Mãe querida, que história! Sei que está cansada, mas sei que é forte! Tenha muita fé que tudo vai melhorar aos poucos. É preciso que vc se cuide emocionalmente e fisicamente juntamente com seu parceiro,para terem mais tranquilidade. Deus abençõe sua Martina e todos vcs. Vc é um amor meu bem, voz agradável e como disse tem força ,foco e fé. Receba um abraço carinhoso ❤️
Quanto carinho numa só mensagem!!!! Obrigada de coração!!!!! Me senti abraçada com esse comentário. Deus abençoe imensamente a sua vida, obrigada por estar por aqui!
Que bom que encontrou um tratamento para ela e junto com essas complexidades aos poucos , e compreensivel que ela vai obter grandes melhoras, fique com Deus, vou torcer pra tudo dar certo, mae!
Meu filho teve crise até os 6 meses, resolvi não dar mais os medicamentos keppra e hidantal, milagrosamente nunca mais teve nenhuma crise, hoje é uma criança normal e curada
Eu passei por isso com meu filho, os sinromas começaram com 5 meses, inicialmente trataram com fenobarbital, ficou 26 dias internado, iniciou Vigabatrina apos 22 dias de internação e no segundo dia da Vigabatrina cessou os espasmos, ele nao tem mais espsmos, voltou a sorrir, esta normal novamente, desenvolcendo normal, esta uma crianca muito esperta e atenta, ele tambem convulsionava 6/7 vezes ao.dia, ele esta super bem agora, esta com 7 meses agora.
Louvado seja Deus por da a cura a teu bebê! Eu também estou passando por isso, meu neto começou aos 5 meses de vida, até então era uma criança sadia normal, depois passo a sentir esses sintomas eu fiquei profundamente triste em ver as crises porém tinha que dá força para meu filho e nora, muito difícil mesmo , poder confortar pessoas ao teu lado vc sentindo na pele da vontade de gritar, mas me afoguei na fé em Deus porque sem Ele nada posso 😢😢😢
@@elimachado8270 e ele ainda está tendo as crises? Sei como é angustiante, é uma sensação que não desejo a ninguém, não é nada fácil, mas a fé é maior que tudo e Deus está olhando por nossas crianças, que seu filho e sua nora tenham muita força e paciência pra passar por esse momento, é algo que nos abala profundamente, mas não podemos perder a fé, que Deus ponha a mão sobre eles e de a benção da vitória, em nome de Jesus seu neto vai ficar bem e crescer uma criança linda e saudável, amém! 🙏🏻 Qual o nome do seu neto e dos pais deles? Vou coloca - los em minhas orações.
Oi querida bom dia meu netinho também tem West nos estamos sofrendo o mesmo problema 😢😢😢 difícil, meu neto tem 8 meses e está regredindo isso está deixando todos nós muito preocupados mais sei que Deus vai nos ajudar
@@martinaapequenaguerreira Oi querida bom dia meu netinho também tem West nos estamos sofrendo muito com isso, meu neto tem 8 meses e está regredindo isso está deixando todos nós muito preocupados mais sei que Deus vai nos ajudar 😢😢😢😢😢
Oi querida, obg por compartilhar sua experiência e ajudar outras pessoas. Minha bebê tem 3 meses e esta tendo esses espasmos. Estou muito preocupada. Semana que vem vou ao pediatra. Força minha amiga, vai dar tudo certo!
@@thaydejesus8256 Oii, passamos por dois pediatra e um neuropediatra e não acharam indícios de west. Os espasmos estão ligados ao refluxo oculto que estamos tratando.
@@patricianinin975 Oi, foi assim...com três meses minha bebê começou apresentar uns espasmos. Pesquisei e fiquei angustiada achando que poderia ser sindrome de west. Vi alguns vídeos e parecia muito. Chorei demais e fiquei uma noite em claro angustiada. Gravei alguns vídeos e procurei outro médico e ele disse que esses movimentos estavam associados ao refluxo. Ainda muito preocupada, procuramos um neuropediatra que tbem descartou a possibilidade de west. Foi cogitado Sindrome de Sandifer, que não está relacionado ao neurológico, mas ao sistema gastrointestinal e a criança tbem pode ter espasmos. Agora ela está fazendo tratamento com gastropediatra para refluxo. Estou fazendo dieta de exclusão, pois está com suspeita de APLV.
amada, a tia está com vcs, meu coração dói por não poder abraçar vc o Gustavo e a Martina, para que vcs sintam o meu amor por vcs. Mas logo logo iremos poder dar esse abraço, em amor e vitória. Deus está no comando. Beijos meus amores
Me identifico com sua história passei por tudo isso também, realmente não foi fácil...mais Deus esteve sempre do nosso lado🙏 hoje meu filho esta com 6 anos💙 Que Deus lhe de muita força mãezinha🙏 e parabéns por ser essa guerreira e cuidar tão bem da sua pequena🙏❤ Deus abençoe vocês ❤🙏
Olá como me indentifico cm sua história meu filho foi diagnosticado aos 6meses de vida hj ele está cm quase 2anos e as crises estão controladas a um ano já e desde o início ele toma depakene
Oi mãe, sou mãe e sei quanto é difícil vê um filho doente principalmente quando agrava na saúde mais desejo sorte e que Deus abençoe vcs e que vcs possam alcançar a cura por que nada pra Deus é impossível.
