@@lauravalentinaramoslima3590 O meu bebê tem dois meses e 15 dias, também estou com essa duvida. Hoje fizemos uma ultrassom transfontanela, o médico disse que está tudo bem com a formação cerebral dele, e também disse para continuarmos acompanhando os movimentos dele, e caso persista procurar fazer um eletroencefalocardiograma
Minha filha Luna Tem 11 meses descobrimos com 6 mese Não tem causa, numero de crises no começo eram de 9 por dia, hoje estamos na 3 tentativa de medição para o controle, ficamo um mes sem crises e retornou , aumentamos o medicamento ( vigabatrina dose mais alta 1000, e nitrazepam 1 comprimido à noite e meio de manha) temos dias sem crises e dia q tem é uma. Vi que colocou que a expectativa de vida é pouca , isso se aplica a todos os casos ? Pois nenhum medico me disse q minha filha iria viver pouco.
Boa Noite eu tenho uma filha de 1 ano e 9 meses foi diagnosticada com essa doença, ela está em acompanhamento, ela começou a caminhar com 1 ano e 8 meses mas ela ainda nao fala e está atrasada no desenvolvimento neuropsicomotor, mais eu tenho muita fé em Deus de ver minha filha curada
Olá D. Ediana. Obrigado por estar aqui no canal. É muito importante buscar ajuda médica para sua filha para que ela possa ter o controle das crises e melhora na qualidade de vida. Vale dizer que o controle das crises é essencial para a recuperação neurológica. Caso tenha interesse em conhecer nosso trabalho no tratamento de pessoas com Sd West, entre em contato no 0800 591148. Ele é zap. Nosso time ajuda você. Abs e continue conosco. FG Clínica de Neuromodulação, Epilepsia e Canabis Medicinal
Mamães que descobriram recém o diagnóstico do filho de vocês, não se desesperem ao ver esse tipo de vídeo. A expectativa de vida, bem como o desenvolvimento do bebê irão ser ótimos com o tratamento correto. Igual qualquer doença sem tratamento as expectativas serão ruins. Procurem de cara um neuropediatra e informações reais, baseadas em pesquisas.
Meu filho teve com 5 meses controlamos com sabril 1/2 sabril de manha e 1/2 a noite!Hj ele tem quase 4 anos e se desenvolveu normalmente!Vive como se nunca tivesse tido isso!Cada caso é muito especifico!Assim como efeitos colaterais de medicação! Muitos tem medo do efeito colateral (RARO)que o sabril pode causar,relacionado a visão,mais é muito raro!Essa medicação salvou meu filho! Futuro a Deus pertence!Hj estamos em paz!
Olá Sr. Rodrigo. Obrigado por participar aqui no canal. Fico muito feliz pelo seu filho. E parabéns pela dedicação de vocês em cuidar dele. Que ele continue bem e se desenvolvendo normalmente. Abraços e continue conosco.
Meu irmão tem 19 anos, foi diagnosticado com dias de vida com paralisia cerebral, e aos 7 meses mais um diagnóstico sindrome de west, eu o amo muito e como estou me formando em enfermagem, tenho interesse em fazer meu TCC sobre a humanização do cuidado com esses pacientes ❤️ Te amo naninho
Olá Joana. Fico feliz que você tenha se interessado pelo assunto. De fato, ainda temos muito a aprender sobre esta síndrome. Caso precise de ajuda, conta comigo. Quanto ao seu irmão, espero que ele fique bem.
Vendo seu vídeo Dr, fiquei com o coração apertado. faz uns dias que notei uns movimentos estranhos no meu filho de 2 anos e 4 meses, ele eleva um pouco a cabeça pra frete e os braços contraindo e tremendo, isso me assusta pq nunca tinha visto isso nele. a princípio pensei que fosse algo que ele viu em desenho e tentou fazer o mesmo, só que vendo seu vídeo tô assustada!
Oi Mariana. Obrigado por compartilhar conosco estas informações. É importante buscar ajuda médica para esclarecer se de fato é algo patológico ou não. Caso precise de ajuda, conte conosco.
Meu irmão tem síndrome de west ele tá com 23 anos,desde os 4 meses foi diagnosticado, infelizmente não tivemos recursos pra trata -lo hj ele vive numa cama hospital não anda não falado vive aos cuidados da nossa mãe
Olá. Obrigado por estar aqui no canal. O tratamento adequado é fundamental. Parabéns. Espero que seu filho fique bem. Caso queira conhecer nosso trabalho no tratamento de pessoas com epilepsia, entre em contato no 0800 5911418. Nosso time ajuda você. Abs e continue conosco. FG Clínica de Neuromodulação, Epilepsia e Cannabis Medicinal.
Minha filha tem dois anos e quatro meses, foi diagnosticada com paralisia celebral que veio depois de três paradas cardiorrespiratórias, até a gente descobrir que os espasmos dela eram crises ela deu muita crise e foi regredindo tudo que ela já tinha aprendido, fizemos o eletroencefalograma e foi diagnosticado west, daí entramos com vigabatrina que foi o que controlou as crises dela
Dr minha filha tem três meses, nasceu de uma cesária de emergência pois estava em sofrimento Ela teve Encefalopatia Hipoxica isquemia Moderada, está desenvolvendo bem mais percebo que ela tem espamos quando está com sono Fizemos Eletroencefalograma, Tomografia e ultrasson transfontanela todos normais Graças a Deus 🙌🏻
Olá Andreza. Pela sua história, sua filha tem os fatores de risco para Sd West. Que bom que os exames foram normais. Mas é importante ela ter um acompanhamento regular com neuropediatra para que ela possa se desenvolver em sua plenitude.
@@fgclinicaneuromodulacao oh Dr 😔 minha bebê com 4 meses confirmou no Eletroencefalograma dela a Sd West 🥺 ela está sendo acompanhada por Neuro pois as Neuropediatria estão com a agenda lotada Ele passou Vigabatrina
Começou medicamento e fisioterapia com especialista para Paralisia Cerebral 😔 Muito triste sabe que por negligência médica por ter uma bebê com essa sindrome, ele viu que dilatei somente os 7 cm mesmo assim achou que ela iria nascer, quando batimento dela estava bem baixo correu para operar Agora carrego feridas para resto da vida
A minha filha foi diagnosticada aos 5 meses, está com 6 agora já está fazendo uso dos medicamentos levetiracetam e vigabatrina os espasmos, diminuíram a frequência e intensidade, mas, ainda tem ocorrido! Gostei muito do vídeo, estou tentando entender melhor o que está acontecendo com a minha filha, estamos fazendo o acompanhamento no HCB, espero que minha filha melhore!
Olá D Maria. Que bom que sua filha vem melhorando. De fato, ainda temos muito o que aprender sobre a Sd West. Entretanto, sabemos que o tratamento adequado contribui para que a criança tenha qualidade de vida e possa se desenvolver. Obrigado pelas palavras e fico feliz que tenha gostado do vídeo. Continue conosco.
@@fgclinicaneuromodulacao tenho a guarda de um bb de 1 ano e 9 meses com essa síndrome, ele senta , tem controle de tronco , ainda n anda n fala ...será que ele pode vir a fazer isso? Andar falar com tempo? Ele tem insônia n dorme ...tem crise desde do início da do tratamento. Hj n toma ms vigabatrina...n teve mais convulsões.
Ótimo vídeo Doutor! Parabéns pelo trabalho, conteúdo importantíssimo e pouco discorrido na internet, ainda mais de forma tão didática e objetiva como a sua explicação. Novamente, parabéns!
Olá Danilo. Muito feliz com seu feedback! Buscamos sempre melhorar nossa comunicação para que todos possam entender e se beneficiar. De fato, pouco se fala desta síndrome e de forma didática. Continue conosco.
@@fgclinicaneuromodulacao bom dia doutor sim ela está recebendo tratamento adequado ela tem um excelente psiquiatra e mais d k um excelente neuro este se faz pai de TDS trata com profissionalismo e como se fosse pai oferece muito amor por cada um isso faz TD diferença no tratamento . O início foi muito difícil só chegou diagnóstico p nos seus 9 anos dela está síndrome e rara confundi com outras e o tratamento fica estressante seu trabalho d conscientização saiba e muito importante p um diagnóstico mais cedo possível gratidão vc foi o primeiro médico que vi trazer está informação p TDS
Olá D. Alessandra. Obrigado por estar aqui no canal. A medicina tem avançado muito no diagnóstico e no tratamento da Sd West. Hoje existem medicamentos convencionais, medicamentos alternativos e mesmo cirurgia. Apesar de ainda não falarmos em cura, com o tratamento correto a criança e seus familiares podem ter qualidade de vida. Caso queira conhecer nosso trabalho no tratamento de pessoas com Sd West, entre em contato no 0800 5911418. Nosso time ajuda você. Abs e continue conosco. Instituto Dr. Francinaldo.
Olà meu filho foi diagnosticado com Sindrome de West aos 4 meses, hoje tem 9 anos e continuamos a procurar a boa dose de medicamentos . Neste momento toma Lamictal e epydiolex, mas as crises sao maiores e mais fortes. Estou la suiça e procuro as opinioes de outros especialistas. Sinto-me impotente. Obrigada 🤞
Olá D. Ana. Obrigado por prestigiar nosso canal. Estou lisongeado em falar com vc. Por ser uma encefalopatia epiléptica e cursar com epilepsia refratária, o tratamento das crianças com sd West envolve medicamentos alopáticos, cannabidiol, dieta cetogênica (geralmente no início dos sintomas) e cirurgia. Quando os medicamentos alopáticos deixam de funcionar, a cirurgia está indicada que é o implante de estimulador de nervo vago (temos vídeos aqui no canal sobre a cirurgia). Pode-se também tentar o cannabidios que geralmente funciona melhor associado a cirurgia. Claro, isso tudo é feito após avaliação criteriosa do médico especialista. Caso queira conhecer nosso trabalho no tratamento de pessoas com epilepsias refratárias entre em contato no 0800 5911418. Ele é zap. Atendemos presencial e por telemedicina. Nosso time ajuda você. Abs e continue conosco. FG Clínica
Olá dr, minha filha foi diagnosticada com síndrome de west com 5 meses , vamos iniciar o tratamento agora, está sendo acompanhada na Santa casa de São Paulo
Olá Rosa. Obrigado por compartilhar conosco. É importante sempre buscar o controle completo das crises pois, mesmo os espasmos, podem prejudicar o desenvolvimento neuropsicomotor da criança. Caso apenas as medicações convencionais não resolvam, deve-se utilizar de outras terapias para alcançar este objetivo.
Meu bebê começou a uns 29 dias ele tem hidrocefalia, falei com o neuro em pediu um eletrocenfalograma e esse exame d sangue sexta vóu mostrar estou desesperada!
Ao ter a alta UTI o médico passou o medicamento domperidona mas não me informou pra que era só disse que o médico que iria atender ele iria dar alta do medicamento ,aí eu procurando na internet descobri que se tratava para refluxo ele nem falou nada pra mim e dei um papel pro meu bebê fazer um exame do coração , muitos médicos não gosta de explicar as coisas pra gente,mas gostei do vídeo vou procurar um pediatra bom.
Josiane você tem razão. Tal como em outras profissões, existem bons e maus profissionais. Não deveria ser assim, mas é. Que bom que você tem consciência disso e está procurando o melhor para seu bebê. Que você tenha sucesso e conte comigo. Abbs
Boa noite Dr.! minha bebê tem 11 meses minha irmã acordou ele então ela parecia assustada como se tivesse em choque arregalou os olhos e tremeu o corpo todo ela tem o desenvolvimento normal inclusive está começando a andar.
Olá Geisa. Obrigado por compartilhar conosco. Pela sua descrição, não se trata de Sd West e sim de um quadro pontual. Os espasmos da Sd West ocorrem com muita frequência, praticamente o tempo todo, e ainda a criança regride seu desenvolvimento. Entretanto, se o quadro persistir, é preciso leva-la ao médico. Abs e continue conosco.
Vídeo excelente, muito esclarecedor, Tenho um primo , q foi diagnosticado, ele tá com um ano e 2 messes. Mais ele não está reagindo positivamente com medicação. Ele já nasceu fraquinho, e com 5 dias de vida foi internado, e falaram q era icterícia, porém o quadro clínico só se agravou , ele ficou 3meses na UTI pediátrica, e teve alta sem o diagnóstico da síndrome, depois de alguns meses, começou com as crises, foi então q foi diagnosticado com a síndrome.
Olá Reale. Obrigado por compartilhar estas informações conosco. Nos casos em que não há resposta com o tratamento habitual, é importante considerar outras terapias, como a dieta cetogênica, o cannabidiol e o estimulador de nervo vago. Por isso, é importante o acompanhamento de um especialista pois, quanto mais cedo for feito o tratamento, melhor a chance de bons resultados. Abs e continue conosco.
Meu filho tem 1 ano e 5 meses. Ja fala, forma ate algumas frases, mas esses dias eu observei que ele tem uns pequenos espasmos no sono: espasmos nas mãos e nos pés 😢😢😢😢 eu to tão preocupada, doutor
Olá D. Nunes. Movimentos e espasmos durante o sono costumam ocorrer em crianças normais. O fato de ele estar se desenvolvimento normalmente tranquiliza. Caso a sua dúvida persista, pode levá-lo a um neuropediatra para investigar. Abs e continue conosco.
@@fgclinicaneuromodulacao obrigada, doutor. Sexta vou levar ao pediatra, filmei os espasmos das mãos e pés deles e vou levar ao neuropediatra. Infelizmente o senhor não é do meu estado, pois marcaria uma consulta com o senhor.
Meu bebe de 1 ano e 7 meses começou esses dias também com espasmos nas mãos e pés enquanto dorme, ele anda , fala tudo canta, é bastante inteligente, mais esses espasmos mim assustaram muito estou com bastante medo dele tá com essa sindrome, vc descobriu algo?
Olá D. Beatriz. Obrigado por estar aqui no canal. O ideal é iniciar o tratamento o quanto antes para obter o controle das crises e melhora na qualidade de vida. Espero que fique tudo bem com seu neto. Abs e continue conosco.
Doutor a minha filha tem essa síndrome de west, ela tem muitas crises convulsivas diárias e chora muito,ela toma o vigabatrina mas esse remédio está suspenso de todas as farmácias, minha filha tem 10 meses ela foi prematura, eu fiquei muito triste com final do vídeo pq o senhor fala que,, quem tem essa síndrome não tem muito tempo de vida 😢😢😢
Olá. Obrigado por estar aqui no canal. De fato, se não tratada adequadamente, a expectativa de vida pode ser pequena principalmente por conta de complicações como infecções pulmonares. No entanto, atualmente com os recursos disponíveis, muitas crianças chegam a idade adulta, mesmo que com limitações e necessitando de suporte. .Enfim, o mais importante é prover todos os cuidados e tratamentos necessários para que a criança possa ter mais qualidade de vida. Abraços e continue conosco.
