario, incluyendo reumatólogos y especialistas en enfermedades autoinmunes, puede ser clave para manejar tu condición y mejorar tu calidad de vida.
Es muy fácil: Los anticuerpos antinucleares anticentrómeros están positivos y elevados. También la proteína C reactiva, el factor reumatoide, aparece el fenómeno de Raynaud. Si te hacen radiografía de Rayos X aparecen depósitos anormales de calcio en los dedos.
A mi .e trata un. buen Reumatologo en Hospital Almenara.🇵🇪
Como se llama tu medico ? Mi hermana se ve en el rebagliati pero no la siguen bien
Me diagnosticaron escrelodermia pero yo presento unos bálticos en la piel en brazos y espalda me pican h me duelen
Por qur hay gente que le introducen las células madre y a otros no?
@consultoriomedicos te responde:
La terapia con células madre para la esclerodermia no se aplica a todos debido a varios factores. Primero, solo ciertos pacientes cumplen con los criterios clínicos adecuados, como la gravedad de la enfermedad y la falta de respuesta a tratamientos convencionales. Segundo, la terapia con células madre conlleva riesgos significativos, como infecciones y rechazo del injerto, lo que requiere una evaluación cuidadosa de beneficios y riesgos. Además, la disponibilidad y el costo del tratamiento limitan su acceso, y muchos centros médicos no lo ofrecen. Por último, la terapia aún se encuentra en fases de investigación, y solo algunos pacientes pueden participar en ensayos clínicos. Cada caso se evalúa individualmente para determinar la mejor opción de tratamiento.
Yo estoy viviendo en mi casa con 26 grados sin poder salir de casa casi, porque es lo que hace circular la sangre... Lo que no puede ser es que este así de por vida.Porque el frío es lo que hace que se estrechen todo el cuerpo. Porque hay inflamación y y por la fibrosis. Se dificulta porque no hay circulación sanguínea.y por tanto influye en todos los sistemas. No sè que fue lo que lo causó en 2010 me operaron de apendicitis, luego me quejaba de dolores en la barriga y después de la pandemia no sè si influyó las vacunas pero empecé con más diarreas ,luego me dieron los dolores en el pecho, acidez hasta que estallaron los nervios del pudendo al femoral y me dieron corrientes eléctricas en la barriga hasta pasar al ardor en la cabeza y cayó todo...y comenzaron todos los sintomas...ahora asoló estoy con alprazolaram y tryptizol para dormir y adalat 15 MG que creo que no me hace nada. Lo único que hace algo es el calor.
Tengo esta enfermedad tengo 69 años hasta ahora las manos y el estomago
Hola tengo esclerodermia , mis manos están siempre inflamadas y me duelen mucho acá en Perú los médicos no le dan la importancia debida, el reumatólogo solo me receta nifedipino y omeprazol , el neumólogo me indicó que mis pulmones tienen un poco de grasa, y mis controles son por teléfono. enfermedad nifedipino
En Perú no hay atención especializada para esta enfermedad casi nadie sabe que existe, ojalá nos agruparamos para hacer algo por nosotros .
Hola Susuna yo tengo esclerodermia tomo tratamiento me ayudado un poco mandame tu numero de celular para ver enque te puedo ayudar bueno como nos podemos ayudar ambos
Oh trata d tomar cosas q te desinflamen ..kion curcuma uña d gato te ara bien y es fabuloso bndiciones
@consultoriomedicos te responde:
La esclerodermia puede causar inflamación y dolor severo en las manos. El nifedipino se prescribe para mejorar la circulación y reducir los síntomas del fenómeno de Raynaud, común en esclerodermia, y el omeprazol ayuda con problemas gastrointestinales. Sin embargo, si no sientes que tu tratamiento es suficiente, es esencial buscar una segunda opinión. La grasa en los pulmones puede indicar problemas respiratorios que requieren seguimiento cercano. Insiste en consultas presenciales para un examen más detallado. Busca apoyo de asociaciones de pacientes con esclerodermia en Perú, ya que pueden ofrecer recursos adicionales y recomendaciones de especialistas que te brinden la atención adecuada y te ayuden a manejar mejor tu enfermedad.
No tomes omeprazol más. De un mes favorece infecciones y cáncer
Hola amiga XFA algún número de teléfono o como comunicarse con ustedes yo tengo esclero dermia casi nopuedo caminar estoy desesperada tengo dolor muscular agotamiento cansancio
Saludos . Yo tomo deflazacort 15 MG. Diario. De la pastilla de 30 MG.
Pregunten a un reumatólogo...
Puedo caminar, y sobrellevar el dolor generalizado
Mis comidas son suaves. Por el dolor al tragar...no dejo de hacer ejercicio. Tengo 62. Y llevo 22 años con esta Esclerodermia
Cambie mi alimentación. No como carnes rojas, mejor soya, y pollo, pescado,
No picantes, ni grasas....no fumar ni alcohol....para sobrevivir con esta
😅@@luzelisamartagonlegaria-sb1lf
Hola luz tengo esclerodermia .
desde cuando estas tomando esa medicacion. Gracias x tu testimonio.abrazo!!!😘
@@luzelisamartagonlegaria-sb1lf