Realmente é mesmo angustiante ver um filho nosso passar por isso, meu filho começou apresentar os espasmos convulsivos a partir dos 3 meses, mês que vem ele vai fazer um aninho, Agora que começou com fonoaudióloga, começar agora para fisioterapia muito difícil conseguir tudo pela Rede Pública. E para prejudicar o tratamento dele, o hospital Infantil que ele se trata está sem neuropediatra tempo correr quanto tempo para arrumar outro
Descobri west com 6 meses no meu bebe. Mas só com 10 que veio o diagnóstico, foram tantos remédios, e só agora vamos entrar com vigabatrina 😔 Deus cure nossos filhos
Eu tenho uma filha que toma a vigabatrina, ela parou as crises, mas ainda está com a medicação, estou aguardando para fazer o desmame, fico tão preocupada ela tomando esse medicamento
Eu assistindo esse vídeo desesperado minha bb de 4 meses começou a te espamos involuntário a pediatra pedeiu o eletroencefalograma com urgência pois tem desconfiança dessa sidrome .. não sei o que faze nosso mundo desabou aqui em casa
Meu Deus todas essas informações são muito boas mais todas as pessoas que fazem essas gravações deveriam falar mais alto são cada vídeo mais lindos do que o outro porém muito baixos 🤔🤔👍👍👍👍👍👍👍👍
Tenho uma bebe com 4 mes hoje,mais ela tem as convulsão desses dos 2 mes,e agora deu hipsarritmia fraguimentada no exmeEGG ela ja vem tomando vigabatrina de 8 em 8 hras urbanil e prednisonola mais nao acaba as crises,estou sem chão mim inútil não sei o q fazer.e agora assistindo varios vidios estou perguntando qual caminho tenho q tomar pra dar o HCT pra mim filha,se alguém puder me falar sobre desses de ja agradeço
Aim gente é tão difícil ser mãe 😭 Estou aqui em prantos q acabei de auto diagnosticar minha filha com síndrome de West. Sempre perguntei prós médicos da minha filha ter muitos esparmos, e eles diziam q era normal. Agora pesquisando eu achei essa síndrome e ela apresenta tdo... 😭
Ah querida, fique calma! Eu sei o quanto é desesperador esse momento, mas tudo vai ficar bem! Procure imediatamente um neuropediatra, ou o hospital pediátrico mais próximo na sua cidade, e EXIJA um eletroencefalograma. Se o exame apresentar hipsarritmia, fale com o médico sobre Síndrome de West. Eu estarei em oração pra que tudo dê certo!
Descobrimos faz 3 semana que minha BB de 6 meses tem west, as medicações ajudam mas ainda tem espasmos,estamos esperando o acth.. ela tbm não tem foco visual, tem algum estímulo para fazer em casa? Minha esperança é o acth dói e dói mesmo ver nosso BB tendo espasmo, se atrasando no desenvolvimento, não sorrir, não focar😢
@@anacarladossantoscarla1162 oii minha pequena fez acth,30 dias e se curou da west 🙌, agora toma o kepra pq tem algumas descargas mas bem poucas 🙏,a dr disse que é até 2 anos o trabalho
Eu entendo essa dor, sinto muito!!! Mas não perca a esperança! Você vai ver que tudo isso vai passar, eles são fortes e guerreiros!!! Abra o pinterest e digite: estímulo visual para bebês. Lá você vai encontrar muitas opções, que pode copiar ou imprimir para estimular seu bebê. Vai dar tudo certo!
*Martina pequena Guerreira*Nossa meu bebe de 2 meses tem esses espasmos sofro com ele quando ele tem os espasmos mas são raros graças a Deus Apenas quando ele sente dor e mas frequente hoje mesmo ele estava com colica e teve alguns espasmos seguidos eu fico arrasada tento acalmar ele de toda forma Ainda não fiz nenhum exame dele ainda mas vou providenciar o quanto antes Percebe os espasmos dele nas primeiras semanas de vida A pediatra disse que é normal mas sou mãe de dois esse e o terceiro é nenhum dos outros dois teve isso e como mãe sei o que normal e o que não é no meu filho vou fazer o eletroencefalograma o mas rápido possivel
Puxa!!!! Faça o quanto antes! Você está certa em não achar normal. Cada espasmo desse é um choque elétrico no cérebro do bebê, e pode causar danos terríveis. Por favor vá o quanto antes! Depois nos conta como ficou, tá?