Meu bebê está com 2 anos e 3 meses e agora começou com espamos e fica assim por um tempinho e depois volta ao normal, isso tá acontecendo muitas vezes ao dia . Estou muito assustada e não sei o que fazer . Meu Deus me ajuda a cuidar do meu nenê 😭😭😭😭😭
Olá D. Vanessa. Obrigado por estar aqui no canal. Aconselho você a consultar com um neuropediatra para que o mesmo examine seu bebê, solicite os exames necessários para fazer o diagnóstico e inicie o tratamento se for o caso. Sabemos que quanto mais cedo o tratamento iniciar, melhor será o prognóstico. Caso queira conhecer nosso trabalho no tratamento de crianças com Sd West, entre em contato no 0800 5911418. Nosso time ajuda você. Abs e continue conosco. Instituto Dr. Francinaldo.
Olá doutor ! Meu bebê está com 4 meses e ele desde os 2 meses toma muito susto durante o sono as vezes acorda e as vezes volta a dormir sozinho, já presenciei ele elevando o tronco algumas vezes como se quisesse sentar, e tem dias que ele fica se mexendo muito dormindo. Mas acho ele bem inteligente pra responder no convívio, mesmo assim vou entra em contato com a pediatra dele.
Olá Gabriely. Obrigado por compartilhar aqui e fico feliz que o vídeo tenha sido útil para você. Você está correta em leva-lo ao pediatra para investigação. Espero que fique tudo bem com seu bebê e conte comigo. Abs
Meu bebê hoje está com dois meses ,ele nasceu de 35 semanas ficou internado um mês por o pulmaozinho dele não está formando, até então entendi ,mas ele tinha uns excesso estranho como explicar o Dr, todo dia que ia fazer a visita na UTI ele apresentava essas crises eles dizia que era normal devido a medicação que ele tomava lá.
Oi Josiane. Bebês pré-maturos são mais propensos a terem síndrome de West. É importante conversar com a equipe médica para fazer a investigação. Apesar de poder haver outras causas, a síndrome de West deve ser investigada.
Dr, minha filha dos 3 para os 4 meses começou a movimentar muito a cabeça durante o sono,faz sempre q dorme a noite, durante o dia não faz,o que o senhor me aconselharia?
Olá Fátima. Pela sua descrição, não parece ser doença, mas um movimento do sono, algo que costuma ocorrer com frequência em crianças. Isso costuma melhorar com o tempo (3-6 meses). Caso persista ou mesmo fique pior, melhor procurar um pediatra para avaliar.
Minha filha começou convulsiona com 1 mês de vida e foi dito que tem epilepsia hoje ela tem 2 e 6 meses não anda não fala nem foca em olhar diretamente nos meu olhos não pega nada na mão e convulsiona todos os dias e nenhum médico descobriu oque ela tem 😪
Olá Le Caneva. Obrigado por compartilhar conosco. No caso da sua filha, a Sd West pode ser uma possibilidade assim como outras encefalopatias epilépticas como a polimicrogiria, paquigiria. Vc deve consultar um especialista para fazer o diagnóstico e iniciar o tratamento o quanto antes. No mais, no dia 31/08 as 19h, teremos uma live aqui no canal para tirar dúvidas sobre a Sd West. Participe conosco. Siga o instagram @instituto.dr.francinaldo e veja como se inscrever. Abs
Olá Denise. Você já conversou com o médico sobre a possibilidade do estimulador de nervo vago para a sua filha? Pode ser uma alternativa viável para ela. Conte conosco.
Doutor, minha filha tem 25 dias de vida e as vezes ela estica os braços parecendo que tomou um susto. Isso acontece com ela acordada. Ela fica dura e estica os braços por alguns segundos...isso já da pra perceber com dias de vida?
Olá Daiane. Existem muitas causas de espasmos. A Sd West é uma delas. Em geral estão presentes os fatores de risco como parto prematuro, sofrimento, infecção e outros. Os espasmos já podem ser percebidos nos primeiros dias de vida sim. E eles costumam vir acompanhados de choro e irritabilidade. Vc já consultou um neuropediatra para saber? Abs
Boa tarde. Obrigado pela pergunta. O que acaba acontecendo com grande parte dos pacientes é que eles evoluem para a Síndrome de Lennox Gastaut, dependendo da causa. Os que que permanecem com a Sd West ficam propensos a terem infecções de repetição e piora neurológica, o que compromete bastante a qualidade de vida. Abs e continue conosco.
Meu bebe foi diagnosticado com a sindrome de west com apenas 4 meses a luta foi grande, hje ele tem 1 ano e 6 meses e fiz um EEG e deu normal, estou mto feliz
Doutor, crise de abstinência de antidepressivo em bebes costumaa ter os mesmos sintomas da síndrome de west? Qual a diferença dos tremores para convulsao?
Olá D. Carla. Obrigado por prestigiar o canal. Sim, os sintomas podem ser semelhantes. A principal diferença é que nos tremores somente os olhos não mudam durante o tremor, já nos espasmos de convulsões os olhos viram para cima. Além disso, deve-se fazer o eletroencefalograma já que nos tremores ele está normal e nas convulsões ele vem alterado. Abs e continue conosco.
Dr. Francinaldo, minha filha tem 8 meses, porém eu percebi que desde os 2 meses mais ou menos, que ela junta as mãozinhas e fica dando murros no próprio rostinho. Pensei que fosse normal e nunca comentei com a pediatra dela. Agora de tarde ela começou fazendo esses movimentos e doeu, na qual intervi pra não doer nela, ela chorou um pouco e dormiu. Na maioria das vezes é quando está com sono ou mamando. Pode ser suspeita dessa Síndrome ou é coisa da minha cabeça?
Olá Bianca. Pela descrição que vc deu é pouco provável que seja. Mas, sempre é bom investigar pois os exames ajudam a diagnosticar e também a deixar você mais tranquila com a sua filha. Procure leva-la ao neuropediatra.
Olá D. Bárbara. Obrigado por prestigiar o canal. O termo denominado de impregnação esta relacionada a ação do medicamento no sistema nervoso central do indivíduo que esta fazendo o uso contínuo. Cada organismo reage de uma forma diferente frente a medicação, é necessário levar em consideração a frequência do medicamento, o tempo do tratamento e possíveis outras medicações que venham a ser usadas. É fundamental que o paciente procure um médico especialista psiquiatra para esclarecimentos sobre os efeitos colaterais da medicação em seu organismo. Abs e continue conosco.
Minha sobrinha tem 3 anos e 8 meses, e ha um mês começou com espasmos. Foi perdendo o equilíbrio do lado direito. Foi internada e fizeram o eletroencefalograma e descobriram a epilepsia. No início foi diagnosticada com epilepsia focal, mas depois ela começou a perder os movimentos e a fala. Hoje ela está sem andar, sem falar, não tem forças nem pra ficar sentada, não tem forças para mastigar. Conclusão, uma criança que falava, andava,corria por tudo, comia bem, uma criança normal pra idade dela, hoje regrediu, voltou a usar fralda, comer somente papinha e tomar água na seringa pois se afoga fácil. Os médicos não conseguem achar um tratamento, ela tem vários espasmos sem parar dia e noite. Agora disseram que ela tem epilepsia mioclonica astatica. Ontem foi feito um novo exame da genética, que leva até 60 dias pra conclusão. Ela está internada direto no soro pois não tem forças pra nada. O QUE O DR PODERIA ME FALAR SOBRE ISSO?
Olá D. Mariuza. Obrigado por compartilhar aqui. De fato, pela sua descrição, sua sobrinha tem o que chamamos de encefalopatia epiléptica que é a epilepsia acompanhada de outros sintomas e de regressão do desenvolvimento. A epilepsia astática ou Síndrome de Lennox Gastaut é um tipo e pode ter causa genética além de outras causas. O tratamento costuma ser difícil e, em geral, ela costuma não responder aos medicamentos convencionais sendo necessário uso de cannabidiol ou mesmo de cirurgia como a estimulação do nervo vago para ajudar no controle das crises. Infelizmente, as funções não costumam voltar, mas a pessoa pode ganhar qualidade de vida bem como seus familiares por muitos anos. Também faz-se necessário acompanhamento com fisioterapia, fonoaudiologia e outros profissionais para ajudar a minimizar os efeitos da doença. Espero ter ajudado.
Doutor, nos ajude, pelo amor de Deus! Meu sobrinho sofre com tics desde 3 anos e agora, com 11, ele está com tics bem piores. Ele já não consegue comer sólidos. Ele é muito inteligente, não tem deficiência do intelecto. Mas esses tics, que são: bater na cabeça, queixo, costas , piscar constantemente, e não ter controle da deglutição... parecem estar evoluindo l. O médico passou remédio para amenizar os tics, mas não está melhorando. Não sabemos o que é isso. Nos ajude!
Olá Sr Bruno. Obrigado pelo contato. "Tics" é uma abreviação para "transtornos de tique", que são condições neurológicas caracterizadas pela presença de movimentos ou vocalizações repetitivas, involuntárias e estereotipadas. Esses movimentos ou vocalizações são chamados de tiques e podem ser motores (como piscar os olhos repetidamente, balançar a cabeça, encolher os ombros) ou vocais (como grunhir, pigarrear, falar palavras repetidamente). Os tiques geralmente aparecem na infância e tendem a diminuir ou desaparecer na adolescência ou na idade adulta. No entanto, em alguns casos, os tiques podem persistir e interferir na vida diária da pessoa, exigindo tratamento médico e psicológico. Como o tratamento médico feito não está dando resultado, é aconselhável avaliação de um especialista para avaliar tratamentos alternativos como óleo de cannabis ou mesmo a cirurgia. Abs e continue conosco
Oi Dr.Minha bebê está com 3 meses e dois dias . Ela entrou em sofrimento fetal e aspirou mecônio. Venho percebendo que ao dormir e despertar, ela tem alguns espasmos. Porém, não revira os olhos. Não observei nenhuma regressão nas atividades dela . Estou muito preocupada. Pode ser a síndrome?
Olá Rosilene. Ele tem fatores que podem causar a síndrome e os espasmos. Pode ser síndrome de West sim e é importante que ele faça uma investigação com neuropediatra. Continue conosco.
Doutor minha filha tem 5 meses e comecou a apresentar tremores nas mãozinhas,ela nao se contorce e nem vira o olho.a noite quando ela esta em sono profundo ela comeca a se espremer movimentando muito e depois solta pum.esses tremores nas maozinhas é sindome de wesy
Olá D. Sidneia. Apenas estes tremores não são suficientes para fazer o diagnóstico. Em geral, a Sd West manifesta-se por espasmos, atraso no desenvolvimento e alteração no eletroencefalograma. Entretanto, a melhor forma de saber é fazer uma avaliação com um médico especialista. Abs e continue conosco.
Meu filho tem isso, hoje está com 15 anos não anda não fala não senta e tem espasmos ainda ele faz tratamento e usa cadeira de rodas à muito tempo mas não vejo muitas melhoras nele , Será que poderia me ajudar?
Olá Sr. Marcelo. Obrigado por estar aqui no canal. Perdão pela demora, mas meu computador estava em manutenção. A Sd West costuma provocar, além das crises convulsivas, atraso no desenvolvimento. Sabemos que, quanto mais jovem é a pessoa, maiores as chances de adquirir novas funções e novas habilidades. Portanto, o tratamento deve ser multidisciplinar e deve ser precoce. Para poder ajudar seu filho, seria necessário uma avaliação médica criteriosa para entender quais as limitações e necessidades dele. Caso queira conhecer nosso trabalho, entre em contato no 0800 5911418. Nosso time vai ajudar você. Abs e continue conosco. Instituto Dr. Francinaldo
Boa noite. Obrigado pelo contato. A falta de oxigênio no cérebro é uma causa comum de crises epilépticas. Espero poder ajudar. Segue o contato 0800 591 1418. Atendo em Belém do Pará e em SP capital. Presencial e telemedicina. Abs
Dr. Bom dia . Obrigada pelo retorno. Minha sobrinha tem 11 meses , estamos na busca por um diagnóstico, por conta das convulsões ela não foi aceita no Instituto Lucy Montouro , disseram que a fisioterapia poderia aumentar as crises, para mim não fez muito sentindo , mas não sou médica não tenho propriedade para contestar. Qual valor do atendimento? Agradeço mais uma vez
Doutor minha filha desde de que nasceu tremia as perninhas principalmente durante o sono aos 3 meses desapareceu fez um eletrocardiograma deu normal hoje aos 9 messs ela tremeu a perninha novamente estou angustiada
Olá. Obrigado por prestigiar o canal e por compartilhar seu relato conosco. Em geral, estes movimentos podem ocorrer durante o sono de qualquer pessoa. Pelo seu relato, acredito que seja o caso. No entanto, caso os tremores persistam, é aconselhável reavaliação médica e refazer os exames. Abs e continue conosco.
O tratamento costuma ser prolongado, envolve equipe multidisciplinar e algumas vezes pode ser necessário cirurgia. Dependendo da cidade, os valores podem ser bem altos. Por isso é importante ter um plano de saúde para custear. Abs
Minha bebê tem 24 dias,e 2 dias após o nascimento percebi que ela tem um tremores nos membros e logo após da crise de tremores ela ri,também já percebi que ela joga a cabecinha pra frente . Tou preocupada ,essa doença pode aparecer também em recém nascido?
Gostei muito da sua explicação doutor. Minha BB tem 2anos é 5 meses. Foi diagnosticada com síndrome de west com 1ano e 2 meses. Agora que ela tá começando a mastigar os alimentos, ainda não engatinha, agora que ela tá rolando por cima do rolo. Ficando em pé com o apoio da cama. O leite e alimentos ácidos interferem em alguma coisa na síndrome?
Muito obrigado Nárdira. Obrigado por compartilhar estas informações conosco. É sempre um prazer ajudar. Quanto a sua filha, é importante que ela faça o acompanhamento com a equipe médica adequada. Quanto aos alimentos, até onde sabemos, alimentos que causam acidez no sangue que são a base da dieta cetogênica, podem ajudar no controle das crises. Mas eles tem que ser prescritos pelo médico e a criança precisa ter o acompanhamento com nutricionista. Continue conosco.
Dr por conta das convulsões minha sobrinha não foi aceita no Lucy Montouro pois disseram que precisa controlar primeiro a convulsão. Isso procede? Tem fundamento?
Boa noite D. Mara. Não conheço os procedimentos adotados pela rede Lucy Montoro. Até onde entendo, para iniciar a reabilitação, é preciso que as crises estejam controladas para não haver risco de acidentes. Talvez seja este o caso.
