Adaptações de uma vida diante da afetação da doença rara LHON
Вставка
- Опубліковано 10 вер 2024
- O episódio de LHON para LHON de hoje, neste inicio do Outono brasileiro a jornalista Fernanda Loydi, afetada LHON desde 2019, entrevista Jonas Rodrigues Junior, de Fortaleza. Afetado pela doença rara LHON aos 14 anos de idade, o que marcou sua adolescência e inicio da vida adulta com a necessidade de inúmeras adaptações estratégicas para dar continuidade aos seus sonhos e para estabelecer superações e sua qualidade de vida. Hoje aos 27 anos de idade, formado em Ciências Contábeis pela Faculdade de Fortaleza/UNIP, Jonas exerce uma carreira profissional promissora em uma das maiores instituições financeira do Brasil e ainda acumula vitórias e conexões no campo esportivo, dando um rico exemplo de que a vida não pode parar.
LHON - Neuropatia Óptica Hereditária de Leber é uma doença rara, genética, hereditária que se manifesta através de uma mutação mitocondrial que ocorre no interior das células e pode levar a perda da visão de forma abrupta, imprimindo assim, um novo e surpreendente ritmo de vida para a pessoa afetada que de uma hora para outra torna-se PCD (pessoa com deficiência) no campo da visão. Em geral, a LHON acomete pessoas jovens, sobretudo, do sexo masculino, mas, cada vez mais mulheres são diagnosticadas com está doença, o que nos leva a necessidade de aprofundamento em pesquisas, a identificação deste problema de saúde pública e o comprometimento de políticas públicas no sistema de saúde brasileiro para mapear estes casos e atender as pessoas afetadas e suas famílias de forma digna e acolhedora.
Conheça mais sobre LHON em:
ireconvexo.com....
Apoie a manutenção dos trabalhos e dos projetos realizados pelo Instituto Reconvexo:
ireconvexo.com....
Doações em: www.catarse.me
- instituto reconvexo sustentabilidade
Para informações complementares estão abertos os grupos:
WhatsApp: chat.whatsapp....
...
INSTAGRAM: / lhonbrasil
#LHON
#LHONBRASIL
#LHONAMERICALATINA
#LEBER
#LHONPLUS
#doençasraras
#oftalmologia
#neuroftalmologia
#baixavisão
Coordenação e Curadoria: Valéria Silvestre - Розваги