O que ela fazia com os olhinhos? Minha bebê olha pra baixo e o olhinho fica branco e logo volta só quando eu deito ela , tem um mês e 29 dias, foi encaminhada pra um neuro mas não tá tomando medicamento
Oi querida! Como sua bebê está? A minha fazia exatamente isso, mas não parava quando eu mexia nela. Me conte como sua bebezinha está, tá bom? Melhoras!
Meu filho tem desdo 4 meses ate os 4 meses era normal sofro muito era bom nos maes de bebes com essa síndrome de west fazermos um grupo eu estou spzinha nessa luta gostaria muito de trocar ideias com as maes que tem bebes assim como o meu bebe. O nome dele é Théo ele nao enchega nada ele teve internado em coma induzido por14 dias deram ele 4 vzs por morto em estado grave depois passou mais 29 dias internado a gente fica sem chao ele ja teve mais 2 vzs depois disso eu cuido so o pai dele foi embora ele tem essas crises diminuio ele tomando que ele toma Levetiracetina que e chamado de. keppra de 100 ml. Mais o Depakene de 50 ml e mais um calmante pq ele tem crises ate dormindo ele toma o calmante sono é bom meu filho nao senta nao anda nao fala nao enxerga nao tem cura a afetou uma parte do cerebro que e responsavel pela visao me dera esperanca em por oculos ele foi avaliado tinha ainda a visao pouca agora perdeu totalmente e muito triste sei oque tu passas sou mae e passo tambem. E muito triste so nos maes más temos que ser forte mesmo sem ter. Força
Sei o que você senti, estou com meu filho com esse diagnóstico de síndrome de west, com fé em Deus ele vai vencer mais e mais , graça a Deus o caso do meu filho está se resolvendo com vigabatrina, mas não esta sendo fácil nada nada😢😔
Oi meu filho tem síndrome de West descobrir ele tinha 4 meses hoje ele tem 2 anos e continua com espamos ele ja tomou quase todo tipo de remédio e nada melhorou.É desesperador vê seu filho tendo crises e nada resolve mas tenha fé Deus com nós sempre.
Oi moca aond vc mora monha filha tem pelpcia preciso de uma medica assim quero o acesso com o canabis mais ta dificil minha filha esta dopada passa a maio partd do tempo dormind ela toma o vigabatrina e o topiramas e tenho ceteza q se ela comeca o tratament com ele ela vai melhor ela tem 3 meses..
Minha filha hoje fez esse gesto de espasmo, contraindo o pescoço e os braços, me ajudem por favor, ela é normal, mais não entendo nada sobre essa doença, achei esse vídeo é quero saber o que posso fazer?
Oii!! Quantos meses ela tem? Em primeiro lugar, fique calma! Sua bebezinha vai ficar bem! Segundo lugar, tente filmar querendo ela fizer, se não conseguir, relate com detalhes para o pediatra e peça encaminhamento para um neurologista. Somente o exame ELETROENCEFALOGRAMA poderá mostrar se existe algum problema. Tenha fé minha querida! Vai dar tudo certo! Não há de ser nada!
Minha nene tem 1mes e meio e tem uns espasmos as vezes se encolhe de dorzinha, pensava que era crise de cólicas do nada da uns sopro como se fosse se afogar.. Sera que é a sindro 😔😢
Oi querida! Depende muito, não fique nervosa! Nessa fase é muito normal ter um espasmo chamado Reflexo de Moro, que é absolutamente normal e comum. Mas se vai te deixar mais tranquila, tenta filmar ou descrever pra pediatra, e se ela achar melhor, pode te encaminhar ao neurologista. Mas acalme seu coração, viu? Fiquem com Deus! ❤
Meu bebê quando vai dormir ele começa a se esticar e olhar pra cima, as vezes chora muito na hora desses espasmos. Estou angustiada e desesperada, ele tem 3 meses e 24 dias. Começou bem no início dos três meses. Fui ver aqui na internet o que poderia ser e foi indicado por essa síndrome.
Oi Ana! Puxa, eu sinto muito que esteja passando por isso. Com certeza vá até um neuropediatra com urgência!!! Quanto antes o diagnóstico, menos seu bebê será prejudicado.
Olá tudo bem? Descobri essa semana que meu filho tem Síndrome de West tbm... Como você conseguiu o ACTH? Muita força pra nós nessa batalha e fé em Deus!
Oi Michel! Puxa eu sinto muito! Muita força pra vocês, a cura já é certa! O ACTH foi indicado pela neurologista da Martina, e compramos na Trade Farma, que é uma farmácia de importação. Vocês estão tratando como?
@@martinaapequenaguerreira Por enquanto estamos tratando apenas com Sabril. As crises diminuiram, mas não zerou. Ele está na terceira semana de tratamento com Sabril e a médica vai observar por mais uma semana. Se não controlar totalmente provavelmente entraremos com o ACTH. Obrigado pelas informações!