Minha filha foi diagnosticada com essa síndrome de WEST,ela nasceu prematuro de 31 semanas,e teve hemoragia no cérebro no lado esquerdo e do direito, Aos 4 meses percebi que ela sorria e brincava quando falava com ela,ela havia acabado de aprender a se virar quando estava de peito pra cima,ela virava pra baixo,mas quando ela fez 5 meses começou umas crises de choro que começava as 8 da noite e só parava as 2 ou 3 horas da manhã, chorando sem parar,levava ela no emergência no hospital,e nada de errado se encontrava ,levei ela várias vezes de madrugada chorando,,levei ela em vários pediatras,e ouvi da boca de um que eu estava com mania de doença,depois de uma semana com essas crises percebi ela com esses espasmos .....comecei a filmar,e a anotar quando começava e quando terminava,e quantas vezes por dia,por minha conta comecei a anotar..... Fui ao pediatra ele relatei,ele me encaminhou ao um neurologista,fui nele,ele examinou minha filha,já estava com 6 meses,andei muito tempo atrás de um médico que me desse a atenção devida ao lado clínico,mostrei as gravações pra esse neurologista,ele falou ( faz esse exame, um eletrocefalograma) fiz e em uma semana fui ao retorno médico,o resultado não deu nada de anormal.....mostrei ao doutor as gravações,da bebê dando espasmos,ele falou que não era nada aquilo que era mania de criança,e que ia passar com o tempo...mãe ele queria fazer o acompanhamento todo mês,aí ele falou( mês que vem vc vem,e aí vejo que que faço,paguei 250 na consulta) eu por conta e risco vim aqui no. UA-cam, comecei a pesquisar sobre os espasmos,e cheguei a esse diagnóstico,sozinha. Fui por conta e risco,pra outra cidade,pois aqui onde moro não têm neuropediatra,fui atrás de um especialista ,na área neurologia infantil, e lá na primeira consulta,falei tudo,mostrei os vídeos,mostrei o eletrocefalograma que havia feito a menos de 20 dias,e ele viu que não havia dado nada,ele pediu pra repetir o exame,mas antes mesmo dele ver o resultado do exame,ele já passou o remédio Vigabatrina (sabril 500/12 em 12 horas) pra cortar os espasmos... E dentro de 20 dias fiz o exame e levei ao Dr João Paulo ( neuropediatra em Uberlândia MG) na primeira consulta com o Dr eu falei : Dr é síndrome de WEST né?!! Ele mãe, faça o exame ,aí trás e conversamos ,quando levei o resultado pra ele e uma ressonância que ele pediu também,veio o diagnóstico ( positivo pra WEST,e microcefalia) Ele me parabenizou por ter percebido e corrido atrás logo de ajuda..... Salvei minha filha de muitas complicações..... Hj ela tem 1 ano e 3 meses,está aprendendo não muito tempo a sentar sem apoio,e agora está aprendendo a engatinhar 😍🙏🙌❤️ faz terapia motora desde fevereiro, É pra fazer terapia ocupacional, terapia com a fonoaudióloga,terapia com a psicóloga Aba,ainda não começou porque tive problemas com o meu plano de saúde,pra liberação dessas terapias especiais.
Minha filha veio me fala que minha neta anda tendo um comportamento Estralho,fica contraindo o corpo pelo menos umas duas vezes ao dia será que pode ser isso 😔,ela tem um ano.Aconteceu essa reação nós bebe de vcs.
Quantas crianças figa com poblema por causa dos médicos você foi muita esperta Deus abençoa o meu tem 36 nuca parou de ter crises esta acamado e muito triste sabedo hoje que tem tratamento e os medico não se impotar
@@nadirprincesa3118 eu tenho numa sobrinha ela tem 4 anos , ela tem síndrome de West, e fez uma cirurgia que colocou uma válvula que parte do coração passa pelo o pescoço e vai para o cérebro para o lado esquerdo da cabeça fazendo a parte do cérebro esquerdo funcionar, ela passou as crises 80% faz um mês que ela fez essa cirurgia, já vimos muita melhora nela, ela ainda não anda, mas já bate as pernas, levanta o tronco,se vira na cama.
Olá D. Mariane. Obrigado pela colocação. A Sd de West consiste de espasmos nos membros superiores na forma de abraço. Além disso, os espasmos está associado a atraso no desenvolvimento. Assim sendo, apesar de improvável que seja a Sd de West, é importante buscar uma avaliação médica para esclarecer. Abs e continue conosco.
Olá D. Drielle. Os espasmos acontecem a qualquer momento. Quando eles acontecem apenas durante o sono, podem ser espasmos do sono e isso não tem a ver com a Sd West. É importante consultar um neuropediatra para esclarecer. Abs
Dr francinaldo você possui a experiência em cirurgia denervacao Periférica coletiva quando eu fizer a cirurgia degeneração Periférica coletiva vou ter uma vida normal?
Bom dia doutor a minha filha tem 2anos e 6 meses ela dorme se mexendo as maos os pes mas ela tem o desenvolvimento normal já passei no pediatra que também é neueo e fez uma tumografia nela e não deu nada graças a Deus o celebro dela estar normal , mais mim preocupo as veses ela esquenta a testinha maozinha e pesinho mede e tá sem febre o pediatra disse que é normal com o tempo passa mas mesmo assim eu mim preocupo muito 💔💔
Olá Sr. Alison. As crianças podem se mexer durante o sono sem que isso seja doença. Entendo a sua preocupação e se os movimentos piorarem ou mesmo se ela apresentar atraso no desenvolvimento, você deve buscar ajuda de um especialista.
Meu filho tem essa sindrome ja foi diagnosticado agora ele ja tem 2 anos doutor e nao andar nem falar EU gostaria de saber doutor se com terapias e fisioterapias ele pode andar futuramente
Olá Alice. Obrigado por compartilhar. O tratamento de crianças com Sd West é multidisciplinar e envolve profissionais de várias áreas. No caso do seu filho, para saber o quanto ele poderá recuperar, é preciso saber a causa da síndrome e também se as crises estão controladas. O controle das crises é fundamental para a recuperação. Abs
Ele toma vigabatrina levetiracetam e fenobarbital so que ele ainda IRA começar as fazer as fisioterapias mas noto que e que Como se ele nao enxergasse nem escultasse ele ainda nao sustenta o pescoco gostaria de saber se quando ele inicia as fisioterapias agora em Janeiro se ele tem chance de se desenvolver andar ou ate mesmo fala pq o diagnostic dele foi tardio
Alguem que se identifique com meu relato Tenho um filho de 4 anos em Novembro começou com uma crise de mastigaçao começou o tratamento com medicaçao e agora as crises dele estao mesmo assim com essa queda de cabeça, ele da dessas crises de 3 a 6 vezes no dia, uma só nao sao repetidas.
Olá. Obrigado por compartilhar aqui no canal. Você percebe se ele está regredindo ou mesmo não mais apresentando desenvolvimento? É aconselhável que seu filho seja avaliado por um especialista para que possa obter o diagnóstico e fazer o tratamento adequado. Abs e continue conosco.
@@fgclinicaneuromodulacao obr pela resposta dr. Ele continua desenvolvendo normalmente inclusive é bastande inteligente chegou a fazer compras online com cartao sem saber ler ou escrever.
Meu filho foi diagnosticado quando era menor hj tá com 3 anos e meio agr ele tá dando espasmos q pisca faz barulho e se torcer pra o lado direito e o neuro não colocou medicação e tá dando direto
Olá Jenifer. Obrigado por compartilhar conosco. Hoje mesmo atendi duas crianças com Sd West no consultório. É muito importante o controle das crises para que a criança possa se desenvolver adequadamente. Lembre que existe um período no qual o cérebro se desenvolve. No caso do seu filho, é importante iniciar o tratamento rapidamente para que ele possa melhorar. Conte conosco.
Meu filho começou a usar o cbd e tem bons progressos neurológicos, ele já interage bem com todo mundo ... Ele usa Sabril e CBD reduzir bastante os espasmos mas ainda não cessou
Doutor, essa crise só aparece nessa idade que o senhor disse, entre alguns meses até 1 ano? Ou pode aparecer depois que a criança estiver maior, com 1 ano e 6 quase 2?
Olá Bruno. Obrigado por estar aqui no canal. O mais comum é aparecer entre o primeiro e o quinto ano de vida. Mas, em casos raros, pode aparecer após os quinto ano. Abs e continue conosco.
Minha bebê nasceu com 35 semanas. Agora esta com 9 meses. No final dos 8 meses ela começou a revirar os olhos em alguns momentos. Não observei espasmos musculares, apenas os olhinhos revirados. O que pode ser?
Olá Manoela. Boa noite. Obrigado por compartilhar conosco. Existem tipos de crises convulsivas que podem se manifestar desta forma. É importante procurar ajuda de um neuropediatra para fazer a investigação e descobrir a causa.
Minha filha desenvolveu a síndrome de West? Com 1ano e 8mes de idade ela tomou muitos medicamentos fez fisioterapia todo o tratamento direto quando o medicamento não fazia mais e feito o médico trocava foi sempre assim mais ela continuava tendo crises era todos os dias ela tinha crises fortes dormindo e quando ela acordava era uma crises atrás da outra eu saia de madrugada com ela pra o hospital ela foi um anjo bom que deu me deu mais quando foi 14 de maior 2o21 ela faleceu com 22 anos de idade o médico disse pra mim que ela faleceu com problemas de choque neurológico causada pela crises conclusiva eu estou sofrendo muito por ter ficado sem ela por que ela era minha razão de viver eu dormia abraçada com ela eu almoçava com ela eu tomava café da manhã com ela tudo eu fazia com ela hoje eu estou vivendo no mundo estranho não tenho mais ela pra cuidar e dar todo meu amo por que amo de mãe e único e eterno 😥😥😔
Olá Dona Rejane. Obrigado por compartilhar conosco seu relato. Meus sentimentos pela sua filha. Pessoas que tem crises epilépticas tem cerca de 10x mais chance de ter morte súbita do que as que não tem. Sinta-se abraçada e confortada por nossa equipe.
MEU TEM 36 ANO NUNCA DEIXOU DE TER CRISSES ELE IA NA CADEIRA IA NA APE AGORA FAZ 15ANOS QUE SO FIGA DEITADO DE COSTA NEM SENTA MAIS POR CAUSA DA COLUNA DEUS CONFORTA SEU CORAÇÃO
Bom diaa a todos....o meu filho foi diagnósticado com a síndrome do weste.ele tem 1ano e 6 meses..o senhor acredita mesmo tomando vigabaratina os espasmos continua 😢
Olá D. Nice. Obrigado por compartilhar aqui. O fato de os espasmos continuarem pode indicar que ele seja refratário ao tratamento com medicamentos. É importante manter o acompanhamento e avaliar necessidade de outras modalidades de tratamento coma a dieta cetogênica, o canabidiol e o estimulador de nervo vago. O importante é obter o controle das crises enquanto ele ainda é bebê para que ele tenha a possibilidade de se desenvolver adequadamente. Abraços e continue conosco.
Minha BB com 1 mês deu a primeira crise de espasmo, os olhos e o pescoço são os (+) afetados e não consegui sustentar o corpo, principal a cabeça, ela faz fisioterapia os outros estão na fila de espera não tenho diagnóstico fechado está como g40 porém não sei o que na realidade o neuro não disse se tem nome ela não fala e vai fazer 2 anos
Olá Diego. O cid g40 refere-se a epilepsia somente sem dizer qual a doença em si. Pela sua descrição, a ocorrência de espasmos e o fato de ela não falar já com dois anos pode ser indicativo de Sd West. Mas é preciso conversar com o neuro para saber melhor. Abs e continue conosco.
Olá Fernanda. Primeiramente, é preciso acompanhamento médico adequado. O tratamento é multidisciplinar e envolve medicamentos, fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional e, em alguns casos, terapia com cannabis e/ou cirurgia. O carinho, atenção e dedicação dos pais e familiares é essencial para o sucesso no tratamento. O importante é controlar as crises para que a criança possa se desenvolver adequadamente. Continue conosco.
@@fgclinicaneuromodulacao , meu filho desde os 5 meses foi diagnosticado , com 1 ano de idade teve controle total das crises. Hoje depois de quase 11 anos sem crises ele voltou a ter os espasmos. Hoje ele está tomando depakene, clobazan e topiramato mas não está fazendo efeito . Vamos começar com o canabediol ainda esse mês. Esperando só chegar o canabediol
Olá colega. Obrigado por estar aqui no canal. Perdão pela demora, mas meu computador estava em manutenção. Espero que sua filha esteja bem. A Sd West exige tratamento multidisciplinar e é necessário acompanhamento médico regular para que a criança obtenha o melhor desenvolvimento possível. Caso queira conhecer nosso trabalho, entre em contato no 0800 5911418. Nosso time vai ajudar você. Torço para que fique tudo bem. Abs e continue conosco. Instituto Dr. Francinaldo
Olá doutor, minha filha encolhe os ombros parecendo que está com cócegas, mas o desenvolvimento dela é muito bom, ela engatinha, vida de costas, de frente, está com 7 meses, ela da esses pequenos espasmos bem pouco, corre o risco dela ter a síndrome?
Olá Lucas. Pelo que vc descreveu é pouco provável que se trate de algo patológico. Classicamente, na síndrome de west ocorre atraso no desenvolvimento. Entretanto, é importante consultar o neuropediatra para uma avaliação completa.
Doutor o meu chora aí fica soluçando quando para o choro fica tendo umas crises de espasmos com um intervalo de em média 5 minutos, será se é a síndrome de west
Olá Amanda. Sempre é importante investigar quando existe a suspeita. Neste sentido, aconselho você a procurar um especialista para avaliar se é ou não a Síndrome. Além disso, nesta quarta feira dia 31/08 as 19h, farei uma live para tirar as dúvidas sobre a Sd West. Siga o instagram @instituto.dr.francinalo e acompanhe por lá tb.
Olá Márcio. Obrigado por compartilhar. Primeiramente é importante consultar o neuro dela para saber se a falta de sono é devida ao sabril. Saiba que a insônia é um dos efeitos colaterais do sabril. Em não sendo do sabril, ela deveria fazer uma polissonografia para saber a causa da insônia. Abs
ola doutor, meu filho tem 9 meses e tem pequenos tremores, ele estica os braços e dá uma tremidinha, ele não teve nenhum atraso do desenvolvimento. é provável que ele tenha ?
Olá Sr. Kalleb. Pelo que você está descrevendo, não é compatível com Sd West. Mas, se os tremores persistirem, é importante buscar ajuda médica para esclarecer. Abs e continue conosco.
Olá D. Kaynara. As crises mais comuns da sd West são os espasmos nos membros, mas podem ocorrer sim espasmos no rosto como sorriso. Claro que apenas esta questão não é suficiente para dizer que se trata de Sd Wes, mas é importante que seja feita avaliação médica particularmente se estiver havendo atraso no desenvolvimento neuropsicomotor. Abs.
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Minha nenem tem 1 ano e um mês..vinha percebendo que esta atrasada..em relacao a outras criancas nao senta..nao gatinha..e encolhe as pernas qndo trntamos botar para andar. E chora . E se treme os bracos como se tivesse com frio.. nso sei se da pra chamar de espasmo.. vou levar numl neuro pediatria..pra ter melhor. Esclarecimento
Olá D. Kaynara. As crises mais comuns da sd West são os espasmos nos membros, mas podem ocorrer sim espasmos no rosto como sorriso. Claro que apenas esta questão não é suficiente para dizer que se trata de Sd Wes, mas é importante que seja feita avaliação médica particularmente se estiver havendo atraso no desenvolvimento neuropsicomotor. Abs.
olá doutor minha filha tem 8 meses e é mto inteligente, fica em pé sozinha apoiando nas coisas engatinha e fala papa mama gaga e etc, porém ontem notei q ela levantou os braços e encolheu os ombros como se tivessem feito cócegas nela ela fez isso umas 3 vezes nesse mesmo momento, pensei até q ela estava tentando coçar o pescoço já q havia uma bolinha vermelha de mosquito naquela região, mas hj ela fez dnv e não foi antes de dormir ou após acordar eu estava brincando com ela e ela fez e depois bateu palminha. Oq o senhor acha?
Boa noite D Isabella. Obrigado por compartilhar conosco. A princípio não parecer se algo anormal. Vejo que sua filha está se desenvolvendo normalmente. Mantenha observando por favor. Caso persista ou piora, você deverá procurar um médico para ajudar. Abs e continue conosco.
Dr. Tenho um filho de 4 anos que foi diagnósticado com west aos 3 meses. Começou as crises com 2 meses. Mas até hoje as crises dele nuca foi controlada. A neuropediatra que acompanha ele disse que não há mais o que fazer que é só Deus mesmo. O tratamento começou precoce assim que ele começou as crises procurei de imediato um neuropediatra. Mas sem sucesso o tratamento. Já tomou inúmeras medicações até canabidiol mas nada. Poderia mim explicar um pouquinho sobre a cirurgia? A neuropediatra cometou sobre a cirurgia mas disse que é muito demorado pra fazer e disse que é arriscado também.
Olá Simone. Primeiramente, obrigado por compartilhar estas informações aqui no canal. Certamente, esta é uma situação que muitas famílias estão vivenciando (crianças com Sd West refratária ao tratamento medicamentoso). Bom, com relação a cirurgia, seria a colocação do estimulador de nervo vago. Apesar de ser um procedimento cirúrgico, não é preciso abrir a cabeça. A cirurgia é a colocação de uma espécie de chip do lado esquerdo do peito que se conecta a um eletrodo que fica enrolado no nervo vago. Em geral, ela dura cerca de 40-60min e raramente há complicações. A melhora costuma ser de 60-70% na frequência das crises, havendo casos relatados de melhora de 100%. Também há melhora na atenção, no comportamento e em outros aspectos da vida diária. Muitas crianças que tem o estimulador melhoram ainda mais com o cannabidiol associado e vice versa. Os planos de saúde cobrem a cirurgia sem problemas. Já no sus é mais demorado, mas tem-se conseguido em vários hospitais. Certamente que vale a pena buscar o tratamento para seu filho para que ele e você tenham mais qualidade de vida.
@@fgclinicaneuromodulacao obrigado doutor. Vou procurar esse tratamento sim. Já tinha perdido as esperanças. Sua informação mim ajudou muito. Mas uma vez obrigado.
Meu Deus, vi esse vídeo e chorei com esse final que o senhor diz que não tem muito tempo de vida as crianças com essa sindrome! Tive um bebê de 8meses e quando ele completou 1 mês ele começou a ter esses espasmos, achei que era cólica até ele se afogar mamando w desmaiar ,depois disso ele gripou e dessa gripe ele internou ficou 5 meses ,internado está com 2 semanas que sai com ele ,foi intubado porque não conseguia respirar e hoje ele toma fenitoina e fenobarbital já tinha dias sem convulsões e hoje ele teve uma leve dormindo ,eu como mãe fico desesperada ,fez um eletroencefalograma e ressonância estou esperando resultado ,mas tudo que o senhor falou doutor ele tem ,as vezes esquece como mama 😔 pior que tudo é pelo sus e demora muito e ainda tenho medo de o médico não dar o devido atendimento , se o senhor ver isso espero que responda
Olá Ana. Obrigado pelas considerações com relação ao vídeo. De fato, as crianças com Sd West não costumam chegar a idade adulta. Entretanto, ela pode evoluir para a Sd Lennox Gastaut, chegando à idade adulta porém com muitas limitações. O mais importante é fazer todo o possível para diagnosticar e tratar enquanto a criança ainda é pequena para que ela possa ter o maior benefício possível. De fato o sus apresenta limitações e muitos pais buscam atendimento particular. Tb considere fazer um plano de saúde para seu filho pois ele, possivelmente, necessitará de acompanhamento com vários profissionais (psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiologos, psiquiatras...) e isso pode ser custoso e mesmo no sus pode demorar muito. Mais ainda, ele pode vir a precisar de cirurgia que tb não faz pela sus. Enfim, espero que fique tudo bem com ele. Conte comigo. Abs
@@fgclinicaneuromodulacaoobrigada Dr pelas explicações, estou aqui identificando todos sintomas no meu bebê down de 8 meses, desde 3 meses vêm apresentando espasmos , passou pela neuro mas ainda suspeita da West porém está aguardando encefalograma. Estou aflita doutor, ele têm ainda cardiopatia congênita 😢 está tomando fenobarbital mas os espasmos continuam porém neuro mandou suspender e usar vigabatriba. Ainda não consegui pois é muito caro. Obrigada pelas explicações.
Olá Sr. Jaime. Obrigado por prestigiar o canal. Sim, o tegretol está incluso e pode ser usado isolado ou em associação com outros medicamentos. Abs e continue conosco.
Olá alguém tem o contato de algum neuro que tenha tratado filho/a com síndrome de West? Podem me passar por favor? Estou em busca de uma segunda opinião para minha bebezinha
Olá D. Mari. Obrigado por estar aqui no canal. Aqui no Instituto fazemos o tratamento. Segue o contato 0800 5911418. Ele é zap. A Rafaela vai ajudar você. Abs e continue conosco.
Olá Sr. Rubem. Os movimentos característicos da síndrome são os espasmos. Os movimentos que vc descreveu não se parecem com espasmos. Entretanto, caso persistam, é importante buscar ajuda médica. Abs e continue conosco.
Olá Dr. meu bebe de 40 dias está com um tremor nas pernas e as vezes vem com um sorrisinho. Mas nos membros superiores nao identifiquei espasmo. Pode ser a síndrome?
Bom dia. Obrigado por participar conosco aqui no canal. Os espasmos nos membros superiores são os sinais mais emblemáticos da doença em crianças pequenas. Nos primeiros meses, o diagnóstico pode ser difícil por conta da haver poucos sintomas. O importante é que ele tenha acompanhamento médico regular para realizar os exames e diagnosticar o mais cedo possível. Abraços e continue conosco.
Boa noite Gabrille. Pode sim. Principalmente se os espasmos estiverem presentes e se houver os fatores de risco como falta de oxigênio, infecções e outros.
Dr. Meu bebe as vezes faz alguns movimentos semelhantes as espamos quando acorda ou pegando no sono, no maximo 2, mas se estiver dormindo de bruços ou no colo não faz. Ele fez três meses.
Olá D. Gláucia. Obrigado por estar aqui no canal. Em geral os espasmos da síndrome de west ocorrem mais quando a criança está acordada e são acompanhados de irritabilidade e atraso no desenvolvimento. Como os espasmos tem se repetido, é aconselhável que seu bebê seja levado a um neuropediatra para avaliação e realização de exames para saber se o que ele apresenta é normal. Caso queira conhecer nosso trabalho, entre em contato no 0800 5911418. Nosso time ajuda você. Abs e continue conosco. Instituto Dr. Francinaldo
Doutor tenho um filho de 4 meses desde de 2 meses quando ele chora ele começa soluça e fica passando e voltando e esse soluço persiste durante todo dia . Oque pode ser?
Olá Ruan. Na grande maioria das vezes as crianças apresentam soluções após o choro e isso não costuma ser doença. Muitas vezes é apenas um tic. Entretanto, caso ele fique roxo, com falta de ar ou mesmo que os soluções ocorram na ausência de choro, é importante buscar ajuda médica para investigar tanto o sistema digestivo (como problemas no estômago) quanto fazer uma ressonância da cabeça para avaliar doença neurológica.
Só que ele fica parmando, Hontem ele começou a soluça era umas seis horas e veio para agora pela manhã e eu fiquei a noite toda a cordada por medo porque ele fica pasmando.... Obrigado
Continuando o nascimento da minha filha ela nasceu na cidade quê eu moro ela passou do tempo de naiscer e lá no hospital não tem cubadora ela quando naisceu faltou o oxigênio então deu esse problema nela
Olá Fran. A falta de oxigênio é uma das causas desta síndrome. O importante é buscar o tratamento adequado o mais rápido possível para obter o melhor resultado. Espero que sua filha fique bem. Abs e continue conosco.
Olá Dr, Minha filha agora com 3 meses está revirando os olhos para a esquerda, já faz 2 semanas, não têm espasmos, OnSr acha que pode ser West? No segundo mês teve muita cólica principalmente das 03 até as 06 da manhã, todos os dias, agora a colic reduziu bastante, ela já dorme melhor, mas o que preocupa são os olhos,
Olá D. Elsa. Obrigado por prestigiar o canal. O que caracteriza a síndrome de west são os espasmos e a regressão no desenvolvimento. No entanto, existem alguns tipos de crises (não necessariamente relacionados a síndrome de west) que podem cursar com desvio dos olhos para um dos lados. É aconselhável que ela seja avaliada pelo neuropediatra para saber ao certo se é ou não crise. Abs e continue conosco.
Você possui ou conhece alguém que tenha síndrome de west? Me conte como tem sido lidar com isso nos comentários para que eu possa te ajudar.
É possível notar em um bebe de 2 meses ?? Minha nene tem essas crises do nada e muitas vezes parecida com colicas.
@@lauravalentinaramoslima3590 O meu bebê tem dois meses e 15 dias, também estou com essa duvida. Hoje fizemos uma ultrassom transfontanela, o médico disse que está tudo bem com a formação cerebral dele, e também disse para continuarmos acompanhando os movimentos dele, e caso persista procurar fazer um eletroencefalocardiograma
Cuido de um bebê 1ano e 3meses ela soa muito não para bem agitada
Meu irmão tem. E os espasmos permanece mesmo tomando depakene e fernorbarbital
Minha filha Luna
Tem 11 meses descobrimos com 6 mese
Não tem causa, numero de crises no começo eram de 9 por dia, hoje estamos na 3 tentativa de medição para o controle, ficamo um mes sem crises e retornou , aumentamos o medicamento ( vigabatrina dose mais alta 1000, e nitrazepam 1 comprimido à noite e meio de manha) temos dias sem crises e dia q tem é uma.
Vi que colocou que a expectativa de vida é pouca , isso se aplica a todos os casos ? Pois nenhum medico me disse q minha filha iria viver pouco.
Boa Noite eu tenho uma filha de 1 ano e 9 meses foi diagnosticada com essa doença, ela está em acompanhamento, ela começou a caminhar com 1 ano e 8 meses mas ela ainda nao fala e está atrasada no desenvolvimento neuropsicomotor, mais eu tenho muita fé em Deus de ver minha filha curada
Olá D. Ediana. Obrigado por estar aqui no canal. É muito importante buscar ajuda médica para sua filha para que ela possa ter o controle das crises e melhora na qualidade de vida. Vale dizer que o controle das crises é essencial para a recuperação neurológica. Caso tenha interesse em conhecer nosso trabalho no tratamento de pessoas com Sd West, entre em contato no 0800 591148. Ele é zap. Nosso time ajuda você. Abs e continue conosco.
FG Clínica de Neuromodulação, Epilepsia e Canabis Medicinal
Em nome de Jesus 🙏🏻
Em nome de Jesus Cristo
Mamães que descobriram recém o diagnóstico do filho de vocês, não se desesperem ao ver esse tipo de vídeo. A expectativa de vida, bem como o desenvolvimento do bebê irão ser ótimos com o tratamento correto. Igual qualquer doença sem tratamento as expectativas serão ruins. Procurem de cara um neuropediatra e informações reais, baseadas em pesquisas.
Meu filho teve com 5 meses controlamos com sabril 1/2 sabril de manha e 1/2 a noite!Hj ele tem quase 4 anos e se desenvolveu normalmente!Vive como se nunca tivesse tido isso!Cada caso é muito especifico!Assim como efeitos colaterais de medicação!
Muitos tem medo do efeito colateral (RARO)que o sabril pode causar,relacionado a visão,mais é muito raro!Essa medicação salvou meu filho!
Futuro a Deus pertence!Hj estamos em paz!
Olá Sr. Rodrigo. Obrigado por participar aqui no canal. Fico muito feliz pelo seu filho. E parabéns pela dedicação de vocês em cuidar dele. Que ele continue bem e se desenvolvendo normalmente. Abraços e continue conosco.
@@fgclinicaneuromodulacao como posso falar com o senhor D.r meu neto tem isso está com 3 aninho não anda nem senta e não fala ele faz tratamento ????
Bom dia meu amigo, tudo bem? Que maravilha de comentário. Posso conversar contigo a respeito? Tenho tantas perguntas.
@@diegodubinski2369 pergunte jovem!
Meu irmão tem 19 anos, foi diagnosticado com dias de vida com paralisia cerebral, e aos 7 meses mais um diagnóstico sindrome de west, eu o amo muito e como estou me formando em enfermagem, tenho interesse em fazer meu TCC sobre a humanização do cuidado com esses pacientes ❤️ Te amo naninho
Olá Joana. Fico feliz que você tenha se interessado pelo assunto. De fato, ainda temos muito a aprender sobre esta síndrome. Caso precise de ajuda, conta comigo. Quanto ao seu irmão, espero que ele fique bem.
Como seu zap
Vendo seu vídeo Dr, fiquei com o coração apertado. faz uns dias que notei uns movimentos estranhos no meu filho de 2 anos e 4 meses, ele eleva um pouco a cabeça pra frete e os braços contraindo e tremendo, isso me assusta pq nunca tinha visto isso nele. a princípio pensei que fosse algo que ele viu em desenho e tentou fazer o mesmo, só que vendo seu vídeo tô assustada!