Esse acth só pode ser dado com ordem médica ne? Descobri tbm q meu bebê tem síndrome de west 😣😏estamos tratando com sabril. Até agr não voltou os espasmo mas tenho medo de voltar
Oi maezinha que Deus abençoe grandemente sua família, meu bebê tem 9 meses e está com todos os sintomas , estou sem chão 😢😢, muito difícil Vc poderia me ajudar por onde começar, vc contratou algum convênio pra depois levar ela ou conseguiu o especialista pelo sus
Oi querida! Tudo bem? Perdoe a demora!!!!! Eu fui atrás de uma neurologista, minha filha ainda estava em carência do plano então paguei particular. Valeu cada centavo! Mas vale a pena ter o plano de saúde sim!
![Síndrome de West - Causas, Sintomas e Tratamentos [Atualizado 2024]](http://i.ytimg.com/vi/376o3WwElgs/mqdefault.jpg)
![Síndrome de West - Causas, Sintomas e Tratamentos [Atualizado 2024]](/img/tr.png)
Mãe querida, que história! Sei que está cansada, mas sei que é forte! Tenha muita fé que tudo vai melhorar aos poucos. É preciso que vc se cuide emocionalmente e fisicamente juntamente com seu parceiro,para terem mais tranquilidade. Deus abençõe sua Martina e todos vcs. Vc é um amor meu bem, voz agradável e como disse tem força ,foco e fé. Receba um abraço carinhoso ❤️
Quanto carinho numa só mensagem!!!! Obrigada de coração!!!!! Me senti abraçada com esse comentário. Deus abençoe imensamente a sua vida, obrigada por estar por aqui!
Força mãezinha! Vcs não estão sozinhos, Deus está com vcs, e nós estamos em oração por está pequena guerreira.❤️
Obrigada querida!
Que bom que encontrou um tratamento para ela e junto com essas complexidades aos poucos , e compreensivel que ela vai obter grandes melhoras, fique com Deus, vou torcer pra tudo dar certo, mae!
Muito obrigada! De coração!
Meu filho também foi diagnosticado com a síndrome de west Deus vai abençoar 🙏
Que Deus abençoe você e sua bebê!! Deus estará sempre com vocês
Meu filho teve crise até os 6 meses, resolvi não dar mais os medicamentos keppra e hidantal, milagrosamente nunca mais teve nenhuma crise, hoje é uma criança normal e curada
Uau! Que ótimo isso!
Eu passei por isso com meu filho, os sinromas começaram com 5 meses, inicialmente trataram com fenobarbital, ficou 26 dias internado, iniciou Vigabatrina apos 22 dias de internação e no segundo dia da Vigabatrina cessou os espasmos, ele nao tem mais espsmos, voltou a sorrir, esta normal novamente, desenvolcendo normal, esta uma crianca muito esperta e atenta, ele tambem convulsionava 6/7 vezes ao.dia, ele esta super bem agora, esta com 7 meses agora.
Que alegria ler essa mensagem!!!! Deus abençoe imensamente sua família!
Louvado seja Deus por da a cura a teu bebê! Eu também estou passando por isso, meu neto começou aos 5 meses de vida, até então era uma criança sadia normal, depois passo a sentir esses sintomas eu fiquei profundamente triste em ver as crises porém tinha que dá força para meu filho e nora, muito difícil mesmo , poder confortar pessoas ao teu lado vc sentindo na pele da vontade de gritar, mas me afoguei na fé em Deus porque sem Ele nada posso 😢😢😢
@@elimachado8270 e ele ainda está tendo as crises? Sei como é angustiante, é uma sensação que não desejo a ninguém, não é nada fácil, mas a fé é maior que tudo e Deus está olhando por nossas crianças, que seu filho e sua nora tenham muita força e paciência pra passar por esse momento, é algo que nos abala profundamente, mas não podemos perder a fé, que Deus ponha a mão sobre eles e de a benção da vitória, em nome de Jesus seu neto vai ficar bem e crescer uma criança linda e saudável, amém! 🙏🏻
Qual o nome do seu neto e dos pais deles? Vou coloca - los em minhas orações.
Força mãe! Vai dar tudo certo!
Amém querida! Obrigada!
Oi querida bom dia meu netinho também tem West nos estamos sofrendo o mesmo problema 😢😢😢 difícil, meu neto tem 8 meses e está regredindo isso está deixando todos nós muito preocupados mais sei que Deus vai nos ajudar
@@martinaapequenaguerreira
Oi querida bom dia meu netinho também tem West nos estamos sofrendo muito com isso, meu neto tem 8 meses e está regredindo isso está deixando todos nós muito preocupados mais sei que Deus vai nos ajudar 😢😢😢😢😢
Oi minha querida ...espero que sua anjinha esteja bem, p Deus nada é impossível, tenha fé Deus é bom 🙌🙌🙌😘
Obrigada querida! Graças a Deus ela está super bem!!! Evoluindo, a luta é diária, mas temos muita fé! Obrigada pelo carinho!