Oi Mariana. Obrigado por compartilhar conosco estas informações. É importante buscar ajuda médica para esclarecer se de fato é algo patológico ou não. Caso precise de ajuda, conte conosco.
Meu irmão tem síndrome de west ele tá com 23 anos,desde os 4 meses foi diagnosticado, infelizmente não tivemos recursos pra trata -lo hj ele vive numa cama hospital não anda não falado vive aos cuidados da nossa mãe
Meu bebê tem 5 meses e descobri que ele tem a síndrome do west,agora ele está tomando as medicações certinho e tenho fé que vai da tudo certo 🙏🏻🙏🏻
Olá. Obrigado por estar aqui no canal. O tratamento adequado é fundamental. Parabéns. Espero que seu filho fique bem. Caso queira conhecer nosso trabalho no tratamento de pessoas com epilepsia, entre em contato no 0800 5911418. Nosso time ajuda você. Abs e continue conosco.
FG Clínica de Neuromodulação, Epilepsia e Cannabis Medicinal.
Minha filha tem dois anos e quatro meses, foi diagnosticada com paralisia celebral que veio depois de três paradas cardiorrespiratórias, até a gente descobrir que os espasmos dela eram crises ela deu muita crise e foi regredindo tudo que ela já tinha aprendido, fizemos o eletroencefalograma e foi diagnosticado west, daí entramos com vigabatrina que foi o que controlou as crises dela
Excelente D. Bruna. Obrigado por compartilhar conosco. Muito feliz por sua filha e torço para que ela continue bem e melhorando. Abs
Qual o motivo das paradas cardiorrespiratorias? Meu filho está com espasmos.
Perdemos um primo de 9 anos ontem por conta desta doença
Dr minha filha tem três meses, nasceu de uma cesária de emergência pois estava em sofrimento
Ela teve Encefalopatia Hipoxica isquemia Moderada, está desenvolvendo bem mais percebo que ela tem espamos quando está com sono
Fizemos Eletroencefalograma, Tomografia e ultrasson transfontanela todos normais Graças a Deus 🙌🏻
Olá Andreza. Pela sua história, sua filha tem os fatores de risco para Sd West. Que bom que os exames foram normais. Mas é importante ela ter um acompanhamento regular com neuropediatra para que ela possa se desenvolver em sua plenitude.
@@fgclinicaneuromodulacao oh Dr 😔 minha bebê com 4 meses confirmou no Eletroencefalograma dela a Sd West 🥺 ela está sendo acompanhada por Neuro pois as Neuropediatria estão com a agenda lotada
Ele passou Vigabatrina
Começou medicamento e fisioterapia com especialista para Paralisia Cerebral 😔
Muito triste sabe que por negligência médica por ter uma bebê com essa sindrome, ele viu que dilatei somente os 7 cm mesmo assim achou que ela iria nascer, quando batimento dela estava bem baixo correu para operar
Agora carrego feridas para resto da vida
@@andrezaslima4591Oi Andreza, tudo bem? Como está o desenvolvimento e tratamento da sua bebê??
@@CosmosArt3D hj ela tem 2 anos e tem paralisia cerebral.
Controlou a síndrome de West
A minha filha foi diagnosticada aos 5 meses, está com 6 agora já está fazendo uso dos medicamentos levetiracetam e vigabatrina os espasmos, diminuíram a frequência e intensidade, mas, ainda tem ocorrido! Gostei muito do vídeo, estou tentando entender melhor o que está acontecendo com a minha filha, estamos fazendo o acompanhamento no HCB, espero que minha filha melhore!
Olá D Maria. Que bom que sua filha vem melhorando. De fato, ainda temos muito o que aprender sobre a Sd West. Entretanto, sabemos que o tratamento adequado contribui para que a criança tenha qualidade de vida e possa se desenvolver. Obrigado pelas palavras e fico feliz que tenha gostado do vídeo. Continue conosco.
@@fgclinicaneuromodulacao tenho a guarda de um bb de 1 ano e 9 meses com essa síndrome, ele senta , tem controle de tronco , ainda n anda n fala ...será que ele pode vir a fazer isso? Andar falar com tempo? Ele tem insônia n dorme ...tem crise desde do início da do tratamento. Hj n toma ms vigabatrina...n teve mais convulsões.
@@neliatmz4777 Deus é o médico dos médicos
Ótimo vídeo Doutor! Parabéns pelo trabalho, conteúdo importantíssimo e pouco discorrido na internet, ainda mais de forma tão didática e objetiva como a sua explicação. Novamente, parabéns!
Olá Danilo. Muito feliz com seu feedback! Buscamos sempre melhorar nossa comunicação para que todos possam entender e se beneficiar. De fato, pouco se fala desta síndrome e de forma didática. Continue conosco.
Onde e o sua clinica ?
Eu tenho doutor o diagnóstico d vida curta duro até 9 anos hj ela tem 34 anos descreveu perfeito tá TD certinho
Olá Terezinha. Obrigado por compartilhar conosco. Espero que ela esteja recebendo o tratamento adequado. Conte conosco.
@@fgclinicaneuromodulacao bom dia doutor sim ela está recebendo tratamento adequado ela tem um excelente psiquiatra e mais d k um excelente neuro este se faz pai de TDS trata com profissionalismo e como se fosse pai oferece muito amor por cada um isso faz TD diferença no tratamento . O início foi muito difícil só chegou diagnóstico p nos seus 9 anos dela está síndrome e rara confundi com outras e o tratamento fica estressante seu trabalho d conscientização saiba e muito importante p um diagnóstico mais cedo possível gratidão vc foi o primeiro médico que vi trazer está informação p TDS
Doutor meu filho tem 1 ano e vem tendo espasmos dormindo a uma semana, mas só a noite durante o dia e normal ninguém sintoma mas a noite e sempre
@Instituito por favor me responda
@@heitordav679 Olá bom dia ok VC presisa
Se Deus quiser minha filha vai se cura dessa doença
Olá D. Alessandra. Obrigado por estar aqui no canal. A medicina tem avançado muito no diagnóstico e no tratamento da Sd West. Hoje existem medicamentos convencionais, medicamentos alternativos e mesmo cirurgia. Apesar de ainda não falarmos em cura, com o tratamento correto a criança e seus familiares podem ter qualidade de vida. Caso queira conhecer nosso trabalho no tratamento de pessoas com Sd West, entre em contato no 0800 5911418. Nosso time ajuda você. Abs e continue conosco.
Instituto Dr. Francinaldo.
Meu filho foi diagnosticado com 7 meses hoje ele tem 21 anos e continua na luta
Olá Sr. Milton. Obrigado por prestigiar o canal. Fico muito feliz pelo seu filho. Abs e continue conosco.
Olà meu filho foi diagnosticado com Sindrome de West aos 4 meses, hoje tem 9 anos e continuamos a procurar a boa dose de medicamentos . Neste momento toma Lamictal e epydiolex, mas as crises sao maiores e mais fortes. Estou la suiça e procuro as opinioes de outros especialistas. Sinto-me impotente. Obrigada 🤞
Olá D. Ana. Obrigado por prestigiar nosso canal. Estou lisongeado em falar com vc. Por ser uma encefalopatia epiléptica e cursar com epilepsia refratária, o tratamento das crianças com sd West envolve medicamentos alopáticos, cannabidiol, dieta cetogênica (geralmente no início dos sintomas) e cirurgia. Quando os medicamentos alopáticos deixam de funcionar, a cirurgia está indicada que é o implante de estimulador de nervo vago (temos vídeos aqui no canal sobre a cirurgia). Pode-se também tentar o cannabidios que geralmente funciona melhor associado a cirurgia. Claro, isso tudo é feito após avaliação criteriosa do médico especialista. Caso queira conhecer nosso trabalho no tratamento de pessoas com epilepsias refratárias entre em contato no 0800 5911418. Ele é zap. Atendemos presencial e por telemedicina. Nosso time ajuda você. Abs e continue conosco.
FG Clínica
Pois meu filho foi curado dessa doença hoje ele e adulto e lutador de jiu-jitsu sem nenhuma sequelas
Glória a Deus 🙌🏻
Jesus é maravilhoso ❣😍
@@jessielopez6897 a todo tempo ele nunca me abandonou nem a mim nem a meu filho .fui dias meses e anos de lutas mas veio a vitória 🏅
Obrigado. Fico muito feliz por ele. Abs e continue conosco.
Glória a Deus, eu acredito que ele vai curar meu filho também
Qual tratamento vc fez nele?
Olá dr, minha filha foi diagnosticada com síndrome de west com 5 meses , vamos iniciar o tratamento agora, está sendo acompanhada na Santa casa de São Paulo
Olá Neliane. Obrigado por compartilhar conosco. Espero que fique tudo bem com ela. Se precisar de algo, conte comigo. Abs
Minha neta Beatriz tem a síndrome, hoje ela tem oito anos é faz uso do kepra Depakene e urbanil, mas ainda tem exparmos
Olá Rosa. Obrigado por compartilhar conosco. É importante sempre buscar o controle completo das crises pois, mesmo os espasmos, podem prejudicar o desenvolvimento neuropsicomotor da criança. Caso apenas as medicações convencionais não resolvam, deve-se utilizar de outras terapias para alcançar este objetivo.
Meu bebê começou a uns 29 dias ele tem hidrocefalia, falei com o neuro em pediu um eletrocenfalograma e esse exame d sangue sexta vóu mostrar estou desesperada!
Olá d. Gesse. Obrigado por compartilhar aqui. Espero que fique tudo bem com seu bebê. Procure manter a calma para poder melhor ajudar seu bebê. Abs.
Ao ter a alta UTI o médico passou o medicamento domperidona mas não me informou pra que era só disse que o médico que iria atender ele iria dar alta do medicamento ,aí eu procurando na internet descobri que se tratava para refluxo ele nem falou nada pra mim e dei um papel pro meu bebê fazer um exame do coração , muitos médicos não gosta de explicar as coisas pra gente,mas gostei do vídeo vou procurar um pediatra bom.
Josiane você tem razão. Tal como em outras profissões, existem bons e maus profissionais. Não deveria ser assim, mas é. Que bom que você tem consciência disso e está procurando o melhor para seu bebê. Que você tenha sucesso e conte comigo. Abbs
@@fgclinicaneuromodulacao mas uma vez obrigada
O meu bebê está fazendo tratamento já está fazendo tratamento
Excelente. Espero que ele fique bem.
Boa noite Dr.! minha bebê tem 11 meses minha irmã acordou ele então ela parecia assustada como se tivesse em choque arregalou os olhos e tremeu o corpo todo ela tem o desenvolvimento normal inclusive está começando a andar.
Olá Geisa. Obrigado por compartilhar conosco. Pela sua descrição, não se trata de Sd West e sim de um quadro pontual. Os espasmos da Sd West ocorrem com muita frequência, praticamente o tempo todo, e ainda a criança regride seu desenvolvimento. Entretanto, se o quadro persistir, é preciso leva-la ao médico. Abs e continue conosco.
Vídeo excelente, muito esclarecedor,
Tenho um primo , q foi diagnosticado, ele tá com um ano e 2 messes.
Mais ele não está reagindo positivamente com medicação. Ele já nasceu fraquinho, e com 5 dias de vida foi internado, e falaram q era icterícia, porém o quadro clínico só se agravou , ele ficou 3meses na UTI pediátrica, e teve alta sem o diagnóstico da síndrome, depois de alguns meses, começou com as crises, foi então q foi diagnosticado com a síndrome.
Olá Reale. Obrigado por compartilhar estas informações conosco. Nos casos em que não há resposta com o tratamento habitual, é importante considerar outras terapias, como a dieta cetogênica, o cannabidiol e o estimulador de nervo vago. Por isso, é importante o acompanhamento de um especialista pois, quanto mais cedo for feito o tratamento, melhor a chance de bons resultados. Abs e continue conosco.
@@fgclinicaneuromodulacao continue a nós dar esclarecimentos sobre esse assunto Dr, é muito importante, obrigada por compartilhar.
@@fgclinicaneuromodulacao gostaria de saber se é possível um BB nascer com a síndrome de weste?
@@raelecarvalho sim
Preciso hurgente consulta meu bebe com esse médico
Olá D. Gleice. Obrigado pelo contato. Segue o fone para marcar 08005911418. Ele é whatsapp. Escolha a opção 1. A Rafaela irá atender você.
Meu filho tem 1 ano e 5 meses. Ja fala, forma ate algumas frases, mas esses dias eu observei que ele tem uns pequenos espasmos no sono: espasmos nas mãos e nos pés 😢😢😢😢 eu to tão preocupada, doutor
Olá D. Nunes. Movimentos e espasmos durante o sono costumam ocorrer em crianças normais. O fato de ele estar se desenvolvimento normalmente tranquiliza. Caso a sua dúvida persista, pode levá-lo a um neuropediatra para investigar. Abs e continue conosco.
@@fgclinicaneuromodulacao obrigada, doutor. Sexta vou levar ao pediatra, filmei os espasmos das mãos e pés deles e vou levar ao neuropediatra. Infelizmente o senhor não é do meu estado, pois marcaria uma consulta com o senhor.
Meu bebe de 1 ano e 7 meses começou esses dias também com espasmos nas mãos e pés enquanto dorme, ele anda , fala tudo canta, é bastante inteligente, mais esses espasmos mim assustaram muito estou com bastante medo dele tá com essa sindrome, vc descobriu algo?
Parabéns doutor bem explicado este vídeo tira muitas dúvida da gente.
Obrigado Josiane. Continue conosco.
Meu neto tem seis meses e foi diagnosticado com essa doença faz vinte dias espero que fique curado
Olá D. Beatriz. Obrigado por estar aqui no canal. O ideal é iniciar o tratamento o quanto antes para obter o controle das crises e melhora na qualidade de vida. Espero que fique tudo bem com seu neto. Abs e continue conosco.
Aula maravilhosa perfeito!.♥️
Obrigada pelo elogio Miriam. Continue conosco.
Perfeito!! Obrigada por compartilhar as informações Dr. 😊
Nós que agradecemos!
Doutor a minha filha tem essa síndrome de west, ela tem muitas crises convulsivas diárias e chora muito,ela toma o vigabatrina mas esse remédio está suspenso de todas as farmácias, minha filha tem 10 meses ela foi prematura, eu fiquei muito triste com final do vídeo pq o senhor fala que,, quem tem essa síndrome não tem muito tempo de vida 😢😢😢
Olá. Obrigado por estar aqui no canal. De fato, se não tratada adequadamente, a expectativa de vida pode ser pequena principalmente por conta de complicações como infecções pulmonares. No entanto, atualmente com os recursos disponíveis, muitas crianças chegam a idade adulta, mesmo que com limitações e necessitando de suporte. .Enfim, o mais importante é prover todos os cuidados e tratamentos necessários para que a criança possa ter mais qualidade de vida. Abraços e continue conosco.