Oi querida, obg por compartilhar sua experiência e ajudar outras pessoas. Minha bebê tem 3 meses e esta tendo esses espasmos. Estou muito preocupada. Semana que vem vou ao pediatra. Força minha amiga, vai dar tudo certo!
Oi conseguiu investigar ?
@@thaydejesus8256 Oii, passamos por dois pediatra e um neuropediatra e não acharam indícios de west. Os espasmos estão ligados ao refluxo oculto que estamos tratando.
Oi Andressa! Estou torcendo que pra tudo dê certo e que logo logo sua bebezinha fique bem!!!!!!! Obrigada pelo carinho, força pra nós! ♥︎
Oiii Andressa
Pode por favor me falar um pouco desses espasmos ??
@@patricianinin975 Oi, foi assim...com três meses minha bebê começou apresentar uns espasmos. Pesquisei e fiquei angustiada achando que poderia ser sindrome de west. Vi alguns vídeos e parecia muito. Chorei demais e fiquei uma noite em claro angustiada. Gravei alguns vídeos e procurei outro médico e ele disse que esses movimentos estavam associados ao refluxo. Ainda muito preocupada, procuramos um neuropediatra que tbem descartou a possibilidade de west. Foi cogitado Sindrome de Sandifer, que não está relacionado ao neurológico, mas ao sistema gastrointestinal e a criança tbem pode ter espasmos. Agora ela está fazendo tratamento com gastropediatra para refluxo. Estou fazendo dieta de exclusão, pois está com suspeita de APLV.
Deus abençoe sua filha. Ela vai ficar curada em nome de Jesus .
Amém! Obrigada!
Força mamãe que Deus abençoe e dê a cura em nome de Jesus!
Amém amém! Muito obrigada querida!!!!
Meu Deus que triste 😢
amada, a tia está com vcs, meu coração dói por não poder abraçar vc o Gustavo e a Martina, para que vcs sintam o meu amor por vcs. Mas logo logo iremos poder dar esse abraço, em amor e vitória. Deus está no comando. Beijos meus amores
Obrigada tia querida!!! Mil beijos!
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Nossa muito difícil ouvir sua estória. Eu desejo muita força pra vocês. Obrigada por compartilhar e a gente poder compreender melhor
Muito obrigada querida! É muito difícil mesmo, mas o Senhor nos capacita!
História*
Que Deus abençoe vocês, de muita força
A todos nós! Obrigada de coração!
Estou chorando muito 😢que Deus te ilumine sempre mãe
Amém! Obrigada pelo carinho. Deus abençoe!
Me identifico com sua história passei por tudo isso também, realmente não foi fácil...mais Deus esteve sempre do nosso lado🙏 hoje meu filho esta com 6 anos💙
Que Deus lhe de muita força mãezinha🙏 e parabéns por ser essa guerreira e cuidar tão bem da sua pequena🙏❤ Deus abençoe vocês ❤🙏
Que delícia ler esse relato Jaque!! Que bênção!!! Muito obrigada de coração!!!
É verdade Deus está sempre com a gente também estou passando pelo mesmo processo
Muita saúde e muita fé pra vocês!
Deus abençoe sempre a Martina ❤
Amém
Força mãezinha! Como está sua bebê hj? Já faz 1 ano que vc publicou esse vídeo
Oii! Graças a Deus ela está bem! Vou fazer um vídeo aqui pra mostrá-la!
Oii querida! Acabei de postar um vídeo contando como ela está!
Que Deus abençoe vcs!!
Amém! A todos nós!
Olá como me indentifico cm sua história meu filho foi diagnosticado aos 6meses de vida hj ele está cm quase 2anos e as crises estão controladas a um ano já e desde o início ele toma depakene
Oi querida! Nossa que coisa boa! A Martina passou a tomar Volproato também, tem ajudado muito!
E seu filho fala? Ele ainda está tomando o medicamento? Eu t3nho uma filha com essa síndrome ela está com 2 anos
e pior dor so sabe quem passar 😭 penso muita força a deus ver meu filho de 10 meses com sindrome west
Muita força pra vocês também! Deus abençoe!
Como você conseguiu esse medicamento ACTH?
A neurologista dela nos receitou, e compramos através de uma farmácia de importação. Eu fiz um vídeo só sobre ACTH! Acho que você vai gostar!
Oi mãe, sou mãe e sei quanto é difícil vê um filho doente principalmente quando agrava na saúde mais desejo sorte e que Deus abençoe vcs e que vcs possam alcançar a cura por que nada pra Deus é impossível.
Amém querida Islane! Deus abençoe!!!