Meu bebê está com 2 anos e 3 meses e agora começou com espamos e fica assim por um tempinho e depois volta ao normal, isso tá acontecendo muitas vezes ao dia . Estou muito assustada e não sei o que fazer . Meu Deus me ajuda a cuidar do meu nenê 😭😭😭😭😭
Olá D. Vanessa. Obrigado por estar aqui no canal. Aconselho você a consultar com um neuropediatra para que o mesmo examine seu bebê, solicite os exames necessários para fazer o diagnóstico e inicie o tratamento se for o caso. Sabemos que quanto mais cedo o tratamento iniciar, melhor será o prognóstico. Caso queira conhecer nosso trabalho no tratamento de crianças com Sd West, entre em contato no 0800 5911418. Nosso time ajuda você. Abs e continue conosco.
Instituto Dr. Francinaldo.
Olá doutor ! Meu bebê está com 4 meses e ele desde os 2 meses toma muito susto durante o sono as vezes acorda e as vezes volta a dormir sozinho, já presenciei ele elevando o tronco algumas vezes como se quisesse sentar, e tem dias que ele fica se mexendo muito dormindo. Mas acho ele bem inteligente pra responder no convívio, mesmo assim vou entra em contato com a pediatra dele.
Olá Gabriely. Obrigado por compartilhar aqui e fico feliz que o vídeo tenha sido útil para você. Você está correta em leva-lo ao pediatra para investigação. Espero que fique tudo bem com seu bebê e conte comigo. Abs
Minha bebê também faz isso, o descobriu o que era?
Ótima explicação
Obrigado. Continue conosco.
Meu bebê hoje está com dois meses ,ele nasceu de 35 semanas ficou internado um mês por o pulmaozinho dele não está formando, até então entendi ,mas ele tinha uns excesso estranho como explicar o Dr, todo dia que ia fazer a visita na UTI ele apresentava essas crises eles dizia que era normal devido a medicação que ele tomava lá.
Oi Josiane. Bebês pré-maturos são mais propensos a terem síndrome de West. É importante conversar com a equipe médica para fazer a investigação. Apesar de poder haver outras causas, a síndrome de West deve ser investigada.
@@fgclinicaneuromodulacao obrigada Doutor.
Boa explicação dr. Meu Filho tem sindrome de west e faz tratamento com a vigabratina
Excelente Michele. Fico feliz e espero que o tratamento esteja sendo eficaz para ele. Conte conosco.
Dr, minha filha dos 3 para os 4 meses começou a movimentar muito a cabeça durante o sono,faz sempre q dorme a noite, durante o dia não faz,o que o senhor me aconselharia?
Olá Fátima. Pela sua descrição, não parece ser doença, mas um movimento do sono, algo que costuma ocorrer com frequência em crianças. Isso costuma melhorar com o tempo (3-6 meses). Caso persista ou mesmo fique pior, melhor procurar um pediatra para avaliar.
@@fgclinicaneuromodulacao obrigada 🥰
Minha filha começou convulsiona com 1 mês de vida e foi dito que tem epilepsia hoje ela tem 2 e 6 meses não anda não fala nem foca em olhar diretamente nos meu olhos não pega nada na mão e convulsiona todos os dias e nenhum médico descobriu oque ela tem 😪
Olá Le Caneva. Obrigado por compartilhar conosco. No caso da sua filha, a Sd West pode ser uma possibilidade assim como outras encefalopatias epilépticas como a polimicrogiria, paquigiria. Vc deve consultar um especialista para fazer o diagnóstico e iniciar o tratamento o quanto antes. No mais, no dia 31/08 as 19h, teremos uma live aqui no canal para tirar dúvidas sobre a Sd West. Participe conosco. Siga o instagram @instituto.dr.francinaldo e veja como se inscrever. Abs
Minha bebê tbm tem além da microcefalia, síndrome de west faz uso da vigabatrina mas os espamos ainda são muito frequentes 😔
Olá Denise. Você já conversou com o médico sobre a possibilidade do estimulador de nervo vago para a sua filha? Pode ser uma alternativa viável para ela. Conte conosco.
Mas a cabecinha dela. Parece que tem microcefalia??
Doutor, minha filha tem 25 dias de vida e as vezes ela estica os braços parecendo que tomou um susto. Isso acontece com ela acordada. Ela fica dura e estica os braços por alguns segundos...isso já da pra perceber com dias de vida?
Olá Daiane. Existem muitas causas de espasmos. A Sd West é uma delas. Em geral estão presentes os fatores de risco como parto prematuro, sofrimento, infecção e outros. Os espasmos já podem ser percebidos nos primeiros dias de vida sim. E eles costumam vir acompanhados de choro e irritabilidade. Vc já consultou um neuropediatra para saber? Abs
Meu Deus .. então quer dizer que portador de síndrome de west não tem vida longa?
Boa tarde. Obrigado pela pergunta. O que acaba acontecendo com grande parte dos pacientes é que eles evoluem para a Síndrome de Lennox Gastaut, dependendo da causa. Os que que permanecem com a Sd West ficam propensos a terem infecções de repetição e piora neurológica, o que compromete bastante a qualidade de vida. Abs e continue conosco.
Meu bebe foi diagnosticado com a sindrome de west com apenas 4 meses a luta foi grande, hje ele tem 1 ano e 6 meses e fiz um EEG e deu normal, estou mto feliz
Olá Núbia. Parabéns. Fico muito feliz pelo seu filho. Abs e conte comigo.
Qual medicamento seu bebê usou?
Tem duas semanas que o meu bebê de 8 meses foi diagnosticado com síndrome do west e a neuro passou só depakene
Meu usa Fenobarbital,levatiracetam e sabril @@edivaldolucinda3641
Doutor, crise de abstinência de antidepressivo em bebes costumaa ter os mesmos sintomas da síndrome de west?
Qual a diferença dos tremores para convulsao?
Olá D. Carla. Obrigado por prestigiar o canal. Sim, os sintomas podem ser semelhantes. A principal diferença é que nos tremores somente os olhos não mudam durante o tremor, já nos espasmos de convulsões os olhos viram para cima. Além disso, deve-se fazer o eletroencefalograma já que nos tremores ele está normal e nas convulsões ele vem alterado. Abs e continue conosco.
Dr. Francinaldo, minha filha tem 8 meses, porém eu percebi que desde os 2 meses mais ou menos, que ela junta as mãozinhas e fica dando murros no próprio rostinho. Pensei que fosse normal e nunca comentei com a pediatra dela. Agora de tarde ela começou fazendo esses movimentos e doeu, na qual intervi pra não doer nela, ela chorou um pouco e dormiu. Na maioria das vezes é quando está com sono ou mamando. Pode ser suspeita dessa Síndrome ou é coisa da minha cabeça?
Olá Bianca. Pela descrição que vc deu é pouco provável que seja. Mas, sempre é bom investigar pois os exames ajudam a diagnosticar e também a deixar você mais tranquila com a sua filha. Procure leva-la ao neuropediatra.
Olá Doutor, o que seria a impregnação?
Olá D. Bárbara. Obrigado por prestigiar o canal. O termo denominado de impregnação esta relacionada a ação do medicamento no sistema nervoso central do indivíduo que esta fazendo o uso contínuo. Cada organismo reage de uma forma diferente frente a medicação, é necessário levar em consideração a frequência do medicamento, o tempo do tratamento e possíveis outras medicações que venham a ser usadas. É fundamental que o paciente procure um médico especialista psiquiatra para esclarecimentos sobre os efeitos colaterais da medicação em seu organismo. Abs e continue conosco.
Minha sobrinha tem 3 anos e 8 meses, e ha um mês começou com espasmos. Foi perdendo o equilíbrio do lado direito. Foi internada e fizeram o eletroencefalograma e descobriram a epilepsia. No início foi diagnosticada com epilepsia focal, mas depois ela começou a perder os movimentos e a fala. Hoje ela está sem andar, sem falar, não tem forças nem pra ficar sentada, não tem forças para mastigar. Conclusão, uma criança que falava, andava,corria por tudo, comia bem, uma criança normal pra idade dela, hoje regrediu, voltou a usar fralda, comer somente papinha e tomar água na seringa pois se afoga fácil. Os médicos não conseguem achar um tratamento, ela tem vários espasmos sem parar dia e noite. Agora disseram que ela tem epilepsia mioclonica astatica. Ontem foi feito um novo exame da genética, que leva até 60 dias pra conclusão. Ela está internada direto no soro pois não tem forças pra nada. O QUE O DR PODERIA ME FALAR SOBRE ISSO?
Olá D. Mariuza. Obrigado por compartilhar aqui. De fato, pela sua descrição, sua sobrinha tem o que chamamos de encefalopatia epiléptica que é a epilepsia acompanhada de outros sintomas e de regressão do desenvolvimento. A epilepsia astática ou Síndrome de Lennox Gastaut é um tipo e pode ter causa genética além de outras causas. O tratamento costuma ser difícil e, em geral, ela costuma não responder aos medicamentos convencionais sendo necessário uso de cannabidiol ou mesmo de cirurgia como a estimulação do nervo vago para ajudar no controle das crises. Infelizmente, as funções não costumam voltar, mas a pessoa pode ganhar qualidade de vida bem como seus familiares por muitos anos. Também faz-se necessário acompanhamento com fisioterapia, fonoaudiologia e outros profissionais para ajudar a minimizar os efeitos da doença. Espero ter ajudado.
Faz uma ressonância magnética da cabeça dela e marque com o neurologista.
Doutor, nos ajude, pelo amor de Deus! Meu sobrinho sofre com tics desde 3 anos e agora, com 11, ele está com tics bem piores. Ele já não consegue comer sólidos. Ele é muito inteligente, não tem deficiência do intelecto. Mas esses tics, que são: bater na cabeça, queixo, costas , piscar constantemente, e não ter controle da deglutição... parecem estar evoluindo l. O médico passou remédio para amenizar os tics, mas não está melhorando. Não sabemos o que é isso. Nos ajude!
Olá Sr Bruno. Obrigado pelo contato.
"Tics" é uma abreviação para "transtornos de tique", que são condições neurológicas caracterizadas pela presença de movimentos ou vocalizações repetitivas, involuntárias e estereotipadas. Esses movimentos ou vocalizações são chamados de tiques e podem ser motores (como piscar os olhos repetidamente, balançar a cabeça, encolher os ombros) ou vocais (como grunhir, pigarrear, falar palavras repetidamente). Os tiques geralmente aparecem na infância e tendem a diminuir ou desaparecer na adolescência ou na idade adulta. No entanto, em alguns casos, os tiques podem persistir e interferir na vida diária da pessoa, exigindo tratamento médico e psicológico. Como o tratamento médico feito não está dando resultado, é aconselhável avaliação de um especialista para avaliar tratamentos alternativos como óleo de cannabis ou mesmo a cirurgia. Abs e continue conosco
eu tenhon espilecia corusiva ardenoma hispofe passei 5.11meis cem anda hoje estou 40 nódulos
Oi Dr.Minha bebê está com 3 meses e dois dias . Ela entrou em sofrimento fetal e aspirou mecônio. Venho percebendo que ao dormir e despertar, ela tem alguns espasmos. Porém, não revira os olhos. Não observei nenhuma regressão nas atividades dela . Estou muito preocupada. Pode ser a síndrome?
Olá Rosilene. Ele tem fatores que podem causar a síndrome e os espasmos. Pode ser síndrome de West sim e é importante que ele faça uma investigação com neuropediatra. Continue conosco.
Doutor minha filha tem 5 meses e comecou a apresentar tremores nas mãozinhas,ela nao se contorce e nem vira o olho.a noite quando ela esta em sono profundo ela comeca a se espremer movimentando muito e depois solta pum.esses tremores nas maozinhas é sindome de wesy
Olá D. Sidneia. Apenas estes tremores não são suficientes para fazer o diagnóstico. Em geral, a Sd West manifesta-se por espasmos, atraso no desenvolvimento e alteração no eletroencefalograma. Entretanto, a melhor forma de saber é fazer uma avaliação com um médico especialista. Abs e continue conosco.
Meu filho tem isso, hoje está com 15 anos não anda não fala não senta e tem espasmos ainda ele faz tratamento e usa cadeira de rodas à muito tempo mas não vejo muitas melhoras nele , Será que poderia me ajudar?
Olá Sr. Marcelo. Obrigado por estar aqui no canal. Perdão pela demora, mas meu computador estava em manutenção. A Sd West costuma provocar, além das crises convulsivas, atraso no desenvolvimento. Sabemos que, quanto mais jovem é a pessoa, maiores as chances de adquirir novas funções e novas habilidades. Portanto, o tratamento deve ser multidisciplinar e deve ser precoce. Para poder ajudar seu filho, seria necessário uma avaliação médica criteriosa para entender quais as limitações e necessidades dele. Caso queira conhecer nosso trabalho, entre em contato no 0800 5911418. Nosso time vai ajudar você. Abs e continue conosco.
Instituto Dr. Francinaldo
Dr minha sobrinha teve hipoxia vai fazer 1 aninho estamos na busca de diagnóstico ainda, mas o primeiro diagnóstico foi dessa síndrome.
Boa noite. Obrigado pelo contato. A falta de oxigênio no cérebro é uma causa comum de crises epilépticas. Espero poder ajudar. Segue o contato 0800 591 1418. Atendo em Belém do Pará e em SP capital. Presencial e telemedicina. Abs
Dr. Bom dia . Obrigada pelo retorno.
Minha sobrinha tem 11 meses , estamos na busca por um diagnóstico, por conta das convulsões ela não foi aceita no Instituto Lucy Montouro , disseram que a fisioterapia poderia aumentar as crises, para mim não fez muito sentindo , mas não sou médica não tenho propriedade para contestar.
Qual valor do atendimento?
Agradeço mais uma vez
Doutor minha filha desde de que nasceu tremia as perninhas principalmente durante o sono aos 3 meses desapareceu fez um eletrocardiograma deu normal hoje aos 9 messs ela tremeu a perninha novamente estou angustiada
Olá. Obrigado por prestigiar o canal e por compartilhar seu relato conosco. Em geral, estes movimentos podem ocorrer durante o sono de qualquer pessoa. Pelo seu relato, acredito que seja o caso. No entanto, caso os tremores persistam, é aconselhável reavaliação médica e refazer os exames. Abs e continue conosco.
Doctor gostaria de saber se o tratamento custa caro?