Realmente é mesmo angustiante ver um filho nosso passar por isso, meu filho começou apresentar os espasmos convulsivos a partir dos 3 meses, mês que vem ele vai fazer um aninho, Agora que começou com fonoaudióloga, começar agora para fisioterapia muito difícil conseguir tudo pela Rede Pública. E para prejudicar o tratamento dele, o hospital Infantil que ele se trata está sem neuropediatra tempo correr quanto tempo para arrumar outro
Deus abençoe a vida de vocês, família! E que a recuperação venha logo.
Deus vai curar sua bebê 🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Descobri west com 6 meses no meu bebe.
Mas só com 10 que veio o diagnóstico, foram tantos remédios, e só agora vamos entrar com vigabatrina 😔 Deus cure nossos filhos
Amém! Deus cure nossos bebês e nos dê forças!
Como está seu filho?
Eu tenho uma filha que toma a vigabatrina, ela parou as crises, mas ainda está com a medicação, estou aguardando para fazer o desmame, fico tão preocupada ela tomando esse medicamento
Você pode gravar um vídeo fazendo o gesto que ela fazia com os olhos? Ela apenas revirava eles, ou apresentava algum outro sintomas?
Posso sim! Ela vira eles para cima, é o único movimento.
Eu te entendo sofrir demais ate descobrir o que minha filha tinha e quando descobrir também foi terrível
Eu assistindo esse vídeo desesperado minha bb de 4 meses começou a te espamos involuntário a pediatra pedeiu o eletroencefalograma com urgência pois tem desconfiança dessa sidrome .. não sei o que faze nosso mundo desabou aqui em casa
Como está sua bebê?
Deus abençoe imensamente a vida de vocês, que dê tudo certo!
Oi você descobriu oque era ?
Oque ela fez com os olhinhos? Pode explicar como?
Por gentileza
Ela virava os olhos como quem olha pra cima muito rápido, porém com intervalos de 10 em 10 segundos. As vezes chegava a virar completamente!
Eu estou passando por isso. E está acabando comigo. 😢🥺 que DEUS mi ajude a passar por tudo isso. 🙌🏾🙏🏼🙌🏾🙏🏼🙌🏾🙏🏼🙌🏾
Deus abençoe imensamente a vida do seu pequeno! Mas saiba que Deus está sempre cuidando de nós com muito carinho 💕
@@martinaapequenaguerreira obrigada pela palavra 🥺🌹amém 🙌🏾👐🙌🏾
Oi como foi durante o tratamento com o sabril.?
Ela parou de sorrir?
Oi Jane!! Infelizmente parou sim. Pra nós o Sabril não fez nenhum efeito positivo, então tiramos logo. Mas ela voltou a sorrir depois do ACTH!
Meu Deus todas essas informações são muito boas mais todas as pessoas que fazem essas gravações deveriam falar mais alto são cada vídeo mais lindos do que o outro porém muito baixos 🤔🤔👍👍👍👍👍👍👍👍
Muito obrigada pela observação!!!! Eu vou tentar usar um microfone... Geralmente os nossos bebês estão dormindo por perto 😂
Tenho uma bebe com 4 mes hoje,mais ela tem as convulsão desses dos 2 mes,e agora deu hipsarritmia fraguimentada no exmeEGG ela ja vem tomando vigabatrina de 8 em 8 hras urbanil e prednisonola mais nao acaba as crises,estou sem chão mim inútil não sei o q fazer.e agora assistindo varios vidios estou perguntando qual caminho tenho q tomar pra dar o HCT pra mim filha,se alguém puder me falar sobre desses de ja agradeço
Oi querida! Primeiramente, Deus abençoe a vida de vocês. Espero que dê tudo certo! De qual cidade vocês são?
Deus abençoe
Aim gente é tão difícil ser mãe 😭
Estou aqui em prantos q acabei de auto diagnosticar minha filha com síndrome de West. Sempre perguntei prós médicos da minha filha ter muitos esparmos, e eles diziam q era normal. Agora pesquisando eu achei essa síndrome e ela apresenta tdo... 😭
Qtos meses tem sua bebe?? Vc fez o exame?? Procura um neuropediatra. Sei o quanto é desesperador, mas tenta ficar calma. Um abraço
Ah querida, fique calma! Eu sei o quanto é desesperador esse momento, mas tudo vai ficar bem! Procure imediatamente um neuropediatra, ou o hospital pediátrico mais próximo na sua cidade, e EXIJA um eletroencefalograma. Se o exame apresentar hipsarritmia, fale com o médico sobre Síndrome de West. Eu estarei em oração pra que tudo dê certo!
Oi como esta seu bebe
Como está sua bebê ?
Já passei por isso
Sinto muito!
Ela chorava muito? Tipo, praticamente 24hrs?
Sim!!! Não saia do meu colo pra nada, direto no peito, e quando eu a tirava ela chorava desesperadamente!