O tratamento costuma ser prolongado, envolve equipe multidisciplinar e algumas vezes pode ser necessário cirurgia. Dependendo da cidade, os valores podem ser bem altos. Por isso é importante ter um plano de saúde para custear. Abs
Minha bebê tem 24 dias,e 2 dias após o nascimento percebi que ela tem um tremores nos membros e logo após da crise de tremores ela ri,também já percebi que ela joga a cabecinha pra frente .
Tou preocupada ,essa doença pode aparecer também em recém nascido?
sua filha está melhor? meu filho tbm tem temor na perninha 😢
Gostei muito da sua explicação doutor. Minha BB tem 2anos é 5 meses. Foi diagnosticada com síndrome de west com 1ano e 2 meses. Agora que ela tá começando a mastigar os alimentos, ainda não engatinha, agora que ela tá rolando por cima do rolo. Ficando em pé com o apoio da cama. O leite e alimentos ácidos interferem em alguma coisa na síndrome?
Muito obrigado Nárdira. Obrigado por compartilhar estas informações conosco. É sempre um prazer ajudar. Quanto a sua filha, é importante que ela faça o acompanhamento com a equipe médica adequada. Quanto aos alimentos, até onde sabemos, alimentos que causam acidez no sangue que são a base da dieta cetogênica, podem ajudar no controle das crises. Mas eles tem que ser prescritos pelo médico e a criança precisa ter o acompanhamento com nutricionista. Continue conosco.
Otimo video
Obrigado Junior. Continue conosco.
Dr por conta das convulsões minha sobrinha não foi aceita no Lucy Montouro pois disseram que precisa controlar primeiro a convulsão. Isso procede? Tem fundamento?
Boa noite D. Mara. Não conheço os procedimentos adotados pela rede Lucy Montoro. Até onde entendo, para iniciar a reabilitação, é preciso que as crises estejam controladas para não haver risco de acidentes. Talvez seja este o caso.
Minha filha foi diagnosticada com essa síndrome de WEST,ela nasceu prematuro de 31 semanas,e teve hemoragia no cérebro no lado esquerdo e do direito,
Aos 4 meses percebi que ela sorria e brincava quando falava com ela,ela havia acabado de aprender a se virar quando estava de peito pra cima,ela virava pra baixo,mas quando ela fez 5 meses começou umas crises de choro que começava as 8 da noite e só parava as 2 ou 3 horas da manhã, chorando sem parar,levava ela no emergência no hospital,e nada de errado se encontrava ,levei ela várias vezes de madrugada chorando,,levei ela em vários pediatras,e ouvi da boca de um que eu estava com mania de doença,depois de uma semana com essas crises percebi ela com esses espasmos .....comecei a filmar,e a anotar quando começava e quando terminava,e quantas vezes por dia,por minha conta comecei a anotar..... Fui ao pediatra ele relatei,ele me encaminhou ao um neurologista,fui nele,ele examinou minha filha,já estava com 6 meses,andei muito tempo atrás de um médico que me desse a atenção devida ao lado clínico,mostrei as gravações pra esse neurologista,ele falou ( faz esse exame, um eletrocefalograma) fiz e em uma semana fui ao retorno médico,o resultado não deu nada de anormal.....mostrei ao doutor as gravações,da bebê dando espasmos,ele falou que não era nada aquilo que era mania de criança,e que ia passar com o tempo...mãe ele queria fazer o acompanhamento todo mês,aí ele falou( mês que vem vc vem,e aí vejo que que faço,paguei 250 na consulta) eu por conta e risco vim aqui no. UA-cam, comecei a pesquisar sobre os espasmos,e cheguei a esse diagnóstico,sozinha.
Fui por conta e risco,pra outra cidade,pois aqui onde moro não têm neuropediatra,fui atrás de um especialista ,na área neurologia infantil, e lá na primeira consulta,falei tudo,mostrei os vídeos,mostrei o eletrocefalograma que havia feito a menos de 20 dias,e ele viu que não havia dado nada,ele pediu pra repetir o exame,mas antes mesmo dele ver o resultado do exame,ele já passou o remédio Vigabatrina (sabril 500/12 em 12 horas) pra cortar os espasmos... E dentro de 20 dias fiz o exame e levei ao Dr João Paulo ( neuropediatra em Uberlândia MG) na primeira consulta com o Dr eu falei : Dr é síndrome de WEST né?!! Ele mãe, faça o exame ,aí trás e conversamos ,quando levei o resultado pra ele e uma ressonância que ele pediu também,veio o diagnóstico ( positivo pra WEST,e microcefalia)
Ele me parabenizou por ter percebido e corrido atrás logo de ajuda..... Salvei minha filha de muitas complicações..... Hj ela tem 1 ano e 3 meses,está aprendendo não muito tempo a sentar sem apoio,e agora está aprendendo a engatinhar 😍🙏🙌❤️ faz terapia motora desde fevereiro,
É pra fazer terapia ocupacional, terapia com a fonoaudióloga,terapia com a psicóloga Aba,ainda não começou porque tive problemas com o meu plano de saúde,pra liberação dessas terapias especiais.
Eu passei o que você passou
Minha filha veio me fala que minha neta anda tendo um comportamento Estralho,fica contraindo o corpo pelo menos umas duas vezes ao dia será que pode ser isso 😔,ela tem um ano.Aconteceu essa reação nós bebe de vcs.
Quantas crianças figa com poblema por causa dos médicos você foi muita esperta Deus abençoa o meu tem 36 nuca parou de ter crises esta acamado e muito triste sabedo hoje que tem tratamento e os medico não se impotar
@@nadirprincesa3118 mas vc não fez as terapias nele, ele não anda?
@@nadirprincesa3118 eu tenho numa sobrinha ela tem 4 anos , ela tem síndrome de West, e fez uma cirurgia que colocou uma válvula que parte do coração passa pelo o pescoço e vai para o cérebro para o lado esquerdo da cabeça fazendo a parte do cérebro esquerdo funcionar, ela passou as crises 80% faz um mês que ela fez essa cirurgia, já vimos muita melhora nela, ela ainda não anda, mas já bate as pernas, levanta o tronco,se vira na cama.
Ola Dr, minha filha tem 4 meses, e começou uns expasmos na perna direita, varias vezes ao dia. Pode ser essa sindrome?
Olá D. Mariane. Obrigado pela colocação. A Sd de West consiste de espasmos nos membros superiores na forma de abraço. Além disso, os espasmos está associado a atraso no desenvolvimento. Assim sendo, apesar de improvável que seja a Sd de West, é importante buscar uma avaliação médica para esclarecer. Abs e continue conosco.
Dr, esses espamos acontece com a criança acordada e dormindo? Minha filha tem bastante susto e sempre acorda chorando, acordada ela não tem isso.
Olá D. Drielle. Os espasmos acontecem a qualquer momento. Quando eles acontecem apenas durante o sono, podem ser espasmos do sono e isso não tem a ver com a Sd West. É importante consultar um neuropediatra para esclarecer. Abs
Dr francinaldo você possui a experiência em cirurgia denervacao Periférica coletiva quando eu fizer a cirurgia degeneração Periférica coletiva vou ter uma vida normal?
Bom dia doutor a minha filha tem 2anos e 6 meses ela dorme se mexendo as maos os pes mas ela tem o desenvolvimento normal já passei no pediatra que também é neueo e fez uma tumografia nela e não deu nada graças a Deus o celebro dela estar normal , mais mim preocupo as veses ela esquenta a testinha maozinha e pesinho mede e tá sem febre o pediatra disse que é normal com o tempo passa mas mesmo assim eu mim preocupo muito 💔💔
Olá Sr. Alison. As crianças podem se mexer durante o sono sem que isso seja doença. Entendo a sua preocupação e se os movimentos piorarem ou mesmo se ela apresentar atraso no desenvolvimento, você deve buscar ajuda de um especialista.
Meu filho tem essa sindrome ja foi diagnosticado agora ele ja tem 2 anos doutor e nao andar nem falar EU gostaria de saber doutor se com terapias e fisioterapias ele pode andar futuramente
Olá Alice. Obrigado por compartilhar. O tratamento de crianças com Sd West é multidisciplinar e envolve profissionais de várias áreas. No caso do seu filho, para saber o quanto ele poderá recuperar, é preciso saber a causa da síndrome e também se as crises estão controladas. O controle das crises é fundamental para a recuperação. Abs
Ele toma vigabatrina levetiracetam e fenobarbital so que ele ainda IRA começar as fazer as fisioterapias mas noto que e que Como se ele nao enxergasse nem escultasse ele ainda nao sustenta o pescoco gostaria de saber se quando ele inicia as fisioterapias agora em Janeiro se ele tem chance de se desenvolver andar ou ate mesmo fala pq o diagnostic dele foi tardio
Alguem que se identifique com meu relato Tenho um filho de 4 anos em Novembro começou com uma crise de mastigaçao começou o tratamento com medicaçao e agora as crises dele estao mesmo assim com essa queda de cabeça, ele da dessas crises de 3 a 6 vezes no dia, uma só nao sao repetidas.
Olá. Obrigado por compartilhar aqui no canal. Você percebe se ele está regredindo ou mesmo não mais apresentando desenvolvimento? É aconselhável que seu filho seja avaliado por um especialista para que possa obter o diagnóstico e fazer o tratamento adequado. Abs e continue conosco.
@@fgclinicaneuromodulacao obr pela resposta dr. Ele continua desenvolvendo normalmente inclusive é bastande inteligente chegou a fazer compras online com cartao sem saber ler ou escrever.
Meu filho foi diagnosticado quando era menor hj tá com 3 anos e meio agr ele tá dando espasmos q pisca faz barulho e se torcer pra o lado direito e o neuro não colocou medicação e tá dando direto
Olá Jenifer. Obrigado por compartilhar conosco. Hoje mesmo atendi duas crianças com Sd West no consultório. É muito importante o controle das crises para que a criança possa se desenvolver adequadamente. Lembre que existe um período no qual o cérebro se desenvolve. No caso do seu filho, é importante iniciar o tratamento rapidamente para que ele possa melhorar. Conte conosco.
Meu filho começou a usar o cbd e tem bons progressos neurológicos, ele já interage bem com todo mundo ... Ele usa Sabril e CBD reduzir bastante os espasmos mas ainda não cessou
Olá Edgard. Obrigado por compartilhar conosco as informações. Fico feliz com a melhora do seu filho. Conte conosco.
Doutor, essa crise só aparece nessa idade que o senhor disse, entre alguns meses até 1 ano?
Ou pode aparecer depois que a criança estiver maior, com 1 ano e 6 quase 2?
Olá Bruno. Obrigado por estar aqui no canal. O mais comum é aparecer entre o primeiro e o quinto ano de vida. Mas, em casos raros, pode aparecer após os quinto ano. Abs e continue conosco.
Minha bebê nasceu com 35 semanas. Agora esta com 9 meses. No final dos 8 meses ela começou a revirar os olhos em alguns momentos. Não observei espasmos musculares, apenas os olhinhos revirados. O que pode ser?
Olá Manoela. Boa noite. Obrigado por compartilhar conosco. Existem tipos de crises convulsivas que podem se manifestar desta forma. É importante procurar ajuda de um neuropediatra para fazer a investigação e descobrir a causa.
Minha filha desenvolveu a síndrome de West? Com 1ano e 8mes de idade ela tomou muitos medicamentos fez fisioterapia todo o tratamento direto quando o medicamento não fazia mais e feito o médico trocava foi sempre assim mais ela continuava tendo crises era todos os dias ela tinha crises fortes dormindo e quando ela acordava era uma crises atrás da outra eu saia de madrugada com ela pra o hospital ela foi um anjo bom que deu me deu mais quando foi 14 de maior 2o21 ela faleceu com 22 anos de idade o médico disse pra mim que ela faleceu com problemas de choque neurológico causada pela crises conclusiva eu estou sofrendo muito por ter ficado sem ela por que ela era minha razão de viver eu dormia abraçada com ela eu almoçava com ela eu tomava café da manhã com ela tudo eu fazia com ela hoje eu estou vivendo no mundo estranho não tenho mais ela pra cuidar e dar todo meu amo por que amo de mãe e único e eterno 😥😥😔
Olá Dona Rejane. Obrigado por compartilhar conosco seu relato. Meus sentimentos pela sua filha. Pessoas que tem crises epilépticas tem cerca de 10x mais chance de ter morte súbita do que as que não tem. Sinta-se abraçada e confortada por nossa equipe.
Obrigada pela força 🙏
MEU TEM 36 ANO NUNCA DEIXOU DE TER CRISSES ELE IA NA CADEIRA IA NA APE AGORA FAZ 15ANOS QUE SO FIGA DEITADO DE COSTA NEM SENTA MAIS POR CAUSA DA COLUNA DEUS CONFORTA SEU CORAÇÃO
Bom diaa a todos....o meu filho foi diagnósticado com a síndrome do weste.ele tem 1ano e 6 meses..o senhor acredita mesmo tomando vigabaratina os espasmos continua 😢
Olá D. Nice. Obrigado por compartilhar aqui. O fato de os espasmos continuarem pode indicar que ele seja refratário ao tratamento com medicamentos. É importante manter o acompanhamento e avaliar necessidade de outras modalidades de tratamento coma a dieta cetogênica, o canabidiol e o estimulador de nervo vago. O importante é obter o controle das crises enquanto ele ainda é bebê para que ele tenha a possibilidade de se desenvolver adequadamente. Abraços e continue conosco.
Minha BB com 1 mês deu a primeira crise de espasmo, os olhos e o pescoço são os (+) afetados e não consegui sustentar o corpo, principal a cabeça, ela faz fisioterapia os outros estão na fila de espera não tenho diagnóstico fechado está como g40 porém não sei o que na realidade o neuro não disse se tem nome ela não fala e vai fazer 2 anos
Olá Diego. O cid g40 refere-se a epilepsia somente sem dizer qual a doença em si. Pela sua descrição, a ocorrência de espasmos e o fato de ela não falar já com dois anos pode ser indicativo de Sd West. Mas é preciso conversar com o neuro para saber melhor. Abs e continue conosco.
Olá Dr gostaria de saber como cuida de um bebê com essa síndrome 😔
Olá Fernanda. Primeiramente, é preciso acompanhamento médico adequado. O tratamento é multidisciplinar e envolve medicamentos, fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional e, em alguns casos, terapia com cannabis e/ou cirurgia. O carinho, atenção e dedicação dos pais e familiares é essencial para o sucesso no tratamento. O importante é controlar as crises para que a criança possa se desenvolver adequadamente. Continue conosco.
@@fgclinicaneuromodulacao , meu filho desde os 5 meses foi diagnosticado , com 1 ano de idade teve controle total das crises. Hoje depois de quase 11 anos sem crises ele voltou a ter os espasmos. Hoje ele está tomando depakene, clobazan e topiramato mas não está fazendo efeito . Vamos começar com o canabediol ainda esse mês. Esperando só chegar o canabediol
tenho um filha com essa doença, hoje com 8 anos
Olá colega. Obrigado por estar aqui no canal. Perdão pela demora, mas meu computador estava em manutenção. Espero que sua filha esteja bem. A Sd West exige tratamento multidisciplinar e é necessário acompanhamento médico regular para que a criança obtenha o melhor desenvolvimento possível. Caso queira conhecer nosso trabalho, entre em contato no 0800 5911418. Nosso time vai ajudar você. Torço para que fique tudo bem. Abs e continue conosco.
Instituto Dr. Francinaldo
Olá doutor, minha filha encolhe os ombros parecendo que está com cócegas, mas o desenvolvimento dela é muito bom, ela engatinha, vida de costas, de frente, está com 7 meses, ela da esses pequenos espasmos bem pouco, corre o risco dela ter a síndrome?
Olá Lucas. Pelo que vc descreveu é pouco provável que se trate de algo patológico. Classicamente, na síndrome de west ocorre atraso no desenvolvimento. Entretanto, é importante consultar o neuropediatra para uma avaliação completa.
@@fgclinicaneuromodulacao Obrigado pela resposta, ganhou um seguidor!
Doutor o meu chora aí fica soluçando quando para o choro fica tendo umas crises de espasmos com um intervalo de em média 5 minutos, será se é a síndrome de west
Olá Amanda. Sempre é importante investigar quando existe a suspeita. Neste sentido, aconselho você a procurar um especialista para avaliar se é ou não a Síndrome. Além disso, nesta quarta feira dia 31/08 as 19h, farei uma live para tirar as dúvidas sobre a Sd West. Siga o instagram @instituto.dr.francinalo e acompanhe por lá tb.
Minha filha tomo o remédio Sabril 500 mg, porém não dorme bem, doutor oque eu faço para ela ter um sono tranquilo?
Olá Márcio. Obrigado por compartilhar. Primeiramente é importante consultar o neuro dela para saber se a falta de sono é devida ao sabril. Saiba que a insônia é um dos efeitos colaterais do sabril. Em não sendo do sabril, ela deveria fazer uma polissonografia para saber a causa da insônia. Abs
@@fgclinicaneuromodulacao muito obrigado o senhor e muito gentil em nos responder
ola doutor, meu filho tem 9 meses e tem pequenos tremores, ele estica os braços e dá uma tremidinha, ele não teve nenhum atraso do desenvolvimento. é provável que ele tenha ?
Olá Sr. Kalleb. Pelo que você está descrevendo, não é compatível com Sd West. Mas, se os tremores persistirem, é importante buscar ajuda médica para esclarecer. Abs e continue conosco.
Oi meu filho logo no início do sono mexe braço pernas depois faz movimentos com a boca como se tivesse rindo... Várias vezes e west?
Olá D. Kaynara. As crises mais comuns da sd West são os espasmos nos membros, mas podem ocorrer sim espasmos no rosto como sorriso. Claro que apenas esta questão não é suficiente para dizer que se trata de Sd Wes, mas é importante que seja feita avaliação médica particularmente se estiver havendo atraso no desenvolvimento neuropsicomotor. Abs.
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Minha nenem tem 1 ano e um mês..vinha percebendo que esta atrasada..em relacao a outras criancas nao senta..nao gatinha..e encolhe as pernas qndo trntamos botar para andar. E chora . E se treme os bracos como se tivesse com frio.. nso sei se da pra chamar de espasmo.. vou levar numl neuro pediatria..pra ter melhor. Esclarecimento
Você descobriu o que era? a mi há faz isso
Oi boa tarde a síndrome de west o bebê no início do sono faz movimentos no rosto como se tivesse sorrindo? Várias vezes e depois para e dorme?
Olá D. Kaynara. As crises mais comuns da sd West são os espasmos nos membros, mas podem ocorrer sim espasmos no rosto como sorriso. Claro que apenas esta questão não é suficiente para dizer que se trata de Sd Wes, mas é importante que seja feita avaliação médica particularmente se estiver havendo atraso no desenvolvimento neuropsicomotor. Abs.
olá doutor minha filha tem 8 meses e é mto inteligente, fica em pé sozinha apoiando nas coisas engatinha e fala papa mama gaga e etc, porém ontem notei q ela levantou os braços e encolheu os ombros como se tivessem feito cócegas nela ela fez isso umas 3 vezes nesse mesmo momento, pensei até q ela estava tentando coçar o pescoço já q havia uma bolinha vermelha de mosquito naquela região, mas hj ela fez dnv e não foi antes de dormir ou após acordar
eu estava brincando com ela e ela fez e depois bateu palminha.
Oq o senhor acha?
Boa noite D Isabella. Obrigado por compartilhar conosco. A princípio não parecer se algo anormal. Vejo que sua filha está se desenvolvendo normalmente. Mantenha observando por favor. Caso persista ou piora, você deverá procurar um médico para ajudar. Abs e continue conosco.
@@fgclinicaneuromodulacao obg doutor, ela faz isso raramente agr
ontem ela não fez e nem hj
mas quarta sim 2 vezes na mesma hr
Dr. Tenho um filho de 4 anos que foi diagnósticado com west aos 3 meses. Começou as crises com 2 meses. Mas até hoje as crises dele nuca foi controlada. A neuropediatra que acompanha ele disse que não há mais o que fazer que é só Deus mesmo. O tratamento começou precoce assim que ele começou as crises procurei de imediato um neuropediatra. Mas sem sucesso o tratamento. Já tomou inúmeras medicações até canabidiol mas nada. Poderia mim explicar um pouquinho sobre a cirurgia? A neuropediatra cometou sobre a cirurgia mas disse que é muito demorado pra fazer e disse que é arriscado também.
Olá Simone. Primeiramente, obrigado por compartilhar estas informações aqui no canal. Certamente, esta é uma situação que muitas famílias estão vivenciando (crianças com Sd West refratária ao tratamento medicamentoso). Bom, com relação a cirurgia, seria a colocação do estimulador de nervo vago. Apesar de ser um procedimento cirúrgico, não é preciso abrir a cabeça. A cirurgia é a colocação de uma espécie de chip do lado esquerdo do peito que se conecta a um eletrodo que fica enrolado no nervo vago. Em geral, ela dura cerca de 40-60min e raramente há complicações. A melhora costuma ser de 60-70% na frequência das crises, havendo casos relatados de melhora de 100%. Também há melhora na atenção, no comportamento e em outros aspectos da vida diária. Muitas crianças que tem o estimulador melhoram ainda mais com o cannabidiol associado e vice versa. Os planos de saúde cobrem a cirurgia sem problemas. Já no sus é mais demorado, mas tem-se conseguido em vários hospitais. Certamente que vale a pena buscar o tratamento para seu filho para que ele e você tenham mais qualidade de vida.
@@fgclinicaneuromodulacao obrigado doutor. Vou procurar esse tratamento sim. Já tinha perdido as esperanças. Sua informação mim ajudou muito. Mas uma vez obrigado.
@@simonesilvasantos902tem as ampolas se ACTH
Consegui me ajudar
Olá Sr. Carlos. Obrigado por prestigiar o canal. Como posso ajudar?
Meu Deus, vi esse vídeo e chorei com esse final que o senhor diz que não tem muito tempo de vida as crianças com essa sindrome!
Tive um bebê de 8meses e quando ele completou 1 mês ele começou a ter esses espasmos, achei que era cólica até ele se afogar mamando w desmaiar ,depois disso ele gripou e dessa gripe ele internou ficou 5 meses ,internado está com 2 semanas que sai com ele ,foi intubado porque não conseguia respirar e hoje ele toma fenitoina e fenobarbital já tinha dias sem convulsões e hoje ele teve uma leve dormindo ,eu como mãe fico desesperada ,fez um eletroencefalograma e ressonância estou esperando resultado ,mas tudo que o senhor falou doutor ele tem ,as vezes esquece como mama 😔 pior que tudo é pelo sus e demora muito e ainda tenho medo de o médico não dar o devido atendimento , se o senhor ver isso espero que responda
Olá Ana. Obrigado pelas considerações com relação ao vídeo. De fato, as crianças com Sd West não costumam chegar a idade adulta. Entretanto, ela pode evoluir para a Sd Lennox Gastaut, chegando à idade adulta porém com muitas limitações. O mais importante é fazer todo o possível para diagnosticar e tratar enquanto a criança ainda é pequena para que ela possa ter o maior benefício possível. De fato o sus apresenta limitações e muitos pais buscam atendimento particular. Tb considere fazer um plano de saúde para seu filho pois ele, possivelmente, necessitará de acompanhamento com vários profissionais (psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiologos, psiquiatras...) e isso pode ser custoso e mesmo no sus pode demorar muito. Mais ainda, ele pode vir a precisar de cirurgia que tb não faz pela sus. Enfim, espero que fique tudo bem com ele. Conte comigo. Abs
Amiga fique calma !!!a minha gatinha tem 20anos já !!com limitações porém ela anda
@@fgclinicaneuromodulacaoobrigada Dr pelas explicações, estou aqui identificando todos sintomas no meu bebê down de 8 meses, desde 3 meses vêm apresentando espasmos , passou pela neuro mas ainda suspeita da West porém está aguardando encefalograma. Estou aflita doutor, ele têm ainda cardiopatia congênita 😢 está tomando fenobarbital mas os espasmos continuam porém neuro mandou suspender e usar vigabatriba. Ainda não consegui pois é muito caro. Obrigada pelas explicações.
Bom dia Dr. ao se refirir aos outros farmacos para Epilepsia o Tegretol tambem está incluso Dr?
Olá Sr. Jaime. Obrigado por prestigiar o canal. Sim, o tegretol está incluso e pode ser usado isolado ou em associação com outros medicamentos. Abs e continue conosco.
@@fgclinicaneuromodulacao ou seja, o tegretol também pode ser usado para tratar a Sindrome de west Dr?
Oi boa tarde
Olá colega. Obrigado por compartilhar conosco. Espero que o tratamento esteja sendo bom e que ele fique bem. Continue conosco.
Olá alguém tem o contato de algum neuro que tenha tratado filho/a com síndrome de West? Podem me passar por favor? Estou em busca de uma segunda opinião para minha bebezinha
Olá D. Mari. Obrigado por estar aqui no canal. Aqui no Instituto fazemos o tratamento. Segue o contato 0800 5911418. Ele é zap. A Rafaela vai ajudar você. Abs e continue conosco.
D.r minha filha 3 meses , as vezes ela esfrega o rosto movimenta os braços , não ouvi os barulhos altos, será que pode ser a síndrome de west?
Olá Sr. Rubem. Os movimentos característicos da síndrome são os espasmos. Os movimentos que vc descreveu não se parecem com espasmos. Entretanto, caso persistam, é importante buscar ajuda médica. Abs e continue conosco.
Oi me chamo Lidiane e meu bebe teve asfixia e está com suspeita de Sondrome de West, preciso de ajuda
Oi Lidiane. Obrigado pelo contato. Gostaria de saber como posso te ajudar.
Olá Dr. meu bebe de 40 dias está com um tremor nas pernas e as vezes vem com um sorrisinho. Mas nos membros superiores nao identifiquei espasmo. Pode ser a síndrome?
Bom dia. Obrigado por participar conosco aqui no canal. Os espasmos nos membros superiores são os sinais mais emblemáticos da doença em crianças pequenas. Nos primeiros meses, o diagnóstico pode ser difícil por conta da haver poucos sintomas. O importante é que ele tenha acompanhamento médico regular para realizar os exames e diagnosticar o mais cedo possível. Abraços e continue conosco.
Essa síndrome pode ser diagnosticada com 2 meses?
Boa noite Gabrille. Pode sim. Principalmente se os espasmos estiverem presentes e se houver os fatores de risco como falta de oxigênio, infecções e outros.
Dr. Meu bebe as vezes faz alguns movimentos semelhantes as espamos quando acorda ou pegando no sono, no maximo 2, mas se estiver dormindo de bruços ou no colo não faz. Ele fez três meses.
Olá D. Gláucia. Obrigado por estar aqui no canal. Em geral os espasmos da síndrome de west ocorrem mais quando a criança está acordada e são acompanhados de irritabilidade e atraso no desenvolvimento. Como os espasmos tem se repetido, é aconselhável que seu bebê seja levado a um neuropediatra para avaliação e realização de exames para saber se o que ele apresenta é normal. Caso queira conhecer nosso trabalho, entre em contato no 0800 5911418. Nosso time ajuda você.
Abs e continue conosco.
Instituto Dr. Francinaldo
Doutor tenho um filho de 4 meses desde de 2 meses quando ele chora ele começa soluça e fica passando e voltando e esse soluço persiste durante todo dia . Oque pode ser?
Olá Ruan. Na grande maioria das vezes as crianças apresentam soluções após o choro e isso não costuma ser doença. Muitas vezes é apenas um tic. Entretanto, caso ele fique roxo, com falta de ar ou mesmo que os soluções ocorram na ausência de choro, é importante buscar ajuda médica para investigar tanto o sistema digestivo (como problemas no estômago) quanto fazer uma ressonância da cabeça para avaliar doença neurológica.
Só que ele fica parmando, Hontem ele começou a soluça era umas seis horas e veio para agora pela manhã e eu fiquei a noite toda a cordada por medo porque ele fica pasmando.... Obrigado
Obrigado doutor.....
oi quem tem west ela pode tomar as vacinas nomais
Meu filho tem 6 meses, agora ele começou a revirar os olhos e da uns esparmos.
Olá Vitor. Oriento que você procure um neuropediatra para avaliar a condição do seu filho.
Continuando o nascimento da minha filha ela nasceu na cidade quê eu moro ela passou do tempo de naiscer e lá no hospital não tem cubadora ela quando naisceu faltou o oxigênio então deu esse problema nela
Olá Fran. A falta de oxigênio é uma das causas desta síndrome. O importante é buscar o tratamento adequado o mais rápido possível para obter o melhor resultado. Espero que sua filha fique bem. Abs e continue conosco.
Olá Dr,
Minha filha agora com 3 meses está revirando os olhos para a esquerda, já faz 2 semanas, não têm espasmos, OnSr acha que pode ser West? No segundo mês teve muita cólica principalmente das 03 até as 06 da manhã, todos os dias, agora a colic reduziu bastante, ela já dorme melhor, mas o que preocupa são os olhos,
Olá D. Elsa. Obrigado por prestigiar o canal. O que caracteriza a síndrome de west são os espasmos e a regressão no desenvolvimento. No entanto, existem alguns tipos de crises (não necessariamente relacionados a síndrome de west) que podem cursar com desvio dos olhos para um dos lados. É aconselhável que ela seja avaliada pelo neuropediatra para saber ao certo se é ou não crise. Abs e continue conosco.