Descobrimos faz 3 semana que minha BB de 6 meses tem west, as medicações ajudam mas ainda tem espasmos,estamos esperando o acth.. ela tbm não tem foco visual, tem algum estímulo para fazer em casa? Minha esperança é o acth dói e dói mesmo ver nosso BB tendo espasmo, se atrasando no desenvolvimento, não sorrir, não focar😢
Oi , qual a medicação que sua filha toma?
O meu filho tbm toma vigabatrina e ainda continua ter espasmos 😢😢😢
@@anacarladossantoscarla1162 oii minha pequena fez acth,30 dias e se curou da west 🙌, agora toma o kepra pq tem algumas descargas mas bem poucas 🙏,a dr disse que é até 2 anos o trabalho
Eu entendo essa dor, sinto muito!!! Mas não perca a esperança! Você vai ver que tudo isso vai passar, eles são fortes e guerreiros!!! Abra o pinterest e digite: estímulo visual para bebês. Lá você vai encontrar muitas opções, que pode copiar ou imprimir para estimular seu bebê. Vai dar tudo certo!
*Martina pequena Guerreira*Nossa meu bebe de 2 meses tem esses espasmos sofro com ele quando ele tem os espasmos mas são raros graças a Deus
Apenas quando ele sente dor e mas frequente hoje mesmo ele estava com colica e teve alguns espasmos seguidos eu fico arrasada tento acalmar ele de toda forma
Ainda não fiz nenhum exame dele ainda mas vou providenciar o quanto antes
Percebe os espasmos dele nas primeiras semanas de vida
A pediatra disse que é normal mas sou mãe de dois esse e o terceiro é nenhum dos outros dois teve isso e como mãe sei o que normal e o que não é no meu filho vou fazer o eletroencefalograma o mas rápido possivel
Você já fez?
@@sabrinaglaucio4354 ainda Nao
Vou fazer dia 29
Puxa!!!! Faça o quanto antes! Você está certa em não achar normal. Cada espasmo desse é um choque elétrico no cérebro do bebê, e pode causar danos terríveis. Por favor vá o quanto antes! Depois nos conta como ficou, tá?
Minha filha fica assim durante o sono e tem uns tremores nas pernas e braços
O que ela fazia com os olhinhos? Minha bebê olha pra baixo e o olhinho fica branco e logo volta só quando eu deito ela , tem um mês e 29 dias, foi encaminhada pra um neuro mas não tá tomando medicamento
Oi querida! Como sua bebê está? A minha fazia exatamente isso, mas não parava quando eu mexia nela. Me conte como sua bebezinha está, tá bom? Melhoras!
Meu filho tem desdo 4 meses ate os 4 meses era normal sofro muito era bom nos maes de bebes com essa síndrome de west fazermos um grupo eu estou spzinha nessa luta gostaria muito de trocar ideias com as maes que tem bebes assim como o meu bebe. O nome dele é Théo ele nao enchega nada ele teve internado em coma induzido por14 dias deram ele 4 vzs por morto em estado grave depois passou mais 29 dias internado a gente fica sem chao ele ja teve mais 2 vzs depois disso eu cuido so o pai dele foi embora ele tem essas crises diminuio ele tomando que ele toma Levetiracetina que e chamado de. keppra de 100 ml. Mais o Depakene de 50 ml e mais um calmante pq ele tem crises ate dormindo ele toma o calmante sono é bom meu filho nao senta nao anda nao fala nao enxerga nao tem cura a afetou uma parte do cerebro que e responsavel pela visao me dera esperanca em por oculos ele foi avaliado tinha ainda a visao pouca agora perdeu totalmente e muito triste sei oque tu passas sou mae e passo tambem. E muito triste so nos maes más temos que ser forte mesmo sem ter. Força
Meu Deus, que tristeza! Vou tentar montar um grupo de mães, tá bom? Pra tentar te ajudar nem que seja sendo rede de apoio. Deus abençoe vocês!
@@martinaapequenaguerreira aceito participar
Sei o que você senti, estou com meu filho com esse diagnóstico de síndrome de west, com fé em Deus ele vai vencer mais e mais , graça a Deus o caso do meu filho está se resolvendo com vigabatrina, mas não esta sendo fácil nada nada😢😔
Eu sinto muito que você esteja passando por isso. Mas fico feliz que a vigabatrina esteja sendo eficiente! Muita força e fé pra vocês!
Oi meu filho tem síndrome de West descobrir ele tinha 4 meses hoje ele tem 2 anos e continua com espamos ele ja tomou quase todo tipo de remédio e nada melhorou.É desesperador vê seu filho tendo crises e nada resolve mas tenha fé Deus com nós sempre.
Oi Gislaine! Ele já fez o tratamento com ACTH?
Oi moca aond vc mora monha filha tem pelpcia preciso de uma medica assim quero o acesso com o canabis mais ta dificil minha filha esta dopada passa a maio partd do tempo dormind ela toma o vigabatrina e o topiramas e tenho ceteza q se ela comeca o tratament com ele ela vai melhor ela tem 3 meses..
@@marielevieirasilva6389 Somos de Curitiba! De onde você é?
O apgado ela foi quanto
Ela nasceu com apgar 9/10
Minha filha hoje fez esse gesto de espasmo, contraindo o pescoço e os braços, me ajudem por favor, ela é normal, mais não entendo nada sobre essa doença, achei esse vídeo é quero saber o que posso fazer?
Oii!! Quantos meses ela tem? Em primeiro lugar, fique calma! Sua bebezinha vai ficar bem!
Segundo lugar, tente filmar querendo ela fizer, se não conseguir, relate com detalhes para o pediatra e peça encaminhamento para um neurologista. Somente o exame ELETROENCEFALOGRAMA poderá mostrar se existe algum problema. Tenha fé minha querida! Vai dar tudo certo! Não há de ser nada!
Oi moça você levou ela ao neurologista? A minha bb tbm tá assim queria saber oque descobriu
Sua nenê foi diagnosticada? Soube o motivo dos espamos dela?
@@danyrodrigues5879 oe moça, teve o diagnóstico da sua bb?
Minha nene tem 1mes e meio e tem uns espasmos as vezes se encolhe de dorzinha, pensava que era crise de cólicas do nada da uns sopro como se fosse se afogar.. Sera que é a sindro 😔😢
Oi querida!
Depende muito, não fique nervosa!
Nessa fase é muito normal ter um espasmo chamado Reflexo de Moro, que é absolutamente normal e comum.
Mas se vai te deixar mais tranquila, tenta filmar ou descrever pra pediatra, e se ela achar melhor, pode te encaminhar ao neurologista.
Mas acalme seu coração, viu?
Fiquem com Deus! ❤
Deus é na vida de vcs
Amém amém! Obrigada!!!
Meu bebê quando vai dormir ele começa a se esticar e olhar pra cima, as vezes chora muito na hora desses espasmos. Estou angustiada e desesperada, ele tem 3 meses e 24 dias. Começou bem no início dos três meses. Fui ver aqui na internet o que poderia ser e foi indicado por essa síndrome.
vá até um neuropediatra ele indicará o exame certo
Oi Ana! Puxa, eu sinto muito que esteja passando por isso.
Com certeza vá até um neuropediatra com urgência!!! Quanto antes o diagnóstico, menos seu bebê será prejudicado.
Como tá seu bebe? Por favor
Como ele está hoje?
Boa tarde!
Quantas ampolas de ACTH sua BB tomou ?
Oi Silvio! A Martina precisou de 9 ampolas no primeiro ciclo, e depois teve que fazer novamente, usando mais 18 ampolas.
Qual o valor desse medicamento e como você fez?
Seu bebê dormia muito
Olá tudo bem? Descobri essa semana que meu filho tem Síndrome de West tbm... Como você conseguiu o ACTH? Muita força pra nós nessa batalha e fé em Deus!
Oi Michel! Puxa eu sinto muito! Muita força pra vocês, a cura já é certa! O ACTH foi indicado pela neurologista da Martina, e compramos na Trade Farma, que é uma farmácia de importação. Vocês estão tratando como?
@@martinaapequenaguerreira Por enquanto estamos tratando apenas com Sabril. As crises diminuiram, mas não zerou. Ele está na terceira semana de tratamento com Sabril e a médica vai observar por mais uma semana. Se não controlar totalmente provavelmente entraremos com o ACTH. Obrigado pelas informações!
@@miiidsm Estou torcendo por vocês!!! ACTH muda vidas!!!!!
Esse acth só pode ser dado com ordem médica ne? Descobri tbm q meu bebê tem síndrome de west 😣😏estamos tratando com sabril. Até agr não voltou os espasmo mas tenho medo de voltar
Que cor era essa mancha na cabeça dela ?
Puxa, não sei te dizer.
Oi maezinha que Deus abençoe grandemente sua família, meu bebê tem 9 meses e está com todos os sintomas , estou sem chão 😢😢, muito difícil
Vc poderia me ajudar por onde começar, vc contratou algum convênio pra depois levar ela ou conseguiu o especialista pelo sus
Oi querida! Tudo bem?
Perdoe a demora!!!!!
Eu fui atrás de uma neurologista, minha filha ainda estava em carência do plano então paguei particular. Valeu cada centavo! Mas vale a pena ter o plano de saúde sim!
Esse doença, deixa os pais de mãos atadas, pq não há nada que vc possa fazer pra curar, é muito sofrimento, perdi uma filha pra essa doença
Sua filhinha viveu até quantos anos?
@@bilhetepronto2869 10 meses só
Sinto muito. Teve dois filhos com epilepsia?
Parabéns pela mãezona que vc é. Gostaria de te acompanhar no insta, me passa seu @
Obrigada querida!!! De coração! Estamos como @apequenaguerreira